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文摘
目標這項研究的目的是探索經驗胸膜間皮瘤患者的後續治療的三個國民健康服務(NHS)信托發展實踐的建議。
設計研究設計是定性和由三個相互關聯的階段:文獻分析、訪談和谘詢會議。Altheide和約翰遜的分析現實主義理論框架指導專題數據分析過程。
設置研究在三個NHS信托在英格蘭南部。兩個二級保健機構,第三是三級中心。
參與者二級保健信托看到每年15 - 20新間皮瘤患者和三級中心30 - 40。三級中心有一個指定的間皮瘤團隊。21例患者符合入選標準:> 18年,間皮瘤診斷和隨訪護理。非英語的參與者,那些無法提供書麵知情同意或那些臨床團隊感到會發現參與太痛苦被排除在外。所有的參與者都是白人,71%是70 - 79歲,71%都是男性。三個與關鍵利益相關者協商會議進行了包括間皮瘤護士專家、間皮瘤患者,臨床護理人員和本地調試小組成員。
主要結果測量具體結果要詳細了解間皮瘤的後續治療途徑和過程,發展聯合創造實踐的建議。
結果間皮瘤通路並不總是不同於肺癌護理途徑。所有信托提供跟蹤信息和資源但是有多種多樣的信息如何訪問當地的支持團體,研究或臨床試驗的參與。五個主題開發相關人;流程;的地方;目的和對護理的認知。聯合建議改善間皮瘤後後續開發途徑谘詢會議。
結論這個研究已經發展建議識別胸膜間皮瘤患者需要訪問一致的,專家,流線型的間皮瘤保健,圍繞間皮瘤護士和呼吸道專家顧問,與更廣泛的多學科小組的輸入。
- 腫瘤學
- 成人腫瘤
- 成人的姑息治療
- 定性研究
- 醫學成人胸
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本研究的優點和局限性
據我們所知,這是第一個研究定性探索經驗的間皮瘤患者的隨訪護理路徑在不同醫院信托;這使得比較在病人的經驗製定和發展建議。
21個參與者采訪有廣泛的人口特征,增加我們的研究結果的可轉讓性。
協商會議進行驗證和優先考慮我們的研究發現,確保任何建議開發實用、可行的和有價值的病人。
建議開發使用協同生產方法,輸入從衛生保健專業人士,患者,護理人員和委員。
介紹
惡性胸膜間皮瘤是一種罕見的和無法治愈的癌症起源於胸膜肺的襯裏。1其主要原因是先前的職業或環境暴露於石棉;這有20 - 50年潛伏期。2間皮瘤是一個全球性的健康問題;然而,英國擁有世界上最高記錄間皮瘤發病率,與每年~ 2700診斷(大約每100 000 4例)。3 4雖然這個數字仍然相對較小而肺癌(~ 47 000),4間皮瘤症狀負擔高的特點是預後不良和缺乏有效的治療方法。中位生存時間從診斷、8 - 14個月5唯一有效的化療方案擴展這個平均為2.8個月。6間皮瘤患者通常存在嚴重的疾病和進行性呼吸困難的症狀,胸壁疼痛、體重減輕、出汗和疲勞是常見的。7 - 10這將導致高水平的心理壓力,包括抑鬱,焦慮,恐懼,憤怒和絕望被經常記錄。8 10到16
胸最近出版的英國社會惡性胸膜間皮瘤的調查和管理指南建議間皮瘤患者應該提供精確的和可以理解的信息和機會討論任何擔憂他們的疾病與醫療保健專業人士,2 17作為一種手段促進最高標準的護理。18 19然而,目前缺乏專業間皮瘤患者胸膜間皮瘤服務支持。盡管專家介紹了間皮瘤護士在英國的某些地區,少數意味著他們的影響是有限的,因為他們無法達到所有與間皮瘤患者。20.此外,相對較低的數量每年新增確診間皮瘤3意味著間皮瘤患者經常進入後續路徑和肺癌患者相同,盡管越來越多的認識到他們的保健需要特定條件和專業服務,間皮瘤等多學科團隊,可以提供真正的好處。1 - 3 12 21日22一些研究已經發表在間皮瘤患者的保健需求;然而,係統回顧比較間皮瘤患者的心理護理的需要和先進的肺癌12確定需要單獨的評估和護理途徑。
間皮瘤患者的後續路徑不同在英國國民健康服務(NHS)信托與變異在他們提供的服務。英國胸協會的指導方針5建議3 - 4個月隨訪腫瘤學家,呼吸內科醫生或專業護士根據病人個體的治療計劃,但沒有現有的國家推薦或發表的研究具體地說檢查後續護理途徑。結果,本研究探討了經驗胸膜間皮瘤患者的後續治療的三個NHS信托公司為了發展對患者的後續治療的建議。
方法
本研究的目的是探討經驗與胸膜間皮瘤患者的後續治療的三個NHS信托在英格蘭南部。具體目標是獲得詳細了解當前間皮瘤的後續治療途徑和過程,比較發現不同信托和開發提出一個修改建議,病人集中,後續護理服務。這項研究是定性在設計和由三個相互關聯的階段:文獻分析、訪談和谘詢會議。Altheide和約翰遜的分析現實主義(1994)的理論框架是用於指導數據分析和寫作過程。這個概念框架是建立在認為社會是一種解釋世界,為了提高科學性,反射性的定性研究必須注意等問題為研究背景,研究人員和參與者之間的相互作用的角度研究框架。23這些因素是研究過程的核心,使數據生成,建立理解的人口研究,同時關注當地環境研究是感知和理解。
合並報告定性研究2.0標準清單是堅持。
病人和公眾參與
患者和公眾參與(PPI)代表參與研究設計過程和被邀請研究指導小組委員會的成員。綜述了研究問題和結果評價和批準三個PPI代表,提供反饋原授予應用程序,在方麵的研究設計評論,以及審查後續研究文檔,如參與者信息傳單和采訪主題指南。PPI成員參與的行為研究,通過參加三個指導小組會議(每6個月召開一次),在相關問題的研究過程,包括招聘問題,討論並同意。通過該研究的協商會議,病人和護理人員還幫助優先研究成果,合作演出研究建議和幫助同意計劃結果的傳播更廣泛的間皮瘤社區。
第一階段:紀錄片分析服務文檔
報告、指導、政策和patient-focused間皮瘤後續護理路徑相關文件訪問的研究人員通過間皮瘤和肺癌護理專家在每一個信任。文檔被研究人員手動審查(ZD, CH),和總結建立服務是什麼,它們是如何結構化、資源和管理,以及識別的關鍵環節或服務的成功運行的障礙。結果繪製使用一個框架方法允許跨三個比較信任。24發現從紀錄片分析被用來通知和放到第二階段的研究,使研究小組:問相關的問題在麵試相關的不同的設置和保健途徑;識別和解釋三個信托之間微妙的異同;,發展和完善框架矩陣。
階段2:半結構式訪談間皮瘤患者
個人,麵對麵的半結構式訪談胸膜間皮瘤患者參與信托由一位女性,博士後研究員(ZD)與間皮瘤護理專業興趣,獲取豐富的視角和探索,深入,他們的後續護理的經驗。25日26日研究者和參與者沒有遇到之前采訪和參與者沒有先驗知識研究的官。參與者立意取樣,根據醫院的信任,他們被性別對待和確保研究人口的變化。的三個參與信托30 - 40每年新間皮瘤患者治療,而其他兩個信托15 - 20。因此,我們的抽樣策略占,通過招募超過50%的參與者從最大的治療。基於新病例的最大數量的間皮瘤3信托基金總額80,我們覺得樣本量20將為我們提供一個足夠的廣度和深度的數據達到飽和。18歲的參與者,曾被診斷出患有間皮瘤的參與信托和隨訪,都有資格參加,並招募了間皮瘤和肺癌護理專家。患者非英語,無法提供書麵知情同意,或被護士專家覺得可能會發現參與太痛苦,被排除在外。合格患者貼一個邀請函,參與者信息傳單,研究退出形式。2周後,任何符合條件的患者沒有選擇被研究人員和聯係,如果他們樂於參與,時間,日期和地點進行麵試是有組織的,在參與者自己的家庭或私人房間參與大學取決於病人的偏好。所有參與者提供書麵知情同意麵試前和完成了一個短,人口結構形式。 Interviews were guided by an interview topic guide, which explored experiences of patients with mesothelioma of follow-up care, including the type, duration and frequency of support received from healthcare professionals. Satisfaction with care, relationships with healthcare professionals, perceived value of follow-up pathways, challenges or barriers to accessing support and any suggestions for improvement were also explored. Each interview was digitally recorded and lasted approximately 1 hour. Each participant was interviewed once only.
使用Altheide和約翰遜的分析現實主義(1994)理論框架指導數據分析過程中,23麵試數據主題分析使用該框架的方法,允許評估和解釋的主題間的關係和內部情況。24通過Microsoft Excel數據輸入和管理。所有記錄都是編碼的研究小組成員(ZD),有三個成績單雙重編碼兩個研究小組的其他成員(CH, HW)。采訪中參與者並不要求評論的麵試記錄。分析框架使主題是來自數據的確定;這些被研究小組討論和同意定期研究會議。訪談研究結果發表在英國第三階段磋商會議。
階段3:與利益相關者磋商會議
三次協商會議(n = 35):與關鍵利益相關者的間皮瘤專科護士(n = 9),間皮瘤患者和護理人員(n = 11),當地臨床調試小組成員,組成兩個臨床(呼吸係統顧問,腫瘤顧問、臨床護理專家)和非臨床人員(n = 15), 1 - 3個月後舉行采訪數據收集完成,討論和優先考慮的階段1和2的結果。任何的主題已經由麵試數據進行了討論和確定優先重點活動進行檢查他們的相關性和對病人的重要性。每個谘詢會議持續了1 - 3小時;提供了點心和差旅費用報銷。的會議聯合建議製定了政策和實踐的研究者和參與者之間的關係。主要討論點繪製使用一個框架方法允許利益相關者的優先級進行比較和建議起草。這使首選,病人集中,間皮瘤後續服務建議被嚴格的證據基礎支撐,作為協作和包容的間皮瘤患者的需求和優先事項。
結果
文獻分析
每個信任都有明確的間皮瘤治療和隨訪通路(表1)。
然而,這些途徑並不總是不同於肺癌護理途徑。一個信任的建立了一個區域間皮瘤多學科小組會議除了肺癌多學科小組例會,但出席這個會議是變量。範圍廣泛的醫療保健專業人士參與間皮瘤護理路徑在每個信任;然而,對病人護理是否有變化是由呼吸道或腫瘤團隊。此外,隻有一個護士間皮瘤專家基於信任的網站。雖然間皮瘤專業護士覆蓋所有三個信托基金,絕大多數的案件歸入他們的信任基礎。所有信托提供患者信息包對間皮瘤患者包括傳單,關鍵的細節聯係和一種石棉疾病支持慈善機構提供援助與訪問福利和津貼。在信托有水平的變化的信息提供給患者的研究和臨床試驗,以及如何訪問當地的支持團體。的兩個信托治療15 - 20每年新診斷的患者,而第三治療每年30 - 40;所有信托覆蓋大地理區域和主要網站和衛星診所病人治療和後續訪問。
麵試
提出了參與者的人口學特征表2。
32合格病人同意由研究團隊聯係,其中大部分來自三級中心(n = 20)。其中,21日同意參加麵試,9個拒絕,一個是太不適參加,一人死亡;這是足以達到飽和的數據。參與者的大多數是白人,男性,年齡在70 - 79,收到他們的診斷在過去18個月。大多數參與者收到了化療和/或手術(n = 17 81.0%);然而,有兩個(9.5%)報告不接受任何治療或支持,和兩個(9.5%)報告接受症狀僅支持。
專題分析確定了五個包羅萬象的主題有關病人的隨訪護理服務的經驗和觀點:人,過程,地方,目的和對護理的認知。前四個主題與不同方麵的後續護理路徑和被加權不同參與者的重要性和影響他們對護理的整體感知。因此,最後,第五個主題“感知護理”支撐著第一個四個主題和表示這些主題的積累程度影響間皮瘤患者感知質量和滿意的後續治療。下麵的五個主題展開,有關,說明報價了表3。
人
參與者發現他們開發的關係與醫療保健專業人士在他們的診斷和治療為中心的信任他們的經驗和水平提供後續護理。開放的溝通和連續性的護理,特別是專業護士和顧問,尤為重要;叫醫生,看到相同的臨床醫生在每個約會和有足夠的谘詢時間被認為是實現這一目標的關鍵。家人和朋友的角色在提供額外的實際和情感支持在整個保健途徑也被照亮。參與者不同的關於他們願意參與支持團體和它們相關的福利。然而,參與者確實屬於支持小組認為他們支持的重要來源。
過程
在信托中,參與者通常滿意他們照顧在臨床環境。他們評論說,高效、靈活的流程與自動化和常規係統,如預約預訂,等待時間,電話熱線,常規掃描和測試和移動之間和跨服務,幫助後續護理途徑更容易導航和更具響應性的個人的需要和情況。然而,行政或程序錯誤發生時,一些參與者報告痛苦。
的地方
實用和後勤因素與醫院和診所的位置有關,停車和訪問被確認為是導致潛在的挫折或痛苦。然而,盡管經常被激怒了這些問題,大多數參與者承認這些問題並非特定於間皮瘤保健途徑;因此,他們沒有顯著影響護理的整體感知。
目的
參與者確定了許多重要的護理重點和信息需要被高度激勵因素與後續護理。主要原因是渴望監測疾病進展和症狀管理,導致一個渴望常規後續磋商與護理團隊。同樣,討論治療方案,是否繼續尋找新的治療和時,私人和/或實驗性的治療在後續軌跡和重要標誌的這些討論是密切關聯的信任水平護理團隊的參與者。後續護理也渴望獲得更多相關信息間皮瘤預後、治療途徑,福利和津貼和任何計劃轉換等相關服務社區和姑息治療團隊。參與者報告變化的基線間皮瘤和隨後的知識水平的信息他們提供的護理團隊。
知覺的護理
總的來說,大多數參與者認為他們收到的治療和隨訪護理間皮瘤積極。一般來說,最穩定的醫療接觸的參與者同時也報告命名的顧問和專家的高度信任護士,和結果的滿意度。這種程度的信任也影響治療的選擇一些參與者,與那些被描述不太信任關係更可能尋求第二意見,或治療替代醫療機構和私營部門。然而,一些參與者報告了次優護理缺乏自信或不知道的其他選擇,例如如何從專家間皮瘤護士訪問建議和支持。
協商會議
研究結果綜述了采訪數據獲得的協商會議和障礙,主持人任何挑戰和可能的解決方案討論了確定和優先,與整體感知影響護理(表4)。
,開發了一係列建議草案與臨床護理的首選結構團隊,提供給病人的時機和內容信息,二次集成,緩和和社區護理服務,與更廣泛的支持服務和鏈接。建議將全套的報道,但是圖1設定了六個主要建議的谘詢會議。間皮瘤患者的主要建議是所有訪問間皮瘤專家團隊在一個流線型的間皮瘤治療途徑。這些建議也導致概念的發展“金字塔的護理”(圖2),後輸入的關鍵利益相關者。關心識別核心支持結構的金字塔需要開發和維持一個強大的和流線型的間皮瘤護理途徑。金字塔的護理的地方呼吸名為間皮瘤專業護士和間皮瘤專家顧問在金字塔的頂部,支撐的專業知識和資源廣泛的多學科小組。它強調迭代之間的溝通渠道的重要性不同的臨床和支持服務,促進病人集中,一起照顧。
關鍵的建議。
間皮瘤的金字塔的護理病人的支持結構。
討論
我們的發現和新開發的建議已經照亮了間皮瘤患者需要訪問專家,流線型的間皮瘤保健途徑,以確保交付一致,病人集中護理。雖然這應該圍繞提供護理,在可能的情況下,間皮瘤專科護士和呼吸顧問,輸入從多學科團隊成員對支撐病人隨訪至關重要途徑與合適的資源可以從診斷開始,訪問促進了護理(圖2)。間皮瘤的好處能夠訪問一個專家團隊對患者有明顯的優勢。例如,迅速和適當的幹預措施,如留置導管插入和有針對性的疼痛管理,可以幫助緩解症狀引起的胸腔積液、積膿症。解決這些長期症狀管理和姑息治療的擔憂是可以預期的,有效地解決了通過與呼吸道顧問密切的工作在這一領域有專長,與全麵的後續支持和監控從間皮瘤專科護士。然而,當這是不可行的,腫瘤或正式共享保健方法也應該被考慮。
此外,當前間皮瘤專業護士資源有限20.強調了需要提供適當的培訓和教育肺癌專家、護士姑息間皮瘤專科護士和社區護理團隊,以確保需求和間皮瘤患者的需求被滿足持續和全麵後續路徑。
符合英國胸協會的指導方針,2 17間皮瘤患者必須配備必要的信息,包括訪問臨床試驗的機會,告知他們的決策。目前,在不同醫院的信任,病人接觸的變異類型,程度和範圍的信息提供,導致不公平的機會提供護理和治療。雖然可能變化在病人的健康知識和信息,27臨床醫生必須評估的理解,以及水平和類型的個體病人希望收到的信息。這可能是通過護士間皮瘤和肺癌專家的存在在後續磋商。
無處不在的擔憂表達的胸膜間皮瘤患者對他們未來的健康和如何管理可以介導通過提供定期隨訪磋商命名的護理團隊。這些磋商可能的頻率取決於病人的需要,症狀嚴重程度和預後,但應定期複審符合病人護理重點。同樣,盡早安排姑息治療服務,以及提供一個明確的理由,為什麼它是必要的,有助於減輕不確定性的感覺。二次迭代的關係,緩和和社區護理服務應保持援助溝通和各級專家支持。
主要研究力量,據我們所知,這是第一個探索,在深度、胸膜間皮瘤患者的後續治療的經驗途徑在不同醫院的信任與不同的組織係統和流程。這使得比較在病人的經驗製定和發展建議。21麵試參與者廣泛的人口特征,增加我們的研究結果的可轉移性,而磋商會議進行驗證,優先考慮這些發現,確保任何建議開發實用、可行的和有價值的病人。限製是,盡管一項研究參與者的人口代表廣泛的間皮瘤人口的年齡,種族和性別,六個受訪者(29%)被診斷出患有間皮瘤在36個月以前,這是大大超過8 - 14個月的平均存活時間。此外,一個更高比例的參與者在這項研究中獲得一種積極治療(81%)被發現在最近的國家間皮瘤審計(48%)。19高水平的病人滿意度確認在當前的研究中可能部分歸因於更高層次的專家這一群體所接受治療。
小文學存在於病人間皮瘤的後續治療的經驗。12然而,越來越多的人在這個領域感興趣,最近的間皮瘤預後研究和經驗(更多)調查收集間皮瘤患者數據可以做什麼來增強病人的經驗。5此外,現象學研究探索間皮瘤患者的生活經驗發現,病人和衛生保健提供者之間的通信通道被中央病人的經驗11;這與我們的研究結果強烈相關。然而,沃克的研究是建立在美國,而我們的研究調查了英國醫療體係,關注間皮瘤專家醫療團隊的作用,為優化治療結果提供切實可行的解決方案。
我們的研究結果對臨床有重要啟示和政策製定者和導致產生大量的建議。臨床醫生必須考慮什麼變化練習可以在他們的組織以促進他們的東西需要密切的工作與其他部門的健康服務。政策製定者需要考慮如何優化和重組資源以確保定製間皮瘤保健途徑是意識到在二級護理服務。這可能意味著遊說提高可用的支持結構和服務患者(圖2),並確保他們獲得全方位的治療選擇,不管他們的位置。
我們的研究闡明了許多重要的相關問題如何胸膜間皮瘤患者護理經驗,強調了需要從臨床團隊一致的輸入。然而,隻有相對較少的間皮瘤患者被呼吸道和腫瘤學團隊,每年與肺癌患者相比,這可能影響臨床醫生使用證據基礎的程度告知他們的治療決策。其他因素如經驗、同事的建議,堅持多學科團隊的現狀和輸入可能是影響因素。未來的研究解析這些決策過程將有助於確保病人經驗是支撐一個嚴格的,並始終堅持證據基礎。
確認
我們要感謝研究參與者,包括患者,護理人員和衛生保健專業人士,他們放棄了他們的時間參與本研究。CH是國家衛生研究所(NIHR)護士和助產士研究高級領導人也承認NIHR牛津認知健康臨床研究的支持設施。核磁共振是由牛津NIHR生物醫學研究中心。
引用
腳注
推特@cathy_henshall
貢獻者所有作者做出實質性貢獻的概念或設計工作;或收購、分析或數據的解釋工作,並參與起草或修訂工作至關重要的知識內容。所有作者最終版本發布和批準同意負責所有方麵的工作在確保相關問題的準確性或完整性的任何部分工作適當的調查和解決。相應的作者證明了所有作者列出符合作者的標準,沒有其他會議的標準被省略了。CH負責最初的研究設計和概念,參與數據分析過程和總體協調和管理的研究。她還負責整理論文的初稿,作為擔保人,負責整個內容。ZD領導在數據收集和分析,論文的初稿。NR、女士、摩根大通、HB和HW都導致了研究設計和開發和參與這項研究的分析和/或解釋數據。所有導致起草或批判性回顧手稿。我們願意承認病人的重要貢獻和照看者的研究中,通過他們的參與或參與研究設計和開發過程。
資金這項研究是由英國間皮瘤(護士研究基金)。資金沒有參與研究設計和研究過程,但參與決定提交出版的文章。研究人員確認獨立於出資人和所有作者確認他們有完全訪問所有的數據研究,負責數據的完整性和數據分析的準確性。
免責聲明在這篇文章中表達的觀點是作者(年代)和不一定NIHR的,或衛生部和社會關懷。
相互競爭的利益乙肝是由英國間皮瘤間皮瘤護理專家。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
病人同意出版不是必需的。
倫理批準這項研究是進行審核和批準由牛津布魯克斯大學研究倫理委員會(L18170和FREC 2018/10), NHS衛生研究機構(19 / WM / 0022),和參與信托的當地的研究和發展部門。之前所有參與者提供書麵知情同意參與這項研究。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據可用性聲明數據以合理的要求通訊作者(CH) (chenshall@brookes.ac.uk),從參與者包括鑒定采訪數據。