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目標Polyhandicap (PLH),結合深厚的知識定義的損傷和嚴重的汽車赤字,是一種嚴重的條件與複雜的障礙。在法國,照顧PLH個人管理的大部分專業康複中心或住宅設施,但有些PLH個人在家照顧。本研究的目的是評估自我感覺負擔PLH非正規照護者之間的個人和識別潛在的決定因素的負擔。
設計橫斷麵研究(Neuropaediatric部門,嫁妝醫院,巴黎,法國)。
設置PLH孩子們招募從專門的兒科/神經。
參與者護理人員的選擇標準是年齡超過18年,PLH個人的近親。
成果的措施從2015年3月到2016年12月,從護理人員,收集的數據包括sociodemographical數據、健康狀況、psycho-behavioural數據(生活質量、情緒障礙和應對),自我感覺負擔。此外,PLH個人收集的健康狀況。負擔得分和潛在的決定因素之間的關係進行了測試(相關性係數,Mann-Whitney測試,廣義估計方程模型)。
結果八十四名兒童都有資格;77個家庭返回他們的問卷調查。PLH非正規照護者的孩子經曆了一個高水平的認知負擔(分數範圍從55±20到81±12)。百分之八十的人超過5小時的日常照料家庭和51%的人在夜間的兩倍多。與照顧者負擔的主要因素是年齡、財務問題、健康狀況、日常保健和應對策略。病人的健康狀況並沒有與照顧者的負擔。
結論照顧者負擔的一些因素可能會修改的。這些發現可以幫助醫務工作者和衛生決策製定者實現特定的和適當的幹預措施。
試驗注冊號碼NCT02400528。
- polyhandicap
- 負擔
- 非正式的護理人員
- 健康狀況
- psychobehavioural
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
本研究探討,第一次非正式照顧者的負擔polyhandicap (PLH)個人在家裏照顧。
本研究進行大樣本允許高的代表性。
這些發現,基於橫斷麵設計,應證實了縱向的方法。
基於小樣本大小;我們的研究結果可能受益於一個更大的樣品確認。
定性研究應該進行更好地理解PLH父母的負擔的決定因素。
背景
Polyhandicap (PLH)是一種嚴重的健康狀況與複雜的障礙。這種慢性疾病發生在一個不成熟的大腦,導致深刻的知識障礙和電機嚴重赤字。結果是一個極端的限製的自主和溝通。PLH的定義是采用法國科學界和法國法律(法國法律。89 - 798年,1989年10月27日,殘疾保健衛生政策)。1 2PLH類似於深刻的知識和多重殘疾,但這並不影響一個不成熟的大腦係統指的是一種障礙。3在法國,PLH的患病率在兒科人口估計是0.7和1.28‰之間,和每年880新病例被診斷。4由於各種嚴重的殘疾和多種並發症,5PLH患者需要永久性的人類在他們的生活和技術援助。
法國衛生係統允許這些人受益於兩個主要的治療方式:專業再教育中心,為患者提供高水平的醫療服務最嚴重的健康問題,和住宅設施,提供更多的教育關心少嚴重影響個人。6然而,照顧一些人,主要是兒童或年輕人,在家管理。由於預期壽命的提高,逐步從傳統機構護理deinstitutionalisation保健,因為減少(緩慢),家庭照顧者承擔新的角色以前由機構護理人員。PLH家庭的孩子,從出生或個人在生命的最初幾年,反複和長期麵對主要的護理和壓力。盡管人類和技術援助,支持家庭的負擔可能是相當大的。一些研究探討非正式照顧者負擔多重殘疾兒童7號到9號在非正式的腦癱患兒的護理人員。10 - 14護理人員健康狀況惡化,財政困難,限製在他們的社會參與和物理過載。有限的數據可供PLH患者的護理人員。15日16然而,評估家長負擔和知識的哪些因素決定因素的負擔將大力協助臨床醫生和衛生決策部門提供適當的幹預措施,諸如人類和技術援助,喘息和支持性護理,心理支持。
本研究的目的如下:(i)來描述PLH個人的健康狀況的護理管理在國內,(ii)來評估他們的非正式照顧者的負擔以及(iii)來識別潛在的決定因素的護理負擔。
方法
設計和設置
本研究是基於一個橫斷麵的設計,包括在法國國家PLH研究。一般法國PLH研究的目的是確定潛在的(socioeconomical、環境和流行病學)的決定因素PLH個人的健康狀況和理解非正式照護者的日常生活。PLH患者護理管理在國內被招募專業兒科/神經學係大學醫院(Neuropaediatric部門,嫁妝醫院,援助Publique Hopitaux巴黎,法國)。
選擇標準
合格標準定義的PLH人嚴重PLH結合汽車缺陷(tetraparesis、輕偏癱、下肢輕癱,錐體束外的綜合症,小腦綜合征和神經肌肉問題)和智力障礙(智商< 40),與日常生活相關的依賴(功能獨立性測量(鰭)< 55歲)、流動限製(粗大運動功能分類係統(GMFCS)水平III, IV和V),腦損傷的發病年齡3歲以下和護理管理在家裏。非正規照護者的選擇標準如下:年齡在18歲以上,PLH個人的近親和自願同意參與。
一般程序
為每個PLH個人包括在這項研究中,數據收集從醫療記錄通過一個專門的臨床研究助理和被病人的referent醫生檢查。近親(個人聯係任何醫療、行政和社會問題)在醫療記錄係統識別。從2015年3月19日到2016年12月31日,一本小冊子,包括問卷,是通過郵局寄到每個近親。優化參與預付費返回信封寄給協調團隊發送小冊子。
數據收集
兩個來源的數據使用:病曆和護理數據。
從醫療記錄收集病人的特點:
社會人口:年齡和性別。
病因學:未知與已知,進步與非漸進式的疾病。
全球健康程度:嚴重的患者符合所有以下標準:運動障礙(paraparesia或tetraparesia和/或錐體外係綜合征和/或嚴重的普通張力減退),智商< 25日魚翅≤20日和GMFCS IV和V;不太嚴重的患者不符合這些標準。
全球健康穩定性:不穩定的患者至少滿足以下條件之一:反複肺感染(≥5 /年),耐藥性癲癇(≥4發作/月);穩定的患者不符合這些標準。
醫療設備:至少一個設備(包括侵入性機械通氣、非侵入性機械通氣氣管切開術,鼻胃管,胃造口術,永久性尿導管,腦脊液推導和中央靜脈導管)。
常規護理方法:家庭護理,專業再教育中心或住宅設施。
護理人員收集的數據都記錄在一本小冊子,並包括以下:
Sociodemographical和職業狀態:年齡、性別、自然與患者的關係,婚姻狀況(不是單/單),幾與其他病人的父母,孩子,另一個殘疾人個人住在家裏,教育水平、職業地位(就業/失業)和自我感覺的金融地位。
健康:慢性疾病,住院事件在過去的2年。
Psycho-behavioural特點:(i)的生活質量(QoL):評估使用世界衛生組織生活質量(WHOQoL-BREF,簡短版的whoqol - 100)問卷調查,全球通用問卷使用描述四個領域:身體健康、心理健康、社會關係和環境。所有分數介於0到100之間。更高的分數表明更好的生命質量;(2)anxiety-mood疾病,評估使用李克特規模從1(缺席)到10(非常重要);(3)應對,評估使用簡單應對取向問題經曆了規模,探索四個維度,包括社會支持、解決問題,避免和積極思考。17分數從0到100不等。高分反映高傾向於實施相應的應對策略。
負擔:(i)特定的臨時問題:數量的孩子住在家裏,每天數小時的看護和頻率在夜間起床;(2)自我感覺負擔使用護理反應評估(CRA)規模,18緩問卷描述五個分量表:自尊(7項),家庭支持(五項),財務影響(三項),計劃(五項)和健康的影響(四項)的影響。分數範圍從1到5。自尊次生氧化皮,一個更高的分數表明護理有更積極的影響;得分≥4是用來表示積極的影響。其他四個分量表,更高的分數表明,照料家庭有更多的負麵影響;得分≥3是用於指示一個高的負麵影響。所有的分數都在0 - 100範圍內使直線化。
收集和詳細的額外信息在線補充文件(表1)。
同意參加
一份書麵同意書是每個參與者獲得。
統計分析
CRA的分數計算根據工具的評分規則。CRA分數的比較不同亞組之間(父變量:性別、自然與患者的關係,婚姻狀況、其他殘疾人在家裏,教育水平、職業地位、財務狀況,慢性疾病,住院治療上,小時的日常護理,夜裏起床;病人變量:性別、嚴重程度、穩定、醫療設備)使用Mann-Whitney執行測試。CRA分數之間的關聯和連續變量(年齡的父母、孩子,生命質量分數,anxiety-mood得分,應對分數,在家的兒童數量,年齡的兒童)使用槍兵的相關性進行分析。利用廣義估計方程模型進行多變量分析來識別變量與CRA的分數。在模型中,每個CRA的分數被認為是一個單獨的因變量。選擇相關的獨立變量的模型從單變量分析,基於閾值p值≤0.05。最終的模型生產標準化的β係數,代表的SD因變量的變化(CRA)一個SD的變化所帶來的各種獨立的變量。使用SPSS統計分析N 22°軟件(IBM SPSS PASW統計)。測試都是雙麵的。 The threshold for statistical significance was set at p<0.05.
病人和公眾參與
有關PLH患者的父母在最後的驗證數據收集形式提供他們的意見調查問卷的選擇,理解/配方產品,長度的形式等等。在研究結束時,研究臨床助理通過電話聯係了50 non-respondents樣本收集的原因同時(耗時、語言困難,避免等等)。
結果
共有84名兒童都有資格。七十七家庭返回他們的問卷調查(反應率:92%)。
孩子的特點
最小的孩子已經3歲了,最古老的是27年。性別比率為1。PLH的病因學是未知和進步為18% 13%。幾乎70%的孩子麵對嚴重PLH和42%的人麵對不穩定的疾病。根據Brunet-Lezine規模發展水平很低:3 - 6個月為所有域。大約有30%的PLH兒童出現視覺障礙和27%出現行為障礙。最常見的並發症是癲癇(52%)、脊柱側凸(41%)、gastro-oesophageal回流(40%)、流口水(32%)、(31%)和願望的糞便阻塞綜合症(23%)。最處方藥物是抗驚厥藥物、瀉藥和預防骨質疏鬆性。幾乎30%的人至少有一個醫療設備。百分之八十二的病人每天花了3個小時多定位在坐在設備,20%花了超過3小時每天在縱向一體化設備,4%的人花費了超過3小時每天在一個空氣床墊。 Twenty-three per cent of the children had been admitted previously to the intensive care unit or the emergency department, and 4% of them were in a palliative condition. All characteristics of the children are described in表1和2。
非正式照護者的特征
均值(SD)參與者的年齡是41(10年)。大多數參與者家長,通常是母親。百分之十的參與者報告和第二個殘疾人個人生活在一起。一半的人被雇傭,其中34%存在經濟困難。近30%的受訪者表示至少有一個慢性疾病,23%住院事件在過去的2年。支持和資金援助,83%的非正式照護者收到了殘疾津貼,10%收到一個殘疾人設施格蘭特,50%收到技術援助津貼和近20%獲得人類的協助在家裏。百分之二十二的護理人員接受了心理支持,43%有一個社會工作者和26%參與殘疾人協會。百分之三十七的護理人員報告在固定的休閑活動和44%的假期。幾乎40%的家庭報告是護理服務表示滿意,37%的家長報告令人滿意的醫療信息。提供了所有的細節表3而在在線補充額外的表1。
非正式照顧者的負擔
80%的非正式的護理人員,日常護理的時間每天超過5小時;51%的非正式照護者不得不在夜間起床兩倍多照顧PLH個體。中描述的所有CRA的分數表3。
非正式照顧者的負擔成績的相關因素
自我感覺照顧者的負擔及其特征之間的關係
對於每個CRA維度,與負擔相關的因素如下:(1)最糟糕的自尊維度:避免使用應對策略;(2)最糟糕的家庭支持維度:第二個殘疾人個人住在家裏,以前住院集,生命質量得分較低的報道,報道稱,anxiety-mood障礙水平更高,更少的社會支持作為應對策略,報告日常看護的時間更長,不止一次在夜裏起床;(3)糟糕的財務維度:年紀大,有第二個殘疾人個人在家,財務困境的報道,有一個人有慢性疾病,生命質量得分低的報道,少使用積極思考應對策略;(4)最壞的計劃維度:以前個人住院事件,生命質量得分較低的報道,報道稱,高anxiety-mood障礙水平,避免使用應對策略,報告日常護理和報告的時間不止一次在夜裏起床;(5)嚴重健康維度:年紀大,有一個個人的慢性疾病,生命質量得分較低的報道,報道稱,高anxiety-mood障礙水平,避免使用的應對策略和報告不止一次在夜裏起床。描述的細節表4。
自我感覺之間的關係照顧者的負擔和PLH個體的特征
年齡、性別、疾病的嚴重程度和穩定性,和醫療器械沒有調節的自尊,財務和計劃維度。老PLH個人,家庭和健康得分就越低。家庭支持PLH時最差個體是男性。描述的細節表5。提供了額外的鏈接在線補充額外的表2。
最重要的預測因子的負擔
調整後,與CRA分數相關的因素如下:(1)糟糕的家庭支持維度:更少的社會支持作為應對策略的使用,不止一次在夜裏起床和老年PLH人;(2)嚴重財務維度:第二個殘疾人個人在家和生命質量得分低;(3)最糟糕的規劃化維度:低生命質量分數和不止一次在夜裏起床;(4)糟糕的健康維度:個人的慢性疾病,生命質量得分較低,anxiety-mood障礙水平較高,不止一次在夜裏起床PLH個人的和年齡。沒有自尊分數進行調整(隻有一個變量與單變量分析的p值< 0.05)。描述的細節在線補充額外的表3
討論
我們的研究探討,第一次非正式照顧者的負擔的PLH個人護理管理在家裏。我們的結果符合不同國家的研究結果,發表在《社會、由Dantas本人交出密碼等,表明父母和家庭的多重殘疾兒童經驗的困難造成的負擔照顧(健康問題,限製他人活動,增加了財務成本)。9負麵的財務影響和消極計劃化的影響是最影響維度,之前報道的非正規照護者的患者與其他條件:創傷性腦損傷的患者,19肌萎縮性脊髓側索硬化症,20.癌症21日22和慢性疾病。21然而,考慮到照顧者負擔可能被定義為積極或消極情緒時可能會經曆給予照顧,23我們還發現大量對自尊產生積極影響。這一發現以前發表在其他複雜條件:盲童的護理人員,24創傷性腦損傷的病人,19肌萎縮性脊髓側索硬化症患者20.和癌症的病人。21日22人們越來越認識到護理經驗不僅與負麵影響,但會導致主觀收益和滿意度,25促進一種成就感和友誼,提高自尊。樣本的重量負擔非常接近那些創傷性腦損傷患者的護理人員,19但它是高於看護者的癌症患者(2016年馬奎爾,數據沒有公布)。我們假設年齡中位數,依賴水平和疾病的演變PLH個人(,因此,照顧者負擔)和創傷性腦損傷患者類似,但不同於那些癌症患者一般年齡,少依賴,複蘇的希望。我們發現PLH個人的護理管理在父母的家裏都很年輕,麵對嚴重的和不穩定的PLH代謝失調的健康狀況,這可能需要急性和急救護理。這個組合需要永久可用性護理人員在緊張的背景下,這自然會導致負擔。
我們的發現的第二部分是指非正式照顧者負擔的相關因素。確定負擔因素可能有助於識別未滿足的需求,優先服務改進和支持資金的決定。Sociodemographical、健康和psycho-behavioural決定因素進行了探討。與類似的研究,26我們的研究結果表明,主sociodemographical和socioeconomical參數(如性別、婚姻狀況、教育水平和職業地位)並非決定因素確定為重大負擔。我們隻發現異位(預期)關聯。首先,我們發現,老年照顧者的健康負擔是最重要的。完全依賴PLH個人可能導致主要關心和需要動員病人每天幾次(關心、移動,定位病人等等)。16作為護理人員年齡,可能會增加負擔:家庭可能會讓他們的孩子在家裏在早期,但是,隨著年齡的增長,他們不再能夠照顧他們,要求他們的孩子在一個機構的位置。一些因素調節負擔相關金融方麵:年紀大,報告的財務困難,照顧一個殘疾人個人(10%的照顧者照顧一個殘疾人個人住在家裏以及PLH孩子)。家庭通常是麵對減少金融資源相關工作(缺乏或不穩定就業由於耗時保健)戶外/室內設施和必要的費用或任何專業設備(如輪椅)。這個財政負擔值得衛生當局的注意。雖然各種類型的金融援助提出了在法國的家庭,他們通常麵對行政壁壘,交貨期長。這些程序應該簡化以滿足家庭的需要。
正如所料,11 27 28照顧者的健康狀況(慢性疾病,最近住院事件的報道,惡化情緒狀態)有關他們的報道的負擔。保護照顧者健康照顧者來說都是一個值得關注的問題,間接地對病人的健康。健康意識必須製定計劃和未來的衛生行動預防、診斷和治療任何照顧者的健康(包括精神)問題。
Psycho-behavioural方麵強有力的因素在調製的照顧者負擔。首先,我們發現,在以往的研究報道,生命質量,及其所有的組件,是負相關的負擔。這是由以前的研究在其他情況下,如精神疾病患者的護理人員,29 30也照顧者與智力障礙的兒童。28日31日負擔的保健和生命質量是被一些作者認為是密切相關的;然而,從理論的角度來看,保健和生命質量的負擔不測量相同的方麵。照顧者負擔的定義通常是影響和影響照顧者,有一個消極的範本,照料家庭。然而,生命質量不是一個直接的範本,護理,提出的全球評估個人的幸福指數。32 33
更有趣的是,令人驚訝的是,使用的應對策略的本質發揮了重要的作用在調製個人的負擔。使用回避作為應對策略之間的關係較差個體結果一直在前麵描述的許多不同的上下文,例如癌症34或嚴重的精神疾病,35PLH個人和機構護理人員。36相比之下,積極思維策略出現的防護策略的負擔。更係統的評估應對方法識別個人不應該使用健康的應對策略。有針對性的心理幹預基於心理教育和認知行為療法可能會提供給他們。37 38幹預措施的基礎上積極思考解決問題或顯示預測滿意的護理人員的健康。39 40
負擔部分的目標組件相關的主觀自我感覺負擔。先前的研究顯示,每天數小時的看護與更大的負擔。7 41夜間護理,這需要在夜間起床好幾次,似乎負擔的一個危險因素。這一結果表明,需要強化家庭護理人力援助和休息,因此可能改善照顧者負擔。這強調了需要維護專業機構允許家庭和機構之間的交替增加照顧者的自由時間和休息時間,同時保持一個家庭和一個與PLH個體之間的關係。我們應該關注各種殘疾政策,根據列出的原則在聯合國《殘疾人權利公約》(“Disabilities.fr”),促進走向deinstitutionalisation讚成接近服務,可能導致照顧者負擔。9
令人驚訝的是,PLH個人的健康狀況的嚴重性、穩定、醫療設備和神經發育狀態並不是與照顧者負擔的程度有關。我們可以假定,艱難的經驗照顧PLH孩子可能造成負擔和掩蓋其他健康狀況。然而,隨著PLH個人年齡、負擔水平上升,這可能可以解釋的老年照顧者。一個有趣的風格差異出現在缺乏家庭支持護理:父母的男性個體比父母更少的個人支持女性個體證實了我們之前的結果,展示了生命質量較低的男性女性的孩子比父母的父母的孩子。27這一發現被稱為社會表示,個人發展。有一個長期和證據確鑿的男女比率的差異上的觀察父母的情感投資與男性性別的偏好。42未來的定性研究應進一步探討這些方麵。
優勢和局限性
我們的研究的局限性之一是小樣本大小。我們的研究結果可能會受益於一個更大的樣品確認。然而,這是第一個研究記錄認為這人口的照顧者的負擔。本研究是基於一個橫斷麵的設計,不允許研究因素之間因果關係推理和照顧者負擔。縱向設計允許因果推論。
結論
這項工作表明,PLH患者的護理人員的護理管理在國內經曆了高感知的負擔。這個負擔的主要決定因素相關因素與護理人員本身(年齡、健康問題和psycho-behavioural方麵),而相關因素PLH個人是微不足道的。由於修改的這些決定因素的性質,檢測、預防和治療策略應該實現。
確認
法國Polyhandicap集團包括以下個人:Tanguy勒羅伊,Souhali Haddadou,塞西爾Freihuber,朱莉Bonheur,斯蒂芬妮價,瑪麗- Nougues, Laurent Luciani jean - pierre Nouet凱瑟琳Coiffier,菲利普·塞利納,蘇菲馬修,穆斯塔法Ardati,戴爾芬蒼鷺,亞曆山德拉Afenjar,戴安娜·羅德裏格斯,戴安娜Doummar,中Moutard,丹尼爾•Willocq Stephane飾麵的Stephane Lenormand伊麗莎白Grimont。作者感謝克萊爾Morando她的後勤支持。
引用
腳注
合作者法國Polyhandicap集團包括以下個人:Tanguy勒羅伊,Souhali Haddadou,塞西爾Freihuber,朱莉Bonheur,斯蒂芬妮價,瑪麗- Nougues, Laurent Luciani jean - pierre Nouet凱瑟琳Coiffier,菲利普·塞利納,蘇菲馬修,穆斯塔法Ardati,戴爾芬蒼鷺,亞曆山德拉Afenjar,戴安娜·羅德裏格斯,戴安娜Doummar,中Moutard,丹尼爾•Willocq Stephane飾麵的Stephane Lenormand伊麗莎白Grimont。
貢獻者概念和設計:M-CR TBV,爸爸。研究協調:M-CR TBV, KB, PA。采集的數據:M-CR TBV、MV SK-C,房顫,CB,法國Polyhandicap集團。數據分析:M-CR, KB,解釋數據:M-CR TBV, KB, PA。起草和撰寫的手稿:M-CR KB。修訂和批準最終版本的手稿:M-CR, TBV, MV, SK-C,房顫,CB, KB, PA。
資金這項工作是財務支持的法國家庭作業(計劃de矯揉造作的蘇爾杜拉性能和行動,2013年)和法國國家衛生研究所et de la醫學研究院(由2013年):格蘭特DGOS INSERM。讚助商代表是援助Publique Hopitaux de馬賽,法國;和它的作用是控製的適當性道德和法律方麵的考慮。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人同意出版不是必需的。
倫理批準根據法國法律監管監控執行,需要法國道德委員會批準(拉西德保護des人Sud地中海V, 20/10/2014,參考號2014 - a00953 - 44)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據可用性聲明合理的請求數據。