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摘要
宗旨和目標本研究旨在深入全麵地了解中國不同年齡白血病兒童的社會適應不良經曆。
方法采用目的抽樣方法對20名中國白血病兒童或其主要照顧者進行半結構化訪談，並采用Colaizzi定性研究方法對數據進行組織和分析。本研究遵循定性研究報告標準的指導原則。
結果評估不同年齡白血病患兒存在的社會適應問題。在心理適應不良方麵，2-7歲白血病患兒表現為恐懼、過度依戀，8-18歲白血病患兒表現為急躁、易怒、焦慮。在行為適應不良方麵，2-7歲兒童表現出較低的獨立行為和對電子產品的依賴，而8-18歲兒童表現出學習障礙和對手機遊戲的沉迷。
結論針對不同年齡白血病患兒的身心特點，製定針對性的幹預策略，改善現有的社會適應問題。
與臨床實踐的相關性應考慮對白血病兒童的社會適應進行早期幹預。提高兒童的社會適應能力，防止出現更多的適應問題，使兒童能夠順利回歸家庭和社會，長期提高生活質量。
- 定性研究
- 白血病
- 兒童與青少年精神病學
- 社會醫學
- beplay体育相关新闻
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。本研究中提供的數據可根據要求從通訊作者處獲得。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
本研究首次具體描述不同年齡白血病患兒的社會適應經曆，為個性化護理提供有益參考。
根據數據飽和原則確定樣本量。
訪談數量有限，在某些主題上可能存在不完整和不準確的數據。
本研究采用連續抽樣，所選兒童人口學特征的代表性存在一定的局限性。
本研究的不足可以在今後的研究中加以彌補。
簡介
在個體與環境相互作用的過程中，社會適應是指人們最終通過適應社會環境、調整自身或改變環境來保持身心活動的穩定，從而與社會環境保持動態平衡。1白血病患兒處於生長發育的特殊時期。白血病兒童由於生活環境的改變，反複住院2 - 3年，與同齡人隔離，生活經曆差，導致各種社會適應問題。2這導致了白血病兒童社會適應不良的現狀。一項研究發現，兒童癌症幸存者適應不良的風險高達23%，白血病患者的風險最高。3.不同年齡的白血病患兒表現出各種社會適應不良，主要表現在心理和行為上的變化。換句話說，心理和行為都需要調整。在中國，白血病等惡性腫瘤兒童的社會適應能力明顯低於其他同齡兒童。4最終，他們的學業、就業、婚姻和家庭生活都會受到影響。因此，提高白血病患兒的社會適應能力迫在眉睫。然而，目前對白血病兒童的社會適應不良經曆還沒有深入的了解。通過定性研究可以直觀地了解兒童的生活經曆。Tremolada等5采用半結構化訪談和混合方法，調查兒童和青少年在白血病治療2年後重返學校的情況。他們的目的是收集他們的疾病經曆，了解他們對學校和日常生活的感受，並確定最佳的社會人口學和疾病預測因素，以更好地適應學校和日常生活。同樣，本研究采用定性研究方法，明確中國不同年齡白血病兒童的社會適應不良經曆，識別其心理和行為問題，目標是有針對性地解決這些問題，改善兒童社會適應不良現狀。
背景
就發病率而言，白血病在兒科惡性腫瘤中排名第一，是嚴重威脅兒童生命和健康的主要疾病。62016 - 2018年，中國0-14歲兒童白血病年平均發病率為42.9 / 100萬，每年白血病病例約8000例。7白血病可能發生在任何年齡的兒童，但高峰年齡一般在出生至14歲之間。隨著治療方法的重大進展，白血病和其他血液係統腫瘤已從致命疾病轉變為慢性疾病。8目前，白血病患兒的5年長期生存率為87.8%。9中國兒童癌症負擔在世界上排名第二，10在所有兒童癌症幸存者中，兒童白血病幸存者的健康負擔最重。三分之二的兒童白血病幸存者因治療而出現長期健康並發症，包括與疾病經曆有關的心理問題。8一些定量研究已經確定了白血病兒童在社會適應方麵的短期和長期問題，例如由於疾病本身和治療造成的焦慮、抑鬱和反社會行為。2 11 12一旦白血病兒童長大成人，他們自殺的風險，13失業14性功能障礙15日16明顯高於從未患過白血病的成年人。及早發現白血病患兒的社會適應不良，提高其在住院期間的社會適應能力，可以有效預防和控製此類社會適應問題。
中國高度重視白血病患兒。國家衛生醫藥發展(2018)第16號提出，要致力於殘疾人的治療，完善監測評價幹預機製，為殘疾人提供全麵、全周期的健康服務。社會適應是評價該群體心理健康特征的重要指標，準確評估是指導和評價白血病患兒社會適應管理效果的關鍵。beplay体育相关新闻關於白血病兒童的整體生活質量或社會適應性的定量研究已經出現。2 17然而，這些研究在反映白血病兒童的社會適應現狀方麵受到限製，因為他們使用的評估工具或方法不是專門為這一群體設計的。此外，社會適應涉及心理變化;因此，定性研究更有利於真實反映白血病兒童的社會適應不良經曆。迄今為止，關於這一問題的定性研究可供參考的還很有限。目前的研究有三個短期和長期目標。一是通過麵對麵訪談的方式，深入探討不同年齡的白血病兒童所麵臨的社會適應和問題。二是為製定不同年齡白血病兒童社會適應評估量表提供關鍵一步，幫助我們在未來完善《白血病兒童社會適應評定量表》的項目庫，有助於構建更加準確的評估白血病兒童社會適應水平的量表，實現對其社會適應問題的早期預防和及時幹預。最後是幫助改善白血病兒童的社會適應能力，使他們能夠在未來毫無困難地重返家庭和社會。
方法
患者和公眾參與聲明
患者和公眾都沒有參與我們研究的設計、實施、報道或傳播計劃。
研究設計
在本定性研究中，采用半結構化訪談法對研究現象進行了深入而全麵的探索，這種訪談法特別適合描述研究對象的真實情況和感受。18數據分析采用Colaizzi方法的七個步驟，以提高結果的可靠性。19全文的寫作遵循定性研究報告標準，以確保完整和準確。
參與者
本研究采用連續抽樣策略。根據具體納入和排除標準，選取中國重慶市某三級兒童專科醫院血液腫瘤科2020年8月至2020年11月住院的白血病患兒。童年是人類社會化的關鍵時期。兒童社會化的過程根據不同的年齡階段進行了劃分。八歲是一個重要的年齡界限。首先，從大腦發育的角度來看，8 - 10歲的兒童與成年人處於同一水平。此外，8歲及以上的兒童在文化知識、對社會的理解和個人心理發展方麵有一定的基礎。此外，他們有高度的獨立性和控製力。20.一項研究21顯示8歲及以上的兒童和青少年有能力獨立自我報告他們的健康和心理感受。因此，白血病兒童的入選標準為:(1)經臨床骨髓檢查診斷為白血病的兒童，任何疾病類型，包括急性和慢性白血病，以及淋巴細胞和髓係白血病等各種亞型;(2)納入兒童按照是否具有獨立報告能力按年齡進行劃分;因此，將2-18歲的兒童分為兩組:一組是2-8歲，這組兒童的受訪者是兒童的主要照顧者，另一組是8-18歲，兒童自己參與訪談;(3)患兒住院時間超過1周;(4)兒童及/或主要照顧者能有效溝通;(5)兒童和他們的主要照顧者自願參加這項研究，並簽署了知情同意書。排除標準如下:(1)有精神疾病或精神病史的兒童;(二)患有其他重大疾病，如其他惡性腫瘤、嚴重心血管疾病或其他器質性疾病的兒童。研究人員在護士長的幫助下獲得了孩子們的一般信息。 When selecting interview subjects, the researchers fully considered the representativeness of the research subjects and selected samples based on age, sex, disease diagnosis, number of hospitalisations, education level of the main caregiver and family’s economic status. The final sample size was 20 children. There were 10 children in each age group, with 12 boys and 8 girls. The general information of the children with leukaemia is shown in表1．
數據收集
2020年8月至11月，對受訪者進行麵對麵的半結構化訪談。在正式麵試前，進行了初步麵試，對麵試指南進行了修正和完善，使其更加流暢和實用。22正式訪談在安靜合適的場所進行，每次訪談時間約為30-40分鍾。訪談由本研究的第一作者進行，第一作者首先學習了采訪技巧，具有一定的采訪能力。修改後的不同年齡段的訪談提綱內容見表2．在收集數據之前，研究人員與兒童及其主要照顧者建立了友好和信任的關係，以減少霍桑效應。23研究者鼓勵受訪者充分表達自己的感受和想法，在采訪過程中保持中立的態度，客觀地記錄語調、語調、表情等非言語符號信息。在訪談結束時，每位參與者都收到了一份小禮物作為獎勵。每次訪談後，對數據進行排序。如果有不清楚的回答，有時會安排與受訪者的第二次訪談，以澄清和確保收集到的數據的準確性。收集數據，直到沒有新的主題出現;也就是說，一旦數據飽和，訪談就會終止。
數據分析
所有分析均在訪談後24小時內進行。記錄材料和研究者的現場觀察後來被轉錄，並使用Colaizzi現象學研究和分析的七個步驟對數據進行分析:(1)仔細閱讀收集到的信息並完全熟悉它;(2)逐字分析數據，識別並提取與研究問題相關的重要和有意義的陳述;(3)構建/編碼反複出現的、有意義的意見的意義;(4)收集編碼意見，找到有意義的共同概念，形成主題原型;(5)對每個話題進行詳細描述，提取並添加訪談對象的典型原始陳述;(6)將相似主題及其描述放在一起進行反複比較，識別和提取相似觀點，構建和升華主題;(7)將生成的主題結構返回給受訪者進行內容驗證。訪談期間收集的所有資料均輸入NVivo V.12進行定性數據分析。兩名評分員根據上述步驟對數據進行整理和分析。 When their results were highly consistent, the reliability of the qualitative research was considered ideal, and the results were adopted to ensure the validity of the qualitative approach. After data analysis, the researchers confirmed the final results with the raters and each interviewee, checked whether the results were consistent with their feelings, and ensured the truthfulness and accuracy of the data. When summarising the information, all authors discussed it repeatedly until they reached consensus.
道德的考慮
在訪談前，研究人員向兒童及其照顧者介紹了自己，並告知他們研究的目的和內容以及現場記錄的必要性。此外，研究人員嚴格遵循保密原則，將孩子的名字換成數字，沒有透露孩子的信息。每個孩子的主要照顧者都簽署了一份知情同意書，整個過程都記錄了采訪過程。本研究完全遵循自願原則。在研究過程中，所有兒童都有權隨時退出。
結果
不同年齡白血病患兒的社會適應狀態不同，社會適應不良經曆也不完全相同。隨著白血病患兒年齡的增長，會出現各種社會適應問題。分析不同年齡階段的社會適應問題及其原因，對於有針對性地減少白血病患兒的社會適應不良，提高其社會適應能力具有重要意義。綜述了不同年齡白血病兒童的社會適應問題表3．
2-7歲白血病患兒的心理適應不良
這項研究發現，隨著住院時間和住院次數的增加，2-7歲兒童的社會適應水平提高。性格外向和家庭支持好的兒童適應能力較好，但大多數兒童在住院初期表現出明顯的心理適應不良，下文將對此進行總結。
恐懼
這個年齡段的所有10個孩子的父母都提到了孩子表現出恐懼，提到的頻率為12。恐懼是指兒童在長期住院治療後，需要進行一係列手術進行診斷和治療時產生的不良情緒反應。恐懼也是孩子心理失調的一種表現。根據受訪者提到的具體場景，孩子因為害怕打針、腰椎穿刺而哭泣，協調性差影響了疾病的治療。
孩子看到醫務人員時哭了。(N1)
這孩子害怕打針，會哭。我們擔心這個孩子將來會變得懦弱。(N8)
孩子表現出恐懼，起初害怕打針。聽說打針後，他哭了起來，害怕腰椎穿刺和吃藥。他一開始不合作。兩個月後，他還是有點不合作。(N9)
這孩子害怕打針。當她到達醫院，看到護士製服時，她很害怕。(N11)
過度依戀
7位父母提到他們的孩子有過度依戀，提到的頻率為10人。在住院期間，這些兒童的生活環境發生了變化，並被迫接受各種治療。他們容易缺乏安全感。此外，由於照顧者對兒童的愛和同情，許多兒童有強烈的情感依戀，大多數兒童表現出分離焦慮。24孩子們很難體驗到快樂的情緒，這也影響了其他領域的學習和發展。
這孩子非常依賴我(他的母親)，沒有我不能離開。(N1)
孩子生病後，依戀情緒更強，對我們(父母)的依賴更大。(但)不行了
她生病後非常依賴我(母親);我一直在照顧她。(N20)
8-18歲白血病患兒的心理適應不良
本研究發現不同年齡的白血病兒童所麵臨的心理適應問題存在差異。隨著孩子們年齡的增長，他們的認知水平不斷提高，對疾病的了解也在增加。8-18歲的兒童比2-7歲的兒童有更多的心理活動。一般而言，性格外向、愛好廣泛、家庭教育積極的兒童社會適應能力較好;然而，一些8-18歲的兒童麵臨以下心理適應問題。
急躁易怒
6個孩子提到了急躁易怒，7個孩子提到的頻率相同。藥物副作用和長期住院治療改變了孩子們的性情，他們容易煩躁和發脾氣。此外，青少年處於心理轉換期，獨立性和自我意識增強。一些孩子表現出叛逆心理，經常與照顧者發生衝突，不僅影響親子關係的發展，也不利於他們從疾病中恢複。
我生病後，我的脾氣很壞。我變得有點暴躁，對媽媽發脾氣。(它們)
我生病後，我很沮喪。如果他們(父母)說得太多，我就會很不耐煩，吵架。有時候，聽他們說太多話很煩人，我想放棄。(N17)
焦慮
8名兒童提到他們有焦慮，提到頻率為10次。大多數孩子害怕骨穿刺、腰椎穿刺、化療等。這些治療使他們感到不適。每次手術前，孩子們都感到緊張和焦慮，但表現出良好的合作，這與年齡較小的孩子的恐懼表達有明顯不同。此外，年齡較大的兒童反映，隨著認知能力的改善，他們的學習和人際交往需求因住院而得不到滿足，他們更擔心治療的不良影響和外貌的變化。
腰椎穿刺太痛，骨穿刺更痛。我很害怕，但沒有別的選擇。我擔心留置針不能刺穿靜脈，因為我的血管不適合刺穿，所以需要多次插針。(N12)
我害怕骨穿刺和化療。化療期間我胃痛，但我很配合醫生。(N17)
我也查了資料，了解了這種疾病。我擔心複發。我一次隻能走一步。我初中時人際關係不好。我擔心我的外表會發生變化，這樣熟悉我的人會用奇怪的眼光看我。(N7)
2-7歲白血病兒童的行為適應不良
這項研究發現，2-7歲的白血病兒童在住院期間，由於自身疾病和周圍環境的影響，容易發生行為變化，阻礙了他們社會行為的積極發展。他們的行為失調將在以下章節中概述。
獨立行為減少
有7位家長提到孩子的獨立行為減少了，有10位家長提到。由於疾病和治療，兒童的身體功能下降。加上強烈的心理依戀，他們逐漸喪失了原有的自理能力，獨立行為能力下降。嬰兒期是兒童身體和功能發育極其迅速的時期。過度依賴的壞習慣的形成會影響他們主動性和獨立性的發展。
這孩子不能很好地照顧自己。他非常依賴我(他的母親)，我不得不喂他吃飯。(N2)
孩子生病後更依賴人了，以前他能照顧自己。(但)不行了
依賴電子產品
7位家長提到他們的孩子依賴電子產品，提到頻率為9位。2至7歲的兒童在住院期間活動範圍受到限製。與同齡人的交流減少了，而使用電子產品的頻率卻增加了。許多看護人還在孩子哭泣時用手機安撫他們。孩子們依賴電子產品，大多數人喜歡在手機上看動畫片或瀏覽抖音。
孩子生病後喜歡花時間玩手機，如果我們不給她，她就會哭，所以我們(父母)通常會給她。(N11)
這孩子對電子產品非常上癮，如果不讓他玩，他會生氣的。(但)不行了
孩子生病後喜歡玩手機，經常在病房裏看手機。(N20)
8-18歲白血病兒童的行為適應不良
患有白血病的青少年正在經曆智力和認知能力的快速發展。與兒童早期相比，青少年有更多的社會需求和學習渴望。長期和反複住院使兒童麵臨與角色轉換和環境變化有關的許多挑戰。部分兒童自我調節能力不足，不可避免地出現不良行為變化。這些變化將在以下部分中概述。
研究中斷
6名兒童提到他們的學習被打斷，頻率為7次。反複住院的經曆迫使8-18歲的白血病兒童請假或離開學校，使他們無法上學正常的學習生活。他們的學習時間減少，學習成績下降。此外，與老師和同學的交流和互動有所減少，孩子們感到苦惱和擔心這對他們未來的學習生活產生深遠的影響。
生病後，我隻擔心成績下降。(N10)
在醫院裏我不能去上學，我感到很不舒服。(N11)
我擔心會耽誤學習和留級。我當時請假住院。(N15)
在上學方麵，我想和同學們一起出去玩。我也覺得生病耽擱了很多。(N19)
沉迷於電子產品
6個孩子提到他們沉迷於電子產品，提到頻率為10個。在住院期間，由於環境變化和限製，8-18歲的兒童長期與同齡人分開;他們不能做自己的愛好，他們的社會需求不能得到滿足。手機遊戲成為這些孩子的主要娛樂形式。長期使用電子產品，沉迷於手機遊戲，進一步減少了孩子與他人的互動，不利於他們社交能力的發展，影響他們恢複正常的學習和生活。
因為我住院了，我玩了更多的遊戲，如果我的排名下降了，我會很沮喪。(它們)
我可以一邊玩遊戲一邊和你聊天;我通常幾乎一整天都在玩遊戲。(N13)
住院期間我喜歡玩遊戲，因為太無聊了。(N17)
我喜歡和朋友一起玩遊戲，在我住院的時候也經常玩遊戲。(N19)
討論
不同年齡的白血病患兒存在不同程度的社會適應問題，製定有針對性的早期幹預策略至關重要
本研究結果表明，在心理適應方麵，2-7歲的白血病患兒主要表現為恐懼、過度依戀等不良情緒反應，8-18歲的白血病患兒主要表現為煩躁、焦慮、擔憂，說明不同年齡的白血病患兒所經曆的心理應激不同。漢等25結論7-14歲白血病患兒住院初期情緒以悲傷、恐懼、擔心、急躁、易怒為主，與本研究結果一致。然而，先前研究的作者並沒有闡明白血病兒童在童年和青春期心理變化的差異。其他相關研究表明，與同齡人相比，患有白血病的兒童和青少年更容易出現焦慮和抑鬱等症狀26他們在成年後的自殺傾向和創傷後應激的絕對風險高於從未患過白血病的成年人，13提示白血病患兒的心理適應問題影響深遠。從住院到出院和成年，白血病兒童可能會受到負麵情緒的影響。這些心理適應問題亟待解決。重視兒童的心理適應，進行積極有效的幹預至關重要。
在行為適應方麵，本研究中2-7歲的白血病兒童普遍存在獨立行為減少的問題，而8-18歲的兒童則麵臨學習困難。不同年齡白血病兒童的生活需求存在差異，因此他們的行為適應問題也不相同。幼兒自主性較差，情感依戀較強。他們希望得到父母和醫護人員的照顧，並通過照顧者的密切關注獲得安全感。25大一點的孩子追求更高層次的需求，開始注重學習。此外，任何年齡段的兒童都對電子產品產生依賴或上癮，但關注的內容不同，這與電子產品的日益普及和兒童接觸電子產品的年齡較早直接相關。一項研究27顯示過度使用電子產品會導致心理問題，例如缺乏安全感、抑鬱、緊張和焦慮，以及晚睡、親子關係受損、學校關係受損，以及各種不利於兒童身心健康的行為問題。beplay体育相关新闻其他研究表明，白血病兒童神經行為問題的總體檢出率高於其他同齡兒童28與同齡人相比，兒童白血病的幸存者更有可能出現反社會行為和社交技能受損等症狀。26幸存者的社會問題也可以從以下事實得到證明:與對照組相比，他們上學的時間更短，來自家庭、朋友和重要他人的社會支持也更少。29在兒童時期患有白血病的人群中，成年後失業的風險也比一般人群高50%。14白血病患兒患病後，從短期治療到長期生存，在不同年齡表現出各種形式的行為適應不良，呈現出長期持續的趨勢。目前，提高兒童健康素養，促進健康行為，對提高中國兒童的社會競爭力有積極影響。30.盡早規範白血病兒童的行為越來越重要。
Lake和Chan31提出童年早期經曆會影響一個人的一生。對於白血病兒童來說，他們的生活受到不同程度的影響，包括疾病治療引起的心理和身體不適、反複住院導致生活環境不斷變化等。當孩子不能自我調整以適應生活的變化時，就可能發生適應不良。在此期間，外部的幫助尤其重要，這樣孩子才能更好地適應他或她的新生活，實現身心平衡。因此，在白血病患兒住院期間，及時發現並幹預其社會適應問題是當務之急。根據不同年齡白血病兒童的身心特點，製定社會適應的早期幹預策略，可以從根本上預防或減少白血病兒童社會適應不良的發生。
不同年齡白血病兒童社會適應問題分析及製定早期幹預策略建議
心理上的不適應
恐懼和依戀
本研究發現，2-7歲白血病患兒心理失調的主要表現為恐懼和情感依戀。受訪家長反映，孩子的恐懼主要來自於侵入性手術，如腰椎穿刺、注射等。此外，孩子們害怕看到醫務人員。減輕兒童的恐懼心理是一個亟待解決的問題。群等32說明實施舒適護理可以消除白血病患兒的緊張和恐懼。對於兒童的恐懼心理，醫護人員在住院期間應注意兒童的情緒反應，在進行診療時應首先保證舒適溫暖的環境。此外，謝等33發現白血病兒童希望牆上掛著孩子的照片供他們在腰穿刺時觀看，醫務人員希望穿上帶有彩色卡通圖案的工作服，這樣可以消除兒童對醫院環境和醫務人員的恐懼。以上研究結果為本研究進一步改善兒童恐懼心理，促進社會適應提供了實踐依據。兒童的恐懼也是他們缺乏安全感的一種表現。當孩子沒有安全感時，他們的情感依戀也會顯現出來。因此，醫務人員應注意表現善意，與兒童建立信任關係，增加兒童的安全感，改善情感依戀。
急躁、易怒和焦慮
首先，由於疾病治療的不良反應和醫院環境的限製，兒童容易出現急躁、易怒等不良情緒。有效地緩解這些負麵情緒，不僅可以幫助孩子建立和諧的人際關係，還可以幫助孩子從疾病中恢複。例如，沙遊戲療法是一種適合有情緒和行為障礙的兒童的心理治療34並且可以考慮用於患有白血病的兒童。這種療法幫助孩子在安全的環境中表達自己，坦率地說出自己的心聲，澄清和改變扭曲和不健康的思維方式，將自己從消極和壓抑的情緒中解放出來。此外，由於缺乏疾病相關知識，兒童對疾病的預後感到焦慮。醫務人員應及時給予解釋，鼓勵兒童適應疾病帶來的一係列變化，更好地配合治療。在住院期間，通過壓力管理的彈性幹預，35可以提高孩子的應對能力，適當運用放鬆技巧，如深呼吸，緩解緊張和焦慮。同時，為了有效緩解兒童的焦慮，醫務人員和家長應加強與兒童的溝通，鼓勵兒童表達自己的想法，時刻了解他們的需求，盡可能多地幫助他們解決問題。
行為不適應
獨立行為減少
2-7歲是兒童社會行為發展的關鍵時期，包括社會交往和生活能力。這項研究的結果發現，2-7歲的兒童傾向於減少獨立行為，這意味著他們不願意做他們生病後有能力做的事情，更依賴他們的照顧者。這種行為不利於他們的動手能力和智力的發展。一方麵，由於疾病的影響，兒童精力不足;另一方麵，照顧者擔心孩子們的身體健康，照顧所有的事情。幼兒的理解能力還不夠，家長或照顧者應該調整自己的心態，在孩子的正常發展階段給予正確的教育和引導。客觀地說，孩子需要精心的照顧，但照顧者不應過度保護，以免剝奪孩子自主學習的機會，阻礙孩子動手能力的發展。因此，照顧者應該重新考慮照顧孩子所有需求的方法，而是在力所能及的範圍內盡可能保持孩子的自我照顧能力，在適當的時候鼓勵孩子，讚揚積極和正確的行為，增強孩子的自信心。此外，建議讓多個護理人員輪流提供護理，以避免過度依賴一個護理人員。
學習中斷
這項研究的結果表明，學習中斷發生在8-18歲的白血病兒童。必須滿足這些年齡段兒童的學習需要，以減少疾病對他們學業發展的影響。鑒於新冠肺炎疫情期間在線教育的蓬勃發展，白血病兒童可以利用網絡資源進行自主學習。此外，在住院期間，可在條件允許的情況下安排年齡相近的兒童住在同一病房，並盡可能提供一個相對安靜、學習氛圍較好的病房環境，以減輕兒童因住院而無法正常學習的困難。
依賴或沉迷於電子產品
所有年齡段的白血病兒童在住院期間都無法長時間使用電子產品。這不僅影響了他們的視力，也不利於他們的正常休息。控製兒童使用電子產品具有深遠的意義。就個人而言，孩子們應該多玩遊戲，玩玩具，而不是電子產品。此外，應該鼓勵年齡較大的孩子培養更多的愛好和社交技能，加強與他人的交流。在家庭方麵，照顧者需要嚴格要求並時刻監督孩子，采取積極樂觀的家庭養育方法，36陪伴孩子們接觸他們不熟悉的世界，讓電子遊戲成為他們眾多興趣之一。在社會支持方麵，建議在病房中創建休閑活動區。在診斷和治療期間，為了兒童的安全，應增加兒童休閑活動的數量和娛樂的種類，加強同齡人之間的溝通和互動，有效防止兒童長時間沉迷於獨立使用電子產品。此外，隨著智能手機的普及，一些醫療機構通過基於數字媒體的虛擬“玩具”，促進兒童和青少年的認知、身心健康，beplay体育相关新闻37電子遊戲最初被用於支持兒童健康和健康管理。38未來，我們可以為白血病兒童設計科學實用的健康管理遊戲軟件或基於遊戲的社會適應評估工具，使他們能夠通過遊戲正確評估和改善自己的身心健康。beplay体育相关新闻同時，基於科學證據，它有助於孩子理性地使用電子產品。
結論
本研究采用定性研究方法，對20名中國白血病兒童或其照顧者進行訪談，探討不同年齡白血病兒童的社會適應不良經曆。本文總結了他們所麵臨的心理和行為適應問題，並提出了針對性的早期幹預策略，為臨床促進白血病兒童的社會適應提供參考依據。
與臨床實踐的相關性
未來，為了減少白血病兒童的社會適應問題，最終從長遠上提高其生活質量，我們可以加強白血病兒童社會適應不良的早期識別和幹預研究。首先，我們可以編製一套具有良好信度和效度的適用於不同年齡白血病兒童的社會適應評估量表。接下來，我們可以將量表應用於臨床，調查白血病兒童社會適應的現狀，深入探討關鍵影響因素，進一步構建白血病兒童社會適應的風險預測模型。最後，構建早期預警和幹預策略，減輕白血病患兒住院期間社會適應不良的風險，及時解決白血病患兒的社會適應不良問題。
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。本研究中提供的數據可根據要求從通訊作者處獲得。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
本研究為人類受試者，經重慶醫科大學兒童醫院倫理委員會批準(批號(2020)倫理評審(研究)第5號)，受試者在參與前知情同意參與研究。
致謝
在此，我們要感謝接受采訪的患者以及護士長的大力支持。
參考文獻
腳注
貢獻者XT撰寫主稿，QL和YiL準備半結構化采訪提綱。LY和YaL在收集數據方麵提供了幫助和支持。CG提供了方法學指導。LM作為擔保人檢查了手稿。所有作者都審閱了手稿。
資金重慶市科學技術委員會資助(cstc2018jscxmsybX0110)。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾沒有參與本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。