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摘要
目標預測癌症患者的生存期是腫瘤工作中一個特別具有挑戰性的方麵，可能涉及與患者及其家人的複雜互動。雖然有相當多的研究是關於患者被告知或意識到其預後的經驗，但對護理人員的經驗重視得少得多。本研究旨在探討照護者的預後經驗。
設計本研究采用半結構化訪談;使用框架方法對文本進行主題分析。這些數據是一個更大的研究項目的一部分，該項目聚焦於癌症幸存者的經曆。
設置招募人員來自澳大利亞昆士蘭的兩家大城市醫院。
參與者在兩家大都會醫院接受治療的癌症患者的50名護理人員(32%男性，68%女性)參與了這項研究。
結果確定了四個主要主題:(1)護理人員對預後的意義和影響的不確定性，(2)護理人員在預後對話中的排斥感，(3)在希望的背景下定位預後的實踐，(4)現實主義、樂觀主義和策略上的“無知”之間的不穩定平衡。
結論照護者在很多方麵都是預後溝通中看不見的第三方。更好地理解護理人員對預後的看法，包括如何挑戰、接受或其他情況，對於讓護理人員參與預後信息的交流過程非常重要。促進護理人員更多地參與預後對話可能解決明顯的複雜性，甚至改善癌症護理環境中所有利益相關者的體驗。
- 非正式的護理
- 定性研究
- 預後
- 癌症
- 臨床預測
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本研究的優勢和局限性
本定性研究采用半結構化訪談，對護理人員在患者未來存在相當不確定性的情況下所經曆的複雜性提供批判性見解。
我們的樣本包括照顧不同疾病經曆、癌症類型和不同癌症軌跡的患者的參與者。
從一個城市的兩家大都會醫院招聘，限製了向其他環境的轉移。
橫斷麵研究設計限製了在不斷變化的腫瘤治療背景下，什麼可以被聲稱在不同的時間中占上風。
研究結果是通過對參與者賬戶的分析歸納得出的。
簡介
傳遞有關可能的病程和死亡風險的消息是腫瘤學實踐的核心部分，並啟發了大量關於溝通(通常是困難的)信息的臨床文獻。1 2這方麵的研究主要集中在如何衛生專業人員應該就癌症診斷進行溝通，3 4而對預後或臨床預測的具體相互作用關注較少。5個6此外，大多數研究在治療環境中探討預後交換病人”經曆7 - 11與照顧者相比。盡管診斷(如癌症)和預後(如壽命極短)對利益相關者的人際和情感影響截然不同。
預後泛指“疾病可能的結果或過程”;恢複或複發的機會，12在實踐中，診斷和預後通常在治療接觸和學術研究中捆綁在一起。然而，對患者和護理人員來說，預後對話意味著更大程度的不穩定性，13日14當對話轉向非常具體的想法或陳述，如“還剩下幾年或幾個月”，“你戰勝癌症的可能性”或“你治愈的可能性”，而不是更抽象的概念，即身體某一特定部位的癌症。因此，與關於癌症診斷的對話相比，在治療接觸中關於預後的對話有一種非常不同的感覺。反過來，對於腫瘤學家來說，根據曆史人口數據和/或臨床經驗，尋求指導個別患者(及其護理人員)的預後往往(盡管並非總是)是一種不可靠甚至投機的做法。15日16因此，對於患者、他們的護理人員和腫瘤醫生來說，預後可能是一個緊張而困難的互動點。
雖然已經有研究探討護理人員對患者預後反應的觀點，但很少強調護理人員自身的經驗和觀點。17日至19日這就產生了一種過度簡化如何接受預後的傾向(即，僅將患者與-à-vis護理人員和/或家屬聯係起來)。這種強調滲透到政策中，有時還滲透到臨床實踐中。具體來說，強調患者，並將護理人員視為虛擬的(並同意)擴展病人的預後如何收到了．這在處理照顧者的邏輯(通常是隱式的)中很明顯結合病人。20 21雖然這保護了患者的自主權，但它也預設了患者和護理人員之間在一定程度上的一致，即他們想知道關於預後的什麼(和多少)，以及他們將如何對這些信息做出反應。
關於預後的社會研究揭示了臨床遭遇中的一些人際關係方麵，包括使用逃避、委婉語和異常值的軼事，以保持希望，保持醫患關係，並在壞消息中突出“一線希望”。22 - 24在已經完成的關於腫瘤環境中護理人員的預後經驗的研究中，大多數是在姑息治療環境中進行的，25日26日關注生命末期的具體問題，以及對護理人員生活質量的負麵影響。27我們仍然對護理人員如何經曆與癌症相關的預後遭遇知之甚少，包括他們如何把握自己對知識和理解的需求(如確定性和現實主義)，以及他們所護理的對象的需求(如希望和樂觀)。我們在此尋求填補的正是這種認識上的空白。因此，本論文的目的是探討非正式照護者對癌症預後的看法和經驗。
方法
采用解釋性方法進行研究設計、數據收集和分析，本文借鑒了50個定性半結構化訪談的數據，這些訪談試圖產生對在澳大利亞兩家大都市醫院之一照顧癌症患者和接受治療的個人的經驗的深入檢查。這些數據是一個更大的研究項目的一部分，該項目旨在檢查患者、非正式護理人員和衛生專業人員的癌症存活率和支持性護理經驗。28 29
采樣和招聘
護理人員是通過方便抽樣的方式招募的，通過有意抽樣的參與患者，以確保癌症患者和不同癌症類型的生活經驗的多樣性。護理人員是通過患者來招募的，患者同意研究團隊的成員聯係他們指定的護理人員。與腫瘤醫學診所的臨床醫生合作，最初由治療患者的臨床醫生或研究人員聯係患者，解釋研究目的和方法。研究人員詢問感興趣的患者是否願意提名一位在他們的護理中起過作用的伴侶、家庭成員或朋友進行采訪。然後，研究人員聯係了指定的看護人。研究人員向感興趣的護理人員提供了一份概述研究目標的信息表，並與他們聯係安排麵談時間。參與研究的護理人員的入選標準是由患者參與者提名，年齡在18歲或以上，精通英語。繼續招募參與者，直到研究小組成員達成一致意見，認為已經達到飽和為止。
數據收集
2015年8月至2017年1月期間，在護理人員提供知情書麵同意後，對他們進行了一對一的半結構化訪談。訪談時長從25分鍾到70分鍾不等(平均47分鍾，中位數48.5分鍾)，由四名具有定性訪談和社會科學專業知識的研究團隊成員進行，地點由參與者選擇，如醫院會議室或照顧者的家。使用麵試指南(在線補充文件1)，這些訪談探討了以下主題領域:照顧癌症患者的日常實踐和經驗，癌症對關係的影響和護理人員與患者之間的互動動態，醫療保健係統內護理人員的互動，以及醫院設置內外癌症護理的經驗。基於對早期訪談的分析，對訪談指南進行了討論和迭代重構。訪談沒有特別關注預後，但這是參與者自始至終提出的一個關鍵問題。研究結果是通過對參與者訪談的分析歸納得出的。采訪被數字記錄和逐字轉錄。抄本被識別，每個參與者被分配一個代碼。
數據分析
我們的分析方法是主題和歸納，使用框架方法。30.這種方法包括以下步驟:首先，在檢查準確性後，反複閱讀抄本，並記錄每一份抄本中出現的想法和主題。數據是圍繞關鍵主題和想法組織起來的(確定框架)，通過這個過程，更廣泛的主題被開發出來，以封裝參與者的經驗，並構建數據的整體圖像。轉錄本由研究小組的三名成員獨立編碼。代碼反映了參與者對癌症、癌症軌跡和預後的觀點，以及這些觀點如何與他們照顧癌症患者的經曆、對自己角色和責任的看法、以及他們如何處理與患者和衛生專業人員的關係和互動相關聯。作者之間討論了代碼，他們在采訪記錄中尋找突發模式和異常，並確認數據解釋的一致性。使用QSR NVivo V.12對數據進行管理和組織。通過在發展主題中尋找任何相互矛盾的案例，加強了分析的嚴謹性。31通過詳細記錄抽樣、征聘和編碼過程、錄音、抄本和詳細的實地說明提供了審計跟蹤。使用SRQR定性研究報告檢查表確保全麵報告。32
結果
共有50名非正式護理人員參與了這項研究，其中34名女性和16名男性。參與者與他們關心的人的關係是他們的伴侶(n=32)，孩子(n=11)，父母(n=3)，朋友(n=2)，姐妹(n=1)或女婿(n=1)。表1提供有關護理人員特征的進一步詳細信息。表1還包括診斷階段的細節，采訪時的治療意圖和參與者所關心的癌症類型，提供有關預後的進一步信息。(我們在這裏謹慎地避免將參與者對預後的理解和生活經驗、診斷時癌症階段的臨床信息和治療意圖聯係起來，因為這些可能不一致。)
在我們的研究中，我們試圖更好地了解護理人員在預後方麵的經驗。關於預後的討論，包括在衛生專業人員、患者和護理人員之間共享多少(或多少)預後信息，對於所有人來說都是一個複雜的領域。照顧者尤其如此，他們還必須處理好與照顧者之間不確定性和依賴性的人際關係。我們確定了四個主要主題:(1)護理人員對預後的意義和影響的不確定性;(2)護理人員在預後對話中的排斥感;(3)在希望的背景下定位預後;(4)樂觀主義、現實主義和戰略上的“無知”之間的不穩定平衡。
護理人員對預後的意義(和影響)的不確定性
在我們的分析中，一個突出的主題是護理人員對預後的欲望、需求和情緒之間的緊張關係，以及他們對患者的感知。盡管在我們的隊列中有護理人員表示他們對預後和預後知識的價值“意見一致”，但大多數參與者描述了對聽取預後知識的價值有不同的觀點。大多數護理人員表示，他們在預後方麵“需要比他們護理的人更多的信息”。護理人員表示，他們希望更好地了解預後情況，有些人認為這是想“知道真相”。這些照護者希望獲得預後信息，以便獲得更大的確定性，調節自己的情緒，以便有效地護理和更好地規劃未來。這樣的計劃包括照顧者的情緒準備，也包括支持患者(和其他家庭成員/親人)為“下一階段”(例如，治療，衰退，生命的結束等等)做準備。正如文中引用的表2舉例來說，護理人員表示需要知道未來會發生什麼，包括“抱最好的希望，做最壞的打算”。這種應急計劃與成為一名優秀的護理人員的想法有關，“盡你所能”，對護理做出正確的決定。這包括避免自滿、保持警惕、提供支持和倡導“最佳”治療。參與者描述了患者和護理人員對預後信息偏好之間的緊張關係，為理解腫瘤學臨床遭遇增加了一層複雜性，並突出了衛生專業人員在決定如何(以及多少)向患者和護理人員傳達預後信息時所麵臨的一些挑戰。
看護者排斥和“後台”搜索更多信息
照護者對預後的描述也揭示了在臨床會診中(自我)排斥或沉默的經曆(見表3)．照護者的記錄顯示，他們在一些情況下(病人和/或衛生專業人員)感到被臨床預約拒之門外，或者在會診期間，他們感到無法參與或不值得參與對話。在這些情況下，護理人員講述了他們在谘詢中對自己的角色和權利的猶豫，傾向於(不情願地)在關於預後的談話中回避自己。這造成了護理人員依賴患者獲取臨床信息的情況。然而，在患者不希望知道預後的情況下，或當護理人員察覺到患者對他們有所隱瞞時，護理人員會感到不安或不願迫使患者透露他們選擇不自由分享的信息。有一種觀念認為，如果患者選擇不分享，護理人員就不應該問。雖然參與者認識到圍繞患者需求安排護理和信息披露的有效性和重要性，但他們也將治療過程中和治療之外的排斥和沉默的時間描述為痛苦或恐懼的重要來源。參與者也認識到患者隱瞞信息是不可避免的目的保護所愛之人，不讓壞消息成為他們的負擔。然而，這種做法往往適得其反地導致無助和無奈。結果是在尊重的重要性之間幾乎癱瘓了患者意願和安撫自己知情權．
據報道，這種動態總是導致一係列秘密的信息獲取策略。許多照護者積極地從其他來源尋找額外信息，主要是通過基於互聯網的研究或從他們自己的衛生專業人員(例如，他們的全科醫生)那裏。例如，通過使用諸如“這與我無關”之類的情緒變化，強調了將患者的偏好和需求置於自身偏好和需求之上的重要性。盡管護理人員在表麵上支持患者的意願，但除了這些互動之外，他們還在網上尋找關於預後的進一步信息。然而，這種做法可能存在問題，參與者描述自己暴露在令人痛苦、引發焦慮、甚至不準確的信息中，而這些信息不可能是“看不見的”或“不知道的”。這揭示了護理人員在臨床對話中被邊緣化的潛在意想不到的後果。
將預後置於希望的背景下
參與者詳細描述了他們與健康專家討論癌症預後的經曆，以及他們解釋和回應這些對話的各種方式。作為指示性引用表4例如，護理人員敘述了預後是如何被傳達的，描述了在衛生專業人員將談話轉向更積極的方麵，如治療的選擇(無論治療或姑息的意圖)之前，“壞消息”如何經常被放在互動的前麵。這種預測是在希望和樂觀的背景下進行的。許多護理人員認為，這有助於他們應對和超越那些經常“麵對”和“痛苦”的消息。這在晚期預後的病例中尤其明顯，在這些病例中，知道“還有時間”、“希望”或“積極展望”會給護理人員帶來一些安慰。然而，護理人員報告稱，他們將自己定位為醫患互動的旁觀者或旁觀者。盡管照護者的描述表明他們不願意參與關於預後的討論，但這些關係上的沉默導致了關於預後是否改變(或改善)的未解決的問題和不確定性，特別是隨著初始診斷時間的增加。照護者的記錄還顯示，在這個隊列中，照護者對預後信息有一係列的偏好，從從來不想談論預後的照護者到希望更定期或持續地談論患者的病情和前景。考慮到護理人員的偏好是多樣化的，我們隊列中護理人員的各種經曆給衛生專業人員在傳達預後信息時帶來了挑戰。
“我更現實”:平衡樂觀、現實和戰略上的“無知”
最後，護理人員的描述表明，預後為患者和護理人員建立了一係列(有時是相互競爭的)目標。護理人員認為，維持希望、質量和生命期限是患者優先考慮的目標，他們都認同這一點。然而，照顧者的優先事項也集中在為未來做準備和規劃。結果，護理人員經曆了一係列關於預後信息的緊張。我們的分析揭示了護理人員如何將自己定位為需要比患者更現實和實際的人，而患者可以選擇保持“幸福的無知”。協調這些經常相互衝突的目標是護理人員緊張的主要來源。護理人員強調需要管理自己的期望和願望與患者的需要。但在現實主義和希望之間找到平衡是複雜的、具有挑戰性的，往往令人擔憂的。雖然護理人員認識到希望和樂觀的潛在治療作用，但他們也描述了不現實有時可能是有害的。值得注意的是，對於大多數護理人員來說，現實主義和樂觀主義並不是相互排斥的。 Thus, participants described trying to maintain hope for the future, without ‘being unrealistic’ or ‘in denial’ within a context of ever-changing symptoms and expectations for care. As the indicative quotes in表5顯示，照顧者想要保留希望，但覺得需要為未來做計劃和準備。在癌症無法治愈的情況下，護理人員“需要做好準備”，以應對患者病情惡化，並需要對臨終護理做出決定的情況下，這一點尤其突出。這指出了照顧者可能扮演的不同角色(例如，照顧者和被愛的人)，以及這些不同角色的相互競爭的義務所帶來的複雜的情緒範圍;例如，似乎“放棄希望”的內疚或“暫緩生活”的壓力。
討論及對實踐的啟示
預後溝通是一個人際、集體的過程，其後果比患者單獨經曆(或必須管理此類信息傳遞的臨床醫生)的感受要廣泛得多。照護者在許多方麵往往是預後溝通中看不見的第三方。正如他們在這裏自我描述的那樣，他們是變化的和有問題的:被定位為旁觀者，但卻是場景中的關鍵角色;期望在預後的現實和樂觀之間取得平衡;最後，它們在管理癌症治療中預測的好處和影響的情緒工作中起著核心作用。然而，大多數關於傳遞和接收預後動態的工作往往在腫瘤學預測的更廣泛的外行接受中隱藏護理人員。在這裏，我們對研究做出了關鍵的貢獻，為經常被邊緣化，但仍然至關重要的護理人員的經驗提供了新的見解，揭示了在患者未來有相當大的不確定性的情況下，他們的癌症預測經驗。17 18 33
護理人員可能會在對臨床預測知識的偏好和保護患者免受潛在“壞消息”影響的願望方麵感到緊張，17日19 34這可能對癌症護理有影響。35盡管護理人員的敘述表明護理人員和他們所護理的患者在預後方麵存在分歧，但他們也揭示了，至少從他們的角度來看，由於患者的自主權和隱私的首要地位，臨床接觸往往不能改善這種情況。這就提供了一種潛在的反作用力，包括這種既有關係又有個性化的相遇。因此，護理人員可能會覺得參與討論的機會有限，即使這些討論對他們以及患者本身都有很大的影響。36
更好地適應患者和護理人員需求的一個步驟可能是，腫瘤學專業人員在與患者和護理人員的互動中公開患者和護理人員對預後信息有不同的、可能是不同的偏好的可能性。采取一種以家庭為中心的方法——將患者視為更廣闊的意義景觀中的一個節點——對預後可能意味著思考如何創造空間和安排機會，與護理人員討論什麼對他們重要，以及如何支持他們的願望。37這包括在護理人員感覺自己隻是旁觀者或處於患者與衛生專業人員之間互動的邊緣時，如何更好地為他們提供支持。這具有重要的意義，特別是在正式的醫療保健係統中，由於對患者隱私的關注，護理人員可能在獲取信息方麵遇到障礙。37
該領域的社會科學學術表明，臨床醫生可能會在樂觀和模糊的修辭中進行臨床預測，以培養積極的治療關係。24 38 39我們的研究結果揭示了護理人員對預後表現的積極或不明確的不同和複雜的反應。40 41雖然“臨床樂觀”可以保持希望和樂觀，23正如我們的研究結果所表明的那樣，它也可能加強對預後的沉默或不確定性。42這給照顧者帶來了額外的期望，圍繞著如何平衡(通常是相互競爭的)對樂觀、現實、無知和知識的渴望，打亂了照顧者想象中的照顧期望和角色，並產生了新的形式的內疚和痛苦。25 43
最後，預後不是一個單一的預測時刻，而是一個展開和協商的過程，護理人員是不可或缺的角色，但並不總是積極的參與者，這強烈地塑造了他們的生活經驗。39至少從照護者自己的角度來看，他們的個人喜好和願望與他們所照護的人的喜好和願望之間不僅有明顯的差異，而且照護者的喜好並不是固定的，而且隨著對自己和病人不斷變化的期望和經曆而不斷變化。這就提出了一個問題:我們是否可以重新思考預後相關討論的方法，以及是否可以更多地探索如何在患者和護理人員的意願下指導衛生專業人員。它也提出了一個問題，在多大程度上發現正確的衛生專業人員提供預後(“好”、“壞”或其他)的方式符合以人為中心和以家庭為中心的癌症治療方法。與其尋找溝通這類信息的最佳方式，這可能會給臨床醫生施加壓力，要求他們“正確處理”，還不如認識到，在不同的情況下，醫護人員提供的預後可能是不同的。42
我們研究的一個關鍵優勢是，它提供了豐富的見解，以了解護理人員是如何經曆癌症預測的，而他們的觀點此前受到的研究關注有限。我們的樣本包括照顧有不同疾病經曆、癌症類型和階段的患者的參與者。我們的研究有幾個局限性。大多數參與者是女性和/或患者的伴侶，招募人員來自澳大利亞一個城市的兩家大都市醫院，限製了向其他環境的轉移。橫斷麵研究設計也限製了在不斷變化的腫瘤治療和議程的背景下，什麼可以被認為是跨越時間的主流。本文報告的調查結果是從參與者的賬戶分析歸納而來的;因此，由於沒有明確詢問參與者的預後，該分析是有限的。所提供的參與者陳述也僅限於在患者仍在接受癌症保健或治療的情況下，護理人員的觀點。未來的研究需要包括目前沒有參與醫療保健和/或治療的患者的護理人員、男性護理人員和與患者有不同關係的護理人員的觀點。雖然本研究的重點是護理人員的視角，但未來的研究還需要探索患者、非正式護理人員和衛生專業人員之間發生的經驗和互動，以更全麵地捕捉預後對話所涉及的過程。 Developing a better understanding of the perspectives and experiences of caregivers about prognosis is important in engaging caregivers in the process of communicating prognostic information. Facilitating greater participation by caregivers in prognostic conversations could potentially address evident complexities and even improve the experiences of all stakeholders in care settings.
致謝
我們感謝David Wyld副教授和Zarnie Lwin副教授對課程設計和招生的貢獻。我們感謝所有參加者與我們分享他們的經驗。
參考文獻
腳注
推特@lewis_soph， @ broomalex， @kennykatherine， @DrEmmaKirby
貢獻者該項目由AB和EK設計。數據采集采用AB、KK、EK法，分析采用SL、AB、KK、EK法。所有作者都參與了稿件的起草和修改，並批準了最終版本。
資金該研究得到了澳大利亞研究委員會發現項目(DP150100414)和澳大利亞研究委員會獎學金(DE150100285和DE170100440)的資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與聲明患者和公眾沒有參與研究的設計。該研究旨在探索和揭示癌症患者和非正式照護者的生活經曆。應與會者要求，將向他們提供報告和出版物。
病人同意發表不是必需的。
倫理批準通過一家大城市醫院獲得了倫理批準(批準號HREC/15/QRBW/65)。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。
數據可用性聲明根據合理的要求提供數據。