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介紹接受成年自閉症的診斷越來越普遍的一個子集人童年時誤診或完全錯過了診斷。這種定性研究,聯合與自閉症患者,邀請late-diagnosed自閉症成年人來分享他們的人生經曆(1)更好地理解生活沒有診斷的結果,(2)闡明孤獨症診斷的沉澱是在成年中後期和(3)確定接收的感知影響診斷。
和分析方法口述曆史已經成功發現被忽視和被邊緣化的聲音。因此我們采用定性,口述曆史方法在這項研究中,理解不了這些成年人的經驗,尤其是生活在一個時代,自閉症並不是眾所周知的。我們將招募參與者(1)誕生在1975年之前,(2)收到了臨床、自閉症診斷35歲後,(3)英語,(4)花了大部分的童年和成年生活在澳大利亞。參與者將參加四個交易日,包括主要定性,口述曆史訪談,通過一係列可能的格式來促進夾雜物。采訪數據將使用反射性的專題分析分析。
道德和傳播協議已收到機構研究倫理麥格理大學人類研究倫理委員會的批準(Ref。: 52019556310562)。本研究將產生的理解自閉症成年人的生活經曆,尤其是中年以上的澳大利亞人,應該通知更有效的診斷方法,並提供洞察關鍵因素可能促進彈性,提高自閉症患者的生活質量。這些發現將傳播學術和臨床觀眾通過期刊文章和會議報告和自閉症和自閉症社區通過訪問報告。麵試也將準備數字存檔,這將使正在進行的訪問為子孫後代和社區。
- 成人精神病學
- 定性研究
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本研究的優點和局限性
本研究是一個正常的學術合作夥伴之間的協作,自閉症coresearchers和自閉症谘詢小組,他們都積極參與決策的研究和確保方法是徹底的,尊重和支持我們的自閉症的參與者。
口述曆史將提供一個詳細的和顆粒狀的理解個人和集體經驗的采訪,可以提供臨床醫生、政策製定者、服務提供者、研究人員和更廣泛的孤獨症群體洞察這些生命。
可能存在選擇性偏差,尤其是對那些願意口頭同意,能夠傳達他們的生活曆史。
口述曆史反映了特定的經驗late-diagnosed自閉症成年人,不得generalisable其他自閉症成年人在澳大利亞,其他國家或文化群體。
介紹
自閉症是一次罕見的診斷。1然而情況不再是這樣,患病率估計在高收入國家的1%和2%之間。2 3孤獨症患病率的上升往往歸因於孤獨症的診斷標準的擴張在1980年代末和1990年代,4包括識別自閉症的“光譜”5和更大的公眾意識。6許多人被診斷為成年人,甚至老年人,7要麼是誤診在童年或從不diagnosed-leading什麼有些人稱為“迷惘的一代”自閉症成年人8(我們使用“identify-first”語言(“自閉症的人”),而不是人本位的語言(“自閉症的人”),因為它是我們的首選項自閉症coresearchers自閉症人士9和許多自閉症患者和他們的家庭10和不與恥辱)。11
被診斷為自閉症成年並不簡單。12自閉症成年人在英國報道平均診斷延遲超過5年,從最初認為他們可能是自閉症,直到收到一個自閉症的診斷。13不到一半的成年人報告“令人滿意的”診斷過程的經驗,經常被誤解的感覺,忽視甚至被健康professionals-sentiments出現自閉症女人尤其如此。14 - 16全科醫生承認的特殊複雜性診斷成年人,尤其是考慮到普遍,cooccurring心理健康狀況beplay体育相关新闻17和缺乏透明度,轉診路徑。18
定性的工作已經取得了一些見解的原因成年人尋求診斷。許多報道尋求幫助和/或一個自閉症診斷治療期間的焦慮或抑鬱等精神健康狀況。beplay体育相关新闻13日14別人意識到他們可能是自閉症,在診斷過程代表他們的孩子。19許多人也報告說,一個持久的感覺與眾不同20.經常導致他們尋求診斷。21同時診斷過程和其直接後果往往被認為是一個“情感過山車”,16日20許多成年人報告他們的生活方式已經改變了自收到更好的診斷和正式確定為自閉症。22盡管在日常生活中經常有重大的持續的挑戰,很少或根本沒有postdiagnostic支持,13日23他們不過描述一段自我發現和接受16 20 21和一種歸屬感與其他自閉症社區。24日25日
少得多,然而,關於late-diagnosed成年人的生活就像之前收到一個自閉症確診——和特別是如何幸存下來,繁榮和/或經驗豐富的痛苦。自閉症成人規範性方法結果,關注的就業或高等教育,獨立生活和朋友,經常他們生活的描繪了一幅令人沮喪的畫麵。26日27日有一個有限的理解,然而,一個“好生活”意味著什麼自閉症患者,哪些因素起到重要的作用幫助他們參與教育、就業和社區生活,最重要的方法。28這些因素,在很大程度上,仍然難以捉摸,尤其是對那些沒有額外的智力障礙。27 29聆聽和學習,那些經曆了童年的生活曆史沒有診斷可以更好的告知診斷實踐和改善自閉症患者的生活方式,雖然識別風險和彈性因素和適當的支持。
這個項目,與自閉症患者聯合,尋求用口述曆史方法做到這一點。口述曆史項目,其目的是記錄回憶的人們和組織來保護他們的聲音和故事。這種材料提供了曆史學家和其他社會科學家訪問源材料巨大的深度、廣度和潛力。30.口述曆史允許大量的觀點,給個人和團體的聲音被邊緣化在傳統曆史,,讓他們講述自己的故事。31日32雖然是一個新興的文獻定性研究研究孤獨症患者及其家庭的生活經驗,33口語的使用曆史地處人民的故事在一個特定的時間和地方很少被使用。
在這項研究中,我們采用口述曆史方法理解某一群人的生活史:那些在中後期自閉症成年和長大的時候幾乎是未知的醫學界和公眾。我們還計劃讓這些口述曆史訪談訪問網絡,為感興趣的學者和公眾提供方便地訪問的記錄生活的采訪。
和分析方法
研究的目標
本研究旨在了解late-diagnosed成年人的生活曆史和經驗,這樣做,確定一些關鍵因素,促進自閉症患者的生活機會和機遇。
目標
開展口述曆史訪談late-diagnosed自閉症成年人為了(a)更好地理解生活的後果沒有診斷他們的成年生活的很大一部分,(b)闡明孤獨症診斷的沉澱是中後期成年和(c)確定接收診斷的影響對他們的生活。
將這些成年人的觀點和經驗在一個特定的時間和地點最近的曆史。
這些采訪準備數字存檔,因此訪問為子孫後代和社區。
研究設計
定性,口述曆史研究中,我們采用一種殘疾口述曆史的方法,34記錄相關的故事一個人的自我意識和認知和行為設定在一個曆史背景。由信仰支撐,(1)late-diagnosed自閉症成年人有獨特的經驗知識的(積極的和消極的)經曆之前和之後都收到了一個自閉症的診斷和(2)口述曆史方法提供機會來確定一組共享的經驗和組身份。我們的設計允許深入從受訪者反映,還考察了更廣泛的社會背景的生活在澳大利亞的自閉症診斷之前和之後。
樣品和招聘
Late-diagnosed自閉症成年人將通過社會招聘聯係人通過便利抽樣(滾雪球)方法。我們將依靠推薦從最初的參與者(通過合作研究中心生活自閉症;“自閉症兒童權利公約”)來生成額外的參與者,通過澳大利亞婦女團體,臨床醫生和研究人員網絡,尤其是社交媒體(Twitter, Facebook)和在線論壇,那裏是一個充滿活力的自閉症社區。
我們的目標是麵試24成年人,偏好的性別,35捕捉自閉症的異質性經驗並確保足夠數量的口述曆史檔案的目的。合格的,參與者必須(1)1975年以前出生的,也就是說,在診斷與統計Manual-III自閉症出現之前36和之前的開始激增的孤獨症診斷在1980年代,(2)收到了一個自閉症的臨床診斷條件在35歲之後,(3)英語,(4)花了大部分的童年和成年生活在澳大利亞和(5)提供書麵知情同意。這些入選標準,開發與自閉症夥伴合作,試圖確保參與者度過他們的童年,很大一部分他們的成年生活沒有自閉症的診斷和也許不知道他們患有自閉症和長大的時候孤獨症是未知的臨床醫生、教師和更廣泛的公眾。這些標準也意味著我們捕獲當前服務不足群個體在中後期成年。37
數據收集
參與者的參與包括四個獨立的會話(圖1)。在會話1(約60分鍾),通過高質量的網絡會議參與者滿足麵試官(或另一種,首選格式如麵對麵,如果可行,通過電話或電子郵件)建立融洽的關係,給予知情同意參加這項研究,討論所需的文件和主要的麵試問題和可能會被列入文物(照片、對象)在口述曆史引發討論。麵試官也鼓勵參與者(1)確定具體的支持或住宿期間或之後的主要訪談會話(2)和(2)提名“支持的人”(例如,一個值得信賴的護理員,合作夥伴或朋友)。會話1後,參與者主要麵試問題的列表,發送一個個性化的支持的人信,當地心理支持服務的定製列表/組織的困境主要采訪期間(見下文)。
研究設計的示意圖。
不久之後,參與者與麵試官再次見麵會話2(~ 1 - 3小時)。這次會議通過參與者的首選的溝通方式(通過高質量的網絡會議,麵對麵,如果可行,或通過電話或電子郵件),包括主、數字化記錄口述曆史訪談。麵試官首先口頭複查參與者同意。參與者然後詢問不同的生命階段:(1)確定個體如何後來被診斷為自閉症孤獨症與分歧住在一個時代是不太清楚,(2)展示個人幸存下來,或有經驗的痛苦和逆境,沒有診斷,(3)確定哪些因素影響個人尋找診斷和(4)了解他們的生活和以前的差異postdiagnosis(見在線補充文件1)。半結構式訪談,與麵試官問一些開放式的問題,足夠靈活,讓應聘者在自己的方式告訴他們的生活曆史。提示問題幫助麵試官獲得更詳細的信息。參與者也鼓勵任何個人文物合並到告訴他們生活的曆史,這將在稍後掃描/拍照存檔,在數字化的采訪。
傳統上,口述曆史記錄麵對麵。在這個項目中,我們預計,大多數麵試會通過web會議,根據參與者的偏好和麵試官(他們都late-diagnosed自閉症患者;見下文),但參與者可以選擇參加通過他們的首選格式,如果可行。縮放web會議設施(https://zoom.us)視聽記錄功能,是首選平台。我們使用變焦H5錄音機的麵對麵的記錄(記錄WAV文件48 kHz的采樣頻率和采樣分辨率的24位)和兩個外部麥克風(M3, stand-mounted-one記錄變焦在線音頻和另一個麵試官)。麵試官使用過耳耳機(森海塞爾HD 280 Pro)安裝檢查記錄的聲音質量,包括檢查外來噪音。
大約1個月後主要的麵試,麵試官聯係參與者參加會議3(約30分鍾),通過網絡會議首選格式。在這次會議之前,麵試官麵試記錄發送給參與者進行審查。在這一點上,他們可以刪除細節,他們不希望包含在最後的記錄,包括任何掃描個人文物。審核材料後,參與者被要求reconsent數字發布的最後,編輯(如果要求)材料。
最後,會話3後不久,參與者被邀請參加會話4(~ 15 - 30分鍾),在此期間,他們將被要求提供他們的想法和反思的經驗告訴他們的生活曆史,以及研究過程本身。具體地說,他們被要求(1)為什麼他們感興趣的分享他們的生活史(使其公開和不),(2)他們認為/希望這個項目能夠實現和(3)采訪的是一個自閉症的經曆,而不是一個正常的,研究員。
前三個會話正在進行的研究助理是誰late-diagnosed自閉症患者(GH和JM)和最後一個會話高級研究人員(EP和WL)。
病人和公眾參與
參與式方法在孤獨症研究獲得了勢頭的確保研究是與人們的生活相關,根據他們的需求和符合他們的價值觀。38-41的精神,這種方法,這個協議被設計和實現與孤獨症人士合作,特別是後期經驗知識的接收(成人)的診斷。我們的方法是國家衛生和醫學研究委員會42聲明對消費者和社區參與和英國涉及指導方針43以確保真正的(non-tokenistic)參與。研究小組包括四個自閉症coresearchers (WL, CD, GH和JM),其中三個(WL, GH和JM) late-diagnosed和兩人(GH和JM)作為對項目研究助理。這些自閉症coresearchers年初以來,一直積極參與該項目,導致協同決策關於方法論,包括合格標準、抽樣特征,每個麵試的本質和內容和過程本身(見圖1)。他們參與確保此協議中描述的方法是徹底的,尊重和支持我們的自閉症參與者的需求和願望。
項目也有輸入從一個自閉症和監督谘詢小組由三個自閉症成年人報銷他們的時間和知識。自閉症顧問組提供詳細的數據收集方法和參與者的反饋信息(包括入選標準),尤其是鼓勵使用純英語文本的;包含文本和文檔的格式修改一些圖片,包括更多的空間使他們更容易閱讀。所有研究信息文件明顯修訂後輸入。我們將使用指導報告病人和公眾的參與- 2 (GRIPP2)的指導方針44以確保我們的社區參與的質量報告發布的文章。
數據分析
麵試是轉錄逐字使用主題分析和數據分析。45我們的分析將采用歸納(“自底向上”)的方法(即,沒有整合主題在任何預先存在的編碼方案或研究人員的偏見)來識別圖案含義的數據集在一個實在說框架(報告的經驗,意義和現實的參與者)。
自建設的專題分析是一個活躍的過程,兩到三名研究人員將開始通過反思他們的關係結構如何影響數據的解釋。接下來,研究人員將獨立數據通過聽和看熟悉錄音和(重新)閱讀記錄。代碼將被分配給數據提取。分析團隊將提供定期討論初步編碼和達成一致的代碼,可以應用於所有組的每個記錄,在必要時重新編碼最初的記錄。團隊將幾次審核主題和subthemes聯係,關注數據的語義特性(即保持密切的參與者的語言),檢查以確保編碼提取主題是連貫的,整個數據集,解決差異和決定最終的主題和subthemes的定義。因此分析將迭代和反射,前後移動之間的數據和分析。
道德和傳播
知情同意
參與者被要求提供通知,書麵同意(1)參加麵試,(2)確定自己在結果輸出,(3)數字記錄訪談和(4)保留批準的訪談和其他檔案材料在網上公開訪問的位置。他們將被要求提供會話1同意並確認會議2和3。參與者可能會退出研究項目,沒有偏見或結果,直到時間的材料分析和/或可用在數字存儲庫。
道德的考慮
倫理批準為當前研究是來自麥格理大學人類研究倫理委員會(引用沒有:52019556310562)。強調了三個具體的倫理問題,包括(1)機密性和匿名性,(2)權力動力學和(3)研究潛在的敏感話題。
機密性和匿名性
重要的一點,它是常見的做法在口述曆史的方法識別參與者,以同樣的方式,個人通常發現在曆史敘事。這種方法是明顯不同於大多數出版研究自閉症,這deidentifies參與者在定性社會科學是一種常態。決定不deidentify人民反映了故意努力使參與者擁有他們自己的曆史。46參與者信息和同意(PIC)形式(見在線補充文件2和3)明確規定參與者可以選擇是否允許他們的身份和形象(s)。數字錄音和記錄從主麵試(會話2)因此不由參與者匿名,除非特別要求。如果參與者希望保持匿名,潛在的標識符將被忽略或掩蓋(姓名、國家、組織、聲音等等),將使用一個假名。
我們的目標是將視聽記錄歸檔,除非有技術問題與這些錄音,如果參與者表達偏好的錄像存檔,或者如果他們選擇匿名。參與者將有機會檢查他們的材料在會話3和決定是否和如何他們的材料將存檔。
一些參與者可能願意同意參加麵試,而不是被記錄和/或錄音公開。在這些情況下,參與者的意願會被尊重,他們的副本(如果同意提供記錄)或官筆記(如果同意錄音)沒有提供將僅用於專題分析。
最初的努力麵試同意表格的副本將存儲安全。這些電子掃描並存儲,以及采訪記錄和錄音,在一個安全的在線服務器(CloudStor)。隻有研究小組訪問這些複印件和電子文件。與麵試和材料從會話2和4,參與者提供的信息在生活中曆史背景問卷(會話之前完成2;看到在線補充文件4)仍然保密。參與者提供身份(ID)數字和這些都是使用這個問卷。結果數據安全地保存硬拷貝和電子。數據存儲在一個單獨的位置,包含name-ID協會。中定義的參與者的“材料”(同意釋放形式;看到在線補充文件2)永久保留(參與者的書麵知情同意)。
權力動力學
通常在研究,研究者和參與者之間的權力不平衡(“研究”),這樣研究者指導過程,而參與者的反應。47這種力量失衡尤為突出的領域的自閉症,在自閉症成年人報告感覺被剝奪了權利的研究過程。48鼓勵研究人員通過有效地減少這些權力差異引起顆疲憊的聲音,重視他們的意見的專家經驗,49因此減少了認識論的鴻溝。50 51
我們試圖最小化微分在四個方麵。首先,我們利用口述曆史方法,也讓“聲音”被邊緣化和顆疲憊的社區。52第二,我們采用參與式方法在自閉症夥伴一直參與其中,從而遏製共享項目的決策。第三,我們為參與者提供詳細信息過程的每個階段(包括提供主要的麵試問題),以幫助解決不確定和被客觀化的感覺。最後,口述曆史訪談正在由late-diagnostic自閉症研究助理,我們希望將使善解人意的交互。這種方法與彌爾頓是一致的53理論解釋——這表明那些有相似的經曆可以更直接的形式連接和相互了解和經驗的工作,54展現出更加融洽和更有效的匹配之間的通信(autistic-autistic)比不匹配(autistic-non-autistic)二分體的通信任務。因此,希望參與者會感到受尊敬的研究過程。
研究潛在的敏感話題
人們經常獲得一個重要的滿足感從講述他們的生活曆史46 52但可能參與者也可能經曆挑戰的情緒和回憶,盡管受訪者。自閉症成年人的這個問題是很重要的,他可能都經曆過,或正在經曆,額外的心理健康問題,包括自殺意念,beplay体育相关新闻55-58和創傷。59我們試圖減輕這種潛在風險五個方麵。首先,在會話1,主要麵試前,麵試官討論參與者的圖片形式,凸顯出一些問題的可能性提高了他們在麵試的時候可能是情感。麵試官要求參與者識別支持服務(如當地醫生)或受信任的人。即使他們不希望提名任何此類服務/人,參與者提供一個專門的信的人的支持,它提供的信息項目,參與者可能的原因(見取得聯係在線補充文件5),除了一個定製的列表聯係當地心理支持服務的細節。
第二,在會話2(主要訪談),參與者能夠休息在任何階段的麵試和/或告訴我們,他們不願意回答一個特定問題。在會話1和2,麵試官討論參與者的潛在方式讓麵試官知道他們想休息/停止(見在線補充文件1)。他們還能停止麵試在任何時間,給一個理由。
第三,管理任何實例的參與者顯示痛苦在麵試中,我們的麵試官由高級研究人員和心理學家(WL和EP)和堅持一個特定的協議,60它提供了一個循序漸進的過程引導麵試官的反應這樣的痛苦(看到了嗎在線補充文件6)。如果研究者注意到任何參與者明顯不良,或參與者報告他們的痛苦,研究者將建議休息,問參與者是否願繼續麵試。如果痛苦是足夠明顯,研究者將立即停止麵試和遵循協議的程序,具體指參與者的首選支持提供者/人,其他關鍵聯係人(當地心理支持服務,匿名熱線)。
第四,之後主要的麵試,即使參與者沒有任何明顯的苦惱的跡象——官鼓勵參與者說他們指定的人或當地心理支持服務/國家精神健康(匿名)幫助熱線,如果他們感到擔心或沮喪時,由於他們的麵試討論。beplay体育相关新闻我們的麵試官將提供接觸參與者的支持個人或任何列出的心理支持服務代表他們,如果首選的參與者。
最後,他們主要的口述曆史訪談後的第二天,我們電子郵件感謝他們的參與者參與並檢查它們是如何感覺。我們也為參與者提供心理支持服務的細節和熱線並鼓勵他們說話他們支持的人。
也有可能重大問題可能會引起自閉症的研究人員,他也收到了後期診斷。他們也被要求(1)考慮特定的方式照顧自己之前和之後都采訪參與者,(2)登記與高級研究人員和(3)尋求外部幫助和建議,必要時。
傳播
參與者的證詞將代表一塊重要的自閉症/殘疾的曆史和精神的口述曆史項目在全球範圍內,其他人可能希望使用這些信息對他們的未來的研究。因此我們將確保這些麵試是數字化存檔和公開為正在進行的訪問感興趣的其他人,走向未來。
此外,這些成年人的生活史的研究結果和經驗將傳播學術和臨床觀眾通過期刊文章和會議報告和更廣泛的自閉症和自閉症社區通過報告和視覺訪問快照。
確認
我們非常感激自閉症谘詢小組,包括海莉克拉彭,梅勒妮Heyworth和另一個成員,他們貢獻專業經驗的麵試問題和程序的設計和輔助駕駛過程中。海莉克拉珀姆也對前一版本的手稿。
引用
腳注
推特@liz_pellicano、@3DN_UNSW @publicshealth
貢獻者EP,西城,我、RL SA和JT獲得資助的項目。EP, CD, GH,西城、JM RL和麵試我的設計和試驗內容和程序。EP、西城、GH和JM招募參與者。EP,西城、GH和JM采訪了參與者。EP,我和JM起草了手稿。所有作者評論和編輯之前提交的手稿。
資金作者承認金融支持合作研究中心的生活自閉症孤獨症(CRC),建立和支持在澳大利亞政府的合作研究中心項目,授予數量0.13盧比。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
病人同意出版不是必需的。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。