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文摘
介紹心力衰竭與流行在全世界影響超過2600萬人由於全球人口老齡化預期增長。姑息治療可以解決心力衰竭患者的整體需求,和姑息治療心力衰竭的綜合管理已經表示對病人改善的效果。盡管知道好處姑息治療心力衰竭的綜合管理,實現貧困人口大多數的全球衛生服務。最近的係統評價確定的好處整合姑息治療心力衰竭的管理,強調實現的障礙。然而,有異質性的國家,醫療保健設置,由不同人員交付跨多學科團隊,交貨方式和不同幹預組件。
和分析方法本研究的目的是確定如何集成姑息治療和心髒衰竭幹預產生想要的結果,在這種情況下,和病人。我們將進行一個現實主義者綜合識別,使用Pawson的五個迭代步驟。我們將招聘一個國際利益相關者集團由衛生保健提供者和心力衰竭患者建議和提供反饋。我們最初的現實主義課程理論提出了必要的步驟需要完成最終目的實現的結果(s)集成的姑息治療和心髒衰竭。這個初始計劃理論將通過一個迭代過程的測試和改進。
道德和傳播本研究倫理審批不是必需的。與我們的利益相關者群體,我們將合作演出一個概述了切實可行的建議來優化的用戶指南,製定和實施幹預措施旨在整合姑息治療和心髒衰竭,考慮到當地的環境,與用戶友好的合成結果的摘要使用短動畫來傳達複雜的結果。對涉眾組內我們將利用專業知識來識別關鍵利益相關者對傳播相關的觀眾,確保輸出為各自的需求。
普洛斯彼羅注冊號CRD42021240185。
- 心髒衰竭
- 姑息治療
- 衛生服務組織
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本研究的優點和局限性
這是第一個現實主義者合成研究姑息治療的集成到常規心髒衰竭的管理。
這個合成將在一個大型的多學科的支持下,國際利益相關者組織的政策、實踐和病人專家廣泛的潛力最大化實現,降低醫療成本,改善病人的治療結果和非正式的護理人員。
潛在的限製包括在現有文獻缺乏相關性和嚴謹。
介紹
背景
心血管疾病是世界範圍內最常見的死因。1心力衰竭的特征,最後許多心血管疾病的表型,據估計,目前在全世界影響至少有2600萬人,2預計這個數字將增長由於人口老齡化。3晚期心力衰竭患者或歸類為體驗紐約心髒協會第三類或第四類症狀,占住院超過一百萬每年在美國和歐洲,4與整體估計每年1080億美元的經濟損失。5將姑息治療與心髒衰竭的常規管理可以大大降低整體醫療成本與常規治療相比6大大減少了醫院的數量和住院時間。7 8國家審計署對臨終關懷推薦姑息治療心力衰竭患者,由於可能節約成本減少急性服務的利用率。9
有證據表明病人和家庭改善的結果當姑息治療在先進的心髒衰竭管理集成。對護理人員的需求確定,姑息治療心力衰竭的綜合管理導致滿意的改善護理病人和他們的非正式的護理員。10非正式的護理人員通常定義為那些提供無薪護理個人與他們有關係,也就是說,家庭成員或配偶。11非正式的護理人員對促進獨立生活和支持至關重要的生活質量(QoL)心力衰竭患者和姑息治療可以解決護理人員的需求,並幫助他們照顧他們的愛人。12姑息治療心力衰竭的綜合管理組患者生活質量可以受益,症狀負擔和水平的抑鬱患者的條件。13
集成的姑息治療的目標是實現護理通過集成管理的連續性,組織和臨床服務的病人保健網絡。14集成的姑息治療和心髒衰竭的幹預措施的例子包括之間的協作和共享目標設定姑息治療和臨床心髒病學團隊改善症狀與姑息治療目標,與心力衰竭的管理。15此外,社會工作領導姑息護理服務與心力衰竭的管理16旨在改善生理、心理、社會、精神和臨終病人的結果。2020年,歐洲緩和醫療協會工作組17得出的姑息治療心力衰竭患者在常規臨床框架提供了改善生命質量以及舒適和尊嚴。這是回蕩在心力衰竭的意見書協會(HFA)的歐洲心髒病學會(ESC)18表示,許多心力衰竭患者將受益於早些時候緩和的方法融入護理提供的涉及多學科小組。
然而,盡管已經過去二十年來第一次出版的好處為晚期心力衰竭患者姑息治療,19HFA圖譜識別隻有10與指定的42個歐洲國家先進的心髒衰竭患者的姑息治療單位。20.窮人姑息治療融入先進的心髒衰竭管理由許多因素可以解釋,包括心力衰竭疾病軌跡的不確定性和複雜性的這種不確定性,病人和家庭成員交流。心力衰竭是一種不可預測的疾病,症狀穩定的時期,大量的急性加重插話道,其中許多可能導致暫時的改善健康狀況;其他人可以導致逐步下降到死亡。很多晚期心力衰竭患者生存高估達40%,進一步增加心髒病供應商不願啟動困難的對話預後。這個困難進一步加劇了缺乏耐心和從業者的知識在姑息治療是什麼;誤解,緩和醫療=臨終關懷。住院和門診服務的碎片也創建了一個屏障所需的全麵的評估需要一個集成的姑息治療方法。21
現有證據的概述
直到最近,從臨床試驗缺乏證據證明姑息治療對晚期心力衰竭的好處帶來額外的障礙。然而,有一個指數增加出版文學自世紀之交以來,從10增加出版物2000年平均每年超過100的出版物在2017年(23)。McIlvennan和艾倫21發表評論總結發展心髒衰竭患者的姑息治療的作用,隨著障礙和機會為其融入日常實踐。審查的結果凸顯了需要證據如何整合姑息治療和心髒衰竭的文化和環境的差異緩和醫療服務是如何實現的。三個係統評價心力衰竭患者的姑息治療幹預了迪奧普等,22Datla等13和Sahlollbey等23所有突出的好處姑息治療心力衰竭的管理病人的結果,減少醫院的利用率。最近範圍回顧檢查元素的姑息治療心力衰竭的綜合管理24確定需要多學科集成方法和心髒病員工冠軍姑息治療的好處。本文還強調了需要強大的理論基礎研究得到所需的複雜行為變化維持在實踐中綜合護理。
最近的一篇社論25探索的現象不一致的實現集成的姑息治療和心髒衰竭幹預提出了現實主義的方法可以提供一個良好的理論理解障礙,主持人程序實現。的研究集中在試圖通過一個線性因果關係的證據有效性的方法,也不能忽視淩亂,非線性的世界現實實踐”(25第1頁)。總的來說,Datla等13得出的結論是,沒有明確的共識:(1)集成姑息治療的核心組件和心髒衰竭的幹預措施,(2)多學科團隊的理想配置和(3)最有效的服務提供模式以確保通才和/或專家姑息治療是根據患者的需求。
異質性的問題進一步突出敘述文獻綜述旨在識別的關鍵特征集成的姑息治療和心髒衰竭的幹預措施。26的九個研究包括所有集成姑息治療和心髒衰竭的幹預措施實施在不同國家與不同型號的衛生服務提供為公民(美國、瑞典、香港),不同的設置(住院、門診和家庭),由異構多學科小組(心髒病,心力衰竭護士、全科醫生、社區護士職業治療師),使用不同的交貨方式(麵對麵、遠程醫學)和涉及不同的幹預組件(症狀管理,推進護理計劃)。因此,我們仍然不知道哪些幹預產生最好的結果的病人和他們的非正式的護理人員(哪些是有效的方式:專家對初級保健等?),最好采取姑息治療時(為誰;在什麼階段疾病軌跡?),或者最優交貨方法(在什麼情況下;所需的基礎設施,員工能力等)?。
基本原理解釋了為什麼現在這項研究是很重要的
全球人口比以往任何時候都活得更久,現在有7.03億人年齡在65歲或以上。27預測估計,超過60年從12%的世界人口將增加到2050年的22%,與世界上六分之一的人被2030年60歲或以上。28盡管我們可以慶祝這一成就的平均壽命,它有醫療現在和將來的重大挑戰。年長的人有複雜的衛生需求,平均4.5並發症。心力衰竭通常主宰他們的生理和心理需求,21連同他們的關心是最昂貴的方麵由於高的住院率和徒勞的藥物和手術幹預心力衰竭的進展。29日老年人與先進的心髒衰竭不可否認有他們的需求被忽視,呼籲更多的關注,和研究這個弱勢群體,以確保他們獲得適當、有效的治療和護理。21日302021 ESC指南急性和慢性心力衰竭的診斷和治療強調需要開展研究,確定具體選擇姑息療法治療心力衰竭。31日
雖然我們有一些有前途的例子綜合姑息治療和心髒衰竭的幹預措施,15日16有異質性的國家,醫療保健設置,由多學科的團隊交付,交付方式和不同幹預組件。32因此,本文對識別至關重要的模型效果最好,為誰或什麼情況下。
目的和目標
目的
了解集成的姑息治療和心髒衰竭的幹預措施可能在不同的醫療工作設置為例,住院/門診和群體,所以我們可以推薦策略來最大化潛在的普遍實現,降低醫療成本,改善患者的生命質量和非正式的護理人員
目標
進行一個現實主義者的合成建立一個理解的綜合姑息治療和心髒衰竭幹預效果最好,上下文和病人和非正式的護理人員。
合拍影片推薦專家和利益相關者集團廣泛的潛力最大化實現通過一個用戶指南為病人和衛生保健提供者和用戶友好的總結。
審查問題
什麼是綜合姑息治療心力衰竭的機製幹預工作才能產生預期的結果?
是什麼背景,確定綜合姑息治療和心髒衰竭幹預產生他們的有意或無意的結果嗎?
在什麼環境中集成姑息治療和心髒衰竭的幹預措施可能是有效的?
和分析方法
目標1:合成一個現實主義者
這種現實主義合成將跟隨Pawson的現實主義(2005年)五個迭代步驟合成(見圖1)。現實主義者合成尤其適合研究集成姑息治療和心髒衰竭,因為他們專注於有意義的語境因素決定幹預的結果。像其他幹預措施,尋求傳播行為的改變,實現集成的姑息治療和心髒衰竭是高度依賴於上下文,即實現相同的幹預將會在它的成功取決於各不相同,例如,誰提供它,以及它是如何交付,衛生保健專業人員的特點(學校),周邊環境,所使用的工具和技術。研究設計,尋求“去掉”這些語境限製我們理解怎樣,什麼時候和誰的幹預將是有效的。一個現實主義者合成以環境為中心的任何解釋探索如何幹預操縱環境觸發機製,導致行為的改變。
項目流程圖使用Pawson的(2005年)五個迭代步驟。RS,現實主義的合成。
解釋建築將從最初的規劃理論的發展的如何集成姑息治療和心髒衰竭幹預產生想要的結果(或不)”。為了達到這個目標,我們初步初步現實主義課程理論提出了必要的步驟需要完成的最終目的(s)與實現集成的姑息治療和心髒衰竭(見圖2)。這個初始計劃理論將通過一個迭代過程的測試,部分得到證實,反駁或完善一係列相關數據從現有文獻(見下麵的步驟1 - 5)。這個協議與普洛斯彼羅已經注冊。現實主義者合成將堅持相關的質量和發布標準。32圖1提供項目概述和關鍵步驟詳細概述如下。
初步初步規劃理論。心力衰竭、心力衰竭;生命質量,生活質量;電腦,姑息治療;聯合化療,多學科小組。
病人和公眾參與
我們將谘詢與UK-wide和國際利益相關者與內容和生活經驗的專業知識,包括國民健康服務(NHS)經理和學校參與姑息治療和心髒衰竭的交付管理,相關的慈善機構和病人和公眾參與(PPI)。我們最初的計劃理論將精製項目的整個課程基於定期磋商,通過五個虛擬會議和電子郵件與我們的利益相關者群體。我們的利益相關者,包括PPI還將提供他們的觀點的發現和建議,與傳播,為所有項目提供支持材料,以確保它們滿足病人的需求和更廣泛的公眾。
步驟1:定位現有的理論
這一步的目的是找到現有的理論解釋,如何,在什麼情況下,和在多大程度上集成的姑息治療和心髒衰竭工作帶來先進的改善結果心力衰竭病人和他們的非正式的護理人員。雖然我們已經建立了有限理論基礎綜合姑息治療和心髒衰竭幹預,文學的現實主義合成方法允許網絡是更廣泛的其他領域包括文學和其他職業可能共享機製可能在操作。
識別這些理論,我們將迭代:(1)與關鍵內容專家谘詢在我們的利益相關者群體和非正式(2)搜索文獻識別現有的理論。非正式的搜索在步驟1進行不同的更正式的搜索將在步驟2中作為他們的目的是快速識別的理論,可能是相關的;因此探索性和非正式的搜索方法,包括引文跟蹤和snow-balling將使用基於已知的現有研究。一旦理論已確定,我們將建立一個初始計劃理論(利用theory-refer初步初步計劃圖2)在綜合測試。規劃理論發展必然會沒完沒了的討論在研究小組彙集不同的理論到最初的規劃理論。
第二步:尋找證據
正式的搜索
第二步的目標是找到一個身體的相關文獻,以進一步發展和完善在步驟1中最初的規劃理論的發展。搜索將設計、駕駛和由一位經驗豐富的專家信息(CD)進行迭代搜索的經驗現實主義合成。我們將搜索學術數據庫包括CINAHL PsycINFO, PubMed、MEDLINE、艾湄灣和EMBASE。尋找灰色文獻也將進行來源包括穀歌、卓越OpenGrey、國家健康研究所和護理和健康管理信息財團。引用搜索還將承擔包括“被”搜索和搜索的引用參考相關文件的列表。我們還應當問研究團隊和指導小組識別任何他們可能認為是相關的文獻。的數據庫將使用自由文本搜索關鍵字和受控詞彙表在適當情況下,使用先進的心髒衰竭和姑息治療等方麵。戰略將由我們的非正式通知範圍搜索,搜索策略應用於現有的評論和項目團隊的知識。任何文學可能提供概念上豐富的數據,包括灰色文獻,將被視為包含在合成。
篩選
當篩選確定文獻,包含(表1)和排除標準將作為我們故意廣泛尋求識別定量、定性、混合方法和非經驗文檔。
表1顯示了包含的類別和細節標準確定文學。
小樣本的篩選過程將駕駛文件直到協議的應用研究小組內達到入選標準。CH將進行篩選所有標題和摘要,和TM將獨立審查10%隨機樣本檢索引用的質量控製。如果有分歧將解決這些研究小組成員之間的討論。剩餘的分歧,這些將討論和通過多數投票來解決項目研究團隊。文檔包括標題和摘要篩選將篩選後再對基於全文的入選標準。同樣的質量保證過程將使用如上所述。
額外的搜索
進行現實主義的一個重要部分合成涉及選擇尋找額外的數據解釋項目的特定部分的理論。因此,更多的搜索會如果我們需要更多的數據來進行開發和測試的特定區域規劃理論。基於我們的理解綜合姑息治療和心髒衰竭到目前為止,這些可能包括等領域的臨床醫生/病人/非正式護理人員態度和姑息治療的理解,非專業姑息護理教育和培訓,進行著艱難的對話。這些額外的主題將增加的數量相關數據供我們測試計劃的理論。搜索將會發展,駕駛和精煉的信息專家(CD),以及研究小組。這些搜索將不同於上述的正式的搜索通過更多的探索性和立意,從一係列不同的學科。每個額外的搜索煽動、納入和排除標準,將討論由研究團隊以確保符合目標。
步驟3:文章選擇
我們知道會有證據表明質量變量。然而,正是由於這種潛在的挑戰,我們選擇使用一個現實主義者審查方法。例如,選擇全文文件將基於相關性(數據是否能有助於理論構建和/或測試)和嚴密性(方法用於生成相關數據是否可靠和值得信賴的)。評估也將由計劃的合理性和一致性水平理論。33為了確保一致性,包括論文的10%的隨機樣本將評估之間的相關性和討論了TM和CH。將決定剩下的90%的相關性和嚴謹。在發生任何不確定性,審查小組將討論文章的相關性或嚴謹和任何分歧將通過研究小組成員討論解決。多數投票的研究小組將用於解決剩餘的分歧。
步驟4:提取和組織數據
CH將進行組織和數據提取。包括文章的全文將導入NVivo(定性數據管理軟件工具)。相關的部分文本相關的一個或多個部分項目理論將被編碼在NVivo第一次概念上的“主題”,然後隨著合成進展這些將會發展成context-mechanism-outcome (CMO)配置(CMOCs)(請參見下麵的步驟5),文獻中概述的適當性。32數據文件的特點將分別提取到Excel電子表格。作為一個質量保證過程,隨機編碼的10%將由小獨立檢查,通過討論來解決任何分歧在團隊中。
第五步:合成的證據,並得出結論
一個現實主義者的邏輯分析將用於分析的數據包括文件。解釋cross-case比較將用於理解和解釋實際結果如何以及為什麼發生,例如,通過比較綜合姑息治療和心髒衰竭的幹預措施,對那些還沒有成功的,為了了解環境影響報告的發現。32CH將由GW, CD和TM進行這個步驟使用以下推理過程通常用於合成證據在現實主義合成:
並列的來源的證據,例如,證據行為改變在一個源允許見解證據結果在另一個來源。
協調來源的證明表明結果的不同在類似的情況下,這些將會進一步檢查發現解釋這些差異。
裁定evidence-centred來源的方法論的優點和缺點。
整合的跡象的來源不同的結果發生在類似的情況下,可以開發一個理由是如何和這些結果發生的原因不同。
在所有現實主義評論,總有一個風險審查小組將被淹沒的他們可以覆蓋廣度和細節。在現實和預期的慣例評論(見項目3的拉美西斯(現實主義敘事和證據合成:進化標準)現實主義合成的質量標準:https://www.ramesesproject.org/media/RS_qual_standards_researchers.pdf),我們將逐步集中評審。
這種漸進聚焦將有助於項目的優先考慮那些方麵理論和/或CMOCs最重要的利益相關者和/或提供最有用的結果,可以更容易地服役於英國國民健康保險製度。等問題將涉眾組會議,結合反饋和建議的內容和方法論的項目團隊的專業知識。
在審查期間,我們將尋求成本數據和可持續性。這樣的數據存在,如果可能和相關發展CMOCs這些方麵。任何這樣的結果我們開發的成本和可持續性綜合姑息和心髒衰竭服務將提供在最後兩個利益相關者會議委員的建議和提供者。
目標2
提供對委員的建議,從業人員、病人、非正式的護理人員和公眾。
我們計劃理論將用於提供建議的最優配置和實現集成的姑息治療和心髒衰竭服務目前在國民健康保險製度組織實施或者希望實現一個集成的姑息治療和心髒衰竭的幹預。我們將與我們的關鍵利益相關者合作演出的建議(專家委員、地方、國家、國際內容,多學科從業者,患者和公眾)如下麵所列在我們的傳播策略,以確保它們是可行的,在實踐中可接受的和有意義的。建議也將通知具體指導地方、國家和國際專業機構,34 35推薦一個集成的姑息治療和心髒衰竭的方法,怎麼操作,為誰、如何、為什麼和在什麼情況下帶來想要的結果。
道德和傳播
傳播
我們的傳播策略將建立在合作生產方法(PPI),我們使用在合成過程中,期間包括利益相關者的參與和參與這個研究計劃和審查過程的發展。我們的方法將consolidative,欣賞生成所需的各種形式的知識發現是有用的為通知決策政策,實踐和公眾觀眾36如下:
政策製定者、決策者和心髒衰竭服務專員。
NHS的領導者,管理者和從業者提供姑息治療和心髒衰竭。
公眾,包括那些影響先進的心髒衰竭。
不同的策略將使用基於每個觀眾的需求如下:
學術產出,即期刊出版物。
聯合創造的“如何”概述了切實可行的建議來優化用戶指南,裁縫和實施幹預措施旨在整合姑息治療和心髒衰竭,考慮當地的環境。
用戶友好的合成結果的摘要使用短動畫創造性地表達複雜的結果。這個創意的預期影響的方法是擴大的現實主義的“標題”發現合成相關利益相關者賞心悅目。
對涉眾組內我們將利用專業知識來識別關鍵人傳播到每一個觀眾,確保輸出和相關的各自需求量身定做。
倫理語句
病人同意出版
引用
腳注
貢獻者小TM和構思。TM和小編寫的協議與輸入LH在這項研究中,GW和CD, CH準備協議作為出版的手稿。JB, BJ和BR作為病人和公眾參與小組的成員提供輸入這個協議的起草和編輯。閱讀和批準所有的作者都最後的手稿。
資金這個項目是由國家衛生研究所(NIHR) (NIHR131800集成姑息治療和心髒衰竭:一個現實主義者合成(PalliatHeartSynthesis)。
免責聲明作者的觀點是,不一定的NIHR或衛生部和社會關懷。
相互競爭的利益GW副主席的英國國家健康研究所的衛生技術評估優先級委員會:綜合社區衛生和社會保健小組成員(A)和方法組(A)。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
出處和同行評議不是委托;同行評議的倫理和資金審批之前提交。