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摘要
客觀的探索為什麼移植患者會經曆意外的輕度至中度痛苦，以及他們可能需要什麼支持。
設計采用個體深度訪談的定性研究。
設置英國中部地區的四個國家醫療服務信托基金。
參與者15名腎移植患者對情緒溫度計的反應符合輕度到中度痛苦的標準。
主要指標確定腎移植患者痛苦的原因和可接受的支持方案。
結果從數據中可以解釋三個主題:“我體內有一個“異物””，“我為什麼痛苦?”和“不同的病人需要不同的支持”。移植後，參與者覺得他們應該快樂和滿足，但事實往往並非如此。他們描述了對移植的一係列感受，比如對新腎壽命的不確定性，對移植失敗的恐懼，或者擔心捐贈者的健康狀況可能會轉移到他們身上。當他們在透析中心遇到的其他人沒有接受移植，或者因為有人為了讓他們接受移植而去世，一些幸存者經曆了內疚。不再定期與腎單位接觸使參與者感到孤立。一些參與者最初並沒有將痛苦的根源歸咎於移植。參與者對他們的痛苦的偏好支持，以及他們對誰應該傳達痛苦的偏好，從同伴支持到看心理醫生，各不相同。
結論向患者提出移植後輕度至中度痛苦的問題，並鼓勵他們在移植前思考和計劃應對策略，可能對患者和醫療保健提供者都是有益的。患者應該能夠從各種支持方案中進行選擇。
- 腎移植
- 焦慮性障礙
- 定性研究
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用屬性4.0 Unported (CC BY 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人出於任何目的複製、重新分發、重新混合、轉換和構建此作品，前提是原始作品被正確引用，提供到許可證的鏈接，並表明是否進行了更改。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
這是第一個旨在探索腎移植患者意外輕度至中度痛苦問題的研究。
這些訪談是來自一項更大規模研究的數據子集。
為了減少在為腎髒患者提供服務的基礎上的偏見，選擇了不同組織和提供服務的多個地點。
參與者是多樣化的，因此研究結果更能代表更廣泛的腎移植患者群體。
簡介
截至2017年底，英國有63162名成年人接受了腎髒替代療法，1同年，進行了3462例移植手術。1終末期腎病(ESRD)患者會經曆痛苦，痛苦與較低的生活質量和較大的治療負擔有關。2隨著ESRD患者健康狀況的下降，情緒困擾的程度也會增加3.ESRD患者抑鬱和焦慮的患病率大約是普通成年人的四倍。4Damery等5報道稱，超過三分之一的腎透析患者有情緒困擾。如果患有輕度到中度的痛苦(不愉快的感覺或情緒可能會幹擾患者應對腎髒移植的能力，其身體症狀和治療)，患者可能會退出治療，不遵守藥物和飲食6或者不願意接受腎前替代療法(RRT)的教育和支持。7
雖然不能治愈，但對於ESRD患者來說，接受移植提供了改善他們生活質量和消除長期透析治療負擔的最佳機會。8 9然而，研究表明，雖然接受移植是符合移植條件的ESRD患者的主要目標，但他們可能會繼續經曆痛苦。例如，對移植失敗的恐懼會影響患者的痛苦程度。8也有證據表明，患者在接受移植後可能會經曆持續的身體症狀，如疲勞，並且定期服用免疫抑製劑藥物以降低移植物排斥反應的可能性會帶來巨大的負擔。10英國衛生政策強調解決腎移植患者情感和心理需求的重要性11英國衛生部和英國國民保健製度提倡將心理健康納入保健途徑，將其與身體健康平等對待。beplay体育相关新闻12然而，有證據表明，移植患者的痛苦、應對和適應在很大程度上沒有得到診斷或忽視，也沒有得到治療。13目前，很少有證據表明移植患者有輕度到中度的痛苦，為了了解移植對心理和情感的影響，還需要進一步的研究。9 14 15
作為一項更大規模的患者和工作人員混合方法研究的一部分，16本文報道了一項腎移植患者定性研究的結果。目的是探索為什麼移植患者會經曆痛苦，以及他們可能需要什麼支持。
方法
詳細的研究方法在已發表的方案中。16簡而言之，參與者是從英國西米德蘭茲郡的四家國家衛生服務(NHS)醫院招募的。所選地點在病人人口統計、集水區大小、城市和鄉村地點及心理支援服務組織方麵，均能提供最大程度的多樣性，並按集水區大小分類(表1)。
為了有資格參加定性研究，患者必須根據他們對痛苦溫度計的反應將他們歸類為輕度至中度痛苦17包括在更廣泛的研究問卷中。參與者在問卷上表明他們是否願意參加麵試，並提供了他們喜歡的聯係方式。一份同意書和參與者信息表解釋了訪談研究的目的和參與將涉及到的內容，被發送給那些表示有興趣的人。接下來的一周，研究人員(FT)聯係那些符合目的抽樣標準(年齡、性別和種族)的人，確認參與並安排采訪的日期和時間。如果參與者改變了主意，他們可以退出更廣泛的研究的這一部分。除了保證患者的保密，患者信息表還提供了參與者在感到痛苦或不安並需要支持時可以聯係的適當臨床工作人員的詳細聯係方式。聯係參與者回答他們的問題，安排麵試，並提前幾天提醒他們，這有助於在麵試前與每個參與者建立融洽的關係。
患者訪談於2016年3月至2017年5月期間進行，由伯明翰大學雇用的兩名經驗豐富的定性研究人員(FT, EK)(均為女性，受過碩士教育)進行。研究人員都沒有該主題領域的經驗(個人或專業)，參與者都不認識研究人員。訪談是麵對麵的(在參與者選擇的地點，醫院的一個安靜的房間或病人的家裏)或通過電話進行，持續30到60分鍾。訪談是深入和半結構化的，允許探索關鍵問題，而不過分規定內容和方向。所有參與者在訪談前都提供了簽署的書麵知情同意書。患者顧問，腎髒臨床醫生和當前文獻有助於主題指南的設計(見箱1對於主題指南所涵蓋的領域)。在訪談開始前，參與者被建議告訴研究人員他們是否需要在訪談中休息一下，或者如果他們不想再繼續下去。雖然在參與者信息表中有，但參與者被提醒參加麵試不會影響他們所接受的護理。在每次訪談結束時，參與者都會被問及他們是否對所涵蓋的主題有進一步的評論，或者是否有任何他們認為沒有討論的重要領域。兩位研究人員在每次訪談後都做了實地記錄。訪談由專業的錄音服務逐字記錄下來。筆錄與錄音進行了核對，以確保準確性。與會者沒有機會審閱他們的麵試記錄。
主題指南涵蓋的區域。
與他們的疾病和/或治療有關的情感困難和需求的經曆，何時和持續多長時間。
圍繞情感困難和需求的語言，以及它的意義。
情感需求是否和如何被腎髒工作人員識別和支持，何時和由誰。
如果有的話，使用了什麼支持，何時以及為什麼。
喜歡和不喜歡使用的支持。
病人將來會喜歡/想要的支持，何時，從誰那裏。
患者希望包括在情感支持幹預中的關鍵因素。
分析結合了紮根理論的各個方麵18還有專題分析。19訪談最初采用開放編碼和紮根理論的常數比較方麵進行歸納分析。最初的編碼框架是由JJ和GC開發的，並在比較和討論之後進行了適當的改進。轉錄本用NVivo 11編碼。對於不符合現有主題的數據，開發新的代碼或修改現有代碼，直到所有數據都按主題編碼。在完成數據收集後，研究團隊會麵並同意，為了了解參與者的經驗並幫助告知未來的實踐，一種通用的實用主義混合分析方法是合適的。20 21研究小組還討論了反身性的作用，以及我們的個人觀點和經驗如何影響我們對數據的解釋。22日23日
患者和公眾參與
NIHR CLAHRC西米德蘭茲郡長期疾病主題的患者和公眾參與小組以及腎髒患者谘詢小組就研究的設計、數據收集工具和結果的選擇提供了建議。所有參與者都收到了一份研究結果的摘要。
結果
15名年齡在30歲至≥70歲之間的腎移植患者被招募到四個地點(表2和表3)。
從數據中可以解釋三個主要主題。看到表4以獲取主題和子主題的摘要。
我體內有一個“異物”
對腎髒本身的恐懼/感覺
移植腎的生活和相關的治療會給患者帶來許多不同的感受和困難。對於許多人來說，移植手術能持續多久都存在恐懼和不確定性:參與者談到他們的移植手術壽命有限，這種認識讓他們擔心未來會發生什麼。三名參與者經曆了移植失敗，其他人知道他們的移植狀態隨時可能改變:
我以前做透析的時候認識的很多人都接受了移植手術，他們都有排斥反應和各種各樣的問題。所以這一直在你腦海裏閃過。(P225)。
在一些患者中，他們接受移植手術的時間越長，他們的恐懼就越強烈，尤其是在他們的移植手術超過了平均壽命之後。一些患者認為移植腎髒的壽命就像彩票一樣，他們認為這超出了他們的控製範圍，因此可能會引起痛苦。少數患者似乎因為感覺體內有“異物”而受到情緒影響(M225)。一位男性患者談到了接受女性腎髒可能對他的性格造成的影響。另一個人擔心他移植的腎髒可能來自有其他健康問題的人:
當我得到它時，我開始在晚上有可怕的想法。“這個人是怎麼死的，他們多大了，他們有其他疾病嗎?他們有可能是HIV陽性嗎?”會不會有其他潛在的東西後來會出現?’現在我仍然會有這樣的想法。(P1141)。
幸存者的內疚
盡管移植是ESRD的金標準治療方法，但一些參與者提到，他們對自己的痛苦感到內疚，還有一些人擔心這會讓他們顯得忘恩負義。他們覺得他們應該感到高興，因為他們很幸運地接受了移植手術:“可是你呢，同時你也沒有理由那樣想”。(M389)。這種負罪感和害怕表現出忘恩負義，使一些人在需要幫助的時候不敢尋求幫助，也阻止了他們繼續生活。一些參與者擔心捐贈者，擔心他們和他們留下的家庭的遭遇，還有一些人有幸存者的負罪感，因為他們比其他人更早接受了移植:
當我接受移植手術的時候，我覺得，我想從某種意義上說，就像幸存者的內疚感一樣，因為我接受移植手術的速度太快了，我感到非常內疚，因為我想到我在醫院遇到的那些病人，他們已經在名單上待了很長時間，我想‘我和他們有什麼不同?’(P413)。
孤立感
有幾名參與者認為，在接受移植後，他們不再是腎單位的一部分。他們談到了感覺“被切斷”和“被拋棄”，幾乎沒有接觸。一位病人解釋說，移植後的幾年裏，他的腎單位都沒有接觸過。從中心血液透析(HD)過渡過來的患者似乎強烈地感受到這種損失——他們錯過了透析病房工作人員和患者之間的支持關係:
一旦你被移植，你就不需要做任何事情了就像腎單位......我唯一一次真正參與到腎單位是在我做透析的時候。所以那種支持消失了。(P726)。
由於家人、朋友和整個社會對他們的疾病及其治療缺乏了解，一些患者有被孤立的感覺。他們認為隻有其他移植患者才能理解他們的感受:
和一個陌生人談論這件事對我很有幫助。你知道，我的妻子不能理解我為什麼會這樣，但顯然這個陌生人可以，因為她知道這一切的經曆。(P369)。
用藥的影響
情緒低落、難以應對的情況在參與者中普遍存在。當參與者在處理抗排斥藥物的身體副作用時，如體重增加、外觀浮腫和毛發過度生長時，通常會出現這種感覺。其他人對身體變化的反應通常很難處理:
你知道，就像新麵孔和濃密的頭發，我發現對我來說最困難的就是這種改變，不幸的是，當我回到學校時，我受到了一些欺淩，因為我的身體和以前的變化太大了。(P687)。
參與者解釋說，當他們在透析時，他們覺得自己可以控製自己的身體、治療和生活，但在移植後，許多人覺得他們不再能控製自己的身體或生活，渴望奪回控製權。比如，因為無法控製膀胱而不想出門。對於下麵這位病人來說，無助感以她破壞治療而告終:
我的腎衰竭的原因是我覺得我沒有太多的控製，所以我停止服用我的藥物，我的免疫抑製劑。我停了一段時間。(P413)。
我為什麼苦惱?
對移植後生活的期望
在移植後，參與者沒有期望經曆痛苦，因為他們認為移植是提高生活質量的最佳治療選擇。一些患者為了獲得移植的“禮物”已經等了很多年，他們一直很樂觀:
我第一次來是抱著這樣的期望:一旦你接受了移植手術，你就會再次感覺好起來，生活是美好的，生活可以恢複正常。(P389)。
在經曆痛苦時，許多參與者最初並沒有將其與移植聯係起來。數據顯示，造成這種情況的原因有兩個。首先，移植手術後，家人、朋友、臨床醫生和整個社會都希望生活恢複“正常”，再次變得“美好”。
我從來沒有把它聯係起來，我在你的文件裏找到了一些東西。我以為我從沒把它和腎髒手術聯係起來。(P369)。
其次，腎髒工作人員沒有預先警告參與者，他們在接受移植後可能會經曆痛苦。有些人隻是在同意參加這項研究後才發現了這種聯係:
但在醫院裏，還有各種各樣的副作用，現在影響了我的情緒。如果你之前就告訴我，我就會做好心理準備。其中一些問題本來可以在以前得到解決。要是事先告訴我就好了。(P129)。
應對痛苦
腎髒疾病及其生命周期可能會使患者很難對移植手術持積極態度。幾名參與者解釋了他們如何難以處理自己的情緒，如何難以繼續生活，以及他們如何認為家人和朋友，特別是如何根據他們的健康狀況來定義他們:
(歎氣)啊，我想這又回到了一個事實，我不想喜歡，是的，就像我知道我生病了，但我不想成為那樣的我。你知道我就是這樣的人。(P726)。
大多數參與者都找到了接受移植後生活的方法，並找到了應對痛苦的方法。對一些人來說，園藝或閱讀等業餘愛好和消遣的形式有助於他們適應，對另一些人來說，對他們的移植保持積極的態度是很重要的:
我一直對移植手術抱有積極的看法。(P225)。
缺乏關於移植和支持的信息
許多參與者希望腎髒研究小組向他們解釋移植後痛苦的可能性，並對缺乏這方麵的信息和缺乏可用的支持表示遺憾。許多人認為“未雨綢繆”，他們錯過了提前計劃應對策略的機會，為此感到沮喪。這種信息提供的缺乏與護理的缺乏連續性有關，參與者認為工作人員認為移植患者與透析患者相比優先級較低:
時間是寶貴的，資源是稀缺的，我懷疑可能從來沒有感覺這是一個很大的優先事項。(P389)。
不同的病人需要不同類型的支持
然而，與會者對他們希望得到的支持類型和應由誰提供這些支持有不同的意見。例如，一位參與者描述了她如何認為與其他患者交談可能會提供她所尋求的支持。
所以和其他和你一樣情況的病人，這樣你們就可以互相聯係，看看新生活是怎麼回事。(P494)。
關於醫療保健專業人員(HCPs)的作用有不同的看法，一些人建議HCPs應該更積極主動地識別腎移植患者的痛苦，並指導他們獲得適當的幫助和支持。然而，其他人並不認為這是腎髒團隊的作用，他們在那裏提供醫療援助和建議，而不是心理和情感支持。許多人建議，專科心理服務應作為腎移植患者護理的一個組成部分:
我認為你需要心理學家作為腎髒團隊的一部分，一個有腎髒專業知識的心理學家。(P781)。
然而，由於痛苦的敏感和個人性質，或擔心表現出軟弱，一些人不願向任何人談論他們的痛苦，這使得衛生保健cps難以評估這些患者的支持需求:
你知道，這可能和藥物有關-我隻是猜測。但我應該告訴他們，但正如我所說，我的意思是，這不是我告訴別人的事情(P369)。
討論
這項研究強調了腎移植患者與他們的新腎之間的複雜關係，他們在很大程度上意想不到的痛苦經曆，以及他們希望幫助他們度過痛苦的支持類型的不同意見。目前的研究表明，腎移植患者的痛苦發生率為25%，盡管這低於透析患者的33%，但仍然相當可觀，並表明許多移植患者經曆了持續的問題。5有一係列的原因可以解釋為什麼盡管所有人都希望過上更好的生活，但一些患者對他們的移植腎感到不安，以及為什麼有些人沒有將他們的痛苦與移植和/或免疫抑製劑藥物聯係起來。
患者發現他們很難接受他們的新腎，因為有很多不同的情況，包括:藥物的副作用，對移植排斥反應的恐懼，以及因為移植的“禮物”而不得不充分利用生活。24 - 27日據報道，對移植腎的潛在壽命的擔憂可能是移植後最大的壓力源，這種恐懼會隨著時間的推移而消退。8然而，我們的研究結果並沒有反映這一點:我們的大多數參與者，無論移植後的時間如何，都報告了某種程度的情緒困擾。5抑鬱、焦慮、壓力和對身體形象的擔憂等情緒問題是藥物依從性差的已知指標3個6正如討論的那樣，這可能會導致患者希望他們重新進行透析，在某些情況下會破壞他們的治療。吉爾,8鈴木等28和狐狸29研究發現，那些從活體捐贈者那裏接受腎髒的人對彼此的健康有著既得利益，他們有動力遵守他們的藥物治療方案，並享受著改善的生活質量。對於那些接受了屍體腎髒的人來說，他們腦子裏最先想到的是他們的腎髒來自誰，對一些人來說，這對他們與腎髒的關係產生了負麵影響——讓他們覺得自己體內有一個“異物”。患者所感受到的情緒困擾可能是對移植後生活不切實際的過高期望，腎髒服務部門需要對這些期望進行管理。8 25 30
大多數參與者沒有預料到移植後會經曆痛苦。這可能是患者天真地認為，通過移植，他們的生活質量將迅速改善，他們將恢複正常的生活。31因此，患者往往準備不足，在試圖應對他們的痛苦時感到無助。32有證據表明，提高應對能力，33移植前後的教育，34患者主動尋求信息可以對患者的醫療和心理問題產生有益的影響。8 25 35國家健康和護理卓越研究所(NICE)提倡在治療的所有階段都讓患者知情，並鼓勵促進自我護理和自我管理技能。36然而，HCPs發現很難識別患者的痛苦或焦慮，並且不確定在疾病軌跡的哪個點與患者討論這個問題。37當病人被告知後，他們就能控製自己的病情，而控製病情本身就能降低痛苦的幾率。6因此，重要的是，在治療途徑的適當時間，HCPs提供和共享信息，並討論所有可能的結果和應對策略。3 30 32
並不是所有的腎移植患者都會經曆痛苦，也不是所有的腎移植患者都希望得到支持。本研究表明，一些患者不願談論自己的感受，因為害怕表現出忘恩負義或軟弱，這使得HCPs難以理解、評估和獲得適當的支持。37即使患者確實想要談論他們的感受，也沒有“一刀切”的解決方案來提供支持。38不同的患者有不同的情感需求，這表明為患者提供的任何支持都應該個性化，以滿足這種不同的需求。39
麵對麵訪談和電話訪談在數據深度和時長上沒有明顯差異。本研究的局限性在於，本研究分析的訪談數據是一組較大數據的子集。雖然這15個深度訪談提供了足夠的數據來回答研究問題，並且更能代表更廣泛的移植患者群體，但未來的研究需要用更多樣化和仔細分層的樣本來探索這些領域。
結論
我們的研究強調了幾點:首先，重要的是在移植前與患者及其家屬談論移植後經曆輕度至中度痛苦的可能性。其次，應該鼓勵患者考慮潛在的應對策略，最後，輕度至中度痛苦的移植患者應該能夠從各種支持選項中進行選擇:同伴支持;在發現和管理痛苦方麵具有增強技能的衛生保健服務人員;獲得心理服務。
致謝
Francesca Taylor和Elaine Kidney進行了采訪。Pamela Nayyar為這項研究提供了行政支持。CLAHRC西米德蘭茲郡長期條件主題的患者和公眾參與小組以及腎髒患者顧問組，感謝他們寶貴的幫助和建議。最後，非常感謝所有的參與者，他們放棄了他們的時間與作者交談。
參考文獻
腳注
貢獻者JJ:概念化(對於這個子研究)，形式分析，數據解釋，方法，驗證，寫作(原始草案)。GC:形式分析，驗證和寫作(批判性審查和編輯)。SD和KA:數據解讀和寫作(批判性審查和編輯)。JN和JB:概念化、驗證和寫作(批判性審查和編輯)。所有作者都批準了最終版本。
資金這項研究由國家衛生研究合作研究所資助，用於領導應用衛生研究和護理西米德蘭茲郡(NIHR CLAHRC WM)，現在重新委托為NIHR應用研究合作西米德蘭茲郡。
免責聲明本出版物中表達的觀點是作者的觀點，不一定是國家衛生研究院或衛生和社會保健部的觀點。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
患者發表同意書不是必需的。
倫理批準考文垂和沃裏克郡研究倫理委員會於2015年10月批準了這項研究和更廣泛的研究[Ref 15/WM/0288]。每個參與醫院信托基金的研究治理辦公室也批準了這項研究。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據可用性聲明沒有可用的數據。研究數據是保密的。參與者沒有同意分享他們的數據，研究的道德要求不允許我們分享研究數據。