條文本
PDF
文摘
背景病人的意識創新能力增加,但有限的知識關於致病創新的範圍和性質在同行評議的文獻。
目標審核的目的是回答這個問題:什麼是致病的性質和程度創新發表在同行評議的科學期刊嗎?
合格標準我們使用創新的廣泛定義允許不同類型的創新和綜合評價狹窄的定義“病人驅動”的關注病人和/或家庭照顧者的角色。搜索限於2008 - 2020年。
證據的來源四個電子數據庫(Medline(奧維德),網絡科學的核心集合,PsycINFO(奧維德)和Cinahl (Ebsco))是2020年12月搜尋出版物描述致病與雪球策略創新和補充。
製圖方法包括文章的數據提取和分類歸納。
結果共96篇文章20日致病創新包括。出版物的數量隨著時間的增加,以69%的文章發表在2016年和2020年之間。作者從屬關係隻在高收入國家56%的第一作者在北美和歐洲國家的36%。在20個創新報道,“diy人造胰腺係統”和在線健康網絡的PatientsLikeMe,一半的文章的主題。
結論同行評議的出版物在致病創新越來越多,我們看到了一個重要機會,研究者和臨床醫生支持病人創新者的研究同時也留神接管創新者本身的工作。
- 質量在衛生保健
- 內科醫學
- 糖尿病和內分泌學
- 胃腸病學
- 神經學
數據可用性聲明
所有數據都包含在相關研究文章或上傳在線補充信息。在線補充文件完整的搜索策略,通過文章和提取數據提取的數據是如何分類的一個解釋是可以在網上補充附錄1 - 4。
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
據我們所知,本研究是第一次嚐試執行的全麵審查已經發表在同行評議期刊對致病的創新。
複習有一個係統化的方法在搜索四個大型數據庫,輔以滾雪球抽樣。
致病的創新並不總是標簽在致病的創新和研究,盡管方法包括滾雪球抽樣,研究的結果可能讓病人驅動創新。
這項研究有助於病人創新相關概念和操作定義,指出使用包容性和廣泛定義的結果創新和狹窄的定義是什麼意思病人驅動的。
背景
傳統上,病人被認為是醫療保健的被動接受者,僅僅是“購買”和消費服務和產品專家(如人員、醫療專業人員,醫藥生產者)。1然而,越來越多的衛生保健提供者以病人為專家在自己的條件,包括他們和他們的家庭照顧者積極參與護理。2 - 4雖然大多數政策促進更積極在護理病人的作用,研究發現,在現實中,病人的作用仍然有限。5個6患者反複報告太少對他們的治療,同時在當前醫療係統仍不能滿足他們的需求。7 8
很多患者想發揮更大的作用在決定對他們的關心,執行更有效的自我保健,參與改善衛生保健係統。3 4例如,病人創新者參與致病的發展和傳播創新。9 - 11病人創新網站(www.patient-innovation.com),它是用來收集創新由患者和/或家庭照顧者,列舉了1200年的創新。這樣的重大活動的病人和他們的家庭照顧者駕駛健康創新,通常獨立於衛生係統。病人創新者被定義為“病人或他們的非專業醫護人員(例如,父母和家庭成員),修改或開發一個治療,技術援助產品,或醫療設備來應對健康狀況”。7雖然患者的意識創新能力越來越多,還有有限的知識關於致病的範圍和性質的創新在同行評議的文獻。7日12在本文的討論中,我們考慮可能的解釋。審核的目的是要回答以下研究問題:什麼是致病的性質和程度創新發表在同行評議的科學期刊嗎?
方法
設計
範圍審查方法被選為最適合研究的目標,因為我們的初步調查顯示各種類型的研究和出版物,檢查時和方法建議有用新興的研究領域。13這是執行根據五級Arksey和O ' malley提出的框架13根據首選項報告和報告係統評價和薈萃分析擴展範圍審查(棱鏡)清單14(在線補充附錄1)。文章的關鍵評估以來沒有執行的目的是探索致病創新的範圍和性質,沒有評估的質量。審查不遵循搶注的協議。
關鍵概念的定義
找到一個共同理解的概念“致病創新”,研究小組進行了概念分析受沃克和旅行車。15概念分析與患者合作研討會創新者和研究者,我們使用關鍵文章識別模型致病創新的情況下,和邊緣的情況下,相關的病例和相反的情況。使用概念分析方法,研究小組同意定義‘創新’創新基於世界衛生組織對健康的定義是“一個創新識別新的或改進衛生政策、係統、產品和技術,或服務和交付方法,改善人民的健康和福祉。創新的目的是增加價值的形式提高效率,效率,質量,可持續發展,安全性和/或支付能力。創新可以預防,促進、治療、康複、輔助和/或姑息治療。另一部分的概念是“病人驅動的,我們同意包含兩個部分,被定義為:(1)創新是用戶驅動的,這意味著它是啟動和驅動的(在開發、實現等)患者和/或家庭照顧者和(2)創新對一個或多個創新者的未滿足的需求。未滿足的需求定義的創新者。這提供了一個廣泛的定義足以允許全麵審查的本質致病創新但有限的病人驅動的關注病人和/或家庭照顧者的角色(見表1)。
合格標準
合格標準了表1。我們包括研究發表在同行評議期刊出版(2008年- 2020年),涵蓋健康創新發起,由病人和/或家庭照顧者(以下簡稱致病創新,如中定義表1,4.1 - -4.3)。評論文章被用來識別原創文章和評論文章,提出了原始數據不包括其他地方展示。我們有限的審查報告和出版物由2008年開始,因為我們最初的搜索發現一些關於病人報告或出版在2008年之前的創新。文章的創新(主要是網絡平台的PatientsLikeMe)隻用於數據收集被排除在外。
信息來源
四個電子數據庫是在2019年10月搜索和搜索更新2020年12月:Medline(奧維德),網絡科學的核心集合,PsycINFO(奧維德)和Cinahl (Ebsco)。我們也采用滾雪球抽樣:(1)網頁www.patient-innovation.com篩查創新者和創新的名字,這些名字被用來在PubMed搜索記錄(2020年1月);(2)引用的列表包括文章篩選(2020年8月)和(3)確定病人創新者被用於作者的名字搜索在網絡知識(2020年8月)。
搜索
關鍵致病創新文章先生用來形成一個搜索策略谘詢館員卡羅林斯卡醫學院大學圖書館。搜索策略是測試和修改三次,確保所有關鍵文章被確定。一個完整的搜索策略,網絡科學提出了表2和所有數據庫(Medline(奧維德),網絡科學的核心集合,PsycINFO(奧維德)和Cinahl (Ebsco)在線補充附錄2。
選擇的證據來源
記錄篩選了6個作者(先生、AB黃建忠、SR、HH和連續波)和兩個研究助理(請確認部分)開源軟件Rayyan,16根據合格標準。篩選大量的記錄確定在這個階段,我們首先收集和選擇條件應用於論文的標題和摘要發現在搜索。當抽象並不可用,我們檢索的論文全文決定如果選擇標準得到滿足或不滿足結轉到下一個階段的審核。
篩查失明和至少兩名研究人員進行了篩查每一篇文章。包含/排除決策進行了比較。在7%的情況下,研究人員不同意關於包含/排除,這些衝突被解決通過共識討論作者基於全文篩選。
圖表的數據流程和數據項
模板數據圖表在Microsoft Excel 2013由所有作者迭代開發,曾在對提取數據。拔牙比較中對那些提取數據和合並。
最後提取形式包括項目研究的特點(雜誌、出版年、第一作者所屬的國家,出版類型,研究目標,研究設計,數據和樣本大小),和創新(創新,創新者(s)的名稱,描述,創新,創新旨在實現未滿足的需求,和醫療條件)。發表在提取數據在線補充附錄3.1 - -3.3。
分析評估結果
先生進行初步提取的數據,並提出了初步的概述為每個數據項類別。點,連續波、CS、HH, AB和HJ成對工作排序的數據根據類別和精製的類別和建議額外的類別。數據ispresent分類的詳細描述在線補充附錄4。
病人和公眾參與
本研究中執行的支持下共同進行的研究項目的病人在司機的位置!一個多重方法夥伴關係”致病的創新規劃,病人創新者訂婚了在研究中作為平等的夥伴。研究項目成員從事研究會議和導致了研究問題,致病的創新的定義和選擇的來源的證據(請確認部分)。此外,病人研究員SR17患有帕金森病,合著當前論文和參與過程的所有階段。
發現
係統搜索副本後生成的7220條記錄刪除;滾雪球抽樣生成559額外的記錄。總共7629條記錄被標題和摘要篩選,414條記錄篩選合格的全文。其中,致病的創新包括20日96篇文章。報告的研究選擇過程是一個棱鏡流程圖(圖1)。
棱鏡2009流程圖。棱鏡,首選項報告係統評價和薈萃分析。
致病的創新的本質
確定的20個創新解決未滿足病人的需求和家庭照顧者糖尿病患者(7創新,46出版物18 - 63);癌症(1創新,1出版64年);罕見疾病(3創新,5出版物65 - 69);胃腸疾病(2創新4出版物70 - 73);殘疾(2創新,3出版物74 - 76);帕金森病(2創新,3出版物77 - 79創新)和精神疾病(1、2的出版物80 81)。針對多個條件未滿足的需求也有創新(2創新,32出版物82 - 113)。提出了創新的數據表3。
許多創新涉及到數字技術,四個移動應用,四協作網絡,五糖尿病保健和技術創新的一個傳感器測量輸出量從一個造口術。其他創新包括一個夾克口袋術後排泄管,一個手寫形式個性化醫療記錄,上樓梯(錯覺)為了防止步態凍結,並攝入pig-worms提高克羅恩病的症狀。在20個創新報道,diy人造胰腺係統(DIYAPS)和PatientsLikeMe.com,一個在線健康相關的社交網絡,占一半的文章。
出版物的程度
作者從屬關係隻在高收入國家56%的第一作者聯係在北美,36%來自歐洲國家緊隨其後表4)。一分之一作者的從屬關係在亞洲和大洋洲6。在晚年出版物的數量增加,69%的2016 - 2020年發表的文章(圖2)。多數(65%)的研究報告發表在期刊的範圍一般或專門的醫學,與一些雜誌專注於研究或醫療過程中(12%),或雜誌專注於數字健康(10%)。一篇文章發表在期刊關注病人的健康。大約一半的研究劃分為同行評議的研究以38%的原創文章,2%的簡短的報告,2%的協議和6%的評論發表原創的結果。剩下的文章在格式在同行評審的雜誌上發表,但通常不是同行評議:24%信給編輯/評論,18%的出版會議摘要,6%的社論和特殊部分致力於患者的3%。病人創新者在文章中提到被列為作者在大多數,但不是全部,出版物。病人描述的文章很少創新者在研究過程中所扮演的角色。
每年的出版物。
包括文章的目的和設計
幾乎一半(47%)使用了描述性的研究設計,而較小的比例使用一項觀察性設計(15%)或實驗設計(9%)和29%的文章被歸類為沒有研究設計,例如,社論。樣本大小範圍從一個參與者(8%的研究)超過1000名參與者(14%)的研究。包括96篇文章,77%提供了一個學習目標,和大約三分之一的研究目標,專注於描述或測試創新:24%旨在描述創新和/或創新的發展,24%的測試效果和/或影響的創新和2%測試創新的可行性。其他文章旨在描述的用戶創新的特點和/或描述用戶如何感知的創新(22%)。一小部分描述的文章和討論倫理問題和/或或政策變化與致病相關的創新(8%)。
討論
本文報道範圍審查出版物對致病創新的同行評議期刊。審查發現從2008年到2020年發表的96篇文章,報道20個不同的致病創新和出版物數量的增加在晚年。在20個創新報道,“DIYAPS”和在線健康網絡的PatientsLikeMe占一半的文章。考慮到超過1200致病創新上市www.patient-innovation.com,20個致病的數量發表在同行評議期刊創新非常小。
Canhao等9指出缺乏患者的擴大和傳播他們的創新可能是市場失靈的一個例子。根據致病的潛在好處的創新、演員等醫療產品和服務生產者和政府監管機構可以支持病人創新者在開發他們的創新和擴散。114年我們建議致病的缺乏創新發表在同行評議期刊也可能被視為學術失敗作為傳播科學的同行評議期刊是重要的領域,醫療評估、改善和討論想法。研究社會一個重要組成部分在補充的其他方式支持創造性貢獻的病人通過使用研究的係統化的方法來評估,開發,並將這些解決方案集成到病人的日常生活和醫療保健係統。根據Canhao等,9有幾個病人創新者的障礙阻止他們分享他們的創新,包括缺乏資源、技能或獲得批準和商業化的過程。綜述中,隻有一小部分的研究有一個觀測或實驗設計,和可能是類似的障礙阻止病人創新者分享他們的創新成果應用於研究和科學寫作。
優勢和局限性
這項研究的優勢包括廣泛審查的範圍。我們跟著Arksey中概述的過程和奧馬利13和審查被引導到預定的策略進行數據收集和分析。方法的優點在於這種係統的方法搜索四個大型數據庫,以滾雪球抽樣作為補充。早期的研究了特定致病的創新,例如,由Kesavadev回顧“DIYAPS”等,115年或調查病人創新者的特征。7這是第一個評論進行致病的創新,根據廣泛而全麵的定義,和為數不多的進行創新的病人中扮演了重要角色的發展創新。這建立在奧利維拉等病人的定義創新,創新是有限的治療,技術援助產品或醫療設備”。7我們生產出一個更廣泛的定義和病人一起創新者以包括社會創新協作或社交網絡等。因此,這個更廣泛的範圍和定義致病的創新能夠捕捉更多創新的病人的發展發揮了重要的作用。
這項研究的限製包括選擇隻選擇同行評議的文章,但這是出於我們的目標探索科學文獻中的致病創新的擴散。如果目的是創建一個庫存致病的創新,將會產生更多的灰色文獻的結果。此外,信息的來源是限製包括文章和在某些情況下,網頁wwwpatient-innovationcom。致病的創新並不總是貼上這樣的出版物。因此,盡管廣泛的定義和滾雪球抽樣的使用和網上搜索來確定創新的司機,我們的結果可能讓致病的研究創新。同時,致病的創新可能最初通過商業化進程和“司機”的轉變,有可能我們會重新貼標簽於一些創新不是病人驅動如果我們能獲得更多的信息。
懸而未決的問題和未來的研究
作為這一領域的研究是相對較新的,為未來的研究有一些懸而未決的問題。考慮到潛在的好處,致病的創新可以有如果他們被廣泛使用,這將是重要的理解因素可能促進或阻礙實現中,致病的傳播和擴大創新;沒有包括綜述文章係統地檢查這些問題。它也可能是重要的致病獲得更深的理解創新一般來說,他們未滿足用戶需要地址,如何使用它們以及由誰和什麼結果他們對病人和醫療保健係統。進一步回答問題是決定病人創新者決定發布自己的結果,如果是這樣,期刊(s)。病人創新者常常被列為與創新相關的出版物的合著者,有一個廣泛的變異類型的出版物,它是常見的病人創新者合著文章一起建立了研究人員和/或臨床醫生。一些病人創新者單提交他們的創新和其他人沒有列為作者撰寫論文。建議未來的研究是采訪或調查病人創新者在同行評議的雜誌上發表論文,探討他們的推理研究協作和發布。
本文僅限於創新,我們承認,我們選擇的研究中,已經排除病人研究人員發布的研究如果不與致病有關的研究創新。為進一步研究我們建議回顧病人的研究人員和公民科學家發表的文獻。
結論
同行評議的出版物在致病創新越來越多和同行評審期刊上構成一個競技場,致病的創新可以被評估,討論和進一步發展。我們看到一個重要的機會,研究者和臨床醫生支持病人創新者的研究和出版時注意不要接管創新者本身的工作。
數據可用性聲明
所有數據都包含在相關研究文章或上傳在線補充信息。在線補充文件完整的搜索策略,通過文章和提取數據提取的數據是如何分類的一個解釋是可以在網上補充附錄1 - 4。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
本研究不涉及人類參與者。
確認
作者要感謝所有成員的病人在司機的位置!多重方法合作programprogramme致病創新的研究團隊合作致病創新用於本文的定義,尤其是Asa Steinsaphir和安德烈亞斯•海格,他回顧了致病的創新的定義。係統的數據庫搜索綜述是由馬格達萊納河思文凱& Emma-Lotta Saatela卡羅林斯卡醫學院大學圖書館。此外,作者感謝研究助理拉娜Al Soufi索非亞拉爾森和克拉拉林德伯格篩選的文章和伊麗莎白·布盧姆提取數據和回顧了英語語言的手稿。初步研究發現範圍回顧以前在歐洲健康管理協會(EHMA) 2020年會議。
引用
腳注
推特@SaraRiggare、@jovret @SavageCarl、@linawannheden @ProcomeKI
貢獻者先生,AB, JØ、SR、CS、連續波和HH構思和計劃評審和核心概念定義;先生設計了搜索策略合作馬格達萊納河思文凱& Emma-Lotta Saatela卡羅林斯卡醫學院大學圖書館。先生,AB,黃建忠、SR HH和連續波識別相關研究;先生,AB、HJ SR, HH,連續波,CS, JØ海圖數據;先生,AB、HJ SR, HH,連續波,CS, JØ整理和總結結果;先生,下午和HH起草的第一個版本。連續波生成的圖1。HH負責整體內容作為擔保人。所有作者修訂orrevised或批判性回顧了紙和閱讀和批準了最終稿。
資金這項工作得到了瑞典研究理事會對健康,工作生活和福利(福特)授予數量2018 - 01472。
相互競爭的利益沒有宣布。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
補充材料此內容已由作者(年代)。尚未審查由BMJ出版集團有限公司(BMJ)和可能沒有被同行評議。任何意見或建議討論僅代表作者(年代)和不了BMJ的支持。和責任起源於BMJ概不負責任何依賴的內容。內容包括任何翻譯材料,BMJ並不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規、臨床指南,術語,藥物名稱和藥物劑量),和不負責任何錯誤或遺漏引起的翻譯和改編或否則。