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摘要
客觀的這項範圍審查的目的是確定在兒科重症監護病房(PICU)忍受孩子死亡的父母的經曆，以及他們認為是支持性的臨終護理。
設計使用範圍審查指南的係統審查和元分析擴展的首選報告項目進行範圍審查。
數據源檢索了PubMed、Embase、CINAHL和PsycINFO四個數據庫，檢索了截至2021年8月24日發表的研究，不限製發表年份。
合格標準我們確定了以英語發表的定性研究，這些研究集中於兒童在PICU死亡期間父母的經曆，並排除了在非PICU環境中進行的研究，如新生兒重症監護病房和急診科。
數據提取與綜合由Arksey和O ' malley開發的五步方法學方法(“確定研究問題”、“搜索相關研究”、“選擇研究”、“繪製數據圖表”和“整理、總結和報告結果”)被用於描述研究的目的和方法以及研究參與者的特征。歸納總結了所提取的父母經驗。
結果在435篇文章中，在7個國家進行的14項研究被納入最終綜述。關於兒童病情的背景各不相同，包括急性或慢性，以及在PICU的住院時間。父母需要與醫療保健提供者有效互動，以履行其父母的角色，並在迅速變化的情況下參與有關其孩子治療的關鍵決策。歸納提取的主題是“父母的痛苦”、“父母的角色和責任”、“信息共享”和“醫療保健提供者對父母的支持”。
結論雖然父母與醫療保健提供者的互動會影響父母在PICU中與垂死孩子的經曆，通過影響父母的角色和參與水平，但缺乏專注於改善這些互動的研究。
- 兒科重症監護
- 兒科姑息治療
- 醫學倫理學
數據可用性聲明
所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。不適用。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
我們改進了搜索策略，並從四個數據庫中提取了歸納研究。
全麵搜索和納入定性研究的證據，父母的聲音提供實踐建議。
有資格在兒科重症監護室接受臨終護理的兒童和家庭本質上是多樣化和複雜的，對所有環境的關注將增強整體理解。
父母和醫療保健提供者之間的有效合作需要一種信任關係，這需要理解父母的經曆。
由於本範圍審查主要集中在英語文獻，排除了灰色文獻，其他語言和非同行評審來源的內容可能被忽略了。
簡介
大多數兒科重症監護病房(PICU)死亡發生在中止或停止維持生命治療之後。1 - 3大約80%患有複雜慢性疾病的嬰兒死於醫院。4此外，大約60%-90%的兒童住院死亡發生在重症監護病房。5個6雖然PICU是提供高級生命維持護理和康複的地方，但它也是大多數兒童在醫院死亡的地方。這意味著父母必須為他們所愛的人麵對極其艱難的限製生命的決定。
兒童和家庭在PICU中所遵循的軌跡也是可變的。7 8根據一項研究，從最初關於停止生命維持治療的討論，父母和醫療保健提供者做出決定所需的時間差異很大，從立即到19天不等。9醫生和護士報告說，醫生通常會主動討論限製維持生命的治療，家庭成員很少是第一個提出這種討論的人。10醫療保健提供者麵臨著與父母溝通的障礙，包括做出臨終關懷的決定，關於不複蘇的討論以及過渡到喪親關懷。11日12對於醫療保健提供者來說，與父母進行有效溝通可能很困難，特別是當父母希望得到的信息與真實信息之間存在差異時。13
相比之下，一些父母認為，他們隻能在一段不確定的時間過去後，才會考慮撤銷維持生命的治療。幾位父母表示，這種痛苦加上沒有改善的機會，會影響他們考慮取消維持生命的治療。14
事實上，父母的觀點和醫療保健提供者的觀點之間存在一些差異。15在PICU環境中，父母受到醫療保健提供者行為和態度的影響。雖然父母的參與是必不可少的，但分享信息和參與決策過程可能是有限的。
目前，醫療保健提供者引導父母參與決策，醫療專業人員應考慮並支持個人情況，以促進共同決策。在改善EOL護理中，了解孩子麵臨即將死亡的父母的經曆至關重要。對於在PICU失去孩子的父母所麵臨的問題，幾乎沒有證據表明有有效的幹預措施。為了改善和發展PICU的EOL護理，我們決定通過以證據映射為重點的範圍審查來確定這一領域的現狀和問題是合適的。因此，本研究的目的是確定在PICU中經曆子女死亡的父母的經曆，以及他們認為哪些EOL護理是支持性的。
方法
我們堅持了範圍評審指南的係統評審和元分析擴展的首選報告項目16（在線補充文件一)以及Arksey和O'Malley開發的五階段方法框架17:確定研究問題，搜索相關研究，選擇研究，繪製數據圖表，整理，總結和報告結果。研究問題在本質上是廣泛的，意在覆蓋一個廣泛的領域，因此在搜索中綜合性和廣度是重要的。本範圍審查的重點是確定在PICU失去孩子的父母的經曆和他們的護理建議。因此，目標人群被定義為在PICU中失去孩子的父母，而來自父母經驗的醫療保健提供者的建議被定義為結果。
研究人員(ST)通過初步搜索探索了電子數據庫和搜索詞，以確定相關研究。我們檢查了搜索結果是否包括在數據庫搜索中發現的現有文獻綜述中使用的參考文獻，並檢查了我們的搜索策略，直到我們達到飽和點，沒有發現新的參考文獻。最終的搜索策略是通過研究人員(ST)和圖書館員之間的討論來改進和確定的。根據研究問題的具體內容，研究人員(ST和KK)討論並商定了選擇研究的納入和排除標準。
搜索的數據庫包括PubMed、Embase、CINAHL和PsycINFO。收錄了從最早的數據庫記錄到2021年8月24日發表的文章，不受出版年份限製。中顯示了單個數據庫的搜索策略表1，所有數據庫的搜索策略見在線補充補充二，表2．最終的數據庫搜索結果被導出到RefWorks中，重複項被刪除。
證據來源的選擇
孩子的死亡對父母來說是難以承受的，加上PICU環境帶來的額外壓力。本綜述的主要重點是繪製父母經驗的現有證據，並在PICU設置中推薦護理。納入標準為定性研究，以PICU環境下父母對EOL護理的相關經驗和觀點為研究目標，並以英語報道定性研究。因此，我們排除了在不同環境下進行的研究，例如主要關注早產兒的新生兒重症監護病房，以及在診斷和治療疾病方麵具有核心概念的急診科，因為這些研究可能會影響父母的體驗。盡管失去孩子會給父母帶來健康問題，但對失去孩子的家庭的後續研究被排除在外，無法澄清PICU所麵臨的經曆。對兄弟姐妹和祖父母的研究被排除在外，因為這篇綜述的重點是父母的經曆。值得注意的是，在本範圍綜述中，術語“父母”是指兒童的主要照顧者，可能包括親生父母或養父母、祖父母或其他監護人。
對個別證據來源的批判性評估
所選初級定性研究的合格性是基於納入可靠的倫理考慮陳述和父母的逐字記錄，以確保結果的有效性。由於定性研究中的數據收集方法會影響結果，我們排除了歸納分析描述性回答的研究，並將研究限製為通過麵對麵或電話互動收集的數據。兩名研究人員(ST和KK)被獨立引用，以確定這些研究是否符合資格標準。任何意見分歧都是通過研究人員(ST和KK)之間的討論解決的。從選定的研究中，我們根據父母在PICU的經曆和與孩子一起失去親人的時刻提取結果。
總結和報告
文獻回顧記錄的信息包括作者、出版年份、研究地點、研究目的、研究設計、數據收集方法和父母經曆。定性數據的父母經驗是歸納性和描述性的總結，並根據數據本身的主題，取決於審查的目的和範圍，而不是被分組到預定的類別。摘要和主題由一名研究者(ST)獨立完成，並由另一名研究者(KK)確認。兩名研究人員(ST和KK)在構建歸納主題以總結結果方麵的分歧通過討論和專家意見得到解決。
患者和公眾參與
患者和公眾沒有參與這次範圍審查。
結果
共鑒定出435篇文章，其中14篇被納入最終評審(圖1)．從提取的文章中刪除重複引用(141篇)。篩選了294篇文獻的標題和摘要，共剔除280篇文獻。研究是根據納入和排除標準選擇的。排除的原因包括非定性數據、非訪談數據、非英文書寫數據、非picu設置、不正確的患者群體和不正確的主題領域(如治療策略)的研究。
研究選擇流程圖;改編自Page等．42
研究特點
本範圍綜述確定了2009年至2020年間在美國(n=4)、澳大利亞(n=3)、荷蘭(n=3)、英國(n=1)、意大利(n=1)、巴西(n=1)和台灣(n=1)發表的研究。所有參考文獻都是定性研究，回顧性檢查了PICU中EOL的父母經曆，並進行了歸納分析。從每一項研究中，我們提取了父母麵談的時間、兒童死亡時的年齡、兒童在PICU住院的時間和兒童的醫療狀況。所納入研究的詳細特征載於在線補充三，表3．
父母的經驗
在履行父母職責的過程中，父母需要與醫療保健提供者有效互動，並在迅速變化的情況下參與有關其子女治療的關鍵決策。從14項研究中歸納出的主題是“父母的痛苦”、“父母的角色和責任”、“信息共享”和“醫療保健提供者對父母的支持”。
父母的痛苦
父母由於焦慮、恐懼、衝突和信息過載而變得脆弱。18 19他們報告說，目睹孩子複蘇和崩潰的那一刻，他們經曆了一種與外界隔絕的不切實際的感覺。20.他們失去了控製，感到孤獨。20.
他們有矛盾的情緒;一種減輕孩子痛苦的需要，一種失去孩子的恐懼。18在得知自己的孩子無法存活後，父母們不放棄希望變得至關重要。21即使麵對壓倒性的證據表明他們的孩子即將死亡，父母們仍然希望他們的孩子能活下來。18 19 22 23家長們在參與EOL決策過程時表現出矛盾心理。了解和參與護理很重要;另一方麵，一些父母不想決定停止維持生命的治療。18 19 23此外，當父母參與決策時，他們的決定需要得到醫療保健提供者的批準和支持。18 19對於父母來說，參與停止維持生命的治療或下達“不複蘇”命令的決策過程變得非常具有挑戰性。18日23然而，他們做出了他們認為對孩子最好的決定，這讓他們感到安慰。18一些父母談到求助於外界力量，調整自己的態度，讓天意或命運來決定他們的孩子是否能活下來。23
父母的角色和責任
家長們描述了他們作為父母對孩子的照顧質量和履行父母職責的責任。19 21 24 25巴特勒21注意到在PICU住院期間父母和醫務人員之間的關係發生了變化，在救生階段和對兒童死亡的看法發生了重大變化。在救生階段，大多數父母報告說，他們的作用是退居二線，讓醫務人員保護他們的孩子，並確保立即進行救生程序。隨著父母越來越多地意識到孩子的死亡，他們與醫療保健提供者之間的關係變得更加合作，並轉向參與孩子的護理。21父母還監督醫療保健提供者提供的護理，以確保他們的孩子得到盡可能最好的護理，詢問和尋求信息，以最大限度地減少他們的痛苦，並防止進行不必要的檢查和治療。21日25當醫療服務提供者挫敗了重建父母角色的嚐試時，父母變成了旁觀者而不是參與者，團隊合作的感覺就失去了。21日26日
此外,Lamiani19指出父母在危機期間失去了照顧子女的機會，將治療留給醫療機構。家長們強調，他們的家長角色需要得到認可，需要作為夥伴參與照顧孩子。
作為醫療專業人員團隊中的一員，父母需要了解發生了什麼。25戈登25報告了一位家長的經曆，由於缺乏溝通，她無法履行參與團隊的責任。對於父母來說，要成為孩子的倡導者，他們需要分享信息，但這種高度的責任帶來了緊張和壓力。24
信息共享
了解準確的信息並參與決策過程對父母來說很重要，需要醫療保健提供者的專業溝通。18 20 25-29來自醫療保健提供者的誠實、透明和頻繁的信息共享至關重要，18 20 25 26 28 29但家長們需要明白，他們孩子的情況是複雜的，是不確定的。25邁克耳遜29 30報告了一位家長在快速變化的情況下通過非正式溝通在時間限製內分享信息的經驗。家長們要求盡快以口頭和書麵形式提供相關信息。28對父母有幫助的信息共享包括不使用專業術語進行解釋、簡化信息、反複解釋以及告知接下來會發生什麼。26Falkenburg等20.還報道說，父母可以理解和解釋情況，因為他們被逐一介紹了醫生的想法和他們將要做的事情。
與醫療保健提供者的信任關係
與醫療保健提供者的信任關係在支持身患絕症兒童的父母方麵是有意義的。18 20 21 26 28米切爾等18報告說，在作出重大決定時，值得信賴的醫療保健專業人員的在場發揮了重要作用。父母對醫療專業人員非語言交流的變化也很敏感。18這意味著當孩子的病情惡化或瀕臨死亡時，父母通過醫療專業人員的行動收到了含蓄的信息。18對於父母來說，在適當的環境中給他們的孩子告別是很重要的。19 24 27醫療服務提供者通過個人互動和情感分享表現出的人性化，讓父母感到聯係和舒適。20 26 28
醫療保健提供者對父母的支持
家長們敦促醫療機構盡可能延長孩子的壽命，減輕他們的痛苦，確保他們的舒適，並根據變化調整他們的護理，以便為孩子提供最好的護理。21在父母身邊，支持他們，幫助他們適應PICU的環境，並超越滿足家庭的需求，幫助了他們。26這還包括向父母和兄弟姐妹的外部支持機構推薦。28
由於PICU環境在父母和孩子之間建立了物理距離，醫療保健提供者對父母觸摸和擁抱孩子的支持至關重要。18 21 26 27 31一些父母討論了讓他們參與孩子的身體護理並支持這一過程如何幫助他們重建父母的角色。21日26日還需要為父母的自我照顧提供實際支持，例如為父母在陪伴孩子時休息提供資源。26日28日
家長報告說需要一個私人空間來陪伴他們的孩子，因為PICU沒有隱私。19 24 28此外，重要的是，醫療保健提供者應做好準備，允許家庭選擇在兒童死亡時，在兒童擺脫治療和限製時，他們希望如何得到照顧，並根據他們的意願享受家庭時間。19 24 28
討論
在Longden的一項關於父母對高質量EOL護理的看法的回顧中，32所有納入的研究都涉及患有不同疾病過程的兒童的父母，而不是統一的樣本，並且在悲傷軌跡的不同時間從父母那裏獲得信息。這一範圍審查也是如此，共同的背景是由於決定在PICU保留或撤回治療而失去了一個孩子。本研究的發現為PICU中EOL護理的改進提供了許多方向，正如喪親父母自己所建議的那樣。這項範圍審查的結果強調了信息共享和實際護理的重要性，讓痛苦的父母參與到PICU EOL護理的父母角色和責任中。盡管如此，製定具體的幹預策略帶來了幾個挑戰。例如，醫療保健提供者被認為對父母的希望處理不當。26這種情況發生在他們要麼過早地打消父母的希望，要麼繼續煽動希望，盡管有明顯的跡象表明孩子即將死亡。另一個例子是家長希望在PICU期間定期安排會議，但快速變化的臨床事件和醫生的時間限製阻止了讓家長滿意的解釋機會。30.盡管信息共享和決策通常在床邊非正式地進行，33很少有研究關注負責床邊護理的護士的作用。34時間限製、缺乏信任以及與父母建立關係的機會有限，往往會加劇決策和溝通方麵的障礙。醫療保健提供者關於信息共享的時機需要在每種情況下適當確定，但此類決定的標準尚不清楚。Meert等35建議父母在孩子死後的看法和願望可能與父母在死亡時的實際需求有關，也可能無關。從這些父母的角度來看，發展醫療保健提供者在提供護理的關鍵方麵的技能很重要，可能會改善向兒童及其家庭提供EOL護理，但需要進一步探索實施。
眾所周知，在PICU中失去孩子的父母在以後的生活中會經曆不利的健康後果。36-38研究參與者在這個範圍審查是潛在的脆弱。事實上，在本範圍綜述中，研究的喪親父母是能夠回應研究要求並討論他們的經曆的參與者，這是一種應該考慮的偏見。選擇不參與的喪親父母可能有不同的經曆。父母在EOL背景下的經曆受到多方麵和複雜因素的影響，包括孩子的病情和與醫療保健提供者的關係。此外，醫療保健提供者的支持對於父母陪伴他們垂死的孩子、履行他們作為父母的角色和責任以及相信他們為他們的孩子選擇了最好的護理是至關重要的。已經注意到，EOL護理的實踐存在許多障礙。一般來說，兒科EOL決策已知會給醫療保健提供者帶來道德困境。39 40需要進行研究，以認識到父母和醫療保健提供者的不同立場所產生的差距，了解父母所期望的醫療保健提供者的作用，並了解促進互動的策略。
這篇綜述包括了來自幾個國家的研究，樣本的背景條件不同，包括發育階段、兒童的疾病軌跡以及疾病是急性還是慢性。一個國家的法律和機構的組織文化在很大程度上影響著停止或撤銷治療的決定。定性研究還需要認識到，由於種族、經濟、宗教和文化差異以及研究的哲學基礎可能會影響結果的潛在偏見。據報道，美國五個中心PICU的死亡率為2.39%，範圍為1.85%-3.38%。3.然而，莫桑比克PICU的死亡率為25%，總體死亡率與高收入國家相比較高。41低收入和中等收入國家關於picu的研究很少，由於缺乏醫療資源和工作人員培訓，失去孩子的父母的經曆可能不同。
限製
這個範圍審查有一些限製。為了加快回顧的速度和可行性，我們排除了非英語文獻，可能會遺漏非英語國家的潛在父母經曆。綜述中確定的建議基於定性研究，很難概括，盡管我們提供了關於研究特征的數據，並為未來的研究提供了概括和使用的建議。
結論
本綜述通過研究的證據提供了實際意義，這些證據集中在PICU死亡兒童的父母的獨特和脆弱的經曆上。在PICU中，父母與瀕死兒童的經曆是一個決策過程，受他們與醫療保健提供者關係的影響，孩子、父母和醫療保健提供者之間的互動影響了EOL護理、父母角色和參與程度。父母的情緒很矛盾，因為他們掙紮於圍繞EOL護理決策的衝突中，與此同時，抱著希望，直到孩子去世的那一刻。因此，醫療保健提供者必須提供信息，並采取富有同情心的態度，考慮到父母的矛盾心理，鼓勵他們的參與，並共同為他們的孩子尋求盡可能最好的護理。
數據可用性聲明
所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。不適用。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
這項研究不涉及人類參與者。
致謝
感謝聖盧克國際大學圖書管理員Akiko Shindo，她在確保文獻搜索的完整性方麵提供了寶貴的幫助。
參考文獻
腳注
貢獻者研究設計:ST，批判性審查研究方案:KK，分析和解釋數據:ST和KK，起草手稿:ST，批判性修改手稿內容:ST和KK，擔保人:ST。
資金作者沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構宣布對這項研究的具體資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
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