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客觀的調查是否不確定性相關的死亡是智力障礙的不準確的報告死亡的根本原因。
設計國家重要的統計係統2005 - 2017美國多個死因死亡率文件。
設置美國。
參與者成年人的智力缺陷報告他們的死亡證明,18歲以上的死亡。研究人群包括26 555成年人死於他們的住宅在2005年1月1日和2017年12月31日之間。
主要結果和措施死者有智力障礙的死亡證明被確定使用疾病和有關健康問題的國際統計分類,十修訂代碼智力殘疾(f70 - 79)。雙變量分析和多級邏輯回歸模型來調查個人層麵和國家級特色是否表明不確定性增加的死亡與智力障礙的不準確的報告有關死亡的根本原因。
結果不準確的報告智力障礙相關死亡的根本原因是社會人口特征、上下文特點和並發症死亡象征的死亡數量的不確定性增加。最引人注目的增加有智力障礙的幾率為死者死亡的根本原因世衛組織報告了令人窒息的事件(OR = 14.7;95%可信區間12.9到16.6,p < 0.001),外部死因與高度的不確定性,報道他們的死亡證明。
結論當務之急是醫務人員不讓增加的不確定性導致智力障礙的不準確的報告死亡的根本原因是這種做法掩蓋了這個人口死因的趨勢。相反,即使是在實例不確定性增加死亡時,認證機構應努力準確識別疾病或損傷導致死亡,並報告第二部分的殘疾死亡證書。
- 公共衛生
- 流行病學
- 醫學教育和培訓
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本研究的優點和局限性
研究首次探索個人層麵和國家級特色與不準確報道智力障礙的根本原因死亡的死亡證明。
研究人口對智力障礙不包括所有成年人在美國去世。
大量的病例報告未指明的智力障礙的死亡證明上有限的能力來評估類型的智力障礙的全麵影響不準確的報告。
介紹
智力障礙的人(ID),在醫學和公共衛生研究人口不足,經驗醫療之間的差距。1 - 3借給這些差異的一個實踐是診斷overshadowing-stereotypically身體或精神健康問題歸因於殘疾,忽視的現實可能源自疾病症狀或疾病不同的殘疾。beplay体育相关新闻4 - 6診斷黯然失色防止患者ID接受需要醫療保健,這是一種常見的經驗人口在整個生命曆程。6 - 8
診斷黯然失色延伸到死亡的人ID。死亡的美國標準證書,通常被稱為死亡證書,提供關於死者的人口統計信息(如年齡、生理性別、種族),的疾病或傷害事件的連鎖反應導致死亡的一部分,和其他重要條件出現在死亡的時間。9在美國,從2012年到2016年,25.9%的死亡證明被繼承人ID不準確報道認為這殘疾是死亡的根本原因(UCOD)。10殘疾,ID並不符合UCOD所定義的疾病控製和預防中心(CDC)——疾病或受傷,啟動火車病態事件直接導致死亡的。11相反,ID是一個殘疾限製參與知識功能和自適應行為開始在18歲之前。12因此,在大多數情況下,ID應該報道的第二部分美國死亡證明。13/疾病控製與預防中心的指導意見中,第二部分死亡證書適用於條件存在的可能的死亡時間,直接或間接地導致了死亡。11然而,重要的是要認識到,可能會有罕見的實例證明此人的死亡證明是合理的結論不殘疾,直接或間接地導致了死亡,因此決定不報告ID的死亡證明。13
超出其不準確,報告ID作為UCOD也為預防工作代表一個失去了機會集中在這個人口過早死亡率。在美國,成人ID死在年齡比同齡人早第四年沒有這個殘疾,14通常可預防的死亡原因。10不準確報道ID作為UCOD可能掩蓋了較高的可預防的死亡原因,如流感和肺炎、肺炎、窒息。10自努力減少過早死亡通常依賴於死亡證明數據理解死亡率趨勢,15必須消除不準確的實踐報告UCOD ID。否則,是不可能獲得準確的會計實際人口死因的趨勢。
有證據表明,死的不確定性水平影響死亡認證的準確性。16日17死的不確定性至少部分取決於死亡的地方。在家裏,等非醫療設置更少的醫療信息立即得到和更多的不確定性。16日18死的不確定性也可能增加或減少基於經驗水平certifier-with醫學審查員通常更有經驗的死亡比其他醫學專家認證19日20或者是否進行屍檢。21日22然而,除了這些近端因素,死的不確定性在很大程度上是根據並發症的數量記錄在被繼承人的醫療記錄之前,與更多的不確定性給死者一個稀疏或不完整的疾病史。16日至18日本協會最明顯的表現在對死亡證書,報告研究表明更多的錯誤更少的並發症,或死亡證明報告或外部原因不明疾病的發病率,而不是指定的發病率的內部原因。16日至18日看起來更上遊的理解差異文檔疾病的曆史,那麼徹底的醫療記錄很可能在與社會人口特征表明死者減少頻率或終身醫患互動的質量,18日23比如年輕的年齡,18拉美裔種族,24 - 26日低水平的教育27 28和更嚴重的殘疾。29-31雖然沒有探索到目前為止,人們的醫療記錄ID的徹底性也可能與醫務人員的互動和熟悉程度與該人群在他們的地理區域。32
一些錯誤可能是由於醫療提供者,尤其是那些有限的知識的ID, ID被不知道報告的死亡證明。10 16 33這可能導致實例證明是合理的報告ID死亡證明,但不能這樣做,或實例的ID作為UCOD證明者不準確報告。解決這一普遍的不確定性,最近的一篇論文提供了明確的指導如何準確報告ID,以及其他發育障礙,死亡證明。13時一個重要的第一步,有必要了解具體的因素出現在死亡的時間,可能會增加不確定性,導致醫療提供者ID作為UCOD不準確報告。我們建立在先前的研究來識別個人層麵和國家級因素與ID作為UCOD的不準確的報告。這是我們期望的不準確的報告ID作為UCOD將更有可能發生的情況下與有限的信息被繼承人的病史和/或ID知識有限,導致更高程度的不確定性。
方法
數據
本研究使用國家至關重要的統計係統限製使用2005 - 2017年美國多個死因死亡率文件。多年被用來確保足夠的細胞計數每個變量,最早是2005年地理標識符是可用的。作為分析的重點集中在個人層麵和國家級的ID作為UCOD預測指標,本研究包括成年人的死亡證明,18歲以上,有疾病和有關健康問題的國際統計分類,十修訂ID (icd - 10)代碼(f70 - 79)報告為底層或多個死因,誰死在他們的住所狀態2005年1月1日至2017年12月31日26 (n = 555)。
國家知識和發育障礙的數據(IDD)財政支出從國家獲得的州在智力和發育障礙。34
措施
這項研究是一個二進製變量的測量結果表明ID是否不準確報道UCOD(是的,沒有)。
不確定性的死因被使用個人層麵和國家級的措施。三個測量概念定義的個人需要采取的措施:社會人口特征、加工、死亡和並發症。
社會人口特征
四個措施占個體層麵的社會人口特征與信息有關的數量被繼承人的病史:嚴重性級別的ID(輕/中度;嚴重的/深遠的;其他/不明);年齡(18;- 39;40至49;50-59;60 - 69;70 - 79;80 - 104年); race-ethnicity (non-Hispanic White; non-Hispanic Black; Hispanic; non-Hispanic other); and level of education (0–8 years; 9 or more years; missing). Though not identified as a characteristic commonly associated with death certificate error, we also include a dichotomous measure for biological sex (female; male).
死亡處理
兩項措施占個人水平方麵的環境和處理死亡:死亡的位置(回家;醫院住院;醫院門診/急診室(ER) /死亡的到來(DOA);養老院;其他未知);和解剖狀態(是的;沒有;未知)。
並發症
十四措施提供信息共報道了死亡證明。首先是數量的死亡證明書上的多個死因報告(0-15)。其他13是二進製措施(是的;沒有報道),文檔是否特定的icd - 10編碼在死亡證明。十的icd -措施占成年人死亡的主要原因與ID在美國,35包括內部和外部的死因死亡原因之一(見表2完整的清單和相應的icd - 10編碼)。icd -測量指示是否一個R-code指示的症狀、體征和異常的臨床和實驗室研究結果,不是其他國家機密”被報道的死亡證明。因為不準確的死亡證明編碼率很高患有腦癱、唐氏綜合症10剩下的兩個icd -措施表明死者是否共病腦癱或唐氏綜合症。
國家級措施定義的兩個概念。
死亡證明者
美國關於是否允許不同的醫師(18的美國50個州允許醫師證明),如護士和醫師助理,證明死亡證書,以及他們是否使用醫學檢查(任命官員醫療培訓)和/或驗屍官(民選官員可能/可能沒有醫療培訓)。36在這項研究中,從美國認證機構的原始four-category衡量死亡證明是結合信息從一個原始數據庫表明法律是否州允許醫師(如護士、醫生助手)認證,以及各州是否使用醫學檢查和/或coroners-an重要的區別作為驗屍官通常是民選官員誰不需要醫療培訓。這導致six-category測量證明者,占國家級差異(法醫;驗屍官;法醫驗屍官;醫生;醫師;未知)。
財政支持
每個州決定自己的IDD服務水平的財政支持。IDD服務國家政策和資金上的差異會導致微分護理級別的訪問,包括醫療保健,和影響的知識和態度殘疾。32 37 38因此,間接對IDD服務水平的國家資助可能會影響一個認證機構之前的互動和知識水平的ID,水平相對較高的資金與更多的互動和知識有關的殘疾。智力和發育障礙的美國各州的財政上收集信息的努力和IDD服務標準化的政府支出每1000美元的全國性的個人收入進行比較。37 39我們使用2007 - 2016年的智力和發育障礙的美國數據,調整到2017美元的價值,計算平均比較政府支出IDD服務十年之前死亡。財政支持的測量範圍從1.11 - 9.79美元每1000美元的支出IDD服務的全國性的個人收入。
分析策略
雖然罕見,死者隻有ID報道他們的死亡證明,無其他並發症報道死亡證書,是診斷黯然失色的一個極端的例子。出於這個原因,我們開始與二元比較個人層麵和國家級的分布特征的死者們隻有ID報道他們的死亡證明死者曾ID +一個或多個疾病(ies)報道了他們的死亡證明。更常見,其餘的分析集中在個人層麵和國家級特征之間的關聯分析和不準確的報告的ID作為UCOD死者曾ID除了一個或多個疾病(ies)報道了他們的死亡證明。雙變量分析進行χ2測試和Mann-Whitney測試,連續變量不是正態分布,根據自變量的水平測量。確切概率法是用於χ2分析兩次當預期的病例數小於5 (ID嚴重性和種族表1)。控製對個人層麵和國家級的特點,進行了多變量分析使用兩個多級邏輯回歸模型,控製了所有方麵的個人特征(模式1),然後添加國家級特色(模型2)。
決定為教育水平維持失蹤的類別,死亡,屍檢狀態和證明者,而不是使用一個完整的病例對照模型,是為了占死亡證明的可能性與不準確不完整的數據更有可能報告ID。如果是這樣的話,那麼不準確的報告有可能僅僅是人工製品的過程實例的完成文檔並不徹底,而不是實例不準確的報告由於不確定性時死亡。承認使用的挑戰將分為解剖和認證機構措施缺失的情況下,我們使用一個完整的病例對照樣品進行了靈敏度分析。結果是相似的,都可以在請求。
病人和公眾參與
無論是病人還是公眾參與任何方麵的研究,包括研究問題和設計的發展,結果措施,分析計劃,並解釋結果。所有的研究參與者死亡和數據都是匿名的。因此,不能也不會被傳播研究的參與者。
結果
在整個樣本中,21.4%的死者都ID不準確報道UCOD。119年555年的26日操辦(< 1%),ID被報道為UCOD沒有其他並發症報道了死亡證明。表1的分布特征提供了一個比較那些隻有ID報道的死亡證明和身份證+至少一個其他合並症(ies)報道。最顯著的差異是死者隻有ID報道他們的死亡證明更有可能比那些ID +其他並發症報道他們的ID標識為嚴重的/深遠的,死在療養院和法醫鑒定其死亡證明。
所有後續分析隻關注死者曾ID以及一個或多個疾病死亡證明(ies)報道,21.1%的人有ID不準確報道UCOD。表2提供了雙變量分析協會的每個獨立變量與ID是否UCOD報道。ID是通常作為死者的UCOD世衛組織報告:有嚴重的/深遠的ID;死在年輕的年齡;是男性;拉美裔;死於門診/ ER位置或DOA在醫院;有主/年的教育;解剖;住在州比較少支出IDD服務;或他們的死亡證明或經法醫驗屍官。 While ID was more commonly reported as the UCOD for decedents who had choking or pneumonitis on their death certificate, it was less common for all other comorbidities except for influenza/pneumonia, which was not statistically significant. Most strikingly, ID was reported as the UCOD for 55.3% of decedents with choking on their death certificate, but only for 3.1% of decedents with malignant neoplasms.
雙變量分析智力障礙的根本原因死亡的死者與知識disabiltiy +一個或多個多個死因報告死亡證明,2005 - 2017年美國多個死因死亡率文件,n = 26 436
二元關聯程度的殘疾、年齡、種族、教育和多變量分析的多數並發症的複製。多層次多元結果報告表3。在模型1中,ID是否報道的主要社會人口預測的UCOD:嚴重的/深遠而輕/中度或未指定的ID;老年;拉美裔種族而非西班牙裔白人;和低水平的教育。此外,ID是更有可能作為死者的UCOD曾報道,而不是那些沒有,流感、肺炎、肺炎、窒息或一個未指明的發病率(R-code);也不太可能為死者曾被報道,而不是那些沒有泌尿生殖器的疾病、糖尿病、阿爾茨海默氏症、癡呆、惡性腫瘤、慢性下呼吸道疾病、腦血管疾病、腦癱、唐氏綜合症。兩個協會都是值得注意的:窒息或(OR = 14.7;95%可信區間12.9到16.6)顯著高於其他任何措施,而最低的或者是惡性腫瘤(OR = 0.1;95%可信區間0.1到0.2)。 For autopsy status, those with an unknown status were more likely to have inaccurate reporting than those who did not have an autopsy. Associations remained consistent in model 2, which introduced the state-level measures. Neither state-level measure was associated with the reporting of ID as the UCOD. Consequently, the coefficient for state-level differences in the reporting of ID as the UCOD only changed minimally from 0.21 to 0.20.
討論
這項研究的結果表明,ID作為UCOD的不準確的報告是有關方麵的個人因素表明死亡的不確定性增加。某些方麵的個人因素信號被繼承人可能經曆了一個相對較低的頻率和質量的終身醫患交互之前死亡:更嚴重的殘疾,年輕的年齡、拉美裔種族和低水平的教育。其他人透露,死者有相對較少的並發症報道死亡證明,或不特定的並發症(不明原因死亡)報道。最後,ID是更有可能不準確報道實例當窒息或呼吸道疾病,如肺炎或流感/肺炎死亡證明被報道,但顯然不太可能在實例指定內部死因報告,如惡性腫瘤或阿爾茨海默氏症/癡呆。個體層麵的措施是否進行屍檢,國家級措施沒有ID作為UCOD預測不準確的報告。
對立的結果不準確的風險增加的報告與令人窒息的相關ID,但是減少不準確的報告與惡性腫瘤相關的風險的不確定性的影響提供了一個鮮明的對比報告ID。盡管歧義可以圍繞最初的癌症診斷,一個正式的診斷通常是基於最初的實驗室和成像測試結果和病理標準和協議,提供確定性的增加。40因此,並發症的分析在這項研究中,惡性腫瘤是最強的預測準確報告ID-decedents ID曾對他們的死亡證明癌症診斷的可能性低83%比那些沒有自己的ID不準確報道UCOD。相反,choking-related死亡,特別是成人發育性殘疾,41常常揮之不去的問題包圍休閑窒息事件序列,以及多種因素的相互作用,可能通知事件,如被繼承人的行為,監督質量和護理和並發症的可能影響藥物在令人窒息的事件。41-44在報告說明這種不確定性的影響,當報道令人窒息的死亡證明,身份證是14.7倍UCOD不準確報道。
這導致的問題證明者應該做什麼當不確定性水平個人ID是高的死亡。在這些情況下,首先,證明者應該認識到,ID是一個殘疾,不是一種疾病或疾病,因此,不是一個有效的UCOD。13記住這一點,然後證明者應該試圖識別實際的疾病或傷害導致死亡,這很可能是肺炎或窒息。證明準確識別UCOD是可能的,之前的研究主要集中在成年人的ID不準確報道他們的死亡證明成功地發現了一個合法的UCOD在98.8%的情況下。10在極其罕見的情況下,經過仔細考慮所有的信息,一個有效的UCOD不能識別和法醫驗屍官是毫無根據的調查,美國疾病控製和預防中心指出,UCOD可以報告為“未指明的自然原因”。45雖然不太理想,這樣做比不準確將死亡殘疾。最後,確保監控死亡率趨勢的能力的關鍵為ID,認證機構應報告的ID在第二部分死亡證明的條件是當時在場的死亡。13
本研究的局限性與數據用於分析。很可能一些死者身份在美國沒有殘疾報道他們的死亡證明。沒有可靠的估計的美國成年人口的比例與ID沒有伴隨有發育障礙,如唐氏綜合症,它是不可能確定的代表性樣本。因此,重要的是要認識到,結果隻適用於成年人ID殘疾報道他們的死亡證明。此外,數據有局限性的特異性信息報道了死亡證明。嚴重級別的ID是報告為“不明”在研究期間79.5%的死亡證書。雖然不明身份的死者們不太可能比嚴重的/深遠的ID不準確報道他們的殘疾,我們不能確定這種聯係是什麼捕獲由於ID類別的不精確性。解剖狀態隻是預測的不準確的報告“未知”類別,證明者並沒有預測。然而,解剖狀態報告為“未知”的8.2%的死者,和認證機構類別報道“未知”的死者的20.8%。因此,我們無法知道的效果顯然解剖狀態或認證機構類型指定為這些情況。 This limitation applies to education as well, as 16.0% of cases were missing the level of education of the decedent.
努力減少過早死亡率成人ID是高度依賴於死亡證明數據。因此,醫療提供者應該努力準確報告為這個人口死亡的原因。來自本研究的證據表明,更高層次的不確定性增加死亡與ID被不準確報道UCOD的可能性。某種程度的不確定性通常出現在所有醫學,46-48特別是死亡證書。19重要的是在這些時刻,醫療提供者依靠經驗信息,而不是假設或對某些群體的刻板印象的人,尤其是被邊緣化的群體,比如成人ID。46 49很明顯,ID不是疾病或受傷,但殘疾。這樣,即使不確定性增加個體的死亡與ID、醫療提供者不應該回歸診斷黯然失色並報告UCOD殘疾。與其他邊緣化人群一樣,從事這種類型的刻板印象在臨床中不確定性沒有人口超過複合經曆的差異。46
引用
腳注
貢獻者SL收購,有完全訪問所有的數據研究,負責數據的完整性和數據分析的準確性。SL,太概念化和設計研究。SL分析數據。SL和解釋結果。SL和EB起草了手稿。SL, MT和EB批判性知識內容的修訂後的手稿。
資金研究報告在這個出版得到了國家老齡研究所(NIA;格蘭特R03AG065638)。本研究亦得益於NIA中心(格蘭特P30AG066583),老化和政策研究中心。州的州在智力和發育障礙得到政府的支持在社區生活,美國衛生和人類服務部(批準號90年美國衛生和公眾服務部dnpa0003-01-00)。
免責聲明內容是完全的責任作者,不一定代表美國國立衛生研究院的官方觀點。受讓人承擔項目在政府讚助下鼓勵自由表達他們的發現和結論。的觀點或意見不因此一定代表ACL官方政策。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾沒有參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。
病人同意出版不是必需的。
倫理批準倫理批準並不像我們的這項研究需要多個死因死亡率文件,提供的國家衛生統計中心(衛生)、疾病控製和預防中心,完全由衛生鑒定。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據可用性聲明所有數據都可以在批準請求國家至關重要的統計係統,疾病控製和預防中心。