條文本

原始研究
耐心和父母觀點從兒科過渡到成人保健風濕性疾病:麵試的研究
  1. 艾薇江1,2,3,
  2. 伽柏主要4,5,
  3. 代表Singh-Grewal6,7,
  4. Claris騰1,2,
  5. Ayano凱利8,9,
  6. 菲奧娜Niddrie4,
  7. Jeffrey Chaitow4,7,
  8. 肖恩·奧尼爾6,10,
  9. 傑拉爾丁哈西特6,10,
  10. 阿爾文Damodaran3,11,
  11. 莎拉·伯奈斯12,13,
  12. Karine Manera1,2,
  13. Allison通1,
  14. 大衛J Tunnicliffe2,14
  1. 1悉尼的公共衛生學院的,悉尼大學的,悉尼,新南威爾士、澳大利亞
  2. 2腎髒研究中心,韋斯特米德兒童醫院,韋斯特米德,新南威爾士、澳大利亞
  3. 3醫學院,新南威爾士大學,悉尼,新南威爾士、澳大利亞
  4. 4風濕病、骨骼和關節中心,皇家紐卡中心,約翰亨特醫院,紐卡斯爾,新南威爾士、澳大利亞
  5. 5醫學與公共衛生學院,健康和醫學的紐卡斯爾大學的教員,卡拉漢,新南威爾士、澳大利亞
  6. 6風濕病學部門,利物浦醫院,利物浦,新南威爾士、澳大利亞
  7. 7風濕病學部門,悉尼兒童醫院網絡Randwick和威斯特,韋斯特米德,新南威爾士、澳大利亞
  8. 8風濕病學,堪培拉風濕病學,堪培拉城市,澳大利亞首都直轄區、澳大利亞
  9. 9大學健康和醫學,澳大利亞國立大學醫學院,堪培拉,澳大利亞首都直轄區、澳大利亞
  10. 10因應用醫學研究所,利物浦,新南威爾士、澳大利亞
  11. 11風濕病學部門,威爾斯親王醫院和社區衛生服務,Randwick,新南威爾士、澳大利亞
  12. 12公共衛生學院的,悉尼大學的,Camperdown,新南威爾士、澳大利亞
  13. 13全球健康和發展,倫敦衛生和熱帶醫學院公共衛生學院和政策,倫敦、英國
  14. 14悉尼,悉尼大學公共衛生學院的,新南威爾士衛生部,悉尼,新南威爾士、澳大利亞
  1. 對應到David J博士Tunnicliffe;david.tunnicliffe在{}health.nsw.gov.au

文摘

目標描述的經驗,重點,風濕性疾病患者的需要和他們的父母在從兒科過渡到成人保健。

設置麵對麵和電話半結構式訪談進行了從2018年12月到2019年9月在澳大利亞從五醫院招募中心。

參與者十四16歲年輕人和父母接受了采訪。年輕人如果他們說英語,包括14-25歲診斷出患有炎症風濕性疾病(如青少年特發性關節炎,幼年皮肌炎,係統性紅斑狼瘡,脂膜炎,家族性地中海熱)在18歲之前。年輕人不包括如果他們診斷在成年人的設置。

結果我們確定了四個主題各自subthemes:避免重複過去的中斷(保持疾病穩定,保留調整個人目標,保護社會包容);遇到一個令人生畏的成人環境(嚴重和憂鬱的情緒,恥辱和孤立的身份,恐懼的剛性係統);建立治療聯盟與成人風濕病供應商(放棄一種信任關係,尋求person-focused保健,重新定義個人職業界限,保證替代醫學支持,信任轉移到成人的醫生)和談判病人自主權(信心之前獲得獨立,減輕病人負擔,調解父母的焦慮)。

結論在過渡期間,患者要保持疾病穩定,產生與成人供應商集中在個人目標和訪問支持網絡。策略全麵提供商之間的信息交流,支持自我管理,在過渡為獨立和個性化談判目標計劃可以提高滿意度,和健康和治療結果。

  • 衛生服務管理和管理
  • 兒科風濕病學
  • 定性研究
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本研究的優點和局限性

  • 本研究的設計是一種優勢:使用有目的抽樣提供了一個廣泛的人口、地理區域、和經驗之前,期間和之後轉移。

  • 主題飽和了,這也是本研究的力量。

  • 年輕人和他們的父母與風濕性疾病的一係列采訪,允許洞察一個專業,有越來越多的興趣和研究優化過渡照顧終身疾病,延伸到成年。

  • 然而,我們限製包含在澳大利亞說英語的參與者,這可能會限製可轉讓性。

背景

年輕人與風濕性疾病診斷在兒童死亡率和發病率的風險增加,包括早發性心血管疾病、骨礦物質密度低,不育與普通人群相比。1青少年正處於一個更大的活動性疾病風險耀斑和更高的醫院再入院率。2 3他們發表高水平的疼痛強度、功能殘疾和精神疾病,如抑鬱症和焦慮症的幾率。4個5盡管持續影響到成年,多達半數的過渡到成人護理的患者失訪後2年內轉讓。1 2

過渡保健活動,計劃過程解決醫療、社會心理、教育和職業需求的年輕人準備成人醫療體係。6然而,轉變仍然是臨床的挑戰,因為青少年和年輕人的具體要求可能尚未得到充分認識保持高昂,如報道低信心維護自己的權利,不願離開信任兒科的員工。7號到9號父母的照顧者也必須適應年輕人的變化需要獨立和自主權。9日10未滿足培訓需求在兒科和成人專家會使過渡護理的臨床挑戰。11日12百分之四十五的成人風濕病專家稱沒有過渡護理培訓在最近的數據來自美國。11

橋梁轉換框架幫助個人和組織管理變更。13之間的理論區分為“改變”一詞,描述了基於事件的,外部形勢和“過渡”視為個人的情感或內部流程,以應對變化。轉變的三個階段(1)結局到識別描述必須放棄什麼;(2)neutral-zone-the中間接受結局但不適與新時期,也許是混亂和痛苦;和(3)新beginnings-focus進步和成長走向新的價值觀和態度,但與可能的潛在擔憂回歸過去的階段。成功應對在過渡治療風濕病的背景下,因此可以通過解決這些理論階段,針對病人需要之前,期間和之後的轉移。

先前的研究廣泛研究了過渡視角的年輕人,在特定的青少年特發性關節炎等風濕病疾病(賈)在14到18歲或廣泛的長期生理或心理健康狀況。月19 - 21日然而,很少有研究關注風濕病疾病作為一個關鍵領域,關於年輕人的需求和觀點。父母重點描述類似的一係列健康狀況;需要澄清和支持他們的角色轉換服務和支持的感覺協調團隊之間的溝通。22日23日是否有輕微的微妙之處過渡需要父母的年輕人與風濕病疾病在傳輸連續仍不確定。14 - 18 -本研究旨在描述經驗,優先級,需要與風濕性疾病的年輕人和他們的初級護理人員在從兒科過渡到成人保健。獲得的見解會通知方法優化過渡為改善病人和照顧者的滿意度,獲得保健和life-participation結果。

方法

我們應用的統一標準報告定性研究本研究報告(見研究清單)。28

參與者選擇和設置

病人有資格如果他們說英語,14-25歲,患有炎症風濕性疾病(如賈,幼年皮肌炎,係統性紅斑狼瘡(SLE),脂膜炎,家族性地中海熱)在18歲之前和他們的父母。年輕人隻包括如果他們有經驗的兒科風濕病在公共或私人設置和並不包括如果他們診斷在成年人的設置。參與者立意抽樣包括範圍廣泛的人口統計數據,包括年齡、性別和風濕性疾病的類型。29 30IJ招募參與者從病人數據庫五個中心(兩個兒科和三個成人醫院),包含地區和大城市在新南威爾士,澳大利亞。三個成人醫院有一個專用的年齡的過渡診所。參與者被接洽他們治療的醫生和護士和提供知情同意IJ通過電話聯係。

數據收集

指南的問題是一種定性的係統回顧和通知的過渡的風濕病患者的態度和經驗31日和討論研究小組(在線補充文件1)。相關問題領域追求自我管理、可用和未來的支持網絡,當前或最近改善過渡轉型的經驗和建議。最初進行采訪兩位研究者現在(IJ或DJT)飛行員麵試指導和培訓IJ(醫科學生)的麵試技巧。DJT(博士)與定性研究有經驗。麵試指導隨後修訂進一步包括藥物治療依從性問題和住宅的位置作為一個可能的障礙。

IJ DJT進行麵對麵和電話采訪從2018年12月到2019年9月。在家裏進行了麵對麵的訪談,診所或社區(如、圖書館、咖啡廳)基於參與者的偏好。啟動每個麵試前,IJ DJT介紹他們的角色的研究和研究旨在參與者沒有之前研究者和參與者之間的關係建立之前開始學習。書麵同意就從參與者或他們的父母如果獲得16歲以下的病人。年輕人和父母分別采訪了除了一個麵試進行病人和監護人根據參與者的選擇。招聘持續,直到數據飽和,很少或根本沒有新概念出現。30 32專業筆記沒有製作和重複麵試沒有進行。麵試是audio-recorded和轉錄逐字IJ和CT。平均麵試時間是42分鍾,36分鍾患者和醫護人員,分別。

分析

成績單是導入HyperRESEARCH V.4.0.3(美國Researchware)促進編碼和存儲的數據。IJ, DJT,正義與發展黨,CT和公裏使用主題分析來分析定性數據,這是一個方法,在臨床的設置是有益的,因為它提供了重要的洞察力,是可操作的醫療專業人員。30.調查人員IJ和DJT逐行讀取和編碼的所有記錄和概念化的所有部分歸納識別和比較患者和家長觀點過渡相關的概念。他們分組相似的和重複的概念為主題和subthemes。編碼框架中討論了研究小組的成員(DS-G DJT IJ, AK,通用,在公裏),以確保數據的深度和廣度反映在分析。分析框架是通過分析和比較的過程開發的概念來識別概念鏈接創建一個主題模式。

病人和公眾參與

病人協助招募他們的父母,反之亦然,如果患者在18歲。病人沒有設計,進行報告或傳播研究結果,因此不包括為作者。

結果

總共14個16歲年輕人和父母參加。參與者所示特征表1和2。病人的年齡範圍從15到23年,平均18.5年(SD 2.1)。8患者和12父母婦女和3例(21%)生活在農村地區。參與者賈(n = 8),係統性紅斑狼瘡(n = 3),脂膜炎(n = 1),家族性地中海熱(n = 1)和無菌多病灶的骨髓炎(n = 1)。平均診斷年齡8年,範圍從2到15歲。兩個沒有開始的過渡過程中,三人正在和七已經轉移到成人護理過渡。兩個病人失訪風濕病專業服務。所有的采訪進行了麵對麵的除了一個是通過電話進行的。兩個獨立參與采訪的父母沒有參與他們的孩子。14個病人聯係不參與由於家庭、工作或其他承諾,絕大多數(71%)是18歲或以上。

表1

病人特點(n = 14)

表2

父特征(n = 16)

我們確定了四個主題:避免重複過去的中斷,遇到一個令人生畏的成人的環境,與成人建立治療聯盟風濕病提供者和病人自主權進行談判。主題和subthemes下麵描述。說明提供報價在線補充表。主題模式說明概念之間的關係主題所示圖1。主題的描述在以下部分適用於病人和父母除非另有說明。

圖1

主題模式。父母關心孩子的疾病方麵的轉變。父母試圖保護他們孩子的社會和個人目標通過減輕疾病負擔,但同時需要更多的自主權被公認為孩子成熟。雖然之前獨立鼓勵病人的準備通過過渡保持疾病穩定,他們擔心,個人目標將受到保護。因此,成人有自動信任提供者轉型決策時由兒科醫生。年輕人和父母希望克服艱巨的環境通過發展與成人風濕病專家之前轉移。然而,有限的專家訪問和成人係統剛性阻礙專業的發展,person-focused聯盟。

避免重複過去的中斷

保持疾病stability-patients經驗豐富的醫學不穩定的時期在最初階段的疾病表現和診斷。病人沒有開始過渡擔心臨床醫生在成年人的設置會改變他們的管理,他們預期可能會導致重複的醫療不穩定或增加疾病耀斑的風險。過渡期間,一些年輕人在麵對現實的長期性疾病,作為“[醫生]總是說我想擺脫我的關節炎”,感到不安的關於他們的存在(ce)終生藥物。

保留調整個人的目標轉變,疲勞的症狀,低濃度,缺課或工作影響病人的能力成功地追求教育或職業目標。這讓他們感到挫折(ed)和“拆除”。有些病人報告過於“不知所措”繼續追求夢想,(是)碎。其他參與者學會接受他們所強加的限製日常生活疾病,發現管理和交易的方式與他們的身體的約束和此後,重塑了他們的野心。患者過渡時期的疾病和個人價值穩定,以避免另一個中斷在調整自己的職業抱負。

保護社會inclusion-disease穩定使年輕人有更多的時間看到朋友的。通過過渡,他們重視支持朋友看到他們作為一個獨立於(疾病)的,因此並不覺得需要耐心的支持團體。父母認為朋友啟用年輕參與者忘記(他們)經曆的。然而,患者和家長在地區地區,以及一些年輕的青少年參與者,希望支持團體在過渡。他們認為他們的朋友不可能真正了解他們和報道被巧妙地排除在社會事件因為朋友相信他們的疾病是activity-limiting。

遇到一個令人生畏的成人的環境

嚴重和憂鬱的情緒中成人醫院被形容為“悲觀”,慘淡的,溫暖和活力的兒科醫院使病人感覺“就像我不是病人”。參與者認為“白,窗戶,人們四處張望的和物理“迷宮”式布局在成人醫院“壓力”。安靜的氣氛和缺乏病房活動以娛樂病人意味著他們沒有分心,覺得‘放下’於居住在他們的疾病症狀。

恥辱和孤立identity-participants成人醫療環境中觀察到臨床醫生不像“泡沫”或風度翩翩而在兒科醫院臨床醫生。在成年人的醫院,一些報道他們的“無形的”症狀,如疼痛,被醫務工作者忽略。病人時也經曆了隔離包圍老年患者出現孤僻,不願與別人交談。從臨床醫生,被問及他們的病史患者多次感覺無關緊要:“那就好,如果員工知道我的曆史,他們隻是要求[我]確認。”保護年輕人從孤立的感覺,有些父母相信他們的參與更有必要在成年人的環境,他們認為比兒科患者接受更少的細心照顧。父母自己報道感覺“局外人(s)”當他們無法回答問題的成人臨床醫師有更高的期望父母的疾病知識。

恐懼的剛性係統年輕人們預期,限製醫生的可用性和減少容量重新安排預約在成年人的係統將限製他們的適應能力醫療預約在其他生命的優先次序。轉型前後,父母想要通知醫療問題,如特定需求需要獲得政府財政支持,尤其是年輕人離開家高等研究或職業。

與成人風濕病提供商建立治療聯盟

放棄信任relationship-young參與者信任他們的兒科風濕病學家描述他們是誰…有人誰知道你那麼好,就像“第二個(父)”。病人報告他們的風濕性疾病不安全感的來源和重視安慰他們的兒科風濕病學家提供了他們:“我很自信的人,但我的疾病是相當脆弱的一麵。“離開兒科風濕病的治療是其中最“擾亂”方麵的轉變。

尋求person-focused care-young當人們感覺放心了。(他們的)生活的重要方麵的心理和社會問題等在協商解決。他們可以“熱身更快”成人風濕病學家如果他們表現出興趣的個人目標。然而,一些年輕人覺得不敢去籌集醫療問題,因為他們認為成人風濕病專家不斷“忙”。隱形的病人的症狀,如疼痛,父母專門強調,臨床醫生應該詢問病人的福祉。他們認為個人問題往往是相互關聯的,呈現醫學問題:“你需要一個醫生感興趣的全貌的[背景]是有益的…將這些點連接到症狀出現”,因此欣賞整個person-focused連續性的護理,不僅臨床。

重新定義個人職業boundaries-participants努力重新定義微妙social-professional邊界與成人風濕病專家等臨床醫生的靈活性來填補行政形式之間的約會,對藥物治療依從性差和寬大處理。父母和年輕人欣賞的可訪問性兒科風濕病專家立即行動在耀斑或回答問題通過電話或電子郵件和害怕他們不會經曆相同級別的成人風濕病專家的支持。

保證替代醫學supports-young成年人感到“不困”通過過渡時持續的支持從他們的兒科風濕病學家和其他熟悉的醫生。與成人風濕病學家之前轉移過渡少“令人畏懼的”,就像“被扔進火”。轉變專業護士價值也在準備年輕人和父母的預期藥物依從性,和期望的成人風濕病學家。

信任轉移到成人doctor-participants有信心在他們的兒科醫生的選擇定製個性化的過渡計劃,因此自動信心在他們成人風濕病學家描述為:“(我的兒科醫生)會把我與別人良好的手…他知道我想。“他們期待與他們的新成人風濕病學家開發一個類似的信任關係。一個經過良好溝通的專家因此之間轉移的醫療和心理社會曆史提供了主要的“安全”和“舒適”為父母和年輕人。

談判病人自主權

信心曾獲得independence-young人們發現過渡時很容易過去了獨立的自我保健。先前的經驗如英語或最小英語父母,以前的保健提供者的變化或之前進入成人病房需要從病人解釋醫療信息本身更大的責任。一些年輕人相比,過渡到“從學校到大學”。他們不關心藥物依從性後過渡事實上,經曆了更大的壓力,當他們不定期服藥。父母認為,在過渡期間,他們的孩子越來越成熟,可能更多的消極應對父母的建議,他們認為必要的親代撫育。父母期望他們的孩子更獨立在醫學和誠實的,當他們感到不舒服。

減輕負擔patient-parents認為他們有義務保護他們的孩子免受疾病負擔的和難以“隻是走開”從參與孩子的照顧。父母支持孩子在生活的其他方麵,如交通、住房和治療成本:“本周你可能不會支付抵押貸款,但[他們][他們的]的藥物。“因此,父母繼續小心投資,盡管對孩子能力的信心來管理自己的健康。一些年輕人欣賞父母的存在在磋商,他們相信他們不完全理解的病史,在需要增加的提出(他們)的擔憂”。

調解父母anxiety-young人敏銳地意識到,他們的父母擔心他們的疾病和相信疾病診斷和耀斑的壓力更大,他們的父母比為(自己的)。父母同樣表示,他們主要擔心的是孩子的健康,如無法識別或預測耀斑的長期疾病嚴重程度和對預期壽命的影響。因此,年輕的參與者,對他們的父母的焦慮敏感,過渡期間所需的或多或少的自主權。有些病人報道更多激勵管理自己獨立和不太可能披露感覺不適,防止父母擔憂。其他病人感到有義務喪失自己的獨立性,這樣父母可以更放心通過繼續照顧孩子的角色。

討論

年輕人知道的過渡過程是一個不穩定的時期可能危及他們疾病的穩定和個人的野心。年輕人擔心他們的複雜的綜合衛生信息不會轉移或兒科和成人醫療服務提供者之間的溝通。年輕人擔心成人衛生保健提供者不會討論或考慮他們的個人娛樂和職業目標。他們認為成人醫療係統是剛性的,麵對和不確定,相信他們有兒科醫生照顧他們作為一個整體的人將開發他們的新成人風濕病學家。然而,年輕人感到更有信心來維持他們的疾病穩定之前當他們經曆了獨立和其他衛生專業人員,如他們的全科醫生、護士或其他過渡專家,提供支持。保護孩子的個人和社會穩定,父母想留下來參與孩子的護理後過渡,幫助緩解他們的疾病負擔。一些年輕人在緊張的渴望更大的獨立性,使持續的護理幹預,以避免額外的父母擔心。

有一些差異在病人的角度指出基於地理位置和年齡。年輕人和家庭住在non-metropolitan地區傾向於感到孤立和預期,這可能是解決有機會加入支持小組在過渡期間。年輕的青少年感到被誤解和排斥同行,年輕人有能力與朋友形成牢固的關係,提供一個接受的感覺和更少的社會支持團體的必要性。我們的研究包括不同的風濕性疾病患者,我們發現年輕人和父母觀點的轉變在不同的條件下是一致的。

類似的病人的觀點轉變所示在風濕病學的研究和其他終身疾病如糖尿病和精神健康紊亂。beplay体育相关新闻完善,而年輕人終身條件接受轉變為一個不可避免的過程,他們報告一個充滿敵意的成人環境和窘迫與他們斷絕關係信任兒科臨床醫生,既符合我們的發現和理論的橋梁轉換框架。10 24 25到三十五係統最近的一份研究報告指出,年輕人與糖尿病預期他們的兒科醫生是一個“橋”成人提供者,討論期望在成年人的係統和指導他們如何提問新醫生沒有感覺一種負擔。34我們發現病人感到準備過渡過渡之前他們自我管理的經驗和可以訪問其他支持健康臨床醫生包括初級保健醫生,護士和其他專家的過渡。

需要平衡的自主權和依賴來自家庭的支持也被發現。36精神衛生服務領域的一項研究發現,盡管患者認為過beplay体育相关新闻渡的機會獲得更大的獨立於父母,他們重視家長參與他們缺乏知識自己的疾病診斷。37雖然這也承認rheumatology-specific條件,24 33 38我們的研究結果強調一些緊張。年輕人是敏感的,他們的父母會焦慮如果他們無知或不參與孩子的健康。保護和減少父母的壓力,一些年輕人想讓父母參與臨床任命,盡管放棄某種程度的獨立性。不同程度的自治的年輕人呼籲談判的策略用於支持獨立的自我管理。

我們包括參與者一係列經曆的過渡,從區域和城市地區加強我們的立意抽樣,盡管相對較小的子群號碼。我們招募的參與者,直到數據達到了飽和和調查員使用三角(IJ, DJT),以確保研究結果反映了全麵和深度數據的收集。三角測量了整個研究的持續時間,使主題分析和細化的一個歸納的過程發生。

然而,也有一些潛在的局限性。納入本研究要求參與者必須說英語,在澳大利亞,可能因此限製結果的可轉讓性超出該設置。此外,大多數的人拒絕參與是18歲以上,建議選擇偏見。然而,我們注意到類似的主題研究已確定在其他人群和設置。10 24 25 33缺乏耐心的參與研究設計可能會限製這些發現的臨床相關性和可轉讓性。然而,本研究進行通知的模型過渡護理三級成人和兒童醫院在澳大利亞。此外,不同病理、疾病嚴重程度和患者的轉移階段可能會限製我們的發現和其他設置的可轉讓性,等各種各樣的臨床課程和疾病症狀可能會導致不同的認知過渡患者和醫護人員的支持。最後,結構性參數測量病人結果如視覺模擬Scale-global和健康評估問卷(HAQ) /兒童哈克參數沒有收集在這個研究。

改善過渡,我們發現需要兒科rheumatologist-led規劃;支持一個一致的管理方法;確保病人可以很容易地訪問醫療的支持信任的醫務工作者,如初級保健醫生,以前的兒科專家,服務和門診風濕病藥劑師在需要的時候;解決個人和社會目標和期望,以構建和諧。鑒於年輕人經常和他們的兒科風濕病學家之間建立了信任,我們建議兒科醫生支持通過引用和引進年輕人逐漸過渡到成人的醫療服務提供者和討論不同的預期在成人患者和家屬的護理會議前成人提供者。維護一個一致的醫療管理方法(即避免更改治療)轉移到成年後最初保健可能會減少父母對疾病的焦慮不穩定和增加年輕人的成人風濕病學家安慰發展與他們的關係。不同年齡組過渡診所一直建議減少感知差異兒科和成人護理文化的年輕人終身條件。34 35

病人支持團體是為了改善社會福利和樂觀在過渡的病人。10 25 33 39-43當病人在我們的研究中認為,同輩群體可能是可取的時期疾病不穩定或不確定的診斷,病人想要更多的了解醫療支持服務(例如,全科醫生,盟軍的健康、過渡護士)和transition-related信息源可以訪問(如網站、應用)。培訓臨床醫生參與過渡到成人風濕病的病人護理服務需要確保他們的重點和需要得到滿足。3這反映了從德爾福的一項研究發現,進行開發的一套最低培訓要求成人風濕病專家,確定高親和力的優先領域:過渡和青春期所特有的培訓問題,和相關轉診服務,可以方便地訪問病人。44 45建議照顧患有風濕病的條件接受過渡中概述箱1順序,組織轉移的階段,以反映連續橋梁過渡階段的框架。

箱1

建議照顧患有風濕病的過渡到成人醫療條件

在轉移之前

  • 討論需要自治與患者和醫護人員在過渡過程的早期。

  • 討論不同的期望之前在成人患者和家屬的係統滿足成人提供者。

  • 促進paediatrician-led過渡計劃,包括推薦和介紹一個可以信賴的成年人提供者。

轉移過程中

  • 集團與年輕人約會的年齡在成人中心。

  • 尋求更多的時間在初始任命與病人建立起融洽的關係,討論個人和職業目標的醫療目標之前,在兒科和成人設置。

  • 如果可能的話,避免改變最初治療後轉移。

轉讓後,在過渡

  • 闡明和支持個性化自我管理包括獲得保健的目標。

  • 提供醫療信息支持服務(例如,初級保健醫生,盟軍的健康、過渡護士)用於病人和家庭。

當病人治療的觀點是用來評估現有模型,34 46一些通知過渡幹預措施的設計。6 25 47 48過渡模型協同設計可以幫助確保病人需要考慮和解決。48例如,病人導航項目的上下文中可能有潛在的過渡。病人航海家是訓練的非醫療或醫療人員,他們通過不同的保健機構協助年輕人終身條件理解臨床決策和克服障礙來訪問。49研究表明,導航項目可能有助於改善堅持最初的治療,醫療監測、生活質量和獲得保健以及降低輟學率從成人保健。50 - 55

高質量的證據缺乏過渡幹預措施的有效性和大多數試驗在這一領域是動力不足,短期內。56進一步說,幹預措施主要有針對性的過渡準備比年輕人需要轉移到成年後護理。57試驗涉及過渡診所協調員顯示改善出席率並降低1型糖尿病急性並發症患者。34 58 59初步的,隻有評估也已在風濕病。55 60我們需要評估的試驗表明,模型涉及過渡的護理協調員可能是一個未來的研究領域。

結論

患者和家長認為過渡是一個具有挑戰性的和脆弱的時期可能威脅到醫療、教育或心理目標。年輕人特別是風濕病的條件想要穩定,考慮到不可預知的疾病活動。尚未得到充分認識獨特的一組病人症狀往往是高昂的風濕性疾病,提高父母的擔憂在能夠識別耀斑,和抑製治療聯盟形成與醫務工作者在成年人的設置。過渡幹預措施,包括正在進行的兒科醫生的支持,協商自治在自我管理包括訪問護理,需要和供應商之間的一致的管理方法,提高life-participation和生活質量狀況與炎症風濕性疾病的年輕人。

確認

作者感謝所有參與者的貢獻。

引用

補充材料

  • 補充數據

    僅這個web文件已經由英國醫學雜誌出版集團從一個電子文件提供的作者(年代)和沒有對內容進行編輯。

腳注

  • 推特@KarineManera、@allisontong1 @djtunnicliffe

  • 貢獻者IJ參與了數據收集和分析,起草和修改的手稿。通用、DS-G FN, JC, GH和廣告大大促進了概念和設計修改的手稿。和某人分析了CT,正義與發展黨,公裏,解釋數據和修訂後的手稿。和DJT參與的概念、設計、分析、繪圖和修改的手稿。所有作者閱讀和批準最終的手稿並同意負責所有方麵的相關工作的準確性和完整性。

  • 資金這個項目由HJ & GJ麥肯齊格蘭特作為2018關節炎澳大利亞國家研究項目的一部分。IJ得到了悉尼醫學院暑期研究獎學金2018 - 2019。

  • 相互競爭的利益沒有宣布。

  • 病人同意出版不是必需的。

  • 倫理批準倫理批準所有5個網站從悉尼兒童醫院獲得網絡(LNR / 18 /消息/ 395)2018年11月6日以及特定站點每個站點的批準:悉尼兒童醫院網絡研究倫理辦公室(LNRSSA / 18 /消息/ 396),獵人新英格蘭研究倫理與治理辦公室(SSA / 18 / HNE / 300),研究和倫理辦公室南西悉尼當地的衛生區(SWSLHD (LNRSSA / 18 / LPOOL / 532),南東部悉尼當地的衛生區(SESLHD)研究支持辦公室(19 / G / 033)。

  • 出處和同行評議不是委托;外部同行評議。

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