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客觀的探討病人的生活經驗的軸向spondyloarthritis (axSpA)和疲勞。
設計解釋現象學分析(生活經驗)作為研究設計。一起分析了編碼與創建上級和下級主題意義相似。
設置風濕病學部門在三個國家衛生服務基金會信托在北方,英格蘭中部和南部。
參與者一個17歲的立意抽樣axSpA患者招募。年齡22歲- 72年(平均年齡46歲),九個是男性,8、女性。
結果實現平衡的核心概念被確認為活動的過程axSpA症狀和疲勞融入日常生活中,使用而不是反對他們的條件過著滿足的生活。這是通過三個高級的主題:努力尋找能源,從事日常生活和堅持通過困難。努力尋找能源的挑戰是在日常生活中保持足夠的精力去做事情。參與日常生活強調奉獻精神活動和組織,通過經驗學習和接受改變的方式。堅持通過困難識別所需的身體和情緒上的工作繼續前進並感覺支持的重要性。
結論通過尋找能源,實現平衡,堅持每天是有最好的生活的基礎。能源的經驗成為疲勞不同但相關的組成部分。然而,盡管能源可以維護或補充,疲勞是難以克服,需要更大的努力。個體的能量可能是一個有用的指標的當前狀態和能力來維持活動,支持他們的福利,比如運動。元素的認識達到平衡axSpA可以使病人和醫生一起工作來裁縫的治療個別病人的需要。
- 定性研究
- 風濕病學
- 風濕病學
數據可用性聲明
所有數據都包含在相關研究文章或上傳在線補充信息。我們沒有同意研究參與者的數據共享。
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
使用訪談提供了豐富的數據和支持識別能源作為疲勞的一個相關但又截然不同的方麵的經驗,需要設法使病人達到日常生活之間的平衡,他們的身體狀況。
涉及病人的研究夥伴集中發現問題重要的病人,促進關鍵主題的形成被認為是通過衛生專業人員提供未來的關心和支持。
未來的研究,抓住病人的種族多樣性可能擴展研究結果的可轉讓性。
的醫療保健專業人士會把過程的上下文中實現平衡的保健。
介紹
軸向spondyloarthritis (axSpA)是一種炎症的不治之症,風濕病的條件,主要影響中軸骨。1 2axSpA的基本特性包括疼痛、僵硬、減少流動性和疲勞。3 4
疲勞已經被確認為一種重要症狀axSpA病人和最近被評為三大症狀的病人想知道解決。5多達66%的axSpA病人報告有疲勞,6其中75%報告經曆嚴重的疲勞。7然而,了解疲勞的經驗在axSpA僅限於少量的描述性研究來自英國,8 9美國、10挪威,11日12埃及13其中包括axSpA疲勞和審查經驗。14這些研究將axSpA-fatigue描繪成一個複雜的條件,包括身體和精神疲勞,8不同於正常的疲勞,8是不可預測的,12日14會受到天氣的影響或用力過度,11並導致減少社交活動。8日12在挪威進行的兩項研究顯示正常的疲勞和疾病疲勞之間的區別。11日12
顯然這些研究強調疲勞axSpA病人的重要性。然而,這些研究的焦點往往是專門研究疲勞的原因,8日13自我管理,8 9或告知的開發和修改現有的問卷。10如此集中,意味著我們知之甚少axSpA如何調節疲勞的經驗,反之亦然,或者病人如何平衡這兩個方麵的條件。此外,研究缺乏方法論的清晰和通常采樣很少(如果有的話)的年輕人。知識對年輕人是有差距的,在他們的早期診斷、疲勞和axSpA經驗。因此,進一步的了解患者在日常生活中是很重要的一個示例定義和方法是必需的。本研究的目的是探索axSpA和疲勞的患者的生活經驗在他們的日常生活。
患者和方法
本研究利用解釋現象學分析為研究提供方法論的方向,重點是理解他人的生活經驗。15這種方法使參與者分享他們日常生活的經驗axSpA和疲勞在他們的文化和社會背景。研究者旨在獲得內幕的角度來看,16據說專注於發展見解是什麼樣生活,和axSpA參與者如何理解他們的經驗和疲勞。15解釋的意義來自他們的經驗是由研究人員與病人的研究合作夥伴(prp)。研究人員采取了反思的立場,是意識到自己的作用和影響,在必要時被prp挑戰保持關注什麼是重要的病人。
病人和公眾參與
這項研究是構思與prp合作,其中兩個是coapplicants資金撥款。兩組有5個prp舉行了會議。疲勞從病人的角度理解的重要性在會議上強調,和麵試的研究和進度開發PRP成員之間的協作,和研究團隊。PRP成員沒有參與招聘。初步研究結果在會議上討論兩個,促進上級和下級的發展主題,傳達和洞察的含義。結果將分享作為參與者的一個總結。
通知書麵同意從所有參與者收到了一個信息表,至少24小時考慮他們的參與。臨床人員接觸病人和獲得書麵許可的人員聯係。
參與者
一個17歲的有目的的樣品參與者(九男;平均年齡45歲;平均年齡46歲;範圍與診斷axSpA 22 - 72)(平均診斷時間14.4年;範圍1-42)是從三個二級護理風濕病部門招募在英格蘭(通過當地的臨床人員)和參加麵試(意味著48分鍾時間;48中位數;22 - 86)範圍。進一步描述了樣本,人口因素和疾病相關信息是通過推薦的評估17疾病的活動(浴強直性脊柱炎疾病活動指數18),功能限製(浴強直性脊柱炎函數索引19焦慮和抑鬱量表)和情緒(醫院20.)。這些都是在麵試結束的時候,而不是用作篩選數據來描述疾病嚴重程度的樣本範圍。抽樣特征(表1)記錄迭代後訪談和用於促進立意抽樣。
麵試
數字audiorecorded,半結構式訪談進行英語axSpA的主要診斷患者。21麵試由午睡,麵對麵,在私人房間在當地參與者的風濕病學診所。參與者被麵試之前不知道。最初的麵試指導與prp和提出了聯合箱1。數據分析進行迭代,這使新代碼,比如“精力充沛”進一步探索在未來使用開放式問題采訪。反身指出了麵試後幫助分析。
給麵試指南與患者合作夥伴共同製作的
問題
與axSpA生活是什麼樣子的嗎?
如果你axSpA惡化嗎?
你疲勞嗎?
你會如何描述你疲勞嗎?
“疲勞”或“疲勞”是什麼意思?
你認為導致疲勞?
在你的日常生活疲勞有什麼影響?(提示:工作、人際關係、家庭)
/你做了任何更改你的日常生活嗎?
你怎麼處理你的疲勞嗎?
你怎麼照顧好自己,當你正在經曆疲勞嗎?
你最適合管理疲勞嗎?
是你的疲勞和衛生保健專業人士訪問期間討論嗎?(例如,物理治療師,醫生)
什麼事情你想醫療專業問你當討論疲勞呢?
分析
數據分析後六階段所描述的史密斯等,15NVivo V.10軟件用於管理研究數據。22在步驟1中,沉浸在每個病人的生活經驗是通過傳導和抄錄采訪其次是閱讀和重讀的記錄。探索性的筆記是在第二步檢查經驗,意義和語言。使用這些筆記,緊急主題被確定在第三步。關鍵概念,它們之間的關係和模式識別參與者數據中的步驟4。在步驟5中,這些過程是每個參與者重複。最後,第六步涉及參與者之間尋找模式。例如,注明標識想法或代碼,比如缺乏耐力,和沒有能量的聚集和整合到緊急主題“流失”。被排幹,指出在所有參與者的上下文中記錄活動,與能量的概念,從而提煉“缺乏能源”。這成為下屬的主題分析,並結合第二個下屬主題“設法保存體力和重振”創建上級的主題“努力尋找能源”。
分析歸納,進行迭代,個別參與者的經驗被吸引在一起提供了一個總體的了解axSpA和疲勞的經驗。午睡進行分析與定期與ET編碼5訪談和討論,加上PRP組和研究團隊,開發了主題。進行這項研究的時候,小睡(男博士生)有一個背景在心理學和認知神經科學和新軸向溫泉研究。等是一個經驗豐富的女性健康科學研究的定性研究。嚴謹23演示了通過對每個人的重要性和他們的故事。主題的詳細審計跟蹤、定義與說明提供了報價表2,顯示主題派生。透明度是演示了通過描述的方法,識別的研究背景(風濕病學)和關係結構的研究人員。以確保匿名每個參與者都分配了一個號碼從1到17。
結果
發現
研究結果確定中央“實現平衡”的概念。實現平衡的活動流程集成axSpA症狀和疲勞進入他們的世界,處理而不是反對他們的條件下,過最好的生活。參與者經曆了他們的生活和症狀是不可預測的,常常感覺失去了能量和經曆疼痛和僵硬。然而,他們努力找到能源,與日常生活,堅持前進。達到平衡是通過三個高級的主題:(1)與下屬的主題“努力尋找能源”“缺乏能源”,和“設法保持體力和重振”;(2)與下屬“從事日常生活”的主題思想活躍和有組織的和“改變的方式”;(3)堅持通過困難的和下屬“努力維持正常生活”的主題和情感支持。代表不同的主題圖1和表2。
演講的上級和下級主題實現平衡。
高級的主題1:很難找到能量
努力尋找能源轉達了挑戰參與者試圖收集經驗,保存和使用他們經常有限能級壽命滿足。參與者發現他們缺乏能源和努力保持一定程度的耐力。這是通過兩個下屬表達主題:缺乏能源和設法保持耐力和重振。
缺乏能量
缺乏能量表示為排水有困難的經驗開始或者繼續活動。被耗盡的能量影響參與者身心活動啟動和維護,成為一個障礙。被排幹的經曆之後突然損失的能量,這經常會導致計劃被改變或取消。
我不能被打擾做owt(做什麼)。或任何涉及起床和移動。進行任何活動。(P10)
疼痛axSpA放大這些困難,減少他們的能力。
我可以從一分鍾我走路好下一分鍾在很多痛苦和你開始感到昏昏欲睡,有點像你精疲力竭了。(票數)
當能源需求成為太大的活動,許多參與者覺得辭職不活動,尋求救援。他們形容能源資源用於啟動和維持生理和心理活動。
我認為能量是不同的(疲勞)…你需要能量能夠做任何事情。(P16)
想辦法保持耐力和重振
設法保持耐力和重振是一個活躍的管理精力的過程,使他們生活的日常生活。保持足夠的精力一天是困難的,參與者經常調整自己的計劃來管理他們的毅力度過一天。參與者並不擅長這個。過程,如任務評估和避免避免能源支出和全力保護能源。
所以,我試著避免的事情。試著讓自己精力充沛,但我試著避免會讓自己難過的事情。(P3)
未能保存能量可能幹擾任務,要求額外的努力執行活動,從而進一步消耗已經減少能級。找到重振對參與者是困難的有效方法,方法包括定期休息休息,采用一個更健康的飲食和對一些人來說,一個更極端的依賴過量攝入高糖/含咖啡因的飲料快速重振和繼續。
我每天都午睡。每一天。然後我又不知道這讓我感覺更好的心理。(第七頁)
我仍然會喝一杯水,試著、橙汁並重新嚐試。(P5)
盡管強調,這些方法大多是不可靠的,他們使個人能夠繼續;特別是當共同建議休息或睡眠感覺精疲力盡時很難協調與工作和生活的承諾。
高級的主題2:參與日常生活
參與日常生活中捕捉到兩個重要的過程,使參與者獲得與日常生活和維護。這是通過兩個下屬的主題:(1)積極組織,(2)改變的方法。
思想活躍和有組織的
在活躍和有組織的過程,使參與者在日常生活中保持參與改進他們的方法來保護他們的能量,而不必減少活動。這涉及到管理發揮和使用習慣。
參與者決定繼續前進和改變活動之間找到一個妥協他們的症狀和程度的活動。妥協是關鍵,使參與者能夠平衡運動(緩解axSpA症狀)和維護他們的能量水平。改變認知的時間可以讓參與者感覺好像疲勞減少了他們的世界,意味著他們不太能夠衝動,迫使組織。
如果我不疲憊我知道我將會做更多的,關於我的一天但疲勞…限製,每天隻有幾個小時可能最多。(P4)
計劃使它容易完成更複雜的活動。這幫助參與者之間找到一個平衡受到影響。那些采取了靈活的方法是更好地處理這些問題,而其他人采取了挑釁的態度和推動,無論任何回報他們可能經曆。
我將計劃特別仔細,我沒有做太多。我會特別計劃我什麼都沒做的太少…我不會把它太遠了,在我的日常生活。它是在一定範圍內。(P10)
常規是這個過程的一部分,並允許他們把活動與日常生活在一種係統化的方式,引入結構和確保基本任務的優先級。
改變的方式
改變的方法確定參與者如何適應他們的症狀和疲勞合並到他們的生活通過經驗學習和學習自主症狀。
體驗式學習是一個開發知識的過程,使參與者能夠區分正常疲勞和疲勞,確定疲勞的類型,它將如何影響他們,在他們的經驗和理解模式。參與者可以“感覺”的區別。
我不認為你可以比較這兩個。與疲勞我隻是期待著睡覺,和疲勞我可以爬進床中間的下午睡覺在10秒。(第七頁)
參與者描述身體疲勞,全身的經驗,會讓她們感到沉重。心理疲勞被形容為“腦霧”(P12)和“醉酒與疲勞”(第七頁)。這些隱喻提供了洞察如何表現為疲勞感覺,酸霧對認知功能的影響,表示為挑戰,集中注意力,保持社會交往期間專注於任務和口齒不清。
學習自主症狀是通過一個試錯的過程,輔以提高自我意識,“知道”自己的身體。自我管理的需求和決策取決於症狀,困難與能級和疲勞感。然而,許多強調,他們不知道要做什麼對他們的疲勞。
我真的不知道該怎麼辦。除了像蜷縮在床上,我真的不知道該做什麼。我發現很難因為我不知道要做什麼來管理它。(P2)
接受疾病,疲勞和低能量的感覺是關鍵。被接受的感覺變得舒適條件和使用,而不是對它保持它的視角。
你可以處理它,接受它或者你走其他路線。(票數)
高級的主題3:堅持通過困難
在困難是一個過程的參與者與病情的不可預知性和發現前進的一種方式。這是通過下屬傳達主題,努力維持正常的生活,和情感支持。
努力維持正常生活
努力維持正常生活所需反映了身體和情緒上的工作與症狀,保持生活前進在生活與限製,對心理健康的影響,將在一個積極的方麵。
AxSpA症狀,疲勞感和能量水平經常波動,包括時間的症狀耀斑增加疼痛、僵硬和疲勞。這種不可預測性意味著很難緩解他們的症狀的影響的程度對他們的日常生活中。
不可預測性是最大的問題。(P12)
疼痛對疲勞的影響還不清楚,一些暗示它疲勞引起的,而另一些人覺得放大疲勞的感覺。
疼痛使疲勞更糟的是,因為你正在尋找一種逃避,從疼痛。(P1)
限製從axSpA和疲勞甚至可能需要額外的努力完成基本動作;例如,正常運動可能很快需要額外的行動,並在更大的能量消耗。
讓我把更多精力做的事情我就不會得三思而後行了。(P3)
這可以進一步降低能量水平,擾亂能源維護工作,導致過度運動和回報。“回報”(一段長期複蘇期間參與者感覺比正常)是一個獨特的組件甚至可以跟隨用力過度輕微活動(例如,見一個朋友喝咖啡)。
參與者透露的感覺焦慮,內疚,低迷的情緒歸因於疲勞。許多描述影響他們的心理健康狀況聲明他們感到沮喪,低,厭倦了。beplay体育相关新闻
它讓你感覺非常低,但我不是一個抑鬱的人。我是一個很快樂的人,善於交際的人。(P13)
這個人數可能會影響性格,讓一些參與者感覺更加易怒和暴躁,隨後影響了他們與他人的關係。參與者描述感到內疚,有兩個原因:把自己的疲勞需要提前感知他人的需求,當最後不得不放棄計劃。
隻是很快的,很快咬回來。而通常情況下我是相當寒冷的人。所以它影響我的家庭生活。(P3)
情緒控製是一個重要的機製,幫助參與者脫離自己的病情,並移動它的背景。對一些人來說,這是有時否認的一部分症狀,避免他人。對大多數人來說,用一種積極的正麵是用來保護自己或身邊的人。
如果我累了或者疲勞或如果我在很多痛苦,我把微笑和裂紋(笑),因為你為什麼要打擾別人和你的疾病。(P1)
感覺支持
感覺支持捕獲關懷關係證明的重要性能夠聯係,和信任他人。物理任務的參與者利用別人的支持,交談和分享他們的經驗和感受。
如果這意味著你可以卸載的人…即使他們甚至不能明白你正在經曆…可用,我想說的是…真的很好。(P16)
較好的理解和同情別人收到的積極參與者。然而,其他人不了解或挑戰他們的經曆成為障礙的真實性參與者尋求支持。
分享經驗依賴信任的關係。參與者描述缺乏信任也暴露了他們更大的張力關係,他們往往歸咎於對方。然而,那些了解他們的身體狀況和它鏈接到疲勞往往更多地談論他們的經曆和描述更多與他人相互交互。挑戰存在於相互作用與臨床醫生、與參與者擔心他們的疲勞會拂去,被忽視,或忽視,可能由於時間限製。因為這些問題沒有討論一些疲勞。
如果我帶了起來,想要解決,他們隻是刷。在‘哦,累了,讓我們繼續”。(P3)
他們想知道嗎?他們感興趣嗎?…我知道他們很忙,你認為我在浪費時間嗎?。(P1)
接受能力和積極主動性專業人士放心,並導致一個開放,讓參與者披露不舒服,不確定和試探性的問題,影響他們。
我知道我能說的東西[名字]…和她會聽,給好的建議…更比其他大多數人。(P12)
討論
本研究的主要發現是實現平衡的重要性在axSpA和疲勞的影響:這反映了工作由患者自我管理狀況,應對他們的疲勞和它的影響,維持他們的能量。這擴展了當前的知識8日至13日並強調axSpA和疲勞對精神健康的負擔。本研究確定的重要性:(1)能源的概念作為一個相關但又截然不同的組件的疲勞經驗,(2)專業知識,實現自我管理和的發展,(3)毅力由於症狀的不可預知性。了解病人的經驗疲勞可以幫助病人和醫生一起工作來調整治療,促進專業的發展在實現平衡。
能源成為一個不同但相關概念疲勞,艾滋病毒的發現證實了其他研究的,- 28和腎髒學,29日但在axSpA區別不是之前確定。在這項研究中,能量被形容為一個短期,日常資源,可以吸引和補充來維持身體或精神活動。這個定義在其他專業基於能量的描述30 31和挑戰的觀點,能量相同或相反的疲勞。8 12尺碼在這項研究中,參與者疲勞滲透到所有領域的生活,反應遲鈍的休息或睡眠,是不可預知的,無法控製的,出軌的計劃。這類似於(但不同)的經驗疲勞在類風濕性關節炎(RA)。35-37在RA,耀斑被普遍認定為疲勞的一個原因,35 36但在axSpA,疲勞是持久的,耀斑放大疲勞體驗。病人區分正常疲勞(如發生由於缺乏睡眠)和他們的感覺疲勞是不可預測和不遵循一個模式,或一個已知的原因。同時可以緩解疲勞睡眠,減輕疲勞感更困難。此外,疼痛可能會擾亂睡眠和活動,不斷惡化的疲勞。AxSpA病人描述他們如何實用,個人心理、社會和環境的變化,在日常生活中最大化訂婚。這個複雜的,多方麵的方法突出了axSpA的實質性影響病人生活各方麵的滲透和的方法。
疲勞和能源管理水平要求參與者識別、開發和評估不同的方法來緩解或自己管理自己的症狀。那些善於這演示了一個學習專業知識。這個專業知識往往是通過經驗學習,獲得了隨著時間的推移將試錯的方法,這在其他axSpA研究已確定。8 11從實踐經驗中學習使他們能夠製定有效的戰略適應他們的需求。然而,病人可以發現很難溝通他們的個人和情感需要臨床醫生。38研究表明,衛生專業人員很少討論疲勞35或轉介病人到相關支持服務。39此外,不同的觀點之間的疲勞患者和臨床醫生鏈接到貧窮的結果,40建議patient-clinician需要有效的溝通。我們的研究強調,信任關係被啟用。培養這些關係可以使病人煽動討論疲勞和精神健康,支持早期識別和及時安排相關的支持服務。
毅力和能力來維持前進盡管不可預測性是滿足生活的關鍵。然而,疲勞往往是無形的,可能會影響參與者的情緒、人際關係和程度的參與。估計抑鬱症這組介於11%和64%之間41然而,情感和心理健康不屬於常規臨床評估。17 42全國軸Spondyloarthritis協會(NASS)橋這種差距將心理健康支持服務納入他們的病人支持(beplay体育相关新闻https://nass.co.uk/about-as/what-is-as/your-wellbeing/)。本研究發現,情緒低落可能破壞的自我效能感,一個關鍵因素潛在的健康的行為,如做運動,43這是很重要的對於脊柱的靈活性和功能。44-46疾病活動,運動能帶來更好的結果功能、疼痛和疲勞的結果。47疼痛和疲勞之間的聯係被報道,一些描述疼痛的原因或放大器疲勞。管理良好的疼痛可以為一些減輕疲勞感,在axSpA支持其他發現。48 49因此,支持幹預措施集中在情緒和自我效能感可以促進個人堅持的能力,達到一種平衡,盡管病情的不可預測性。
這項研究的優勢,關注生活經驗促進能源的探索,而不是以前在axSpA研究中突出顯示。與PRP合作小組成員在整個研究增強我們對能源和耐力的理解。年齡的有目的的樣品確保一係列整合更大的年輕成年人和老年人,這意味著它更廣泛的代表axSpA人口。50因此,本研究的最年輕和最古老的參與者包括一些axSpA定性工作日期。描述的研究也更廣泛的疾病持續時間比在其他的研究報道,8日12從1到42年,因此支持探索疲勞在各種各樣的參與者。然而,盡管軸水療中心是一個以白人為主的條件下,51 52這項研究並沒有那些來自少數民族的洞察力可能有不同的經曆。包括專業人士可能有助於將達到平衡的過程與上下文的護理。
討論了一係列挑戰在這個研究歸因於axSpA,疲勞和能源。取得平衡是有最好的生活的關鍵。能源成為一個相關但又截然不同的組件的疲勞經驗;一個資源需要身心活躍,可以補充或維護。因此,能源可能是一個有用的指標,以評估病人的可能性能夠完成和維護活動,如定期的鍛煉課程。未來的研究將集中在使用這些知識來支撐發展的一個新的patient-reported結果衡量axSpA疲勞和能源。知道達到平衡所必需的元素可能支持patient-clinician互動,讓專業人士關注能級等關鍵問題,自我管理和心理健康方麵的專業知識,從而改善患者的結果。beplay体育相关新闻
數據可用性聲明
所有數據都包含在相關研究文章或上傳在線補充信息。我們沒有同意研究參與者的數據共享。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
本研究涉及人類參與者和西米德蘭茲郡——黑人國家研究倫理委員會批準(REC參考:16 / WM / 0147)和衛生研究機構(批準日期為:2016年4月22日)。參與者給知情同意參與這項研究之前的部分。
確認
作者想擴展他們的感謝NASS支持這個項目。我們還要感謝所有的病人和非正式的護理人員慷慨地給了他們的時間和精力來支持本研究。此外,我們要感謝我們的病人的研究合作夥伴和所有的員工促進這方麵的研究。
引用
腳注
午睡和外星人共同第一作者。
推特@oxford創傷和緊急Care@oxford_trauma
貢獻者午睡是擔保人。午睡,等寫了手稿。設計與分析由與ET和KH午睡。午睡進行數據收集。午睡等、KH JCP, JM,電腦和我們的病人的合作夥伴(GS、JT)參與數據分析,數據解釋和討論的結果和所有作者參與的發展。
資金本研究由國家社會強直性脊柱炎(NASS)(批準號:戰爭)。
相互競爭的利益沒有收到好處或將收到一個商業方直接或間接相關的這篇文章的主題。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
請求的權限
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