條文本
PDF
文摘
客觀的領域的姑息治療(PC)是集成到心力衰竭(HF)治療,有必要探索病人經驗和構建知識的進一步發展電腦實踐和政策。幹預研究的基礎上,本文探討了心衰患者發現重大集成會話使用敘事年代的方法。
設計我們進行了半結構式訪談研究定性分析集中在意義。研究遵循統一標準的指導方針報告定性研究。
參與者和設置入選標準PC幹預是高頻的(1)新診斷,(2)在這個地方丹麥高頻診所和後續治療(3)知情同意參加綜合電腦幹預。唯一的排除標準是如果病人已經從事電腦計劃。20名患者同意參與幹預,和12完成了年代的方法研究會議和參加這次麵試。
結果總的來說,分析表明,綜合年代的方法會議成功地加入與醫學的角度體現病人的角度。專題分析導致三個主題支持整個發現:會議帶來安慰,告訴你的故事提供了一個有意義的感覺,將高頻的視角融入日常生活。
結論方法使用年代的方法在集成電腦和高頻會議是重要的以不同的方式。首先,患者經曆了平靜和安全氛圍和覺察到護士是真正感興趣。第二,綜合課程基於年代的方法能夠帶來舒適生活身體、心理和存在的問題。最後,它允許患者結合體現理解高頻與醫學的角度來看,從而找到意義的一切是如何連接的。
- 姑息治療
- 定性研究
- 心髒衰竭
數據可用性聲明
合理的請求數據。定性數據集生成和分析在本研究可從第一作者但限製適用於這些數據的可用性。
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
定性訪談提供洞察本質病人的經驗。
我們的招聘戰略必須改變由於缺乏包容。
患者在這次麵試學習都是丹麥人,以男性為主。
generalisability是常見的定性研究方法的局限性。
介紹
有一個廣泛的臨床共識,姑息治療(PC)應該治療和護理的一個重要組成部分心力衰竭(HF)患者。1 2然而,我們的知識有一個缺口有關綜合電腦高頻從診斷開始治療。具體來說,當前的研究文獻缺乏洞察集成PC對心衰患者的重要性。
病人的角度在醫療保健是一個民主的基礎和病人護理的方法。3 4因此,病人的知識經驗的進一步發展是至關重要的有意義的和綜合的電腦在心力衰竭的治療。本文描述了病人的經驗參與電腦幹預與敘事的方法。
高頻的範圍
高頻影響全世界37 000 000人,成為一個嚴重的全球衛生問題的普遍關注和關注。5心髒病是一個高度循證醫學領域專注於拯救生命通過求解結構或生物醫學問題的心。技術的進步對心血管死亡和藥品有積極影響。6然而,對於慢性心力衰竭,主要選擇是減緩疾病的進展和治療伴隨症狀。
生活在高頻被描述為一個過山車你不能下車7或者是一個徒勞的掙紮。8捕獲一個不可靠的經驗描述疾病,波動與危及生命的事件惡化的時期更好的時候,症狀得到控製。此外,研究表明,心力衰竭患者很難了解他們的狀況,可能增加急性事件的風險。9日10
不同的觀點在PC和心力衰竭
電腦被定義為使用一個全麵的方法來提高人們的生活質量遭受危及生命的疾病的緩解問題的物理、心理和自然存在。11嵌入PC是一個確認的基本哲學體現病人的觀點。12
醫學人類學家和醫學亞瑟Kleinman認為病人的重要性角度在他的理論對疾病和疾病。他聲稱,體現疾病的觀點是至關重要的慢性患者的整體治療和護理診斷。4疾病的角度認為全麵了解生活在心力衰竭的關鍵,因為它是主要困難症狀和殘疾創造我們的生活”(p4)。4疾病的本質體現和主觀經驗需要一個敘事和探究的方法。相反,一個醫學專業的疾病可能是基於生物醫學透視視圖的問題由多年的醫療培訓。4因此,提供全麵的電腦、一個方法,包含幾個不同的視角是必要的。
理想情況下,應該實現PC與標準治療心力衰竭。然而,目前的研究文獻1 2 6專注於醫療和技術策略在高頻的高級階段。在高頻的生存方麵需要更多的研究。
探索患者的經驗
近幾十年來,醫療和研究已經開發出一種更加民主和病人集中,識別病人的觀點的重要性。3 13雖然似乎顯而易見的原因我們的讀者,我們將努力表達。
一般來說,衛生研究尋求增加價值和質量衛生幹預措施。14將現實生活中的經驗的證據納入兩個研究和醫療被視為改善病人預後的重要組成部分,確保醫療保健的正麵的經曆。14這是由最近的一次係統的回顧15表明積極聯係病人的經驗,臨床療效和病人的安全。
這個新領域的通用PC與高頻集成處理,有必要探索病人經驗和構建知識的實踐和政策的進一步發展。敘事研究可以提供洞察如何經曆一個主題幹預。此外,故事可以作為幹預本身。
敘事年代的方法
敘事研究或實踐中並不新鮮。社會學家阿瑟·弗蘭克認為,疾病總是要求一個故事,16和敘事可以提供一個有意義的理解經驗,事件或想法。幹預使用個人敘事與生存困境所承諾的電腦。17日至19日然而,它是不容易的應用資源密集型reminiscence-based敘事在快速移動的醫院設置。17日至19日
年代的方法20.是由Ternestedt和她的團隊operationalise PC在臨床症狀維度探索需求和資源的控製,自我形象,自決,對未來的社會關係、戰略和連貫性。20 21基於敘事的概念作為一種方法來提供有意義的模式,年代的方法旨在整合病人和專業視角在PC。21然而,文獻缺乏研究年代的方法在綜合醫院的電腦和心力衰竭的治療。
方法
目的
本研究探討心力衰竭患者發現重大集成PC和高頻會話使用敘事方法。
高頻的PC幹預
在當前研究的基礎17探索的必要性8和缺乏知識的PC在綜合醫院環境,設計並實現一個幹預與一般提供的標準治療心衰門診診所醫院在丹麥。
這個電腦幹預的主要想法是(1)operationalise PC的定義,(2)整合病人和專業角度用對話和個人故事和(3)PC幹預整合到心力衰竭患者的標準治療和護理,使大規模的實現。
這些想法轉換成以下行為:教育跨學科團隊在PC通過研討會以及高頻。研討會上提出了當前電腦知識對心衰患者,電腦在心力衰竭治療組織的例子在丹麥和臨床病例的小組討論。此外,幹預護士與敘事年代被訓練溝通方法。通過研討會,跨學科項目集團調整了鼓舞人心的年代問題,少去關注生活和更多的對生活的一種危及生命的疾病。
幹預護士負責探索病人角度使用調整年代的方法。他們邀請病人分享經驗、擔憂或支持的想法從他們的人生指導和鼓舞人心的問題。敘事方法集成到標準高頻會話,和護士記錄下的敘事年代類別在病人的文件,使它可以跨學科的團隊。每4周,一個跨學科的會議舉行。會議期間,護士提出可能的電腦需要基於S的單詞和收到了來自其他成員的建議關於如何管理的需要。與護士的平均數量是8,範圍從3 - 13所示。圖1說明了綜合幹預。
集成心力衰竭(HF)和姑息治療(PC)幹預。
病人和公眾參與
因為這是一個定性訪談研究,病人扮演了一個至關重要的部分,是告密者。此外,這項研究是一個較大的一部分博士研究旨在改變臨床實踐。在這個過程中,病人和專業人士從心髒病學和電腦都在不同階段:(1)我們與心力衰竭患者進行半結構式訪談,通知需要電腦幹預;(2)我們與專業人員進行車間開發一體化的PC和高頻會話使用敘事方法。
研究設計
我們選擇一個定性訪談研究設計探索心衰患者的主觀經驗的會話使用年代的方法(此後,這些被稱為“會話”)。研究遵循統一的標準報告定性研究的指導方針。22
參與者
入選標準PC幹預是高頻的(1)新診斷,(2)在這個地方丹麥高頻診所和後續治療(3)知情同意參加綜合電腦幹預。唯一的排除標準是如果病人已經跟著電腦提供由於其他疾病。包容是6到2019年,目標是包括在20到25之間的參與者。病人被稱為高頻診所,第一作者接近他們通過電話或親自邀請他們加入集成PC幹預。患者所有收到的信息在寫作和鼓勵研究,討論它與家庭,專業人士或第一作者決定參加。在所有22患者接近20同意參與的PC幹預和12完成了會議和參加這次麵試學習(見圖2)。
流程圖的參與者。電腦,姑息治療。
數據收集
了解生活經驗的參與會議,第一作者計劃和執行個人半結構式訪談患者結束了會議。參與者觀察由第一作者在早些時候會議;因此,與患者關係已經建立。隻有麵試將在這一分析的數據。
關鍵的問題,請告訴我你的經曆與會話高頻診所的,麵試指導。第一作者跟進,如有必要,“你能說多一點嗎?”或“你這是什麼意思?”
創建一個平靜和從事大氣以及中立,大多數在參與者的家庭訪問。一些參與者更喜歡他們的配偶。然而,由於物流,3例患者首選的發生在高頻診所與他們的最後的隨訪中。采訪的平均持續時間是61分鍾,音頻廣告逐字記錄和轉錄。10日的采訪中,數據飽和與我們的目標一致,抽樣計劃和入選標準已經發生。23
人口數據的患者參與研究了表1。
結果
總的來說,分析表明,綜合年代的方法會議成功加入病人和專業觀點。這種方法是有意義的對病人的疾病融入日常生活。
很多病人,他們的心力衰竭診斷表現為身體症狀,焦慮和擔心在他們的日常生活。敘事方法的會議提供了一個邀請,平靜和安全氛圍表達擔憂和分享故事。這反過來又導致了一種連貫性高頻從而提供舒適和有意義的理解。那些沒有經驗問題仍然欣賞的個人關注和大氣但未能表達參與的重要性。專題分析結果支持整體研究的三個主題:會議帶來安慰,告訴你的故事提供了一個意義和心髒衰竭的視角融入日常生活。
我們提出這些主題支持引用的病人。
會議帶來安慰
病人認為集成高頻和PC會話使用年代的方法應對他們的問題。大多數表示,不管他們的本性,他們的問題總是歡迎和認可。
許多患者突出問題的焦慮反應他們的心力衰竭的診斷。一個感覺恐慌的狀態描述:
好吧,我是恐慌。隻要我睡著了,我醒了。我無法呼吸,這與我無關的疾病。這是fear-pure和簡單。P8
這種焦慮讓病人從社交。她會拒絕邀請,呆在家裏看她新種植美麗的花朵。花,在早些時候的談話,她告訴我,她想象裝飾她的墳墓。她繼續麵試通過澄清會議如何寬慰她,恐慌的狀態,和護士幫助她控製現實和恐懼:
她(護士)讓我感覺良好。好吧,隻是這一事實,這一事實她控製一切,我知道一切都是我應該而不是可怕的想法。因為我覺得我快要死了。P8
另一個病人特別的混亂之間的過渡之前會話和一種平靜之後一個會話:
我總是完全放鬆在看到海倫護士(虛構的名稱)。在我到那裏之前,我在哦哦(她的頭在漩渦瘋狂的姿態與她的手臂)。票數
回應一個存在問題的一個例子是賽的故事。他描述了他的父親死於心髒病發作時,他隻有56歲。他說事件的悲劇的和“忙碌的。下麵的報價顯示,他和他的媽媽很生氣,指責她為他父親的死:
我父親去世,我的母親發現了另一個…我沒看她12我沒有。賽
他跟護士談過,除了聽之外,她建議他跟醫院的牧師,因為她懷疑,這可能與他當前的焦慮。起初,他拒絕了,但給它一些想法後,他與牧師交談。我問他那是什麼意思,他與護士和牧師。他回應這句話傳達了一種舒適的歸屬感:
我是令人傷心的,我真的是。但是,它感覺很好交談。我一直孤獨我想這個問題會變得更大。賽
實際問題而言,病人共享如何護士提供了建設性的建議。一個病人(侯)提到他麻煩記得服用藥片在晚上由於體育活動。護士勸他簡單地設置一個報警電話,現在他還記得藥。
不過看來,並不是所有的問題都可以解析為慢性失眠患者指出。
我和她交談過的(護士),但不幸的是,我還是不明白。P7
他希望該項目涉及一些聯合跨學科會議來解決這個問題。然而,他繼續說:
你可以討論如何組織這個,但我能幹的人的手中,這也給我帶來了安慰。P7
即使病人沒有經驗的社會心理,存在或實際問題,都表示非常滿意。許多表示,這應該是給每個人,無論診斷。他們特別強調了大氣和注意力投射在會話期間:
你覺得你是世界上唯一一個關心。P5
總之,分析表明,病人感到關心,這使得他們能夠分享他們的個人經驗,想法和擔憂。護士們似乎願意解決任何問題,和患者認為他們主管和關注。病人的感受一種安慰了。
告訴你的故事提供了一個有意義的感覺
年代的方法構建在對話和敘述,並且這是升值的患者:
這是一個不錯的感到特別作為一個病人,你知道有人想聽你說什麼。票數
麵試數據顯示病人如何解釋這是真正的專業人士的興趣。許多說這是一個新的經驗與其他時候相比他們在疾病或親人有需要支持如下支持:
我就說我覺得有人照顧我。這是不同的,當我回家後血液clot-no人照顧我。賽
病人描述困難應對的講故事,例如,一個父親的損失,一個複雜的家庭關係,或更明顯疾病的故事前疾病,住院和死亡的恐懼。
有機會分享和講故事帶來一種意義和一致性對於大多數病人。一個病人(P7)描述的方法考慮了,他是一個完整的人,不僅與疾病。從他的日常生活的另一個原因是,通過共享(侯),護士能獲得一個更為微妙的畫麵他的問題,因此,能夠更好地支持他。互補,另一個報告,他自己也受益於一種改進的理解整個情況:
顯著意義,關於醫學和東西而且在如何理解…我該怎麼把它…整件事情。P4
下麵的例子進一步支持這種方法是如何看起來有意義,帶來了一種怎樣的感覺一切都連接到病人:一個病人(P5)在采訪中解釋道,他很快就覺得身體形狀。然而,他無法集中注意力,感覺很容易不知所措,這導致心情不好。他已經在會議,相信藥片是他精神狀態的原因。護士聽了他的問題,同意調整的一些藥物。然而,她讓他在家多談談他的處境。鼓勵護士的邀請,這讓他分享的故事,他的女兒是誰經曆了離婚,這影響了整個家庭。他擔心她的孫女。女兒,另一方麵,擔心她導致她父親住院。在麵試中,他講述他告訴護士他的故事,他後來意識到,這可能確實是一個因素在他的心理狀態,並表示感激的會話允許這樣的反思。
感覺一種一致性的另一個例子是繼承和回憶之一。一個病人告訴我她是如何繼承了個人物品的故事從她的祖父母,現在她已經將他們轉交給她的孩子和孫子。
你知道;我現在就給你。我沒有房間,這樣我可以享受看到你使用它。票數
她表示這部分是如何帶來的會話和她與護士的故事。
這些例子展示如何講故事從居住生活可以幫助認識到更大的圖景,從而創造一種意義和連貫性。然而,並不是所有的病人都利用這個機會分享故事和敘述。一個解釋說,她寧願跟所愛的人如果她經曆感到悲傷或焦慮,並否認需要這樣做。她說,這是一個人格特質:
我不一個公司或說話。P3
另一種解釋說,他沒有理由分享:
好吧,我不覺得我們有什麼問題或我。和你提到的事情分享不同的東西,我不認為有一個原因。P12
這兩個病人認為他們的生活從診斷之前,現在沒有什麼不同,他們沒有物理或自然存在的問題。然而,當我問一個病人如果她發現護士問題挑釁,她對此予以否認。我覺得護士是敏感患者的角度來看,沒有推動一個故事。迫使這些病人分享故事從他們的日常生活是毫無意義的。
將高頻的視角融入日常生活
有些病人表示需要理解方麵的生理診斷和有經驗的症狀。其他有需要了解他們的血液檢測和治療之間的聯係或如果有任何他們在日常生活中可以做改善的結果。大多數轉達了一個需要知道心力衰竭診斷意味著對他們的日常生活和未來。
這些需要共享一個潛在希望加入個人和體現理解高頻醫學角度。
心力衰竭的嚴重程度和注意事項的討論死亡的會話中。患者共享,他們歡迎死亡和垂死的談話:
嗯,是有一件事你可以肯定在這的生活。P4
這個病人發現死亡是自然生活的一部分並闡述了他和他的家人一直公開對自己願望的死亡。然而,他繼續準備表達我解釋的區別和準備死:
這就像…你永遠不能100%做好準備。P4
另一個病人(侯)告訴我,由於會議,他寫了他的意願。他拜訪了他的教區的教堂,他想聽到牧師的布道和選擇一個墓地。此外,另一個談到他如何在法律文件,確保一切都是最新的。他認為這是葬禮一樣重要決定:
它給我帶來了安慰,我的家庭是經濟安全,以防我渴望知道我失去親人的舒適和不需要奮鬥的一切。P6
我問他這是什麼意思對他能夠好好談一談這些事的護士,他闡述了恐懼的死亡之間找到一個平衡由於疾病的嚴重性和放手:
我給這越來越少的關注意味著它必須得到一些你永遠無法完全放手。它存在,但是不能主宰(生活)。P6
所有的病人讓我明白死亡是可能不是在他們即將到來的未來,因為他們覺得更好的治療後,會話。這個意義上的感覺好多了不局限於心理健康身體健康但同樣明顯。一個病人這樣說吧:
如果孩子們問我是如何,我哭過,立即。現在當他們問,我告訴他們,我是聰明的,它們很快樂。P8
她繼續告訴我,會議給了她希望,一種集成高頻的擔憂在她的日常生活:
這就像小熊維尼說剩下的日子裏,你必須活的,所以是正確的。P8
作為一個整體,這些例子表明,會話支持患者在他們體現的理解結合高頻醫學視角。因此,會話幫助患者心衰的集成不同的觀點在他們的日常生活。病人被認為是死亡威脅避免現在由於治療。然而,他們認識到疾病的嚴重性,覺得支持平衡的擔憂和希望和生活。
討論
PC是一種全麵的方法關注減輕身體、心理和存在的問題。11通過分析,我們發現整體滿意度與集成電腦會話使用一個年代的方法。冷靜和邀請的氣氛中描述的患者隨著時間從他們的生活讓他們分享故事。他們覺得一個真正的關心護士和理解會話的回答他們的問題,不管他們的本性。此外,我們發現,大多數病人在我們的樣例覺得會議提供減免他們的問題。
這是支持在一個隨機對照試驗研究影響年代的方法集成的電腦。26Brannstrom和鮑曼發現綜合保健緩解身體、生理、社會和精神的問題。此外,它降低了住院的人數和天數在醫院裏度過的。26然而,在很多方麵不同於我們目前的研究。除了明顯的方法論的差異,病人在個隨機對照試驗的研究受到先進的高頻,和幹預是家庭的基礎。據我們所知,我們的研究是第一個涉及參與者的幹預在診斷時。
電腦經常被錯誤地視為專門一個臨終幹預隻能由專家。然而,我們的研究顯示,患者能夠傳達和緩解問題的不同性質,即使他們的早期階段疾病和一般高頻診所。早期出現的問題以及各種需要的疾病被發現在類似的研究中,27 28加強綜合電腦的理由。然而,我們的研究發現,並不是每個人都經曆心理或心力衰竭的早期階段存在的問題。篩查心理和存在問題作為PC的觸發器可以幫助組織電腦心力衰竭患者。
結果與安慰,也被報道之前描述的患者。現象學研究29日目的是描述的舒適和不適住院病人在PC部門得出結論,PC單位創造了一個舒適的空間,病人可以找到一個合適的治療響應他們的需求。29日根據我們的研究,我們認為舒適的關鍵不在於設置一般或專業,而是有一個全麵的方法嵌入PC的哲學承認病人提出的所有問題。然而,並不是所有的問題可以得到解決,在會話。
幾項研究表明,患者很難理解高頻的本質。8 - 10PC會話使用年代的方法集成了病人和專業觀點疾病證明價值的心力衰竭患者的理解。Kleimann觀點認為,疾病是由病人如何理解和談論症狀,這種疾病是如何看待在我們的文化中,最重要的是,病人的個人生活世界。4我們的分析表明,當病人體驗護士承認他們的生活故事,它促進了內部反射。這支持病人在實現一切都是如何連接的,這又使高頻細致入微的了解。這一結果可能意味著減少不必要的急性事件,Brannstrom和鮑曼發現。26
當前的組織在高頻診所不優先確認這樣的故事。目前,主要目的是調整醫療臨床症狀和已知的效果。我們的研究顯示,提供時間和營造一個安全的氛圍,分享故事,把病人的角度有顯著意義的對病人的影響。然而,改變當前的實踐和政策,可能有一個需要加強參數通過成本效益分析和臨床試驗。
限製
獲得具有代表性,策略是邀請病人當他們被稱為高頻診所。這個策略失敗了患者在醫院病房沒有檢測到。我們必須改變我們的策略和手動通過推薦列表。這是一個明確的限製,因為病人沒有邀請資格參與。
這個麵試研究的另一個限製是,參與者都是丹麥人,主要是男性。這是一個問題,最近的隊列研究30.顯示更高的心髒病發病率比Danish-born患者非西方移民。實現一個更微妙的畫麵集成PC在心力衰竭治療的意義,進一步的研究可以針對這些非西方移民人口。
結論
方法使用年代的方法在集成電腦和高頻會話以各種方式被證明是重要的。首先,它允許病人感覺和經驗一個平靜和安全氛圍與護士真正感興趣。第二,綜合課程基於年代的方法帶來了安慰參與者經曆住身體,心理和存在的問題。最後,它允許患者結合體現理解高頻與醫學的角度來看,從而找到意義的一切是如何連接的。這些發現與PC的目標協議,並提供一個“真實”的理由一個集成的PC在心力衰竭的治療方法。
這些發現可能反映讀者的常識解釋。然而,研究結果的討論的理論框架和進一步的研究提供了一個更一般的反射。這對未來集成PC反射是至關重要的。
數據可用性聲明
合理的請求數據。定性數據集生成和分析在本研究可從第一作者但限製適用於這些數據的可用性。
倫理語句
病人同意出版
確認
作者要感謝這個電腦幹預的患者分享他們的經驗。此外,他們感激,高頻診所發現這項研究是值得投資的時間和資源。
引用
腳注
推特@RoikjR
調整通知本文已經被修正,因為它第一次出版。出處和同行評議聲明已經包括在內。
貢獻者所有作者都參與設計研究,以滿足目標。SGR執行這項研究,收集數據、編碼、分析和解釋數據以及起草和修訂後的手稿。CPS提供的修改手稿的知識內容。小屋的貢獻在分析和修改手稿的知識內容。
資金本研究資助下更大的博士從Næstved格蘭特,Slagelse和Ringsted醫院的研究基金。格蘭特號碼是不適用的。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
作者注岩石是一個博士生,公共衛生碩士學位,也是一個有心髒經驗的注冊護士。在這項研究中,她是一位博士生。CS是Næstved研究主管,Slagelse和Ringsted醫院。HT是姑息治療和教授當時受雇於REHPA,康複中心和姑息治療的知識。