條文本
PDF
文摘
目標本研究旨在探討父母照顧孩子的經驗知識和發育障礙(IDD)在英國國家封鎖在2020年的春天,COVID-19所引起的大流行。
設計參與者被確定使用IMAGINE-ID隨機取樣國家(英國)隊列和完成一個在線調查,後跟一個半結構式訪談。使用主題分析訪談進行分析。
設置2020年7月通過電話采訪進行了英國作為第一鎖定結束。
參與者23歲的母親5 - 15歲兒童智力和發育障礙招募。
結果父母報告的主題包括:管理存在的挑戰時的極端變化,擁有混合情緒的好處在封鎖期間出現的問題和困難,並且需要適當,個性化支持。
結論我們的發現證實先前的觀察發現在英國兒童的父母IDD和提供新的見解在流感大流行期間使用的技術教育和醫療,以及定期登記的必要性。
- COVID-19
- beplay体育相关新闻
- 兒科
- 精神病學
數據可用性聲明
合理的請求數據。生成的數據集和/或分析在當前研究不公開的為了保護匿名參與,但可從相應的作者以合理的要求。
這是一個開放的分布式依照創作共用署名4.0條Unported (4.0) CC許可,允許他人複製、分配、混音、轉換和發展這項工作為任何目的,提供了最初的工作是正確地引用,執照的鏈接,並表明是否變化。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
本研究記錄了父母照顧孩子的經驗知識和發育障礙在第一次英國國家封鎖。
簡短的問卷調查定量評估了父母和孩子的情感健康。
總共有23個護理人員采訪了2020年7月作為第一個英國封鎖結束並被要求反思他們的經驗在整個封鎖。
麵試通過電話和記錄進行分析使用反光專題分析。
隻有母親接受采訪,所以結果可能不能反映其他護理人員的經驗與智力和發育障礙的兒童。
介紹
智力和發育障礙(IDD)影響全世界約有1.8%的兒童。1他們在認知與很大的局限性和自適應能力。2遺傳變異可以確定在IDD病例的60%。3這些變化可以大染色體異常(非整倍性和易位等)、亞微觀的缺失或重複(比如拷貝數變異(CNV))或小DNA序列的改變(如單核苷酸變異(SNV))。
IMAGINE-ID財團已招募兒童IDD的確定遺傳病因學來自英國。COVID-19大流行這個群體在兩個方麵提出了獨特的挑戰。首先,兒童IDD有高水平的預先存在的健康狀況,因此可以被認為是特別容易受到病毒。因此,這些孩子的家庭更有可能比一般人屏蔽,英國政府的建議。第二,IDD的孩子更有可能使用的服務(如專業教育、醫療和社會保障)流感大流行期間暫停或減少。4 - 8電話已經優先考慮高質量數據的收集上的心理健康影響大流行,尤其是在弱勢群體。beplay体育相关新闻9日10
在正常時期,兒童IDD的風險增加行為困難與正常兒童相比。16IDD的家庭的孩子更有可能生活在貧困的社會經濟環境17-21和經驗增加育兒壓力或父母的心理壓力22比正常兒童。早期的報道流感大流行的影響在IDD的孩子和他們的父母表明許多人感覺不知所措,遺忘,經曆了高水平的焦慮和抑鬱。9 29-35
國際調查和采訪IDD或身體殘疾兒童的家庭建議COVID-19國家封鎖導致增加對兒童行為問題,36以及減少社交的機會。4父母也擔心孩子的安全,孩子可能發育落後,因為減少對服務的訪問。37
COVID-19限製的性質和程度不同在不同的國家,與英國被感染特別嚴重的影響。因此,重要的是評估經驗的家庭在英國除了新興國際文學。一個以前的定性研究檢驗了八個孩子的母親的經曆IDD在英國。33這些作者發現,母親覺得壓力下的條款,為他們的孩子提供免費教育和治療已被移除或減少由於大流行。母親報道缺乏附加服務的支持,導致增加壓力和不確定性,但也享受自由和幾個注意從日常的積極影響對孩子的幸福。
我們采訪了IDD患兒的護理人員,一直在家照顧他們的孩子在大流行期間。本研究同時進行與上麵所述,我們尋求擴展他們的有用的發現IMAGINE-ID群確定一致性研究以及任何額外的見解對麵父母在我們的隊列。
目的和目標
我們試圖理解家庭照顧孩子的經驗與IDD COVID-19大流行期間以識別關鍵目標的支持。我們采訪了23 IMAGINE-ID家庭2020年7月中旬。在這個時候,英國部分地區封鎖限製被取消,但政府建議脆弱個體繼續保護直到2020年8月1日。我們問家庭,以反映在他們的經驗在整個國家的封鎖。我們的目標是:(1)識別領域的困難和彈性在大流行期間deconfinement和(2)來識別關鍵目標的支持。
方法
研究設計
IMAGINE-ID研究項目,由英國醫學研究委員會從2014年到2024年,招募了一批3402個英國家庭的孩子IDD由於識別遺傳異常(www.imagine-id.org)。IMAGINE-ID看護者與16歲以下兒童被邀請參加通過研究簡報。父母參加當前的研究通過連續抽樣由於時間限製,以便所有參與者采訪結束之前屏蔽的英國的封鎖。混合方法用於捕獲方法的多樣性在家庭遇到的挑戰和彈性因素。數據收集的父母報告使用在線問卷調查和半結構式電話采訪中(n = 23)。調查問卷數據收集和管理使用搬運工倫敦大學學院主辦的電子數據捕獲工具。38電話采訪記錄和轉錄的研究團隊。
病人和公眾參與
研究目標是在應對與合作者獨特罕見的染色體疾病的慈善機構。總結的結果將傳播參與者和IMAGINE-ID隊列通過研究通訊,網站和社交媒體賬戶。
措施
COVID-19影響:國家健康研究所的冠狀病毒的改編版本健康調查是用來評估影響家庭的適應大流行,包括關鍵域相關的精神痛苦和彈性。39
孩子的特點:人口信息和遺傳數據的孩子從IMAGINE-ID數據庫提取。威塞克斯尺度被用來獲得更新的自適應函數的測量和IDD的程度。40衡量評估自助技巧,識字,流動性和尿失禁。
幸福:孩子和父母的健康評估使用的長處和困難問卷(SDQ)和醫院焦慮和抑鬱量表(已經),分別。SDQ是一個有效的行為篩選問卷對兒童和殘疾兒童的家長進行驗證。41SDQ包括尺度測量情感症狀,行為問題,多動/衝動和注意力不集中困難,同伴關係與親社會行為的問題。前四個尺度結合創建一個困難總分。規模總量的困難,17 - 19的成績表明“高”級別的行為困難和20 - 40被認為是“非常高”的水平與人口相比規範行為困難。額外的影響規模措施總分的影響日常生活。3 - 10的分數影響規模相比,“非常高”的範圍與人口樣本。都是作為父母的心理健康的自我報告測量工作。beplay体育相关新闻42它已經被驗證使用殘疾兒童的父母。43它包括一共有14件,7抑鬱項(例如,“我覺得我慢了下來”)和7焦慮物品(例如,“我突然感覺恐慌”)。焦慮和抑鬱量表的分數在鹿範圍被認為是“正常”,分數在8 - 10範圍內被認為是“邊緣”,分數在乳範圍被認為是“不正常”。
麵試:半結構式訪談計劃是研究開發的經驗與流感大流行期間額外需要養育一個孩子。它旨在識別獨特的家庭經曆的挑戰以及彈性因素。問題邀請護理人員封鎖的反思他們的經曆,包括他們的日常生活如何改變,他們如何應對並確定應對策略實現。父母被問及他們的經驗在英國封鎖,期間包括反射他們的經驗更嚴格的限製,以及寬鬆的限製發生時的麵試(見在線補充材料1確切的問題)。麵試從13分鍾到1小時25分鍾不等,平均44分鍾的長度,和麵試都是由JW和LH。
分析
使用描述性統計問卷數據進行總結。鑒定記錄的訪談進行分析使用反射專題分析所描述的布勞恩和克拉克。44-46分析由JW和LH。采用一個批判現實主義的框架,分析了涉及識別語義和潛在的含義在歸納後的數據集的方法,即主題是回應采訪中生成的數據,而不是試圖適應數據在預定義的主題或研究的問題。45主要作者(JW和LH)是研究心理學家,他的理論立場是基於殘疾的社會模式。JW的研究背景主要集中在理解罕見遺傳疾病對兒童的神經發育的影響與罕見的遺傳性疾病。自閉症的LH的專業知識是偽裝,用定性和定量的方法來探索有關身份特征,心理健康和支持。beplay体育相关新闻作者都沒有IDD本身,而是有IDD在作者的個人和專業經驗。
JW和LH接著通過數據熟悉的階段,編碼、主題開發和評審。綜述了以下幾個主題詳細討論和研究小組的其他成員DS WM。這些討論後,最終的主題和subthemes被證實。在最後一個階段,完整的記錄被獨立評論家LW, TNA編碼後碼,以確保一致性。
結果
關於樣品
共有23個父母參加麵試。所有的受訪者IMAGINE-ID孩子的母親,五是單身父母。他們5 - 15歲男孩和9個女孩14日報道(M = 9, SD = 2.9,表1)。總體而言,78%的孩子在學校獲得額外的幫助或參加了特殊教育需要學校。大部分的孩子們報告的英國白人種族(n = 19),其他民族包括一個混合的白人和黑人的孩子,一個愛爾蘭的孩子和一個亞洲的孩子。孩子的基因組成多樣,包含3個孩子與性染色體非整倍性,與一個SNV (16 CNV和4在線補充表1)。除了三個家庭中兄弟姐妹。威塞克斯尺度表示,20國集團包括一個非語言的孩子。兩個孩子non-ambulant 15部分移動,其餘完全移動。七個孩子並不完全大陸,隻有三個孩子識字。沒有嚴重的聽力或視力障礙。
SDQ, 39%的兒童被認為行為困難high-very高嚴重性樂隊。91%的兒童的行為困難被評為“非常高”的影響在家庭的日常生活。總體而言,35%的兒童被診斷出患有自閉症譜係障礙(ASD)和五個有多動症的診斷或注意缺陷/多動障礙(ADHD)。
當評級本身有焦慮症狀,17%的父母在邊界範圍和26%在異常範圍。抑鬱症狀,22%在邊界範圍和異常的4%範圍內。
COVID-19影響:兩家人懷疑是有人接觸到他們的家庭可能COVID-19,但是隻有一個家庭有一個家庭的成員在COVID-19檢測中呈陽性。兩個家庭報道由於COVID-19住戶家庭成員死亡。在麵試的時候,沒有一個有確診病例在他們的直係親屬。
適應的限製:四分之一的家庭屏蔽因擔心脆弱的病毒。總體而言,83%報告說,他們的孩子有了一些困難後,建議保持遠離密切接觸的人,87%的人報告說,壓力限製離開家已經為他們的孩子。總體而言,61%的兒童的學校已經關閉。
金融穩定:大流行的金融影響家庭,有39%的受訪者報告說,大流行降低了他們賺錢的能力。
情緒對孩子的影響:據報道65%的孩子們擔心感染和35%的人關心他們的身體健康。總的來說,孩子們在報道更擔心家人和朋友比自己COVID-19感染。
大流行導致一些意想不到的優點,有74%的家庭報道,大流行導致了他們孩子的生活中一些積極的改變。這將是更詳細地描述定性的結果。
專題分析
三個主要主題,代表一係列的體驗在不同的家庭。總而言之,父母描述的困難適應大流行與孩子的特殊需要的額外的挑戰(“管理存在的挑戰”);他們描述了意想不到的好處和意外的挑戰(混合情緒的)和他們強調個性化的支持是必不可少的家人通過鎖定(支持重要的;表2)。
主題1:管理存在的挑戰,在增加壓力對每個人來說'你隻是覺得我們的生活是如此的不同於別人的
父母們描述了他們所麵對的獨特的每日挑戰大流行之前,強調他們的生命是多麼不同的家庭沒有孩子有特殊需要。有些家庭很驚訝發現的一些挑戰帶來的鎖定是熟悉的。
Subtheme 1.1:我們一直封鎖他出生以來的社會距離是一種常態
描述的許多家庭,社會距離大流行之前他們日常生活的一部分。社會距離的某些方麵,如高峰時間以外的公共場所,避免繁忙的社交場合和監測人群,感覺正常。
他出生以來我們已經被封鎖。當我們去度假時我們必須考慮這將是多麼忙。我們必須要考慮有多少人去到那裏,如果我們要一家餐館;太吵了嗎?有太多的人嗎?人太接近我們嗎?所以我們一直有社會距離在我們頭上,我們總是做了。我希望別人可以看到(…),這樣人與普通家庭可以讀它,認為我們都回到正常的生活,但這些家庭沒有。這絕對是一個我們生活在不同的世界。(P23)
對一些人來說,社會距離的措施並沒有影響他們的社交生活,因為他們已經有限的社交機會。
說實話,對我來說,這不是比往常不同,因為我沒有看到很多人。(P4)
但對很多人來說,這增加了他們的孤立感。
我認為你比你通常會覺得更加孤立,它總是有點像在夏天的假期。如果我出去看到所有的孩子們,他們正在做的事情,我們永遠不可能真的這樣做了,但這隻是乘以100,這種感覺。(P12)
Subtheme 1.2:留下:“我覺得他們隻是留下脆弱的人兩個月。”
許多家長描述感覺留下的一係列服務,覺得孩子的幸福被認為是不太重要,因為他們的額外需求。
我隻是覺得他是忘記了,離開了,喜歡他的教育並不重要,因為他有特殊的需求。(P12)
就像支持和東西,顯然有特殊需要的兒童還沒有去過那裏。(好)
此外,許多父母認為他們的需求並沒有優先考慮。他們感到失望相比,已經提供給其他家庭的支持。
我認為肯定有話要說,我們社區還沒有被提到,他們支持。因為我實在沒有多的。(P20)
Subtheme 1.3:規劃複雜需要有更多的我需要做的事情比普通的家庭
盡管封鎖被熟悉的某些方麵,但很多覺得封鎖限製導航帶來了一係列新的挑戰。父母必須描述管理行為問題的增加,不確定性在協調醫療和新解釋COVID-19擔憂。
更少的資源,但行為問題是相同的
管理行為困難和具有挑戰性的行為對家庭大流行之前並不罕見。然而,父母描述管理這些現有的應變行為問題用更少的資源,如緩解護理,學校、社會關懷和支持網絡。一些強調行為爆發的強度和頻率的增加。
崩潰、咒罵、對我們大喊大叫,他的挫折。家具,椅子被打翻了,門被撞。所以不是能夠跟我們說“我不喜歡發生了什麼,”出來在崩潰和相當激烈。(P18)
在某些情況下,這導致了升級已有的行為和心理健康問題,爆發的嚴重關切。beplay体育相关新闻
我認為最主要的有我,影響我最多的是[1]孩子說,當他變得如此沮喪,他隻是想自殺。(好)
一些家長指出挑戰性行為的再現,曾得到有效管理。
是的他很活躍,很大聲,我們得到很多扔。我們在學校和兒童心理學家一起工作了5年,很多他的行為和我們防患於未然,提高回來肯定在初始階段的封鎖。(P10)
常規的變化是許多孩子的焦慮和行為爆發的來源。
他的正常生活完全改變了。焦慮是更多關於我被告知我不能做的事情我通常會做的事情。”,然後導致焦慮,因為他還沒有得到控製他通常做什麼。(…)他需要有一些例程或一些結構。(P18)
解釋Covid,改變規則和規則:“你如何解釋大流行?”
了解流行的兒童的水平差異很大。大多數病毒的一些認識和限製措施,但一些人完全不知道大流行。
我不認為他真正理解,除此之外,他沒有去學校,他不做他通常做什麼,但他真的不知道為什麼。盡管在某些層麵上他的理解很好,我們可以向他解釋事情。我的意思是你怎麼解釋一個流行病?(P10)
我認為他理解。我問他昨天兩米多遠:“你離我兩米?他說“不”。所以他有那種理解。(P17)
一些家庭發現使用直觀教具和社會故事有助於解釋流行病的影響他們的孩子,但有限製多少可以轉達了一個簡化的方法。
我們要求社會的故事,所以他有一個社會關於洗手的故事,關於距離,會有一個單向係統在學校。我們通過,準備他的那些東西。(P18)
許多孩子有困難應用社會距離的朋友和家人的措施。這意味著,一些家長修改他們的行為,避免了某些情況下保證孩子的安全。
我們一直在做購物沒有他,但當我們遇到朋友時我們一直對他不太明白。我們必須確保留住他,因為他想去給阿姨一個擁抱,他不明白,他不能那麼做。(P10)
據報道一些孩子理解規則,渴望跟隨他們。這些孩子發現很難理解為什麼別人在公共場所不遵守規則,有時試圖警察陌生人對自己的違規行為。
她很擅長規則。她很感興趣的鮑裏斯·約翰遜宣布,她把他們很隨便。如果她在街上看到有人不遵守法律社會距離她不會考慮告訴他們:“你不是社會距離,你需要這遙遠的。(第22位)
主題2:複雜情緒在封鎖的挑戰和意想不到的好處:“大流行是不錯,但很難”
當反思的整體體驗流行尤其是封鎖,大多數父母有著複雜的情緒。雖然有許多具有挑戰性的時刻,許多家庭也有意想不到的好處,父母想要超越大流行。
Subtheme 2.1:渴望擁抱:“我不喜歡封鎖,因為我想要躺在我的保姆
父母是孩子們的一個共同報告強烈影響無法看到朋友或家人。孩子錯過了與他人身體和情感上的聯係和溝通,他們的父母。
他談到了學校,他想念的人,所以我知道他,當他想念朋友或家人——他提到他們的名字或最後一個問號在他的聲音很清楚,他希望看到他們的失蹤。(P20)
一些孩子也受到無法他們通常喜歡參加活動,因為活動是否取消或因為家庭是屏蔽。
自然他是一個男孩他喜歡外出,他喜歡去的地方有動物或地方流你知道或者之類的,那麼他的元素,所以我認為他肯定是錯過。(P2)
Subtheme 2.2:幸福在家裏:“每個人的保持距離我,這就是我喜歡它的
然而,不少父母稱孩子IDD很高興被封鎖在家裏。很多孩子覺得回家是一個安全和安慰的地方,他們可以按照自己的喜歡的例程和不必擔心學校或外部世界的焦慮。
她喜歡的,她寧願呆在家裏的任何一天。她把她自己,她在自己的很多,所以對她真的很好。她很喜歡,她很滿意。(第七頁)
這是偉大的,孩子不喜歡其他的人,他不喜歡人群,他不想與別人交流所以政府對別人說你不能與人交流我覺得很好,我們喜歡它。(P23)
一些父母認為封鎖實際上提高了孩子的心理健康。beplay体育相关新闻
他多幸福,多快樂多在大流行期間。我沒有擔心的事情,他自己的幸福,他更多的內容,更自信,更自信在他作為一個人。他有更有彈性的。(P1)
然而,一些家長認為他們的孩子的生活技能和社會技能退化由於缺少接觸其他兒童和關心這個有影響。
他變得更加孤僻,我見過很多自己的回歸,他的社交技巧。(P2)
Subtheme 2.3:緊張的關係:“不斷24/7一起肯定了建立的壓力
對一些家庭來說,保持身體安全的呆在家裏。花費他們所有的時間在一起把更大的壓力,在父母和孩子之間的關係。
很多大喊大叫,尤其是激素15歲,爸爸很緊張,雖然他在家工作可能比他在辦公室做的時間更長,所以這是小事情,已經建立了還有爆炸。(P10)
策略,父母通常用來緩和衝突,比如給孩子們時間本身不再是可能的家庭不能離開房子的時候好幾個星期。
他和他的兄弟之間的關係已經鎖定期間非常困難,因為我們無法給他們空間,所以它並不容易。(P19)
隨著鎖定持續了幾個月(比許多人最初預期的更長時間),很多家長覺得他們無法休息,影響了父母的幸福。
現在我們隻是在生存。(P19)
Subtheme 2.4:花時間在一起,放緩:它拉近了我們很多在一起的
封鎖的主要積極的經曆,這是報告的大多數父母,是花更多的時間在一起的機會作為家庭日常生活變得不那麼忙了。父母有更多的時間能夠描述做飯,吃飯,一起玩。家庭感覺越來越喜歡強relationships-something鎖定後他們想繼續完成。
在我們的關係方麵,它有積極的影響,因為我們一起吃更多的家庭聚餐,隻是通常花更多的時間在一起。(P13)
能夠把事情更慢有積極的影響對父母和孩子都幸福,因為他們覺得擺脫每日匆忙。在匆忙之間不同的醫療或學校任命讚賞,與一些家長注意切換到在線服務是值得的,因為他們不再需要花時間和精力去旅行經常為孩子的任命重要的距離。
一旦我們的搖擺,它實際上是英裏更好,因為你沒有衝出公共汽車,你知道你不工作,你不是手忙腳亂地去解決一切。你可以做任何事在自己的步伐。(票數)
主題3:支持很重要
一個因素強烈導致了家庭的整體經驗在鎖定是外部資源提供的支持。這包括教育學校的支持,孩子在家學習或者提供麵對麵教育這個發生,以及支持他們孩子的醫療和心理需求。的數量和類型的支持所提供的這些服務之間存在著顯著的差異,有些家長報告定期聯係和其他人根本沒有聯係。
Subtheme 3.1:過渡到遠程醫療的我不認為你可以用電話代替麵對麵的
大多數孩子有複雜的行為和醫療需求,需要常規的臨床監測。總體而言,91%的家庭認為取消或推遲常規醫療和社會關懷的任命。
這是非常糟糕的。孩子們的所有約會被取消了。我真的有在冰箱約15的任命,我必須追上,並得到re-booked一旦他們可以這麼做。(好)
大多數流感大流行期間開始使用遠程醫療保健服務。父母描述不同的遠程醫療的經驗。一些喜歡的經驗和感激他們孩子的任命仍有可能繼續。
他們很好,他們說他們沒有看到任何人但他們幾乎再次做它。所以他們做了一個電話,然後我發郵件給照片和東西,這是很有趣的嚐試!但至少,他們仍在努力這樣做。(P12)
許多家長描述需要專家麵對麵的護理的複雜性他們孩子的需要和能力。在某些情況下,這是具有挑戰性的溝通孩子的需要遠程的複雜性。
你如何解釋的理療師在電話裏她怎麼走?沒什麼好做縮放,因為顯然,你仍然不能顯示,所以她很難離開我說什麼,我已經向她解釋你知道細節,她做了一個報告,這是困難的。(P16)
對另一些人來說,孩子沒能通過電話與專家溝通,所以不能夠訪問提供支持。
是的我們有CAMHS(兒童和青少年心理健康服務)會議,但在放大,我剛打電話給他們,我取消了,我beplay体育相关新闻說沒有希望在地獄你會讓他跟你一個電話,他不會和任何人打電話他不說話,他不能有個人的另一麵。(P23)
Subtheme 3.2:考慮在遠程教育的平等與公正
通過訪問技術平等:“我認為首先要做的是確保每個人都能訪問他們所提供的
大約一半的孩子在封鎖的學校仍然開放。大多數孩子至少有幾周的在家教育,雖然有些回到麵對麵教育部分或全部,其他的孩子留在家裏,直到鎖定在7月結束。在家教育期間,學校做了各種嚐試適應支持父母和孩子的教育經曆,尤其是通過在線教育資源支持在家學習或教學。一些家長報告說他們的學校係統提供了資源與在線學習,欣賞。
森人脆弱或有提供平板電腦或筆記本電腦。大多數人接受了。(孩子)從學校有自己的筆記本電腦,一個不同的世界。(P8)
然而,其他家庭並不提供這些相同的資源或資源不適當或訪問。這往往使它更難參與在線學習。
但每個人都在同一條船上,有些孩子不得不工作手機,因為不是每個人都有筆記本電腦,有他們嗎?甚至在做平板電腦並不是一件容易的事。這樣做就像數學好的平板電腦,因為你隻是鍵入數字,但如果你喜歡寫更長的曆史的作品或文章在手機或平板電腦,這是一個噩夢。(票數)
股本訪問落後的改編並不總是合適的
然而,很多家長表示,孩子的智力障礙,或其他需求,意味著這些資源僅僅是無法訪問或需要不斷從父母監督。
他們開發了一個非常奇妙的網絡項目,但對於有特殊需要的孩子很難訪問。(侯)
許多家長認為送回家的工作級別是要求太多還是不夠有挑戰性的孩子。IDD的孩子他們在主流教育經常被派出的同齡人一樣的工作和父母也沒能適應這個孩子的能力,常常不得不依靠材料是不適合孩子的年齡。
我認為最重要的事情將幫助它的特殊需要的資源不是太幼稚的或傲慢,你知道我為他工作符合他的能力水平學術但很無聊你知道這是鴨子在池塘之類的東西。(P17)
Subtheme 3:檢查:“隻是能夠支持泡沫,而不是被鎖在自己的四麵牆的
一般來說,父母感到最支持在任何支持針對孩子的個人需求和服務與父母“檢查”時,而不是等到出現問題。父母感謝社會和情感支持,如果不超過,實際支持。這可能來自個體內部服務,或從朋友和家人,是一種發泄當家庭生活困難。
我的意思是另一個主要的應對——定期打電話給家人或朋友有聯係。因為我的孩子我需要休息。所以有時間有一百一十分鍾聊天,打電話,迎頭趕上。告訴某人如何做:“我有一個緊張的一天媽媽,你好嗎?”,這樣的事情。這隻會讓事情變得更加容易。我認為有人在電話裏交談,一個成年人,而不是孩子。(P21)
父母欣賞得到支持在學校特殊教育需求服務,感覺能更好地繼續教育孩子的家裏,因為他們可以問問題和更新孩子的教師取得的進步。
我們有SENCO特殊教育需要協調員響我們每三天檢查。她也在學習支持服務,學校將為他們和他們支持數學(孩子),但他們一直響我每星期。班主任甚至打電話幾次。我知道從說話人,這不是普遍現象,但我們感到非常非常支持,我發現我一直很誠實的跟他們說實話。(第22位)
當父母感到支持醫療和社會服務,這是通常個人接觸的結果,而不是一個係統範圍的方法支持。
我也有一個社會工作者。她是很棒的。她在那裏如果你需要她,她對我的麵具下降。我們有洗手液下降。所以她是一個絕對的寶石。如果我需要什麼,再次購物,她會樂意這麼做。所以我有她的支持所以我一直很幸運。(P6)
討論
除了正常的家庭經曆的挑戰在大流行期間,兒童的父母和IDD也不得不管理的挑戰與孩子有關的複雜需求。總的來說,父母的報道經驗;有廣泛的變化其中的一些差異可能反映了廣泛的IMAGINE-ID隊列的兒童的需要。盡管隊列中的所有兒童有IDD,一些孩子參加主流學校和支持需求的水平相對較低,而另一些有多個物理和行為的需要。
父母的痛苦
總的來說,父母表現出極大的韌性,但這通常是在損害自己的心理健康和幸福。beplay体育相关新闻符合之前的研究,我們發現護理人員經曆過痛苦水平上升。9 29-31 33在兒童需要高水平的個人護理,父母常常感到不知所措和支持,無法訪問暫息護理或專門支持他們通常收到。許多描述了高水平的窘迫和接近尾聲,證實了高水平的焦慮的問卷調查。證據來自其他研究也表明,在大流行期間,孩子的父母IDD報道更高水平的輸家比非殘疾兒童的父母47和保健要求護理人員的負擔增加了壓力。48
研究結果也證實了先前的報道,為兒童提供服務IDD流感大流行期間減少或停止。4個5類似的結果在我們的研究中,觀察到大多數家長報告至少部分取消醫療或社會任命。社會支持的父母在我們的研究中往往是有限的,特別是對單親父母。許多家長覺得網上和電話與朋友和家人溝通沒有提供足夠的支持和幾個感到孤立與IDD作為兒童的父母的經驗是非常不同的其他家長。父母支持似乎感覺經驗更少的痛苦。在更大的定量研究中,維爾納等31日報道,患者的父母支持IDD收到低於那些沒有IDD的父母,和那些照顧患有嚴重挑戰行為收到至少支持。這表明,家庭可能會支持最受益的是最不可能得到它。
短但是日常簽到
定期與服務和簽到學校被描述為非常有用,小說沒有洞察力,據我們所知,在先前的研究報道。父母更積極的體驗與在線教育傾向於報告頻繁,個性化的聯係電話和電子郵件等與孩子的老師和支持人員,這對他們的孩子幫助父母適應作業。5分鍾電話與每個家庭每周可能是更有效的比2小時處理整個類,有特殊教育需要的兒童。即使網上預約被取消,或移動,頻繁的溝通和服務意味著父母感到支持在這段時間的不確定性。頻繁,短暫的簽到是一種廉價和簡單的方法來維護支持家庭危機時,可以降低風險的持續發展中重大問題的擔憂。
意想不到的積極
大多數家庭都能畫一些積極的大流行,他們更願意花更多的時間在一起,之前已經報道過了。4 9 33父母也讚賞退一步從高峰會議和約會,再次表明定期簽到(這可能是遠程)可能更適合一些家庭不必參加約會的人。
對兒童的影響
流感大流行的影響對兒童的行為差異很大。一些家長報告行為爆發的增加,而其他人則解釋說,花更多的時間在家裏導致減少壓力將減少對社會互動的需求。一項由Neece等4發現“精神和身體上的殘疾孩子的家長更有可能報告他們的孩子的行為的變化,如注意力分散,不能集中注意力,易怒和一般不適”。觀察類似的發現在目前的研究中,有幾個家長報告行為挑戰孩子之前長大又因為例程的變化和缺乏支持。
據報道許多孩子在日常生活中受益的例程和一致性;這些經常被中斷的封鎖作為學校和服務關閉,許多家庭開始屏蔽。父母能夠引入新的例程,這似乎受益的孩子,尤其是當這些例程讓孩子在家有更多的時間做他們喜歡的活動。建立新的例程可能預測這一群體的積極調整。常規的必要性已被確認在其他流感大流行影響的研究;缺乏常規和或結構化支持兒童與挫折有關,據父母。4 33
硬件是一個起點,而不是一個解決方案
父母強調的一個重要區別訪問數字服務的平等和公平。他們經常被給予平等的訪問技術,為學校提供了大多數家庭筆記本電腦在家教育時期。然而,經常訪問落後的股權,可用的資源在數字格式沒有充分根據允許孩子們與人打交道。這種讚美Neece的觀察等4一些家長認為不具備支持他們孩子的在線學習。沒有適應,數字在家教育有可能增加不平等。一個個性化的方法是至關重要的理解是需要和提供支持的最好方法。
遠程醫療補充保險
遠程醫療是不可能適合所有IDD的家庭。在大流行的早期階段,許多醫療和社會服務完全閉合。然而,采訪發生的時候,一些人開始介紹遠程醫療服務與家人保持聯係。家庭享受遠程醫療給他們的靈活性,減少了需要與孩子們去約會。然而,有一個真正意義上,遠程醫療不是一個適當的替代麵對麵的評估,特別是對IDD的孩子。父母覺得他們不能經常交流孩子的複雜需要通過電話或電子郵件和孩子們經常難以與醫療專業人士他們看不到在他們麵前。這些問題之前提出關於流感大流行期間提供的遠程醫療服務,需要適應突出顯示。49個50雖然遠程醫療提供了許多機會,擴大服務,重要的是要強調,這一新的醫療模式條款將不適合所有人,家庭的兒童IDD應該提供一係列選項,以確保他們的孩子得到適當的支持。反映更廣泛的跨醫療規定,向數字化轉變服務混合護理可能會是最合適的方法。
優勢、局限性和未來的發展方向
這項研究反映了母親的采訪經驗。顯然,這個小研究不能代表全部的影響第一個英國封鎖IDD社區。我們使用連續抽樣需要屏蔽年底即將到來的2020年8月在英國;我們認為麵試很重要,所有的參與者都在相同級別的限製。然而,這也意味著我們無法選擇性地招募參與者,所以目前還不清楚到什麼程度的變化經曆有關孩子的需要水平的變化或其他因素。我們的受訪者都是女性,大多是白色和共同監護關係;經驗可能不同於非白人,非雌性,單身父母。
並發大規模攝取相關研究,如由維爾納等,31日需要解決這個問題。小規模的定性研究可以識別廣泛的經驗比可能在大規模的定量研究和報道可以產生進一步檢查的新假說。然而,我們的方法的一個重要限製是它缺乏generalisability之外的第一個英國封鎖,到其他國家或時間點與不同程度的感染和限製。我們還沒有麵試的孩子或年輕人IDD,因此我們的研究結果是依賴父母的對孩子的經驗,而不是第一手資料。未來的研究應該尋求探索的經驗IDD的孩子通過自己的溝通,毫無疑問特性已錯過了在目前的研究中。
采訪中一些顯著的缺席。我們預期的報道過多的洗手和清潔,但是這是很少我們的訪談中提到。我們也希望一些家庭表達擔憂被認為需要津貼/豁免,如孩子不是戴著麵具,在公開場合,但這很少被討論。沒有人報道打破規則。盡管這可能歸因於預期偏見,我們解釋這是代表國家高合規第一次英國封鎖期間,特別是在個人與預先存在的醫療條件。51羅傑斯的研究等33IDD的母親孩子突出主題的病恥感和無力感,於是也沒有突出我們的采訪。
這裏給出的觀點反映了家庭的經曆的頭幾個月大流行和第一個英國封鎖,尤其是高度焦慮和嚴格的限製。寫手稿的時候,政府應對流感大流行每月得以持續發展。父母的經曆和態度很可能已經改變了。因此,我們計劃進行後續采訪在2021年的春天,這可能提供不同的見解,家庭有更多的時間來適應“新常態”。這也將讓我們探索如何擔憂孩子IDD導航規則的變化25 - 35並探索長期國家危機的影響與IDD兒童的護理人員。
結論
我們的發現證實先前的觀察發現與IDD英國兒童的父母33並提供新見解在流感大流行期間使用的技術教育和醫療,以及定期登記的必要性。IDD的孩子的父母在英國經曆了許多挑戰COVID-19爆發在2020年的春夏。除了在家教育的要求,擔心感染和缺乏社會聯係全國各地的家庭,家庭在這項研究中必須滿足的額外通常複雜的子女教育和醫療需求。許多家長感到失望和遺忘的醫療學校服務,感到孤立於其他國家。然而,父母也用他們的經驗來發展的應對策略,為他們的孩子發現了一些意想不到的好處,比如花更多的時間在一起在家裏。我們可以從這些父母的經驗為未來提供指導,以確保這些家庭都是不能被遺忘的地方。
數據可用性聲明
合理的請求數據。生成的數據集和/或分析在當前研究不公開的為了保護匿名參與,但可從相應的作者以合理的要求。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
倫理批準這項研究是來自倫敦大學學院的研究倫理委員會(9553/003)。
確認
作者要感謝所有的家庭參加本研究,IMAGINE-ID財團的研究成為可能。
引用
補充材料
-
補充數據
僅這個web文件已經由英國醫學雜誌出版集團從一個電子文件提供的作者(年代)和沒有對內容進行編輯。
腳注
合作者IMAGINE-ID財團:凱特·貝克,埃莉諾杜赫斯特艾美拉豐,F露西雷蒙德,特裏雪莉,海莉Tilley Husne帖木兒,凱瑟琳Titterton, Neil Walker,莎拉•Wallwork弗朗西斯卡威克斯,鄭,瑪麗Erwood,蘇菲安德魯斯,菲利帕樺木、薩曼莎·鮑文,凱倫·布拉德利艾米挑戰者,塞繆爾·Chawner安德魯·卡斯伯特,傑裏米·霍爾,彼得•霍爾曼莎拉法律,尼古拉·劉易斯,辛妮莫裏森,海莉苔蘚,歐文,辛妮射線,馬修·Sopp莫莉通,瑪麗安·範清湯,Nadia Coscini,薩拉·戴維斯,斯皮羅Denaxas,海莉否認,Nasrtullah Fatih, Manoj Juj,艾莉克裏,安娜Lucock,弗裏達Printzlau,蘇珊·沃克Ramya斯裏尼瓦桑愛麗絲沃特金斯,貝弗莉塞爾,安娜·佩林約翰院長,麗莎羅伯遜,丹尼斯·威廉姆斯,艾倫•唐納森安妮寶潔,喬納森•伯格安妮蘭佩,朱莉婭•蘭金Shelagh佛像,林恩奇蒂,弗朗西絲·弗林特,穆裏爾,艾莉森克勞斯,朱利安•巴威爾Pradeep Vasudevan,阿斯特麗德韋伯,威廉·紐曼,米蘭達Splitt,弗吉尼亞出彩,弗勒·馮·,雷切爾•哈裏森Usha Kini,奧利弗Quarrell,戴安娜Baralle,薩哈爾曼蘇爾和Yanick烏鴉。
貢獻者JW, LH和DS的設計和研究。JW和韓進行了訪談和分析(主題開發和評審)。綜述了以下幾個主題詳細討論和研究小組的其他成員DS WM。記錄被獨立評論家LW, TNA編碼。IMAGINE-ID財團導致招聘和手稿修改。
資金IMAGINE-ID研究是由英國醫學研究理事會和醫療研究基金會(/ L011166/1先生和/ N022572/1先生)。倫敦大學學院研究大奧蒙德街兒童健康研究所支持的國家健康研究所的生物醫學研究中心。的資助者沒有發揮作用的設計研究和收集、分析、解釋數據或寫的手稿。
相互競爭的利益沒有宣布。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
補充材料此內容已由作者(年代)。尚未審查由BMJ出版集團有限公司(BMJ)和可能沒有被同行評議。任何意見或建議討論僅代表作者(年代)和不了BMJ的支持。和責任起源於BMJ概不負責任何依賴的內容。內容包括任何翻譯材料,BMJ並不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規、臨床指南,術語,藥物名稱和藥物劑量),和不負責任何錯誤或遺漏引起的翻譯和改編或否則。