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摘要
目標了解居住在社區的中風幸存者未得到滿足的需求對於進一步幹預至關重要。這一係統的審查是為了從定量的角度總結他們未滿足的需求。
設計使用係統評價和元分析指南的首選報告項目進行係統評價。
數據源從成立到2020年2月，對六個數據庫進行了全麵搜索:PubMed、EMBASE、CINAHL、PsycINFO、SCOPUS和CBM。評估了研究的方法學質量。未滿足的需求進行了分類，並對主要成果進行了彙總分析。
選擇研究的資格標準我們納入了定量研究，重點關注居住在家中而不是任何其他機構的中風幸存者的未滿足需求。
結果總共納入了2660項研究中的32項，確定了1980項未滿足的需求。需求未滿足患者的患病率為15.08%至97.59%，中位數為67.20%;每位患者未滿足需求的中位數為2 - 8(0-31)。中風後6個月(62.14%)和2年(81.37%)的需求未滿足發生率較高。分類後，這些患者的主要關注點是信息支持、身體功能和心理健康;beplay体育相关新闻一些研究報告了與休閑鍛煉、重返工作等相關的需求未得到滿足。此外，不同研究中使用的測量工具的差異會影響未滿足需求的參與者報告。
結論充分、準確、個性化和動態的信息支持是居住在社區的中風幸存者的優先事項。身體機能和心理健康也是重新實現社會參與的最重beplay体育相关新闻要問題。必須設計和傳播標準、有效和節省時間的工具，以評估未滿足的需求。
試用注冊號CRD42018112181。
- 中風
- 康複醫學
- 醫療保健質量
- 公共衛生
數據可用性聲明
所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
我們在英語和中文數據庫中搜索;共有50341名中風幸存者被納入研究。
研究選擇、質量評估和數據提取由審稿人各自獨立進行。
研究之間的異質性可能會影響研究結果的傳播;在分析過程中應考慮到健康的政策和文化差異。
由於缺乏充分的證據，招聘程序對結果的影響尚未得到徹底的分析。
不同的工具側重於相似但不同的領域或問題;它們可能會影響結果的整合。
簡介
中風是全球死亡和殘疾的主要原因，在低收入和中等收入國家尤其如此，而且這一負擔正在加重。1根據《2017年全球疾病負擔研究》，中風發病率顯著增加，並顯示出中風發病率在地理位置上的差異。2不同國家的分析表明，平均住院時間為3天至15.7天。3 - 6少數患者，即嚴重中風患者，住院時間為28天甚至更長。３ ６此外，由於中風造成的長期殘疾和社會影響，幸存者及其家人的生活受到中風長期後果的強烈影響，包括身體殘疾、認知障礙、注意力難以集中、記憶問題甚至嚴重的心理問題。7號到9號這些問題嚴重影響他們進行日常生活活動或應對長期護理需求的能力。因此，中風後早期積極康複和常規隨訪是必要和建議的。10 11然而，研究表明，大多數中風患者在返回社區時感到被衛生組織或專業人員拋棄。12 - 15在澳大利亞的一項橫斷麵調查中，765名中風後2年複發的患者中，84%的人有一項或多項需求沒有完全滿足。16即使在中風15年後，仍有63.1%的幸存者存在不同程度的殘疾。9即使在一些發達國家，中風後6個月和1年進行常規和強製性健康和社會護理複查，17 18受訪者呆在家裏後仍然有未滿足的需求，因為隻有十分之三的中風幸存者接受了為期六個月的隨訪審查。19
未滿足的需求被定義為“對某人的某件事或幫助的需求(這將有助於克服中風的一些影響和隨之而來的困難)沒有得到滿足”。16日20大規模研究調查了中風幸存者或其家庭成員的長期護理需求，包括康複需求，21日22學習需要,23教育需求24日25日以及與藥物相關的需求。26此外，還進行了係統的綜述，以綜合中風幸存者和護理人員在初級保健和社區衛生方麵的經驗，27日13有溝通障礙的中風幸存者的長期需求，28 29經曆:從事某一職業的經曆30.還有社會參與。31大多數側重於定性研究的綜述得出的結論是，中風幸存者及其照顧者感到被遺棄，因為他們被社區衛生服務邊緣化了。少數側重於調查研究或混合方法研究的綜述綜合了不同類別或主題下的證據，但未能包括來自發達國家的研究，以生成與當地相關的證據。
總而言之，係統回顧7 28 32-34對中風幸存者的經曆或需求進行了研究，並對數據進行了搜索，直到2018年。34 35然而，新的證據不斷出現，來自發展中國家的數據也應該綜合考慮。此外，中風幸存者的需求隨著時間的推移而變化，以前對長期護理需求的調查從2周不等17到5年以上。36 37因此，確定主要的未滿足需求並跟蹤變化趨勢以了解中風幸存者在中風後不同階段的未滿足需求是至關重要的。這種考慮將使研究人員能夠在不同的衛生政策和文化背景下繪製中風幸存者未滿足的需求，以生成中風幸存者多維需求的證據。
方法
協議和注冊
根據係統評價和薈萃分析指南的首選報告項目，對評價方案進行了注冊和報告。38 39本綜述首先檢索了定量研究和混合方法研究的定量數據，但隻納入和分析了定量數據。
搜索和學習選擇
數據庫從一開始就被搜索。文獻檢索時間為2018年10月- 12月。我們後來在2020年2月更新了檢索，以檢索和篩選相關出版物，直到按照議定書完成係統評價(見《標準》在線補充文件1和2)．38使用完全或部分包括中風幸存者的樣本調查的未滿足需求的研究也包括在內。我們納入了招募年齡在18歲或以上、臨床診斷為中風的社區參與者的研究。研究僅限於那些以英文或中文出版並附有英文摘要的研究，並且僅在人類受試者中進行;在會議上發表的文章被排除在外。如果兩個審查員有不同的意見，第三個審查員加入討論以解決分歧。將所有搜索結果導入EndNote V.17.0，並自動和手動刪除重複項。兩位審稿人獨立評估了所有入選研究的標題、摘要和關鍵詞。第一步是通過評估標題來刪除不相關的研究，然後是摘要，最後是研究的主要文本。
質量評估
我們進行了關鍵質量評估，以確定納入研究的特征、有效性、強度和局限性，而不是將證據水平評級或研究質量評估作為排除標準。根據國家心肺血液研究所的“觀察性隊列和橫斷麵研究的質量評估工具”，使用了14項標準中的7項。40作為指導，這些問題旨在幫助研究人員專注於評估內部效度的關鍵概念。它們並不是為了創建一個列表來對質量作出簡要的判斷。一名審稿人對所有入選的研究進行了質量評估，另一名審稿人對該評估進行了檢查。
數據提取與綜合
主要審查人員提取數據並將其輸入到一個表中;第二個審稿人獨立地檢查了準確性和其他細節。如果從收錄的文章中獲得的信息不清楚，我們會搜索相關文章或聯係作者以獲得準確的數據。為了評估主要研究興趣(未滿足的需求)，我們提取了原始數據，包括定量研究中報告的需求類型、數量、分數、比例或頻率。混合方法研究的數據僅集中於定量結果。然後，我們將數據分為兩種類型:未滿足或已滿足。為了進一步分類未滿足的需求，我們使用NVivo V.11.0軟件開發了一個詞雲。我們還參考了馬斯洛的需求層次理論41以及世界衛生組織的國際功能、殘疾和健康分類(ICF)42從生理、心理和社會角度分析未滿足的需求。如果不能將多個需求分配到上述領域，則開發“其他”領域。根據統計學家的建議，我們嚐試計算一個加權平均的需求流行率，以便於不同研究之間的數據整合和比較。此外，為了進一步分析與生理方麵相關的需求，我們使用腦卒中後檢查表(PSC)從32項研究中提取了7項研究的數據，以確定未滿足的需求，並計算加權平均患病率值。由於異質性，我們不打算分析不同亞組的未滿足需求，但為了簡單起見，我們按放電時間和測量方法對數據進行了分層。
患者和公眾參與
沒有病人參與。
結果
研究選擇
圖1給出了一個搜索、篩選和選擇過程的流程圖。原始審查的檢索策略確定了2660條記錄。去除重複項後，對1432份文獻的標題和摘要進行篩選。
係統評價和元分析的首選報告項目。
主要發現
總需求未得到滿足的普遍情況
總共有23條報告了超過1980項未滿足的需要44 46 47；通過給作者發郵件，我們獲得了兩項研究的精確數據。45 48未滿足需求的加權平均值為25.31%。此外，未滿足需求的患病率中位數為67.20%(15.08%-97.59%)，每名患者未滿足需求的中位數為2 - 8(0-31)。根據中風後不同時間計算加權平均未滿足需求;對20篇文章進行分析，結果顯示未滿足的需求在中風後的前6個月和2-3年更為普遍(圖2)．其餘三項沒有精確或平均時間的研究報告的未滿足需求的患病率為15.08%，4953.07%50分別是78%。51
中風後未滿足需求的合並患病率。
分類未滿足需求的普遍性
為了分類未滿足的需求，我們首先參考了相關研究41 42並將需求分為生理需求(生理功能、心理功能)、安全需求(個人安全和經濟安全)、愛和歸屬需求(家庭關係、社會生活)、尊重需求(尊重、自我效能、自我照顧)、自我實現需求(工作支持、支持服務、個性化指導)、活動和參與相關需求(自我照顧和家庭生活、流動性)。其次，提取292個未滿足的需求，輸入到NVivo V.11.0軟件中。執行詞頻查詢，結果顯示為單詞雲，以演示單詞的頻率(參見在線補充文件4)．結果顯示，常見的詞彙(較大字體)包括信息、行動、認知、二級預防、康複、社交和溝通。最後確定了九個類別，包括信息需求、康複需求、身體功能需求、心理健康需求、安全需求、愛和歸屬需求、尊重和自我實現需求、與活動和參與相關的需求以及其他需求。beplay体育相关新闻
未滿足的主要需求列於表3．信息需求是最常見的報告，估計患病率為7.7%至96.85%，中位數為57.00%。康複需求排在第二位。身體機能方麵，主要問題包括身體問題、疲勞和痙攣。在心理健康方麵，最常見的beplay体育相关新闻未滿足需求包括認知、情緒和壓力。自我照顧和參與也很重要。與其他類別相比，居住在社區的中風幸存者報告的與愛、歸屬和自我實現相關的需求更少。
使用PSC的綜合研究結果顯示，最常報告的未滿足需求是認知(41.92%)，其次是情緒(40.13%)和流動性(38.55%);與照顧者關係、溝通和自製相關的未滿足需求的報告頻率最低(分別為18.47%、22.49%和23.81%)(圖3)．
根據中風後檢查表確定未滿足的需求。ADLs，日常生活活動。
討論
主要研究結果
未滿足的需求是相關的，因為它們與患者和護理人員的生活質量下降有關。52這項係統綜述表明，家中相當比例的中風幸存者生活在與其疾病及其後果相關的需求未得到滿足的情況下，即使這些需求差異很大。波特報告的需求未得到滿足的比率最高等來自荷蘭。具體而言，97.59%的參與者在6個月內報告了問題，共確定了1419個未滿足的需求。46Vyas報告的需求未滿足率最低等492019年在加拿大;他們發現，大約15.8%的中風患者的健康需求沒有得到滿足。考慮到中風幸存者的需求隨著時間的推移發生了顯著變化。28一項涉及799名參與者的全國性調查數據顯示，49%的患者在中風後1年的需求沒有得到滿足。20.不過,羅斯韋爾等的47研究表明，92%的患者中風後6個月的需求未得到滿足。我們試圖探索時間點對特定地區未滿足需求的影響，但不同的參與者和工具使其無法實現，即使是來自英國的7項研究也是如此。因此，我們試圖重新計算和綜合20項研究的數據。
有趣的是，結果顯示，62.14%的中風幸存者在中風後6個月內至少有一種需求未得到滿足。因此，6個月後患病率急劇下降至22.43%。中風後2年持續升高，達到81.37%。這一結果肯定會加強中風幸存者長期護理的重要性;對不同階段的中風幸存者應給予分層關注。然而，資源供給與服務需求之間的不平衡可能受到許多因素的影響，如國家衛生政策、服務的可獲得性、居住地、患者的選擇等。35此外，每項研究中參與者的特征都是不同的;招募標準和程序可能會影響患者報告的未滿足需求。20 46 47 49因此，鑒於文章之間存在較大的異質性，綜合結果的可信度和準確性需要通過更嚴格設計的研究進行驗證和調整。
關於不同類型的需要，根據目前的結果，23日53充分的信息仍然是中風幸存者的首要需求。根據保健專業人員的說法，所有患者及其護理人員在醫院和出院前都得到了充分的信息指導。54然而，由於信息需求未得到滿足和康複不足，中風幸存者及其照護者仍然感到被醫療保健服務拋棄和邊緣化。12 - 15他們聲稱，在診斷時，語言和信息太難處理了。53 55除了語言難以理解之外，這兩個群體之間的認知不一致也是需求未得到滿足的原因。35特納進行的定性研究等患者強調了解他們的診斷和針對中風風險的個性化支持的重要性。同時，醫護人員優先進行醫學調查和二級預防用藥。56此外，一些中風幸存者質疑他們的醫療保健專業人員的質量和能力，強調了從疾病轉向健康和福祉的挑戰，並表示需要與經驗豐富和知識淵博的“助手”見麵，以討論他們中風後生活的變化。57因此，在為患者提供信息支持時，必須考慮到時間、方式、頻率和作用。
在其他需求方麵，根據馬斯洛需求層次和ICF，研究結果表明，居住在社區的中風幸存者的優先需求主要局限於身體功能和心理健康;beplay体育相关新闻很少注意到他們較高級別的需要。最新的敘述性回顧還表明，身體和其他與中風相關的問題是他們的優先需求，這是105項研究中最少報道的。35這可能與參與者的年齡和社會角色有關。本文綜述了兩項研究58 59評估了年輕中風幸存者中與智力滿足相關的未滿足需求，這是第二大最常見的需求。然而，即使采取同樣的措施，34%的自願樣本中風年輕患者報告智力滿足需求未得到滿足，59在另一項研究中患病率為17%。58通過進一步的分析，我們發現患者來自不同的地方，更多地參與中風組織可能有助於引發家庭護理需求的意識。定性研究57報告還指出，後續規劃必須考慮到他們作為年輕和中年中風幸存者所麵臨的特殊挑戰。這篇綜述也說明了32項研究中的4項16 48 59 60在發達國家進行的調查報告了與重返工作有關的需求，其中三個涉及55歲以下的患者。5個研究50 51 61-63在亞洲進行的調查沒有報告自我實現的需求，因為參與者的平均年齡超過60歲。然而，另一項來自印度的研究發現，33.4%的中風患者(平均年齡為58.9歲)需要康複指導工作。64一方麵，這種差異可能受到年齡和措施的影響。另一方麵，它可能反映不同國家之間的衛生優先事項。因此，這一發現清楚地表明，在對居住在社區的中風幸存者實施幹預時，應考慮年齡、經濟和文化方麵的因素。
另一個需要注意的問題是發達國家和發展中國家社區中風幸存者的社交和休閑活動限製。中風後促進參與休閑活動是一個優先領域，對認知康複有益，因為患有中風的老年人在休閑活動方麵經常受到嚴重限製。65在瑞典的兩項研究60和澳大利亞16報告了與休閑運動相關的未滿足需求。患病率較高，62%-64%的參與者需要幫助指導他們進行和參與休閑運動。此外，本係統綜述顯示患者自述與家庭成員相關需求的關係(3.8%~32.08%，中位數20%)遠低於其他方麵，如自我活動需求，這與最新的綜述一致。35然而，護理人員的調查結果顯示，他們關心並需要更多的幫助來應對關係問題、溝通問題和護理負擔。32 66 67雖然這篇綜述隻分析了中風幸存者的需求，但研究結果表明，患者和護理人員需求之間的不一致應該被考慮在內。此外，這項審查所提供的有限證據表明，資源供應和服務需求之間存在不平衡。中風後未滿足需求的發生率隨著時間的推移而變化，在不同國家之間也有所不同，這應該是未來進一步關注的問題。
優勢和劣勢
研究方案是穩健的，經過同行評審，統計學家指導分析過程。我們選擇使用觀察隊列和橫斷麵研究的質量評估工具進行質量評估。我們從定量的角度係統地回顧了從成立到2020年2月社區中風幸存者未滿足的需求。此外，中文發表的文章也首次被納入審查範圍。我們試圖盡可能綜合最新、最全麵的數據。我們還重新計算了未滿足需求的患病率，並根據隨訪時間繪製了地圖;這可能在某種程度上為進一步幹預提供新的證據。然而，在對需求進行綜合分析時，應考慮異質性。文化和服務差異可能是未滿足護理需求報告差異的很大一部分原因。特別是，儀器之間的差異是影響研究一致性的重要因素。 Additionally, the different cohorts or recruitment procedures in the included studies likely resulted in large differences in unmet needs between studies, which might affect comparisons between studies or make the meta-analysis impossible. To compensate for this limitation, we provided the original results extracted from each study as a supplement for further review.
啟示與未來研究
這篇綜述對於尋求製定有針對性的幹預措施或評估社區中風幸存者中風後管理有效性的研究人員和多學科臨床醫生來說是一個有用的資源。中風後對信息的需求可能會持續4年或更長時間，需要專業人員考慮重複信息傳遞。具體來說，中風幸存者需要有針對性的信息或與他們的狀況和需求相一致的其他支持。此外，應該強調馬斯洛需求層次理論和世衛組織ICF模型中與自我實現和關係相關的需求，特別是在發展中國家。雖然特定政府采取的健康管理政策和護理模式會影響向中風患者社區提供的服務，但應定期考慮和實施標準化的需求評估項目，從而優化中風幸存者的獨立性，提高他們的生活質量。因此，一方麵，這樣的研究必須考慮被研究人群的特點。另一方麵，應該開發一個適當的工具，如PSC，用於全麵和一致的評估，以促進可持續和動態的中風治療，並鼓勵最佳利用可用資源。
結論
研究結果表明信息的重要性，特別是個性化、準確和充分的信息，對於居住在社區的中風幸存者的長期康複。在這些幸存者中，中風後未滿足需求的估計患病率很高，但具體未滿足需求的類型和頻率存在相當大的異質性。此外，測量的不一致是普遍的，應該開發和標準化一個全麵的、節省時間的和有針對性的工具。因此，一份標準的檢查表或問卷是必要的，以促進積極的隨訪，並減少中風幸存者在初級保健中風複查中所經曆的邊緣化。更重要的是，必須為全世界的醫療保健專業人員廣泛建立中風幸存者的一般性隨訪審查指南。
數據可用性聲明
所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。
倫理語句
倫理批準
機構審查委員會的批準是不必要的，因為所有數據都是從公共數據庫檢索的。
致謝
作者要感謝平之光教授在數據分析過程中的指導。他們也很欣賞中美荷美爾癌症研究所的凱爾·拉斯特博士的語言修改。
參考文獻
腳注
貢獻者BL撰寫了議定書和草稿稿。BL和YM分別作為主要審稿人和第二審稿人進行摘要提取和文獻評論。S-sW是第三審稿人，她參與了手稿的起草或對重要的知識內容進行批判性的修改。M-yX提供了綜述神經學方麵的見解，YT提供了綜述信息學方麵的見解。M-yX, Y-sL, YM, WW, YT和Z-xZ對結果的建議。S-sW和Z-xZ對手稿進行了修改。所有作者都批準了最終版本，並對其內容負責。
資金本研究由河南省教育廳(批號2018-ZZJH-547)和河南省衛生健康委員會(批號SBGJ202002014)資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
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