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摘要
簡介在正式家庭和社區服務機構以及非正式護理人員的支持下，就地老齡化是癡呆症患者最常用的長期護理選擇。非正式照護者被他們的照護責任淹沒，並因此遭受後果。盡管有大量關於支持非正式照顧者的幹預措施的臨床有效性研究，但關於其實施過程的信息卻缺乏。本次範圍審查旨在確定實施戰略、實施結果以及阻礙或支持傳播和采用幹預措施的障礙和促進因素，這些幹預措施支持家庭殘疾患者的非正式照顧者。
和分析方法本協議遵循係統評審和薈萃分析(PRISMA)首選報告項目協議，範圍評審將遵循PRISMA範圍評審擴展指南的係統步驟。該搜索策略將包括從創建到2021年3月8日出版的出版物，並將在Embase、Medline (Ovid)、Web of Science和Cochrane中央對照試驗登記冊(Wiley)搜索引擎中進行，然後采用三個階段的方法。首先，標題和摘要將由兩個獨立的審稿人進行篩選。其次，全文文章也將由兩名審查員進行審查，如果意見不一致，則由第三名審查員進行審查。前兩個階段的基礎是一套納入和排除標準。最後列入的研究的參考書目也將檢查有關的文章。來自最終納入研究的數據將使用實施變更的專家建議彙編和Proctor的實施結果提取和綜合，以確保實施信息的同質和標準化報告。
道德和傳播綜述結果將發表在同行評審期刊上，並在老年病學和實施會議上傳播，以使研究人員、衛生服務規劃人員和實踐專業人員了解現有文獻的概述，指導他們在癡呆症支持中有效實施以護理人員為重點的幹預措施。
- 老年醫學
- 衛生服務行政和管理
- 初級護理
- 癡呆
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是原創作品被正確引用，給予適當的榮譽，任何更改都被注明，且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
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本研究的優勢和局限性
這將是第一次聚焦於直接報告實施和傳播針對癡呆患者非正式照顧者的全方位家庭和社區幹預措施的研究的範圍審查。
本綜述的研究結果將提供綜合證據，指導實施針對PwD非正式護理人員的幹預措施的絕大多數臨床有效性研究，並深入了解幹預研究和實施研究之間的聯係，促進傳播和采用符合具體情況的幹預措施。
這將是第一批使用ASReview數據管理軟件作為標題和摘要篩選人工智能輔助工具的綜述之一，促進了開源人工智能程序的綜合使用，係統地審查大量文獻，並在不損害綜述完整性的情況下提高研究人員的效率。
由於這是一個範圍審查，納入的研究的質量將不會被正式評估。
簡介
癡呆症是一種神經認知障礙，影響著3600多萬人，預計到2030年將影響6600萬人的身體。1癡呆症患者逐漸失去獨立生活的能力，失去獨立做出明智決定的能力。他們需要照料者在其餘下的生命中提供廣泛的照顧，通常是在正規的護理機構(如療養院、長期住宿護理機構)內。2以往的研究表明，殘疾人士更喜歡得到正規或非正式照顧者支持的家庭護理。3.非正式照護者被定義為“向與他們有社會關係的老年人和受撫養者提供無償照護的人，如配偶、父母、孩子、其他親屬、鄰居、朋友或非親屬”。4個5對於那些處於癡呆晚期的人來說，非正規護理人員的定期支持對維持日常生活活動至關重要。隨著全球癡呆症病例的增加，更多殘疾患者的配偶和子女將承擔起主要的非正式照顧者的角色，並承擔起大量的責任。
因此，非正式的PwD照顧者的生活質量已經成為一個全球性的問題。6在歐洲各地進行的研究發現，非正式照護者往往表示，由於他們在工作中所經曆的生活質量受到影響，難以管理PwD的行為問題，以及獲得有效的社區暫托和支持性照護服務的機會有限，他們需要為癡呆症親屬提供正式照護。7作為回應，研究人員和衛生政策行為者探索了機會，為殘疾患者的非正式護理人員製定和實施基於社區的幹預措施，支持和鼓勵在家中提供長期護理，或就地老齡化，並推遲機構化。在英國，“與癡呆症一起好好生活”是國家癡呆症戰略的首要任務，其中包括為在家生活的PwD照顧者開發和實施支持性服務。8在荷蘭，衛生、福利和體育部9最近出版的《2021-2030年國家癡呆症戰略》，報告稱，在全國1700萬人口中，估計有35萬名非正式的PwD護理人員，其中31%的人每周花在提供非正式護理上的時間超過40小時。越來越注重改善對非正式照護者的支持，加速了更多以證據為基礎的方案的製定和實施，以支持和維持以家庭和社區為基礎的照護。
此外,Wubker等10報告稱，八個歐洲國家的機構化和專業的居家長期護理的平均月費用分別為4491歐元和2491歐元。這些結果揭示了對癡呆護理提供者需求的規模、機構護理相對較高的成本以及補充的正式家庭和社區癡呆護理資源的價值。先前的研究也表明，由於他們希望保持自主性和人格，PwD個人更喜歡接受延遲的機構治療和在家接受護理。11之前，非正式的PwD護理人員也曾將機構治療與遺棄聯係在一起，當疾病發展並提出難以管理的複雜護理需求時，或者當他們的資源變得有限或不足以維持家庭護理時，他們主要考慮這一選項。12此外，在資源有限的國家，對住在家裏的殘疾患者的非正式護理是唯一可行的選擇。13
為了響應這一需求，敦促衛生政策行為者投資為殘疾患者及其非正式照顧者製定和實施可持續的家庭和社區照顧解決方案，拖延或取代機構護理，以節約經濟資源並滿足殘疾患者及其非正式照顧者的偏好。在這些情況下，非正式照護者的自我效能感和照護能力最終決定了PwD和非正式照護者的照護結果;正規護理提供者提供的適當教育、支持和資源對於支持非正規護理者發揮其作用至關重要。14根據壓力過程理論，如果沒有足夠的支持，非正式照護者更容易患上抑鬱和焦慮，更容易患上因壓力而加劇的慢性疾病，進而損害他們的照護能力。15日16
審查的理由
除了幹預研究外，還必須審查支持殘疾患者非正式護理人員的幹預措施的實施過程，以全麵了解其可用性和現實世界的價值和影響。17對於幹預措施的有效性研究，Cheng和Zhang18最近發表了一篇元綜述，其中包括60篇獨立的綜述文章，合並了500多篇獨立的文章，這些文章檢查了各種非正式的以照顧者為重點的幹預措施的有效性。他們確定了可用於殘疾患者非正式護理人員的主要幹預類型，包括心理教育和心理療法(如認知行為療法)、支持小組、暫托護理、護理人員培訓(如職業培訓)以及正念和鍛煉計劃。13然而，以前的研究經常報告需要額外的實施研究，報告戰略“將護理幹預轉化為實踐”和“評估醫療係統內的可持續性機製”。19日20成功的實施還需要全麵了解實施的障礙和促進因素以及影響循證做法傳播的背景因素。17
根據這些證據，本綜述基於最近合並的多學科實施科學領域內發展的理論和概念。實施科學旨在理解和描述將證據轉化為醫療保健環境中的日常實踐的過程，最終目的是加速這種轉化，並確保醫療保健實踐始終一致和適當地基於證據。21在此過程中，該領域明確關注所謂的“實施策略”，定義為用於支持和增強幹預臨床幹預的采用、實施和可持續性的方法或技術。22在實施變革專家建議(ERIC)研究的範圍內，對這種實施支助幹預措施進行了最全麵的映射。22根據文獻綜述和專家共識過程，ERIC開發了73個實施策略的彙編，允許研究人員使用同質和一致的方法報告實施過程細節。華爾茲等23進一步將73項戰略編製為9個主題集群，包括評估和迭代戰略，提供互動協助，適應和調整環境，發展利益相關者之間的關係，培訓和教育利益相關者，支持臨床醫生，吸引消費者，使用財務戰略和改變基礎設施。這些分組將為本次審查提供概念框架的一部分。該框架的另一部分將由“實施結果”的簡短分類提供，其定義為實施新治療或服務的有意和有目的的行動的效果。24Proctor為這些結果製定了最成熟的分類法等24世衛組織確定了可接受性、采用性、適當性、可行性、保真性、成本、滲透和可持續性作為一組實施結果的核心，將與患者和服務水平的結果一起進行衡量和研究。本次審查將確定的證據文集將通過實施戰略和結果的棱鏡進行綜合。
迄今為止，一些綜述集中在癡呆護理領域的實施策略。Lourida等25提出了實施和傳播策略的幹預癡呆護理接受者(即PwD)的範圍審查。班納特等26還發表了一篇關於針對癡呆行為和心理症狀的非藥物幹預實施研究的係統綜述。雖然關於洛裏達的評論等25和班尼特等26關注實施策略，幹預措施沒有關注非正式照顧者。克裏斯蒂的回顧等27側重於為居家殘疾人士的非正式照顧者實施幹預策略;然而，他們將重點局限於電子保健幹預措施，並排除了關於可用於支持非正式護理人員發揮其作用的各種其他類型幹預措施的實施研究。此外，英國國家健康研究所28和荷蘭研究委員會29都發出了研究建議的呼籲，主要關注支持殘疾人士及其非正式照顧者，以及提高他們的生活質量。基於這些發現，本研究旨在產生一個範圍審查，以綜合有關實施幹預措施的現有證據，以支持非正式的PwD照顧者。
檢討宗旨及目標
範圍審查的目的是為居家殘疾人士的非正式照顧者提供已報告的幹預實施見解的概述。我們的具體目標是確定妨礙或支持傳播和采用幹預措施的實施戰略、實施結果以及障礙和促進因素。這三個目標對於製定全麵審查至關重要，全麵審查將充分為今後的幹預措施及其實施計劃的製定提供信息，而不會造成進一步的信息碎片化。
方法
範圍審查方法和係統搜索策略將應用於本次審查。根據阿克西和奧馬利的說法，30.範圍審查最適合總結證據的範圍，傳播研究結果和暴露現有文獻中的信息空白;範圍審查還包括通過各種研究設計提出的更廣泛的主題。建議的範圍審查是由Arksey和O 'Malley的五步框架指導的，30.這包括:(1)確定研究問題，(2)構建主要搜索策略，(3)確定和選擇有明確納入和排除標準的相關研究，(4)提取和繪製相關數據，(5)總結、整理和報告最終結果。該方案由PRISMA-P(係統評審和薈萃分析方案首選報告項目)指導(見在線補充文件1: PRISMA-P)。31在開放科學框架(osf.io/tvdb5)中也注冊了這一審查的簡短協議，以提供整個審查過程的透明度。32最終的範圍審查將在prism -擴展範圍審查之後進行在線補充圖1: PRISMA-ScR)。33
確定研究問題
主要的研究問題是“關於支持居家癡呆患者的非正式照顧者的家庭和社區幹預措施的實施和傳播策略是什麼?”三個子問題將引出主要問題的答案:
報告了哪些幹預實施戰略，以支持居家癡呆患者的非正式照顧者?
報告的這些幹預措施的實施結果是什麼?
據報告，妨礙或支持采納和利用這些幹預措施的實施和傳播的障礙和促進因素是什麼?
搜索策略
首先，對EMBASE和MEDLINE進行了有限的搜索，以確定針對PwD護理人員幹預的文章;對符合搜索域的文本進行分析，以確定關鍵索引詞。隨後，在一名醫學圖書館員的額外支持下，製定了一項初步搜索戰略，其中包括已確定的與“癡呆症”、“非正式護理人員”、“幹預”和“實施和傳播”相關的關鍵術語(見在線補充文件3:完全搜索策略)。從創辦到2021年3月8日發表的文章將被收錄。該搜索策略將適用於Embase、Medline (Ovid)、Web of Science和Cochrane中央對照試驗登記處(Wiley)，以確保最終搜索結果中的文獻全麵。通過這些數據庫獲得的結果將在篩選之前進行編譯和重複數據刪除。
識別和選擇相關研究
確定和選擇相關研究的整個過程將分為三個階段。首先，之前獲得的所有獨特結果的標題和摘要將被導入並由兩個獨立的審稿人(EMZ和MB-S)使用新穎的ASReview工具(https://asreview.nl/）.34van de Schoot說等34ASReview在篩選8%到33%的研究後，能夠檢測出95%的合格研究，這大大減少了篩選標題和摘要的時間。斐迪南35將ASReview應用到全套5050項研究中，這些研究之前由另一項評審手工識別和篩選，以評估工具的操作性能。結果顯示，ASReview還能夠“在隻篩選10%的出版物後，獲得超過80%的相關出版物”和“在篩選20%的出版物後，識別95%的相關出版物”，從而減少了78%-82%的篩選工作。35ASReview之所以被選為篩選工具，是因為它新穎地使用了機器學習，首先找到並以從相關度最高到相關度最低的高效順序呈現標題和摘要，這將允許審稿人手動快速高效地過濾所有結果，而不會影響評論的完整性。34
標題和摘要篩選過程將采用雙管齊下的方法。第一審稿人(EMZ)將使用ASReview手動篩選所有的標題和摘要，並根據排除標準納入和排除研究。下一階段將審查第一審稿人所載研究的全文。其次，第二審稿人(MB-S)將使用ASReview手動審閱第一審稿人排除的所有研究，以確保所有相關研究都被考慮到全文評估;一旦連續50篇文章被排除，第二個審查員將停止篩選。第二審稿人包括的所有研究的全文也將被評估，以避免任何假陰性。
其次，選定的研究將進行全文評估，由兩名獨立的審稿人(EMZ和MB-S)進行，他們將仔細檢查研究中報告的人群、幹預措施和結果，以確定該研究是否適合本綜述的目的，並避免第一步獲得的假陽性結果。如果在這個階段有任何分歧，第三個審稿人將閱讀全文，並與兩個獨立審稿人討論爭論的領域，以達成共識。第三，納入的文章將進行參考文獻列表檢查，以確保在本次範圍審查中找到相關文章。ProQuest RefWorks (https://refworks.proquest.com)將用於管理全文文章和引文。36篩選過程和排除原因將使用PRISMA流程圖報告(見在線補充圖2: PRISMA-ScR)。33
根據Arksey和O 'Malley的範圍審查方法和報告指南，30.納入和排除標準可以在審查過程中迭代地改進;在全麵範圍審查中所作的任何修改都將予以報告。本次評審將考慮在同行評審期刊上發表的所有實證研究，以確保信息的準確性;它將排除任何類型的係統評論、書籍章節、社論信件、意見論文或灰色文獻。對所包括的幹預措施的類型沒有限製，但它們必須直接旨在影響PwD的非正式照顧者。由於資源限製，以英語以外語言出版的文獻被排除在外。研究應集中於為居家殘疾人士的非正式照顧者實施和傳播幹預措施;例如，配偶、孩子、鄰居或朋友。所有類型的幹預措施都包括在這篇綜述中，如果它們直接支持或影響住在家裏的殘疾人士的非正式照顧者。
要列入本綜述，研究必須:(1)明確報告在家庭或社區實施的、直接影響居家殘疾患者非正式照護者經驗的所有循證幹預措施所使用的實施策略和實施結果的詳細信息，或(2)提供關於認知和態度、障礙和促進者的詳細信息，從非正式照顧者的角度參與這些幹預措施的實施和傳播過程。本綜述將排除所有在正式機構護理環境中提供幹預措施或主要關注正式護理提供者作為研究參與者的研究。為PwD提供護理而不直接影響非正式護理者的二元幹預措施也將被排除在外。涉及對非癡呆症患者的非正式照護者的幹預的研究也將被排除在外。
數據圖表
初步提取納入研究的數據將使用一個數據提取表，其中包括研究特征，包括第一作者、發表年份、國家、研究設計和使用的框架、研究目的和目的、Cheng報告的幹預類型等18參與者細節(如參與者數量、非正式照顧者與PwD之間的關係)和納入研究的主要結果報告。
初步選定的10項研究將用作試點樣本。審核人員將從該示例中提取數據並填充提取表單。第二個審查員將根據研究的目標評估所分析領域的準確性和適用性;兩個審查員之間的分歧將在團隊內部解決。其餘納入研究的數據將由第一作者使用改進的數據提取表進行提取。對數據提取表所做的任何迭代修改將在完整的範圍審查文章中報告。
整理、總結和報告結果
該綜述的主要結果將建立在實施科學文獻的基礎上，並使用ERIC研究中確定的73個實施策略22以及華爾茲中確定的九個主題群等23編製和統一從納入的研究中獲得的實施數據報告。此外，在這些包含的文章中報告的實施結果將從Proctor提供的證據中提取和結構化等．24對這兩個方麵的關注將使研究人員能夠綜合不同背景下幹預措施的實施證據。這一審查還將包括已查明的妨礙執行和傳播的障礙和促進因素，包括組織、專業、個人、財務和其他角度，以全麵了解影響成果的背景因素。
患者和公眾的參與
這篇綜述的主要目的是提供目前看來是一個相當分散的證據基礎的概述，並使用正式的實現科學概念來合成和組織這些證據。癡呆症患者、正式或非正式護理人員或在癡呆症服務部門工作的衛生保健專業人員將參與審查報告發表後的各個階段。例如，後續實證研究將驗證範圍審查的調查結果，並探討最終用戶對哪些可行和可取的方法的看法，以調整已確定的支助幹預措施的實施和傳播和/或解決在支助非正式照顧者方麵擴大應用的障礙。最終用戶將不參與審查工作的任何階段。最終用戶將參與的第一個階段是分發可行的和可共享的評審摘要。
結果
將采用敘述綜合方法提取和報告調查結果，以確定影響實施和接受過程的關鍵環境決定因素，以及關於實施以照顧者為重點的幹預措施的報告數據，以澄清需要進一步投入資源和開展研究的差距。研究結果還將揭示實施科學中關於非正式照顧者幹預的現有文獻的性質和趨勢，並探索如何報告實施情況，以促進更標準化的同質報告策略。
倫理語句
病人同意發表
致謝
作者要感謝伊拉斯謨MC醫學圖書館的Sabrina Meertens-Gunput博士開發和更新搜索策略，以及烏得勒支大學的Rens van de Schoot博士就ASReview在標題和摘要篩選方麵的運行提供谘詢。
參考文獻
腳注
貢獻者EMZ和MB-S製定了本綜述的研究思路、研究問題和方法以及綜述方案。KA、RH和NS對研究方法的設計有貢獻。EMZ起草了手稿，所有作者都參與了最終手稿的編輯和批準。
資金作者們還沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構為這項研究宣布具體的資助。
相互競爭的利益NS是倫敦安全和培訓解決方案有限公司的主管，該公司為醫療保健組織和製藥行業提供患者安全、實施解決方案和人為因素方麵的培訓。其他作者沒有利益衝突需要聲明。
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