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文摘
客觀的評估內容,網站的質量和可讀性與纖維肌痛用西班牙語的信息。
方法網站檢索輸入關鍵字“纖維肌痛症”在穀歌,雅虎!和必應,通過搜索記錄的患者協會在西班牙和拉丁美洲。Bermudez-Tamayo和辨別問卷用於評估質量和內容,和INFLESZ可讀性。統計分析進行了使用IBM SPSSV.24(美國芝加哥)。
結果三百零五個網站被發現。運用排除標準後,73個網站進行分析。網站被搜索引擎檢索獲得的平均分數為27.0(四分位區間(IQI): 24.5 - -32.0)與辨別,35.0(與Bermudez-Tamayo IQI: 31.0 - -40.5)和53.7(與INFLESZ IQI: 47.4 - -56.2),而與患者協會得分21.0 (IQI: 19.2 - -23.8), 26.0 (IQI: 25.0 - -31.0)和51.7 (IQI: 47.9 - -55.1),分別。一般來說,內容不是最新的。
結論整體質量是主力,內容質量很低和可讀性較差。這還需要進一步的努力來保證會議質量標準和訪問更新,相關的,和清晰的信息。
這項研究揭示了纖維肌痛用西班牙語網站的質量和可讀性,它可以幫助醫務工作者更好地評價這種資源和對病理學的發展其潛在的影響。
- 風濕病學
- 醫學教育和培訓
- 衛生信息學
- 康複醫學
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這項研究是第一次檢查在線西班牙纖維肌痛症資源的質量。
在線資源分析還包括所有纖維肌痛患者協會注冊在西班牙和拉丁美洲。
標準化的質量和可讀性工具被用來評估質量和可讀性。
沒有黃金標準來評估網站的質量。
這項研究的結果有效性是暫時的,及其質量分析在未來可能會有所不同。
介紹
纖維肌痛(FM)是一種綜合症的廣泛的疼痛,痛閾下降和特征症狀,包括non-restorative睡眠、疲勞、剛度、情緒障礙、腸易激綜合症、頭痛、感覺異常和其它不太常見的特征”(原文如此)。1
係統回顧2017年估計調頻影響全世界2.10%的人口和2.3%在歐洲。在西班牙,患病率為2.4%,據估計每年花費€9.93億。2調頻拉丁美洲的患病率是1.12%,從古巴和委內瑞拉0.7%,墨西哥0.2%,變化可以導致不同的診斷標準。2 3
以來的一個主要症狀是普遍慢性疼痛,4教育扮演著重要的角色在FM的治療方法。5研究不同教育方法的影響,如認知行為療法6 7和神經科學教育,7 8增加了在過去幾年。強有力的證據的有效性存在結合教育、鍛煉和積極應對策略的痛苦,生活質量和功能。9導遊的歐洲聯盟對風濕病建議包括教育後備調頻的治療方法之一。10
互聯網和它的交互式功能的進化支持虛擬健康社區的出現,比如患者協會,用戶可以分享經驗和觀點並接受社會支持。同時,他們提供各種各樣的信息,影響和授權用戶與健康有關的決策。11
此外,互聯網在很大程度上已經發展在過去的幾十年。根據國家天文台的電信和信息社會(ONTSI), 60.5%的西班牙人搜索的網絡健康信息。12全球有5.72億人,其中4.77億是母語,西班牙語是第三網絡中最常用的語言,和8.1%的2017年12月近38.85億互聯網用戶使用它。13
Daraz等接觸病人的偏好和需求調頻時尋求信息:91%搜索網絡,專門為治療(87%)、資源(85%),症狀(81%),影響(79%)和應對(79%)。,93%表示關注信息可靠性和強調了需要有信譽的或醫務人員來源。14
研究發現評估質量的在線英文調頻信息得出結論,網站更大的質量通常更少的可讀和調頻信息是不完整的和低質量。15日16作者還沒有發現任何研究的質量和內容的網站在西班牙調頻。
本研究的目的是確定患者的信息資源調頻,網上在西班牙,和評估他們的質量、內容和可讀性。
方法
設計和搜索策略
一個描述性研究,網站提供信息在調頻質量進行分析,使用標準化的內容和可讀性,驗證工具。17日圖1顯示了一個流程圖描述搜索過程的階段。
流程圖顯示網站的選擇過程。
“纖維肌痛症”被選為關鍵詞的網頁搜索它的受歡迎程度在“穀歌趨勢”21(trends.google.es)和一個過濾器是申請“12個月”和“全球”。穀歌(google.es),雅虎(es.yahoo.com)和必應(bing.com)是使用搜索引擎根據Statcounter的聲望,在西班牙和拉丁美洲。所有上述搜索進行了2019年4月。
兩位研究人員進行了一項在線搜索獨立後清空緩存和曆史和位置在電腦才會安靜下來,沒有進一步的過濾器被應用。GPS是釋放防止引擎隻顯示網站人員的位置。因為用戶不出現尋求信息過去第一個20檢索網站,每個研究人員選擇了前20支安打從每個引擎。此外,獨立研究人員尋找網站調頻協會在西班牙和拉丁美洲在他們有關國家公共注冊中心協會2019年5月。
選擇標準
所有網站在西班牙包含調頻信息都包括在內。
以下網站被排除在外:失效鏈接,複製,專門提供廣告;主要以PDF格式提供信息,圖像或視頻;新聞或條目從一個雜誌要求訂閱或付款的訪問信息,沒有主頁解釋調頻,,其內容包括鏈接到其他網站或文件;不允許可讀性分析。包括網頁分類是根據網站的類型學。建立了以下類型:非營利性;商業(網站出售產品或服務);機構(政府和專業機構和專業醫療資格));免費信息和媒體所有者。
分析工具的質量和可讀性
研究獨立評估的內容包括網站使用辨別和Bermudez-Tamayo問卷和INFLESZ規模。
辨別問卷是有效、可靠的工具最初開發評估質量的書麵信息健康治療選項,進而應用於網站。19日20它與16個項目包括三個部分:第一個8評估一般內容的可靠性,以下7評估質量的治療方案,第三部分分配一個總分出版。每個問題收到分數從1 =沒有5 =是的,允許中間分數(2、3和4)。由於問卷構成對其分數沒有解釋,研究者同意這些值項有關:內容相關性,信息來源、內容、日期額外支持資源,描述如何治療工作及其相關的風險和收益,治療方案和共享決策。整體分數範圍是16 - 80,得分越高擁有更好的內容質量,定義如下:16-29 =非常低;30-42 =低;43-55 =溫和;56 - 68 = 69 - 80 =優秀的好。
Bermudez-Tamayo問卷18評估健康網站的質量在西班牙的建議主要道德規範和法律在西班牙和歐洲。22日23日這個驗證工具顯示足夠的可靠性(kappa≥0.60) 12個月的18項,包括6部分:透明度和無衝突(5項)、作者(2項),個人數據保護(即網站必須描述一個標識或可識別的個人信息保護和如何處理數據)(1項),信息的更新(1項)、責任(意義聯係的可能性的人負責網站發送的意見和/或建議,他們是否提供在線磋商,如果團隊負責解決協商可以確認)(4項)和可訪問性(5項)。收到每一項得分為0 - 3(0 =不適用;1 =沒有;2 =部分;3 = yes),所以總體得分範圍從17歲到54歲的得分越高反映質量更好,定義如下:17-25 =非常低,26-33 =低,34-40 =溫和,41-47 =好,48-54 =優秀。研究人員同意項目有關:網站的目的和目標;信息來源;出版日期;和易用性的內容搜索。
INFLESZ是可讀性,網上在西班牙和驗證。可讀性是排版的合奏和書麵文本的語言特征,使他們容易閱讀和理解的(原文如此)。24INFLESZ被認為是更多的西班牙語人口最合適的規模。這個工具允許進入文本或其URL在線和提供了一個分數從0到100,輕鬆地定義為:文本的可讀性非常困難< = 40-55 40,略困難,正常= 55 - 65,相當容易= 65 - 80和非常容易> 80。根據這一規模,健康文本更容易被理解,如果他們得分> 55。17
因為沒有上述工具考慮某些問題被認為是重要的科目與調頻14或者已報告的相關性在先前的研究中,5 10以下數據也記錄:術語(FM範本,這意味著不管是否調頻是指定為疾病,和用於定義條款調頻,如普遍疼痛綜合征,慢性疼痛或中央sensitivisation綜合征);相關性的信息診斷(診斷類型,是否基於溫柔點按照標準在1990年由沃爾夫25或2010年,26或基於症狀)和治療(例如,如果他們提到治療最得到科學證據的支持,如治療病人的教育和治療運動);支持(社會、家庭等);症狀(FM-related症狀)26藥理和後備治療(治療)的類型。
數據收集和分析
數據是由兩位研究者獨立收集討論和商定每個項目或網站在沒有共識。
IBM SPSS V.24(美國芝加哥)軟件是用於統計分析。定量變量描述他們的中位數和四分位區間(IQI)假設數據不符合正態分布,這是使用Shaphiro-Wilk測試驗證。分類變量所描述的他們絕對頻率和百分比。定量變量兩類網站(由搜索引擎檢索或從患者協會)使用非參數Mann-Whitney U測試比較。此外,確切概率法被用來比較的類型學10首先點擊搜索引擎。所有的比較都是雙尾和統計學意義p < 0.05。
病人和公眾參與
本研究沒有病人參與。病人沒有被邀請參加評論研究設計和沒有谘詢開發病人相關成果或解釋結果。患者沒有被邀請為寫作或編輯該文檔的可讀性或準確性。
結果
分析網站的特點
總共305個網站被發現使用搜索引擎和從病人協會在西班牙和拉丁美洲。運用排除標準後,73網站包括(圖1,請參閱在線補充附錄1)和分類如下:53例(72.6%)非營利性(如fundacion-canna.es), 7(9.5%)商業(如hhp.es kernpharma.com, sanitas.es), 6(8.2%)機構((政府(如niams.nih.gov / es)和專業(例如,portal.hospitalclinic.org), 4(5.4%)提供免費的信息(例如,www.fisterra.com從媒體所有者)和3(4.1%)(例如,www.infosalus.com)。,7(9.5%)和4(5.4%)網站翻譯從英語和加泰羅尼亞語,分別。類型學的網站被搜索引擎發現,沒有發現在統計上有顯著差異的頻率之間的前10名的全部包括的(表1)。
類型的信息
網站被搜索引擎檢索
圖2顯示網站中的信息檢索的類型,通過搜索引擎。
類型的信息在網站被搜索引擎檢索。*纖維肌痛的診斷標準美國風濕病學院(ACR)。* *完整的症狀包括普遍疼痛,過敏(異常性疼痛、痛覺過敏和/或加劇了對刺激的敏感性除了疼痛)、疲勞、睡眠障礙、認知障礙、焦慮、感覺異常、晨僵和抑鬱)。
疾病範本,六個網站(24%)提到調頻被公認為一種疾病。幾乎沒有提到中央敏化作用或中樞敏化作用綜合症,也沒有命名等方麵功能失調的痛苦。
至少引用症狀是感覺異常(11網站;44%)一起早上剛度和焦慮(15網站;60%)。最常見的症狀是疼痛(25網站;100%),其次是睡眠障礙(23網站;92%)和疲勞(21個網站,84%)。
最常見的藥物治療是抗抑鬱藥(22網站;88%),其次是止痛藥(17網站;68%)和抗癲癇藥物(15網站;64%)。肌肉鬆弛劑和非甾體類消炎藥和八個網站(32%)。後備治療而言,最突出的按摩理療技術(10家網站;40%)、拉伸(4網站;16%)和本地應用熱(3網站;12%)。最常提到的替代療法是瑜伽(10家網站; 40%), acupuncture (9 websites; 36%) and Tai Chi (5 websites; 20%).
在建議方麵,睡眠是最推薦的策略,具體實施的睡眠習慣(7個網站;28%),調節活動和日常生活的步伐,以及心態的變化。壓力(7個網站;28%),天氣變化(冷,濕度)和焦慮/壓力(六個網站;24%)和過度的體力活動(三個網站;12%)強調加重因素。
從患者協會網站
圖3顯示了類型的信息檢索的網站從患者協會的網站。
類型的信息從患者協會網站。*Diagnostic criteria for fibromyalgia by the American College of Rheumatology (ACR).
在網站提到調頻是一種疾病,10(20.8%)包括世衛組織確認,1(2.1%)特別指出,調頻國際疾病分類和10(20.8%)提到的事實。在症狀方麵,至少提到過敏症(15網站;31.2%)感覺異常(28網站;58.3%)、抑鬱(29日網站;60.4%)。最常見的症狀是疼痛(44網站;91.7%),其次是睡眠障礙(40網站;83.3%)和疲勞(37網站;77.1%)。在藥物治療方麵,抗抑鬱藥(19網站; 39.6%), painkillers (15 websites; 31.2%) and muscle relaxants (9 websites; 18.7%) were the most mentioned, and 9 (18.7%) of the websites including pharmacological treatment did not mention any in particular. The most frequently cited physiotherapy techniques were massage (eight websites; 16.7%), stretching (five websites; 10.4%) and locally applied heat (four websites; 8.3%). Finally, the most cited alternative therapies were yoga and acupuncture (eight websites; 16.7%) and Tai Chi (seven websites; 14.6%).
在建議方麵,最常見的建議是避免加重因素,如壓力(9個網站;18.7%),和改善睡眠習慣(六個網站;12.5%)。最常提到的加重因素天氣變化(寒冷、濕度)(九個網站;18.7%)、壓力/焦慮(7個網站;14.6%)和過度的體力活動(五個網站;10.4%)。
健康信息質量
網站被搜索引擎檢索
整體質量的辨別20.獲得的平均得分為27.0分(IQI: 24.5 - -32.0): 18(72.0%) 16至29分的分(非常低),6(24.0%)獲得30-42點(低),隻有1例(4.0%)網站達到43-55點(溫和的)。所有類別的得分< 2 (表2)。有關的質量信息處理的選擇,隻有一個網站被搜索引擎檢索(4.0%)和10個網站從病人協會(20.8%)沒有提供任何信息治療選擇。
網站的質量
可讀性
網站被搜索引擎檢索
平均分數為53.7 (IQI: 47.4 - -56.2),可讀性被發現“稍微困難”:15網站(60.0%)被歸類為“有點困難”(40-55點)和10(40.0%)是“正常”的可讀性(55 - 65分)。
從患者協會網站
整體可讀性也稍微困難的平均分數為51.7 (IQI: 47.9 - -55.1): 4(8.3)的網站被認為是“非常困難”(< 40),32例(66.7%)略困難(40-55),11(22.9%)“正常”(55 - 65)和1(2.1%)是“相當容易”(65 - 80)。
沒有觀察到在統計上有顯著差異的可讀性網站被搜索引擎發現和患者之間的關聯(p < 0.396) (圖5)。
可讀性比較網站檢索的引擎和患者之間的關聯。
討論
獲得的結果與本研究工具使用表明,西班牙的調頻網站質量,主要搜索引擎檢索的質量往往是主力,而西班牙和協會國際病人往往是質量非常低。總的來說,內容質量很低,可讀性是有點困難。
網站質量、可讀性和內容不同的網站,類似於先前的研究在調頻15日16和其他慢性疾病。27 28據作者所知,本研究是第一次來評估網站質量在西班牙和唯一一個FM調頻患者包括分析網站關聯。文章的其餘部分被發現在分析網站的質量29 30沒有特別提及調頻。
方法
本研究驗證工作,廣泛使用的調查問卷分析網站質量。麗達和辨別是最常用於此目的的工具,20日31日這是用西班牙語網站的Bermudez-Tamayo問卷。18
麗達是一個工具,評估醫療網站設計的內容和信息,31日可訪問性、可用性和可靠性的信息的三個主要類別。Bermudez-Tamayo問卷最初是用西班牙語進行驗證18,還包括這些類別,但是這主要考慮方麵的網站,而不是它的內容,辨別問卷調查工作,一個工具,已廣泛應用於研究,無論是在英語和西班牙語。16 - 32沒有使用問卷解釋結果或合格分數為質量水平。這讓研究人員提出自己的水平,盡管這些往往是非常相似的,它們可以以不同的方式解釋阻礙比較結果。這個試驗為所有項目創造了五個質量水平。
網站的另一個重要方麵是可讀性。研究評估英語傾向於使用網站Flesch閱讀輕鬆得分的地圖16 28和Flesch-Kincaid。28日32 33這兩個34 35提供一個分數從0到100,更高的分數顯示文本易於閱讀。為公眾,60被認為是可接受的值。Flesch-Kincaid34還指示必要的教育水平去理解一個文本。研究評估西班牙網站使用INFLESZ規模,17日27日30後創建的嗎Flesch綜述了規模35和被認為是Spanish-adapted前和版本的Flesch-Szigrist36鱗片。對比INFELSZ和肉中可以找到在線補充附錄2。
網站的特點和類型的信息
之間有差異,結果網站被搜索引擎發現,那些從病人的聯想。最大的差異觀察使用Bermudez-Tamayo問卷,18網站被搜索引擎檢索獲得更高的分數。這可能是由於患者協會網站的非營利性特征,因為大多數似乎是由調頻患者沒有提到的內容是否選擇了一個專業的專家調頻或科學委員會,以及網站似乎並不由網頁開發人員更有可能使用一個非付費的網站開發工具,比如webnode。37相比之下,網站被搜索引擎發現屬於不同的類別,如商業或機構,可以涉及到一些資金的開發和管理。然而,這是一個假設,因為大多數網站沒有國家資助機構。這一結果與通過Basavakumar不同等15發現網站從非營利組織是最完整的。這可能是由於不同的工具和方法用於不同的研究分析的質量和類型包括網站。此外,非營利性網站在上述研究隻占總數的9%,而且它沒有指定如果它包括來自患者協會的網站。患者協會的網站包含在本研究評估網站(64%)都是福利和顯示最糟糕的質量。
類型的信息
症狀、治療和診斷評估中最常處理的信息網站。患者的其他問題重要性調頻,如支持,14 38處理表麵上並簡要,主要是命名醫生確定藥物治療的重要性。
很機械的,模糊的視覺調頻,幾乎沒有科學證據,通常被觀察到。範本,調頻,沒有發現網站提到的功能失調的疼痛,之間沒有區別了臨床診斷或診斷標準研究和診斷1990點是那些即使沃爾夫警告風險這暗示當用於臨床實踐已經在2003年。39隻不過提供治療方案可能導致混亂由於高可變性發現,小相關科學文獻(按摩和伸展運動都不得到科學證據的支持40 41在某些情況下,他們可以適得其反),表麵覆蓋方式。例如,教育是一個至少提到治療盡管是最推薦的,5 10和神經科學教育中沒有任何的網站援引即使治療疼痛已經證明其有效性。7 9推薦的類型或頻率指定體育鍛煉並不是在任何情況下盡管是互聯網最提到的治療方法之一。十41 42心理療法、認知行為療法中提到的一些網站,但在一個非常模糊的方式並沒有提及退出的證據。6
健康信息質量
通過辨別信息質量和可靠性評估問卷。20.結果表明,FM在西班牙網站內容質量很低。在研究中通過Daraz等,16也使用這個工具,36%的25包括網站被限定為“邊際”,32%“好”,32%“非常好”。的網站被搜索引擎發現在這項研究中,72%的人屬於“低質量”,24%“低質量”,4%“溫和的質量”。同樣,91.6%的患者協會的網站獲得成績分為“低質量”,8.3%“低質量”。在這方麵,網站的質量分析在這項研究似乎低於Daraz的工作等。16有必要承認Daraz研究中的最大得分等1675分,最後一項是排除;本研究進行類似,跟著Daraz類別等,1684.0%的網站被搜索引擎發現會被歸類為“邊際”,16.0%“好”,雖然不會改變質量對患者協會的網站。Daraz獲得的平均得分等16使用辨別問卷20.遠遠高於這一研究獲得的為網站被搜索引擎發現(26.4)和從患者協會(20.9)。Daraz等16也報道了15個項的平均評分為2.5,而沒有辨別問卷的三個類別20.在這個實驗中得分> 2。這可能是由於這樣的事實,我們兩個獨立的研究人員同意的一些物品和必要的最低分數中間分數(2、3和4),從而最小化潛在的變化,不是Daraz提到的一個方麵等。16
另一方麵,Kaicker的研究等32采用辨別問卷20.評估的161個網站的內容質量英語發現使用穀歌,雅虎!和MSN,通過輸入“疼痛”,慢性疼痛,背部疼痛,關節炎和纖維肌痛的搜索關鍵詞。平均分數為55.9(中等質量)。分數越高他們獲得與本研究可能導致Kaicker的事實等沒有分析具體網站調頻。
華盛頓等33設計自己的問卷調查來評估240個網站的內容用英語發現使用穀歌,雅虎!和MSN和進入“疼痛”,慢性疼痛,背部疼痛,“關節炎”和“纖維肌痛症”作為關鍵詞。他們得出的結論是,總體質量很低,這與本研究的結果在協議盡管使用不同的方法。
網站的質量
網站質量和如何評估它是一個有爭議的問題,部分原因是一個主觀的組件質量,很難量化。18本研究采用Bermudez-Tamayo問卷,18西班牙最常用的工具來評估網站質量相關標準。使用這個問卷,更新的信息類別,獲得最低的分數,對於網站被搜索引擎發現,那些從病人的聯想。這是在協議與其他試驗使用這個工具30 43 44和結果的事實,隻有三個包括網站被搜索引擎發現指定信息更新的最後日期,隻有兩個部分聲明在這方麵,而沒有一個患者協會的網站符合這個項目。幾個倫理規範要求每個網站的最新更新是明確和它的每個組件。此外,e-Europe和美國醫學協會要求修訂進行針對性的提供基於最新的證據信息。18Basavakumar等15分析了148個網頁,使用《美國醫學會雜誌》評分(介於0和4之間),發現隻有63網頁(43%)遇到的質量閾值≥3。
可讀性
減少文本能理解一個數學方程是很困難的。45然而,索引是一種廣泛接受的方法改善可讀性文本可讀性和理解。46同時,必須強調這方麵的重要性,因為需要高閱讀能力可以減少信息的可訪問性和排除潛在用戶識字率較低。47
在這項研究中,發現通過搜索引擎和網站從患者協會被歸類為略難以閱讀,得分分別為52.39和47.70。推薦的最低分數是55的健康信息,17這可能是公眾理解有困難的原因包括網站中提供的信息。其他研究使用INFLESZ規模17分析可讀性得到類似的結果。27日30可讀性不同網站之間由於使用的技術術語,如FM,似乎低可讀性。16大多數網站的可讀性程度由Daraz評估等16與10 - 12學校年級水平,而推薦的是六年級的水平。48Kaicker等32得到了類似的結果,我們的研究一樣INFLESZ量表上得分1740-55(稍微困難),符合高中閱讀水平。17使用標準化的在線工具(https://www.webfx.com/tools/read-able/),Basavakumar等15發現,隻有92%的網站遇到了推薦的可讀性。
限製
本研究有局限性。內容更新在互聯網必須考慮。因為新創建的網站可以合並,或評估網站可以進行修訂和修改,本研究的結果有效性是暫時的,及其質量分析在未來可能會有所不同。
此外,使用不同的搜索引擎,在不同的日期,或進入其他條款可以修改結果。48 49因為纖維肌痛是唯一詞作為關鍵詞輸入,可能網站谘詢的主題與FM省略了在這個實驗中,如慢性疼痛。此外,通過隻包括前20個鏈接顯示三個搜索引擎,一些資源感興趣的可能是錯過了。這是一個通常限製在任何互聯網搜索。然而,本研究試圖複製西班牙語說話的人將遵循最常見的模式:在西班牙超過95%的搜索是通過穀歌50 51通過輸入的名稱疾病或症狀之一。12因此,評估20網站檢索的Google和Yahoo !/Bing appears to be sufficiently exhaustive, especially considering that the general population do not consult any site further than the second one.52
結論
網站的質量在西班牙是moderate-low調頻,非常低的內容和他們的可讀性是有點困難。此外,提供的內容非常多樣化,往往缺乏科學證據而不是最新的。需要更大的努力來保證調頻網站符合質量標準,並提供更新的信息,相關的,質量和可讀性。
引用
腳注
貢獻者AAC:範本;方法;調查;寫作原始草稿。MTL:範本;方法;軟件;驗證;調查;正式的分析; resources; data curation; writing—original draft; visualisation; supervision; writing—review and editing. ISS: validation; writing—original draft. HRB: writing—original draft; visualisation; writing—review and editing.
資金作者並沒有宣布具體資助這項研究從任何公共資助機構,商業或非營利部門。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人同意出版不是必需的。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據可用性聲明所有數據都包含在相關研究文章或作為補充信息上傳。額外的數據可在附錄。