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摘要
簡介現有的關於臨終關懷態度的文獻涵蓋了普通大眾，但關於體弱老年人群的資料很少。本研究的目的是通過橫斷麵調查，了解中國體弱長者之家居民對EoLC的偏好。
方法與分析調查，包括居民和家庭版本，是基於現有的文獻和我們的試點訪談。目標參與者為400名體弱的老年家庭居民(年齡≥65歲)和200名家庭護理人員。本研究采用有目的抽樣，每間老人院可招募5至15名長者參與研究。研究將采用描述性分析及模型，研究長者對長者生活津貼的偏好及相關因素，並比較長者與照顧者的回應。
倫理與傳播橫斷麵調查已經獲得了機構審查委員會的批準。保密和安全問題將被嚴格遵守。研究結果將通過國際會議、同行評審的學術期刊出版物，以及一份與養老院共享的通俗語言報告來傳播。
- 臨終關懷
- 虛弱的
- 預先指令
- 調查
- 中國人
- 提前護理計劃
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
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本研究的優勢和局限性
為了解體弱長者及家庭照顧者的偏好，我們製定了調查版本。
長者對臨終關懷的態度調查首次涵蓋香港所有主要地區。
本研究的橫斷麵設計不能得出因果關係。
由於數據收集方法的性質，有溝通問題(即耳聾或失語症)的參與者被排除在外。
簡介
臨終關懷(EoLC)態度在同行評議期刊中越來越受到關注。1 - 4文獻表明，晚期病人的EoLC可能包括許多挑戰，例如，獲得服務，護理質量，意識，態度，溝通和決策。4提前護理計劃(ACP)和提前指示(ADs)已得到推廣，以發現患者對EoLC的態度，5帶著仁慈的意圖，這些過程有助於尊重他們的願望或偏好，讓他們有一個美好的死亡。AD是參與ACP的潛在結果之一。ad和ACP都涉及患者對生命維持治療(LST)的理解。6多項研究表明，中國人群對阿爾茨海默病的認知度較低。1 - 3 5此外，最近一項係統綜述總結了過去十年香港107項EoLC研究，報告主要關注AD而非ACP。4根據Lee在2014年的評論，關於中國家庭對ACP態度的研究呈現出複雜的結果。5因此，我們的研究旨在調查中國體弱多病之家居民對EoLC的偏好。我們通過對體弱多病的老年住戶和他們的家庭照顧者進行原始調查，探討他們的偏好以及相關因素，如ACP和AD的意識、對LST的偏好、決策和首選的死亡地點。
根據定義，虛弱是指一種脆弱狀態，其中住院、功能惡化和死亡的風險增加。7身體虛弱的老年人尤其缺乏研究，因此他們的聲音很少被學者、政治家或更廣泛的公眾聽到。雖然我們在最新的報告中發現，香港公眾對EoLC和首選死亡地點的偏好普遍存在，１ ８這些結果來自於座機電話調查。參加簡短電話采訪的公眾人士，未必代表體弱長者對這些敏感話題的意見。住在安老院舍(包括護養院、護理安老院及其他為受供養人士提供全麵照顧的院舍)的體弱長者，其座機電話無法接通。9我們的研究將有助於彌補這一知識鴻溝。與體弱多病的安老院舍居民麵對麵麵談，有助了解他們的態度。
由於香港人口的預期壽命在全球名列前茅，而其老齡化人口的比例正在上升，這項研究具有重要意義。１ ９政府官方預測，65歲及以上高齡居民的比例將由逾100萬持續增長至2058年的261萬(占香港人口的36%)。1 10這遠遠高於全球老年人口的估計數(2050年為21.1%)。11現時，香港長者住宿照顧服務的需求依然旺盛，平均輪候時間長達24個月。12出於優先考慮，長者體弱是入住香港安老院舍的主要考慮因素之一。9因此，研究處於體弱前期或體弱狀態的長者是非常重要的，因為他們最有可能在安老院舍獲得長者長者津貼。9
與此同時，有關地區的知識必須及時更新，因為香港唯一一項有關安老院舍居民的EoLC的研究是在大約10年前進行的。4 6 12從現有文獻中假設這些影響他們偏好的因素，使我們能夠探索其他可能的預測因素。本研究將采用綜合設計來探索一個未被研究的人口:體弱的老年家庭居民的EoLC偏好的未被研究的主題。在家庭中，照顧者的態度也至關重要，因為他們在沒有AD或ACP的老年家庭成員失去自己做決定的能力的未來情況下扮演著替代決策者的重要角色。家庭經常發現做出EoLC的決定非常有壓力。13日14Wang和Chan的係統回顧顯示，香港的家庭照顧者也是一個研究不足的人群。4因此，值得進一步調查照顧者的態度，所以我們在分析中包含了這種比較的觀點。這與世衛組織建立有利於老年人的環境的倡議是一致的。11為提升安老院舍的長者扶助服務質素，我們的調查結果可作為參考，進一步厘定公眾教育及其他幹預措施的方向，以滿足本港體弱長者的需要。
研究問題
第一階段:安老院居民調查
在香港，體弱長者對生前預囑、生前預囑、臨終預囑等名詞的認知程度如何?他們對生前預囑、決策、臨終預囑、生前預囑、臨終預囑、臨終預囑、臨終預囑、臨終預囑及首選死亡地點的偏好為何?
第二階段:家庭照顧者調查
香港的家庭照顧者對“生前預囑”、“生前預囑”或“臨終預囑”等名詞的認知度如何，以及他們對長者的偏好有何態度?
方法與分析
設計
在主要的橫斷麵研究之前，已在一個RCHE的12名參與者的樣本中完成了一份試點問卷。對調查內容的可行性進行了評估。在我們的試點調查訪談中，我們發現大多數同意加入研究的參與者(12人中有10人)都很高興或認為與我們討論EoLC問題是可以接受的，而其餘兩名參與者在訪談中失去了興趣或拒絕繼續，他們的退出得到了尊重。之後，沒有報告或觀察到嚴重的痛苦。同樣，現有文獻顯示，在香港設施的長者願意談論與死亡和臨終有關的問題。12這為我們的調查提供了第一手資料，了解老年人的喜好和經曆。在試驗中，12名參與者中隻有1人在采訪前聽說過AD或ACP。這種低認知度與之前的調查相一致，96%和85.7%的受訪者從未聽說過阿爾茨海默病。１ ８
我們對家庭護理人員進行了四次電話采訪，作為家庭版調查的試點。四次麵試中有三次完成了，唯一的一次中途退出是在麵試過程中，參與者錯誤地認為我們的麵試是在試圖向她推銷什麼東西。香港的體弱長者及家庭照顧者對我們調查的可行性及接受度較高。我們對老年人的版本做了修改，縮短了問卷，減少了參與的負擔。我們用通俗易懂的語言增加了ACP和AD的解釋，以便外行參與者更容易理解。我們根據試點結果，就參與者是否考慮啟動ACP或AD提供了更多選擇。
結果
第一階段主要結果:虛弱老年人對ACP的偏好。
第1階段次要結果:虛弱老年人對LST、決策、AD、首選死亡地點和生活質量的意識和偏好水平。
第2階段主要結果:家庭照顧者與長者在為安老院舍居民提供ACP方麵的偏好的一致程度。
第二階段次要結果:家庭照顧者對LST、決策、ACP、AD和首選死亡地點的這些術語和偏好的認識。
參與者
第一階段:體弱長者院舍住戶
體弱長者的入選標準如下:
至少65歲。
能說懂廣東話或普通話的長者。
虛弱前或虛弱狀態(虛弱等級為1-5級(疲勞，抵抗，行走，疾病和體重減輕))。15
體弱長者的排除標準如下:
認知障礙(在簡短心理測試(AMT)中得分5分或以下)。16為甄別因認知障礙而不合資格的人士，將使用中文AMT。
由於功能障礙(例如，耳聾或失語症)造成的溝通問題。
第二階段:家庭照顧者
家庭照顧者的入選標準如下。
能說及懂廣東話或普通話的香港華人成人(18歲或以上)。
家庭照顧者的排除標準為:
由功能性(耳聾或失語症)或智力障礙引起的溝通問題。
招聘
我們計劃與32家當地養老院合作，每家養老院平均有12名居民。在最保守的情況下(假設真實比例為50%)，384名老年居民的樣本將被要求為寧願在ACP上進行交流的人的比例給出95%的CI，誤差範圍為5%。為了滿足同一家庭居民之間的相互相關性，我們假設內部相關係數(ICC)為0.05。我們預計將在第一階段采訪400名老年參與者，以收集他們對調查的回應。假設這些老年人中約有一半的家庭照顧者願意參加這項研究，第二階段將采訪200名家庭照顧者。
采用有目的的抽樣方法，我們計劃在香港所有主要地區(香港島、九龍和新界)通過郵件和方便的專業網絡發出邀請，選擇安老院。我們將通過電話聯係養老院的經理，並征求他們的同意，讓我們采訪他們的老年居民。將親自邀請住家老人參加麵對麵的調查訪談。家庭照顧者可以選擇在雙方同意的方便時間與我們的研究人員通過麵對麵或電話調查的方式參加照顧者訪談。
設施工作人員會把我們介紹給年長的候選人。不會向參與者或相關機構提供任何金錢獎勵。在招募過程中，研究助理(RA)將在私人房間(床邊/椅子邊)或公共休息室的角落向潛在參與者解釋研究，以保護隱私。在征求居民的口頭同意後，房協會根據我們的排除標準，實施AMT和五項脆弱程度量表，篩選出不符合資格的住戶。然後，RA將使用我們設計的問卷與參與者進行單獨的麵對麵訪談。經過培訓的麵試官將在麵試過程中根據互聯網的可用性以紙質或數字形式收集數據。研究人員在訪問參與者時，將操作用於訪問數字調查的數字設備(即智能手機或平板電腦)，而紙質調查將作為備用選擇。
調查采訪
根據目前研究的目標，並參考最近一份有關類似主題的出版物，編製了一份結構化問卷(一份針對體弱長者，另一份針對其家庭照顧者)。1 - 3從現有證據中整合了其他有效量表來衡量重要因素(例如，老年抑鬱症狀)17)，這可能會影響參與者在這項綜合調查研究中的EoLC態度。作者根據文獻和該領域的研究經驗確定了人臉效度。由六名香港本地專家組成的小組審閱了中文問卷，其中包括一名老年醫生、一名臨床心理學家、兩名護士和兩名社會工作者。第一份老年人問卷已經在一個地點試點測試，樣本有12名參與者，以測試其可行性。然後我們修改了調查，為主要研究做準備。試點測試結束後，在編製問卷的同時，請專家對問題的內容效度進行第二次判斷。計算內容效度指數(CVI)，認為是優秀的(老年人調查平均CVI=0.87，照顧者調查平均CVI= 0.98)。
第一階段測量
我們將應用AMT和weak篩選工具來挑選參加者。體弱多病的長者參加者如認為符合資格，將會接受麵試。問卷包含七個部分:(A)人口統計和功能(個人資料)。(B)保健經驗和態度。(C) EoLC的預期。(D)先進護理計劃的經驗和態度。(E)預先指示的意識、經驗和態度。(F)理想的臨終/死亡環境(對護理地點和最終死亡地點的選擇);(G)生活質量。
收集的人口資料包括年齡、性別、教育程度、婚姻狀況、宗教、經濟來源、療養院類型、家庭成員、自我報告的健康狀況及疼痛程度、喪親經曆等。為了評估日常功能、虛弱、抑鬱症狀和自殺意念，我們將使用以下各自的量表，10項ADL巴特爾指數，185-item虛弱,15老年抑鬱量表GDS-4，以及單項自殺意念評估。19
根據我們設計的問題，參與者將被要求分享他們對維持生命治療和以前住院的經驗和態度。
參與者將被要求評估他們在假設死亡場景中關於LST的決策的意見，以及他們在生命結束時對生活質量的態度。假設的死亡場景將被描述為“身患重病但無藥可救”。
參加者將被問及他們對ACP的認識、經驗或參與情況、他們對與他人溝通的態度和偏好，以及他們拒絕ACP的理由。
參與者將被問及他們對生前預囑和生前預囑的認識，以及他們目前在製定關於醫療決定和生前預囑的書麵偏好時的考慮。他們的選擇背後的原因以及向他們介紹這些主題的人也將被探討。
參與者將被要求對他們假設的死亡情況進行評分，即他們臨終關懷和死亡的理想地點。他們將被問及是選擇獨自死去，還是在最後的死亡過程中有特定的人在身邊。
“麥吉爾生活質素調查問卷”(M-QoL-HK)將用於衡量香港成年人的生活質素。M-QoL通過10點李克特量表的17個項目，衡量四個維度，包括身體健康，心理/心理健康，精神健康和整體生活質量。beplay体育相关新闻在香港的驗證背景下，作者認為M-QoL中的項目適用於老年人、姑息治療患者和護理人員。20.
第二階段測量
家庭照顧者問卷包括八個部分:(A)他們與老人的關係。(B)醫療經驗和態度，以及對EoLC的偏好。(C) EoLC的預期。(D)高級護理計劃的經驗和態度。(E)對預先指示的認識、經驗和態度。(F)理想的臨終/臨終情況(對護理場所和最終死亡的偏好)。(G)生活素質;以及(H)關於人口統計、照料的財政支持、喪親經曆和自評健康狀況(個人概況)的補充信息。內容與老年人調查版本相似，隻是措辭略有變化，增加了一項衡量照顧者對老年人自身觀點的理解的項目。大多數問題都是封閉式的，也有開放式的問題供照顧者表達自己的觀點。
在這兩種版本的調查中，都有一個小的結尾部分，采訪人員可以在這裏寫下他們對受訪者情緒的觀察記錄。麵試官也可以標記任何詞語，如“安樂死”或“加速死亡”，如果這些在談話中被提及。21
訪談完成時間估計為30-45分鍾。RA會逐一向受訪者宣讀和解釋所有調查項目，以確保收集數據的質素。此外，一旦問題被回答，受訪者不允許改變他們的答案。
患者和公眾參與(PPI)聲明
使用PPI研究這一人群的潛在障礙包括，考慮到服務提供商有動機保護他們的居民，並且在幫助研究之前可能會猶豫，特別是在沒有正式的倫理批準的情況下，參與當地老年家庭管理的挑戰。這項調查是在谘詢了公眾代表後製定的，比如與目標人群打交道的有經驗的工作人員。在這項研究的初期階段，我們並沒有直接讓長者參與，因為我們並沒有與本地安老院舍建立任何預先的夥伴關係。在試點問卷的基礎上，對調查內容進行了修改，並考慮了老年參與者的反饋。我們從根本上修改了調查內容，刪除了一些意識項目，改變了措辭，使當前的調查更容易在正式研究中使用。此外，我們計劃日後在安老院及普羅大眾以通俗語言傳播研究結果，而市民對研究結果的回應，可進一步影響香港的“長者就業機會證”政策及實踐的發展。
數據分析
使用IBM SPSS Amos 26和Mplus Version 7進行統計分析。描述性分析將首先進行人口統計。每項測量的響應頻率將被製成表格，並將頻率除以受訪者數量計算出相應的比例。我們計劃應用邏輯回歸分析來調查我們的利益結果的獨立預測因素，例如，參與者對自己臨終關懷的ACP溝通的偏好。將分析社會人口學特征、虛弱、抑鬱和功能狀態與結果的關係。
我們將應用Kappa統計來檢驗體弱長者與其家庭照顧者之間的配對結果。對維持生命治療的偏好將在3×2表中表示，並以同意百分比和kappa係數進行描述。讚同的程度將使用文獻中關於治療偏好的“讚同指數”等指標進行描述。如果護理人員能夠準確地解釋老年參與者對LST的偏好，無論是積極治療，還是反對LST，還是不確定，他們將獲得1分。因此，我們將使用0(無能力)到8(完全能力)的總分，從調查假設場景中了解或估計家庭成員對晚期老年居民的治療偏好。來自所有匹配的家庭照顧者和老年受訪者的聯合協議分數將代表調查樣本中的總體協議。最後，我們計劃通過多元線性回歸計算老年參與者與家庭照顧者特征和一致性評分之間的關聯。
倫理與傳播
橫斷麵調查已獲香港大學/醫院管理局香港西聯網院校檢討委員會(IRB編號:UW 18-443)批準。為尊重人的尊嚴及自願參與研究的原則，在開始收集資料前，研究中心會在招募期間，向參加者(家庭照顧者及體弱長者)提供詳盡的口頭解釋及資料表。將解釋研究的目的和程序，以及參與的風險和好處。受訪者將被鼓勵向研究人員澄清任何與研究相關的問題。在進行個別訪談前，須取得長者的口頭同意。對於他們的家庭成員，受訪者可以選擇口頭或書麵同意。參與將完全是自願的，受訪者將被告知他們有權隨時撤回或拒絕提供信息，而不會受到處罰或被剝奪服務。
鑒於調查涵蓋了與死亡相關的內容，這些訪談可能會給老年參與者帶來一些壓力，超出他們日常日常對話中的典型壓力。在飛行員的采訪中，壓力的跡象偶爾會像預期的那樣出現。參與者被問及是否想要繼續，然後他們的意願得到尊重。同樣，在擬議研究期間的未來訪談中，如果參與者願意在壓力下繼續進行，調查過程將暫停，以減少對參與者的潛在傷害。研究人員將密切觀察老年參與者的反應。此外，我們亦會根據需要，向長者傳授放鬆技巧。這將記錄在我們的調查中，並提交給工作人員進行適當的跟進。此外，對“自殺意念”一項的回答是肯定的，以及有抑鬱症狀的人士在分值2分或以上，會被呈報院務主任。19
調查項目於2018年11月1日正式開始，我們的目標是在2021年10月30日前完成項目。我們提出的橫斷麵研究的結果將參考《加強流行病學中觀察性研究的報告》清單中的國際聲明進行報告。22研究結果將通過國際會議報告和同行評審的學術期刊出版物傳播。同時，一份通俗易懂的報告將與我們的合作夥伴養老院分享。本研究所收集的證據，有可能對本地及國際上的長者生命護理研究有所裨益，並進一步讓從業人員了解體弱長者及其照顧者的期望及需要。我們必須與醫療界別的專業人士，例如醫生、直接服務人員和更大的社區，分享我們對體弱長者喜好的了解。了解長者的意願，有助為居住在安老院舍的8%長者發展更優質的長者生活輔導服務。23
致謝
我們要感謝Editage (www.editage.com)的英文編輯。我們要感謝羅伯特·史密斯博士審閱了這份手稿的早期版本。
參考文獻
腳注
貢獻者C-CL、PPHC和BY對調查設計進行了概念化設計。BY和PPHC起草了草案。BY準備了IRB應用程序，並根據協作輸入進行了修改。BY和XX進行了試點調查訪談。BY和XX用C-CL進行了修改。所有作者，包括BY, XX, PPC, NT, DC, FHWC和C-CL，都為調查方案的製定做出了貢獻，並批準了最終版本的手稿。
資金本研究由香港大學新員工創業研究資助計劃資助(由2018年11月1日起為期3年，資助金額為38萬港元)。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
患者發表同意書不是必需的。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。