條文本

原始研究
慢性心力衰竭症狀與治療負擔有相互作用嗎?定性文獻係統綜述
  1. 羅莎琳·C·奧斯汀123.
  2. Lisette Schoonhoven23.4
  3. 邁克·克蘭西25
  4. 艾莉森·理查森23.5
  5. 保羅·R·卡拉167
  6. 卡爾·R·梅89
  1. 1心髒病科樸茨茅斯醫院大學國民保健製度信托基金樸茨茅斯漢普郡、英國
  2. 2健康科學學院,環境與生命科學學院南安普頓大學南安普頓漢普郡、英國
  3. 3.國家衛生研究所(NIHR)應用研究合作(ARC)威塞克斯南安普頓、英國
  4. 4烏得勒支大學醫療中心朱利葉斯健康科學和初級保健中心烏得勒支大學烏特勒支,荷蘭
  5. 5南安普頓大學醫院NHS基金會信托,南安普頓總醫院南安普頓、英國
  6. 6健康與科學學院樸茨茅斯大學樸茨茅斯漢普郡、英國
  7. 7醫學、獸醫和生命科學學院健康與福利研究所格拉斯哥大學格拉斯哥蘇格蘭
  8. 8公共衛生與政策學院“,倫敦衛生和熱帶醫學學院倫敦、英國
  9. 9國家衛生研究所(NIHR),應用研究合作組織(ARC)北泰晤士倫敦、英國
  1. 對應到羅莎琳·C·奧斯汀;r.c.austin在{}soton.ac.uk

摘要

客觀的探討慢性心力衰竭(CHF)患者經曆的症狀與治療負擔(BoT)理論之間的相互作用。BoT解釋了患者的動態工作量(自我護理)及其能力(影響能力的因素)如何影響患者的疾病體驗。

設計定性研究綜述。

數據源在2007年1月至2020年期間搜索CINAHL、EMBASE、MEDLINE、PsycINFO、Scopus和Web of Science。

合格標準英文期刊文章,報道CHF生活經驗的定性研究。

結果其中35篇文章涉及720例CHF患者的生活經曆。具有身體和情緒特征的症狀以呼吸困難、虛弱、絕望和焦慮最為普遍。識別症狀與BoT框架的相互作用確定了三個主題:(1)症狀似乎很少促使患者進行自我護理(9.2%的代碼),(2)症狀似乎阻礙(70.5%的代碼),(3)症狀形成自我護理參與的障礙(20.3%的代碼)。症狀增加了疾病工作量,使完成任務更加困難;與此同時,症狀通過降低患者的個人能力和獲取外部資源(即醫院)的意願改變患者的能力,往往對患者的生活造成毀滅性影響。

結論症狀似乎是CHF和BoT患者經曆中不可或缺的一部分,主要阻礙患者進行自我護理的努力。症狀改變了疾病工作量,增加了複雜性和艱苦程度。患者的能力會因症狀、他們能做的事情以及他們尋求幫助的意願而降低。症狀會降低他們的自我價值感和在社會中的角色。症狀似乎侵蝕患者的代理,降低自我價值和普遍的身體去條件化,導致對自我護理方案的情感癱瘓。共同描述了一種壓倒性的BoT狀態,這種狀態被認為是自我護理參與度差的一個因素,並可能為CHF人群自我護理依從性差提供新的見解。

PROSPERO注冊號CRD42017077487。

  • 心髒衰竭
  • 心肌病
  • 成人心髒病學
  • 定性研究
  • 保健質量

數據可用性聲明

應合理要求提供數據。這項工作中提供的數據取自以前發表的文章。

http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

這是一篇開放獲取的文章,根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布,該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建,並以不同的條款許可其衍生作品,前提是正確引用原始作品,給予適當的榮譽,任何更改都已注明,並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

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請求的權限

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本研究的優勢和局限性

  • 這是第一個係統的文獻綜述,探討症狀在慢性心力衰竭(CHF)治療負擔中的作用。

  • 這是對先前發表的定性研究的回顧;觀察受到所收錄文章中所發表引用的選擇的限製,我們的結論是通過使用數據來發展與原始研究人員不同的解釋思想而形成的。

  • 文章的差異,如不同的醫療保健環境,以及廣泛的患者特征,增強了我們的觀察結果在CHF患者群體中普遍存在的信心。

  • 創新性的方法直觀地說明了定性數據,允許讀者觀察結果中概述的主題的深度和廣度。

  • 用不同的理論框架檢查現有的定性文獻,可以形成適應治療負擔理論的基礎,並將其實際應用於CHF服務的提供。

介紹

慢性心力衰竭(CHF)的患病率正在增加,現在估計在英國有不到100萬的CHF患者。1盡管在治療方麵取得了重大進展,但許多CHF患者仍經曆了嚴重的症狀負擔和限製生命的預後。2 - 4CHF管理的重點越來越集中於自我保健。5這包括行為改變(限製液體攝入、限製飲食、體育活動);自我監測生理過程(體重增加、液體瀦留、呼吸困難、疲勞);多種藥物的管理;並根據症狀尋求適當的幫助。這些自我護理活動構成了患者工作量或治療負擔的核心。有人認為,對自我護理方案的不良堅持導致了尋求幫助、住院、治療和費用增加以及患者結果不佳的延遲。6然而,應該注意的是,CHF症狀或合並症(如認知障礙)可能會影響患者的患病經曆和對自我保健方案的堅持。7貧血8和疲勞。9

了解CHF症狀和治療負擔之間的相互作用是一個重要的問題,但仍有待探索。有人提出,隨著症狀負擔的增加,長期患病的人的情感、認知、關係、信息、物質和身體能力都會下降。這種能力的減少反映在經驗治療負擔(BoT)的增加上,BoT是委托給患者的動態可修改的工作量。10 - 12機器人理論12解釋病人的工作量(指派的疾病任務)及其能力(影響能力的因素)如何影響疾病體驗;在這種情況下,壓倒性的BoT會導致患者脫離自我護理。10日選擇BoT理論是因為它提供了一個以患者為中心的框架來探索CHF患者的體驗,關注患者的個人能力、疾病工作量及其影響。我們之前討論過17症狀和治療負擔之間的相互作用在CHF中很重要,在這篇定性文獻綜述中,我們識別、描述和解釋了文獻中報道的這些相互作用,並探討了它們對理解患者體驗和自我護理結果的意義。

檢討的目的

采用混合方法內容分析,以BoT理論為分析框架,對有關CHF生活經曆的定性文獻進行係統回顧,以識別、表征和解釋症狀與BoT之間的相互作用。

研究問題

CHF症狀與BoT相互作用嗎?

方法

研究的確定

使用完善的搜索策略(改編自5月15我們搜索了CINAHL, EMBASE, MEDLINE, PsycINFO, Scopus和Web of Science。提供搜尋策略(在線補充材料S1).手工檢索收錄文章及相關綜述文章的參考文獻。從患者的角度檢查了全球英語初級定性研究文章,以描述與CHF一起生活和管理CHF。混合方法研究被考慮納入,但需要大量關注定性方法。排除了患者的心髒移植經驗、臨終護理和CHF治療效果。檢索限於2007年1月至2020年1月20日期間發表的文章(表1).

表1

入選文章的資格標準

研究選擇

RA使用Covidence篩選標題和摘要,18不符合資格標準。MC對RA的決定一無所知,他隨機挑選了357篇文章。客戶關係管理和LS解決了分歧。檢索全文文章,並對資格作出最終決定。通過手工檢索文獻書目,證實了檢索的全麵性。

物品質量評估

RA、CRM和LS使用關鍵評估技能計劃評估文章。19論文根據額外參與者的存在和CHF特征進行評分。文章被分為高質量或中等質量的類別。NVivo20.分析表明,在高質量或中等質量的文章中,沒有主題優先出現;因此,對所有條款都一視同仁。

數據提取與分析

從每篇論文中提取調查結果/結果部分的數據,包括發表的補充數據。利用提取的數據進行定量與定性相結合的混合方法內容分析。21

定量內容分析

文章和參與者的描述特征被提取出來,並在可能的情況下使用描述性統計進行總結。NVivo將術語節點分配給研究人員定義的一組代碼。代碼是來自所包含文章的一段文本。NVivo會自動統計一個節點被編碼的頻率(頻率)和該節點出現的文章數量(一致性)。當症狀節點出現在由RA、CRM和LS開發的先驗BoT框架內時,構建自定義NVivo查詢以計數。在線補充資料S2).根據納入文章編碼的頻率和一致性,采用症狀節點數對症狀進行排序。桑基圖是使用開源編碼程序SankeyMATIC構建的。22桑基圖是一種流程圖,其中箭頭的寬度表示交互作用的深度或流速。

定性分析

托馬斯和哈登的完美結合23采用專題綜合方法。階段1,識別:通過RA對提取的數據進行檢查,找出涉及CHF症狀的文本,形成症狀節點。一個患者和公眾參與(PPI)小組審查了症狀節點,重組和改進節點,同時檢查錯誤和偏見。心衰專科護士(MG)重複了這一過程。階段2,描述:在上下文中讀取每個症狀節點中的代碼,並創建一個描述性主題,捕獲與該症狀相關的上下文中。常數比較法24促進了對任何觀察到的相互作用的本質的深入探索。第三階段,解釋:係統地檢查了描述主題,並與BoT先驗框架編碼進行了比較。同時,還對每個症狀如何作用於框架進行了編碼。

公眾和患者參與的作用

PPI包括研究問題的細化、症狀節點的細化和確定的編碼結構。PPI成員報告說,本文提出的結果與他們的經驗有關。

結果

結果:定量含量分析

搜索於2017年11月4日首次進行,並於2020年1月1日重複進行。這返回了7349個結果,重複被刪除,留下4497篇文章進行資格審查,導致35篇文章被納入(圖1).所收錄文章的完整清單(在線補充材料S3).表2提出了一個總結性的描述,包括文章。

表2

(A, B):收錄文章的特征

圖1

關於患者經驗的CHF文章的PRISMA流程圖。CHF,慢性心力衰竭;PRISMA,係統評價和元分析的首選報告項目。

這些文章主要通過訪談技術介紹了14個國家醫療係統的CHF患者的經驗,並代表了720名參與者(57.6%男性)的經驗。症狀按身體和情緒特征分組(圖2).在本文中,我們將把這些分組稱為身體症狀和情緒症狀。呼吸困難、虛弱和睡眠紊亂是三種最常見的身體症狀;而絕望、焦慮和恐懼是最普遍的情緒症狀。

圖2

收錄文章中發現的症狀術語:症狀節點名稱以粗體顯示,並在語音氣泡中引用示例。給出了編碼的頻率一致性計數。心衰,心力衰竭。

圖3說明編碼症狀如何與BoT框架的編碼元素交互。連接器的寬度表示這些代碼交互的頻率,可以直觀地表示在數據中觀察到的每種交互類型的流行程度。CHF症狀似乎推動(9.2%的代碼,n=238)、阻礙(70.5%的代碼,n=1823)或形成患者參與BoT元素的障礙(20.3%的代碼,n=525)。這表明症狀很少鼓勵患者進行自我護理。主要是,症狀使自我護理更加困難,並可以阻止患者進行自我護理。

圖3

症狀的桑基圖以及他們與治療負擔的相互作用類型。流條的厚度表示分析中編碼的交互作用的頻率。

結果:定性內容分析

這裏的相互作用被定義為CHF症狀如何影響患者,影響他們的自我護理參與並同時改變BoT。常數比較分析25揭示了症狀與BoT之間的積極(驅動)和消極(阻礙和障礙)相互作用。下麵的部分將依次考慮這些相互作用。驅動力被定義為一種互動,在這種互動中,症狀的出現意味著患者積極參與他們的BoT(例如,去醫院,服藥等)。阻礙被定義為使這種參與更加困難的症狀,障礙被定義為阻止患者參與這項工作的症狀。

症狀促使患者進行自我護理

症狀通常被認為是導致個人尋求醫療保健建議、服用藥物和改變生活方式的動力。症狀似乎促使患者積極參與:(1)尋求幫助的工作量,(2)執行CHF自我護理任務的工作量。症狀還鼓勵患者利用自己的能力獲取外部資源。表3提供範例報價和圖3說明交互作用。

表3

症狀促使患者進行自我護理

症狀可以鼓勵患者進行心力衰竭的自我護理;從尋求醫療保健服務的緊急幫助,到適應日常生活活動,再到限製症狀惡化。26-50症狀促使患者進入醫療保健係統進行治療調整或入院,27 28 30 33 35 36 38 43 46-49 51接受社會網絡的支持,26 27 29-32 34 35 37 39-43 45 47 49 52從事自我照顧的任務26-29 32 36 40 45-47 49 50改變物理環境。26 29 31 49症狀迫使患者從他們的社交網絡中尋求幫助。家人和朋友主動承擔了超出病人承受能力的任務。他們還為病人提供情感支持。如果沒有朋友和家人的幫助,病人會覺得控製病情更加困難。

症狀妨礙患者進行自我護理

CHF的症狀被認為是負擔,這種類型的相互作用被編碼為阻礙,這意味著症狀使自我保健更加困難。症狀似乎會妨礙患者進行自我護理的能力。症狀似乎在以下方麵阻礙患者:(1)執行CHF自我護理任務的工作量,(2)獲得CHF知識的工作量,(3)利用身體、情感、心理和精神能力的能力,(4)獲取外部資源的能力,以及(5)患者自我和角色變化的影響。表4提供範例報價和圖3說明交互作用。

表4

等症狀妨礙患者進行自我護理

症狀使CHF的監測和管理更加困難。28-31 35-38 40 41 44 46 48 50 51 53 54在出現症狀的情況下,完成諸如服藥、赴約和其他自我護理活動等特定任務變得更加困難。27 28 30 34-40 44 46 48-51 53此外,多種合並症(常見於CHF)可能會造成混淆,即哪種疾病是導致何種症狀的原因,哪種治療應優先考慮。28 33 35 37 40 41 46 47 53

症狀使家務、休閑活動、性行為和個人衛生等日常活動更加困難,限製了患者對生活的全麵參與。26 28 29 31 32 34-43 46 49-51 53 55 56在這種能力受損的情況下,改變生活方式的參與是有限的。31 36 39 40 43 46 51 53當CHF患者未能完成醫療從業者分配的工作時:壓力、內疚和焦慮加劇。28 37 40 44 48 50一些人報告說,他們故意選擇不改變生活方式,因為這些改變的努力超過了預期的好處。46個50

症狀會限製患者獲取CHF相關知識的能力。有時CHF症狀的進行性和模糊性,加上合並症的存在,造成了混淆,阻礙了對CHF的基線了解。26 29 30 35-37 46-50 54CHF的治療可能具有醫源性影響,導致疾病進展或治療副作用之間的混淆,阻礙治療結果的評估。28 30 35-38 40 50症狀自我監測的增加加劇了對限製生命的診斷的恐懼和意識。據患者報告,被告知CHF會產生恐懼和悲傷。28 30 50

症狀對患者的身體、心理、情感和精神能力有普遍的相互作用,使能力下降。CHF症狀與患者身體能力之間的相互作用使得從說話到鍛煉等活動變得更加困難。26-32 34-38 40 41 45-47 50-58身體能力的下降通常需要患者招募其他人來幫助完成身體任務,通過降低獨立性將身體負擔轉移到情感上。26-32 34 36-38 40 42 43 45 47 50-56 59 60這種援助的協調和招募也增加了對智力的需求,產生了負麵影響。我們觀察到報告的在理解信息、決策、健忘和心理困擾方麵的困難。28 30 31 36-38 40 41 45 47 50-52情緒能力受症狀的影響主要表現在四個方麵:(1)直接引起情緒困擾的身體症狀;28-30 32 34 38 40 45 47 50-53 55 56 60(2)因依賴他人工作而造成的情緒困擾;26 29 34 38 41 42 45 55(3)喪失能力的悲傷過程,28-31 34 36 37 40 42 45 50-55 59(4)接受限製生命的診斷。27 28 30-32 34 36 37 40 51 52 55 59症狀意味著患者失去原有的狀態,並勉強接受新的正常狀態。

症狀似乎會阻礙患者獲取能力建設外部資源的意願,如社會支持網絡和醫療保健係統。患者進入他們的社交網絡的能力受到情緒困擾和缺乏歸屬感的阻礙26 31 40 45 46 50-52 59;然而,由於身體能力下降,症狀需要依靠家人或朋友。29 32 34 35 41 45 49 50 53 55 60還有一種感覺是,身體上的限製意味著適應或放棄娛樂和社交活動,導致孤立和孤獨。28 30 40 50 51 53 59據報道,與醫療保健係統的相互作用會導致疲勞、恐懼、困惑和抑鬱。28 30 36 50 53CHF症狀的模糊性使得醫護人員有時會誤診患者;為患者提供錯誤的信息,增加了進一步的困惑,損害了患者與醫療專業人員的關係。33 36 47醫療保健係統的能源成本很高。28 30 50

日本、伊朗、肯尼亞、美國、巴基斯坦、意大利、英國、瑞典和泰國的文章觀察到,由於相關的醫療費用,症狀對耗盡家庭財務的財務資源產生了負麵影響。26 28 30 36 40 42 46 52 53症狀還會改變患者的就業能力,減少家庭收入和改變家庭角色。26 28 30 36 40 42 46 52 53負擔不起的醫療保健和治療意味著患者忽視症狀,直到症狀無法忍受或他們的生命受到威脅。26 28 30 40

症狀會影響個人的能力,通過減少想要的活動來改變他們在社會網絡中的角色。缺乏從事家務或烘焙等工作的能力可能看起來微不足道,但患者會對這些變化感到悲傷、沮喪和焦慮。26 28 29 31-36 38-42 45 46 49-56 59如果這些改變對他們的身份至關重要,那麼這些症狀的影響可能會延伸到他們在社交網絡中所扮演的角色。症狀會使人喪失贍養家庭、照顧孩子和/或接受過早死亡的能力。26 28-31 35-38 40 42-47 49-53 55 56 60旨在幫助患者的CHF治療和自我護理方案通常被記錄為幹擾,阻礙患者進行自我護理或對能力造成進一步的負麵影響。26 28-31 35-37 40 41 44 50 53 58藥物的破壞性副作用意味著不服用藥物和/或限製社交活動。28 35-37 40 50

症狀對患者進行自我護理造成了障礙

最後,CHF症狀的存在似乎對患者進行疾病工作形成了障礙。症狀似乎在以下方麵阻礙患者:(1)執行CHF管理任務的工作量,(2)獲得CHF綜合征知識的工作量,(3)使用身體、情感、心理和精神能力的能力,(3)個人獲取外部資源的能力,以及(4)自我和角色變化的影響。表5提供範例報價和圖3說明交互作用。

表5

症狀是患者進行自我護理的障礙

症狀可以阻止患者從事疾病的工作,從日常任務到具體的疾病管理任務。持續嚴重的症狀會讓簡單的任務變得不可能完成。26-30 33-38 40-42 44-46 48 50-54 56 59 60在這種症狀麵前,指定的複雜CHF自我護理方案可能變得難以克服。27 38 42 50 51 59CHF症狀的主觀性質可能對患者和醫療保健提供者及時對這些症狀采取行動形成障礙。30 33 35 37 38 41 48 54 59導致治療延誤和疾病管理不善。30 33 35 38 45 48 51

CHF的症狀似乎對患者的身體、心理、情感和精神能力形成了障礙。27 29 31 32 36 37 40-42 45 50 52-55 57 59 60能力的限製造成了他們個人能力的巨大缺陷,似乎侵蝕了機構固定患者,然後患者遭受CHF的折磨,而不是與之共存。29 32 37 40-42 45 50 55 60

症狀還對患者獲取外部資源造成障礙。當醫療保健專業人員沒有正確考慮或解釋症狀,導致患者產生負麵情緒和不信任時。30 35 38 45 47症狀使患者無法訪問他們的社會支持網絡;他們害怕尷尬,害怕成為負擔,就會退出社會支持網絡。26 28 30 40 42 45 50 52 53 55 60

症狀抑製患者進行想要的活動,產生一種個人無價值感。26 29 30 32 36 37 40-42 45 46 50-52 54 55 58-60個人能力的缺乏改變了他們在社會支持網絡中的角色,對患者的人際關係和未來生活形成了障礙。26 28-30 32 33 36 37 40 42 45 46 49-53 55 56 59在社會支持網絡中喪失可感知角色的代價很高。隱喻的力量(參見圖4)用於患者對這種相互作用的描述,表明症狀對患者身份的高度影響。

圖4

典型隱喻,用於描述症狀如何形成障礙,妨礙參與所需的活動及其感知的作用。

討論

調查結果陳述

在BoT的關鍵領域(能力、工作量和影響)中,發現了與症狀的複雜相互作用;很少會促使病人進行自我護理。我們觀察到CHF症狀是患者對CHF經曆的內在描述,改變BoT;增加了對慢性疾病中BoT的影響因素的理解。15工作治療負擔由佳妮承擔61概述了CHF中症狀可能起作用的領域(例如,基於症狀監測的治療評估)。先前的工作與我們的發現一致,即身體症狀及其情緒影響可能對CHF患者產生重大影響,限製了他們的身體和社交能力,並影響了他們的心理健康。62 - 65

在與我們的BoT框架進行編碼交互的少數(<10%)中,可以看到症狀作為參與自我護理的驅動因素。這是出乎意料的,因為人們通常認為症狀是患者進行自我護理的動力。這一發現與有關CHF患者由於多種影響因素(如以前的負麵經曆、感知到的護理障礙、症狀的錯誤歸因等)而延遲尋求醫療保健支持的大量工作有相似之處。66而不僅僅是症狀67以前,自我照顧的失敗被歸咎於病人否認生病或缺乏健康知識63 68而不是像這項工作所表明的那樣,症狀與患者與醫療服務的互動更為複雜。

在我們的BoT框架中,70.5%的交互中有症狀阻礙自我護理。管理CHF的工作不僅因為能力下降而增加了任務難度,而且還因為醫療保健專業人員如何考慮症狀而變得更加困難。Lippiett的作品11描述了慢性阻塞性肺疾病(COPD)和肺癌患者的不同臨床路徑如何影響BoT,其中肺癌患者預計遵循結構化治療路徑意味著更少的BoT。COPD患者需要自我護理的地方意味著更大的BoT。此前觀察到,CHF醫療保健服務的不足使自我護理工作更加困難。65 69框架內這種類型的相互作用的高流行率表明與症狀有內在的關係。因此,強調醫療保健專業人員在為患者分配自我護理工作時,將症狀不僅僅作為疾病進展或治療效果的指標的重要性。增加Gonçalves的工作70該研究確定了BoT與多種健康狀況的疾病病理生理學之間的負麵影響。

在我們的BoT框架中,有20.3%的互動將症狀作為參與自我護理的障礙。如果CHF症狀消除了患者的能力,就會產生無法克服的疾病工作量。同樣的,於64據報道,在老年CHF患者中,圍繞症狀監測的工作導致患者身心疲憊;這意味著自我照顧能力差或依賴社會支持係統。CHF患者的高工作量類似於Roberti的累人和侵入性BoT71常見於慢性腎髒疾病。從患者的角度來看,症狀剝奪了他們的能力,增加了他們的工作量,造成了壓倒性的BoT。對他們來說,嚐試做醫療專業人員分配的工作的努力不值得身體上的努力或精神上的壓力,因為感知到的收益是如此之低。這在情感上抑製了患者進行自我護理。先前關於心力衰竭患者生活的綜述似乎忽視了症狀對這項工作能力的重要性,而不是關注患者對疾病的不良適應及其對他們生活的影響68以及他們的健康素養72 73;以及醫療保健方麵的不足。65 72 73

已經建立了描述症狀如何與BoT相互作用的初步模型(見圖5).CHF的症狀可以通過症狀降低能力和增加工作量的複雜相互作用侵蝕患者的積極性。這反過來會導致自我價值的喪失和身體狀況的惡化,這兩者一起會抑製患者參與自我護理方案的能力,因為他們認為壓倒性的BoT。

圖5

CHF症狀與機器人理論主要結構相互作用的初始模型。CHF,慢性心力衰竭。

目前關於CHF患者自我護理的研究主要集中在患者自我效能的假設上,即假設給予正確的方法、幹預和教育,患者將有能力進行自我護理方案,這將對臨床結果產生積極影響。最近對CHF自我護理理論的修訂包括將症狀監測和管理作為患者自我護理工作的一部分。74然而,CHF的自我護理理論尚未研究症狀如何影響患者的自我護理行為。據我們所知,目前還沒有實證研究探索CHF症狀、自我護理參與之間的相互作用,以及這如何影響BoT。

本研究的優點和缺點

我們的綜述是第一個探討CHF患者經曆與症狀與BoT相互作用的定性文獻。它建立在BoT理論的基礎上15特別考慮到CHF患者。它描述了BoT情境下患者參與症狀相互作用的類型;我們的PPI小組承認並驗證了他們在多種慢性疾病中的真實經曆。

使用BoT作為框架是一個優勢,導致CHF症狀的原始觀察形成了患者參與BoT和自我護理的障礙。這暗示了另一種解釋的可能性,即為什麼醫療保健專業人員可能會認為CHF患者存在高水平的不依從性。

定性研究綜合的一個優點是,得出的結論是通過納入研究的作者以及本文作者的多種理論、認識論和本體論立場來看待的。因此,由於上下文的異質性,觀察到的共性更強,但也可能是一種限製,因為多種解釋可能改變了原始數據的“真實”觀點。我們的綜述受到了所收錄文章中已發表引文的選擇的限製,我們的結論是通過使用已發表的初步研究的數據來發展原始研究人員沒有打算的解釋性思想。隻包括英語文章。

通過在Nvivo中使用矩陣查詢來加強我們的分析,以促進比較模式分析和文本比較,75確認了在不斷比較過程中觀察到的模式,並提供了數據來創建這些複雜相互作用的可視化插圖。我們的編碼分析策略是有先例的,因為它是托馬斯和哈登的改進23專題綜合的方法論,采用了三個階段的編碼過程。我們調整了他們的第三階段以適應加拉赫14采用第二階段代碼(特征)並將其與有助於解釋觀察結果的先驗框架進行比較的工作。

未來的工作

CHF症狀的作用及其與患者自我護理的相互作用尚不清楚,需要更多的研究。作者目前正在進行實證研究,以更好地理解這一概念。76

結論及臨床意義

我們的綜合研究表明,依賴患者的症狀經驗作為他們尋求醫療保健支持的動力可能並不像目前假設的那樣成功。CHF患者症狀與BoT相互作用的檢查顯示出一種複雜的關係。通過建立壓倒性的BoT, CHF症狀似乎與患者參與自我護理方案(包括醫療保健互動)產生負麵相互作用。症狀增加了患者的疾病工作量,同時降低了他們的能力,對他們的生活產生不利影響。這種症狀的相互作用表明CHF患者的自我護理能力可能不像目前文獻報道的那樣差。CHF症狀在患者BoT中起著不可或缺的作用,主要是阻礙患者進行自我護理的努力。在改變患者自我護理方案時,醫療保健專業人員需要仔細考慮患者的能力和當前的工作量,因為減少工作量可能會改善患者的結果,並提高對自我護理的參與度。本綜述的結果假設,以前被指責為自我照顧不良的患者可能遭受了壓倒性的BoT,其中症狀是可改變的,這是一個主要因素。我們的研究結果需要更多以BoT為基礎的CHF研究;探索改變CHF服務提供和幹預措施,通過關注患者的經曆來增強患者的自我護理。

數據可用性聲明

應合理要求提供數據。這項工作中提供的數據取自以前發表的文章。

倫理語句

致謝

Paula Sands (PS),健康科學圖書館員和Kate Lippiett (KL),感謝他們在創建和改編本綜述中使用的文獻搜索方麵的幫助。樸茨茅斯醫院大學NHS信托基金的患者研究大使(PRA)在本綜述中提供PPI (Bill Ware, Anna Ganville-Hearson, Graham Edwards, Noreen Cole, Jane Ward, Tim Coney, Darren Jenkinson)。Mark Green先生(MG),心力衰竭專科護士,他的臨床專業知識協助確認了本綜述中使用的症狀代碼。

參考文獻

補充材料

腳注

  • 推特@RosalynnAustin, @l_schoonhoven, @AlisonProf, @CarlRMay

  • 合作者樸茨茅斯醫院大學NHS信托的患者研究大使(PRA): Bill Ware, Anna Ganville-Hearson, Graham Edwards, Noreen Cole, Jane Ward, Tim Coney, Darren Jenkinson。Mark Green (MG),心力衰竭專科護士。

  • 貢獻者RA起草了這篇論文。RA、LS和CRM開發了為這項工作提供信息的概念框架。RA在CRM、LS和PRK的支持和指導下設計了該綜述。RA在CRM和LS的協助下進行文獻檢索工作。MC協助篩選文章,CRM和LS擔任任何爭議的仲裁者。RA進行一線分析,並在整個常數比較分析中以CRM、LS和AR為指導。PRA和MG逐行檢查症狀編碼,改進症狀編碼結構,並確認結果能夠代表他們的個人患者經曆。CRM, LS, AR和PRK嚴格審查了手稿的知識和臨床內容。所有作者都同意論文的最終版本。RA是擔保人。

  • 資金這項工作是作為南安普頓大學、樸茨茅斯醫院大學NHS信托基金和威塞克斯國家衛生研究所(NIHR)應用研究合作(ARC)全額資助的臨床學術博士獎學金的一部分完成的。本文是獨立研究,部分由NIHR ARC Wessex資助。

  • 免責聲明本出版物中表達的觀點是作者的觀點,不一定是國家衛生研究所,NHS或衛生和社會福利部的觀點。

  • 相互競爭的利益AR是美國國家衛生研究所(NIHR)的高級研究員。本出版物中表達的觀點是作者的觀點,不一定是國家衛生研究所,NHS或衛生和社會福利部的觀點。

  • 出處和同行評審不是委托;外部同行評審。

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