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介紹優化兒童癌症幸存者的健康是很重要的長期存活率高,加上嚴重的後遺症的負擔。包括在世界衛生組織的定義,“健康”是社會的結果。這些感興趣的考慮到他們對成人的影響在社會功能,複雜的交互與身心健康狀況和潛在交叉代際效應。beplay体育相关新闻類別包括在社會效益的定義是定義不清晰導致的潛在差異研究和服務提供這可能影響到幸存者的能力實現他們的最大潛能。e-Delphi研究將用於實現專家共識最重要的社會結果兒童癌症幸存者告訴未來的研究和最終服務條款。
和分析方法異構的樣本至少48小組成員將招募在四組不同角度的選擇提供兒童癌症之旅:兒童癌症幸存者、衛生專業人員、社會工作者和教師。從英國,立意抽樣地區長期隨訪診所將用於招聘具有代表性的幸存者。其他小組成員將通過當地渠道招募和國家專業工作組。意見分解和相關性的類別的社會結果將通過3 - 5輪問卷收集使用e-Delphi技術。開放式基金,支持率將使用李克特量表和排名的問題。每一輪將會共同分析每組評估兩分的協議。協議和力量的協議將由6或7的得分中值和平均絕對偏差值,分別。
道德和傳播倫理批準這項研究已經被授予由當地倫理委員會4日蘇格蘭西部297344 (ID)。研究結果將傳播涉及的利益相關者,在同行評審的雜誌上發表,在會議上提出的。
- 兒科
- 兒科腫瘤學
- 統計數據和研究方法
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
德爾菲方法將被用於開發共識的重要社會結果兒童癌症幸存者。
立意抽樣策略將被用來招募病人作為Delphi小組成員。
這項研究將完全通過網絡的靈活性最大化的參與者。
隻是在學習英語,這可能阻止一些患者參與。
從這項研究的方法可能被用作一個藍圖調查其他兒童疾病的社會結果。
介紹
在最近的幾十年裏,已經有了巨大的改善兒童癌症治療導致超過80%在英國5年生存。1這一點,與全球兒童癌症的發病率不斷增加,2意味著更多的孩子成為成人幸存者。有超過35 000年在英國兒童癌症幸存者3000年和500年在歐洲。4
我們認識到,兒童癌症及其治療會導致長期的健康後果或“後遺症”。這些影響大部分的幸存者治療後,估計從60%5近90%,6增加獲得年齡。他們包括生理、心理和社會的影響。7還需要更多的研究來探索長期幸存者的心理結果。8
世界衛生組織把健康定義為一個完整的身體,精神和社會福利,而不僅僅是沒有疾病或虛弱的9展示積極的促進社會結果同等重要的身體健康。這個定義強調物理之間千絲萬縷的聯係,心理和社會健康,因此,需要研究在兒童癌症幸存者,促進社會效益最好的健康在這個人口。
“社會效益”是一個廣泛的術語,因為它的一些可能的選民在本質上是主觀的,很難準確歸類。它可能包括健康問題社會決定因素——“人們出生的條件,成長,生活,工作和年齡10或“多樣化的社交能力與個人在社會結構功能和功能,如勞動力市場,社會團體和社會”。11這些是有用的定義和提供一個平台考慮“社會效益”,但缺乏一個有意義的術語應該包含的域。
目前的知識
沒有一個可觀的作品產生一個一致的定義,或全麵的理解這個術語“社會效益”兒童癌症幸存者。
當前的研究偏重於教育和職業的結果。這些都被認為是關鍵部件的正常社會功能和更容易量化。
多個包括係統評價研究發現兒童癌症幸存者經曆比一般人更糟糕的教育成果,特別是在中樞神經係統(CNS)疾病或顱放射治療(CRT)。12 - 18有更高的失業率,尤其是失業由於殘疾和較低的淨工資幸存者中,特別是那些與中樞神經係統疾病或CRT。16 19-25
兒童癌症可以產生負麵影響的社會關係包括友誼和親密關係。26日27日幸存者的婚姻或同居率低於一般人群28-32和社會隔離治療後可能是一個問題。33對更模糊的對社會生活的影響等領域或自治。
先天性心髒病等慢性疾病的兒童,1型糖尿病、哮喘和癲癇同樣缺乏明確的故障類別的相關社會結果也表現出赤字地區包括教育、職業和人際關係。34-37
迄今為止,研究表明潛在的社會結果的赤字所經曆過的兒童癌症幸存者,強調需要更好地理解,最重要的是為了指導未來研究,最終,有限服務提供和病人的支持。
客觀的
這項工作的目標是達到專家共識進行e-Delphi研究最重要的社會結果兒童癌症幸存者。
方法
本研究將使用一個e-Delphi方法。Delphi方法已經在許多衛生研究環境中使用38-40確定專家的程度,利益相關者或雙方同意互相對一個給定的問題,通過多次的調查問卷、達成共識的意見。38
已經有一些批評缺乏透明度的德爾福過程是如何進行的,40強調提供方法論的流程和協議公開的重要性。
鑒於沒有跡象的兒童癌症幸存者的最重要的社會結果,本研究將受益於集體的問題,主觀判斷,德爾菲研究是一種理想的技術,因為它彙集了各種各樣的利益相關者和專家的意見。41開展這項研究在線應該提高訪問和數據收集,同時減少碳足跡與其他方法相比的方法。
三到五輪e-questionnaires將管理匿名參與者通過OnlineSurveys (www.onlinesurveys.ac.uk)。這些建議將包含類別的社會結果。輪將使用級李克特量表評估水平的協議,與自由文本框。在每一輪,結果將定量和定性分析以產生下一個調查問卷。結果數據的最後輪將共同製定一個共識的重要的社會結果列表兒童癌症幸存者。圖1這項研究的概述。
流程圖顯示研究過程的概述。CCLG、兒童癌症和白血病組。
Delphi第一輪問卷的發展
第一輪問卷開發PubMed範圍審查後,網絡科學和Embase數據庫使用下策略:文章(兒童或兒童或兒童或p ? ediatric)和(癌症或腫瘤或餘脈嗎?r或惡性腫瘤或惡性腫瘤或白血病)和(幸存者)和(“社會結果*”或“社會健康”)。
進一步搜索進行更詳細地看地區發現在最初的搜索。後,一套理論的類別是由研究團隊包括臨床醫生在照顧孩子方麵有經驗的與癌症和長期生存和健康服務人員。一個幸存者也起到了推波助瀾的作用。這些類別是:教育、獨立和自主權,工作和財政關係、社區生活和生活方式。
類別是分解增加粒度和尋求更好的理解每一個可能的類別的哪些方麵是很重要的。作為一個例子,教育是進一步分解為問題的重要性包括:接受任何教育,完成學校到18歲(法定年齡,個人必須保持在教育在英國),能夠完成高等教育。
病人和公眾參與
兒童癌症幸存者導致飛行員問卷的發展。這種接受與病人和專業團體和認知測試躺個人來幫助識別任何歧義。42這導致重大問題細化。也證明了專業參與者可能隻認為自己盡管被要求用兒童癌症幸存者的背景下思考。出於這個原因,每個問題將參與者的兩倍——最初考慮公眾的項目的重要性,然後搜尋幸存者。這種結構化的方法發現更好的鼓勵更廣泛的考慮上下文。
參與者
這項研究旨在招募一個異類樣本病人和專業人士。兒科腫瘤學專業集團將由醫生和護士、教師、社會工作者和照顧年輕人的生活經曆和超越癌症。
沒有設置,標準樣本容量為德爾福麵板。建議包括:至少12個小組成員43或者10的專業領域。44這項研究旨在招募大約12參與者每組(12例,12衛生專業人員,12教師和12社會工作者),因此,總共48個參與者。看到表1為所有組合格標準。
如果> 20個人回應任何團體在招聘期間,它將被視為完整的和所有無通知。75%的反應率每輪必須保持有效性和減少偏見撤軍。38因此,這將被監控。
患者樣本
病人將招募了包括一係列診斷兒童癌症的國際分類的定義,第三版。45診斷將分為:白血病、中樞神經係統腫瘤和其他固體腫瘤。
潛在的患者長期隨訪的參與者將被識別(LTFU)服務利茲教學醫院的信任(LTHT),一個地區兒童癌症主要治療中心(PTC)在英格蘭北部。LTFU服務包括大約1500名患者的800年18歲以上(65歲)。
假設拒絕/不反應率70%,邀請將被發送到40個病人潛在的參與者使用立意抽樣策略鼓勵招聘12名患者的樣本。表1顯示合格標準。
專業的樣品
這項研究將招募健康和非健康專業人士的工作是有關社會結果:醫生、護士、教師和社會工作者照顧兒童癌症表1)。醫生和護士被選中,是因為在診斷急性照顧他們的責任和他們的角色在長期護理治療帶來的社會影響越來越明顯。
衛生專業人員將被調查兒童癌症和白血病組的成員(CCLG),專業組織對個人照顧年輕癌症患者在英國。46社會工作者將在地區招募兒童癌症國民醫療服務製度(NHS) ptc在利茲和謝菲爾德(兩個主要治療兒童癌症中心在約克郡,英格蘭)為兒科腫瘤學通過社會工作服務。老師將會招募到利茲醫療需求的教學服務和當地教師研討會的與會者支持和提供信息教孩子在利茲接受癌症治療。招聘教師以這種方式確保參與者將有經驗的教學與癌症兒童或年輕人。
招聘
病人
從診所病人潛在的參與者將被識別列表在LTHT LTFU服務。
診所列表將獲得所有的病人參加人或醫療或護士讓診所幾乎從2021年1月1日起。從2021年1月1日開始,臨床團隊將確定病人使用立意抽樣策略(按日期順序表2),直到共有40個病人已確定。這樣可以確保一係列診斷和年齡接近。為每個疾病組患者的比例來自英國兒童癌症發病率:白血病31%,中樞神經係統腫瘤的25%,其他組織包括淋巴瘤的44%。4718歲至29歲組50%的患者,他們的經曆可能是最具代表性的穿過LTFU治療。
信將被發送到病人的注冊地址由臨床LTFU團隊解釋這項研究的目的,邀請他們參加。該小組還將注意年齡診斷為未來樣品的描述。如果有14天內反應率不到50%,采樣策略會重複開始下一個病人,按日期順序完成了之前的樣品。
使用這種方法,如果有足夠的反應臨床團隊的成員將接近病人直接當他們出席LTFU診所。
專業人士
便利抽樣將用於所有專業團體接近最大數量的個人和增加招聘所需數量的參與者的機會。臨床專業人員:CCLG成員將通過影響後期接近特殊利益集團。CCLG將分發信息研究和邀請參加研究小組的代表。社會工作者與兒科腫瘤學經驗已確定在利茲和謝菲爾德的經理。他們將分發郵件邀請參加。同樣,經理從當地醫療需求的教學服務將方法他們的員工,他們與癌症有教育孩子的經驗。演講將在老師的研討會邀請與會者參與。
給患者和電子郵件給專業人士將包含一個參與者(見信息表在線補充文件1)詳細研究的基本原理和目標,參與所涉及的內容和信息的機密性和倫理審批。各種方法的利益提供了包括登記專用電子郵件、電話和二維碼生成一個自動電子郵件。希望參加任何個人聯係的研究小組將提供進一步的信息和收集調查分布的一個電子郵件地址。
進一步的病人或專業人士可能招募了如果他們把自己與那些已經注冊後,隻要他們滿足合格標準。
研究過程
德爾菲法的關鍵組件41 48包括:(1)使用一個“專家”小組,小組成員(2)匿名,(3)迭代輪調查和反饋,(4)反饋控製在每輪(5)迭代,直到達到共識之後整個研究。匿名組件在這項研究中尤為重要,因為它允許所有人聽到一樣。否則,例如,有關心病人可能不希望與專業人士。
E-consent將在第一輪的開始。參與隨後的回合將被假定為持續的同意。參與者隻能繼續第一問卷一旦同意。
所有的參與者將被邀請來完成每一輪的研究通過電子郵件鏈接到在線調查49除非他們明確退出研究或證據不完成一輪。如果參與者退出這項研究將試圖確定為什麼。響應從早些時候輪將被保留,除非明確要求刪除。
參與者將得到2周應對每個問卷初始提醒被送到無輪打開後1周。然後會有2周進行分析。因此,每一個新的一輪將打開,上一輪後4周。會有這個如果低反應的靈活性被證明是一個問題。
第一輪
E-consent基本的人口統計信息,包括種族,性別和年齡與參與者集團將被收集。
參與者將被要求使用級李克特量表評價社會結果列出類別的建議是否重要(1)兒童癌症幸存者和(2)公眾。這是必要的,以確保兩組分別考慮。7 =非常重要,1 =一點也不重要。圖2顯示了一個示例問題出現在在線調查。看到在線補充文件2第一輪問題的完整列表。
截圖的例子出現在第一輪的問題www.onlinesurveys.ac.uk。
將提供自由文本框允許參與者解釋他們的決定和誌願者他們認為其他領域相關的但尚未提出。
第二輪
第一輪的反應將整理和分析。已經達成共識的領域,包括或排除。結果將反饋給小組成員的意見。類別不符合標準的共識將代表集團與上麵的結果與李克特量表。任何新發現類別將建議。
第三輪
響應從第二輪將整理和分析。這將再次反饋給小組特別關注的領域尚未取得共識。參與者會被問及他們是否希望改變任何反饋意見的基礎上,分析了其餘的組。參與者將被要求等級選擇的社會結果的感知重要性從最高到最低。
如果還未達到共識的第三輪,兩個進一步的迭代可能發生最大的五輪。最後一輪結束時,參與者將被告知不需要進一步研討,感謝他們的參與。研究團隊將進行最終分析識別的最重要的社會結果兒童癌症幸存者。
分析
所有參與者群體將分析獨立和在一起。沒有決定性的指導方針,建立共識,德爾福文學。38 50
建議社會結果的重要性將使用7點李克特量表測量。計算平均分數和力量的協議。
標準包括一個建議的結果:
中值≥6。
排除標準建議的結果:
中值≤2。
協議將被評估使用強度的平均絕對偏差值。建議的結果不符合標準,包括或排除將在第二輪代表與定性的反饋(包括任何進一步的建議分類)和平均分數為每個類別。每個分數計算總體根據參與者群體,年齡、性別和種族。
自由文本問題反應,識別主題定性內容分析51將在每一輪,呈現給參與者在隨後的回合。結果將對整個研究團隊,以確保質量。從第一輪,任何新類別從定性的反饋將與類別沒有達成共識。
在第三輪,排名的問題將被評估。肯德爾和諧的W將用於確定係數值0.7或更高版本顯示強大的協議。兩分的協議內和組間將使用一個適當的統計評估如卡巴。
道德和傳播
倫理批準授予了英國國民健康保險製度健康研究機構的區域倫理委員會4日蘇格蘭西部297344 (ID)。這並不包括第三方共享數據的收集。這項研究將按照批準的協議。完成的研究中,結果將反饋給相關利益相關者,然後提交會議表示和同行評議的雜誌上發表。
數據管理
個人資料(姓名、郵政地址和/或電子郵件地址)隻會為接近潛在參與者的目的,收集調查發送鏈接,發送提醒。病人潛在參與者的姓名和地址將存儲在一個加密的,有密碼保護的文件在NHS雲存儲,使他們保持在NHS的安全數據環境。一旦潛在的病人和專業參與者與研究團隊取得了聯係,他們的電子郵件地址將存儲在一個加密的,有密碼保護的文件在利茲大學安全的雲存儲和數據在NHS將被摧毀。
研究將下載的數據從OnlineSurveys pseudonomised格式和存儲在雲存儲。完成的研究中,所有數據將被安全地保存5年利茲大學的被摧毀之前符合大學指導。個人資料將被摧毀安全地完成後12個月的研究。
討論
德爾菲研究用於衛生研究,特別是在有限領域研究探索的地區和/或爭議或缺乏透明度。這使它理想的方法建立兒童癌症幸存者的重要社會結果。有重要的價值在使用Delphi方法和正確使用時,與嚴謹、透明的方法,它有助於增加在健康科學的許多領域知識。然而,缺乏明確的指導方針在其使用,報告標準,定義的共識,許多修改原來的方法把它公開批評。38 41 52改善報告的標準方法的方法是很重要的,這樣的結果可以解釋清晰和適當的謹慎。出版本研究有助於推動這一協議。
選擇合適的組成的小組將會很大程度的影響結果。38 50 52對於這個工作,“專家”一詞被認為是廣泛的關注尤其組織不同專業知識相關的社會結果,例如,教育。決定限製研究專業人士工作和孩子們在他們的治療,而不是那些可能隻有遇到成年幸存者。希望未來的工作將建立在這項研究中,包括那些遇到成年幸存者,如在就業市場。包括更廣泛的醫療專業人士如職業治療師將是理想的,但數字工作特別是在兒科腫瘤學整個英國都很小,是行不通的方法本研究ptc和醫療服務提供者。
參與僅限於學習英語語言在英國。這可能會錯失一些病人的觀點在英國和在其他國家可能會限製generalisability。有限的時間和資源可用排除目前國際研究。然而,本研究希望生成有用的信息,可以作為進一步研究的基礎,在英國和其他國家。結果將與國家和國際組織共同刺激和發展在這個領域中做進一步的工作。
關鍵主題錯過第一輪問卷不包含在後麵幾輪。有額外風險的模糊性和小組成員之間的不同解釋的問題可以扭曲的結果。為了解決這一問題,一個廣泛的文獻搜索進行第一輪問題提供一個清晰的依據。綜述了這些高雅的個人滿足合格標準。定性評價是建立在每個空間問題產生進一步的想法和識別被忽視的領域。
德爾菲研究自主選擇動力強勁的個人意見的話題,尤其是在連續幾輪,冒著偏見。50抽樣策略是在獲得代表患者樣本。是考慮治療的患者組的進一步細分類型,在診斷和複發與對指數進行了統計處理多個剝奪但是數量太小,不足以讓這實際上可能,他們仍將自己挑選。
基於調查問卷的研究,有高風險的情況,增加了multi-round方法。讓參與者參與,感覺他們是合作夥伴在學習和與後續持續的無保留的關鍵參與者。38 50招聘過程需要潛在參與者聯係研究團隊確保每個構建一個與團隊的關係。此外,一個項目的提醒。保持在線學習,使用軟件兼容的移動設備,允許調查結果被保存和返回後應該減少學習負擔,鼓勵參與。
德爾福的一項研究的數據分析過程本質上是主觀的。整個研究小組將審查所有內容分析之前,參與者的反饋。進一步減少研究者的偏見,一個成員檢查過程將使用以下每一輪的分析。在這種情況下,一個PDF的定性評論將上傳到在線調查參與者回顧與新的問題和陳述。
結論
介紹了Delphi的方法研究開發專家共識驅動的最重要的社會結果兒童癌症幸存者。這將是這一概念首次被探索和將幫助指導後續研究兒童癌症幸存者的社會效益最大化。這種方法將提供一個藍圖社會結果在其他兒童疾病的研究。
倫理語句
病人同意出版
引用
腳注
推特@DrKateAbsolom
貢獻者所有作者設計了德爾菲研究的焦點的一部分博士調查兒童癌症幸存者的社會結果。SM是博士生,起草協議,手稿在AG)的指導下鉛主管和RGF和KA cosupervisors。SM將招募參與者研究與AG)的支持。作者將有助於所有數據解釋,結論和最終的傳播效果。所有作者都讀,導致,同意最後的手稿。
資金這項工作是支持的博士獎學金的資助燭光(注冊慈善機構沒有信任。1045077)。格蘭特數量:RGEPBI106374。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
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