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目的描述和評價COVID-19大流行的社會心理影響和措施減少傳播的風險早發性神經肌肉和神經障礙患者(nmd)和他們的家人。
設計混合方法研究,數據收集2020年9月17日至2020年12月31日使用半結構化的電話問卷專門滿足研究開發目標,並使用定量分析方法和定性歸納主題分析。
參與者四十問卷完成患者nmd(如肌肉營養不良,脊髓性肌肉萎縮症)或他們的父母。70% (n = 28)的患者是男性,2-48歲。90% (n = 36)輪椅用戶;72.5% (n = 29)需要長期非侵入性或氣管造口術通風。
結果嚴格遵守風險緩解策略,例如,屏蔽,被報道的大流行。超過一半繼續在官方限製放寬部分或全部措施。67.5% (n = 27)報告更改個人護理援助安排包括臨時停止外部護理人員。確定了三個主題:(1)關注COVID-19對於健康的影響;(2)認知策略來防止SARS-CoV-2傳播;(3)心理COVID-19大流行的影響。水平和普遍性的頻繁報道負麵心理影響,例如,焦慮和恐懼波動,並被相關COVID-19的感知風險,擔心參加醫院和缺乏進入重症監護管理如果嚴重COVID-19感染發生。支持,尤其是來自家庭和醫療保健服務,被認為有積極的心理效應。
結論措施減少傳播COVID-19大大影響nmd患者和他們的家庭。對大多數人來說,負麵的心理影響,將繼續改善,但是這可能取決於進一步流行波的發生率。一致的、最新的和可訪問的信息必須提供臨床結果和風險緩解支持病人的身心健康。
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數據可用性聲明
合理的請求數據。去除了識別信息的參與者數據可在合理的請求從相應的作者。
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
行為和特定區域的識別模式關注的旨在告知指導和幹預措施支持神經肌肉和神經障礙患者和他們的家屬,以及其他可能generalisable弱勢群體複雜的疾病和殘疾。
數據提出了通過大流行趨勢的描述最小化的影響研究進行幾個月期間可用COVID-19和指導改變:這包括隨後的可用性的疫苗對脆弱的病人可能進一步降低了許多心理負擔。此外,進一步鎖定沒有捕獲的認知研究和關注可能已經改變了。然而,這項研究提供了有價值的見解如何管理個人在未來的大流行。
這項研究可能會受到選擇性偏差少表示,那些在極端的臨床表現和一般少關心COVID-19。
父母的觀點上下文不同患者的社會心理影響的觀點和他們的解釋,包括孩子的精神和情緒健康可能不同的病人。
重要的是要認識到潛在的偏見引入的研究人員參與這個研究所有臨床醫生處理病人的研究人口,包括一些參與;提供負麵影響可能包括受訪者避免語句尤其是關於醫療保健服務,但是前一種熟悉研究人員和患者之間/父母可能使更多的開放在參與者的反應。
背景
2019 (COVID-19)冠狀病毒大流行期間,策略來最小化的傳播嚴重急性呼吸係統綜合症冠狀病毒2 (SARS-CoV-2)包括有針對性的方法來保護那些最危險:在英國,人們認為是臨床極其脆弱的被建議“盾牌”的感染高峰1包括嚴格的檢疫和避免不必要的社會聯係(圖1)。這種策略旨在減少非正常死亡的負擔和風險的醫療資源,但一直與負麵影響身心健康beplay体育相关新闻2 3:以前的一些研究報道高壓力,焦慮和抑鬱的流行和特定疾病的人群。4 - 6此外,改變醫療服務,主要是通過減少麵對麵的互動可能會進一步對衛生結果的影響。7 8
時間限製在英國的一般臨床弱勢群體。GPs,全科醫生。
大多數患者早發性神經肌肉和神經障礙(nmd)建議保護在大流行期間:最初提出,現有的療法,例如,糖皮質激素和/或並發症,例如,呼吸衰竭和心髒疾病9日10會增加嚴重COVID-19的風險。然而,英國和歐洲的經驗,支持有限的證據表明,COVID-19對臨床的影響在該人群的感染率相對較低,嚴重的結果。11 - 13原因可能是多方麵的,包括相對年輕的患者NMD,和社會接觸的影響最小化。然而,它仍然了解甚少的nmd接洽和如何應對風險緩解策略。我們報告一個混合方法研究的結果調查COVID-19大流行的社會心理影響nmd在成人和兒童和他們的家庭。這條信息的目的是幫助護理團隊組織和適應他們所提供的支持和服務在大流行期間。
方法
設計
本研究使用了一個並行收斂混合方法的設計。參與者完成了半結構化的電話問卷,是專門設計來滿足我們的研究目標。所有問卷分析使用定量方法和定性歸納主題分析。這使的行為模式和經驗的描述COVID-19大流行期間,和解釋相關的基礎思想,動機和心理影響。
調查問卷(見在線補充材料)是與成人和兒科家裏通風團隊的成員在皇家主管布朗普頓醫院地鐵站(RBH),和一個正式的病人谘詢小組在RBH確保術語和問題是適當的和相關的目標人群。包括被告知的問題(1)的問題,提出在臨床和軼事經曆的研究團隊,和(2)新興研究在其他病人群體,包括那些被認為是臨床極其脆弱和/或建議保護在大流行期間。打開和關閉的問題,由問卷包含四個部分:
個人和社會環境前COVID-19大流行。
疑似或確診的經驗COVID-19和急性醫療。
改變非緊急醫療服務。
個人和社會環境的變化。
所有的參與者被要求在問卷所有問題。然而,問題的順序可以變化的研究人員,例如,基於以前的響應,並鼓勵參與者詳細說明或澄清反應或研究者認為最初的反應是不清楚,或進一步討論將有利於滿足研究目的。研究人員進行管理患者的問卷有經驗的臨床醫生nmd,因此能夠並鼓勵使用他們的知識和經驗的臨床和心理上下文澄清和更深入地探索反應。
數值、二進製和簡短的描述性的反應被記錄在一個由研究者在完成問卷,問卷形式發票和完整的每個問卷隨後錄音轉錄逐字用於定性分析。
研究人群
數據庫在研究網站被用來識別病人,他們評估資格的直接護理團隊。成人或兒童早發性NMD或他們的父母,他們能夠提供知情同意被包括在內。父母完成問卷代表那些≤18歲仍在兒科護理,因為病人太年輕獨立回答和/或防止擔憂當討論升級的保健和複蘇就不會獨立解決患者前過渡到成人服務。病人的人口數據和醫療曆史得到從電子醫療記錄。我們采用立意抽樣策略旨在識別各種各樣的經驗和觀點與我們的研究目標;樣本大小是由(1)通知所需的問卷數量達到定性數據飽和度和(2)從病人可用池招聘的可行性。
統計分析
人口因素總結使用意味著(SD)正態分布連續變量或值為連續變量(IQR或整個範圍),不是正態分布。問卷反應要求數值或二進製(如“是/否”)反應報告問卷受訪者的百分比。使用SPSS V.24.0進行了統計分析。
定性分析
副本的所有問卷用於定性歸納主題分析進行基於布勞恩的理論立場和克拉克。14日15熟悉與數據集後,LS和H-LT獨立確定代碼樣本6成績單、選擇的差異。講規範、標準化,需要重新編寫最初的成績單,inter-coder相似性評估使用NVivo LS和H-LT之間。16這個過程支持進一步合理化和確認最終的碼書(見在線補充材料LS之間)和討論後,H-LT RW, MC,所有剩餘的成績單是由LS或H-LT獨立編碼。候選人主題是由探索編碼數據:綜述了這些主題的可行性的合作者和評估對原始數據集之前最後的主題定義。
病人和公眾參與
病人參與谘詢小組進行正式和非正式的調查問卷的發展。此外,調查問卷是駕駛在研究機構和研究中患者和家長之前使用。參與者驗證是試圖提供額外的確認的準確性最終的主題,包括,病人代表和合作者。
結果
四十個參與者完成了問卷調查2020年9月17日至2020年12月31日(圖2)。所示表1,男性患者70% (n = 28), 2-48歲,早發性nmd(如肌肉營養不良,脊髓性肌肉萎縮症)。長期非侵入性或氣管造口術通風所需的72.5% (n = 29)的患者。問卷完成了自己75%的病人(n = 30)(40%的男性(n = 12), 17-48歲)。問卷完成10個病人的父母≤18年沒有轉換到成人服務(100%的男性(n = 10), 2-17歲)。所有患者居住在英格蘭和報道收到書麵建議保護的第一波大流行期間。
參與招聘的流程圖。
定量結果
個人和社會環境的變化在COVID-19大流行
所有患者據報道,屏蔽在第一次封鎖時期(圖3);超過一半開始屏蔽之前正式建議這樣做。
屏蔽的報道模式。
改變個人護理援助安排報告了67.5% (n = 27)最小化與住戶聯係人:這些59.2% (n = 16)阻止所有訪問外部護理人員在2周和6個月之間,當所有保健提供了完全由家庭成員和25.9% (n = 7)減少了許多個人護理人員、護理人員的頻率改變。變化通常是由2020年3月和常規治療援助安排通常恢複2020年6月和8月之間。改變病人的社會和專業/學術活動報告了95.0%(38例)和77.5% (n = 31),分別。財政困難是很少報道。
大流行對醫療的影響訪問:非緊急醫療服務
約52% (n = 21)取消或延遲報道的一個或多個醫院預約或承認2020年3月以來,包括潛在疾病修飾治療,例如,nusinersen。醫院預約進行遠程會診,通過電話或視頻會議,至少一次報道97.5%(39例)和32.5% (n = 13)報道的變化溝通或訪問他們的全科醫生(GP),例如,在網上訂購處方的能力。改變社區醫療服務為57.5% (n = 23)提供遠程或推遲到員工和個人防護裝備(PPE)。約27% (n = 11)報道困難訪問服務等醫療設備的非侵入性的氧氣呼吸器或集中器、或獲得耗材,特別是抗菌過濾器用於無創性通氣(NIV)和機械insufflation-exsufflation設備。
關注相關COVID-19和訪問流感大流行期間緊急醫療
百分之七十(n = 30)的參與者報告是“極其”或“非常擔心”COVID-19病人的健康風險的(圖4問卷完成時。
報道擔心的風險水平COVID-19病人健康問卷的時候響應(A)和月參與者的問卷的比例(B)。
沒有積極的結果從SARS-CoV-2 PCR測試報告後,2020年3月開始測試。約32.5% (n = 13)報道的症狀通常與COVID-19有關其中隻有38.4% (n = 5) PCR測試由於社區有限,測試,和40.0% (n = 16)接受無症狀的檢查,例如,在醫院預約。這些報告的相關症狀,53.8% (n = 7)認為COVID-19臨床上可能的感染,和相同的比例向醫生尋求建議或國民健康服務(NHS) 111熱線;兩名患者參加了急診室,但無論是COVID-19隨後被發現。
約97%(39例)的患者被報道全麵升級護理包括複蘇。兩個病人一個高級指令強調所有治療被認為是他們的願望。約92% (n = 37)說他們希望重症監護室(ICU)級別護理要考慮如果他們或他們的孩子患嚴重COVID-19。然而,這些56.8% (n = 21)被臨床醫生不確定這個願望會受人尊敬。
定性結果
三個主題(表2)確定:(1)關注COVID-19對於健康的影響;(2)認知策略來防止SARS-CoV-2傳播;(3)心理COVID-19大流行的影響。報價是按照下麵報道括號的受訪者的身份病人或家長,病人的性別、主要NMD條件和年齡。
主題1:關注COVID-19對健康的影響
感染的風險和疾病嚴重程度
擔憂的風險與感知相關COVID-19病人的健康是嚴重或致命疾病的可能性。認知是基於(a)經驗嚴重的或長期患病,由於呼吸道感染和/或(b)漏洞由於呼吸肌肉無力或失敗:
…如果一個孩子不能咳嗽和明確他們的航空公司,任何呼吸道感染是艱苦的工作。針對新生兒重症監護室醫生如果你的孩子必須有一個兒童重症監護室醫生(兒科重症監護室)或二胺(高依賴單位)保持由於鼻病毒和氣管插管因為感冒,然後COVID-19顯然對我也會帶來同樣的風險。(父,男,脊髓性肌萎縮(SMA), 0 - 5年)
因為我的肌肉萎縮症我歸類為臨床上極為脆弱。我也睡在夜間通風,因為我有一個妥協呼吸肌肉係統,所以擔心我很多因為COVID-19很快的疾病襲擊你的呼吸功能。(病人,女,先天性肌肉萎縮症(CMD), 32-38年)
不確定性的潛在嚴重性COVID-19經常被報道,由於缺乏證據特別是nmd:
…似乎有點像彩票如何(COVID-19)可能會影響個人。很明顯我歸類為臨床上極為脆弱。但即使是在這些情況下,似乎有點碰巧是否你會看到完整的效果…(病人,男,CMD, 32-38年)
然而,參與者並沒有普遍認為nmd的人比其他人更有可能合同COVID-19。一些認為COVID-19風險不大,感覺他們可以完全避免感染,也就是說,通過嚴格的保護。
可訪問性和可用性的急性照顧COVID-19嫌疑
不願接觸醫學專家在發生疑似COVID-19沒有但不願參加醫院的報道急性呼吸道疾病是常見的事件。這是因為參與者覺得設備和專業知識是可以在家裏:
…在某些方麵我很幸運因為我有所有設備在家裏,所以我有通風機[和]咳嗽的機器,我所有的事情,他們會做在醫院裏。”(病人,男,CMD, 32-38年)
此外,許多人認為他們的身體保健需求不太充分解決在醫院與國內相比,尤其是護理人員或父母都無法保持醫院由於限製遊客:
流感大流行期間…我知道,他們不讓人陪你。這樣會讓我非常、非常危險的情況。(CMD病人,女39-50年)
據說一些受訪者擔心在醫院COVID-19傳播的風險,特別是如果他們在靠近其他病人。其他基於大流行前經驗報道關注醫院的能力,特別是那些沒有專業知識,管理複雜的NMD患者的需要;一些認為個性化的“床單”他們或者治療臨床醫生可以遵循有用:
我認為這將是有用的…有一個指南,如果確實發生了什麼事情,就像我的肺…最好的建議是什麼…(患者,女,CMD, 32-38年)
感知的優先級為ICU護理水平
擔憂ICU護理不是正在考慮或者是基於(一)可用缺乏ICU能力特別是在山峰COVID-19感染,和(b)感知,殘疾人和潛在的健康狀況被認為是低優先級:
…這是一個強烈的殘疾人社區醫院決定不把某些人,某些殘疾呼吸器…那是相當擔心。(病人,女,SMA II / III, 39-50年)
…就像他們談論像一個脆弱的人的死亡隻是有點不可避免…就像他們的人做死。(病人,女,SMA II / III, 26-31)
一些成年參與者被他們的專家團隊建議的第一波大流行期間,他們將不會考慮ICU護理:認為這是可以理解的立場為優先考慮那些最有可能生存下來,但對大多數焦慮,壓力和憤怒:
…即使在最好的時候我不會去醫院,但是看到這個寫,對你說“如果你得到它,不去醫院,醫院說,你,真的讓你的信任水平為零。(病人,女,CMD 39-50)
有一個缺乏清晰的標準或流程優先考慮病人的ICU護理水平。一些報道臨床脆弱規模(CFS)的認識,擔心他們會自動被排除在外或被美德視為低優先級的物理限製。然而懷疑有排除根據基本條件將在現實:支持
我希望,如果在最嚴重的情況下,患有COVID-19任何人,無論你屬於高度脆弱…如果你遭受著嚴重的症狀,我希望他們會有空間在ICU…(病人,男,先天性肌病,19-25年)
主題2:策略來防止SARS-CoV-2傳播的觀念
屏蔽和最小化社會接觸
最初打算不惜一切代價避免感染病人和家庭;病人的家庭安全被認為是地方社會接觸可以控製。此外,幾乎所有的病人報告說,他們收到了足夠的支持保護,例如,從朋友和家人,雇主、學校、醫療服務和/或政府支持計劃。
…我還沒有離開家,因為它開始。我完成我的購物網上,另一半還是在家工作,所以我們保持遠離人群。(病人,女,先天性肌病,32-38年)
然而缺乏清晰確認nmd被認為是臨床極其容易受到COVID-19意味著一些隻收到正式建議保護幾周第一封鎖,和幾個感到沮喪和失望,缺乏政府和他們提供的指導臨床護理團隊:
沒有人真正知道如果它是全科醫生,應該…還是臨床團隊,旨在決定。沒有人真的知道是誰告訴他們如果他們的孩子非常脆弱。(父,男,SMA, 0 - 5年)
的行為模式包含在“屏蔽”受訪者之間變化很大;決定何時以及如何嚴格限製活動和社會接觸是基於(1)國家和地方的建議,(2)可用性的活動,(3)感染的風險感知和/或(4)認為對身體或精神健康的影響。
我在看如何例再次開始上升,我想,我會回來。(CMD病人,女19-25年)
從根本上保護可能被描述為一種心態通知可接受性的活動和社會聯係:
…我隻是繼續做我3月以來一直在做的[2020]當我真的需要出去或當我想要,但要避免與人接觸…我仍然屏蔽,在我的腦海裏,但是我根據我覺得憑直覺是正確的。(病人,男,SMA II / III, 39-50)
大多數病人繼續屏蔽在某種形式以外的時間正式建議;家庭成員通常回到學校或工作,支持策略來減少與他人接觸。然而,有些人覺得不支持的,他們認為家庭持續或回到屏蔽在病人的最佳利益:
…這隻是指導…這不是法律…我問你說,這是(我)在一個特定的情況下,需要一種不同的方法…。(病人,男,SMA II / III, 26-31年)
許多計劃繼續屏蔽在某種程度上,直到疫苗可用,並且經常超越評估有效性:
…希望疫苗是一種成功的終點,但現實可能不是…我們不能永遠保護…(患者,女,CMD, 32-38年)
一般來說,參與者放心新興證據表明年輕人和孩子們嚴重COVID-19的風險更低,但其他人仍不確定:
…所以現在很多孩子已經起飛屏蔽列表[和]他上學。每一天,我自己的問題,我做正確的事嗎?(父,男,SMA II / III, 6尺11寸)
適應家庭護理安排
病人需要物理保健援助和支持,完全隔絕其他流感大流行期間是不可能的。暫時停止或減少外部保障條款通常是采取減少COVID-19傳播的風險,並考慮個人護理人員帶來的風險,例如,他們也提供了其他客戶的護理或護理家庭:
我已經隔離、屏蔽、這麼長時間但是我不能真正孤立或盾牌,因為我有全職照顧,所以我非常清楚,每次我的一個六、七人來到門口,他們可以把它。(病人,男,SMA II / III, 39-50年)
這些措施增加的脆弱性的擔憂治療安排:
如果我們生病,我們如何好好照顧他,不管他生病或不呢?(父,男,SMA II / III, 12 - 18)
大流行前保健安排恢複時提供所有保健由家庭成為身體上的還是情感上的不可持續,COVID-19率降低或防護措施,例如,PPE是可用的:
我認為(護理人員返回),當我們意識到有PPE有助於減少傳播,然後它有太多我的父母。”因為它是晝夜不停地在意,真的是太多的跟上。(CMD病人,女19-25年)
也很重要對病人和家庭護理人員信任自己的感染風險降到最低並報告潛在的接觸COVID-19。然而,這種擔憂加劇的建立信任在招聘新的護理人員,加劇了長期存在的困難:
…你知道如果有人新進來的我顯然不能完全確定他們做了所有的正確的事情。(病人,男,杜氏肌肉營養不良症(DMD) 26-31)
實際COVID-19風險最小化的方法
實用的方法以減少傳播的風險主要與遊客,例如,住戶家庭成員,外部護理人員。策略包括增加手部衛生和個人防護用品。PPE的類型和形式多樣的基於(1)設備的可用性,(2)提供指導,(3)感染風險和(4)的存在潛在的氣溶膠生成程序。
我的意思是社會服務給我們PPE,我們使用…我們隻是主要使用手套…我的護理人員基本上是采取預防措施。(病人,男,SMA II / III, 39-50年)
參與者考慮潛在的風險傳播COVID-19護理人員與自己或他們的孩子,尤其是護理人員工作與其他客戶。此外,有特別關注患者或家庭直接雇傭保姆,因此在工作中負責他們的安全。猶豫的護理人員使用個人防護用品,例如,由於不適很少報道。時,一些成人患者並不覺得PPE需要在家中,相信這將是有限的好處在預防傳播或將影響質量的支持或交互:
我說我喜歡護理人員不戴口罩,圍裙,除非他們完全感到他們不得不…隻是純粹因為感覺非常不舒服…臨床。(病人,男,DMD 26-31)
…一旦他們在室內,一旦他們實際上和我,關心是如此親密,他們帶我去廁所,帶我去洗澡,把我的麵具,實際上PPE不是真的會做任何事情。我們在同一個空間,呼吸同樣的空氣整個星期。(病人,女,SMA II / III, 26-31年)
許多參與者報告試圖與他人保持社會距離,包括護理人員,隻要有可能。少數報道持續關注潛在的汙染物擴散SARS-CoV-2和建立了廣泛的清潔程序,例如,雜貨,家裏,這增加了生理和心理負擔:
…當我們得到一些東西時,我總是問我媽媽擦它,有時她會生氣,很明顯,因為我經常說一遍。(病人,男,先天性肌病,32-38年)
遠程訪問社區和醫院護理
一般遠程(虛擬)訪問醫療服務是由參與者積極看待作為臨時措施與服務保持聯係,特別是為基礎協商,和患者臨床維護穩定在前幾個月或幾年:
問題是我的條件是相當穩定的,通常我的年度檢驗是非常快。就像我在說“是的一切都好”,然後離開了。所以,最好是在線。(病人,男,SMA II / III, 39-50年)
有顯著減少支持遠程谘詢體檢,過程或診斷測試被認為至關重要的:
基本上他增長如此之快,他的眼睛,耳朵和牙齒是不斷變化的。顯然,這些都是我們希望醫療的人看一看,而不是在電話裏討論。(父,男,先天性肌病,0 - 5)
一些參與者喜歡遠程谘詢報告說,他們增加了方便和舒適,減輕後勤問題,例如,停車困難,有限的輪椅可訪問性。
…我發現遠程診所好多了,“因為很顯然,當你在說你自己的房子,你比當你更輕鬆的在醫院周圍每一個人。所以我的意思是你必須走進房間,然後你想知道房間有點太擁擠了,或者你可以通過門的輪椅。(病人,男,SMA II / III, 32-38年)
然而,大多數參與者的偏好,一些,如果不是大多數,任命恢複被人以促進溝通和/或性能的測試和程序:
我認為睡眠診所很重要希望回到向下,並預約麵對麵,因為它意味著我們可以做血液氣體測試,它給你一個視圖是否和合的正常工作。這顯然是我們不能通過電話會議。(病人,男,CMD 32-38年)
主題3:COVID-19流行的心理影響
對患者和家屬的心理影響
焦慮、恐懼和擔心是最常報道的情緒COVID-19大流行期間圖5盡管這些波動的水平和廣泛性:
說實話,這變化在過去8個月…我想在開始的時候我很擔心,我很焦慮…(患者,女,CMD, 39-50年)
應對問題的COVID-19大流行期間你覺得如何?病人”(A)和(B)家長。
為主,負麵情緒是(1)不確定性,包括關於COVID-19的潛在影響病人的健康,(2)衝突或改變指導或建議,(3)可能需要時間的限製。抑鬱和情緒低落較少報道,但更常見的在那些與先前的心理健康問題:beplay体育相关新闻
我想說我變得更加沮喪,我患有抑鬱症,因此增加了在其上。(病人,男,SMA II / III, 32-38年)
一些報道負麵的心理影響家庭當他們被屏蔽或提供病人護理:
幾天我沒事,有些日子我很難…當它隻是我和孩子4、5個月…一整天,沒有成人的對話,那是很困難的。(父,男,SMA, 0 - 5年)
加劇了對一些人來說,這些感覺看到一般人能夠恢複更多的活動限製被取消:
我認為限製放鬆時,你看到人們在社交媒體上,有“哦,我們去那裏”,它使你感到受冷落。世界正在和你隻是在同一個地方。(病人,女,SMA II / III 39-50年)
人更舒適的在家裏為他們感到受保護的或可以繼續活動他們享受:
…我覺得安全的在我的房子,如果我出去我不感到安全。(病人,女,早發性脊柱側彎,39-50年)
大多數病人錯過了與推進社會互動接觸。然而孤獨和孤立的感覺是不常見的緩解因素,例如,每天忙於工作或教育,遠程維護聯係和互動與護理人員和家庭成員:
我花了封鎖和我父母我有一個很好的關係。所以我不是我自己。我真的覺得對不起的人或在封鎖中獨自生活,因為他們是如何成功的繼續,保持頭部露出水麵,完全獨自一人,我也不知道。(病人,男,CMD 32-38年)
負麵情緒通常改善在大流行期間,由於(1)接受或適應情況,(2)更好地理解COVID-19或(3)恢複一些社會接觸或活動:
我有穩定的時期,我感到很安全。我認為不確定性一開始讓我很焦慮…我覺得我有良好的應對能力總體上如果我焦慮不會持續幾天。我已經很多,但我認為,對每個人都…(患者,女,CMD, 39-50年)
然而,對於一些人來說,負麵情緒取代了無聊、沮喪和冷漠。特別是對於那些保護更加嚴格,擔心恢複正常活動和交互;
…在家裏,(外)世界變成一個更可怕的地方。所以我不知道我要如何回去做我曾經做的事情。(病人,女,SMA II / III, 26-31年)
幾位與會者感到充滿希望的未來或心理上有彈性,能夠使用有效的應對策略。有些人采取積極的措施來改善他們的心理健康,包括尋求心理醫學專業人員支持:
我發現由於孤獨的感覺,我有點難過,也許在消極的思維方式。的心理支持,當我問,我現在像一些顧問每周會議。(CMD病人,女26-31年)
認為積極成果從COVID-19大流行
雖然主要是一個負麵的經驗對大多數人來說,幾乎所有參與者識別至少一個積極方麵的COVID-19大流行。這些主要是(1)有關個人情況的變化,例如,與家人共度美好時光,或(2)更廣泛的社會影響被認為是積極的:
我認為我與家人的關係變得更強…因為我們已經放入隔離,封鎖與我們的家庭很長一段時間…(患者,女,先天性肌無力的綜合症,32-38年)
…我認為這是帶到表麵大量的不平等,很多人知道已經存在。但是現在有點不可避免的。我認為這是來更多的公眾對話,我希望的殘疾,繼續…(患者,女,SMA II / III, 26-31年)
特別有利於提高可訪問性,網上有更多的活動和事件。幾位與會者稱,流感大流行已經讓他們重新評估他們的生活方式和重點,促使吸收新的技能,工作方式和增加關注健康和幸福:
…有很多活動,我經常去,沒有訪問,或者,(沒)有輪椅空間,我不得不錯過。現在他們正在創建在線…平等,但要付出代價的。(CMD病人,女39-50年)
討論
原理的發現
擔憂潛在的嚴重的臨床結果COVID-19重大變化的主要驅動力是生活方式和醫療訪問由nmd患者和他們的家庭。最初為了避免感染“不惜一切代價”導致嚴重限製接觸住戶成員:這包括正式和非正式的護理人員,這常常導致增加的身心負擔家庭不會無限期地持續下去。的行為模式包含在“屏蔽”更變量隨著流行的進展。病人和家庭被要求經常和經常大量的風險評估,也就是說,COVID-19傳播,和福利,例如,他們的生理和心理健康決定如何以及何時恢複正常活動。許多表示,他們覺得不支持在作出這些決定導致了不確定和焦慮的感覺。然而,負麵情緒包括恐懼和焦慮波動在整個大流行,隨著時間的推移和整體下降:許多受訪者放心新興證據表明COVID-19 nmd和孩子可能會比預計的那麼嚴重。13日17此外,有希望成功的疫苗開發支持他們增加社會聯係和活動。
盡管COVID-19流行的初始階段是與高水平的一般心理壓力和其他特定疾病的人群,18 19這項研究反映了額外nmd患者和他們的家庭負擔。病人和家庭證明彈性在大流行期間盡管嚴重限製他們的醫藥相關,學術/專業和社會活動,能夠利用他們之前的經驗適應情況下由於他們或他們孩子的情況。此外,我們的研究結果支持先前的研究報告,心理彈性在那些被認為可能是更大的關心和支持,例如,從家人和朋友。20.現在明顯的是,盡管疫苗接種計劃的成功,COVID-19會流行一段時間,醫療服務將需要評估病人的偏好和健康結果在規劃未來的服務,它既不可行也不公平問nmd患者,或者他們的家人和護理人員,保護下去。
這項研究中,我們的臨床經驗,有限的證據表明COVID-19可用,特別是嚴重的結果,是患者常見NMD期間和之後第一個流行波:西班牙兒科NMD注冊,2020年11月29日個人SARS-CoV-2陽性:10%人住院,3%的人承認ICU。13此外,在一群56湖北省患者脊髓性肌肉萎縮症,隻有一個發達COVID-19,21和在一個小的研究7杜氏肌萎縮症患者和COVID-19 PCR測試確診感染,沒有發達moderate-severe疾病的患者盡管並發症包括心肌病和呼吸衰竭。12
有趣的是我們已經觀察到COVID-19增加在我們的病人軍團第二波疫情:原因可能是多方麵的,包括一般放鬆嚴格的防護措施開始觀察到大流行,以及潛在的更強的傳染性病毒突變。然而,很少有患者需要住院治療,我們不知道任何NMD不承認ICU患者,這是表示一個表達偏好,盡管這是一個經常報道關注在這個研究。在英國,大約10%的所有COVID-19承認ICU護理患者發病前的需要一些或全部援助與日常活動20.;然而,它是可能的,那些更嚴重的限製被認為不適合臨床護理升級或預先設定的上限。NHS新聞報道的壓力可能會更關注弱勢群體的盡可能多的將以往的經驗或被告知他們更有可能需要ICU支持事件的嚴重疾病。
此外,缺乏個性化醫療建議提供的大流行。澄清從新聞報道和經常缺乏醫學專業人士,例如,CFS沒有使用成人≤65年學習或身體殘疾,22也可能加劇焦慮。可能會有好處在給患者和家庭提供個性化的行動計劃通知緊急護理和支持,這也促使討論升級計劃和備份計劃為個人和護理。
有重大的改變和臨床和支持服務中斷對NMD在大流行期間患者可用。23日24這包括增加外展和遠程支持和磋商,同時降低由於減少了麵對麵的約會服務能力和患者不願參加醫院由於院內COVID-19感染的風險。這帶來很多挑戰的延續治療nmd包括代課的可用性通氣支持,提供有限的支持療法,例如,胸部物理治療和營養管理、延遲或停止治療皮質類固醇等。23日25
遠程訪問臨床服務積極看待作為臨時措施,但在其他組織,這是穩定的患者,主要問題不是認為需要體檢或診斷測試。26日27日仍然是一個缺乏證據評估臨床結果的遠程方法與通常的標準相比NMD患者的護理。28感受到的歧視和劣勢殘疾人一直在流感大流行期間突顯出臨床和非臨床設置:對一些病人和家庭的增加提供遠程服務支持他們參與醫療服務。服務至關重要的考慮方麵強調,如可訪問性,在未來的規劃中,混合模型的遠程和在臨床接觸的人可能是有益的。
本研究也有一些局限性。首先,這個研究報告的調查結果可能不是generalisable超出了研究人群。此外,研究了幾個月,在此期間COVID-19傳播的地方和國家利率不同一般的可用性和內容和針對疾病的指導。這包括隨後的可用性的疫苗對脆弱的病人可能進一步降低了許多心理負擔。數據收集使用電話調查問卷旨在最大化能夠參加的人數,減輕潛在問題與數字排斥和不需要參與者參加研究的網站,和受訪者和研究人員提供了機會來澄清和確認信息。然而,這項研究可能會受到選擇性偏差的少表示那些極端的臨床表現和那些關心COVID-19。此外,我們無法直接管理問卷調查兒科病人,和病人的角度是上下文不同的父母誰代表他們回應:這意味著解釋的社會心理影響,包括孩子的精神和情緒健康可能不同的病人。最後,重要的是要認識到潛在的偏見引入的研究人員參與這個研究所有臨床醫生處理病人的研究人群中,包括一些參與;提供負麵影響可能包括受訪者避免語句尤其是關於醫療保健服務,但是前一種熟悉研究人員和患者之間/父母可能使更多的開放在參與者的反應。
結論
措施減少傳播COVID-19 nmd不成比例地影響患者和他們的家庭,但是很可能已經並將繼續改善負麵的心理影響。至關重要的是,醫療保健專業人士繼續評估正在進行的風險緩解策略受雇於人,並提供最新的、可訪問的和一致的信息,建議和支持的身心健康。未來的研究可以探討正式對社會心理的影響結果的預先存在的焦慮、抑鬱、社會經濟狀況和財政支持。此外,考慮到流行的動態特性,探索心理的影響在不同時期和隨後的流行浪潮,以及疫苗接種的影響可能會感興趣的。
數據可用性聲明
合理的請求數據。去除了識別信息的參與者數據可在合理的請求從相應的作者。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
本研究涉及人類參與者和北West-Greater曼徹斯特中央研究倫理委員會批準REC 20 /西北/ 0355。參與者給知情同意參與這項研究之前的部分。
引用
補充材料
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補充數據
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腳注
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資金這項工作得到了主管布朗普頓呼吸器地鐵站信托基金,皇家主管布朗普頓醫院地鐵站;沒有適用的授予數量。
相互競爭的利益所有作者已經完成了統一的相互競爭的利益形式(可在請求從相應的作者),聲明:不支持任何提交的組織工作;MC報告個人費用酬金支付在虛擬人2020年從ResMed講座,贈款支持瀝青醫療參加2019人隊,在提交工作;和布瑞亞醫療MC也兼職工作。布瑞亞醫療沒有參與的開發或寫作手稿和所有時間在這個項目上是布瑞亞醫療就業時間之外。沒有其他作者有任何財務或其他關係或活動似乎已經影響了提交工作。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
作者注(第一作者)證實,這份手稿是一個誠實的,準確的和透明的研究報告,這沒有省略研究的重要方麵,任何差異的研究計劃和注冊解釋道。
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