條文本

原始研究
從業人員對癡呆症患者及其家庭照顧者的姑息治療提前護理計劃問題提示列表的可接受性的看法:一項混合方法評估研究
  1. 珍妮·T·範德斯蒂恩12
  2. Sten見鬼3.
  3. 卡拉·CM·朱福曼斯1
  4. Mirjam Marjolein Garvelink4
  5. 威爾科P阿克特伯格1
  6. 約瑟芬克萊頓56
  7. 吉納維芙湯普森7
  8. Raymond TCM Koopmans28
  9. Yvette M van der Linden9
  1. 1公共衛生和初級保健萊頓大學醫學中心萊頓,荷蘭
  2. 2基層及社區護理內梅亨大學醫療中心奈梅亨,荷蘭
  3. 3.萊頓大學萊頓,荷蘭
  4. 4基於價值的醫療保健聖安東尼醫院Nieuwegein,荷蘭
  5. 5姑息治療學習與研究中心哈蒙德保健悉尼新南威爾士、澳大利亞
  6. 6醫學與衛生學院悉尼大學北部臨床學院悉尼新南威爾士、澳大利亞
  7. 7雷迪健康科學學院護理學院曼尼托巴大學溫尼伯曼尼托巴、加拿大
  8. 8Radboudumc老年癡呆症中心內梅亨大學醫療中心奈梅亨,荷蘭
  9. 9放射腫瘤科萊頓大學醫學中心萊頓,荷蘭
  1. 對應到Jenny T van der Steen博士;jtvandersteen在{}lumc.nl

摘要

目標在腫瘤學和姑息治療中,如果醫生積極支持提出問題,患者問題提示列表(QPLs)為患者和家屬提供了樣本問題,可以增加患者參與決策的程度,並改善結果。因此,我們旨在評估從業人員對癡呆症姑息治療和臨終關懷QPL的可接受性和可能使用的看法。

設計與家庭照顧者和專家一起開發的QPL混合方法評估研究,包括對從業者的調查和訪談。

設置荷蘭的兩個初級和長期護理學術醫療培訓中心。

參與者從業人員(n = 66;73%的女人;平均工作經驗21年(SD 11年),主要為全科醫生及老年護理醫生。

結果主要調查結果是可接受性,用15-75可接受度量表測量,≥45表示“可接受”。

結果調查回複率為21%(參與調查的320人中有66人)。QPL被認為是可以接受的(平均值51,標準差10),但64%的人認為它太長了。35%的人希望通過培訓能夠回答這些問題。那些無法回答的人(31%)認為QPL不太可接受(平均46比54;p = 0.015)。我們從9次訪談中確定了三個主題:(1)通過討論困難的話題來加強對話,(2)主動參與臨終對話,(3)可能的實施。

結論QPL的可接受性是足夠的,但在實踐中實施時,醫生有信心能夠解決有關臨終關懷的問題是至關重要的,並且可能需要培訓。為了促進對預先護理規劃和姑息治療的討論,癡呆症患者家庭和患者也應該有權自己訪問QPL。

  • 老年醫學
  • 成人姑息治療
  • 癡呆

數據可用性聲明

經合理要求,可向通訊作者索取未識別的調查參與者數據。采訪錄音和筆錄是不可用的,因為他們可能會使醫生被內部人士認出來。

http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

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本研究的優勢和局限性

  • 我們采用了混合方法設計,允許基於定性訪談中出現的問題整合定量數據的相關二次分析。

  • 我們沒有評估癡呆症患者及其家庭的看法;我們隻評估了醫生的看法。

  • 回答的醫生可以代表一個樣本,對提前護理計劃或癡呆症護理的主題有高於平均水平的興趣。

介紹

在長期護理中,患者、家屬(護理人員)和醫療團隊之間以提前護理計劃(ACP)的形式進行持續對話,可以提高臨終護理的質量。1 - 3對於癡呆症,及時的ACP對於使患者能夠參與至關重要,因為認知能力下降和相當不可預測的疾病軌跡。3 - 5

然而,在實踐中,早期ACP啟動存在許多障礙。有些人不想談論未來,隻想活在當下。5個6此外,醫療保健專業人員(從業者)可能會在道德困境中掙紮,例如,最佳利益判斷。7對於何時最好地啟動ACP討論,從業人員也可能持有非常不同的看法,6 8 9這可能與ACP所需要的不同概念有關。10增加ACP的幹預措施通常針對從業者或家庭。11 - 13

為了加強ACP和提高決策質量,已經開發了幾種決策輔助工具,其中包括一份為多個國家的醫生、護士和家庭所接受和有用的臨終癡呆症家庭手冊。14 - 16但是,該手冊隻包含信息,而由問題提示列表(QPL)提供的明確示例問題可以使人們提出特定於他們個人信息需求的問題。QPLs還可能促使患者和家屬詢問他們可能不會想到或感到不舒服的敏感話題。腫瘤學和姑息治療的研究表明,QPL增加了醫療谘詢期間的提問,特別是如果醫生還鼓勵患者使用QPL,提高決策的參與度,有時還能改善長期的心理結果,如焦慮。17 18

同樣,專門針對癡呆症患者及其家人的QPL可能會改變關於臨終關懷的討論動態。因此,我們為癡呆症患者及其家庭開發了一個QPL,並解決了一個研究問題,即參與癡呆症護理的預先護理計劃的從業者對QPL的可接受性和可能使用的看法。

方法

我們在從業者中對QPL進行了混合方法評估研究,因為他們的看法對實踐中的實施策略和試驗準備至關重要。19我們使用經過驗證的工具,然後進行訪談,以了解關於QPL如何適合實踐的看法。

患者和公眾參與(QPL開發)

2018年,一個多學科團隊以一本包含信息和示例問題的小冊子的形式起草了一份初始QPL。QPL的目標是:幫助引出對生命終結的看法和信念,幫助思考向專業人士詢問什麼,鼓勵對話,促進決策。內容基於之前的小冊子,14 - 16這是澳大利亞老年癡呆症患者及其家人的QPL20.以及加拿大老年癡呆症養老院居民家庭的QPL。21關於安樂死的內容在早期的小冊子中是荷蘭特有的。22在荷蘭,一般公眾比醫生更容易接受癡呆症患者的安樂死,關於安樂死生前預囑的有用性和可接受性有很多問題。23日24

QPL的初稿被提交給了隸屬於學術中心的兩個老年人小組,其中許多人在各種角色中都有癡呆症的經驗,在悲傷和喪親、精神護理和倫理、文化問題、布局和俗人語言使用方麵都有專家(專業語言中心將水平降低到B1)。25我們通過QPL提供了我們想要實現的三個目標,並征求了任何反饋。我們整理並討論了他們的反饋,這些反饋用於改進QPL,特別是所提供的信息,簡化了它,並更個人化和更有同情心地解決讀者的問題(箱1).2018年版共包含76道題,每個題目2至11道樣題(在線補充文件1).

箱1

問題提示列表中涵蓋的主題概述

談論癡呆症患者生活的後期階段:癡呆症患者及其親屬的信息和示例問題

第一部分:關於疾病和護理

  • 癡呆症和健康變化。

  • 護理目標,姑息治療和臨終決定。

第二部分:關於治療和選擇

  • 關於治療和協議的決定(預先護理計劃)。

  • 常見問題的治療和護理。

    • 飲食和吞咽問題。

    • 肺炎和其他感染。

    • 呼吸急促(氣促)

    • 疼痛和感覺不舒服。

    • 不安分和有挑戰性的行為問題。

    • 大小便失禁(僅在後期版本)。

    • 抑鬱、焦慮和缺乏主動性。

    • 失落的感覺和存在的問題。

    • 其他疾病以及這些疾病可能需要什麼。

  • 關於延長或縮短生命的臨終決定。

  • 護理地點的選擇和生活環境的改變。

第三部分:About和for relative

  • 像照顧親人一樣照顧你。

  • 臨死階段和死後

2018年評估版的主題。有關響應評估的調整,請參見在線補充文件1

評價程序

荷蘭萊頓和奈梅亨大學的初級和長期護理學術醫療培訓中心為老年護理醫學和全科醫療方麵的居民和主管提供了機會。這些專業負責老年癡呆症患者的初級護理,老年護理醫生通常是養老院的工作人員,或與全科醫生合作在社區執業。26此外,我們因此對經驗的大差異和可能是早期采用者的從業者進行了抽樣。

QPL和調查報告於2018年6月在教育中心的會議上以紙質形式分發或通過郵件發送。我們提供了兩份副本,分別給醫生自己和一位同事。完成並返回關於QPL的調查作為該研究調查部分的知情同意。我們通過電子郵件發送了一個一般性提醒。我們提供了一個可選的認證(1小時)教育練習,包括在研究人員的反饋下為QPL的未來實施製定一個策略。

調查

問卷調查了醫生對QPL(主要結果)的可接受性、內容的有用性和質量(次要結果)以及在實踐中實施的可能障礙的看法。我們用稍微調整的15項驗證量表評估了可接受性15日16在線補充文件2)基於可接受性決策輔助評價方法。27通過要求醫生對內容進行評分來評估內容的有用性和質量15日16以及基於QPL目標的預期收益聲明。QPL最佳使用障礙的評估基於早期關於癡呆症症狀緩解障礙和全科醫生和老年護理醫生對ACP的看法的問卷調查。19次

所有的項目都被分為1-5分,隻有極端的標記(“非常不同意”和“非常同意”),除了極端的內容質量標記為“差”和“優秀”。1615個可接受性項目相加,計算出可接受性得分在15 - 75分之間。我們認為(平均)總分45分(平均分3分)及以上為可接受,60分及以上為高度可接受。16調查數據在Castor EDC (2018) (Castor,阿姆斯特丹)中進行管理,並導出到SPSS V.23(2018)進行分析。我們使用描述性統計來呈現結果,並將職業與適當的測試進行了比較(在表格的腳注中)。

麵試

根據解釋性的順序混合方法設計,31在調查結束時,醫生可以通過提供他們的聯係方式來表明他們是否願意進行額外的定性訪談。我們根據特別高或低的可接受性分數(有目的抽樣)選擇醫生進行訪談。我們的目標是進行大約10到12次個人訪談,以確定我們特定目標的可能飽和度。32 33在訪談前,參與者簽署了一份知情同意書,該同意書是仿照荷蘭人體研究中央委員會的模板製作的。受訪者獲得了一張價值30歐元的禮品卡。半結構化麵對麵訪談(7次)由在養老院工作的SH -男碩士學生,jtvds -女博士流行病學家(雙重訪談)和未參與QPL開發的ak -女MD研究員(一次,一次與SH一起)進行。

訪談由訪談指南(在線補充文件3),其中包括一些關鍵問題,包括參與者對質量保證pl的看法、他們個人對生命終結對話的態度,以及對可能實施質量保證pl的考慮。如果相關,以開放的方式審查參與者的調查回答,並提出具體的問題。並不是所有的問題都被問了出來,在後來的采訪中,我們詢問了更多關於引入ACP的個人策略,這是通過將QPL作為一個具體的工具和更普遍的臨終對話來討論的。所有訪談都進行了錄音,SH逐字記錄,同時通過符合通用數據保護條例(GDPR)的程序保證保密性。訪談數據在Atlas中進行管理和編碼。ti (V.7.5.18, 2012)我們使用歸納主題分析來分析訪談以及調查的開放式項目(他們是否同意QPL的內容和格式,是否有遺漏的信息或問題,是否有其他評論)。進行訪談的三位研究人員對第一次訪談進行了編碼,並討論並就編碼達成了一致(可根據要求提供188個編碼和11個相互關聯的子主題)。我們選擇引用來代表和說明與良好的研究實踐相一致的主題。34

結果

調查參與者

我們聯係了所有的住院醫生和主管(160人),並為一位同事提供了一份問卷(總共320人)。2018年6月至12月期間,18名全科醫生(包括2名全科助理執業醫師、46名老年護理醫生、1名老年科醫生和1名老年科護士)完成了66項(21%)。萊頓大學的反應率(21%;40/190)和奈梅亨中心(20%;26/130)是相似的。

大多數(73%)參與者是女性,平均有21年的經驗,超過一半(56%)每天照顧癡呆症患者(表1).老年護理醫生更有可能每天看到患者(70% vs 22%)和更晚期的癡呆症患者(70% vs 11%)。

表1

醫師特征與癡呆護理實踐模式(n=66)*

調查可接受性和可能的使用

表2顯示,醫生對QPL的評價為可接受(平均可接受得分51),但SD較高(10),但全科醫生與老年護理醫生的可接受得分無差異。在1-10量表上,平均有用性為7.2分。內容評價較高(平均質量64分,SD也有10分;在線補充文件2:最多,關心親人;至少是關於疾病和護理的介紹)。盡管很少有參與者認為例題太多(9%),但64%的醫生認為QPL太長,59%的醫生認為信息太多。

表2

可接受性評價及問題提示列表內容(n=66)

關於障礙和好處的調查項目沒有顯示出明確的模式,但49%的人認為處於癡呆症早期階段的人自己不能使用QPL (表3).如果有的話,大多數人(59%)會把QPL給個人和他們的家人,26%的人隻給家人(14%的人不會給任何人)。大多數(56%)醫生預計QPL將增加姑息治療的提供,21%的醫生預計會有更多的要求加速死亡,這讓大約一半的醫生(總數為10%)感到擔憂。

表3

使用的障礙、好處和觀點,% (n=66)

表4顯示,近三分之一(31%)的醫生發現他們無法充分回答QPL中的所有示例問題,盡管這一項的說明承認有些問題沒有或沒有確定的答案。總體而言,三分之一(35%)的參與者認為需要接受培訓來回答QPL的示例問題;全科醫生多於老年護理醫生(72% vs 20%)。

表4

對使用問題提示列表的信心(n=66)

受訪者

2018年7月至11月,我們邀請了5名接受度得分較高(55-64)的醫生,4名(得分24、35或沒有得分但有負麵評論)和1名綜合了全科醫生/老年護理背景的醫生,並在他們的工作場所對他們進行了采訪。在醫生(7名女性和3名男性)中,3名是實習生,4名是主管;7名是老年護理醫生,1名全科醫生,1名兼有和1名老年科醫生。8個是單獨的麵試,我們麵試了主管和實習生的一對。訪談時間平均為46 (SD 15) min。

采訪的主題

我們在最後三次訪談中確定了三個主要主題(與高度批評的老年護理醫生和唯一的老年醫生),指向飽和:(1)通過討論困難的話題來加強對話;(2)在實踐中積極參與臨終討論;(3)考慮是否可能實施QPL。

通過討論困難的話題來加強對話

將QPL評為高度可接受的醫生期望在臨終討論中增加價值,主要是加強對話。他們預計,這將鼓勵患者及其家人考慮有關癡呆症和護理選擇的問題:

“我認為,如果病人有[問題提示列表],在我們進行對話之前,他/她會有一些自己的問題。所以我認為醫生會被觸發,並從客戶那裏得到更多的問題,是的。(老年護理醫師培訓2名,陽性;引用一個)

此外,他們認為對可以討論的主題有一個概覽對他們自己也有幫助:

“我很驚喜,因為我認為這樣的東西非常有用。它實際上提供了一個很好的指南,讓你知道你真正想從病人那裏知道的事情。(實習老年護理醫生1名,積極;引用b)

另一方麵,接受度得分高和低的醫生都擔心可能的信息過載,導致混亂,甚至恐懼:

“我擔心因為它的廣泛性,它不會被廣泛使用,這將是一個遺憾,因為所提出的主題都非常相關。(老年護理醫生和全科醫生6,陽性;引用c)

“是的,我認為由於信息量太大,人們會開始思考,也會感到困惑。(老年護理醫師培訓1名,陽性;引用d)

“因為,例如,這裏也提到了喂食管,但它被簡單地提到了,然後:嗯,這通常沒有幫助。我認為它有時也會讓人們感到困惑,如果有些信息可能有點過於簡潔,從而引起人們的期望:天哪,它可能是值得的;它也會在這樣的談話中產生不安。(實習老年護理醫師8名,無;引用e)

“但有時你……也許不知道一些事情,也不去問它們是一件好事。(老年護理醫師主管7名,否定;引用)

另一個問題是,“護理目標”和“預先護理計劃”等術語是否應該使用,盡管在QPL中有解釋。

“……你一直在強調護理目標,你的護理目標是什麼。這就是我們的問題,我們想給每件事都貼上一個目標或問題的標簽,為什麼你要把它稱為一個關心的目標,你可以說:我們想知道,什麼對你有一個好的生活是重要的。(老年護理醫師4名,主管,陰性;引用g)

一些醫生對QPL中的特定問題表示擔憂,如預期壽命、疾病隨時間的進展和宗教事務。雖然參與者認為這些問題對個人來說是有意義的,但一些醫生認為他們沒有明確的答案,他們認為這可能會導致癡呆症患者和家人變得更加焦慮。

“我們需要對一些被問到的問題進行更批判性的審視,這些問題讓我想知道,哪位醫生能回答這些問題。(老年護理醫師4名,主管,陰性;引用h)

在實踐中積極參與臨終討論

醫生通常會采用各種方法來開始關於生命結束的談話。大多數人提到,他們首先會問一些一般性的、沒有威脅性的問題,通過回答,考慮癡呆症患者或家人是否準備好進一步討論更敏感或對抗性的話題,或者推遲討論:

“你要探索:一個人對生活的態度是什麼,他能處理什麼,通過這種方式,你基本上是在問問題。這就是你如何找到一個起點,你要非常小心,不要像“砰”的一聲進去。(實習老年護理醫生1名,積極;引用我)

然而,一些醫生采取更積極主動的方法,用人們可以想象和容易理解的具體例子:

“你實際上是在描述情況,這是你在那種情況下想要的嗎?”例如,複蘇,因為這也是一個很難解釋的概念:我們會讓你起死回生,實際上你已經死了,但我們會讓你起死回生,但這可能會造成很大的腦損傷。然後他們說“腦損傷,為什麼?”我們經常用“像蔬菜一樣生活”這個詞(荷蘭語:“kasplant”),這是一種聯想。(老年護理醫師3名,陽性;引用j)

“‘Vegetable’(蔬菜)這個詞很容易被人接受。99%的人都清楚。(老年護理醫師5名,主管,陽性;引用k)

受訪者認為,在如何處理個人和家庭問題上,最重要的因素是他們的教育水平,這一點在對開放式調查項目的評論中得到了證實。受教育程度越高的人就越能更好地理解這個話題,從而為對話做好準備,而其他人則需要更多的指導和解釋。醫生們認為,受教育程度較低的人可能對治療和護理存在誤解,在處理QPL時更有困難。

“這取決於。在這裏,我們有不少受過高等教育的人,所以共同決策是可行的。人們都是見多識廣的人,他們會仔細研究(這個話題)。(老年護理醫師3名,陽性;引用l)

“是的,我認為這對一些人來說非常困惑。但也許這是我偶爾想到的受教育程度低的人群,這是很多的,很難理解。[…]然後你問你想不想被複蘇,人們說想,但他們不知道…他們認為如果他們說不想,他們明天就會注射,就是這樣,這就是人們有時的看法。(實習老年護理醫生1名,積極;引文m,續引d)。

除了教育水平之外,一些參與者還提到了QPL對話發生的環境的相關性。與(仍然)生活在社區環境中的人相比,患有癡呆症和家庭的養老院居民可能有更多的機會考慮生命的結束,關於與護理有關的具體治療、價值觀和偏好。因此,關於生命終結的更敏感的話題可能更容易討論:

“養老院的人已經麵臨著更多的依賴,所以他們中的大多數人都考慮過這個問題。在初級衛生保健中,這要困難得多,因為從未生病的人認為他們會永遠活下去,然後突然他們就遇到了這個問題。(老年護理醫師4名,主管,陰性;引用n)

基於信任的良好聯係被認為是提高臨終討論質量的重要因素:

“……你要在很長一段時間內了解你的客戶,你要在很長一段時間內了解你的家庭,護理人員要在很長一段時間內了解某人,因為這也很重要……是的,這些人你很了解,這是作為全科醫生的優勢,你與一個人有聯係。”(GP 1,陰性;引用o)

考慮是否可能實施QPL

對QPL持肯定態度的受訪者願意考慮醫生和護士從業人員使用的QPL。一些醫生希望在全科醫生中盡早使用QPL,以全科醫生為基礎的助理醫生不僅是向患者和家屬提供QPL的合適人選,而且還可以在全科醫生的監督下開始討論可能的未來護理選擇:

“也許這不是全科醫生的工作?”也許是一般的執業助理醫師。他們通常有更多的時間,更了解當地人,更容易接近,他們可能能用日常語言解釋事情。(老年護理醫師3名,陽性;引用p)

發現QPL難以接受的醫生設想了實施的障礙,並且沒有考慮可能的解決方案。他們提到如果有很多問題,時間就不夠了,或者表示這種形式不可行:

“我認為,你可以用兩三個問題來進行一次非常好的談話,你必須小心,不要變成一個小時的談話,因為我們根本沒有那麼多時間。(GP 1,陰性;引用問)

“我認為(清單的長度)是一個很大的缺點,我不知道……我也發現很難弄清楚如何讓它起作用。”(老年護理醫師4名,主管,陰性;引用r)

調查與訪談結果的整合

一些受訪者表示擔心無法對QPL中的某些問題提供良好或具體的答案。例如,他們提到無法回答有關預期壽命和疾病進展的問題。這是一個可能影響采用QPL的重要問題。因此,根據訪談結果,我們假設缺乏自我效能感或害怕得不到答案可能是使用或欣賞QPL的決定性因素。然後,我們對調查數據進行了事後二次分析,發現那些覺得自己不能回答所有示例問題的人的平均可接受度得分低於那些覺得自己能回答的人(46比54;p=0.015), SD更高(13 vs 8)。

討論

主要發現及解釋

這是第一個評估從業人員對專門為癡呆症患者及其家人設計的臨終問題QPL的接受度和觀點的研究。為癡呆症患者提供長期和臨終護理的醫生(和其他一些從業人員)認為QPL是可以接受的,內容的質量也很好。然而,許多人發現信息的數量是有問題的,他們擔心這可能會讓人不知所措。重要的是,由於癡呆症相關的認知障礙,醫生們對QPL是否對癡呆症患者本身來說太難使用存在分歧,而且他們在麵對癡呆症患者及其家庭關於生命結束的敏感或困難問題的程度上也存在分歧。一些醫生認為,在提供QPL之前,最好先詢問初步篩查問題,以了解患者是否願意討論這些問題。

當將QPL的醫生接受度評分與早期研究進行比較時,我們評估了僅包含臨終癡呆症信息的家庭小冊子,QPL的平均接受度評分較低(分別為56比51)。16QPL還針對社區環境中的癡呆症患者本身,而不僅僅是家庭。在訪談結果提示的二次分析中,我們發現醫生對QPL的接受度較低,他們擔心自己有能力充分回答QPL中的問題。盡管醫生與學術中心有聯係,可能對這個話題有興趣,但他們可能不願意討論QPL中包含的一些話題,可能還包括加速死亡。24

本研究的優勢和局限性

混合方法設計允許對定量調查數據有更豐富的理解,特別是關於障礙和擔憂,並且還提供了一種基於定性訪談中突出出現的問題分析定量數據的有效迭代方法,除了對已完成的調查進行采訪之外。對調查的反應很低,但在醫生調查中常見的反應範圍內,而趨勢表明反應率下降。35-37我們從受訪者(他們可能是與學術中心有聯係的感興趣的醫生)中確定的擔憂可能是不可概括的,可能低估了醫生照顧癡呆症患者的擔憂。

我們沒有評估老年癡呆症患者及其家庭對QPL的可接受性,這一領域的進一步研究是有必要的。在其他研究中,在姑息治療中較長的QPL中,盡管它很長,但患者和專業人員不會放棄任何主題或問題供選擇。38事實上,參與評估研究的醫生建議增加問題,而不是刪除任何問題,修訂後的版本增加了7個問題和新的實用技巧(在線補充文件1).進一步的研究應該確定不同的傳遞模式,例如,事先決定將談話限製在一兩個話題。

這項研究補充了什麼:啟示和結論

需要培訓以增加醫生的信心,以便在實踐中實施QPL時能夠解決來自家庭和癡呆症患者關於臨終關懷的問題。培訓應側重於提高在解決難題時的自我效能,為此,與演員或電子模擬患者進行實際對話的培訓可能是有效的。39 40這可能會推廣到其他國家,因為其他工作表明,許多荷蘭老年護理醫生和北愛爾蘭的許多全科醫生都不願意對癡呆症早期階段的人啟動ACP。9在基於個人偏好的選擇的情況下,共享決策是有價值的。41癡呆症患者可能對ACP持中立或消極態度3 13第一個額外的步驟,在與癡呆症患者開始決策過程之前,是同意做出決定的必要性。42因此,一種謹慎的方法,如一些醫生所采用的,探索參與ACP的準備情況是有意義的。另一方麵,癡呆症患者及其家人可能需要醫生或其他從業人員的積極鼓勵和支持來討論ACP,這樣他們就不會錯過參與未來護理決策的機會。這有助於增強癡呆症患者的權能,並避免日後在代表癡呆症患者做出艱難決定時為家人帶來遺憾和危機。43進一步的研究應包括在實踐中使用的評估,包括來自癡呆症患者和家庭的正式評估。

QPL可以幫助癡呆症患者及其家人選擇他們當時認為相關的主題,這也可以告知從業者是否準備好討論生命的結束。他們應該從一係列結構化的示例問題中進行選擇,但如果難以應對,他們可能會提前與專業護理人員決定(首先)討論哪個主題。QPLs有可能改變對話的動態,並增強癡呆症患者在與專業護理人員接觸時的能力。對於癡呆症患者來說,這些努力都是值得的,因為他們本質上希望成為社會的一部分,受到讚賞,他們的身份得到認可。44 45此外,隨著癡呆症患者的發展,關於未來護理目標的共同決策很重要,因為並非所有的護理目標都可以實現,而且在家庭和癡呆症患者的目標之間也可能存在權衡。41 45-47為了增強癡呆症患者及其家庭的權能,實施戰略還應繞過可能的把關,包括免費訪問,以便他們可以詢問從業人員,從而主動開始對話。

數據可用性聲明

經合理要求,可向通訊作者索取未識別的調查參與者數據。采訪錄音和筆錄是不可用的,因為他們可能會使醫生被內部人士認出來。

倫理語句

倫理批準

本項目是在從業人員中進行的工具評價研究,不涉及患者和患者數據。因此,不需要倫理委員會的批準。

致謝

我們感謝願意評估問題提示列表的醫生。我們還要感謝醫學博士Angela Keijzer-van Laarhoven參與麵試和編寫麵試代碼。

參考文獻

補充材料

腳注

  • 推特@DRThompson_GN

  • 發表於初步結果於2019年3月13日至16日在鹿特丹舉行的第七屆ACP-I會議上公布(海報獎)。

  • 貢獻者作者的職責如下:開發問題提示列表:JTvdS, CCMJ, MMG, JC, GT, RTCMK, YML。項目設計:JTvdS、SH、WPA、MMG。資料收集:JTvdS, SH.論文撰寫:JTvdS, SH.終稿評審:全部。

  • 資金荷蘭萊頓大學醫學中心公共衛生和初級保健係支持這項研究。

  • 相互競爭的利益沒有宣布。

  • 出處和同行評審不是委托;外部同行評審。

  • 補充材料此內容由作者提供。它沒有經過BMJ出版集團有限公司(BMJ)的審查,也可能沒有經過同行評審。討論的任何意見或建議僅是作者的意見或建議,不被BMJ認可。BMJ不承擔因對內容的任何依賴而產生的所有責任和責任。如果內容包括任何翻譯材料,BMJ不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規、臨床指南、術語、藥品名稱和藥物劑量),並且對因翻譯和改編或其他原因引起的任何錯誤和/或遺漏不負責。