條文本
PDF
摘要
目標評估成年中風幸存者長期未滿足的支持性護理需求的程度及相關因素。
設計基於機構的多中心橫斷麵研究。
設置2020年3月1日至5月31日，在埃塞俄比亞亞的斯亞貝巴舉行。
參與者成年中風幸存者(年齡≥18歲，n=422)，在研究期前至少6個月被診斷為中風，並在埃塞俄比亞亞的斯亞貝巴的神經病學門診開始定期隨訪。
主要指標自我報告長期支持性護理需求。
結果226例(53.6%)中風幸存者有長期未滿足的支持性護理需求，196例(46.4%)中風幸存者沒有長期未滿足的支持性護理需求。416人(98.6%)報告了對中風的信息需求，340人(80.6%)報告了如何乘坐公共交通工具。這些是最常報告的未滿足需求。卒中幸存者長期未滿足的支持性護理需求與高血壓(調整OR (AOR) 4.59;95% CI 2.61 ~ 8.07)，患有心髒病(AOR 1.94;95% CI 1.19 ~ 3.82)，根據改進的Rankin量表評分，中度及以上殘疾水平(AOR 26.4;95% CI 8.61至80.92)，無法使用物理治療服務(AOR 2.85;95% CI為1.63 ~ 4.99)。
結論成年中風幸存者中有大量長期未得到滿足的支持性護理需求。與長期未滿足的支持性護理需求相關的因素有:有合並症，經改良的Rankin量表評分為中度及以上殘疾，不能使用物理治療服務。有必要發展適當的服務，以解決中風幸存者長期未得到滿足的支持性護理需求。
- 中風藥物
- 統計與研究方法
- 公共衛生
- 成人姑息治療
- 中風
數據可用性聲明
應合理要求提供數據。在當前研究期間生成和分析的數據集可根據合理要求從通訊作者處獲得。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
這是首個使用標準化儀器測量中風患者長期未滿足需求的當地研究，可作為埃塞俄比亞和撒哈拉以南非洲地區進一步研究的基線信息。
以往的研究主要集中在未滿足需求的描述性總結，而本研究試圖確定與中風幸存者長期未滿足需求相關的因素。
來醫院的中風幸存者可能有更多的合並症，因此比社區中的中風幸存者報告更多未滿足的需求。盡管樣本量足夠，但由於所使用的抽樣方法，泛化是有限的。
由於沒有收集到定性數據，因此對中風幸存者長期未滿足需求的詳細了解有限。
簡介
在全球範圍內，中風是僅次於缺血性心髒病的第二大死亡原因，導致876萬人死亡，每5秒鍾就會奪去人的生命。中風是成人殘疾的第二大常見原因(占全球殘疾調整生命年的4.6%)。1如果不采取重大幹預措施，到2030年底，全球中風死亡率估計將上升至每年780萬人。2成人中風的全球經濟成本每年超過250億美元3.．
支持性護理的定義是，在整個患病過程中，提供滿足中風患者身體、心理、社會、信息和精神需求的基本服務。支持性護理是中風幸存者的重要緩衝組成部分，有助於恢複情緒穩定、社會適應、認知功能、身體形象、未來展望和身體恢複。4
在撒哈拉以南非洲(SSA)，中風主要影響人口中的年輕人和有生產力的部分。5個6由於缺乏對中風後長期結果的有力估計，適當的服務提供的發展受到限製，據報道，SSA中風幸存者的患病率為14.6/1000人。7低篩查和治療方式導致的不可控血管危險因素的高負擔，不協調和零碎的急性卒中護理，以及有限的康複服務被描述為卒中後預後不良的相關因素。5 7中風的嚴重程度的增加，因此需要迫切地確定他們未滿足的需求，以加速他們的恢複。8
在非洲南部地區，物理治療師與人口的比例從埃塞俄比亞的0.1/10萬人到南非的6.7/10萬人不等。5在長期中風康複護理需求和提供方麵存在高度不匹配。提供長期的支持性護理服務應以患者為導向，並與當地情況相適應。9因此，評估中風幸存者的需求對於提高中風幸存者的生活質量至關重要。9日10盡管有文獻記載癌症和慢性腎衰竭患者的支持性護理需求未得到滿足，但中風幸存者的支持性護理服務卻沒有得到足夠的關注。4
據我們所知，我們沒有在SSA進行研究，包括在埃塞俄比亞，這確定了成年中風幸存者中長期未滿足的支持性護理需求和相關因素。本研究旨在評估埃塞俄比亞亞的斯亞貝巴Tikur Anbessa專科醫院(TASH)和聖保羅醫院千年醫學院(SPHMMC)成年中風幸存者長期未滿足的支持性護理需求的程度和相關因素。
方法和材料
這項研究在埃塞俄比亞首都亞的斯亞貝巴的TASH和SPHMMC進行。塔什醫院是第一家最大的政府所有醫院，是亞的斯亞貝巴大學的教學醫院，也是全國各地的主要轉診中心。TASH每周兩次在神經內科門診(OPD)為不同的神經病學病例提供服務，並分配額外的一天在OPD治療中風幸存者。SPHMMC是埃塞俄比亞第二大醫院，僅次於塔什醫院。它每周在神經內科門診治療4天的神經病例。該研究於2020年3月1日至2020年5月31日進行。
研究設計
進行了一項基於機構的多中心橫斷麵研究。
參與者
那些在研究前至少6個月被診斷為中風並在TASH和SPHMMC的神經病學門診開始隨訪的成年中風幸存者(年齡≥18歲)被認為是研究人群。那些不能代表自己或沒有任何人作為照顧者代表他們的中風幸存者被排除在研究之外。
樣本量的確定和抽樣技術
采用Epi Info V.7.2.4.0軟件應用單一總體比例公式確定樣本量，11假設置信水平為95%，誤差範圍為5%。由於我們無法找到以往在非洲進行的任何研究，以確定成年中風幸存者的長期未滿足的支持性護理需求，因此采用最大樣本量來計算樣本量，以檢測統計學上的顯著差異。相應地，長期得不到支持治療的中風幸存者的百分比需要50%，在這些假設下，樣本量為384，在添加10%的無響應率後，最終樣本量為422。
抽樣程序
采用便利抽樣技術選擇研究參與者，因此，在研究期間，所有在TASH和SPHMMC神經內科門診就診且符合納入標準的成年中風幸存者都被納入研究。
數據采集儀
一份預先測試的結構化訪談問卷用於收集數據，其中包含社會人口學、臨床、神經學因素和長期未滿足的支持性護理需求(lun)問題。訪談者管理的問卷是用英語編寫的，然後翻譯成當地語言(阿姆哈拉語)，再翻譯回英語以保持一致性。采用改良Rankin量表(mRS)對卒中幸存者的殘疾水平進行測量。12
lun是一個22項的標準化儀器，用於測量中風患者長期未滿足的需求。13lun工具中包含的22個變量通過計算平均值被組合成一個，這些變量的平均值通過計算其總體平均值被進一步分為沒有未滿足的需求和有未滿足的需求。如果患者報告的未滿足需求高於總體平均值，則認為該患者存在未滿足需求。另一方麵，如果患者報告的未滿足需求低於平均值，則認為沒有未滿足需求。
操作定義
中風幸存者:以前有過中風發作，目前沒有接受急性逗號護理或在醫院接受住院治療的人。14長期的支持性護理需求:這些需求包括身體關係、管理金錢、可享受的假期、疼痛、駕駛、記憶、信息、就業、福利、日常職業、膀胱控製、情緒、外部適應、飲食、家務幫助、搬家、交通、內部適應、跌倒、行動能力、血壓。15
需求:幸存者認為必要的問題和/或行動，以管理他/她的健康和最佳質量的護理。一個未被滿足的需求:一個沒有被解決的問題，或者一個正在被解決，但不夠充分的問題。長期未滿足需求:中風後至少6個月後仍存在未滿足需求。15有長期未滿足的需求:中風後至少6個月後仍存在高於計算平均值的未滿足需求。
數據處理、管理和分析
對收集的數據進行編碼，並在每個數據收集期結束時檢查其一致性和完整性。分析前對整個數據進行清洗，隨機重複輸入20%的數據，檢查數據輸入錯誤和Epi Info V.7.2.4.0軟件11用於數據輸入。輸入的數據導出到STATA V.14.0 for windows。16數值變量用IQR中位數表示描述性統計，類別變量用頻率和百分比表示。
進行雙變量分析，以檢查是否存在粗相關性，並選擇候選變量，將臨床重要且具有(p<0.25)的變量納入最終模型。17檢驗混雜，回歸係數(β)小於20%的百分比變化表明不存在混雜。對主效應模型進行交互作用檢驗，部分似然比檢驗結果p>為0.05，方差膨脹因子小於10，表明各自變量之間不存在多重共線性。
多變量二元邏輯回歸模型用於確定與長期未滿足的支持性護理需求相關的獨立因素。給出95% CI的預估粗or和調整or (AOR)的總結測度，以p值< 0.05表示有統計學意義，並采用Hosmer和Lemeshow擬合優度檢驗評價模型的擬合優度。最後，以語句、表格和圖的形式給出了計算結果。
患者和公眾參與
使用標準工具收集長期未滿足的支持性護理需求(lun)問題的結果測量，並用於收集數據。訪談者管理的問卷是用英語編寫的，然後翻譯成當地語言(阿姆哈拉語)，再翻譯回英語以保持一致性。阿姆哈拉語版本在10%的研究參與者中進行了預先測試，以檢查問題的清晰度，並從受訪者那裏獲得反饋。在數據收集之前，每個參與者都同意收集數據，數據收集者接受了培訓，可以在采訪的任何時間提供任何信息或澄清。隻有在知情同意後希望繼續研究的參與者被納入研究。研究結果被傳播到兩家醫院的神經內科，以提高對患者未滿足需求的認識，使衛生專業人員開始更加重視報告最多的未滿足需求。
結果
社會人口特征
本研究共納入422例成年中風幸存者，睡眠率為100%。從性別分布來看，幸存的男性243例(57.6%)。幸存者的總體中位年齡為54.5歲，IQR(43-62)歲。幸存者中338人(80.1%)是城市居民，307人(72.7%)來自亞的斯亞貝巴。幸存者中有107人(25.4%)擁有文憑或學位(表1)．
參與者的臨床特征
360例(85.3%)中風幸存者被診斷為缺血性中風。關於最後一次中風發作的時間，263名(62.6%)中風幸存者的最後一次中風發作時間超過一年。192例(45.5%)中風幸存者有中風複發史。高血壓和糖尿病是中風幸存者中最常見的共病，分別為259例(61.4%)和114例(27%)。根據mRS評分，159名(37.7%)的幸存者盡管有症狀，但沒有明顯的殘疾，而16名(3.8%)的中風幸存者有嚴重的殘疾(表2)．
物理治療服務的使用
157名(37.2%)中風幸存者使用了物理治療服務，265名(62.8%)的幸存者沒有使用物理治療服務。在使用物理治療服務的患者中，13人(8.3%)除周末和節假日外每天都接受物理治療，而幸存者中有56人(35.7%)每周使用2-3次，每次30-45分鍾。另一方麵，61名(38.8%)的幸存者每周使用物理治療少於兩次，27名(17.2%)的幸存者不定期使用物理治療。經濟問題、缺乏交通服務和對物理治療服務不滿意分別是100名(38.2%)、54名(20.6%)和108名(41.2%)幸存者報告的不使用物理治療服務的原因。
未滿足的支持性護理需求的嚴重程度
所有中風幸存者報告至少有一項需求未得到滿足，416名(98.6%)幸存者表示，他們需要更多關於他們中風的信息，為什麼會發生中風，以及如何避免再次中風。排在其後的兩個未被滿足的需求分別是:詢問如何使用公共交通工具的建議(340人)(80.6%)，以及詢問如何改變飲食的建議(335人)(79.4%)(表3)．220例(53.6%)中風幸存者有長期未滿足的支持性護理需求(lun)， 196例(46.4%)中風幸存者沒有長期未滿足的支持性護理需求。
與長期未滿足需求相關的因素
在最終的多變量二元logistic回歸模型中，在控製其他混雜因素的影響後，高血壓腦卒中幸存者比非高血壓幸存者有長期未滿足的支持護理需求的可能性高4倍(AOR為4.59;95% CI 2.61 ~ 8.07)。同樣，患有心髒病的中風幸存者長期未滿足支持性護理需求的可能性是沒有心髒病的患者的兩倍(AOR 1.94;95% CI 1.19 ~ 3.82)。
根據mRS評分，患有中度及以上殘疾的中風幸存者比完全沒有症狀的中風幸存者(AOR 26.4;95%置信區間8.61至80.92)圖1．與未使用物理治療服務的中風幸存者相比，使用物理治療服務的中風幸存者長期支持護理需求未得到滿足的可能性低三倍(AOR 2.85;95%置信區間1.63至4.99)(表4)．
接受常規隨訪服務的有或沒有長期未滿足支持護理需求的成年中風幸存者的改進Rankin量表評分，亞的斯亞貝巴，埃塞俄比亞，2020年(n=422)。
討論
背景
這項研究評估了TASH和SPHMMC中成年中風幸存者長期未滿足的支持性護理需求的程度及其相關因素。我們發現高血壓、心髒病、根據mRS評分的中度及以上殘疾水平、無法使用物理治療服務是與長期未滿足的支持性護理需求較高體驗相關的因素。
社會人口特征
本研究納入的中風幸存者的中位年齡為54.5歲，IQR為43-62歲，男性居多。這與幾項以醫院為基礎的研究一致，這些研究表明，在這十年中，中風似乎正在影響更年輕的年齡組。18盡管農村居民的支持性護理需求未得到滿足的可能性是農村居民的兩倍，但我們沒有得到統計學上顯著的關聯。這種更高的未滿足需求與英國進行的一項研究一致，該研究表明，生活在較難獲得治療的地區的參與者報告了更多未滿足的需求。15這可能是由於缺乏衛生基礎設施和農村地區到衛生設施的距離遠造成的。
臨床特點
61%的中風幸存者報告有高血壓史。類似地，在埃塞俄比亞亞的斯亞貝巴進行的另一項研究提到，無論中風類型如何，65%的研究參與者發生高血壓。在這項研究中，心髒病病史與長期未滿足的支持性護理需求顯著相關，這一發現與歐洲進行的一項研究一致，該研究表明，患有合並症的患者報告的未滿足需求比其他患者更多。19
根據mRS，殘疾水平與長期未滿足的需求顯著相關。這一發現與德國進行的一項研究一致，該研究認為中風幸存者的殘疾水平與未滿足的社會心理支持護理需求顯著相關。20.
在這項研究中，37.2%的參與者報告了物理療法的使用。同樣，在西非進行的一項研究表明，中風幸存者的物理治療利用率很低。9在這項研究中，無法負擔所提供的服務，離家太遠，交通相關問題，以及不滿意的服務被確定為不使用物理治療的原因。
未滿足需求的規模
在本研究中，未滿足的支持性護理需求的程度從26.1%(駕駛需求)到98.6%(信息需求)不等。同樣，在德國進行的一項研究發現，54%的幸存者報告說，他們需要更多關於中風原因和預防複發的信息。20.在我們的研究中，54%的人報告了與疼痛管理相關的需求(他們有持續的疼痛，似乎沒有任何東西可以緩解它)。另一方麵，在英國進行的一項研究表明，隻有39.5%的中風幸存者報告說對疼痛的需求沒有得到滿足。10這種差異可能是由於兩國醫療和康複係統的差異造成的。
需要重新開車的建議是報告中最少的未滿足需求之一(26.1%)，而尋求如何再次使用公共交通工具的信息是報告中最多的未滿足需求之一(80.6%)。歐洲在交通和旅行方麵也報告了類似的調查結果。21在這項研究中，53.1%的受訪者報告了家庭內部的樓梯電梯、扶手等適應性或輔助設備，而一半的受訪者(50.2%)報告了家庭外部的適應性或輔助設備，如斜坡、軌道或輪椅。
另一方麵，在澳大利亞進行的一項研究提到，在出院後，分別為54%和31%的患者提供了行動輔助和家庭適應，這有助於他們適應中風後持續的身體殘疾。移動輔助工具包括輪椅、踏板車、手杖和框架，這些工具既能保證身體功能，也能讓孩子獨立。22
在我們的研究中，我們發現49.3%的參與者報告了性需求。根據美國進行的一項研究，親密問題被列為中風後最常見的情緒問題之一23在歐洲。10這個數字很低，應該注意理解，因為在我們的文化中談論性是禁忌或令人尷尬的，所以患者可能不會誠實地回答性關係問題。此外，這可能最終會使患者認為，盡管存在某些性問題，但性行為並不重要。
本研究的局限性
這項研究並非沒有局限性，來醫院的中風幸存者可能有更多的合並症，因此比社區中的中風幸存者報告更多未滿足的需求。即使樣本量足夠，但所使用的抽樣方法也限製了泛化。將結果一分為二可能會不成比例地影響那些被貼上“沒有未滿足需求”標簽的人。由於沒有收集到定性數據，因此對中風幸存者長期未滿足需求的詳細了解有限。此外，盡管我們進行了預測試以評估lun工具的清晰度，但由於該工具從未在埃塞俄比亞使用過，因此沒有進行驗證研究。承認這些潛在的局限性，我們希望這一發現可以作為進一步研究的基線信息。
結論
我們發現相當大比例的成年中風幸存者有長期未滿足的支持性護理需求。與長期未滿足的支持性護理需求相關的因素有:有合並症，mRS評分為中度及以上殘疾，不能使用物理治療服務。
數據可用性聲明
應合理要求提供數據。在當前研究期間生成和分析的數據集可根據合理要求從通訊作者處獲得。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
該研究獲得了亞的斯亞貝巴大學公共衛生學院機構審查委員會的批準(編號:SPH/005/2020)。此外，在數據收集開始之前，該研究獲得了兩家醫院的倫理批準。
致謝
作者感謝所有花時間完成調查的成年中風幸存者。
參考文獻
腳注
貢獻者Edna Gebremichael Tamrat負責項目啟動、管理、統計分析和總體撰寫。Yared博士:項目開始，問卷設計。Sefonias和Zenawi進行了統計分析並解釋了調查結果，Muluken Gizaw:項目啟動，問卷設計和監督。所有人都對這份手稿做出了貢獻，並批準了最終稿。
資金作者沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構宣布對這項研究的具體資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。