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摘要
目標描述全科醫生(全科醫生)參與臨終關懷、護理的連續性和結果，以及在澳大利亞背景下報告的管理挑戰。
方法來自澳大利亞三個州的63名全科醫生參與了一項後續調查，使用基於臨床的數據收集過程報告了在過去一年裏為死者提供的護理。該研究於2018年9月至2019年8月期間進行。
結果大約三分之一的全科醫生接受過正式的姑息治療培訓。在護理的最後一年，從業人員認為自己要麼是初級保健協調員(53.2%的報告患者)，要麼是管理團隊的一部分(40.4%的報告患者)。在生命的最後一周，患者經常出現食欲下降(80.6%)、疲勞(77.9%)和心理問題(44.9%)，全科醫生報告這些症狀的緩解不是最理想的。從業人員高度參與臨終關懷(例如，家訪、電話谘詢和家庭會議)，並且對與姑息治療服務溝通的滿意度高於其他外部服務。對於三分之一的患者，全科醫生報告說，最後一年的護理有可能得到改善。
結論我們仍然需要將姑息治療培訓納入醫學教育和醫療保健係統改革，以進一步支持全科醫生參與臨終關懷。此外，需要更廣泛的臨床數據收集來評估和支持全科實踐中臨終患者的初級保健管理。
- 初級護理
- 姑息治療
- 疼痛管理
- 全科醫學(見內科)
數據可用性聲明
應合理要求提供數據。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
這項研究基於個體、患者層麵的臨床數據，為澳大利亞全科實踐中的現實世界臨終關懷提供了新穎而深入的見解。
本研究評估了前瞻性和回顧性病例調查方法在臨床臨終護理數據收集中的優勢和劣勢。
讓全科醫生參與姑息治療研究的重大挑戰限製了樣本量，這可能會降低所報告患者的代表性和我們研究結果的普遍性。
簡介
與全球許多人口一樣，澳大利亞人患有複雜的合並症，壽命更長。2017年，有16萬澳大利亞人死亡，其中60%以上的人年齡在65歲以上。1據預測，到2056年，死亡人數將翻一番。2在生命的最後一年，醫療保健需求大幅增加，許多主要死亡原因——如多種疾病、虛弱和癡呆症——往往具有廣泛的特征軌跡。3.這些人大多在初級保健機構由全科醫生(gp)管理。4個5
在包括澳大利亞在內的許多國家，全科醫生是初級保健機構中患者整個生命周期(包括生命結束時)的主要醫療保健提供者。4 - 6因此，大多數全科醫生認為EoL護理是其在衛生係統中作用的一個組成部分。7 8大多數老年患者在他們生命最後一年的大部分時間都在社區度過，要麼在家裏，要麼在老年護理機構(racf)，隻有當症狀無法控製時，全科醫生安排轉診時，他們才能獲得專家護理。9全科醫生通常與患者及其家屬保持長期信任的關係，並提供全麵的護理。然而，全科醫生麵臨著許多挑戰。8 - 12
通過分析EoL如何管理患者，可以深入了解如何改進係統，以及如何最好地支持全科醫生提供EoL護理。例如，歐洲哨兵全科醫生網絡監測生命末期護理項目，該項目使用標準化問卷，定期從具有代表性的全科醫生群體收集關於生命末期護理活動的基於人群的數據。13日14在澳大利亞，姑息治療成果合作是目前唯一一個通過收集持續的醫療點數據來係統評估姑息治療的項目，但在我們的研究中，僅來自專業姑息治療服務。15在澳大利亞的全科醫療中，在提供什麼、如何、何時、何地以及向誰提供EoL護理方麵存在重大知識缺口，這反過來又限製了地方和國家衛生機構支持從業者的能力。
我們的團隊開發了一個基於臨床的數據收集流程，以便在全科實踐中編譯關於EoL護理活動和結果的患者層麵的健康數據。我們在澳大利亞三個州的63名全科醫生中實施了這一過程。本文提供了該項目的主要發現的綜合概述，如全科醫生在EOL護理中的參與，護理的連續性和結果，以及在澳大利亞背景下報告的管理挑戰。
方法
數據收集的測量和過程
本研究包括的數據來自澳大利亞三個州(西澳大利亞州(WA)、昆士蘭州和維多利亞州)進行的後續全科醫生調查。該調查形成了更廣泛的基於臨床的數據收集過程的一部分，以檢查在全科實踐中最後一年為患者提供的護理的背景、性質和質量。在項目開發中使用了改進的德爾菲技術，包括全麵的文獻綜述，與全科醫生和其他利益相關者的訪談，以及與代表多個學科的內部和外部專家的共識研究。開發階段的詳細描述包含在以前的出版物中。16問卷的信度和效度均達到滿意水平，不同領域的量表級內容驗證指數為0.95,Cronbach 's alpha在0.67 ~ 0.93之間。16簡而言之，數據收集過程使用了三份獨立的問卷:
“基本執業描述符”旨在捕捉參與的全科醫生的一般背景和他們執業的基本特征。
“臨床數據查詢”旨在從電子病曆(EMRs)中提取數據。
“全科醫生填寫的問卷”旨在收集全科醫生為每位死者提供臨終關懷的經驗。
參與者主要在線回答“gp -complete問卷”(在西澳和維多利亞州使用Qualtrics，在昆士蘭使用Checkbox)。少數喜歡使用紙質版在線問卷的普通科醫生可獲得紙質版在線問卷。
在“全科醫生填寫的問卷”中，全科醫生被特別詢問了一個關於他們是否預計病人會死亡的問題。下麵的子問題要求全科醫生澄清他們是如何做出判斷的。本文從全科醫生的角度關注“預期”死亡的患者(因此沒有報告創傷等死亡原因)。本研究報告的關鍵項目包括全科醫生在護理中的作用和參與、護理的連續性、症狀的流行和控製，以及全科醫生在護理頹廢者時遇到的挑戰和困難。問題示例如下在線補充資料．(參考在線補充文件1）
全科醫生招募和研究設置
對全科醫生采用了多種征聘戰略。在這三個州建立了一般做法的聯係清單。向實踐經理(在西澳)或全科醫生(在昆士蘭和維多利亞州)發送邀請郵件，隨後通過電話或親自訪問回答有關項目的問題，解釋數據收集過程並收集書麵同意。當地初級保健網絡、專業全科醫生組織和姑息治療服務提供了大量援助。我們接觸了來自大都市、地區和農村地區的600多名全科醫生。
死者使用了兩種不同的數據收集機製:西澳的前瞻性病例發現和昆士蘭州和維多利亞州的回顧性病例發現。在西澳，我們每月向全科醫生發送帶有調查鏈接的提醒電子郵件，並鼓勵在2018年9月至2019年8月收到死亡通知後立即完成調查。2018年8月至2019年4月期間，昆士蘭和維多利亞州的全科醫生進行了平行回顧性病例調查。這些州的執業人員被要求報告他們在過去兩年內對10名死亡患者的護理情況。死者由參與的全科醫生或執業經理在研究人員的協助下從全科醫生的EMRs中確定。
數據分析
描述性統計用於評估問卷的定量回答。在最初的問卷中，全科醫生被要求使用Likert-5量表(1 -完全沒有，5 -非常多)對症狀緩解程度進行評分。在分析中，我們將1-3分定為“處理得不好”，4-5分定為“處理得好”。敏感性分析通過將1-2分為“處理不好”，3-5分為“處理好”進行。我們通過執行χ檢驗前瞻性和回顧性病例發現機製之間的差異2Fisher精確檢驗、獨立t檢驗(針對全科醫生的工作年數和每周工作小時數)或Mann-Whitney U檢驗(針對患者死亡時的年齡和對患者生命最後一周接受護理的外部服務人員反饋的滿意度)。使用Stata模塊對多個響應進行分析，該模塊專為多個響應的製表而設計。17在前瞻性和回顧性病例發現機製的比較分析中沒有考慮到缺失的數據條目。
統計學意義水平設定為p<0.05。使用Stata V.15.1 (StataCorp)進行所有分析。
所有參與的全科醫生均已取得書麵同意。所有三個倫理委員會都批準放棄研究中包括的死者及其家屬的同意。在研究的任何階段均未要求、獲取或使用任何個人信息。所有數據在提交給研究人員之前都經過全科醫生的鑒定。調查結果僅在總體水平上報告。
患者和公眾參與
患者和/或公眾沒有參與本研究的設計、實施、報告、解釋或傳播，隻有兩名消費者代表被邀請審查研究問卷以進行內容驗證。
結果
參與的全科醫生的特征
表1顯示63名提供至少一份報告的參與調查的全科醫生的特征。男性居多(55.5%)，50 ~ 59歲居多(38.1%)。大約一半(54.0%)在澳大利亞出生，在地區或農村/偏遠地區執業(54.0%)。大多數人在澳大利亞接受過初級醫療培訓(74.6%)。參與者平均有23年的工作經驗，每周工作40.7小時。不到三分之一的全科醫生曾接受過正式的姑息治療培訓(30.1%)。他們很少使用症狀評估工具(11.1%)。
報告患者的特點
我們收到272例死亡報告，其中220例(80.9%)為預期死亡(表2)．參與調查的全科醫生報告的預期死亡人數為1至12人，中位數為3人(IQR: 1.2-5.0)，平均值為3.5人(SD: 2.7)。患者死亡的中位年齡為82歲(IQR: 71-90歲)，最常見的死因是惡性腫瘤(36.4%)。最常見的死亡地點是racf(35%)，其次是住院姑息治療單位(24.1%)、私人住宅(20.9%)和醫院(18.6%)。
全科醫生參與、感知作用和護理連續性
全科醫生為超過一半的病人安排或進行家訪(83.6%)、電話會診(77.7%)、家庭會議(70.5%)及護理計劃/團隊護理安排(58.6%)(表3)．許多全科醫生認為他們的角色要麼是初級保健協調員(53.2%)，要麼是在EOL照顧患者的團隊的一部分(40.4%)。
在51.8%的病例中，全科醫生從承擔患者最後一周護理工作的外部服務機構收到了患者護理的反饋。T反饋最常見的是racf(33.3%)，最不常見的是社區護理服務(8.8%)。總的來說，全科醫生對反饋的滿意度很高，特別是來自姑息治療服務的反饋。
護理困難的方麵
全科醫生報告說，大約三分之一(32.7%)的患者在最後一年的護理可以得到改善。當被要求從最具挑戰性的三項工作中選出患者在過去一年的生活中最具挑戰性的工作時，“對患者的物理治療和護理”(22.9%)和“對患者的心理、社會和存在性治療和護理”(19.8%)被選擇的頻率高於其他工作(表4)．
護理結果
食欲不振(80.6%)和疲勞乏力(77.9%)是患者在生命最後一周最常見的症狀。然而，這兩種症狀被歸類為“得到很好解決”的可能性最小(食欲為31.7%，疲勞為36.5%)。據報道，疼痛的患病率為58.1%，最有可能被歸類為“妥善處理”(66.7%)。心理問題的患病率為44.9%，其中40.0%的病例被全科醫生歸類為“妥善處理”(表5)．
前瞻性和回顧性病例發現的比較
我們收到了41名全科醫生使用前瞻性病例發現的115例預期死亡報告和22名全科醫生使用回顧性病例發現的105例預期死亡報告。在線補充表1-5顯示兩組之間的比較結果。兩組全科醫生具有合理的可比性(前瞻性隊列中的全科醫生更有可能是農村人，並有醫院入院權)，兩組患者的特征沒有明顯差異。然而，在提供涉及全科醫生的一係列服務以及一些症狀的流行和緩解方麵，觀察到一些差異。使用截斷值2(即1-2為“處理不好”，3-5為“處理好”)對症狀緩解水平的敏感性分析結果載於在線補充表6．前瞻性評估和回顧性評估的疲勞和腸道問題緩解水平的比較與主要分析不同(見在線補充表5)，以3為分界點(即1-3為“處理不好”，4-5為“處理好”)。
討論
本研究基於澳大利亞三個州的個人水平臨床數據，概述了初級保健中EoL護理的背景和性質。這項研究強調了一些症狀的高患病率，以及全科醫生對在患者生命的最後一周提供最佳症狀緩解的關注。受訪者表示，三分之一的患者在生命最後一年的護理有可能得到改善。全科醫生報告說，他們高度參與了患者的EoL護理，大多數人認為他們在護理的最後一年發揮了重要作用(無論是作為初級護理協調員還是團隊的一部分)。他們報告說，他們對患者最後一段護理期間外部服務的反饋非常滿意。
我們的研究表明，許多症狀，特別是疲勞和食欲下降，在患者生命的最後一周非常普遍。這些發現與以往的文獻一致。18 19此外，全科醫生報告說，疲勞、食欲下降和心理症狀是最難解決的問題。同樣，Mitchell最近對EoL症狀控製的係統回顧也表明，全科醫生對控製疼痛最有信心，但對疲勞和抑鬱最不自信。10鑒於係統地使用症狀評估工具並不常見，一些症狀的頻率可能高於我們研究中確定的頻率。因此，在這項研究中，全科醫生報告說，三分之一的患者在生命的最後一年可以得到改善，這並不令人驚訝。對於另外三分之二的病人，全科醫生可能認為他們已經盡了最大的努力利用他們所擁有的知識、技能和資源。然而，如果向全科醫生提供更好的培訓和支持，這些患者的護理仍有可能得到改善。
在參與調查的全科醫生中，隻有三分之一曾接受過正式的姑息治療培訓。從業人員將身體和心理症狀的管理列為照顧EoL患者最具挑戰性的兩項任務。這些與本研究中確定的一些症狀(如疲勞、食欲不振和心理問題)在生命的最後階段都非常普遍，而且很難由全科醫生解決。該項目的定性數據分析還表明，全科醫生認為，無法控製的症狀痛苦、快速和意外的下降、複雜的醫療條件、癡呆症和心理社會問題的存在是提供EoL護理的重大挑戰(介紹這些數據的手稿已提交出版)。
廣泛報道稱，對一般姑息治療以及特定姑息治療任務缺乏信心是全科醫生提供EoL護理的主要障礙。8 10 11這是歐洲國家公認的主要原因之一20.和美國21，21缺乏將姑息治療內容納入本科醫學教育和家庭醫學/全科課程的標準。全科醫生也很難發展和維持姑息治療技能和知識，因為他們在任何一個時間點遇到的EoL患者數量相對較少。考慮到全科醫生對姑息治療的巨大需求和有限的培訓，22建立一個將姑息治療納入本科和專業發展教育的商定框架將有助於解決這些知識差距。23培訓方案的設計應充分靈活，以適應全科醫生緊張的日程安排，並可包括簡短的基於案例的在線學習課程和姑息治療專家在工作時間內和工作時間外的實踐訪問。8日12澳大利亞目前有許多姑息治療的在線課程，例如姑息治療在線培訓，24緩和療法經驗方案“，25以及本科生姑息治療課程。26但是，缺乏關於這些方案有效性的資料，在進一步推廣之前需要這些資料。同樣重要的是，確保為全科醫生，特別是職業早期全科醫生和農村全科醫生提供姑息治療專家的谘詢支持(例如通過熱線)，以尋求對複雜問題的管理建議。8日12
全科醫生認為他們在超過90%的患者的EoL護理中發揮了重要作用，無論是作為初級護理協調員(53%)還是護理團隊的一部分(40%)。相比之下，之前的一項調查顯示，25%的澳大利亞全科醫生沒有參與姑息治療。2770%以上的報告病例接受了全科醫生的家訪、電話谘詢和家庭會議等服務。在EoL接受家訪的患者比例與之前的研究相似。28 29然而，諸如病例會議和醫院會診等服務的提供——通常涉及多學科團隊合作——卻不那麼頻繁。護理的最佳連續性不僅需要全科醫生的高度承諾，還需要外部團隊的密切合作和參與。30.以前認為，報銷不足、時間限製、旅行距離長和在醫院探望病人的權利有限是全科醫生提供許多此類服務的障礙，特別是在農村和區域地區的全科醫生。8日12澳大利亞提議對農村醫療進行改革，例如為全科醫生提供新的培訓計劃，以擴展和提高技能，並為全科醫生提供某些專業服務(如姑息治療)和工作後護理提供更大的激勵。31
全科醫生與外部服務之間清晰及時的信息交換是EoL護理良好連續性的另一個重要指標。總體而言，全科醫生對其他服務的反饋感到滿意，盡管姑息治療服務(包括住院和社區服務)的反饋滿意度超過了其他外部服務。這與我們之前研究的發現相對應，全科醫生經常報告他們與當地姑息治療團隊的信息共享是及時和合作的。8我們的研究發現，大約三分之二的澳大利亞全科醫生在獲得私立或公立醫院的入院權方麵存在困難。在澳大利亞，全科醫生需要複雜的認證程序才能讓病人進入私立或公立醫院，這可能需要幾年的時間。32這些與係統相關的障礙可能阻礙全科醫生和外部服務之間的信息交換。有效和一致的在線交流係統可以進一步促進有關EoL護理的關鍵信息的實時共享。12這些舉措包括“我的健康記錄”33以及電子姑息治療協調係統34在英國。
在另外兩個州使用的回顧性病例調查方法引起了對數據質量的擔憂，因為患者死亡和報告時間之間存在延遲，盡管它加快了數據收集過程。西澳使用的前瞻性病例調查方法需要對大量全科醫生進行更長時間的隨訪和持續的調查提醒，但促進了及時報告，可能有助於控製召回問題。在本研究中，我們發現前瞻性隊列和回顧性隊列在某些護理活動和結果方麵存在顯著差異(參見在線補充表1-5)盡管兩種數據收集方法所涉及的全科醫生和患者的特征具有廣泛的可比性。這些差異可能表明，與回顧性病例發現相比，前瞻性病例發現的數據收集更及時，從而緩解了召回問題。
本研究展示了在全科實踐中收集臨床、基於人群的EoL護理數據的可行性和挑戰。總的來說，讓全科醫生參與初級保健研究麵臨著重大挑戰，35-38包括收集與姑息治療和個別患者的結果有關的臨床數據。一項類似的比利時姑息治療研究報告稱，4065名被邀請的全科醫生中隻有65名(1.6%)完成了至少一份報告。35在我們的研究中，600多名被邀請的全科醫生中有63人同意參與，並報告了長達12個月的數據。如果參與研究的全科醫生與拒絕參與研究的全科醫生相比，更有可能對姑息治療有興趣或經驗，那麼低反應率可能潛在地導致缺乏代表性和選擇偏差。因此，我們需要對全科醫生隨機剖麵進行更大規模的研究，以及我們團隊開發的數據收集過程來驗證本研究的發現。
我們的經驗表明，招募全科醫生的主要障礙包括時間限製、實踐管理者“保護”其全科醫生免受外部幹擾的意圖、缺乏對全科醫生參與研究的意義和好處的理解，以及對患者數據安全和隱私的擔憂。要應對這些挑戰，需要靈活的招聘策略(例如，親自訪問全科醫生，在全科醫生和姑息治療相關會議上介紹項目，並提供適當的報銷)，以及專業團體的大力支持(例如，將全科醫生和姑息治療專家研究人員納入研究團隊)。清楚地傳達研究能為醫生和病人帶來的好處和價值，並及時與參與研究的全科醫生分享研究結果，也將激勵他們參與和保留研究。35
這項研究的一個重要優勢是，在澳大利亞全科實踐中，個體患者水平的臨床數據為真實世界的EoL護理提供了獨特而深入的見解。全科醫生和報告患者的樣本量都相對較小，這可能限製了我們發現的普遍性，可能需要在未來的更大規模研究中進行驗證。然而，參與調查的全科醫生的年齡和性別分布與澳大利亞全科醫生的國家概況相當。39報告病例中癌症死亡的中位年齡和比例略高於澳大利亞國家統計數據，這可能是因為我們在本報告中排除了意外死亡(如創傷引起的死亡)。40在我們的研究中，80.9%的報告死亡被歸類為預期死亡，這一數字與澳大利亞之前的估計數字相當41以及英國。42
結論
初級保健醫生在大多數患者的EoL護理中發揮著重要作用，並提供高質量、富有同情心的護理。然而，許多患者的EoL護理可以隨著患者生命最後階段疲勞、食欲不振和抑鬱等症狀的成功管理而得到改善。這些發現，加上姑息治療培訓率低，以及全科醫生對EoL護理的某些方麵缺乏信心，表明在本科和研究生醫學培訓水平上需要應用EoL培訓計劃。還應考慮改革以支持擴大全科醫生的技能，在農村地區提供專業護理和下班後護理。此外，盡管存在相當大的挑戰，但需要從全科醫生那裏收集更廣泛的臨床數據。這將允許進一步探索本研究的發現，為EoL患者的初級保健管理範圍提供更多的見解，並有助於支持全科醫生對基於社區的EoL護理的不可或缺的貢獻。
數據可用性聲明
應合理要求提供數據。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
每個參與國家的研究倫理批準均來自西澳大利亞大學(RA/4/20/4232)、昆士蘭大學(2018000185)和莫納什大學(# 15225)。
致謝
作者要感謝Laura Deckx博士、Marta Woolford女士、Kirsten Auret博士、Carolyn Maserai博士和Dianne Ritson女士在招募參與者和數據收集方麵的貢獻。我們還感謝所有組織、衛生保健提供者和患者代表在實施這一項目期間給予我們的協助。
參考文獻
腳注
推特@GeoffMGP
貢獻者研究理念與設計:JD、CEJ、AC、GM，全科醫生招募:JD、CEJ、AC、DC、SL，數據收集、清理與分析:JD、DC。稿件準備:JD。審稿:CEJ、CS、DC、SL、GM、AC。保證人:JD
資金這項工作得到了Val Lishman健康基金會(CEJ)、西澳大利亞初級衛生保健聯盟(CEJ)、澳大利亞皇家全科醫師學院基金會、醫院貢獻基金研究基金會(GM)和初級保健癌症臨床試驗合作小組(JD)的支持。JD由中國留學基金委支持。“獎勵/資助”編號不適用。
免責聲明資助機構沒有參與這項研究的設計、報告、解釋或傳播。
相互競爭的利益沒有宣布。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
支持本研究結果的數據可在通訊作者的合理要求下獲得。
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