條文本

協議
合作研究方法和最佳實踐與孩子和年輕人:協議的混合法評估健康和社會科學文獻
  1. 麗貝卡Nowland1,
  2. 勞拉·羅伯遜2,
  3. 尼古拉·法拉利3,
  4. 阿拉斯泰爾•羅伊3,
  5. 達倫·夏普4,
  6. 導管哈裏斯5,
  7. 諾拉Morocza4,
  8. 導管拉金斯3
  1. 1學校的社區健康和助產術,中央蘭開夏大學,普雷斯頓、英國
  2. 2研究部門,貧困聯盟,格拉斯哥、英國
  3. 3學校社會工作,中央蘭開夏大學,普雷斯頓、英國
  4. 4連接社區研究所,東倫敦大學,倫敦、英國
  5. 5應用健康研究中心,中央蘭開夏大學,普雷斯頓、英國
  1. 對應到麗貝卡Nowland博士;rnowland在{}uclan.ac.uk

文摘

介紹兒童和年輕人有權參與重要的影響的研究,提高研究的質量和他們的貢獻從發現和見解。使用離散參與式方法在不同的學科。本文將提供一個綜合現有文獻從不同學科與年輕人和成年人在參與式合作研究開發兒童和青年的廣泛定義領導研究和確定最佳實踐。

和分析方法全麵搜索將在八個電子數據庫(Medline, PsycINFO CINAHL、Embase SocINDEX, ASSIA:應用社會科學索引和摘要(它),社會保障網絡和斯高帕斯)。灰色文獻報道也將使用穀歌搜索。合格的研究將英文主要研究和評論在合作研究兒童和年輕人(做歲)從2000年開始出版。定性和定量數據將被集成在一個JBI收斂後定性綜合集成方法。將評估研究質量開發清單基於現有參與工具共同進行項目指導小組,共同創造活動與年輕人。

道德和傳播倫理批準不是必需的,因為沒有原始數據將被收集。評審將開發指導最佳實踐對於兒童和年輕人的合作研究,合成從各種各樣的學科知識。傳播將通過同行評議的出版物,在學術會議上報告,總結不同的涉眾。機會cocreation輸出將尋求年輕的研究人員和項目指導委員會。

普洛斯彼羅注冊號CRD42021246378。

  • 社區兒童健康
  • 兒童和青少年精神病學
  • 公共衛生
  • 定性研究
  • 社會醫學
  • 統計數據和研究方法
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本研究的優點和局限性

  • 研究焦點問題和分析框架與年輕的研究人員合作設計經驗參與研究。

  • 文章的主要篩選、數據提取和質量評估將由兩個人獨立進行個人偏見的概率降到最低。

  • 混合方法評估方法將使深入證據合成在不同的證據基礎。

  • 除英語之外的其他語言的數據庫(法國、德國、中國等)不會搜索或包含可能導致語言偏見。

  • 有有限的關鍵評估工具來評估生產出質量證據不符合傳統標準的基地。

介紹

人們普遍承認,在健康和社會科學,兒童和年輕人有權參與研究問題,影響他們的生活,和他們的貢獻研究增加價值的研究過程和結果。涉及兒童和年輕人作為合作夥伴在研究過程中提高了研究設計和改進研究重點,增加了研究方法的可訪問性和吸引力並確保兒童和年輕人的觀點在分析和輸出提供了新的見解和建議根據自己的生活經驗。1有權參與研究隱含在1989年聯合國兒童權利公約》。2鉸接顯式地在2012年的歐洲委員會建議對兒童的參與3指出成員國(包括英國):

刺激研究,兒童和年輕人,為了能夠更好的理解孩子和年輕人的觀點和經驗,他們的參與識別障礙以及克服它們的方式(3p9)

範式轉變的“研究”的研究,兒童和年輕人的具有特定的意義,它涵蓋了研究方法可稱為“參與式”,兒童和年輕人或多或少導致實證研究。越來越多研究資助者(如經濟社會研究委員會,國家衛生研究所(NIHR)預計兒童和年輕人研究顧問和/或coresearchers,語句的病人和公眾參與是應用程序所需的資金。例如,NIHR在英國10年期計劃病人和公眾參與和參與2015年出版的承諾在“人口積極參與研究改善健康和幸福,他們的家庭和他們的社區和公共作為合作夥伴,我們所做的一切。4自2012年以來,大量的係統或映射評論都是參與式研究進行的,然而除了Rouncefield-Swales評論1和威爾遜5——關注健康研究尚未涉及不同學科綜合參與研究的兒童或年輕人與成人研究人員和/或帶頭的特定方麵的研究。跨學科的方法綜述的最佳實踐將使精製檢查合作研究與兒童和年輕人利用社會科學和健康對人際關係的理解和背景,以及不同的方法。本文聯合與年輕人和成年人的經驗參與研究,發展廣泛的合作研究與兒童和年輕人的定義(即兒童和/或年輕人明確參與至少一個階段的研究過程,而不僅僅是生成數據和參與傳播或招募的參與者)。它利用不同學科的學習/方法,包括青年參與式行動研究(YPAR),公眾和患者接觸,公民科學,以社區為基礎的同行研究和某些形式的合作研究與兒童和年輕人。

如前所述,涉及兒童和年輕人的合作者在研究過程中不僅對研究設計和質量的影響,也可以產生創意和形式的“行動學習”(6p359)以及“反身社交的過程”(6p359)創造新的空間生成和使用知識。6然而,實現這些潛在的好處是具有挑戰性的,因為它很難確保權力分布,兒童和年輕人的觀點是有價值的,顯然是鏈接到有效的策略研究和實現個人和社會變革。7 - 10仍然是一個需要更多的指導,特別是在合作和被邊緣化的孩子和年輕人的方式使他們能夠真正的領導。11

除了遺漏的知識生產方式,成年人的經驗(因為“種族”的十字路口,種族、性別、階級,性別和殘疾),兒童和年輕人通過交叉的社會本體經驗歧視,社會類別和社會關係麵臨進一步邊緣化研究。12排除的兒童和年輕人普遍是由於主導觀念的兒童和年輕人作為一個單一化的社會範疇表示為不稱職的,脆弱的,政治上不成熟,需要完成教育為了值得認可公民和主管人員。13年輕人常常被視為一種冷漠的麻煩製造者,而不是承認年輕人是如何被新自由主義實踐。14什麼是證據15還可以使兒童和年輕人的觀點,有時他們選擇的表達手段,不如正統科學有效。

在兒童和年輕人都包括在研究中,他們是提供信息,但傾向於經驗的研究”。他們的影響力研究重點調查,分析和指導方法的使用研究成果證明。1999年,極16指出,盡管轉向參與式方法在多個學科,兒童和年輕人沒有足夠的研究資金使他們嚴重的利益相關者的研究過程。有時7重複這個問題,呼應了擔心的孩子和年輕人保持很長一段路從解放的召喚的對我們,沒有我們”(7p711)。然而,十年後,Lohmeyer8重複,“理論上,青年participant-led參與式方法,和成人參與這個過程。然而,有社會、曆史、程序性和製度性的障礙,使這個理想但是無法實現的(8p44)。這是盡管一些年輕人熱衷的f * * k”參加。8

除非這些障礙與兒童和年輕人合作研究完全理解和共享策略克服挑戰,研究風險被延續為另一種形式的符號暴力。17 18也就是說,它將延續和創造條件正常化兒童和年輕人在知識創造過程的從屬地位。或者同伴研究可能成為一個機製,通過這個機製,兒童和年輕人利用無償或有償勞動,降低訪問社區青年懷疑主流健康和社會科學研究不允許他們力量來確定哪些問題需要調查。因此需要更加重視精確的機製、方法和反射性的立場,使兒童和年輕人領導研究。18

問題依然存在,然而,對於這種知識是由合作研究方法和注意我們所說的知識和認識論等概念。年輕的研究人員共同進行的方法,包括數字的方法,19photo-walks,20.繪製地圖21和講故事22超越傳統的方法。年輕的研究人員強調,這些方法有經驗研究積極的參與者23日24因此這些cocreative方法承認共同責任和技能在健康和社會研究。25但這些方法並不總是由最終用戶價值的研究成果,導致偏見對研究並不總是相等的,兒童和年輕人的利益,關注和上下文。政策的演員、資助者和委員可能需要更大的多樣性的認識方法嚴謹,質量和影響,26和可能需要擴展他們的理解健康和社會研究的有效性也認識到,來自更大程度的參與。27證據可以證明的知識合作研究與兒童和年輕人可以通過賠償訴訟價值決策者可能因此提供進一步的好處。

現在需要的是一個合成的認識論和方法論在範圍廣泛的不同學科建立成功的關鍵環境的研究和兒童和年輕人。當前審核地址這一差距通過建立精確的機製、方法和反射性的立場,使兒童和年輕人領導和合作夥伴研究確定最佳實踐從現有證據。評審將通知研究者和政策演員、資助者和委員的多樣性可能是恰當的方法使合作研究與兒童和年輕人,同時保持學術嚴謹性和質量。障礙和挑戰將突出顯示,確保權力失衡的解決和處理方式被邊緣化的團體將被識別。評審將有助於指導今後的合作研究兒童和年輕人也識別關鍵差距在未來工作需要的證據基礎。

審核的目的

識別理論原則和實踐模式和有效的合作機製研究領域的兒童和年輕人的健康和社會科學,generalisable作為設計有效的對等的基礎研究項目,協議和建立最佳實踐。

混合方法審查範圍和合成現有最佳實踐知識開展合作研究與兒童和年輕人使用以下研究問題共同進行與年輕人和成年人在參與式研究:

  1. 有什麼機會,障礙,緊張局勢合作研究與兒童和年輕人和如何理解和處理這些嗎?

  2. 有哪些不同的模式和機製的合作研究與兒童和年輕人做什麼?這些都是價值,由誰,上下文和為什麼?

  3. 如何成功,影響和改變記錄,理解,談判在合作研究和評估兒童和年輕人嗎?

問題1小說具體問題上被有經驗的年輕人在參與式研究涉及一樣重要墊子(如談判支持與任務、技能、決策和管理情緒的影響進行研究),信譽,協作改變。更詳細的subquestions已經製定解決這些突出問題:

  1. 青年和成人的研究人員如何確保年輕研究人員墊子他們想要在整個研究過程中嗎?

  2. 確保流程和結構協作多樣性的研究是可以接受的和可訪問的兒童和年輕人(年齡、身份歧視的經驗,經濟情況)?

  3. 我們怎樣才能確保合作研究與兒童和年輕人是最大化的知識和加強索賠信譽,傳達出令人信服的故事,鏈接到當前的機遇和風險最小化的負麵的注意呢?

  4. 這過程和/或結構有助於確保生產利益相關者之間的關係,盟友,環境和資源來支持使用的證據呢改變可能嗎?

道德、安全、包容和權力有關同行研究的主題將被認為是在所有的研究問題。我們也將同行研究的主題報告並檢查模式的差異,進行機製和成功在不同的主題。

和分析方法

該協議由首選項報告指導係統評價和薈萃分析(棱鏡)清單28在線補充附錄1喬安娜·布裏格斯研究所(JBI)混合方法係統的評價方法29日和現實主義敘事Syntheses-Evolving證據標準(拉美西斯)出版標準的現實主義敘事合成和評論。30.

研究注冊

基於棱鏡的指導方針,28這個係統綜述的協議已經登記在前瞻性的國際數據庫注冊係統評價在健康和社會保健、普洛斯彼羅。任何重要協議的修正案將記錄在普洛斯彼羅和出版審查的結果。

利用沃恩的文章類型的區別31日選中文章將分為評論,描述性的文章(描述教訓或項目)的描述和處理的文章(過程或培訓的對等模型)和文章,關注自己和他們的經驗在一個對等模型/方法。混合方法審查將包括:係統回顧評論文章和(b)的一個現實主義者的合成過程中,描述性文件和那些年輕coresearchers寫的。

評論的係統回顧將識別和建立核心模型和方法用於合作研究與兒童和年輕人和現實主義合成將提供更清楚的認識到什麼工作與兒童和年輕人來說,合作研究,在什麼情況下,為什麼。分析結果將和用於開發一個關鍵的評估工具來評估與兒童和年輕人的合作研究。

合格標準

研究和評論將選擇根據以下標準製定。

類型的研究

我們將包括係統和範圍評論,描述和過程文件(使用由沃恩的區別31日)有關同行的研究,包括還灰色文獻的評論/報告。我們將完全排除論文實證論文沒有描述的過程或反射,論文,社論、評論文章、評論、書或電影評論、協議、報告、案例研究和排錯。我們將隻包括研究合作研究與兒童和年輕人。我們會排除研究成年人群的合作研究。隻有研究用英語寫的,隻有那些從2000年出版(由於年輕人的參與社會的權宜之計的增長研究從2000年起)將被包括在內。

我們將使用定義的合作研究,包括所有的評論和過程/描述性文件包括一個廣泛的術語用來描述這種類型的研究(即參與研究、社區研究同行研究通知社會行動,社區參與研究,同行領導研究,青年的調查,合作生產,公民科學,YPAR等)。

參與者

我們將包括合作研究與兒童和年輕人(做歲)和排除合作研究與成人進行的。文章研究小學年齡的孩子將包括推斷潛在generalisable發現同行研究兒童和年輕人的老年人口,但我們會注意發展階段的差異和需求。

結果

理論原則,實踐和機製和結果與權力,包容性,道德、維護,學習方法和影響。

我們報告在其他最佳實踐的重要或關鍵因素和影響者同行選擇突出顯示的研究論文。

搜索策略

我們招募了一個審查指導小組涉及參與者從青年捐贈基金,研究夥伴,任命顧問和經驗豐富的年輕研究人員被邊緣化的群體,學者有經驗的青年演員參與和有關第三部門的專業人士和政策。在線討論這組(n = 18)的形式舉行了為期一周的公民馬拉鬆”32(創造性解決問題的會議進行每天一次(1½小時)2021年3月,一周都還看到病人和公眾參與部分)涉及活動支持:

  1. 反思和分享想法和挑戰同行研究的重要概念。

  2. 反射和適當的係統方法的定義和相關的入選標準。

  3. 協議的研究問題,調查主題和重點審查。

從網上發現這家網站通知的重點研究,搜索策略,包含和排除標準和合成的框架。

此外,我們先天的範圍進行搜索來確定關鍵評審論文這個特定的研究領域也告知我們的搜索策略。

我們將使用首選的係統回顧和薈萃分析報告項目清單(棱鏡33作為審查的框架。

我們計劃在八個書目數據庫進行搜索:

PsycINFO Medline, CINAHL、Embase SocINDEX, ASSIA:應用社會科學索引和摘要(它),社會關懷在線和斯高帕斯

Handsearching也將被使用,包括正向和反向鏈接和檢查評論和引用列表的關鍵文件在這個研究領域。我們還將檢查任意鍵研究作者的個人文件。按照棱鏡的指導方針,33搜索結果的數量將被記錄在每個階段研究的識別過程。為了找到更廣泛的評論同行的研究,我們將進行包括灰色文獻報告,將通過穀歌搜索使用關鍵字(前200支安打將篩選)。

以下搜索條件後開發了先驗範圍練習和在線論壇練習與經驗豐富的年輕的同行研究人員和利益相關者:

(兒童或青少年/或孩子或孩子或孩子或孩子或女孩*或男孩* adolescen *或青少年*或青年*年輕人,年輕人或者年輕人,年輕人或者年輕女性)

社區參與式研究/或參與式研究*或參與式方法*或參與式方法*或參與設計或參與模型*或用戶領導研究或同行研究或同行研究*或消費者研究、行動研究或青年inquir * co-produc *或coproduc *或交叉學科或coresearch或共同創造cocreation或合作設計*合作設計*或共同開發*聯合調查者或夥伴* * coinvestigator *公民科學或公民科學家或YPAR谘詢小組*或谘詢委員會青年參與或年輕或孩子領導研究*或對等模型研究夥伴或社會行動)

搜索策略將適應滿足每個數據庫的截斷和布爾操作。每個數據庫的搜索策略提出了(在線補充附錄2)。

研究選擇

論文確定了從數據庫搜索將被下載到尾注和任何副本刪除。篩選的標題和摘要將Rayyan獨立報告的作者之一,至少有20%的論文篩選由另一個作者。決定將基於納入和排除標準。

由標題和摘要篩選完成後,選擇論文全文篩選將會采購然後檢查一個獨立作者,至少有20%的論文接受另一個作者。排除的理由將指出在這個階段。

協議在所有階段將由共識,和任何分歧將討論關於包容與第三個審稿人。兩分的將被記錄在每個可靠性篩選階段(即標題、摘要和全文篩選)。

數據提取

篩選後,數據將從所有選定文本中提取使用數據提取表與一個框架開發和生產出指導小組。一個單獨的數據抽取工具將用於評審論文。所顯示Daudt34至少20%的數據提取將由兩位作者繪製獨立使用數據提取工具。一旦足夠的(> 80%)已經達成協議在測試階段,作者將剩下的研究工具。作者完成數據提取之間的分歧將通過討論解決,包括在必要時第三個審稿人的參與。預計數據提取將包括關鍵特征,研究參與者特征,合作研究的定義,環境(地理位置、服務和社區設置和問題),模型和機製(特別關注研究方法和過程中確定馬拉鬆”活動:人際關係、態度、方法、資源分布的領導下,時間表,和改變)和數據有關共同進行框架基於確定挑戰和同行的研究集中在緊張局勢靠墊、信譽,合作改變(以及其他方麵有關的結果)。數據提取將包括逐字引用的文章。我們還將圖表其他最佳實踐的重要或關鍵因素和影響者同行研究強調在選定的論文。

在數據提取階段,研究小組將定期會麵,討論進展,並考慮決策的相關性和充足的數據收集工具。這些討論將記錄連同研究協議和數據提取的任何更改。研究的作者將聯係如果需要額外的信息(例如,上下文相關的細節研究)。

方法學質量的評估

兩位作者將獨立評估研究質量和偏見的包括同行研究的文章涉及研究使用參與開發清單基於現有工具(如拉金斯參與的晶格35;突然的分析工具36與指導小組)共同進行,基於在馬拉鬆”活動的結果。使用這些框架使年輕人參與的關鍵評估的研究,而不是僅僅一個評估研究質量,通常是通過評估工具將生成的知識合作研究,以及它是如何報道並不總是符合傳統標準研究的質量。評論作者之間的差異將被討論,解決了在必要時谘詢審查作者三分之一。

兩位作者將獨立評估研究質量和偏見的評論文章包括使用采用2評估工具37係統評價。這個工具是一個必要的起點的評論,來測量係統的協議和報告質量評價。適應這個工具的發達與拉美西斯,如果需要,使公司更廣泛的文獻(即灰色文獻報道,現實主義者的評論)。兩分的報告和可靠性之間的任何差異作者將通過討論解決或在必要時第三個作者將谘詢。

數據合成

將提取的數據整理、總結和合成故事體地。數據將被表示為表,圖表和/或視覺地圖在一個聚合而不是個人基礎,提供研究領域的概述,總結發現,識別差距在文獻中,並為今後的研究提出建議。數據分析將在兩個階段:(1)敘述的合成理論原則(即定義對等研究)和機製/方法和(2)的分析,發現在上下文和聯合創造主題框架墊子,誠信、協作改變和(3)的內容和主題分析使用生產出現實主義的框架。我們將探討影響適合青年特點和上下文因素與兒童和年輕人的合作研究。現實主義審查將致力於提供一個理論概述環境和機製和特殊的年輕人合作研究使參與和影響,將特定的強調通常被邊緣化青年。結果在不同的評論將被整理到一個可訪問的報告關注識別最佳實踐與兒童和年輕人合作研究。

病人和公眾參與

公眾參與從一開始的協議。年輕的研究人員和非學術第三部門專業人員(服務提供者和資助者)參加了一係列的在線與學者的討論。這是框架作為一個公民馬拉鬆”32這是一係列網絡事件接連舉行,目的是識別目前理解的術語對等的研究兒童和年輕人,探索的挑戰和潛在的這些方法和創建一組指導審查的問題。四個在線活動進行,約90分鍾,評估框架。事件是由資深學者在參與式研究促進年輕人。我們使用直觀教具和在線劃線引起年輕人的視角和成人參與式研究經驗,然後客人學者被要求回應。結束時,每一個會議我們創建了一個3分鍾的總結討論要點和觀點和共享,以及會議的視覺和文本筆記,來支持那些不能參加的參與在特定的日子。貢獻者這些非同步的討論往往是學者。在每次會議我們回顧了故事的開始到目前為止,我們的討論和總結內容之間提供的會議。第三次會議結束時,思想生成的日期被用來起草初步審查的問題。這些是修改和完成第四次會議。

而進一步審查已經進行兩個在線事件舉行進一步討論新興發現和潛在的輸出和四個活動計劃,使年輕的研究人員為至少一個可訪問的輸出(音頻播客計劃)和所有的學術文章。年輕人決定播客將共享一個開放平台合作設計的年輕研究人員對於年輕的研究人員。所有參與這些活動貢獻支付的一部分角色或收到了謝謝代金券的形式。

道德和傳播

倫理批準和同意參與不需要提出的係統回顧不會收集原始數據。進行合作與經驗豐富的年輕研究人員進行的一個大學科研合作網絡。年輕人接受信息網絡和每個活動。他們和他們的父母如果在16年,提供簽署同意加入網絡和口頭同意參與任何活動。混合方法評估的結果將書麵報告將直接通知同行研究訓練同行的研究和社會行動網絡,由青年捐贈基金一起#艾崴基金和合作的基礎。同行的研究和社會行動網絡將支持年輕人受到暴力成為同行研究人員和改變。我們還將探索機會與青春同行研究人員共同進行訪問的輸出通過同行研究網絡傳播。我們認為該研究結果寫在同行評議的學術期刊作為評論的係統回顧,現實主義者合成同行評審的論文過程的研究,審查過程和代際反射。

倫理語句

病人同意出版

確認

作者感謝項目指導委員會、青年和成人同行經驗的研究人員,輸入到開發的研究計劃和協議。

引用

補充材料

  • 補充數據

    僅這個web文件已經由英國醫學雜誌出版集團從一個電子文件提供的作者(年代)和沒有對內容進行編輯。

腳注

  • 貢獻者CL是擔保人。RN和CL起草了手稿。所有作者貢獻的發展選擇標準,偏差的風險評估策略和數據提取標準。RN, CL和CH發達的搜索策略。CL、LR、DS、NF NM和AR同行研究專業知識提供了兒童和年輕人。RN和LR專家係統評價方法。所有作者閱讀,提供反饋和批準finalmanuscript。

  • 資金這項工作是支持的青年捐贈基金的資助。投資者沒有參與開發的評審協議。

  • 相互競爭的利益沒有宣布。

  • 病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。

  • 出處和同行評議不是委托;外部同行評議。

  • 補充材料此內容已由作者(年代)。尚未審查由BMJ出版集團有限公司(BMJ)和可能沒有被同行評議。任何意見或建議討論僅代表作者(年代)和不了BMJ的支持。和責任起源於BMJ概不負責任何依賴的內容。內容包括任何翻譯材料,BMJ並不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規、臨床指南,術語,藥物名稱和藥物劑量),和不負責任何錯誤或遺漏引起的翻譯和改編或否則。