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摘要
客觀的通過對疾病敘事的分析，探索被診斷為乳腺癌的婦女的生活經曆，作為基於敘事的醫學方法的一個例子。
設置西班牙。
參與者9個故事來自非小說類書籍，6個來自網絡平台的采訪。所有參與者都是順性女性，年齡在34歲到60歲之間。入選標準是在西班牙被診斷患有乳腺癌並接受過治療的女性。
結果在分析中出現的主要主題是:治療的繼發性影響，乳房丟失和疤痕，乳房重建，治療的長期效果，積極的態度，疾病作為學習和語言的使用。雖然這項研究的結果是初步的，但可以說，社會的期望很快成為了患者的負擔。此外，參與者之間沒有共同的行為模式，以及他們如何選擇管理他們的癌症之旅。選擇是否隱藏他們的禿頂，接受重建手術或履行“病人角色”是他們希望根據自己的優先事項來評估的選擇，而不是因為外部的強加。盡管這些女性同意擁有積極態度的好處，但她們也要求有空間來感受憤怒和悲傷，不要與他人比較，不要急於傾聽，還要在治療結束後有人陪伴，並驗證藥物的長期效果。強調了評論類型和所用語言的重要性。
結論基於敘述的醫學方法使我們能夠將患者的經曆納入對乳腺癌的理解。我們鼓勵臨床醫生意識到女性所持有的正常概念，並歡迎不同的選擇和不同的方式來體驗疾病。
- 乳腺腫瘤
- 醫學教育與培訓
- 定性研究
數據可用性聲明
所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。
這是一篇根據知識共享署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可發布的開放獲取文章，該許可允許其他人以非商業方式分發，重新混合，改編，構建此作品，並以不同的條款授權其衍生作品，前提是正確引用原始作品，提供適當的信譽，指出任何更改，並且非商業性使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計數據
本研究的優勢和局限性
使用公開訪談和定性研究方法使婦女能夠自由地談論她們的生活疾病經曆。
沒有將訪談限製在特定的醫療機構，使我們能夠聽取來自不同環境的證詞。
書評中所有的書都是第一人稱敘事，因為沒有一本書是由護工或家人寫的，而且都是關於生存的故事。
到撰寫本文時為止，隻有6名婦女接受了采訪，因此無法進行徹底的定性分析。
這項研究的設計沒有考慮男性和變性人患乳腺癌的實際經曆。
介紹
縱觀醫學史，質疑範式已經改變了醫學實踐和教學的方式1;20世紀的最後幾十年呼籲對生物醫學模型進行反思，因為它沒有為疾病提供令人滿意的解釋。隨著對患者自主權的倡導(在乳腺癌的情況下是女權主義)的提高，這變成了對將人文學科和溝通技巧納入醫學院教學的興趣。2 3一個以事實和發現為基礎的模型，以尋找疾病的解釋為中心，而不是對過程的理解，已經不再被接受。以敘述為基礎的醫學，優先考慮積極傾聽、主觀症狀和生活經驗的重要性，已經成為一種治療疾病的方法，在這種方法中，矛盾和複雜的經驗得到重視，並有助於以病人為中心的護理。4個5在這種模式下，醫學敘事從醫生的角度轉變為患者的故事，成為理解“疾病對患者的特定意義”的有用資源。4 - 6從而納入旨在改善其健康和福祉的重點幹預措施。6
特別是在乳腺癌的情況下，乳房被視為女性氣質的基石之一，“粉紅絲帶”的方法鼓勵積極的態度，並尋求“可接受的社會形象”。4個7疾病敘事盛行，用不同的、非傳統的故事豐富了我們。他們向我們展示了“通過疾病和治療的個人旅程，從個人角度為我們提供了細節、情感、措辭和意象”，8補充醫學知識，提高乳腺癌的複雜性。６ ９
本文反映了一篇博士論文實地工作的初步結果，該論文旨在提出一項關於在西班牙醫學院引入醫學人文學科教學的建議。最初的研究問題取決於患有乳腺癌的女性如何設想理想的健康谘詢。通過對疾病敘事的專題分析，本文側重於對受訪婦女生活經曆的描述，為她們的聲音提供一個被聽到的空間，並邀請人們對醫療建議和社會標準和要求進行更批判性的審視。
方法
本文采用專題分析方法進行定性研究。最初使用穀歌搜索引擎搜索“疾病敘述”和“病狀”這兩個詞。10然而，由於這兩個詞還不是西班牙學術詞彙或日常詞彙的一部分，因此這項搜索沒有發現任何結果。在此之後，研究人員在圖書銷售商的網頁(亞馬遜、Casa del Libro)和西班牙報紙上的書評上進行了搜索，其中包括女性乳腺癌、非小說類、疾病等主要主題，這些書最初是用西班牙語寫的，作者是生活在西班牙的女性。自助書籍被排除在外。在搜索之後，發現了八本書，都是用第一人稱寫的。表1顯示此信息。結果收集在Excel矩陣中。按照魯賓和魯賓的順序構建了半結構化的麵試指南11（在線補充附錄1)，並使用所選書籍作為框架。采訪腳本被用作關鍵話題的指南，但並不意味著要嚴格遵循。參與者是用滾雪球的方法通過口口相傳的方式招募的12;入選標準是女性，並且在西班牙接受過乳腺癌診斷和治療。表2顯示與會者信息。假名是為了保持匿名性，與以人為本的方法相比，假名比數字或代碼更受歡迎。訪談通過Zoom和Teams等虛擬平台進行，並進行記錄和轉錄以供分析。他們都是用西班牙語進行的，其中一位作者(NMF)翻譯了節選。參與者被邀請自由地講述自己的乳腺癌生活經曆，特別強調描述他們與保健專業人員的互動、他們收到的信息、如何向他們傳達診斷結果以及決策過程。在此之後，重點是癌症及其治療的影響，疾病和護理如何影響她們的生活，以及每個婦女如何應對這些問題。
在實地工作的第一階段，對六名婦女進行了訪談並進行了人工分析。在這一點上，對訪談進行了修訂，並重新製定了論文的目標，從而決定主要關注健康相互作用。我們不希望丟失非常豐富的信息，因此本文使用了這些信息。(在研究的這個階段，還沒有達到飽和點。)
發現的主要主題是治療的次要影響，例如脫發、疤痕和乳房切除術;乳房再造，長期效果，積極的態度，疾病作為學習和使用語言。通過NMF提取主要主題，然後與AMP和JSF進行討論。原始研究設計已由雷伊胡安卡洛斯大學(DM)的外部研究人員審核。
為了保護匿名性，諸如婚姻狀況、教育背景或工作類型等信息隻在相關的情況下才會被提及。
發現
當使用這些書的節選時，要注明作者姓名的首字母。從采訪的例子被識別為每個參與婦女選擇的筆名的首字母。
二次效應
我們描述了對化療藥物常見副作用的評論，脫發是最普遍的。
關注大多數女性在脫發是他們收到的信息作為化療的副作用:衛生工作者給他們大量的信息失去頭發的頭皮,包括小冊子和建議在哪裏有一個假發,但事實上,他們將會失去他們所有的體毛,以及與此相關的不舒服的副作用,不經常被提及,是一個驚奇的發現他們中的大多數。例如，C說:“我掉了鼻孔裏的毛，這很不舒服，因為我一直流鼻涕。”SK也表示:“失去眉毛後，作為身份的一部分的表情發生了巨大的變化，因此選擇了新的紋身。”
與普遍的看法相反，大多數女性並不認為脫發有什麼意義。我說:“雖然每個人都擔心我脫發，但這並沒有困擾我。這一切都會過去的。頭發不疼。頭發又長回來了。”大多數女性選擇在頭發開始脫落之前把頭發剪短。NP和AA邀請他們年幼的女兒剃光頭，以此向他們敞開心扉，讓禿頭變得正常。AA邀請我們唱這首歌尊重為所有剃光頭的女人準備的。他們有卵巢為了表現出來。因為我花了一千英鎊買假發。但我想給你看我的照片。我的光頭。我的臉。給你看看，以防你決定剃掉頭發。”13
相比之下，MAD寫了大量關於假發的文章，而且大部分時間都在使用它，因為“它對我來說比我想象的更重要”。
“假發很重要，因為如果禿頂露出來，它就會宣告風險和威脅。如果不這樣做，威脅是不可見的，在某種程度上，它被減輕和延遲。如果它出現，它就會引入一種特殊的動蕩。它在未經允許的情況下傳播消息，以錯誤的方式傳播，違背了主人的意願，它揭示了你想成為的人和你是誰之間的虛構的真相。”14
R的父親真的很擔心，因為她不想戴假發;他的父親死於癌症，看到女兒生病對他產生了強烈的情感影響。R說:“有些人把你的外表和健康聯係在一起。如果你戴假發，似乎什麼也沒發生。”然而，R更喜歡戴頭巾，甚至不穿任何東西。和我一樣，她隻會在孩子麵前遮住頭發:她們的孩子都被診斷出患有某種疾病，無法徹底理解發生了什麼。MAD說這頂假發“避免了他在朋友麵前的尷尬”12(指她十幾歲的兒子)。
乳房脫落和疤痕的影響
我們對這些主題的研究結果表明，大多數女性都珍惜自己的傷疤，將其作為一種象征，永遠提醒她們經曆的磨難，讓她們對活著心存感激。此外，沒有任何女性表現出缺乏女性氣質或喪失身份的感覺。
在考慮伴侶和性關係時，那些有伴侶或長期關係的女性與那些在診斷時沒有伴侶的女性之間存在明顯差異:B、L、a、P、M、S、J和R已婚;除了最初害怕傷害她們之外，她們的伴侶都能接受她們隻有一個乳房或一個傷疤的情況。S和J告訴我們，他們的醫生建議他們“為了你的丈夫”進行重建，而他們的丈夫卻毫不在意。沒有伴侶的AA(34歲)的案例說明了女性在麵對乳房切除術的跡象時可能經曆的不同階段:她沒有把切除乳房與任何衝突聯係起來，以至於她在手術前一天為她的乳房舉辦了一個告別派對，甚至在她的書中用了整整一章來感謝她的乳房。然而，後來她確實寫到了在乳房切除術前一周經曆的憤怒、眼淚和抑鬱的階段。手術後，她清楚地說:“什麼都沒有改變，我還是那個進入手術室的女人。”13她講述了與假乳房相關的挑戰情況，比如在約會或排隊接女兒時擔心假乳房會掉下來。就像NP和MAD一樣，不便之處在於在他們想隱瞞病情的時候透露病情，而不是隻有一個乳房。在AA的案例中，當她即將接受乳房切除術時，她約會的一個男人告訴她“他無法應對她的癌症”。
乳房重建
14名接受乳房切除術的女性中，有7名選擇了乳房重建。對於R和SM來說，決定做整形手術的一個主要因素是醫生的堅持，因為“他們還很年輕”。NP和AA選擇做手術主要是出於美觀的原因，但兩人都寫道，如果他們隻保留一個乳房，也不會有什麼不同。AA將乳房重建視為一個“閉關鎖國”的機會。在采訪中，R說:“乳房重建比乳房切除術更難恢複。有更多的情感負擔;這種恢複更多是情感上的，而不是身體上的。這太複雜了……如果讓我再來一次，也許我不會這麼做。”
一些保健專業人員對美容效果的重視在IB病例中得到了清楚的例證。15她的外科醫生建議他也會幹預健康的乳房，所以他們都有對稱的疤痕。作為一名婦科醫生，IB拒絕了這種手術，但這讓我們想知道有多少婦女在沒有足夠的知識的情況下接受了這種手術。J告訴我們，盡管她的乳房看起來很對稱，很“漂亮”，但感覺上卻不像以前那樣了，乳頭也不敏感了。她的外科醫生沒有告訴她這個可能的副作用。
如前所述，“為了你的丈夫”或“為了你的孩子”的論點經常出現在醫學話語中。受訪女性的丈夫和孩子並不擔心她們有疤痕或隻有一個乳房，甚至更多的是，他們中的許多人不希望她們進行重建，因為他們擔心僅僅出於美學原因在手術中會出現問題(J, S, R)。
在接受采訪時，S女士談到了在整個過程中最艱難的決定是進行重建。起初，“出於恐懼”，她想做雙乳切除術，但她的醫生建議她不要這樣做。她尋求不同的醫學觀點，其中一些是相互矛盾的。她最初的決定是不做整容手術，因為她認為“風險比美學更重要”。她提醒我們注意這樣一個事實，她以她的外科醫生為例，大多數人想當然地認為你要做重建術，並鼓勵你去做，說"你會看起來好多了"S認為這些都是“不幸的信息”，“帶有與個人情況不相符的樂觀情緒”。他們非但沒有幫助她，反而讓她感到“殘缺”和不可接受。最後，在聽取了其他女性的證詞，並有時間確定自己的優先事項後，S決定進行重建，耗時11個小時。美容效果並不像預期的那麼完美:“你可以清楚地看出我做了隆胸手術，但我不打算做任何改變。”
治療的長期效果
這是一個在許多敘述中出現的主題，包括藥物和手術的影響。盡管這些婦女明白接受治療的重要性，但她們留下了將持續一生的次要影響:記憶力喪失和認知障礙(a和R)，活動能力受限和手臂淋巴水腫(R和SK)，慢性疲勞(所有)。他們最後悔的是，這些症狀沒有得到腫瘤學家的證實。
在他們的書中，ML和PK16提倡向病人提供更多有關他們將要接受的治療的信息，並挑戰“個體化化療”的概念;他們引用了這本書的作者安妮·博耶的話的永恒的17作為一個例子，有人在獲得足夠的信息後，要求並得到了改變她的待遇。他們還注意到，Boyer引用了最近發表的文章，這些文章表明，與許多婦女有關的副作用實際上是化療後的副作用。
積極向上的態度，語言和疾病一樣學習
除了Tópico de cáncer18和邀請你來一杯莫吉托，16所有的書都讚同一種流行的觀點，即疾病就是學習。積極態度的重要性在所有已發表的疾病敘述中都是一個明確的信息。盡管自助書籍被排除在搜索之外，但所有被分析的書籍都包含飲食建議、醫學術語解釋、檢查和程序。Tópico de cáncer是唯一一本通過她的治療粗糙地描述作者的折磨的書。
盡管接受采訪的女性確實提到，經曆乳腺癌使她們更清楚地確定了自己的優先事項，但她們呼籲的是為各種感受和態度留出空間，而不僅僅是整個社會，尤其是大多數癌症協會要求她們的積極態度。正如MAD所說，不應該有“癌症患者可以公開表達的可接受的感受”。14不應該有標準化的行為方式。女性回憶說，她們對那些把她們的症狀最小化的人感到不舒服(“但這就像重感冒一樣”)，告訴她們“騎著自行車去化療又回來”的女性的故事，以及那些堅持良好態度的人對治療的力量。S說，“乳腺癌的診斷伴隨著憤怒、憤怒和恐懼，‘別擔心’這樣的話非但沒有幫助我，反而讓我生氣;感覺不舒服必須去汙名化。”ML說:“像這樣的疾病既不鼓舞人心也不美麗，它是狗屎，但我們必須接受它。”16
SK最喜歡的地方是浴缸:“在那裏我不用說話，也不用看起來很勇敢。在那裏我不必為未來做計劃，因為當我們已經戰勝了蟲子。在那裏我不用繃著臉。”18
ML和PD，16以及S，加入對戰爭隱喻的探索;癌症被治愈並不是因為你是“戰士”或“女英雄”;使用這種語言對那些沒有經曆成功治療的女性來說是非常不公平的，並把責任推到了她們身上。“你永遠不會要求一個被診斷為梅毒或糖尿病的人有積極的態度”(PD)。ML強調了選擇這個詞的重要性:“不要告訴我我得了‘好癌症’，沒有癌症是好的，你不要像一個朋友告訴我的那樣‘小心翼翼地度過癌症’。”她和PD在社交網絡上公開了他們的診斷結果，努力使疾病正常化，並作為他們阻止癌症患者受害的運動的一部分。並非所有人都同意這個概念，因為其他人(A和C)認為他們永遠是腫瘤患者，永遠生活在對癌症新診斷的恐懼中。SK寫道:“我感覺達摩克利斯之劍一直懸在我頭上。”18
MAD寫道:“我不想把它叫做‘殘缺的乳房’，就像我曾經聽一個百萬富翁醫生說的那樣。這個詞意味著戰爭、烈士、情結、沮喪，這些都不能解決問題。我的隻是一個縮小了的乳房，周圍沒有悲劇。”14
在這些故事中，人們更喜歡用旅行、颶風、鎖鏈、行李或登山來形容他們的疾病軌跡。然而，當提到他們的腫瘤時使用的委婉語主要帶有負麵含義:“老鼠”、“龍”、“蟲子”、“毒嘴的蟲子”或“f***豌豆”。SK在腫瘤科會診前形容自己就像“走上絞刑架的安妮·博林”。18
討論
小說和屍檢包含了癌症患者如何理解他們的疾病和治療的寶貴信息。19然而，在西班牙社會中，寫作或談論疾病並不受歡迎，因此很難找到關於乳腺癌的疾病敘述;我們認為這是一個機會，可以利用我們的研究結果，在西班牙的文化和生活方式背景下，讓人們更清楚地看到疾病經曆。
盡管如此，研究設計確實有一些局限性:通過限製對女性的采訪，我們意識到我們遺漏了男性和受乳腺癌影響的變性人的生活經曆。5我們認為這與排除其他可能影響疾病經曆方式的文化和行為因素有關，盡管我們認為這些因素很重要，但並不是這項具體研究的目的。
雖然我們也想包括照顧者和家庭成員的敘述，但我們找不到這種已發表的敘述。話雖如此，我們正在考慮為研究的進一步階段采訪其他參與者。
通過選擇定性研究方法，我們能夠收集大量強有力的信息，並對其進行詳細檢查。然而，我們承認，這種方法的可重複性和推廣到更大的人群無法實現。
衛生專業人員會在患者生命的某個特定階段看到他們，但正如MAD所寫的那樣，“他們看不到我們生命中更大的一部分”。14占主導地位的醫學敘述與戈夫曼的概念一致，即病人對他們如何表現自己和表現出疾病的跡象負責，與皮爾遜的“病人角色”概念一致，即病人被期望恢複健康，回到他們在社會中被分配的位置。20.我們的研究結果表明，患有乳腺癌的女性更願意建立自己的更受歡迎的空間，但不幸的是，除非患者的敘述被視為醫療實踐的重要組成部分，否則這是不可能的。Rosenblatt的評論很好地解釋了這一點，“當病人在生病期間和生病後麵臨重新配置自己的需要時，會有困難，因為醫療類別和相應的指導方針指導的治療是為群體而不是為個人設計的”。21
當女性在網上或從朋友和家人那裏尋求建議時，她們被告知要掩蓋化療對皮膚造成的變化，並使用假發或頭巾來遮蓋禿頂，但這些不一定是在分析的疾病敘述中顯示的選擇。一方麵，大多數女性覺得假發不舒服，有些人覺得禿頂沒必要隱藏，讓孩子剃光頭就能讓禿頂變得正常。另一方麵，一些婦女戴假發是為了遵守家庭和社會的規定，讓自己看起來不生病。
醫學文獻經常使用“毀容”、“殘缺”和“不平衡”等詞來描述乳房切除術後的病人，強化了女性對自己身體缺陷的感覺，22但在分析的疾病敘述中並沒有使用這些詞。丹福德說，當女性試圖適應癌症後的生活時，她們“通常會在乳房切除術和重建手術後努力‘恢複正常’，[但]關於個人對正常的看法的研究缺乏”。23我們從患有乳腺癌的女性的生活經曆中發現，盡管她們中有一半人選擇了重建手術，但沒有人覺得隻有一個乳房會讓她們失去女人的魅力，而且她們都珍惜自己的傷疤，作為她們經曆的旅程的紀念。在西班牙，每年約有1.6萬例乳房切除術，但隻有4800名女性選擇重建乳房。16女權主義理論分析的一個主要關切是，乳房被認為是女性氣質和身份的“標誌性代表”，“乳腺癌的經曆顯然受到強調乳房是男性性興趣和男性性快感對象的文化的影響”。23目前仍有一種來自不同醫療保健方案的醫學話語，鼓勵女性“為丈夫看起來更好”，並相信“如果你看起來更好，你會感覺更好”，並且決定進行重建手術主要是基於審美原因24;接受采訪的女性希望能夠根據自己的喜好做出選擇，而不是遵循固定的審美標準;這與孫的一項薈萃分析的結果產生了共鳴等關於失去乳房對乳腺癌幸存者的影響。25
最近的研究著眼於化療對認知功能和慢性疲勞的影響。每股26到29我們希望醫療保健專業人員在選擇治療方法時考慮到這些信息，並確認這些女性的症狀。
正如我們的發現所證明的那樣，人們仍然傾向於相信積極的態度是治療的重要因素。我們知道Solbraekke和Lorem假設的風險9讓癌症幸存者的“黃金標準”永久化，並同意尼爾森的觀點30.評論“抵製對希望和勇氣的呼喚”。盡管積極的想法是有幫助的，但“強製它往往會讓人沉默，並引發羞恥感”。29在這一初步分析之後，將製定研究的新階段，包括采訪更多來自不同文化和社會背景的婦女，將采訪重點放在更具體的研究主題上，並包括第三人稱疾病敘述。我們希望了解護理人員的經曆，但也希望向以死亡告終的乳腺癌之旅以及患有轉移性乳腺癌的婦女發出聲音。對其他類型敘事的分析，轉向更係統地考慮疾病敘事在促進文化變革和醫學話語轉變中的地位，可以拓寬本研究的發現。
在一項關於加納乳腺癌疾病認知的研究中，6大多數受訪女性主要依靠宗教信仰和精神作為關鍵的應對機製，並提到疾病是上帝的考驗。靈性的主題並沒有出現在本文所分析的任何敘事中。這是一個例子，也是一個強有力的論據，證明了發展特定文化敘事研究和在醫療實踐中實施醫學人文學科的重要性，31因為為加納提出的幹預措施不適用於其他情況，例如西班牙。
盡管戰爭的隱喻普遍存在，但分析的疾病敘述表明，有一種趨勢是，語言不責怪人。話雖如此，疾病，特別是癌症的負麵含義仍然存在於用於描述腫瘤的委婉語中。
值得一提的是，接受采訪的女性都很感激有機會說出她們的癌症，分享她們從未與他人分享過的感受或想法。這與以敘事為基礎的醫學方法是一致的，這表明講述他們的故事是患者重新獲得控製的一種方式，從而“減少無助感、邊緣化和孤立感，這些是嚴重疾病不可避免的方麵”。21這些婦女也很樂意為更好地以人為本的醫療方法提供建議，希望她們不得不麵對的不舒服的情況不會再發生在其他婦女身上。
結論
正如本文所示，通過對已出版書籍和訪談中的疾病敘述進行分析，以敘事為基礎的醫學方法可用於臨床實踐、研究和教育，以促進康複。32當用於診斷為乳腺癌的女性時，它可以為我們提供線索，了解人們應對化療和手術副作用的不同方式以及決策中考慮的不同需求和優先事項;他們提供了一個空間，讓人們聽到他們的聲音，並將他們的建議納入醫療保健互動。
數據可用性聲明
所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。
倫理語句
患者同意發表
倫理批準
本研究經西班牙雷伊胡安卡洛斯大學倫理委員會批準(內部編號0803202106921)。參與者在參加研究前給予知情同意。
致謝
作者要感謝所有參與訪談的女性。Maria Forero，感謝她的編輯建議。Neil Vickers教授，感謝他對手稿定稿的修改和評論。
參考文獻
補充材料
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補充數據
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腳注
推特@Natalia Mesa@Isoldafreydell
貢獻者NMF負責本文的整體內容。
資金這組作者還沒有從公共、商業或非營利部門的任何資助機構為這項研究宣布具體的資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人及公眾參與患者和/或公眾沒有參與本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
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