條文本
文摘
客觀的識別驗證dermatology-specific並針對疾病的心理需求評估工具對兒科患者皮膚的護理人員條件。第二個目標是評估他們的充分性度量屬性。
設計係統的回顧。
數據源EMBASE, PsycINFO MEDLINE(在奧維德SP),科克倫,累積指數護理和盟軍的健康EBSCO U搜索和網絡科學的搜索(2000 - 2021年10月5日)。生命質量的灰色文獻、參考書目、在線數據庫工具和幾個試驗注冊搜索(2000 - 2021年10月5日)。
合格標準合格的研究涉及成人照顧者照顧一個孩子(沒有年齡限製)在任何形式的任何皮膚條件。預定的排除標準,按照協議,被應用到搜索結果。
數據抽象和合成標題、摘要、全文篩選和數據抽象(標準化形式)是在重複獨立完成。兩個預定義的方法論標準偏差的風險評估。敘述合成被用來呈現研究結果。
結果187年全文檢查共8979條記錄。大多數工具都通用的生命質量工具,與配偶/伴侶,或者是基於孩子的感知的疾病或評估患者的生活質量。質量評價後,鑒定了26篇文章,11工具包括(1 dermatology-specific和10特定疾病)。結果域為每個工具提供的信息(具體研究,問卷調查具體,充分性度量屬性和偏見的風險)。沒有發現文獻中有關這些工具的使用和/或e-tools醫療設置。
討論有限的證據支持方法和測量的質量屬性,本文將告知未來皮膚核心結果集開發和改善以證據為基礎的臨床決策。對有限的醫療資源的需求不斷增長證明可以著重於解決方案的社會心理需求評估的codevelopment e-tool促進護理健康結果。
普洛斯彼羅注冊號普洛斯彼羅(CRD42019159956)。
- 兒科皮膚科
- 皮膚病學
- 醫學教育和培訓
- beplay体育相关新闻
- 公共衛生
- 初級護理
數據可用性聲明
所有數據都包含在相關研究文章或作為補充信息上傳。不適用。
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
第一個係統評價提供一個全麵的概述心理評估工具驗證在兒科病人的皮膚護理人員使用。
本研究對健康和生命的參與科目的圖書管理員和一個國際多學科專家組。
普洛斯彼羅的協議注冊數據庫(CRD42019159956)彗星數據庫,並根據建議進行了係統回顧和薈萃分析的首選報告項目2020年與ENTREQ聲明。
適當的測量屬性評估使用等人的年代的標準。
包括英文文章僅限於發布2000年和2021年之間。
介紹
兒科皮膚科是一個獨特的專業與終身和上來說是皮膚疾病,孩子越來越被照顧者照顧家裏,1這需要相當大的認知,情感和物質資源。2皮膚病是第四全球疾病負擔的主要原因與相關的流行,保健需求和成本比較與其他的疾病,比如心血管疾病和糖尿病。3 - 5延遲皮膚護理需求的識別和提供及時的支持會嚴重妥協的長期心理社會健康護理人員6 - 10尤其是破壞兒科病人的護理和治療受罕見的或慢性皮膚疾病。11皮膚疾病的護理人員需要類似的係統監測和綜合生物心理社會支持與其他類似的慢性病。
世衛組織的指令,12最近的國際指導方針13日14和報告9 15 16強調的重要性確定長期照顧者的心理需求評估工具使用、尤其是self-referral模型。及時和適當的護理人員的未滿足的心理需求的識別有潛力減少看護者壓力和增加的能力提供優質護理在家裏降低公共健康成本。雖然心理需求評估可以被認為是預防在自然界中,通過預測看護者倦怠和減少需要緊急幹預,缺乏證據關於護理評估工具的使用在醫療設置。迄今為止,沒有心理需求評估工具的全麵審查驗證中使用非正式的兒科病人的皮膚護理人員進行了。對寶貴的醫療資源和服務的競爭加劇,迫切需要厘清全球負擔在構建“預防勝於治療”的通知以證據為基礎的決策,促進護理健康結果在日常臨床實踐。
目標
本文旨在提高現有dermatology-specific醫生訪問和針對疾病的心理需求評估工具,驗證在兒科患者皮膚的護理人員使用條件。此外,本文評估了充足的計量屬性。
方法
本文是根據建議進行係統回顧和薈萃分析的首選報告項目(棱鏡)2020。17ENTREQ語句是閱讀和指導在報道的合成結果。18
合格標準
研究涉及成人照顧者(18歲以上)照顧一個孩子(沒有年齡限製)包括任何形式的任何皮膚的條件。預定的排除標準是堅持(見協議)。包括英文文章僅限於發布2000年1月1日至2021年10月5日。這確保相關評估工具開發了2017年前出版的審查19是作為審查有限搜索一個數據庫和生活質量的措施,這與措施Cochrane皮膚中心推薦的基於證據的皮膚病。
信息來源
MEDLINE, PsycINFO和Embase(奧維德接口)和累積指數護理和盟軍的健康文學(CINAHL) EBSCO搜索(2000年1月1日- 2021年10月5日)。生命質量的灰色文獻、參考書目、在線數據庫工具和一些試驗注冊也搜索(2000年1月1日- 2021年10月5日)。“雪球”搜索進行了識別額外的研究通過手動搜索所有出版物的引用列表資格全文回顧。棱鏡流程圖(圖1)包括從每個源記錄的數量確定。
搜索策略
一個已知的相關係統綜述19作為一個起點識別記錄。搜索策略草案是由通過候選人的搜索條件確定的標題、摘要和係統綜述的主題索引。完整的開發過程包括在搜索策略在線補充文件1。這個策略是根據規範每個數據庫的搜索和開發的協作與科目的圖書管理員(JA)和專家組。包括在每一個定製的數據庫搜索策略在線補充文件2。內的所有搜索詞/類別用於搜索中包括補充來源在線補充文件3。
選擇和數據收集過程
標題、摘要和全文篩選進行手動複製(獨立)的兩個評論家(CW和GL)。提取數據從全文使用三個標準化處理提取形式:(1)一些具體信息包括工具的名稱、原產國、疾病影響病人的樣本大小用於每個階段的發展和研究背景;(2)questionnaire-specific信息包括域,結果條目的數量和分量表,回憶期,評分係統,被調查者的反饋和管理模式和時間;(3)充分性度量屬性的評估使用五個方法論領域:有效性、可靠性、結構、可解釋性和可轉讓性。在全文篩選階段,任何不符點被討論和解決,必要時,第三作者(MM)谘詢。
偏見的風險評估
偏見的風險包括研究是由兩個評論家使用獨立評估等人的年代20.標準,通過研究之間的相似之處。每個方法論領域和項目的風險分級使用預定義的標準偏差。任何不符點被共識討論解決(CW和GL),必要時,通過延期到第三作者(MM)。沒有偏見的整體風險判斷,總結跨領域給出了由於廣泛評估跨領域的變化在每個工具。提高魯棒性的合成和促進可複製性,21域定義的概述,項目,影響措施,等級和標準提供了用於評估偏差的風險在線補充文件4。
合成方法
符合綜合指南,22敘事的方法被用來安排結果分為兩類:dermatology-specific和疾病特性工具心理需求評估工具。緩解標識之間的可變性和內包含的工具,結果也列使用副標題用於三種數據提取形式。
確定評估
強大的搜索策略是驗證在MEDLINE成功地確定了一個已知的係統評價19作為搜索策略的一部分,開發過程(在線補充文件1)。兩位作者(CW和GL)獨立評估證據的確定風險評估的偏差使用預定義的標準清單。20.
倫理批準
知情同意是來自所有參與的專家小組成員與研究項目有關
病人和公眾參與(PPI)
國際多學科專家組(n = 15),包括影響成年人,臨床心理學家、臨床護理專家,谘詢皮膚科醫生,健康政策顧問和護理人員,在項目的一開始就成立(2017年9月)。匿名是保護由於他們正在參與另一項後續研究。指導報告病人和公眾參與的簡式清單是用來改善PPI的報告在我們的研究中。23PPI幫助確定研究問題,指導審查設計(搜索策略,納入和排除標準和數據提取副標題),提高結果的傳播(海報和口頭邀請出席國際皮膚病學和心理學會議)。
結果
本文確定了8979條記錄:8256條記錄從數據庫搜索和723條記錄補充來源。複製後被移除(n = 2577), 6402條記錄。篩選6402種圖書,992摘要篩選,187全文對資格進行評估。這包括15記錄確定從一個已知的係統評價。187年全文評估資格,161條記錄被排除在外的原因,符合排除標準(棱鏡流程圖;圖1)。沒有包括全文記錄後滾雪球參考列表(48篩選)。
提高透明度,總結的記錄確定在最初和更新搜索、數據庫和補充來源,包含在3和5在線補充文件。包括棱鏡流圖的初始搜索(2000年1月1日- 2020年4月1日)(在線補充文件5(圖1))和更新搜索時間(2020年4月1日- 2020年10月5日)(5在線補充文件(圖2)),並提供故障記錄的數量確定的每個數據庫和補充來源。兩個全文,確定更新搜索,當評估資格都被排除在外。一個記錄24包含心理數據造成的偏見的研究設計與統計分析(的有效性是建立在有限範圍的受試者,回應調查的父母都是母親的,單一機構的橫斷麵研究在日本針對患者的父母第一次小於7歲”)。其他記錄25確定了家庭皮膚病生活質量指數(FDLQI),已確定在最初的搜索。
大多數現有的驗證皮膚評估工具識別是通用的生活質量(QoL)工具和/或評估病人的生命質量。這些工具驗證中使用護理人員,大部分是與配偶/伴侶或依賴於照顧者來完成,但基於疾病的孩子的感覺(圖1)。很少被驗證使用需求評估工具在兒科患者影響皮膚疾病的護理人員。總之,共有11個評估工具從26日確定包括綜述文章。26-36十針對疾病的評估工具被確定(ThePsoriasis家庭指數(PFI-15),26家庭的算法,27主要照顧者的生活質量的過敏性皮膚炎患兒(QPCAD),28兒童特應性皮炎的影響規模(下級法官),29日父母的生活質量指數特應性皮炎(PIQoL-AD),30.皮炎(DFI)家庭影響,31日父母自我效能與濕疹治療指數(PASECI),32照顧者腫瘤學的生活質量(CarGOQoL),33表皮鬆解大皰疾病負擔(EB-BoD)34和家庭的負擔Ichthyosi(美國聯邦調查局)35)和一個標識(FDLQ dermatology-specific評估工具36)。表1提供一些具體的摘要信息,包括工具的名稱、原產國,疾病影響病人的樣本大小和研究背景。表2總結questionnaire-specific副標題下的結果信息域,量表條目的數量,回憶期,評分係統和管理時間。表3概述的充分性度量的屬性包括工具,包括可轉移性、可靠性、有效性、結構和可解釋性。表4提供偏差的風險分級評估每個方法(使用預定義的標準)域和項目為每個11工具。
針對疾病的需求評估工具
牛皮癬家族指數(PFI-15)26建議dermatology-specific工具一起使用。隻因為它是評估當前時間,它不依賴於準確的回憶。然而,由於小樣本大小,不能做因子分析,缺乏比較PFI與其他普通家庭生命質量量表分數。為了實現其克倫巴赫的alpha值(0.86),有必要刪除五項。它有一個較弱的關注與影響成員的生活情感方麵。那些伴隨患者的主要護理中心和住院病人並不包括在PFI的創建,這限製了定量結果的概括。
家庭的粒子群算法27創建從訪談(n = 95)與銀屑病患者和他們的家庭成員。三個專家(沒有看護人參與)決定駕駛和減少項目的發電項目。其他的限製包括一個小樣本用於測試和主要是女性夥伴的受訪者。它的優點包括,措辭更關注情感方麵的護理而不是HR-QoL。
四個工具被發現在家庭評估過敏性皮膚炎的影響。的QPCAD281周回憶,已經驗證了使用的主要照顧者兒童廣告隻在日本版本。聚合效度需要進一步研究,隻有輕度和中度患者的護理人員從一個城市被納入研究。
的下級法官29日驗證了使用以下的患者和患者的父母6年。拉希分析減少了45條子版本的工具,這是對臨床改變廣告。
父母的生活質量指數過敏性皮炎(PIQoL-AD)30.評估廣告的影響,影響孩子的照顧者,8歲或更年輕。PIQoL-AD采用二分反應係統,對HR-QoL細微變化不敏感,隻包括考慮心理健康的負麵影響。
發展類金融機構的31日工具的工具最廣泛報道的研究中,超過750個臨床試驗使用,盡管通常較長間隔盡管被驗證使用1周回憶期。發展類金融機構的大多數研究都在二級護理醫院、存在的可能性最大化的機會DFI分數顯示幹預後顯著改善。31日Dodington的評論37發現內部一致性和兩次試驗法的可靠性充分展現出來,但強調心理措施不完善由於缺乏活力的創建和驗證過程。沒有有效的DFI score-banding描述符分數的含義,也沒有信息建立MCID DFI得分是可用的。31日沒有研究表明維度,因子結構或微分項功能。
本文的最後工具包括PASECI。32這是一個普遍自我效能量表關注管理四個分量表:藥物治療,症狀,個人挑戰和與醫療團隊的溝通。它具有雙重結構,認為常規管理任務的性能和管理孩子的症狀和行為。有依賴自我報告的數據,可能影響結果的保真度。還需要更多的研究在條帶和分類。
CarGOQoL的驗證33進行了使用皮膚護理人員以外的專家。幾個最優指標的有效性所示表4。
的EB-BoD34工具需要刪除非歧視性的物品,如沮喪和內疚,從最初的聯邦調查局38在其創建。它需要進一步驗證大EB患者和/或照顧者群之前重新檢驗它用於其他語言和文化。
美國聯邦調查局35是唯一驗證特定疾病問卷測量的概念對魚鱗癬照顧者負擔。使用的monocentric研究影響父母和他們的孩子的逐字使用一名未被指名的法國社會評估,不能訪問這個審查。選擇性偏差的可能性是40%的參與者關心受災嚴重的魚鱗癬(嚴重程度得分50或更多)。聯邦調查局的局限性包括驗證進行了使用兒童的父母影響的隻有最嚴厲的形式的魚鱗癬。盡管癢是重大挑戰之一被影響的兒童的父母與魚鱗癬(第三個最重要的影響在DFI的驗證,31日它沒有功能作為一個項目。同樣,沒有項目關聯到敲定調查局疼痛。35驗證它的心理屬性,最好是在一項多中心研究中,是必需的。照顧者的反饋包括敲定一代項目負麵措辭。原法國問卷已經在意大利語言和文化上采用。38
Dermatology-specific需求評估工具
的FDLQI36健康相關的生活質量是最常用dermatology-specific (HR-QoL)。社會心理影響加載6項(情緒影響身體健康,影響關係,休閑、社會生活和人們的反應)和物理影響加載四個項目(工作/學習,負擔,影響家庭支出和家務)。五十個半結構式訪談期間發生,通知項目生成的測試駕駛。反饋(n = 59項)從這些采訪被稱為“大概念”。駕駛的19項最初發生和20的父母或合作夥伴的采訪,可能引入的偏見。限製包括皮膚病的生命曆程並不反映在FDLQI,這取決於回憶的準確性。定義,如中期和FDLQI分數的意義失蹤,未來的研究需要的unidimensionality工具。FDLQI不是檢測反應臨床幹預醫院或上下文的變化。幾項不能區分炎症和uninflammatory組。
出現的一個共同主題是方法論的嚴格的變化測量中使用非正式的皮膚護理的需求。使用偏差的風險評估,每一個審查工具顯示一個不完整的心理意味著generalisability概述和解釋的結果仍然有限。每個審查工具(11 11;100%)評估四個或更多心理屬性。他們不遵守OMERACT過濾標準,因此無法被包括在未來的發展核心結果集(COS)。39
在結構方麵,五個工具的使用因素分析報告。27個尺碼36三個工具報告最近的使用開發項目反應理論(IRT)來確定心理屬性。26日29 30其他工具報告因子分析和紅外熱成像。28日31日35除了兩個工具報告強勁項目偏差,26日30其他九個工具27 - 29 31-36報道弱勢項目的偏見。一個工具31日報告發布出去是依靠分類技術的使用,但其他10個工具沒有報告分類。MCID沒有報道其他工具。30.
在可靠性方麵,所有工具報告較高的內部一致性(IC > 0.95)。兩個工具沒有報告他們重新測試的可靠性。27個35報道一個弱重新測試的可靠性33(ICC < 0.70),而其他八個工具報告好重新測試的可靠性26 28-32 34 36(ICC > 0.70)。在概念效度方麵,四個工具不均衡的域。28 - 30 33其他七個工具包括平衡域。26日27日31日32 34-36給出任何信息關於結構效度的一個工具。27五個工具證明< 75%的結果是符合他們的假設31-35和五個工具證明> 75%的結果是符合他們的假設。26 - 30 35大多數工具演示除了兩個可憐的聚合效度31日32(> 0.70)。PFI-15沒有提供聚合效度的信息。36其他八個工具綜述顯示聚合效度< 0.70的價值。次33-36
討論
這是第一個係統回顧鴻溝的解決現有證據基礎的識別適合兒科患者的護理人員的心理需求評估皮膚條件。這個話題是一個新興的領域,缺乏最新的優質合成證據。越來越多的兒科患者的慢性皮膚疾病被非正式的護理人員照顧,經常與有限的醫療培訓,重要國際多學科利益相關者(包括臨床醫生、皮膚護理人員和決策者)強調迫切需要提高臨床醫生對現有需求評估工具,以幫助他們作出明智的循證決策與評估。需要促進照顧者健康狀況在日常臨床實踐已成為更重要的COVID-19期間,一段時間的強化社會隔離和增加照顧者過度警覺和倦怠。
本文確定了11個心理需求評估工具驗證在兒科患者皮膚的護理人員使用條件。敘事的方法被用來安排審核工具分為兩組:dermatology-specific和針對疾病的工具。緩解風險的識別偏差,研究可變性和計量屬性之間和內包括工具,結果另外表在數據提取使用預定義的副標題形式。
盡管皮膚病症狀特征有時不可預知的事件的嚴重程度,33 34 36需要類似的係統監測和綜合生物心理社會支持與其他慢性疾病,5 40我們審查強調文學的缺乏有關這些評估工具的使用在醫療設置。綜述表明,承認之間的不匹配的影響護理皮膚疾病和從業人員有效地接觸其管理的失敗可能是由於生物醫學模型評估反映在現有的工具。
與工具了,26-36使用其他構造措施代替護理人員的需求,似乎至關重要的直接評估非正式的皮膚護理人員的需求(在問題領域和支持水平)和計劃將如何使用這些知識來幫助支持這些需求。41-43同樣,未來的評估應該使用的範圍國際分類功能,殘疾,和健康44通知他們的照顧者框架的語境因素和功能和殘疾。盡管承認困難的評估慢性病理臨床或生命質量方麵,45 46大多數工具識別綜述是通用的生命質量工具。歐洲科學院皮膚病與性病學的生活質量工作組,47科克倫皮膚中心基於證據的皮膚病48和濕疹的協調結果措施倡議39加強通用的生命質量評估不包括很多因素,導致皮膚疾病的心理負擔49和不敏感,響應或相關個別病人和他們的照顧者。50
我們認為適當的測量工具是理論上驅動,嚴格從護理人員在每個階段概念化與輸入,考慮疾病生命曆程,有效性和可靠性測試,旨在評估護理需求相關的設置。39 41 47 48概念和理論工作在皮膚護理人員的需求可能是相對缺乏,因為不同程度的護理經驗,被告知的工具以最小的問卷開發過程的描述,缺乏或不采納關鍵定義如家庭、照顧者和域和參與者並不要求澄清他們參加門診病人的關係。的一些工具隻包括對心理健康的消極方麵的項目。31日35 36
醫療團隊需要訪問驗證評估工具,考慮所有維度沿著持續照料,不要使用其他構造措施代替護理人員的需求51提供文化敏感護理。國際多中心最好方法可以解決變量包括文化、人口和疾病嚴重程度。雖然沒有審查評估工具允許評估疾病的變量,包括疾病嚴重程度,我們建議未來需求評估工具包括疾病參數在設計他們的評估框架。杜福瑞斯35發現疾病嚴重度增加導致增加照顧者的負擔,建議工具,評估因素與臨床相關疾病的嚴重程度可以更好的通知類型的長期支持需要。
未來的評估應該切實可行的在繁忙的診所日常使用。e-tool自我報告的社會心理需求評估,開發確定護理需求(問題和支持級別),最好可以解決臨床評估的障礙,包括缺乏時間、支持人員和簡單的工具,減少報道高停用在日常實踐的驗證工具。52研究加強改善保健接受者和照顧者的結果41-44當照顧者促進定期自我感知的需要使臨床醫生能夠識別和/或診斷心理保健需求未得到滿足的情況。
優勢和局限性
優勢包括一個出版協議,一個多學科專家組和健康科學圖書館員參與評審的設計,一個全麵的文獻檢索,信息提供研究,問卷調查,測量屬性和偏見的風險。本文還提供了關鍵的對未來研究的建議。雖然需要時間來確保成員作為平等夥伴參與討論和決定在關鍵問題上,PPI的好處包括有專家與生活經驗創造性貢獻的方法。限製包括研究發表在2000年和2021年之間的英語。
增強的機會開發一組真實的結果領域改善因為吸收,未來的評估應采取更徹底的類型學在護理人員的需求評估的程度的赤字存在和發展透明的概念框架,包括關鍵定義和建立在一個混合模型使用優質護理框架與定性的反饋從大型和多元文化國際群看護者。53增加強調e-healthcare似乎理想的和實際的概念化一個訪問和未來e-assessment模型為基礎的解決方案,可以解決認可的醫療挑戰,包括診所時間有限,可憐的照顧者識別和醫療溝通,53-58允許及時識別和/或分類的未滿足的心理需要從業者在加強護理的自主權,應對能力和適應力。59 60通知e-tools著重於解決方案的評估的發展,重要的是,研究也進行了哪些支持評為最重要的非正式的皮膚護理人員。
結論
雖然沒有黃金標準測量工具存在皮膚護理人員的心理需求,這種全麵審查能提高臨床醫生的意識和知識11驗證心理需求評估工具對兒科患者皮膚的護理人員條件。希望本文將通知的發展為基礎的解決方案的模型結果評估改善皮膚護理協調。隨著皮膚護理研究提出重要的公共和私人投資,嚴格測量護理人員的需求是至關重要的發展的社會服務,公共政策和改善因為吸收。這些研究結果對臨床實踐產生影響,服務發展和未來的研究,加強對護理人員的態度是關鍵在發展中評估為目的的訪問支持和服務。
數據可用性聲明
所有數據都包含在相關研究文章或作為補充信息上傳。不適用。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
倫理批準這個評論是來自阿爾斯特大學的研究倫理委員會(Ref: REC / 20/0004)。知情同意是來自所有參與的專家小組成員與研究項目有關。參與者給知情同意參與這項研究之前的部分。
確認
我們要感謝女士瓊·阿特金森,科目的圖書館員(阿爾斯特大學)對她的幫助和指導在設計一個健壯的搜索策略。我們還要感謝國際多學科專家小組的所有成員為他們的指導和專業知識。
引用
腳注
推特@CARLEENWALGAL
貢獻者所有作者和專家小組的成員做出重大貢獻的設計審查。GL審查指導和提供指導。所有作者,連同一個主題特定的圖書管理員(瓊·阿特金森,阿爾斯特大學),創造了強大的搜索策略和搜索進行。連續波和GL篩選文章,提取和分析數據。任何不符點被延期解決第三作者,毫升;連續波起草手稿有價值的輸入從GL和ML,作者回顧了草稿和批準了最終版本。連續波作為擔保人。
資金Bamford中心精神衛生和健康(阿爾beplay体育相关新闻斯特大學)。獎/授權號碼是不適用的。
相互競爭的利益表示被選中為論文摘要由歐洲皮膚病學和精神病學學會會議2021年6月。抽象的出版也被選中的英國皮膚病學雜誌》。
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