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文摘
目標期望和提示患者緩解症狀上來說是姑息治療的疾病是一個核心元素。土著澳大利亞人普遍遇到文化障礙可能損害結果的醫療保健。姑息治療結果合作收集病人護理數據持續質量改進和基準測試的目的,與每一個護理記錄集分為階段反映病人的狀況。我們旨在調查差異土著和非土著病人發生和持續時間的“不穩定”階段(這表明意外惡化病人的條件或情況),並確定實現相關的基準(解決不穩定階段≤3天在90%的情況下)兩組。
設計隊列研究。
設置Australia-wide醫院和社區專家姑息治療(1 2010年1月至2015年6月30日)。
參與者139 556 138(1502土著和054非土著)成年患者。
結果測量土著和非土著患者相比(1)一個階段被歸類為不穩定的風險,(2)不穩定階段的持續時間,和(3)不穩定的風險階段長期(> 3天)。從原油和調整的評估三級健壯的泊鬆回歸和互補的雙對數離散時間存活模型。
結果不穩定階段發生相似的頻率總體土著和非土著患者(相對風險調整1.06;95%可信區間1.00到1.11;多個比較校正後不顯著)。不穩定階段的持續時間和延長的風險是在病人組相似,子組之間沒有顯著差異明顯。基準不滿足土著或挫傷患者(不穩定階段持續時間> 3天24.3% vs 25.5%;p = 0.398)。
結論盡管證據確鑿的缺點土著澳大利亞人的醫療保健,沒有明確的證據表明更大的意外事件或延長問題訪問專家土著患者在醫院或社區姑息治療服務。
- 成人的姑息治療
- 質量在衛生保健
- 公共衛生
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這項研究是基於一組大型multijurisdictional數據,提供詳細信息廣泛的上來說是疾病和患者在不同環境下一直照顧。
分析整合多元回歸方法占的三級結構數據和離散時間測量的基礎。
的數據並不能完全代表整個澳大利亞專家姑息治療服務。
有潛在的偏見的及時性已經確定出現意料之外的問題。
進一步,有潛在的殘餘混雜的類型和階段的疾病,盡管不是在某種程度上可能會質疑的結論。
介紹
姑息治療的主要目的是預防和減輕痛苦的人中間有一個上來說是疾病。1因此,緩和醫療臨床醫生的核心任務是預期的新的,未預料到的問題,如“突破”症狀,以減少發生在可能的情況下,早期發現和及時幹預限製和減少這些問題發生時的影響。上來說是疾病,包括不可預測事件的發生,可能是影響醫療服務的質量以及潛在疾病的性質,病人的並發症和屬性在她或他的社會背景。2 - 4反過來,護理的有效性取決於及時獲得適當的服務和臨床醫生的技能。臨床醫生和患者之間的溝通的質量及其護理人員尤為重要。5
在澳大利亞土著居民和托雷斯海峽島民恭敬地(以下稱為土著)人經驗上來說是疾病在年輕的平均年齡比其他的澳大利亞人。此外,原住民經常遇到後勤和文化障礙以高質量的醫療保健。6 - 8無效的醫療服務提供者之間的通信和土著病人可能損害醫療幹預和健康結果。9日10重要的是,個人或集體曆史不良醫療經驗可能產生本土患者不願透露疼痛等症狀。11盡管越來越多的文獻土著澳大利亞人的特殊需要和經驗上來說是疾病,12日13沒有大型醫療係統性能的研究在姑息治療上下文解決意外問題。
澳大利亞姑息治療結果協作(PCOC)是一個國家持續的質量改進計劃由聯邦衛生部。14合作從參與收集標準化病人護理數據緩和醫療服務分析和定期報告的目的,基準測試和研究。14日15成立於2005年,PCOC收集的數據從服務占大約80%的專家姑息治療提供全國性的當前研究收集的數據。(範圍已經擴展到包括非專業服務提供姑息治療。)PCOC數據集結構層級結構,包括記錄的一個或多個事件的護理提供給每個病人的參與服務,與每一集由一個或多個“階段”,檢索描繪病人的狀況和保健需求的變化。15日16定義一個“不穩定”階段的識別一個未預料到的問題或一個未預料到的一個病人的病情惡化或情況(如家庭/看護問題影響保健),需要緊急幹預或改變管理計劃。不穩定階段的分辨率被定義為護理方案的機構來處理意外問題或當死亡很可能在幾天內。15的一個醫療質量基準地址PCOC及時性幹預在這種情況下,規定的90%的不穩定階段必須持續3天或更少的。15
當前的研究作為一個研究項目的一部分使用multijurisdictional PCOC數據集探討護理質量提供給土著澳大利亞人上來說是疾病,尤其關注PCOC基準。15我們假定的不平等在土著人口與非土著人口患者的護理可能會反映在兩組之間的差異的發生和解決不穩定階段。我們的具體目標是比較土著和非土著對(1)患者的比例不穩定的階段,(2)不穩定階段的持續時間,和(3)的比例不穩定階段,長期(> 3天),反映比較基準的程度。
方法
研究設計和患者人群
這是一個使用縱向回顧性隊列研究,分層次結構化PCOC數據集(可以在細節https://ahsri.uow.edu.au/pcoc/4researchers/dataset/index.html)。姑息治療階段的單位是觀察和病人的自主標識符是感興趣的主要解釋變量。研究由階段記錄(n = 448 799)從所有提供的護理成人患者(> 18歲進入保健)在2010年1月1日到2015年6月30日。
姑息治療階段的定義為單位的觀察
PCOC數據、姑息治療階段所經曆的病人是不連續的歸入穩定、不穩定、惡化或終端。15在目前的研究中,階段類型以二進製形式被記錄為“不穩定”或“其他”,排除後2.6%的記錄代表喪親之痛後家人或保姆照顧病人的死亡和0.01%的記錄的缺失值相類型。PCOC數據集包括為每一個階段的開始和結束日期,允許幾天而不是幾個小時的長度計算階段。
研究措施
三個主要措施檢查結果的發生不穩定階段(占所有階段的比例),不穩定階段持續時間和長時間的比例不穩定階段。有關PCOC基準,基於時間的不穩定階段,15是operationalised通過定義一個長期不穩定的階段作為一個持久> 3天。
的主要風險變量調查病人的自主標識符,以二進製形式分類如下。任何病人標識為原住民,托雷斯海峽島民或在進入保健被歸類為土著。所有其他患者這個變量的值記錄被歸類為非土著。其餘患者(n = 4980;3.5%)與本土的缺失值的標識符被排除在分析之外。
為了排除偏見引起的土著和非土著患者之間的差異在情節結構(類型和階段的順序),我們調查的比例相類型在兩個病人組,前後立即整體和不穩定的階段。
共從PCOC數據包含在分析性別、年齡年一集開始,主要診斷、偏僻的住宅,護理,年發生(記錄在開始階段)和選定的臨床狀況指標。PCOC分類患者診斷根據29器官/係統特定的代碼,15分為二進製類的“癌症”或“其他”。采用二進製分組的主要診斷分析,因為協議為高質量的姑息治療患者non-neoplastic上來說是與癌症疾病不如那些牢固確立。17偏僻的病人的住所在進入保健被分類根據統計地理five-tiered澳大利亞標準。18當前研究的五個類別陷入三:(1)主要城市;(2)核心區域;和(3)外地區,遠程或非常遙遠。的設置提供護理的一個情節是歸類為(1)隔夜醫院/姑息治療服務承認,(2)醫院天承認/門診出席,或(3)社區。驗證臨床狀況指標考慮分析(1)Australia-modified Karnofsky性能狀態(akp)規模,醫生評分評估病人的身體能力,19和(2)症狀評定量表(SAS),從七個領域取得的成績包括symptom-related痛苦(呼吸,腸道問題,需求問題、疼痛、失眠、惡心和疲勞)被病人(或由護理員如果病人不能)。20.這些臨床狀態指標,在每一個階段的開始,記錄被建模為數值變量的七個SAS項目建模作為一個單獨的協變量。最後,研究期間(在此期間大量改進基準成就是初步檢驗)分為兩個相等的時間間隔:上半年(1 2010年1月至2012年9月30日)和第二部分(2012年10月1日到2015年6月30日)。
統計分析
方法缺失的數據
綜合研究項目的數據質量評估和清洗前製定了研究包含少量的難以置信的價值觀的重新編碼失蹤。21分析結果是基於記錄與non-missing協變量在所有模擬值。在包括記錄(non-missing病人自主標識符),記錄至少有一個缺失值的比例~ 14%,下降時~ 3%臨床狀態指示器分數忽視(在線補充表1)。主要分析因此排除臨床狀況指標,對這些指標進行敏感性分析,包括選擇模型來評估的潛在影響他們的排斥。
特征的病人和他們的照顧
選定的土著和非土著病人和他們的護理特點比較。
還調查潛在的偏見引起的結構的兩組患者之間的差異“旅行保健的(數量的保健集經驗豐富,數量的階段,階段類型總體和前後立即一個不穩定的階段)。
分析發生的不穩定階段
不穩定階段發生在土著人口與非土著人口患者進行三級(病人、事件和階段)隨機攔截模型,相對風險(RR)和95%獨聯體使用泊鬆回歸估計方差結構強勁。22日23日鑒於發生的意外事件(導致記錄的一個不穩定的階段)的開始關心事件可能會影響護理的設置,我們首先進行了單獨分析和後續階段。原油和調整RR的估計計算。1調整模型包含以下協變量:年齡(模仿作為連續變量),性別、主要診斷(模仿以二進製形式;如癌症和其他),偏遠和日曆年。模型1 b(後續階段)由所有掛牌反是模型1 +設置。最後,亞組分析是進行評估調整RRs土著標識符在每一層的其他協變量。
分析階段的持續時間
比較分析,以調查總體差異土著和非土著病人在每個不穩定階段的持續時間(即時間階段的開始日期,直到階段結束日期(保健計劃的指示機構))。Cox比例風險模型的軟件約束杜絕擴展三級分層數據嵌套,24和多層次的風險函數假設參數(例如,威布爾分布)生存模型不能安裝到數據。25進一步說,考慮到不穩定階段持續時間僅從discretised PCOC數據是可確定的開始和結束日期,這是不合適的時間作為連續變量模型。26因此,比較分析是基於多級離散時間存活模型結合互補的雙對數鏈接日誌估計風險。26不穩定階段以死亡(3.6%:本土2.7%,隻有3.6%)是正確的審查。27進一步少數極端的不穩定階段持續時間(> 30天:1.2%的階段從土著和非土著病人組)預防模型收斂和被排除在外。違反比例風險假設協變量,考慮多變量回歸模型研究的初步建模時間變量和協變量之間的相互作用。共展示了在子群duration-dependent影響是分層分析而不是納入回歸模型。
分析不穩定階段延長
不穩定的階段,結束於死亡(n = 3543(總額的3.6%;2.7%的土著的患者和3.6%的非土著)被排除在分析延長。為了研究的成就PCOC基準,原料比例的不穩定階段長期(> 3天)計算的總樣本分別以及土著和非土著的病人。進一步,分析不穩定階段發生和持續時間(上圖),延長的RRs估計為每個獨立變量在三級健壯的泊鬆模型:土著標識符,年齡組(二分< 65年vs≥65年)、性別、主要診斷,地處偏遠,設置和日曆年度。本土的標識符,調整RRs也估計。校長協變量調整模型包含以下:年齡(模仿作為連續變量),性別、主要診斷(模仿以二進製形式;如癌症和其他)、偏僻、日曆和設置。協變量敏感性分析由所有列出的主要模型+臨床指標(即正義與發展黨和七個情景應用程序域)。最後,亞組分析是進行評估調整RRs土著標識符為每一層的其他協變量模型1。
此外,原油的差異的存在和延長不穩定階段檢查與保健和日曆的設置時間,為了放到比較土著和非土著的階段的病人。
P值使用Benjamini-Hochberg糾正了錯誤發現率的方法28應用在所有46分析在這項研究中,糾正值被認為具有統計顯著性p < 0.0022。所有進行了分析使用占據V.15.1 (StataCorp,大學城,德克薩斯州,美國)。
病人和公眾參與
本研究沒有病人參與。病人沒有被邀請參加評論研究設計和沒有谘詢開發patient-relevant結果或解釋結果。患者沒有被邀請為寫作或編輯該文檔的可讀性或準確性。
結果
研究人群
樣本由139 556例,1502土著人口054年和138年非土著人口(表1),4980患者排除在研究缺乏本土標識符。本土年輕患者十年平均在進入患者的姑息治療非土著(63.3 vs 73.0年),和一個更高的比例是女性(51.5% vs 46.4%)。相似的比例在兩組有一個癌症病人的主要診斷(78.2% vs 78.9%)。本土病人經常居住在大城市之外進入保健(46.1% vs 23.0%),和經常收到他們的照顧住院病人承認過夜(63.0% vs 57.8%)。土著患者進入治療的比例在研究期間沒有顯著變化而缺少標識符減少患者的比例逐步從4.9%(2010)(2015)的2.0%。類別土著和非土著階段患者的比例是相似的(表1)。
關心事件的數量,階段的總體和每種類型的階段是類似的土著和非土著患者(在線補充表2)。進一步的混合階段類型相似的兩個病人組,立即之前和之後都不穩定階段(在線補充表2 b, c)。
結果在土著與非土著的病人
發生的不穩定階段
總的來說,階段時少歸類為不穩定護理提供了在醫院一天承認/門診設置(原油RR 0.82;95%可信區間0.78到0.86)和社區設置(原油RR 0.52;95%可信區間0.51到0.52)而住院的設置。設置在不穩定階段出現不同的差異在一集保健與相序。第一階段少歸類為不穩定當保健提供了在醫院一天承認/門診設置或社區設置與住院設置相比,分別與原油RRs 0.47 (95% CI 0.44 - 0.50)和0.20 (95% CI 0.19 - 0.20)。後續階段之間的關聯正好相反,通常歸類為不穩定當保健提供了在醫院一天承認/門診設置(原油RR 1.85;95%可信區間1.69到2.01)和社區設置(原油RR 1.34;95%可信區間1.31到1.37)而住院的設置。在研究期間發生的不穩定階段減少;階段不太經常歸類為不穩定下半年研究期間(2012年10月1日到2015年6月30日)與上半年相比(2010年1月1日到2012年9月30日)(原油RR 0.79; 95% CI 0.78 to 0.80).
原油RR階段的不穩定和所有其他類型的階段明顯高於土著人口與非土著人口患者即使修正多重比較(RR 1.09, p = 0.002, 95%可信區間1.03到1.15)(表2)。然而,沒有明顯的原油不同階段兩個病人組階段分層時的順序在一集第一或後續。調整和修正後為多個比較,沒有明顯差異在總樣本RRs階段的不穩定和土著之間的所有其他類型的階段而非土著的病人。子群分析,調整階段的RR間不穩定的土著與非土著患者相比明顯不同(修正後)隻有在病人生活在大城市(RR 1.13, p < 0.001, 95%可信區間1.05到1.20)。
持續時間和延長的不穩定階段
經常不穩定階段的持續時間大於3天當保健提供了在醫院一天承認/門診設置(原油RR 2.11;95%可信區間1.99到2.15)和社區設置(原油RR 1.57;95%可信區間1.53到1.61)而住院的設置。就像整個研究期間發生的不穩定階段減少,也延長不穩定階段(> 3天);階段不太經常長時間研究下半年期間與上半年相比原油RR 0.55;95%可信區間0.548到0.56)。
沒有明顯差異的不穩定階段土著人口和非土著人口在人力資源的持續時間或延長的RR,在粗糙的估計(圖1)或調整預估的總樣本或選定的子組(表3),後修正多重比較。
分辨率的基準不穩定階段(不包括那些以死亡)≤3天在90%的情況下也沒有實現土著(70.8%的不穩定階段≤3天)或挫傷患者(69.8%)(p = 0.498)。盡管有一些改善隨著時間的推移,在3天內完成下半年研究期間(2012年10月1日到2015年6月30日)仍達到隻有78.2%和78.0%的土著和非土著群體所經曆的不穩定的階段,分別為(p = 0.945) (圖1)。
討論
這個縱向multijurisdictional意外問題的研究經曆了由土著和非土著澳大利亞專家姑息治療期間患者相比,我們沒有發現整體比例的差異不穩定或姑息治療階段的比例不穩定階段,長期在兩組之間,在適當的調整。這些通常零結果的敏感性分析,比較排斥與包容在回歸模型的臨床狀態,相當大一部分的缺失值。修正後為多個比較,一個階段的風險明顯高於被土著之間不穩定的患者,明顯在那些生活在大城市但在沒有其他小組。然而,這種關聯不是先天的預測,在大小和適度的可能是受到無邊無際的混淆。相關PCOC基準規定,解決一個不穩定的階段是在3天內達到≥90%實例也沒見了病人組在研究期間。然而,有逐步減少在整個研究期間發生的不穩定階段,這些階段的比例超過3天。
不確定性會導致痛苦和減少上來說是疾病患者的生活質量。29日然而,幾乎沒有研究具體幹預措施改善出乎意料的問題的發生和及時性的姑息治療患者或探索這些結果來自弱勢群體的患者。PCOC數據提供大規模調查這個話題的機會。土著澳大利亞人經驗差距在衛生服務提供和結果在他們的生活,這是可能發生在他們的旅程上來說是疾病。30 31在癌症的情況下(絕大多數的主要診斷接受專家姑息治療的患者),土著澳大利亞人低吸收的篩選,32他們通常經驗大幅延遲診斷。33 34此外,他們有更多的缺乏明確的治療,32個35較低的住院治療上嗎36並且經常有未滿足的支持性護理需求。37比例遠遠低於土著與非土著的病人接受專家姑息治療,生命的終結。38與這些“上遊”保健差距,當前研究的結果與提供保障的一個重要方麵提供的護理患者自主訪問專家姑息治療服務。
承認文化能力的重要性的臨床醫師在處理病人的症狀39從先前的定性研究和發現,溝通困難可能缺點本土病人上來說是疾病的背景下,9點40兩組之間的等價附近整個測量的結果是令人鼓舞的。它表明,至少對那些土著病人訪問保健服務報告數據PCOC,挑戰他們(或者他們的護理人員)之間的通信和服務提供者不顯著影響預防和幹預的不可預知的嚴重問題。這些研究結果尤其令人安心的在考慮10年期微分病人平均年齡(整合與著名的預期壽命差距),考慮到年輕患者可能帶來獨特的挑戰為服務的主要處理老年患者。41
它證明了PCOC大規模連續質量計劃一致的和實質性的減少發生在5.5年裏的研究期間發生的不穩定階段(在一開始和後來在發作的護理)和他們的過度延伸。基於總結數據PCOC的常規公共領域的報告,42這一趨勢仍在繼續從目前的研究提供的數據,反映了正在努力解決這一重要問題。這標誌著時間趨勢的結果不影響土著和非土著患者相似的結果,表明兩組已經在相當程度上得益於逐步改進。
較低比例的不穩定階段門診與住院病人和社區設置設置參考是強調在後續階段(第一階段和逆轉表2),印證我們的分層順序發生的階段。未經調整的模型,在住院醫院護理風險更高的不穩定階段的畢業典禮保健集,第二和後續更常見的在門診和社區環境不穩定階段。這些發現令人吃驚意外或日益複雜問題的識別(相應的識別的一個不穩定的階段)在社區設置經常住院錄取結果。相反,臨床監測的患者可能會減少在門診和社區環境中,它可能會更加依賴主動溝通病人和他們的家屬。
優勢和局限性
PCOC已經組建了一個信息豐富的縱向數據集,允許大規模調查澳大利亞衛生服務質量的姑息治療,包括研究保健權益。土著的小部分患者接受護理,我們使用一些互補造型策略來處理信息的局限性。
出現不穩定階段的時機可能會受到臨床醫生的認可的不可預料的問題”和clinician-patient(或clinician-carer)通信。因此,有一個潛在的不同的滯後時間的一個未預料到的問題,這可能似乎不同平均土著人口與非土著人口患者。這樣一個延遲不是從記錄start-of-phase固有的可確定的日期。然而,我們認為,延遲檢測可能反映在加劇了問題的嚴重性在開始階段被病人和/或更大的功能狀況惡化,從而可能在start-of-phase捕獲間接反應SAS或正義與發展黨問卷,分別。在這方麵,我們的不穩定階段持續時間模型結合造型與沒有這些物品不。然而,我們認識到,病人的反應SAS項目可能是文化調製並沒有發現任何證據表明sa被土著澳大利亞人,專門為使用驗證提高微分漏報的可能性之間的症狀嚴重程度兩個病人組。
盡管多元回歸模型來調整占潛在的不同的自然曆史主要診斷,某種程度上殘餘混雜的疾病過程可能發生,尤其是在疾病的數據不包括階段進入護理。土著與非土著澳大利亞人經曆上來說是疾病(特別是在癌症的情況下)傾向於診斷在稍後的階段,和一種疾病有一個天生的預後較差,43,也更有可能有並發症。44因此,任何殘餘混雜疾病階段或攻擊性會增加本土患者意外問題的發生和持續時間。因此,混雜在此基礎上不太可能占不穩定階段發生和持續時間不大於挫傷患者。盡管大多數專家姑息護理服務在全國範圍內提供數據PCOC在整個研究期間,參與微分不可避免地意味著結果不代表所有的服務,和一些有更好的比那些參與或性能降低。沒有提供服務從北部PCOC數據在我們的研究時間38(盡管一些已經參與)。45這個權限是估計有9%的土著澳大利亞人,46很大一部分人住在偏遠或偏遠地區,和許多優先講本土語言而不是英語。因此,研究排除了一群土著患者的風險特別高壁壘高質量的醫療保健。此外,鏈接的數據從個人由多個參與照顧服務或與其他衛生數據集沒有它是不可能確定病人護理從多個服務,或將外部信息,如癌症登記處的數據日期和診斷階段。47最後,文化安全的數據不允許直接調查(這可能如何影響結果)或護理評估從土著世界觀的角度來看,這兩個關鍵改善土著居民的衛生服務性能。48 49公司的文化評價工具50為本土病人PCOC數據收集將是一個創新值得考慮。
結論
澳大利亞原住民接受專家姑息治療的病人不經曆不曾預料到的問題或不適當的延長的這類問題往往大大超過非土著的病人。雖然這些研究結果令人鼓舞,謹慎是必需的在他們的解釋。未來的改進設計和分析方法通過數據鏈接可能提供的機會進一步係統地探索姑息治療結果和提供更多的洞察本土接受姑息治療的病人的經驗。
確認
PCOC資助國家姑息治療項目的澳大利亞政府部門的健康。PCOC統計學家/數據經理塞繆爾·阿林厄姆先生和PCOC國家主管凱倫女士Quinsey為研究人員提供了有用的建議的調查數據質量和數據清洗。阿林厄姆先生準備的數據集,並且在請求,提供基於lookback精製序列數據集的數據集在2005年的《盜夢空間》。PCOC國家主任芭芭拉Daveson博士和國家質量和教育經理薩比娜克拉彭女士提供有用的評論文本。龍龍博士昆士蘭癌症委員會提供建議占據編碼的多級離散時間存活模型。
引用
補充材料
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補充數據
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腳注
貢獻者下巴設計研究,進行分析和起草了手稿。JMK公裏建議在數據分析和解釋。CEJ co-conceived研究項目和輔助數據采集和數據解釋。SCT co-conceived研究項目和數據解釋。所有作者至關重要的知識內容的修訂後的手稿和批準了最終版本。
資金這項工作是支持的澳大利亞國家健康與醫學研究委員會授予數量1133793(研究生研究獎學金,下巴),西澳大利亞大學阿瑟爾斯坦和艾米看到充值獎學金(下巴)和一所大學研究生獎和澳大利亞政府研究西澳大利亞大學培訓項目獎學金(下巴)。
免責聲明投資者沒有參與研究設計、數據收集和分析,決定發表,或準備的手稿。
相互競爭的利益CEJ PCOC首席調查員和獲得資金支持的集合的數據參與PCOC姑息治療服務。CEJ屬於PCOC集團執行董事批準發布的數據,研究人員,但被排除在審批流程實例針對潛在的競爭利益。
病人同意出版不是必需的。
倫理批準倫理批準這項研究是由西澳大利亞土著居民的健康提供倫理委員會(參考616)和西澳大利亞大學的人類研究倫理委員會(參考RA / 4/1/7441)。授予許可的機構確定受試者的個人同意不需要;數據分析是匿名的,隻有聚合數據。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
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