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摘要
客觀的糖尿病患者需要並應該得到高質量的個性化護理。然而，在包括加拿大在內的許多國家，提供這樣的護理仍然是一個挑戰。患者的專業知識，如果得到承認和充分翻譯，將有助於促進以患者為中心的護理。本研究旨在描述專家患者的知識、智慧和建議，以改善糖尿病患者的自我管理和護理。
設計與方法我們招募了21名男性和女性作為方便樣本。參與者是來自不同背景的人，他們是國家研究網絡中的患者合作夥伴(以下簡稱專家患者)。我們采訪並錄製了他們的知識、智慧和建議，為衛生專業人員和其他糖尿病患者提供建議。三位研究人員使用歸納框架分析獨立分析視頻，通過討論和共識確定主題。專家患者參與了研究設計、實施、分析和知識翻譯的各個方麵。
結果承認和接受糖尿病的現實，接受家庭和護理團隊的支持，不讓糖尿病控製自己的生活，是糖尿病患者良好生活的必要條件。為了改善糖尿病護理，衛生專業人員應該了解和承認糖尿病對患者及其家庭的影響，並以開放、尊重、同理心和文化能力與患者溝通。
結論專家患者指出了糖尿病護理的一些改進領域，這些領域可以由患者或衛生專業人員單獨采取行動，也可以通過小組間合作集體采取行動。提高糖尿病護理質量對於改善糖尿病患者的健康狀況至關重要。
- 個人故事
- 專家的病人
- 健康傳播
- 一般糖尿病
- 醫學教育與培訓
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
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本研究的優勢和局限性
這項研究解決了患者的優先事項，並讓專家患者參與研究的所有步驟。
參與這項研究的患者之所以被選中，是因為他們從多年的糖尿病生活中收集了專業知識，並結合了反思自己經曆並將其置於背景中的能力。
通過歸納框架分析，專家患者的知識為糖尿病自我管理和糖尿病患者的護理提供了可行的建議。
雖然本研究參與者的觀點多種多樣，但可能不能完全代表其他糖尿病患者的經曆或觀點。
簡介
糖尿病患者(以下簡稱糖尿病患者)需要並應該得到高質量的個性化護理。1 2從自己的經曆中帶來知識、智慧和見解的患者(下文稱為專家患者)可以幫助鼓勵這種護理。在患者對患者的糖尿病教育中，專家患者分享了與糖尿病自我管理特別相關的知識，這可能會改善其他患者的臨床、生活方式和心理社會結果。3 - 5專家患者的知識也可以用來幫助臨床醫生更好地了解服務用戶的主觀體驗，以提高醫療保健支持的質量。6 - 8
患者的觀點和觀點有助於確定醫療保健的改進領域，包括加拿大的糖尿病。2加拿大的臨床實踐指南表明，在為糖尿病患者提供以患者為中心的護理方麵有很大的改進空間。除其他建議外，加拿大糖尿病臨床指南(2018)強調需要根據每個患者的需求和偏好定製治療和管理的討論。9為了實現這一目標，衛生專業人員可以在如何有效實現這一目標方麵借鑒專家患者的專業知識。
我們基於最近一項以患者為中心的研究結果開展了這項研究，該研究涉及加拿大不同患者的重要問題。10在加拿大和類似的工業化國家，少數民族文化成員的糖尿病患病率是普通人群的2到5倍，11日12在檢查護理質量的研究中，考慮不同的患者群體尤為重要。因此，本研究旨在從不同糖尿病患者群體的知識、智慧和建議中確定糖尿病自我管理和臨床護理的潛在改進領域。
方法
參與者和患者參與
本研究的專家患者是先前通過加拿大糖尿病行動(一個全國性的以患者為導向的研究網絡)、專業和個人網絡、社區組織以及全國調查的受訪者確定和招募的患者合作夥伴。11患者夥伴都被認為能夠帶來關於糖尿病患者生活和接受衛生專業人員護理的不同觀點和有意義的專業知識。15他們都有能力反思自己的經曆，以及這些經曆是否反映了其他糖尿病患者的經曆。
在2017年5月參加加拿大糖尿病行動年度會議(加拿大多倫多)之前，所有符合條件的參與者(n=23)都收到了一封電子郵件，解釋了研究目標，邀請他們參加，並介紹了每個麵試官的培訓、背景以及研究和麵試問題。符合條件的參與者是(1)患有糖尿病或正在照顧糖尿病患者的人;(2)被邀請參加2017年5月的年會(加拿大多倫多)和(3)知情同意被錄像的人。在會議期間，願意參與我們研究的專家患者花時間與麵試官(RN, BB和HW)互動，並有機會詢問他們對項目的任何問題，包括數據收集過程。專家患者都精通法語或英語，要麼是因為其中一種語言是他們的母語，要麼是因為他們能很好地說並理解這門額外的語言。
研究小組
為了確保研究設計和實施的多角度，16我們的團隊包括不同的研究人員(RN, SCD, OD, JD, M-CT, JMcG和HW)，醫療保健提供者(BB和RP)和各種類型的糖尿病患者(AMMcC, RP, PD和HW)。麵試官(RN, BB和HW)會說英語和法語。所有合作者都參與了研究過程的每一步，包括目標的確定、分析和討論。我們還與一個由9名專家患者組成的委員會討論了初步和最終結果，其中8人參與了這項研究。
程序
21名參與者均以英語或法語提供書麵知情同意書，並參加由三名采訪者(RN、BB和HW)中的一名用英語或法語進行的簡短(3-8分鍾)現場視頻訪談。在一個案例中，一位護理員代表一位盲人參與者填寫了表格。麵試者有臨床(BB)和研究訓練(RN和HW)。我們在舉行會議的酒店安靜而偏僻的地方進行了采訪。我們將訪談錄像，因為我們的最終目標是將患者的專業知識轉化為教育視頻模塊。在采訪中，我們問了三個由我們的研究團隊根據專家患者確定的優先事項提出的問題:(1)什麼讓你感覺健康?(2)你有什麼知識、智慧或建議想與其他像你一樣的糖尿病患者分享，讓他們更好地生活?(3)你有什麼知識、智慧或建議想與那些照顧像你或你所愛的人一樣的糖尿病患者的衛生專業人員分享，以幫助他們提供更好的護理?對於第二個和第三個問題，我們在需要時提出，“為了提供更好的護理，他們應該做什麼或不應該做什麼，說什麼或不說什麼?”“訪談的目的是簡短地收集專家患者最重要的知識、智慧和建議。受訪者在回答問題時可以跑題，並補充他們想要的有關糖尿病經曆的重要信息。 Thanks to Expert Patients’ advance preparation and reflection about the questions, we were able to conduct interviews efficiently and to gather their perspectives in short times. We gave interviewees the opportunity to see their initial recording and to record a new video if they wished to change their statements; one patient re-recorded a short section of his interview to ensure he conveyed his idea in the way he preferred. We also invited participants to ask for their recording anytime during the study and stated it clearly in the consent form; no one did so. Field notes were compiled by all interviewers after data collection.
分析
三位作者(RN, SCD和HW)進行了分析。我們采用半歸納分析的方法，以訪談問題的結構為基本框架。14具體來說，我們使用歸納框架分析來確定對我們的問題有意義的所有部分。兩名分析師獨立審查了視頻記錄，以熟悉參與者提供的視角，並使用NVivo軟件V.11(澳大利亞維多利亞)識別初始代碼。NVivo軟件可以直接編碼短視頻。因此，我們沒有逐字抄錄。然後，分析人員聚在一起討論為什麼錄音的特定部分被發現是有意義的。他們圍繞相似的主題和子主題對代碼進行比較和分組。這些主題提供了適用於所有錄像的分析框架。三位專家患者和合作者(RP, AMM和PD)討論了新興概念。會議記錄未被退還給與會者請其置評。相反，他們可以通過安全的電子鏈接來觀看他們的視頻片段。 In subsequent rounds of analysis, analysts identified segments that were illustrative of each theme and charted findings in tables using Microsoft Excel, meeting repeatedly to compare, discuss and resolve any discrepancies found.17最後，我們分析了圖表數據的關鍵特征，以回答三個訪談問題。14同樣的三位合著者(RP, AMM和PD)，以及其他六位專家患者，在我們起草文章之前審閱了最終代碼和報價。
結果
總體而言，21名專家患者(男性10名，女性11名，參與率91%)同意參與。專家患者是來自加拿大幾個省份和民族文化背景的多樣化群體，包括土著居民和加拿大移民(表1)．參與者年齡19-71歲，患有不同類型的糖尿病1-70年。
專家患者的觀點與患者相關
從專家病人的角度提出五個主題，與其他病人分享(表2)．
接受自己患有糖尿病是邁向健康生活的重要一步
接受診斷或疾病是糖尿病患者健康生活的關鍵一步。在這項研究中，這種擔憂僅由成年時診斷為2型糖尿病的人提出。1型糖尿病患者中沒有人提到這一點;然而，在我們的研究中，所有患有1型糖尿病的人都是在兒童時期被診斷出來的。
糖尿病患者不必被糖尿病定義或限製
專家患者強調，糖尿病是一種疾病或狀況，而不是一種身份或社會角色。糖尿病不應該限製人們追求自己的人生目標。一位專家患者指出，糖尿病可以作為一個“警鍾”，可以推動患者在生活中取得比沒有糖尿病時更多的成就。
糖尿病是一種持續的慢性疾病，有好有壞
糖尿病患者的生活就像坐過山車。人生有好有壞，“永遠不會完美”(P21，患有1型糖尿病的孩子的母親)。因此，對患者來說，不要因為糟糕的日子而氣餒，並以現實的自我管理目標為目標是很重要的。
自我管理需要學習
糖尿病患者需要高質量的證據來指導他們的自我管理。除了向衛生專業人員尋求知識外，專家患者建議在可行的情況下閱讀和參加會議和教育會議。向更有經驗的病人學習“工具和技巧”也可能有助於減輕自我管理的負擔。
管理糖尿病需要支持、良好的團隊、靈活性和承擔責任
糖尿病患者的良好生活是“艱苦的工作”(P7，患有二型糖尿病的女性)，需要支持。對於患者來說，與一個積極的跨專業團隊合作是有益的，以便在治療和自我管理方麵找到最適合他們的方法。關鍵的支持通常來自家庭成員，通過他們的行動(烹飪、了解糖尿病和與患者進行醫療接觸)和態度(耐心、信任和理解)。盡管支持很重要，但最終是患者負責自我管理。專家患者強調了健康飲食和定期體育活動的重要性。一些專家患者還指出了對自己的醫療負責的重要性，特別是在住院、緊急情況或任何涉及其護理團隊之外的衛生專業人員的情況下。
專家患者的觀點與衛生專業人員相關
“專家病人”小組討論了九個主題，討論醫療專業人員如何為病人提供更好的護理(表3)．
糖尿病的診斷可能是可怕的，潛在的恐懼應該由衛生專業人員來解決
衛生專業人員在提供糖尿病診斷時，應該準備好處理患者的負麵情緒，特別是恐懼。一位專家患者還指出，給新診斷的患者提供驗血儀，但沒有提供如何使用驗血儀的教育，並告訴他們隻在3個月後返回進行隨訪。在解釋這一發現時，一位專家患者(PD)強調了衛生專業人員支持患者管理其生活中與糖尿病相關的壓力和其他壓力的相關需求。
糖尿病給患者和他們的家庭帶來了負擔
糖尿病及其管理給其他家庭成員帶來的負擔包括情感、經濟、後勤和身體方麵的影響。例如，患有糖尿病的孩子的父母和患有糖尿病的成年人的配偶可能會失眠來幫助控製他們所愛的人的血糖。衛生專業人員應準備好與患者及其家屬討論這些問題，並指導他們獲得適當的支持和服務，如果沒有的話，應考慮倡導這種支持和服務。
衛生專業人員影響患者對自身健康和糖尿病的態度
衛生專業人員的態度和溝通在很大程度上影響了患者對自己治療效果的看法。衛生專業人員應該傳達出他們是來幫助病人的，對病人誠實而不令人沮喪。
衛生專業人員可以加強或減輕患者可能感到的指責和羞恥
患者可能會因為不是一個“好的糖尿病患者”而受到衛生專業人員的指責;例如，當他們的血糖水平高於指定的範圍。這可能會讓患者感到沮喪，並可能損害改善的動力。在自我管理方麵，當事情進展不盡如人意時，患者也可能會責怪自己。健康專業人員可以通過減輕而不是加強他們的消極自我觀點來幫助他們。
病人是那些除了糖尿病還有生命的人
在專家患者的經驗中，衛生專業人員往往隻關注疾病的生物醫學方麵，而沒有看到他們麵前的人。患者生活中的心理社會因素影響糖尿病的管理。有時，患者可能因為生活中的其他挑戰而無法優先考慮糖尿病管理。專家患者對那些認識到他們生活中其他因素的衛生專業人員表示讚賞，這有助於他們學會信任這些專業人員。
衛生專業人員必須提供尊重患者的社會、文化和曆史背景的護理
每個患者都有獨特的生活背景，避免基於社會地位或個人特征的恥辱或標簽是很重要的。有害的汙名化和標簽包括隱含的假設，即一些患者無法理解或學習如何控製糖尿病，超重是糖尿病的唯一原因，以及基於患者會濫用資金的偏見假設，拒絕支持患者獲得經濟援助。特別是土著專家患者，一直強調需要尊重和文化上安全的護理。缺乏對土著人民的尊重是健康的障礙。土著專家患者鼓勵保健專業人員尋求創傷知情護理方麵的培訓，以便更好地了解加拿大定居者殖民主義對土著人民健康結果(包括糖尿病)的影響，並相應地考慮某些個人因素。例如，一個在寄宿學校上學時經常餓肚子的人可能需要一種特定的飲食計劃方法。
衛生專業人員應確保他們對糖尿病的知識是最新的
尋求和保持有關糖尿病的最新學術、文化和實踐知識對於促進最佳醫療保健至關重要，包括在糖尿病患者因其他健康問題接受治療時。這可能尤其與那些與糖尿病患者接觸較少的衛生專業人員有關，例如急診科工作人員。
患者需要能夠提出問題，直到他們完全理解為止
患者可能難以理解醫學術語或高技術術語。患者欣賞那些花時間以易懂的方式解釋診斷和治療，並花時間回答問題並確保患者理解的衛生專業人員。
患者希望參與他們的治療決策
患者重視那些傾聽、解釋可用選擇(例如關於藥物)並讓患者感到被傾聽的衛生專業人員。生活方式的改變和自我管理需要患者持續的努力，當他們真正參與決策過程時，患者更容易做出這樣的努力。
討論
本研究旨在根據不同的專家患者群體，找出糖尿病自我管理和護理方麵需要改進的地方，並通過視頻記錄，以便在未來分享專家患者的知識、智慧和建議。我們的研究結果提出了改善糖尿病護理和管理的途徑。對於其他患者，專家患者指出了接受糖尿病現實和應對自我管理挑戰的重要性，而不會因為糖尿病而限製一個人的生命。對於衛生專業人員，專家患者指出了以同理心和尊重進行溝通的重要性，尋求了解患者的生活、情緒和社會背景，並確保自己的糖尿病相關知識是最新的。
這項研究有四個主要優勢。首先，按照以患者為中心的護理建議，它旨在解決患者對患者護理的優先事項。18與具有臨床經驗的人開發可以為臨床實踐提供信息的專業知識相同，具有生活經驗的人開發可以為患者的高質量管理和護理提供信息的專業知識。其次，我們從不同的專家患者群體中確定了可翻譯的知識，並在整個研究過程中整合了其他專家患者的觀點。專家患者對這項研究的各個方麵都做出了有意義的貢獻，在與他們討論中獲得的見解是無價的。這項研究的高級研究員(HW)從小就患有1型糖尿病，她用她的雙重視角來連接患者的觀點和研究知識。第三，參與者的糖尿病專業知識得到認可，並結合他們反思自己生活經驗的能力，並將其置於他人的背景下。許多人在研究團隊中工作得很熟悉，也很舒服，這使他們能夠更好地為衛生專業人員翻譯患者知識。第四，我們采用開放式問題，讓專家患者選擇強調什麼。19本研究也有一定的局限性。首先，我們沒有尋求對觀察到的概念的全麵理解。我們的方法不能讓我們解開更深層次的問題，也不能確定哪些機製可以解釋我們的發現。我們相信我們的方法適合於我們的總體目標，即抓住改善糖尿病自我管理和護理的關鍵機會，使我們能夠以新的方式轉化發現。其次，我們從專家患者中抽取了一個方便的樣本，故意在這類研究中往往代表性不足的群體中進行過度抽樣。這可以被認為是力量和限製。其優勢在於，受訪者都是具有專業知識和經驗的人，可以對所提出的問題類型進行反思。局限性在於，雖然他們的回答是見多識廣的、明確的，反映了他們的專業知識，但它可能也可能不完全代表他們所屬群體的經驗或觀點。第三，我們不能排除潛在的信息偏見，因為我們沒有試點麵試問題，也不能排除社會期望偏見，因為一些受訪者和麵試官之間的先驗關係。為了盡量減少這種偏見，我們安排了訪談，允許受訪者提問，21次訪談中隻有2次是在彼此已經認識的人之間進行的。
我們的研究與之前的工作一致，表明專家患者有寶貴的見解，可以為他們的同齡人提供糖尿病患者的良好生活。20.與我們的發現一致，之前的研究表明，患者根據個人特征有不同的挑戰。21例如，最近被診斷患有糖尿病的人麵臨的主要挑戰是接受診斷並有動力改變他們的生活方式，而更有經驗的患者則麵臨與並發症和藥物相關的問題。22我們的發現也與研究結果一致，這些研究表明，對於人們來說，要保持他們理想的糖尿病自我管理水平，他們需要周圍人的支持23日24需要及時獲得護理和必要的額外支持，例如經濟援助。我們的研究結果還證明了社會文化多樣性在尋找糖尿病自我管理“有效”的證據和想法時的重要性。25與以往工作的一致性並不令人驚訝，但對於患者和那些努力實現最高質量糖尿病護理的人來說是令人失望的。9如果以前的研究在改善衛生係統方麵達到了預期的影響，我們希望糖尿病患者能給出不同的建議。因此，我們建議可能需要不同的方法來將對糖尿病患者重要的事情轉化為改善糖尿病護理。
我們的研究結果支持專家患者可以幫助提供相關信息，這些信息可以用於醫療保健係統，以支持患有慢性疾病的人。26日27日將我們的發現置於canmed能力框架的背景下，canmed是一個用於構建加拿大和其他地方基於能力的衛生專業教育的框架，28我們注意到專家患者對臨床護理中心改進的建議主要圍繞著溝通者的角色。旨在提高衛生專業人員在這一角色中的能力的幹預措施已被證明對患者的健康結果具有積極影響，其效果大小與阿司匹林的積極作用或吸煙的負麵影響相當。29有效的溝通在糖尿病治療中可能特別重要，因為它的管理需要患者的持續努力。溝通中的文化能力尤其重要，因為與普通人群相比，糖尿病在邊緣化和服務不足的人群中更為普遍。30.正如以病人為中心的護理原則所建議的那樣，保健專業人員應避免隻關注生物方麵，而且還應檢查可能影響病人健康的心理和社會因素。18還建議避免主要依賴占主導地位的社會人口群體的人的觀點。2雖然來自我們不同群體的專家患者對糖尿病護理有許多相同的擔憂和期望，但土著專家患者更多地提及他們的曆史和文化與糖尿病護理之間的聯係。這可以解釋為定居者殖民主義和相關的汙名化對土著人民健康的影響，以及文化規範和信仰在土著患者和社區生活中的作用。31日32盡管非土著參與者包括有色人種，但沒有人對護理中的種族歧視表示擔憂。這可能反映了這個概念沒有明確地包含在我們的問題中，也可能反映了參與者在視頻采訪中提出這些問題時的不適。建議為每一位糖尿病患者提供文化上安全的護理。33最後，我們的研究結果支持了衛生專業人員的需求，特別是那些在糖尿病護理方麵資曆較淺或培訓較少的人，要承認他們知識的局限性。患者可以為衛生專業人員提供寶貴的學習機會。8
我們沒有與衛生專業人員進行三角測量，以確定這些主題是否與專業人員的經驗或觀點一致。專業人士的觀點與我們的發現相一致是合理的，因為他們得到了最近臨床實踐指南的支持。10盡管專家可能更有可能護理1型糖尿病患者並實施護理過程，Shah和同事們建議，研究應該專注於如何實施高質量的糖尿病護理，而不考慮專業。他們認為，區分專家和多麵手對提高醫療質量幾乎沒有幫助，因為與整體質量的不足相比，他們之間的差異往往很小。34
雖然在這項研究中，兒童時期被診斷為1型糖尿病的成年人沒有報告診斷相關的情緒，但新發病的1型糖尿病成年人352型糖尿病患者麵臨情感挑戰。1因此，所有類型的糖尿病患者可能需要在與疾病生活的不同階段通過否認、憤怒或恐懼來接受疾病在他們生活中的存在，並繼續做出積極的生活方式改變。
雖然我們隻是引用了一些寬泛的想法，但從這些引用中可能可以識別出一些參與者。該項目被稱為“患者即教師”，其首要目標是探索在線學習模塊的潛力，其中內容由患者主導。出於道德原因，所有參與者都知道這項研究是基於視頻的，同意他們的錄音被用於分析並最終共享，並且有機會在整個項目的每個新階段撤回他們的同意。我們正在與專家患者合作，將我們的發現轉化為學習視頻模塊，可以在線使用，以加強糖尿病和衛生專業的教育。視頻是一種很有前途的教育媒介，因為當學習者能看到參與者時，他們往往能更好地與參與者的經曆聯係起來。36我們將進一步邀請專家患者就是否以及如何傳播視頻模塊分享他們的意見。
結論
專家患者描述了糖尿病護理中可以由患者和衛生專業人員單獨或集體采取行動的改進領域。改善糖尿病護理和管理對於改善糖尿病相關的健康結果是必要的，這是加拿大和世界各地的一個主要問題。未來的工作將評估在視頻學習模塊中分享專家患者的觀點是否會改變衛生專業人員和患者的知識和態度。
致謝
作者感謝“患者夥伴”分享的專業知識。
參考文獻
腳注
推特@RutNdjab， @marie_claude_t， @JoyceDogba， @JonMcGavock， @hwitteman
貢獻者RN、MJD、M-CT和HW參與了本研究的設計。RN, BB和HW對數據收集有貢獻。RN, SCD, BB和HW進行數據分析和解釋。RN和HW起草了文章的第一版，並由BB、SCD、MJD、M-CT和OD進行了早期修訂。RP, AMM, PD和JMcG嚴格修訂了初步和最終結果。所有作者修改了文章，並批準了最終版本提交出版。RN和HW擁有對研究中所有數據的完全訪問權，並對是否提交發表的決定負有最終責任。HW全麵負責研究的設計和實施，包括數據的收集、分析和撰寫。
資金這項工作得到了加拿大衛生研究院(CIHR): 2016-2021年以患者為導向的研究網絡戰略贈款(SCA-145101, PI: Lewis，加拿大糖尿病行動)和CIHR基金會贈款(FDN-148426, PI: Witteman)的支持。CIHR在確定研究設計、數據收集或分析計劃、發表決定或本手稿的準備方麵沒有任何作用。HW由Fonds de Recherche du Québec-Santé的研究學者初級2獎資助。RN擁有加拿大糖尿病行動的博士後獎學金和醫療決策學會的醫療決策獎學金
相互競爭的利益RN擁有加拿大糖尿病行動的獎學金。大多數作者也是加拿大糖尿病行動的成員，無論是作為工作人員(OD)，研究人員(MJD, M-CT, JMcG和HW)還是患者合作夥伴(RP, AMMcC和PD)。我們還從加拿大糖尿病行動的患者夥伴集體圈獲得了對我們結果的反饋。所有參與者(加拿大糖尿病行動患者夥伴)都被告知，參與這項研究獨立於他們在加拿大糖尿病行動中的其他參與，如果他們不願意參與，該決定不會影響他們在加拿大糖尿病行動中的參與。患者夥伴沒有因為參與錄像而得到補償。然而，所有患者合作夥伴都獲得了出席會議的時間補償和旅費報銷。這種補償和報銷符合網絡的補償和報銷政策。這項政策旨在適當地承認和重視患者合作夥伴為網絡內的研究帶來的專業知識。患者合作夥伴也被提供了補償，用於審查和評論這項研究的發現
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
患者發表同意書不是必需的。
倫理批準本研究已獲得拉瓦爾大學研究倫理委員會批準(# 2016-287)。專家患者逐行同意(或拒絕)視頻訪談的潛在用途清單:僅用於分析、衛生專業人員、研究人員、公眾、在會議上展示或作為期刊文章的附錄以及所有先前提到的用途。21名參與者中有19人同意他們的視頻被用於創建未來研究和醫學教育的教育模塊。支持本論文結果的個人敘述視頻被存檔並存儲在位於拉瓦爾大學校園的安全服務器上的數據庫中。用於生成論文中提出的分析的Excel文件和代碼都歸檔在同一服務器中。為了保護參與者的隱私，我們的研究倫理委員會不允許我們提供我們所使用的存儲庫的鏈接。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據可用性聲明沒有可用的數據。根據拉瓦爾大學研究倫理委員會關於這些記錄保密的規定，本研究無法獲得數據。