條文本
PDF
文摘
背景COVID-19大流行對每個人來說都是一個挑戰,尤其是對兒童和青少年自閉症譜係障礙(ASD)。自閉症是一種發育障礙的特點是限製在社會溝通,重複的行為模式,和有限的利益,和活動。預計許多有自閉症兒童的家庭將會麵臨更多的問題由於COVID-19流行和相關公共衛生的限製。同時,一些可能經驗改進功能,由於更少的期望和社會需求。
方法/設計混合法研究確定COVID-19大流行的影響,自閉症兒童的父母(年齡4-21)在護理pre-COVID-19在鹿特丹的三大精神衛生保健機構在該地區的參與(T1 68 T0, 57)。beplay体育相关新闻目的(1)探討COVID-19流感大流行的影響對整體運作,自閉症兒童/青少年自閉症的症狀,以及父母和家庭功能(QUANT-QUAL),在短期和長期來看,和(2)調查風險和保護因素(根據彈性)(QUANT-QUAL)和(3)調查護理和信息需求(QUAL-quant)。Pre-COVID-19基線數據將從臨床檢索記錄。參與者將填寫兩項調查期間(一個COVID-19 peak-January-May 2021 -和一個之後)。調查參與者被邀請參加麵試(n = 27)。調查包括塔爾措施包括pre-COVID-19(即整體功能和自閉症症狀)以及具體措施來識別家庭功能和COVID-19影響。半結構式訪談關注孩子,父母和家庭功能和保健信息需求。
道德和傳播伊拉斯謨MC的醫學倫理委員會批準了這項研究。調查結果將提供給孤獨症患兒的家庭,他們的保健提供者,資助者,孤獨症社會,政府和其他研究人員。
- COVID-19
- 精神病學
- 兒童和青少年精神病學
- 成人精神病學
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
pre-COVID-19臨床數據是可用的,自然實驗發生直接比較的功能可以由pre-COVID-19在COVID-19功能自閉症譜係障礙的兒童/青少年。
混合法設計允許一個比較澄清的定量和定性數據,區別和驗證(混合方法研究),以及探索未知或未預料到的經驗和需要(定性研究)。
主要的限製是依賴pre-COVID-19數據從三個不同的臨床機構,這可能意味著不是所有的參與者都有相同的基線測量(s)。
潛在的限製是參與者可能願意分擔風險,低於預期(T1和T2)。
介紹
雖然挑戰對我們每一個人,COVID-19大流行可能特別具有挑戰性的兒童和青少年自閉症譜係障礙(ASD)和他們的家人。1 - 6自閉症是一個早發性神經發育條件的特點是同現社會互惠和社會溝通的障礙和剛性,重複模式的行為、興趣和活動。7全球發病率估計有1%的人口,8和許多禮物如焦慮和抑鬱共病的條件。10雖然自閉症對socialemotional領域知名的深遠的影響,它對其他領域的影響,其中包括外化行為,非典型對感覺輸入的反應,難以處理非語言信息和預測他人的行為,不應該被忽視。11日12關鍵診斷標準,相關socialemotional挑戰和剛性,重複的行為模式,興趣和活動,除了信息處理困難和並存病(如焦慮),可能導致增加和減少的問題給流行等相關措施采取全國性的封鎖,社會距離,麵對麵的和更多的在線社交接觸,使用口罩。
事實上,最近的研究考慮COVID-19流感大流行的影響及其相關的公共衛生措施在孤獨症患者及其密切的顯示不同的結果。幾個作者表明,孤獨症患者可能構成人口特別脆弱13 - 16,但隻有少數實證研究調查的影響COVID-19流行在孤獨症患者。例如,最近的一項研究Nonweiler等4表明,在COVID-19相關鎖定在英國,與神經發育障礙兒童和年輕人自閉症(n = 106)與正常人相比(n = 82)經曆了更多的情感和行為問題,提出了用更少的親社會行為。此外,意大利的兩個研究17 18發現的問題行為和強度增加自閉症孤獨症患兒的症狀在衡量COVID-19-related鎖定在意大利2020年春季。此外,在美國一個大型隊列研究19發現大流行導致重大中斷治療,自閉症症狀惡化和家庭的痛苦。從更廣泛的意義上說,Co-Space研究20.發現的特殊教育需求和/或神經發育障礙兒童(其中ASD患兒)行為的水平會升高,情緒和注意力困難,沒有平息post-lockdown這組與正常人相反。沿著這條線,Mutluer的研究等21透露,特殊需要教育是部分或完全停止COVID-19大流行期間,並指出更多的行為問題。其他作者也建議學校中斷可能導致沮喪。22複雜性的增加社會互動與不同的社會線索在網上交流,減少暴露在社交場合,例程被打破,打亂了精神衛生保健服務,和信息和公共衛生的限製不斷變化都可能導致增加的行為和情緒問題,如多限製,重複的行為,睡眠問題、焦慮、抑鬱和侵略。beplay体育相关新闻21日23日24日
隨著孤獨症患者,孤獨症患者的親屬,像他們的父母或兄弟姐妹,也可能發現自己特別流感大流行期間的挑戰。大多數非正式的支持和專業精神衛生保健指導顯著降低是由於大流行的措施,被認為是重beplay体育相关新闻要的保護性因素為父母和家庭在正常情況下。25非正式的支持,特別是一個人的滿意非正式的支持,是預測家庭韌性,26即缺乏可能會減少這樣的家庭韌性。實際上,在關閉學校期間在英國,發現大部分有孩子的家庭有特殊教育需求(ASD) > 80%經驗的負麵影響他們的心理健康,有更多的焦慮、壓力和較低的情緒。beplay体育相关新闻27此外,在土耳其COVID-19最近的一項研究發現,自閉症兒童的母親有更多的健康焦慮,減少外在希望和心理健康與正常孩子與母親相比。28同樣,自閉症兒童的父母在沙特阿拉伯的負麵影響(即,更少壓力和情緒健康)的COVID-19大流行。29日尤其是學齡兒童的家長們似乎整體壓力的增加,這可能會增加他們的風險危機。19孤獨症患者的親屬必須幫助他們的家庭成員的影響,以及麵對其他潛在的挑戰,如工作需要或金融憂慮。30.角色混亂,也就是說,必須在父母的作用,提倡,教育家,配偶,等等,也是最有可能增加。31日總的來說,COVID-19流行和相應措施似乎影響孤獨症患者的親屬通過增加壓力和降低總體幸福家庭的彈性。1 17 19 26
有趣的是,雖然beforementioned ASD特征可能因此離開孤獨症患者以及他們的親屬在風險增加,這些特征也可以作為一種保護性因素在同一時間。32COVID-19流行包括強製性的距離,less-to-no團體活動,和更少的社會互動,有些孤獨症患者可能受益於大流行的相關措施。33例如,他們可能會感覺壓力沒那麼大的社會參與日常(社會)生活,典型感官過度刺激可能會減少,或者他們可以更多地參與安撫他們的重複行為,減少焦慮。23此外,孤獨症患者,突然,感覺缺乏與正常人不同,因為在大流行期間大多數人花費他們的時間獨自在家裏很少甚至沒有社交活動。因此,孤獨症患者可能會經曆更少的拒絕或欺負,少感覺蒙上汙名或外部標準,減少少數所謂的壓力27日34和潛在的全麵提升人體機能。35最後,孤獨症患者可能受益於更多的在線與離線社會互動與朋友在線環境可能引起更少的焦慮,讓友誼綻放。36COVID-19大流行期間,家長孤獨症患者也可能獲得新的、積極的經驗在處理他們的孩子(例如,維護一個計劃為他們的孩子,他們的孩子學習新技能和設置邊界),導致潛在的積極的長期影響。33 37
綜上所述,以往的研究表明,當大流行可能挑戰每一個個人,孤獨症患者及其親屬可能特別脆弱。3 15 16日18孤獨症患者及其親屬存在特征可能會限製的應對和恢複力的COVID-19流行以及不斷變化的公共衛生措施,將其負麵影響的風險,如壓力、焦慮、抑鬱、孤獨、通用功能的下降,增加自閉症症狀,關於COVID-19措施和混亂。15 16 18 19 21 23 24 38 39此外,先前的研究表明重大生活事件、創傷和壓力會對心理健康產生持久的影響在孤獨症患者,beplay体育相关新闻40導致COVID-19流行的期望也會有孤獨症患者及其家庭的長期後果。另外,孤獨症患者的親屬可能受到重大壓力,由於額外的角色混亂和額外的負擔放在他們。17 28 29
然而,除了一個beforementioned研究缺乏直接pre-COVID-19基線測量。一些研究問參與者如果他們有經驗的增加症狀或困難的大流行或其後續措施17或相比更大群的子群19,或比較不同群體(如正常人一樣和一群神經發育障礙4),但沒有直接測量基線與pre-COVID-19 COVID-19期間可用來比較。此外,要麼依賴於定量的結果18或定性數據。30.鑒於這些研究的局限性,給出了有限的理解當前流感大流行的影響針對孤獨症患者及其家庭。迄今為止,沒有研究進行了大規模的事件的影響在這個目標群體使用基線測量以及混合法設計。
當前研究的目的是三倍;(1)調查COVID-19流感大流行的影響對整體功能和自閉症兒童/青少年自閉症的症狀,以及父母和家庭功能(QUANT-QUAL),在短期和長期來看,和(2)調查風險和保護因素(根據彈性)(QUANT-QUAL)和(3)了解護理和信息需求在此類事件(QUAL-quant)。這項研究將在與三個合作精神醫療機構提供專業護理在南荷蘭的自閉症兒童的家庭。beplay体育相关新闻
這個獨特而強大的研究設計可以通知和改善護理在短期和長期,因此任何負麵影響大流行的這組最小化了。此外,這個項目所帶來的信息將允許更好的規範準則精神衛生保健COVID-19大流行期間及之後,未來以及其他有效的事件,以更好地支持孤獨症患者及其家庭和任何長期的負麵影響降到最低。beplay体育相关新闻
方法
研究設計
本研究是一個混合法多中心隊列研究涉及父母/監護人/照顧者(稱為“父母”)自閉症兒童或青少年(見圖1)。這項研究將在荷蘭的鹿特丹較大的地區。臨床數據pre-COVID-19(2019年3月1日,直到2020年3月1日)的參與者將作為基線數據(T0)。參與者被邀請加入該研究在第二鎖定在荷蘭2021年1月4日和2021年5月31日(T1)。潛在參與者被邀請參與通過臨床研究機構主要通過電子郵件信息小冊子包括同意書。同意可以在紙上或網上。如果還沒有收到任何回複1周研究助理通過電話隨訪。快速好轉是由於COVID-19研究的時間敏感。參與者不願意分享被要求回答一些問題在他們的動機,允許一些磨損分析。主動同意收購分享任何不可預見的醫療衛生專業人員如果需要但相關結果。 Participants were informed they could stop with the study at any point, without it impacting their care as usual and without providing a reason. In addition, they were informed that data collected up until the point that they indicated they no longer wanted to participate, will be used.
研究設計。很高,兒童行為檢查表;SRS-2、社會反應度。
為定量研究的鏈,知情同意後,鏈接到一個在線調查參與者收到了邀請。第二次調查初步計劃在2021年的秋天(T2;將從9月中旬到2021年12月31日)在一段時間較少的COVID-19感染和限製性的公共衛生措施。
定性鏈的研究中,參與者參與調查T1應邀半結構式訪談有關家庭功能、生活質量,和關愛,信息需求。所有受訪者T1在T2將再次被邀請參加麵試。半結構式訪談涵蓋自發報告和優先(A),適應經曆(B),情緒對孩子的影響(C)和父(D),信息和保健需求(E),角色混亂(F)和經驗研究和/或需要小心poststudy (G)(更多細節,見在線補充附錄)。
參與者獲得經濟補償他們的參與(T1調查€10;T2調查€25;T1采訪25和T2采訪€€50)。成立了一個分級補償,促進長期參與和退出最小化。
參與者
所有家長和孩子被診斷為自閉症譜係障礙(4-21歲)的臨床資料,也就是說,兒童行為檢查表(很高)和/或社會響應能力量表(SRS-2),可用2019年3月至2020年3月(pre-COVID-19)的三個精神醫療機構合作,在與參與(n = 213)。beplay体育相关新闻總共68名家長同意收集T0數據提供。在T1, 57歲的自閉症兒童和青少年的父母參加了調查。抽樣為麵試和自願開放(自選);總共27個家長報名參與和參加麵試。在未來所有出版物的定性和/或定量數據,人口特征的子樣品將會報道。排除標準為研究參與者不提供積極的同意。
參與者被告知臨床隨訪、支持或轉診臨床訓練團隊成員可用的副作用研究的參與。
樣本大小的計算
目的是檢測差異中小規模效應(d= 0.4 - -0.5)和95%的力量。當翻譯這樣效果的臨床影響,這意味著25%的受訪集團經曆了重大變化。41
定量數據,旨在調查COVID-19流感大流行的影響以及確定風險/保護性因素,數據將被評估使用t,識別影響(T0、T1 / T2),單個或多個回歸,確定變量可以解釋(改變)功能在T1 / T2與T0相比。因此,功率計算使用G *功率顯示樣本大小為N = 34-59相關性,和N = 45 - 70的樣本回歸分析應該導致足夠的力量。
定性數據,沒有先天的能力進行了分析。T1的調查參與者被要求如果他們還想參加麵試。總共27個父母參加了麵試。這個樣本大小將允許演繹和歸納分析根據麵向特定定性或混合法的研究問題,如機構和家庭動力學的經驗,角色混淆/變化和父母的負擔由於COVID-19大流行。對於這些問題,次級樣本將用於樣本大小將決定基於,例如,定性飽和原則42我們演繹或混合法設計深化量化數據。樣品將會選擇基於隨機抽樣,立意定性抽樣,或有目的的定量采樣。例如,對於研究問題2(父母的負擔)得分高的父母父母育兒上的負載壓力問卷(PSQ;在荷蘭:Opvoedingsbelastingvragenlijst (OBVL))可能被選中。43COVID-19對家庭的影響和多個角色的父母可能不得不扮演(照顧者;告密者,治療師;老師;等)(研究問題5)我們將使用紮根理論框架內捕獲的發展經曆家庭和識別如果家長體驗角色混亂由於他們扮演多個角色,在大流行期間超過正常。從以前的文學眾所周知,混亂是特別有自閉症兒童的家庭問題,44 45和父母可以扮演關鍵角色在管理混亂的情況下為孩子自閉症。鑒於挑戰大流行戴上每個人,包括額外的壓力父母,沒有預定義的假設可以製定,但基於一般理論可以指望這個主題很重要。對於這個問題,我們不排除先天參與者但分析完整的樣品,直到達到飽和(即隨機抽樣,直到飽和)。與預期相反,如果飽和內沒有達到當前樣本,額外的資金將申請繼續抽樣。如果這是不可行的由於實際的限製,如不可能返回一個時間框架與特定COVID-19措施,研究結果將在開放科學三角框架與其他可能的研究結果。
措施
人口統計數據(T0, T1, T2)
年齡、性別、國籍、教育水平、語言技能、智商(FSIQ,如果可用其他指數),藥物使用,和家庭組成了從臨床調查或記錄。性別將得分為女性,男性或其他。國籍將從患者電子文件中提取,基於父母國籍將決定孩子的國籍。這將分為七組:荷蘭語、蘇裏南的,土耳其、摩洛哥、安替列群島、佛得角等。父母會問什麼類型的教育他們的孩子接收(如小學或中學,常規或特殊教育)在調查。孩子的語言技能在基線測量會得分,流利,電報,沒有口語或未指定,如果可以從臨床記錄。如果進行了智商測試作為診斷或指導過程的一部分,這也會指出包括有關智商測試的結果(s)。最後,家庭成分將獲得(例如,單個或合作養育,兄弟姐妹,關係孩子的問題)。
整體的功能(T0, T1, T2)
確定ASD患兒的整體運作,幾個阿肯巴克都基於經驗的評估體係46將使用問卷調查,常用臨床護理機構的青年(21歲)。在基線,整體功能可以由家長/監護人填寫很高,47作為標準治療的一部分。每一項得分在三分李克特量表從0,不,清楚地描述孩子的行為在過去的6個月。開始由一個內嵌(分量表:焦慮/抑鬱、軀體抱怨和撤銷/抑鬱)和一個擴展域(分量表:違規行為和侵略性的行為)。問題總得分也可以確定,這個分數給一般的行為和情感問題的程度根據分數的兩個域和剩下的三綜合症尺度:想問題,社會問題,關注的問題。很高的6 - 18 parent-report兩次試驗法的高可靠性、內部一致性和效標效度。48
流感大流行期間整體運作(T1和T2)也將評估的簡短問題Monitor-Parent形式(BPM-P)49,縮短版本的開始。BPM-P將得到類似於最初的三分李克特量表從0開始,不,清楚。BPM的內部一致性很高,很高的總分和BPM-P高度關聯。50
如果參與者≥12年在基線,自我報告的整體功能也將包括如果可用,通過青少年自我報告(YSR)。51開始和YSR可以轉化成類似域和綜合症鱗片。良好的信度和效度已經證實了荷蘭版本的YSR Verhulst在荷蘭人口等。48
自閉症特征(T0, T1, T2)
評估在兒童自閉症特征,荷蘭版本的parent-report SRS-2,52如果適用的自我報告SRS-A,53將使用,基線測量的一部分。SRS-2將由家長填寫,因此SRS-A是自我報告測量和將填寫的青少年(如果≥16歲)。SRS-2由六個分量表:(1)社會意識、社會認知(2),(3)社會溝通,(4)社會動機,(5)限製利益和(6)重複行為。SRS-2母公司的報告表明,良好的靈敏度、可靠性和有效性。54SRS-A滿意的心理品質,53,由64年的項目,哪一組分為四個維度:(1)社會意識,社會溝通,(2)(3)社會動機和(4)限製利益和重複的行為。每一項目的SRS-2和SRS-A得分在4點李克特量表(不正確的,有時是真的,經常如此,總是如此)。
如果其他相關診斷材料,例如,自閉症診斷觀察,除了SRS-2管理,儀器都將被記錄下來的結果。
生活質量(T1和T2)
評估自閉症患兒的生活質量荷蘭版本的兒科的生活質量量表(PedsQL)55就會被使用。PedsQL將完成在T1和T2作為調查的一部分。這將是由家長/監護人填寫,如果孩子是≥12歲,孩子。5分李克特量表上得分,從“沒有問題”,“幾乎總是一個問題”。PedsQL由四個分量表:(1)物理,(2)情感,(3)社會和(4)學校功能,以及心理健康摘要和總分。令人滿意的信度和效度是荷蘭翻譯PedsQL報道。55
育兒負擔(T1和T2)
流感大流行期間評估育兒負擔父母的壓力問卷(PSQ)(在荷蘭:Opvoedingsbelastingvragenlijst;OBVL)將被使用。56PSQ將完成家長/監護人在T1和T2作為調查的一部分。項目得分在4點李克特量表,從“不真實的”“非常正確”。PSQ由五個領域:(1)親子關係的問題,(2)育兒問題,(3)抑鬱情緒,(4)父母角色限製,(5)身體健康問題。該儀器具有良好的信度和效度。57 58
父母的功能(T1和T2)
短暫的分量表焦慮和抑鬱症狀量表(BSI)59 60將管理洞察父母在T1和T2的功能。6項的分量表包含每個5分李克特量表得分上,從“不”到“非常”。
影響COVID-19 (T1和T2)
COVID-19的影響,探討了使用各種問題提供重要的見解關於元素將影響COVID-19;例如,一般焦慮/抑鬱的感覺,家裏的氣氛,影響孩子的睡眠(如夢魘和睡眠問題等),社會問題(如社會孤立和孤獨),非自殺式自虐行為,自殺的念頭,沉思,和具體COVID-19元素(如感染的經驗,行為,壓力和焦慮(例如,孩子/父母被感染,預防措施的孩子和父母,是什麼級別的對政府的信心大流行的方法,是孩子和父母擔心如何致病,COVID-19如何影響父母的工作和收入,和任何積極的體驗與大流行)。的一些問題關於COVID-19是建立的影響,例如,在冠狀病毒健康影響的調查61年和國家合作(如生長研究中,生成R),或者是常用的儀器,如兒童行為量表整體運作。47這些問題沒有被驗證(還)。
信息和保健需求(T1 andT2)
信息和保健需求將使用問題可行的孩子和家長信息來源,以及使用的護理問題,適應了由於COVID-19和經驗在COVID-19小心,專門為當前的研究設計。
半結構式訪談(T1和T2)
家庭功能、父母的負載信息和保健需求將評估使用新開發的半結構式訪談的父母,專門為當前的研究設計。將討論的主題在這麵試(見在線補充附錄):自發報道COVID-19措施(A)的經驗,在日常生活中經曆了變化/症狀/家庭生活(B),情緒對孩子的影響(C)和父(D),信息和保健需求(E),角色混亂(F)和經驗研究和/或需要小心poststudy (G-validation和質量控製)。麵試官將由英國《金融時報》的培訓,以確保一致性的采訪。麵試將轉錄逐字由專業公司。麵試在T1管理通過電話或視頻通話。
分析
定量和定性鏈(幫助)回答研究問題,他們每個人都平等的分量在傘/總體設計還會以各種方式招待每subquestion適當和集成鏈完成。我們旨在回答的主要研究問題:(1)什麼是COVID-19流感大流行的影響的兒童和風險因素可以被識別(QUANT-qual);(2)什麼是COVID-19育兒/父母的影響包括風險因素(QUANT-QUAL);(3)COVID-19影響自閉症兒童/青少年不同於正常兒童/青少年和有風險/彈性因素(量化);(4)什麼是COVID-19對家庭的影響(QUAL-quant)和(5)參與者的護理和信息需求是什麼(QUAL-quant)。根據研究問題,強調可能不同的範式以及時間順序決定。62年科研誠信是每個研究中,監控和報告後,萊維特的指導方針等63年符合每個研究的具體設計。
研究問題,僅僅依靠定量數據(定量)常見的定量分析方法,包括t、單一和多元回歸,重複測量方差分析和相關性將就業。對研究問題的定量數據與定性數據補充(QUANT-qual)設計順序,64 65首先定量數據報告,定性數據是用來支持/深化/說明/澄清結果(演繹分析)。在這個設計中,麵試的相關部分將使用從整個樣本(先驗抽樣)。
對研究問題的定性數據隻有(8)或證實定量數據(QUAL-quant),歸納分析使用,直到飽和基於紮根理論的原則。這裏,沒有預定義的假說,包羅萬象的主題/動態確定基於定性數據可以證明一些問題/ /與定量數據進行驗證。例如,在家庭中有多個角色的影響作為一個家長,如前所述。另外,定量數據可以用來確定一個相關的子群(如age-deductive /先驗抽樣)之後,定性數據是用來回答研究問題。66年因此,定性數據分析演繹和歸納這取決於研究問題。
病人和公眾參與
病人和公眾政黨參與的第一個設計研究研究的緊迫性。然而,臨床醫生參與的設計研究。此外,後資金但是倫理批準收購前幾位家長/患者(非參與者)參與討論研究和設計建議。一旦數據收集發生和結果處理,研究參與者將通過一項研究研究結果的通知通訊適合非專業觀眾。
道德和傳播
醫學倫理批準提供的研究是醫學倫理委員會(METC)的伊拉斯謨MC (mec - 2020 - 0720)。通知(e)同意將獲得之前參與。
歐元數據金庫大學將用於數據存儲和備份的數據,得到了伊拉斯謨數據服務中心的支持。所有的個人數據將存儲在保健和研究人員將範圍內的數據保護監管。研究數據將盡可能地鑒定和主連接日誌和標識符將保持和數據分開存儲,在臨床機構(定量數據)或在伊拉斯姆斯大學鹿特丹金庫(定性數據)。數據將被保存至少15年(按照第454條3款醫療合同法案,WGBO)。
由於隱私原因,會有受限製的訪問數據進行進一步的研究。需要提交一個請求的首席研究員(LD)鹿特丹自閉症協會(創始成員是作者對當前紙)決定是否以及如何將數據可以共享,基於倫理和隱私標準將定義在一個創作共用許可證適應需求在當前的研究中。
這項研究的結果將盡快參與者和相關方;臨床醫生和其他專業人士工作有自閉症兒童的家庭;政府;荷蘭和自閉症協會和網絡,通過例如通訊、社交媒體、白皮書、科學出版物(包括預印本),會議和教育學生。
討論
自閉症通常存在的困難7提供了一個挑戰,因為COVID-19大流行已經極大地改變了社會和教育格局,社會距離,麵對麵的社會接觸較少,更多的網上互動,和困難解釋社會線索將口罩。由於他們socialemotional困難,這可能導致緊張局勢,進而可能導致困難的行為法規以及自閉症兒童和青少年的情緒壓力。18 19此外,許多孤獨症患者,特別是孩子,依靠清晰的結構和例程以功能在日常生活中,盡量減少外化行為。67 68這些結構和例程很少變化在正常情況下。然而,COVID-19流行措施通常包括封鎖,學校和日托關閉,有限的社交聚會和大多數文化、體育或宗教活動取消了。當學校和醫療設施重新鎖定後,這往往涉及重大變化(如不同的入口和出口途徑、在線谘詢、強製性的麵具),而不是回到一切如常,第二波的結構和程序中斷。此外,還有變異的個體如何嚴格遵守機能實施規章製度,69年這也可以導致挫折和壓力尤其是孤獨症患者。最後,盡可能多的孤獨症患者存在合並問題,尤其是焦慮,抑鬱,和外化行為,在不同的利率,9日10額外的擔憂也可能出現COVID-19流行和相關措施。同時,一些孤獨症患者可能發展由於典型的壓力下降。32當前的研究試圖確定公共衛生措施的影響自閉症兒童和他們的家庭,無論是積極的,還是消極的有關保護和風險因素,這一人群的保健和信息需要在這些具有挑戰性的時期在一個混合法設計。
雖然這個項目還在進行中,我們的設計有兩個值得注意的局限性。首先,基線測量值可能不同在不同機構和參與者之間的限製。作為納入標準是pre-COVID-19(2019年3月- 2020年3月)很高的可用性和/或SRS-2(有關詳細信息,請參閱措施)一些參與者可能隻有1個的措施。然而,這是一個包含標準將會有足夠的數據來比較pre-COVID-19功能在COVID-19功能。第二,可能在T2後續數據的損失。鑒於T0和T1已經發生,至少會有調查T0 T1功能的可能性。此外,我們的團隊有著豐富的經驗和長期的後續研究和將盡一切努力減少損失的隨訪數據,如分級補償。也就是說,還有幾個值得注意的優勢更不用說。首先,有pre-COVID-19數據可以與在COVID-19數據相比,我們可以更客觀地確定COVID-19流感大流行的影響在ASD患兒及其家庭的功能。第二,混合法設計允許全麵了解以及獨特的洞察的功能有自閉症兒童的家庭非常富有挑戰性的時期。 Third, a wide range of constructs is being assessed which allows for a comprehensive overview of functioning during the pandemic.
倫理語句
病人同意出版
引用
補充材料
-
補充數據
僅這個web文件已經由英國醫學雜誌出版集團從一個電子文件提供的作者(年代)和沒有對內容進行編輯。
腳注
貢獻者LD和RVdH負責即可形成研究。LD、LH和RVdH起草了手稿。LD、RVdH和英國《金融時報》修訂後的手稿審稿人反饋。鋁、KV、DB、激光生產、GD和我們提供潛在的參與者和協助起草的參與者。LD、LH, KV, DB,生產,GD,我們,SVR,英國《金融時報》和RVdH所有參與和貢獻的設計手稿研究和發展。
資金這項研究支持ZonMw)的資助下,荷蘭衛生研究與發展組織(oecd),在程序COVID-19重點區域2。保健和預防、主題2:護理和預防脆弱的公民”(項目編號:10430022010007)。
相互競爭的利益沒有宣布。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
補充材料此內容已由作者(年代)。尚未審查由BMJ出版集團有限公司(BMJ)和可能沒有被同行評議。任何意見或建議討論僅代表作者(年代)和不了BMJ的支持。和責任起源於BMJ概不負責任何依賴的內容。內容包括任何翻譯材料,BMJ並不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規、臨床指南,術語,藥物名稱和藥物劑量),和不負責任何錯誤或遺漏引起的翻譯和改編或否則。