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文摘
目標評估的可接受性和使用低成本patient-held通信工具。
設計縱向定性訪談三個時間點在18個月和文檔內容分析。
設置小學和社區服務。
參與者28雙:在北愛爾蘭癡呆患者和他們的非正式的護理人員。
幹預措施patient-held醫療“護照”的人患老年癡呆症。
主要和次要結果可接受性和使用passport-barriers和主持人成功的參與。
結果有一個合格的升值的醫療護照和一個更微妙的、個人主義的或個性化的方法其願望和使用。人們如何看待它,他們實際上做很大程度上是由個人決定的情況下,老年癡呆階段和其他健康問題,社會和家庭的需要和能力。我們表示擔憂隱私和矛盾與衛生專業人員。
結論這樣的工具可以使用,但需要要求,周到和細致的項目交付為未來實現癡呆護理。全科醫生的incentivisation和承諾是至關重要的。改變專業人員和病人之間的非對稱關係需要更廣泛的關注。
- 癡呆
- 護理人員
- patient-held記錄
- 溝通
- 信息
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
我們的縱向定性研究(等)設計允許考慮和評估相關的語境因素和機製使用patient-held醫學溝通工具在“現實”環境中。
等方麵的設計與參與者建立關係和信任的關鍵,發現各種假設照料家庭,和個人和係統性方麵行為決定護照使用。
雖然我們交付教育研討會使用護照在癡呆有針對性的關鍵員工服務和發送信息和護照參與者的全科醫生(GPs),我們無法接觸到所有那些參與個人護理和治療。
而護照評價的存在已經傳播到全球定位係統(GPs)在北愛爾蘭,許多GPs未能參與其使用或認為這是另一個負擔。
介紹
癡呆在全球範圍內越來越普遍,產生相當大的挑戰,家庭,衛生服務和經濟,1 - 3引起政府和慈善政策和研究計劃在醫療和社會包容。4然而,隨著癡呆的發展,其他健康問題的出現和殘疾是司空見慣的,離開專家醫療係統管理各種健康與社會保健問題分散,效率低下的方式。癡呆患者(PLWD)和家庭照顧者通常報告的不滿等問題上多個在重複和不必要的任命和窘迫的曆史和現狀(需求和資源),症狀,治療和護理方案。5 - 7癡呆與醫療保健專業人士溝通服務通常是有問題的病人和他們的家人,8相關組織護理的各個方麵和領域的決策與癡呆的親戚。9日10,11,12日13各種障礙否認普遍接受和使用基於互聯網的支持工具。14日15
試圖解決服務壁壘通常局限於醫院和臨終關懷的設置,16偏向於臨床決策和路徑,但忽視以人為本的方法。17 18衛生專業人員組成的一個財團,誌願部門組織,看護組和長期和上來說是條件滿足的人在兩年的時間裏合作演出“醫療護照”。這是一個可擴展的信息小冊子分為不同的部分涉及個人生活的重要方麵,支持和關心。19例如,一個部分是分配給任何健康狀況信息的人;另一個允許任何藥物的細節規定,可以擴大到記錄更改藥物;報道一個人的社交網絡和援助也提供了,讓健康和社會保健專業人員評估支持環境的機會。其他部分披露個人的突出方麵life-religious或精神信仰和利益。重要的是,“護照”舉行了癡呆的人(或其代理)完成了個人和社會的部分,而醫療和護理被各種和相關衛生專業人員完成,和條目可以訪問期間由後者。總之,護照被設計作為一個便攜式patient-held護理記錄,可以促進患者之間的交叉遷移信息和各種各樣的醫療和社會保健專業人員。與健康和社會福利機構合作,法定和自願,我們試圖研究如何接受這個低成本的通信工具和有用PLWD和他們的家庭。
的目標是
本研究旨在檢驗的可接受性和使用醫療護照為癡呆症患者及其家庭護理人員,旨在促進溝通和決策服務用戶和家庭照顧者。此外,我們想要探索(1)隨著時間如何使用這個工具;(2)相關服務提供商的接觸;(3)三者之間的信息和通信障礙家庭照護者和健康和社會保健專業人員(“HSCPs”)和如何彌補這些;(4)如何完善和/或提供護照和類似的幹預措施。
方法
采用現實主義評價方法複雜的幹預,我們使用縱向定性研究等方麵)和文檔內容分析。
招聘
我們旨在招募20 - 25輕度到中度癡呆患者生活在社區,和他們的家庭,足以獲得一係列的個人情況和經驗。這是通過記憶診所的西方健康與社會保健NHS信托。
如果導致臨床醫生或中心經理認為缺乏能力,導致臨床醫生或中心經理幫助識別他們的近親,家庭照顧者或有人接近的人(這個角色不得到報酬)誰將作為“個人顧問”。雖然癡呆患者的容量可能減少在評估期間,我們打算,他們充分參與使用護照和任何相關的決策。我們沒有事先假設參與者當前使用的衛生和社會保健服務。潛在的參與者提供臨床醫師接洽有關學習的信息。
護照的實現
感興趣的服務使用者和他們的家人然後聯係的研究小組進一步的信息並提供書麵知情同意。最初,他們聯係了阿爾茨海默氏病協會的工作人員指導二分體通過護照內容,解釋每個部分和解決任何查詢或問題。家庭全科醫生(GPs)進行了聯係和給定的信息工具的護照(CD Rom格式和護照網站鏈接)。此外,我們跑信息會話為當地衛生專業人員在當地癡呆服務。
麵試方法
主要是我們使用等方法。20 21簡單地說,這個由三個深度訪談:轉診後不久(第一個);(二)在6個月;(三)在12個月。進行的采訪中,PLWD和護理員在一起,持續了60到90分鍾,在參與者的房屋由BW-B和DSC,雌性與大量的培訓和經驗博士在定性研究弱勢群體;社會學家和心理學家,分別。研究人員會見了所有的參與者在研究之前,通過記憶診所,並提供了一個清晰的概述研究的目標。癡呆的研究員都沒有個人經驗或相關的護理。我們使用主題指南來幫助我們記錄和探索改變隨著時間的推移,和與這些變化相關聯的過程。因此,初始訪談收集“基線”爆發的信息和診斷、健康和社會保健需求,關心和支持的可用性。我們還研究了服務用戶和照顧者的看法和期望的護照。 Fieldnotes were not taken during interviews but the team met regularly to discuss issues arising from the interviews. The topic guide and analysis were based on the literature and experts by experience within the Alzheimer’s Society. The topic guide was refined after the initial interviews. GPs providing care for the people with dementia were interviewed by telephone towards the end of the 18-month data collection and addressed issues on acceptability, ease of passport use, response to patient participants and recommendations for continued use and adaptation.
在隨後的會議中,我們探索了任何改變這些領域和問題和護照使用。此外,我們做了一個內容分析服務用戶和看護者條目的護照和護照檢查醫生的評估使用。所有參與者提供建議,以供將來使用的護照。
分析
采訪錄音,轉錄,然後進入一個定性的軟件程序(N-Vivo V.11)的數據編碼和管理。我們使用軌跡分析這對參與者檢查會隨著時間而改變。22我們編碼和索引數據,使用電子表格來生成一個矩陣的數據繪製的。這個總結每個記錄的數據類別,構建主題的幫助下備忘錄和數據顯示。記錄分析和獨立編碼的研究員,一到兩照顧參與者小組的成員,和研究小組的成員。一些特定區域覆蓋:(1)回顧檢查癡呆症患者的經驗,家庭護理人員、求助和溝通needs-prior使用護照;(2)實際使用的護照,由不同的護理特點和分化的上下文(例如,癡呆階段,社會階級和社會支持網絡,性別和care-relationship);(3)使用護照隨時間變化響應需要;(4)護理計劃和預先指令結束生命的護理;(5)共同決策(家庭和病人);(6)理解和易於使用的利益相關者(專業人士和家庭);和(7)中止的原因。 Additionally, we examined contextual factors of people in the use and maintenance of this type of intervention and how it can be more effective. Understanding the acceptance and use of the passport over time with a range of people was the main goal, and thus, theoretical data saturation was not particularly relevant. While it was not possible to undertake participant checking per se, participants were provided with a synopsis of their previous responses and asked about change.
護照內容分析
護照的內容是由DSC研究看到他們是如何使用的以及由誰,除了家庭照護者,和提供的信息的水平和質量。這是一個簡單的主題分析,並指出類別的條目和整體使用。
代碼:P(人患老年癡呆症);C(照顧)。
病人和公眾參與
本研究開發了北愛爾蘭阿爾茨海默氏病協會的支持。癡呆患者參與項目的各個階段除了寫作出版。
發現
參與招聘和摩擦
後最初招募28 patient-carer二分體的第一波麵試,兩個拒絕,因此,我們采訪了26 PLWDs和波1中護理人員。參與者(病人和護理員)特點,除了招聘和離職流程,提供了表1和圖1。建議的記憶診所期望高流失率在這個特定的人口,我們有16個家庭參加波3(聯係)總額的48%。
流程圖Reccruitment和采訪。全科醫生、全科醫生。
我們獲得了社會異類樣本範圍的職業背景。然而,並不是所有的28個病人參與者退休或工作。隻有五個病人獨自住在自己的家裏,一個住在養老院(選擇)和20生活與他們的配偶,或一個女兒或兒子。我們注意到各種並發症(包括抑鬱症、糖尿病、關節炎、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、心髒病、高血壓、乳腺癌和前列腺癌,和聽力和視力障礙)。抑鬱(37%)、關節炎(30%)、糖尿病(27%)和心髒疾病(27%)是最常發生的並發症在我們最後的樣本。十八歲的參與者(60%)有多種並發症,2到8個獨立的條件除了癡呆。報告的並發症參與者可能不完全對應於他們的醫療記錄。一些參與者可能忘了提及特定條件或選擇不披露。
護理人員
十八歲的家庭照顧者退出工作,六個仍在工作。大部分護理人員是女性(妻子和女兒(n = 13) (n = 11)。丈夫是第二大組(n = 5);人的兒子(n = 3),兄弟(n = 1)姐妹(n = 1)。在某些情況下(n = 5),關懷是在兩個或兩個以上的家庭成員之間共享。八個護理人員(女兒和兒子)也有自己的家庭照顧;一個護理員(妻子)還與阿爾茨海默病照顧母親,一位上了年紀的親戚。十三個護理人員有嚴重的健康問題,包括糖尿病、高血壓、關節炎、抑鬱症和癲癇。
健康和社會保健相關經驗
參與者報告了有限的部門和個人專業人員之間的溝通和協調;健康和社會保健專業人員之間的溝通(HSCP),在信息和服務的提供相當大的變化,當正式護理人員改變問題。
…但它是令人沮喪的,你有去不同的專業人士,你總是反胃的一切了。他們中的一些人使用的計算機係統上的所有信息,但我知道,他們沒有時間去閱讀它。(P27)
記住預約,我們總是把字母的冰箱,這樣不斷提醒我們的約會。我們將不得不這樣做或忘記。(好)
有很多預約時間你混淆的日期。(碳)
你有很多糖尿病患者,糖尿病患者眼科診所,和不同的診所。(好)
與護理人員進來是一樣的,我不能告訴他們,不要因為我在尋找(幫助),而是因為他們是交換和變化的臉,他發現…(C8)
今天早上當我看到你,我不知道…我說的她在哪裏出來的?”(P8)
一些家庭感到害怕不熟悉的醫生,而另一些人則變得尤為自信,當他們覺得病人是弱勢群體。在醫療保健機構工作的人或家庭在醫療保健係統更有信心,發現它更容易得到他們需要的服務。報告的主要健康和社會保健問題是很難每次都看到相同的醫生,“你從來沒有看到相同的醫生兩次。他們總是訂了,別人不知道你的情況。”(C16)谘詢時間短,全科醫生花時間傾聽的重要性,熟悉全科醫生,醫生的態度(有力和溫暖vs優越感和不屑一顧)。一些避免看到他們的全科醫生,因為他們擔心另一個診斷或因為他們覺得他們不應該“麻煩”的醫生。
的態度和期望的,護照使用
在以下部分中,我們詳細的認知和使用在評估期間的護照。的關鍵因素(1)正確完成,(2)時間,(3)隱私和關係,(4)額外的負擔,(5)護照和所有權(6)預期的響應從衛生保健專業人士。
正確的完成
大多數參與者確定潛在的有用的護照,盡管我們指出一些懷疑它的實用性和/或使用它的能力。一些人擔心護照寫任何東西。
與其說預訂但它會真的有差別(參與者)或自己,真的嗎?實際上它會有什麼不同嗎?[],我隻看了一眼,但我真的不知道。(C17)
重要的是,參與者擔心有一個“正確”的方式使用護照,和通緝指導。總的來說,最常見的回答是“我們將試一試”——默契試試。在任何情況下,在研究期間,許多人表示,他們忘了使用的護照通常把“保管”。再次,這可能是由於使用內容的不確定性。在接下來的引用,例如,一個人查詢是否“客觀事實”或更主觀的問題。
我不知道,它的感覺…有很多東西。例如,我將填寫的,或者是已經填寫,所有關於我的…這是5月7日哦是否相關。例如,“關於我”,我這樣一個高度,這樣那樣的…是我的體重?(P8)
時機
許多參與者認為護照是不必要的在這個階段他們的醫療保健,這主要是因為他們目前幾乎沒有約會。保健尤為如此二的診斷還不到6個月之前麵試對於那些很少有/沒有並發症。然而,其他人承認潛在有用性的疾病進展和特定的使用如果事情發生在看護。一些參與者認為他們可以跟蹤這些信息,或認為醫療保健專業人士已經共享/在沒有提示的情況下記錄信息。在每一種情況下,這些人的意見與護照的進一步的解釋並沒有改變,所以不太可能的反應是由於貧窮對護照的目的的理解。
它會一段時間我回去見我的醫生,我將不得不等到回來,所以真的沒有我馬上做,就一段時間我會去使用它。(e)
不,我隻是填寫的基本信息,就是這樣。這是所有,真的。我還沒有使用它,因為我沒有感覺…因為她沒有任何預約,所以在這個階段…我想說也許將來會更相關,但在那一刻,沒有。(C1)
隱私和關係
護理人員對信息共享與醫療保健專業人士的態度是複雜的,推廣的概念“人格”醫療護理人員之間的貨幣有限。因此,幾個家庭都不願意分享個人信息和醫生除了病史,不承認的重要性和相關性的護照。
不,不,你知道,我們不喜歡這樣的文檔撒謊家其他人,來說,這不是他們的業務,可能會碰到它,看看發生了什麼或[P24]的藥物機製是什麼。(C24)
這樣的家庭首選的區域化方法護理或被懷疑與帶薪護理人員特別是分享個人信息。這些觀點在研究期間很少改變。參與者也擔心誰應該獲得,並使條目,護照。即使它是解釋說,控製使用護照,家庭,人們仍然不確定如何這可能是決定。我們提到二分體之間溫暖的訪談和這個鍵似乎協助使用護照。然而,我們還指出,一些夫婦擔心失去他們的‘老’關係努力保持“正常”,在某些情況下,意味著最小化外部入侵。對醫療保健的護照和護理一般也許,一些夫婦建議他們嚐試和管理事物本身(例如,C2, C28 / P28, e)。“我們處理自己的事情。我們可以,我們會這樣做。無論她去哪裏,我走了。”(C2)
額外的負擔
參與者的熱情護照集中在其組織和內存的目的。然而,盡管護理人員關注跟蹤不同專業的任命,病人集中在藥物管理。此外,當護理員參與者預期形成了家庭網絡的一部分其價值在親人的交流,除非提示,沒有表示其效用在健康和社會保健專業人員的信息共享。再一次,這表明擔憂對家庭成員的人格構成的威脅健康專業人士的反應和態度明顯不登記與照顧者或籠罩在醫療保健的需求。“這是一個新事物,很難處理,最後在你的頭腦是這本書。”(C3)別人,尤其是男性非配偶,擔心護照可能變得過於繁重。
這是我們發生了什麼事。每當(參與者)被診斷出我們轟炸了一切,這90%是偉大的但有幾個,我們不能隻是應付,這是其中一個,你知道,這是太多。可能時間會…(C11)
擁有護照
一般,家庭照顧者負責控股和維護護照,通常表明PLWD將無法使用護照,和在某些情況下,他們說服PLWD放棄使用它。對許多人來說,護理人員的護照,因為他們承擔責任提供護理的組織和管理。然而,在一個案例中,這是因為PLWD不想使用護照,在一些情況下,這是由於問題寫作作為條件的一種症狀。
至於米。,my husband, he won’t be able to fill that in because he can’t write now because he has problems with using his fingers and hands […]. Therefore, he wouldn’t personally be doing this, it would be me. (C17)
有趣的是,有相當範圍的護理人的看法PLWD使用護照的人的能力與相同/相似的記憶成績。護理人員表示很多原因PLWD不會使用護照,包括無法寫,忘記使用它,不理解如何使用它或不想使用它,因為它是一個提醒的條件。
從衛生保健專業人士預期的響應
一些參與者,尤其是護理人員,進行自我審查的任何交易與健康專家認為醫生不太可能使用護照甚至閱讀它。這是尤其如此,當人們談到GPs或顧問(除了記憶診所工作人員)。提到過的人也更有可能討論醫生無私或趕時間在討論他們的衛生保健專業人士之間的關係。擔心“打擾”衛生專業人員從一開始就提出了。
醫生不會有任何反對每當我跟並請他填寫嗎?(第七頁)
你會把你的生活在你的手中,當你手中這本書,說‘你能填滿,在嗎?他們隻會告訴你,他們沒有時間,將喜歡的方式,我不會再問一次。(C18)
同時,她們也更有可能與HSCPs傳遞負麵經曆的故事。然而,相比之下,家庭照顧者曾在醫療行業工作的直接經驗往往表明,醫護人員會發現護照非常有用。參與者持懷疑態度的專業與護照的護照仍然保持著價值二分體自己照顧。更新護照和/或將它引入醫療谘詢是有問題的。“我們不擅長做作業,我不得不說。有些就完成了,有些還沒有更新。”(C32)因此,有些人忘了帶護照當參加醫院和其他慣例appointments-while被臨床醫師帶來困惑似乎感覺不到它的存在。此外,其他參與者有意識地忽略它,期待護照可能被臨床醫生的負擔,也不想打擾他們。
我們試圖使用它。(甜)
當我們看到對它的反應,我們不要了。(C20a)
他們隻是看著你好像。(甜)
醫療保健的護照內容分析
在第三波的采訪中,我們做了護照的副本與參與者的許可條目。但有一個例外(P8),護理人員填寫護照,而不是PLWD。大多數參與者選擇保持惠普在評估之後,除了一個(好)。
家庭照顧者,診斷後不久,開始逐步承擔各種責任控製PLWD的生活。有時家庭幹預是一個應對認知變化和人的能力遞減,而對另一些人來說,它似乎是一個先發製人的過早和不必要的幹預,由於風險的擔憂。作為回報,家庭成員患有癡呆症假定一個新的身份角色,破壞了他們的機構和發起的侵蝕能力和技能。“你想讓我把這一切寫下來嗎?”(第七頁)“不,我會(妻子)為我們去做,爸爸。”(C7)
此外,一些PLWD有著不同的並存狀況和/或學習困難,使寫作問題。每個護照完成於一個明顯的風格。雖然這演示了不同個體的人格,它也可能對HSCPs的挑戰。換句話說,我們的證據表明,護照不符合標準的信息收集。例如,在藥物治療和副作用,以及並發症及其影響,自我保健,PLWDs之間的顯著不同的詳細程度,和一些沒有提到這些,即使這些都是他們的需求和困難的一個重要方麵。HSCPs可能擔心,重要的信息是不記錄,可以考慮,在其目前的形式來看,護照是不可靠的。
個人故事,愛好和活動也大大不同,信息也記錄缺乏係統性。因此,護理人員包括癡呆進展的細節和PLWD惡化,加上細節宗教、好惡和活動。12完成護照,四隻包含未標明日期的條目,兩隻包含部分過時的條目,但兩個(P8 self-completed;P21:社會工作者完成)完成護理員。不知所措的人(如C13)或應對很好(如C13)沒有完成惠普。
全球定位係統(GPs)的反饋
GPs是之間的共識“…基本思想非常好。”(CB)一些GPs熟悉產科指出,他們指出“…工作如果病人讓他們”(CB),但經常說,他們沒有。在最近的研究中,一些病人拿著護照去找他們的全科醫生,和那些報道,醫生似乎不熟悉或者對它的使用,阻止他們采取一遍。通常,GPs覺得護照創建另一個醫生的時間和壓力也擔心其法律地位在發生並發症或病人的投訴。大多數情況下,然而,大多數表示懷疑額外的官僚機構。
另一種形式!它會改善病人和護理人員的生活嗎?其他的很少!(Mc)博士
的實用性和推理提供論文格式的護照是質疑的環境中無處不在的數字技術在醫療保健係統。
討論
盡管有歡迎的發展以互聯網為基礎的決策工具癡呆護理,23很多工作需要在這一領域,尤其是老年人數字化教育或相信其價值較低。24癡呆的複雜性,往往伴隨著共病殘疾和疾病,創造挑戰幹預旨在支持關係。6因此,隨著時間的推移,健康和社會需求可以加速和非正式護理網絡可能是不可預知的。此外,盡管這些因素支撐通信工具的理由,他們也會增加評估不確定性接受和使用。
盡管挑戰它的廣泛使用,癡呆患者的醫療保健的護照仍然被許多參與者視為積極但要求一個更微妙的方式。作為一個交流工具,它可能由人的程度與癡呆的保健需求和照顧者的角色,在滿足這些能力。雖然醫療護照被癡呆症患者合作設計和強烈支持,家庭照顧者和醫療專業人士,其可行性休息對利益相關者在不同假設的信仰,價值觀,行為上下文和特定需求的範圍內。我們的評估強調的顯著因素,很少承認複雜幹預措施的實施,特別是在癡呆護理的世界。初步,我們找到了一個可以接受的護照服務用戶和照顧那些願意“試一試”,可以想象其好處。然而,一個更默契的文化態度健康專家出現。在許多情況下,參與了因為家庭感到癡呆的基本義務服務(記憶診所)。尊重專業人士是體現在服務用戶和護理人員不願‘麻煩’醫生揭示這種關係的不對稱和患者家屬不安全感對臨床工作人員“煩人的”。GPs,大多數情況下,沒有參與到護照,部分原因是他們認為這舊技術和效率低下。然而,這個觀點未能認識到,許多老年人不熟悉數字技術。
介紹了護照的時間可能會影響其吸收和使用。這可能難以衡量。postdiagnosis早期階段,患者可能有良好的身體和心理健康,並可能拒絕護照是不必要的,然而,關於它是潛在有用的進展狀況。beplay体育相关新闻其他人,似乎仍在衝擊或抑鬱的診斷後一段時間,發現護照是一個痛苦的提醒,不願意使用它。它被認為是一個“癡呆護照”,與缺乏能力和下降。對於那些在更高級的階段,和/或相當大的疾病,因此,服務使用,常常感覺被信息流淹沒了他們認為需要插入。
其他醫療保健領域中已經提到,25日26日“所有權”的通信工具了有趣和具有挑戰性的難題。開發成一個patient-held交流工具而不是專門為癡呆,認知惡化可能改變護照的管理,往往由家庭護理人員承擔。在某些情況下,家庭成員承擔,因此有時破壞,正常的老年癡呆症患者的日常生活活動。持有護照的程度和“擁有”的家庭照顧者需要進一步檢查。
對於那些希望保持一種“常態”,護照可能被視為一種威脅或入侵,在這種情況下,人們認為最利害關係,將試圖找到方法保護。雖然不是一種否定,這是一個決心抵抗標簽作為一個癡呆病人的sequalae醫療和社會反應,這可能需要。
揭示參與者的品味和性格在護照的目的是創建一種人格和有些人理解和欣賞這一概念,其他參與者擔心個人信息的共享,覺得一些正式的護理人員或臨床醫生不需要知道個人信息或特定一個人的生活的各個方麵。對另一些人來說,實現基本醫療和社會保健服務似乎是優先在不必要的知識,這表明兩種信息類型平衡在一個零和遊戲。
內容分析顯示,每一個護照是完全不同於其他人。雖然這是可以預料到的個人敘述時,它不是有用的醫療信息,症狀,病程、並發症、藥物的副作用等等。當前非標準化的格式協議的部分相關信息有關病人的健康可能會破壞護照的可行性和效率。基本信息可能丟失或沒有被更新,甚至沒有約會。很多條目沒有,或者隻是部分過時了。因此,護照中包含的信息可能不被視為可靠的一些專業人士。
這個評價提供了豐富的、深入的吸收和使用醫療信息為PLWD護照。例如,招聘這樣的研究可能會相對簡單但有意義的參與更難以實現。因此,未來的審判將需要設置更嚴格的參數參與包括知情同意的更健壯的評估,而不是一個願意請臨床醫生、護理的複雜性,疾病進展和護照“所有權”。
建議
HSCPs需要注意的動力學patient-carer二分體和護理員的特殊環境,並製定護理計劃充分認知的醫療和社會心理條件。一些家庭需要更深入的磋商的使用護照和在更長一段時間比當前的資源允許評估。必須明確表示,這是一個“健康護照”而不是“癡呆的護照”。PLWD需要知道它是廣泛使用的所有病人,所以他們不覺得蒙上汙名的使用。
GP抵抗的程度和確切性質可能需要進一步的了解,如果有的話,它可能被克服。另外,未來的設計和實現可能不得不考慮哪個服務應負責護照的傳播和監督。數字技術和靈活的網絡平台,允許更大的病人之間的交流,健康和社會保健提供者,和照顧者提供承諾進行交流溝通和決策,這樣的平台需要根據以人為本的需要塑造和管理。
確認
我們非常感謝所有的參與者在這個研究和臨床記憶診所的工作人員在西方健康與社會保健NHS信托使這項工作成為可能。
引用
腳注
推特@Profbrendan
貢獻者GL, AA, MW、聖、SM、BeMcC BrMcC和VC合作設計研究。EC, BW-B和DSC收集和分析數據。所有作者的寫作的手稿。GL是這項研究的主要研究者。
資金本研究由研發部門的資助支持北愛爾蘭的公共衛生機構與大西洋慈善基金會COM/5017/14。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人同意出版不是必需的。
倫理批準研究了有利的道德觀點的研究倫理委員會北愛爾蘭(ORECNI) 2015年7月21日(REC參考15 / NI / 0129))。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
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