條文本
PDF
摘要
客觀的提高我們對智障成人癌症的認識。
設計基於人群的研究，使用來自學習(智力)殘疾死亡率審查(LeDeR)計劃、國家癌症登記處和NHS數字的有關已故成年人的關聯數據。
設置英格蘭。
參與者LeDeR項目確定的1096名智障成年人在2017年1月1日至2019年12月31日期間死亡。
結果測量被LeDeR審查員或第十版國際疾病分類代碼C00-D49列為長期健康狀況的任何形式的癌症，包括在醫學死因證明的第一部分或第二部分中。
結果在患有智力障礙和癌症的死者中，超過三分之一(35%;N =162)通過急診診斷出患有癌症。近一半(45%;n=228)的癌症在診斷時處於IV期。超過三分之一(36%;N =309)的潛在死亡原因為消化係統癌症;其中近一半(48%;N =147)為結腸癌、直腸癌或肛門癌。在死於結直腸癌的人中，43%的人低於結直腸癌篩查的年齡門檻。
結論在智力殘疾的死者中，提示癌症的症狀往往最常被確定為緊急情況和晚期。在這一人群中，需要提高對癌症症狀的認識，降低全科醫生(gp)轉診的門檻，加快獲得診斷和治療，並考慮降低結腸直腸篩查的年齡。
- 成人腫瘤
- 衛生政策
- 初級護理
數據可用性聲明
沒有可用的數據。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
這項研究首次將智障成人死亡前已知患有癌症的數據與國家癌症登記處的數據以及NHS數字係統的官方死因編碼聯係起來。
有跡象表明，對於老年人、患有嚴重或嚴重和多重智力障礙的人以及患有“未知”腫瘤類型的人，癌症登記處的登記可能不完整。
關於癌症死者的已發表數據有限，因此將我們的數據與一般人群數據進行比較並不總是可能的。
某些子類別的死亡人數較少，與一般人口關於基本死亡原因的數據相比，這意味著根據這些數據得出的結論應被認為是暫定的。
簡介
我們幾乎沒有關於被診斷患有癌症的智力障礙成年人的經驗的當代數據。1一般來說，對智障人士的死亡率研究表明，與癌症相關的死亡比例低於普通人群，２ ３可能是由於智障人士的預期壽命較低，４ ５癌症主要是老年疾病。然而，在對智力殘疾的成人或成人和兒童的研究中，癌症是記錄最頻繁的五種死亡原因之一2 - 6因此在考慮降低這一人群的過早死亡率時值得注意。
在智障人群中，死於癌症的風險並不統一。與男性相比，智障女性死於癌症的風險可能更高，2 7盡管這似乎主要是年輕群體的特征。6關於癌症的總體發病率是否因智力殘疾程度而異，存在著相互矛盾的發現。蘭德斯等，2報告的輕度或中度智力殘疾成年人的癌症死亡率高於患有嚴重或重度和多發性智力殘疾或患有不明智力殘疾的成年人。Patja等，8發現智力殘疾水平的癌症發病率沒有差異。
已經得出結論，需要改進預防措施，如癌症篩查9日10在智障患者中，但關於智障患者癌症的診斷、治療和護理質量的發表證據很少。在一項針對11名患有乳腺癌的智障女性的小型研究中，Satgé等，11觀察到癌症的發現階段比一般人群更晚期。最近，荷蘭的一項基於人群的隊列研究得出結論，智力殘疾者的癌症可能診斷不足和/或治療不足。12一項對美國智力和發育障礙患者癌症治療和生存率的範圍綜述報告稱，需要采取緊急行動來改善醫療保健提供者之間的合作。13
本文旨在提高我們對已經死亡的智力殘疾成年人癌症的認識，這些人的死亡報告給了英語學習(智力)殘疾死亡率審查(LeDeR)項目。它解決了三個研究問題:
在已經死亡的智障成年人中診斷出的癌症類型是什麼?
對於已經死亡的智力殘疾成年人，癌症是如何診斷的，在什麼階段診斷的?
已知患有癌症的智障成年人的潛在死亡原因是什麼?
方法
研究設計和數據
關於智力殘疾的已故成年人的數據來自LeDeR計劃對死亡的審查。國家從死亡中學習政策14要求英格蘭所有智力殘疾者(4歲及以上)的死亡都應報告給LeDeR規劃，並使用LeDeR規劃方法進行審查。審查過程由(Heslop et al.， 2020)描述。15
關於向LeDeR方案通報的智力殘疾者死亡原因的第十版《國際疾病分類》(ICD-10)代碼的數據來自國民保健服務數字係統。數據鏈接由NHS數字係統進行，它基於NHS號碼、出生日期和死亡日期等關鍵標識符。
對於已經完成LeDeR死亡審查並已知患有癌症的智力殘疾成年人，數據與英國國家癌症登記處的數據相關聯，後者保存著關於癌症和腫瘤疾病的信息。數據鏈接由國家癌症登記和分析服務進行，並基於NHS號碼和出生日期的關鍵標識符。其中包括在2017年、2018年或2019年死亡的智力殘疾成年人，他們已經完成了LeDeR審查，NHS數字係統提供了ICD-10死因代碼。所有死亡審查員都將癌症列為長期健康狀況，或在死因醫學證明(MCCD)的第一部分或第二部分中包含癌症。
英格蘭一般人口中有關死者的數據來自國家統計局已經公布的關於死亡的人口數據係列和英格蘭公共衛生部癌症死亡率數據。關於本文中涉及的其他方麵的比較數據，在英國的死者是不可用的。
ICD-10用於分類診斷和死亡原因。本書共分為21章;第二章涉及編碼為C00-D49的腫瘤(癌症)。
英國癌症研究中心描述了癌症的“階段”，描述了癌症的大小和擴散16分別如下:
i期——癌症很小，沒有擴散。
第二階段——癌細胞已經生長但沒有擴散。
第三階段-癌症較大，可能已經擴散到周圍組織和/或淋巴結。
第四階段——癌症已經從起始部位擴散到至少一個其他身體器官，被稱為“繼發性”或“轉移性”癌症。
0期是指“原位癌”、“癌前病變”或“非侵襲性癌症”。其中許多人永遠不會發展成癌症，因此我們沒有將他們納入這項研究。
我們使用了世衛組織對潛在死亡原因的定義:引發一係列直接導致死亡事件的疾病或傷害。17盡管我們知道一些智障人士的潛在死亡原因可能被不準確地報道，18 - 20這些證據並沒有具體涉及癌症死亡報告，因此我們沒有修改任何死因報告。
我們使用了歐洲統一的可避免死亡率定義和英國國家統計局采用的死亡原因清單:21
可預防的死亡:主要可以通過有效的公共衛生和初級預防幹預措施避免的死亡原因(即在疾病/傷害發病之前，以減少發病率)。
可治療的死亡:主要可以通過及時有效的衛生保健幹預措施避免的死亡原因，包括二級預防和治療(即在疾病發作後降低病死率)。
可避免的死亡:可避免的死亡原因是所有可預防或可治療的死亡原因。
結果
感興趣的結果是在2017年1月1日至2019年12月31日期間發生的任何形式的死亡，被LeDeR審查員或ICD-10代碼C00-D49列入MCCD第一部分或第二部分的長期健康狀況。
曝光
所使用的智力殘疾的定義是存在理解新的或複雜信息的能力顯著下降，學習新技能的能力(智力受損)，獨立應對能力下降(社會功能受損)，開始於成年之前，對發展產生持久影響。22
協變量
協變量及其來源為:
LeDeR死亡審查:人口信息-年齡;性別;種族的;智力殘疾程度;居住的地理區域和通常的住宿類型。
NHS數字:ICD-10編碼記錄在MCCD上的死亡原因。
國家癌症登記:相關時間表(例如，診斷時患者年齡);癌症是如何診斷的以及診斷時癌症的部位和階段。
患者和公眾參與
智障人士的家庭成員參與了這項研究的概念化和討論結果。
數據分析
數據分析由NHS中南部和西部調試支持單位的分析師進行。分析人員與布裏斯托爾大學的萊德團隊合作，以確保對數據的充分理解，並就數據的報告方式達成一致。使用R編程語言進行統計分析。初始χ2對頻率表進行了整體分析。若有顯著影響，則兩兩χ2進行分析以確定哪些特定變量具有顯著不同的比例。為簡潔起見，我們隻給出顯著的成對分析結果。
為了保護機密性，所有小於10的數字都被屏蔽了。
在適當情況下，將有關潛在死亡原因的數據與已公布的一般人口數據進行了比較。
我們提出了三個不同但相互關聯的智力障礙成人群體的研究結果:
第1組:LeDeR數據中已知死於癌症的智障成年人(n=1096)。
第2組:從LeDeR數據中得知已死於癌症的智障成年人，其相關數據可從國家癌症登記處獲得(n=771)。
第3組:從LeDeR數據中得知死於癌症的智力殘疾成年人，NHS數字係統的官方死因編碼表明癌症是他們的根本死因(n=852)。
結果
關於智力殘疾成年人的人口統計數據包括在每一組的研究中表1．總體而言，與第1組、第2組和第3組有關的人口統計信息差異不大，但第3組的死亡年齡中位數略低於第1組和第2組。
LeDeR數據中已知的智力殘疾成年人死於癌症(第1組)
根據LeDeR的數據，有1096名智障成年人死於癌症。第1組智障成年人的人口統計數據與2018年向LeDeR規劃報告死亡的智障成年人總體數據相似。23
大部分(70%;N =771)組1中的患者與組2中的國家癌症登記處提供的數據相關聯。然而，LeDeR項目已知有325名(30%)成年人死於癌症，但國家癌症登記處沒有關於他們的數據。
在國家癌症登記處無法獲得數據的患者中，大多數(70%，n=229)已於2019年去世，而在撰寫本文時，國家癌症登記處的登記尚未完成。因此，這些死亡很可能是延遲登記，而不是從登記處遺漏。
國家癌症登記處沒有提供2017年或2018年死亡的96名(9%)成年人的數據，這些人由LeDeR計劃得知患有癌症。這些人往往年齡較大(年齡在80歲或以上的人占16%，而登記在案的人占6%)，患有嚴重或嚴重的多重智力殘疾的人(36%)比登記在案的人(19%)更多。四分之一(25%)不在癌症登記處的人有一種“未知”的腫瘤類型，而沒有人被包括在內。
從LeDeR數據中得知已死於癌症的智力殘疾成年人，其相關數據可從國家癌症登記處獲得(第2組)
從LeDeR數據中得知，有771名智障成年人死於癌症，他們的相關數據可從國家癌症登記處獲得(第2組)。
第2組中771名患者的診斷癌症類型信息均可獲得(表2)．大多數(89%，n=690)被診斷患有一種癌症;9% (n=69)為兩種類型，2% (n=12)為三種或三種以上類型。因此，在這771人中，有865人被診斷出癌症。
在男性中，最常記錄的癌症類型是消化器官(28%);皮膚(12%);嘴唇、口腔和咽喉(11%)和男性生殖器官(10%)。在女性中，最常見的癌症類型是乳腺癌(26%);消化器官(23%)和女性生殖器官(14%)。
在第2組的771名智力殘疾成人中，60%的人可以獲得診斷途徑的信息(n=462)。在這462名智障成人中，癌症更有可能是通過急診診斷的，而不是其他任何途徑:35%的智障成人是通過緊急轉診或就診診斷出癌症的，相比之下，27%的智障成人是通過全科醫生的非緊急轉診診斷出癌症的，25%的智障成人是通過緊急轉診診斷出癌症的(表3)．
通過急診途徑確診的成年智障患者中男性比例過高(20%，女性15%;χ2(5, N=462)=29.95, p=0.0042);年齡較年輕(20-49歲年齡組為51%，年齡較大年齡組為33%;χ2(20, N=462)=26.65, p=0.0017)和生活在自己或家人家中(36%，相比之下，生活在養老院的人有16%;χ2(25, N=462)=64.68, p=0.0014)。
通過篩查，16名智障成年人被確診患有癌症。其中，14人被診斷為乳腺癌，這一比例與普通人群中通過篩查發現的癌症比例相當。
在第2組的771名智障成人中診斷出的865種癌症中，58% (n=502)的不同癌症被診斷出癌症時的階段信息是可用的。幾乎一半(46%)被診斷的癌症處於癌症已經轉移的第四階段;三分之二(66%)處於III或IV期(表4)．
在第2組中，智力殘疾成人的癌症階段有一些變化。在IV期確診的癌症中，男性比例過高(51%，女性為39%;χ2(8, N=503)=15.92, p=0.0033);在較年輕年齡組的成年人中(20-49歲年齡組為52%，較年長年齡組為45%)2(16, N=503)=27.18, p=0.002)和消化器官癌(57%的消化係統癌在IV期被診斷;χ2(56, N=503)=265.9, p=0.0007)。
從LeDeR數據中得知因癌症而死亡的智力殘疾成年人，NHS數字係統的官方死因編碼將癌症列為其潛在死亡原因(第3組)
ICD-10的基本死亡原因章節
超過四分之三(n=852;在第1組的1096名智障成年人中，78%的人在從NHS數字係統收到的官方死因編碼中記錄了癌症作為他們的潛在死亡原因。少數人患有呼吸係統疾病(7%;N =73)，循環係統疾病(4%;N =42)或其他疾病(11%;N =124)被記錄為潛在死因
ICD-10癌症相關潛在死亡原因切片
在ICD-10中，在第3組852名成年人中，癌症相關的潛在死亡原因中最常記錄的部分是消化器官癌症(C15-26)，報告的死亡人數超過三分之一(36%)(表5)．相應比例的死者在英國總人口中為29%。第3組智力殘疾成人中第二常見的是定義不清、繼發性和未指明的部位(10%)，高於英格蘭一般人口中的相應比例(6%)，這可能反映了智力殘疾成人中在急診和晚期診斷出的癌症比例高於預期。第3組智力殘疾成人中第三個最常見的記錄是呼吸和胸內器官癌(8%)，盡管這遠遠低於英格蘭普通人群(21%)。
與英格蘭普通人群報告的數據相比，在智力殘疾成人中，最常記錄的與癌症相關的潛在死亡原因的ICD-10編碼，其中NHS數字的官方死亡原因編碼將癌症作為其潛在死亡原因(第3組)
根據潛在的死亡原因，在第3組的智力殘疾成人中存在一些差異。消化係統癌症在男性中比女性更常見(42%男性;30%的女性;χ2(34, N=852)=209.63, p=0.0002)，少數民族男性未見男性生殖器官癌(χ2(34, N=852)=60.262, p=0.0011)。
我們使用χ將第3組智力殘疾成人癌症相關潛在死亡原因的最常記錄的ICD-10部分與英格蘭普通人群的ICD-10部分進行了比較2測試。成年智障人群與普通人群之間有顯著差異(χ2(10, N=852)=21.79, p=0.016)。兩兩檢驗表明，在智力殘疾男性中，生殖器官癌和呼吸道癌明顯低於一般人群中的男性。在有智力障礙的女性中，呼吸道癌症的發病率明顯低於一般人群中的女性。
特定的ICD-10編碼用於消化係統癌症的潛在死亡原因
ICD-10癌症部分的分類因部分數量較少而受到限製。因此，我們聚焦於消化係統癌症，這是智障成人中最常見的與癌症相關的潛在死亡原因，在智障成人中報道的頻率高於普通人群。三種類型的癌症占智力殘疾成人消化係統癌症的82% (表6)．
最常記錄的消化係統癌症是結腸癌、直腸癌和肛門癌，幾乎一半(48%)(n=147)的消化係統癌症發生在這些部位，明顯高於一般人群的34% (χ2(5, N=309)=21.52, p=0.00064)。第二大最常記錄的消化係統癌症是食道癌(占所有消化係統癌症的19% (n=59))，略高於一般人群的16%，但不顯著。第三個最常記錄的是胰腺癌(占所有消化係統癌症的15% (n=45))，略低於一般人群的比例(20%)，但不顯著。
癌症可能導致的死亡是可以避免的
對於第三組因癌症作為潛在死因而死亡的患者，我們使用可避免死亡率的統一定義和被認為可避免的死亡原因列表，檢查了已知可避免(可預防或可治療)的癌症的比例。21沒有英格蘭一般人口的比較資料。
總體而言，19% (n=163)智障成年人患有一種可預防的死亡原因癌症。最大的比例是食道癌(n=52;占所有可預防的癌症死亡原因的32%)和肺(n=44;占所有可預防的癌症死亡原因的27%)。總體而言，23% (n=200)的智障成人患有一種可治療的潛在死亡原因的癌症。最大比例的原因是結直腸癌(n=106;所有可治療的癌症死亡原因的53%)和乳腺癌(僅女性)(n=57;占所有可治療癌症死亡原因的29%)。
討論
盡管1997年在英格蘭進行了第一次關於智障人士癌症的重大研究，但缺乏當代數據導致了重大的政策和實踐差距。這項研究旨在擴大我們對英國智障死亡成人癌症的認識。我們研究的優勢之一是，它將已知在死亡前患有癌症的智障成年人的數據與國家癌症登記處的數據以及來自NHS數字係統的官方死因編碼聯係起來。這提供了比單獨從任何數據源獲得的更全麵的信息。然而，有跡象表明，對於老年人、患有嚴重或嚴重和多重智力障礙的人以及腫瘤類型“未知”的人，癌症登記處的登記可能是不完整的。我們沒有在研究人群中檢查MCCD的有效性，但有證據表明，當癌症被納入死亡原因時，不太可能不準確地報告智障人士的死亡原因。24研究人群的獨特之處在於，他們都在2017年至2019年期間死亡;這不是人口的橫斷麵隊列，因此與其他研究結果進行比較時需要牢記這一警告。關於癌症患者的已發表數據有限，因此不可能將我們關於癌症診斷途徑和癌症分期的數據與一般人群數據進行比較。某些子類別的死亡人數較少，與一般人口關於基本死亡原因的數據相比，這意味著根據這些數據得出的結論應被認為是暫定的。
總的來說，與其他途徑相比，智力殘疾的已故成年人通過急診診斷癌症的頻率更高，這表明在智力殘疾成年人的一般實踐中，暗示癌症的症狀並不總是被發現和采取行動。幾乎一半(46%)患有智力障礙的成人癌症是在癌症已經轉移到身體其他部位的第四階段被診斷出來的。癌症生存數據強調了早期診斷的重要性，對於大多數癌症來說，如果在I期發現癌症，1年和5年的生存率要比晚些時候發現的高得多。25NHS長期計劃26到2028年，被診斷為I期和II期癌症的比例將上升到癌症患者的四分之三。由於隻有三分之一(34%)的智障成人癌症在這一階段被發現，顯然還有很多工作要做，以提高這一人群對癌症症狀的認識，降低全科醫生轉診的門檻，並加快獲得診斷和治療。
在這項研究中，消化係統癌症是智力障礙成人中最常見的癌症死亡類型，與其他研究的結果相呼應。6 8 27這可能受到胃腸道功能障礙、胃食管反流病和慢性便秘的影響，這些疾病在智障人士中很常見。28還有一種說法認為，與一般人群相比，智力殘疾成年人患這些癌症的幾率更高，可能與基因缺失和家族史、超重、不運動或營養不良有關。29支持人員和衛生專業人員對此有更大的認識是很重要的，這樣就可以采取預防措施，如護理人員警惕排便習慣，並實施幹預措施，增加纖維攝入量和日常活動中的鍛煉。29
結直腸癌篩查提供了一個發現早期結直腸癌的機會，在英國，60歲以上的人都可以進行篩查，從2021年起，該項目將擴大到56歲的人群。盡管智障成年人的大腸癌篩查率正在接近普通人群，30.我們的研究發現，43%被診斷患有結直腸癌的成年人年齡在18-59歲之間，這表明智障人士進行結直腸癌篩查的年齡門檻可能需要降低。
在結直腸癌之後，乳腺癌是我們人口中第二大可治療的死亡原因。盡管有智力障礙和沒有智力障礙的女性乳腺癌發病率似乎相似，但智力障礙成人乳腺癌篩查利用不足30.可減少識別的數量。眾所周知，不孕、超重和缺乏鍛煉會增加患乳腺癌的風險31尤其適用於有智力障礙的人。關於患有乳腺癌的智力殘疾婦女的治療方案和決策過程的研究很少;對一般殘疾婦女的研究表明，與非殘疾婦女相比，她們不太可能接受保乳手術，也不太可能接受新輔助化療和放療。32
影響癌症預後差異的一些因素將與影響一個人獲得癌症治療能力的社會和經濟背景有關。導致智障患者預後較差的機製被確定為提供者偏見和殘疾歧視;33消極態度;34對智障人士的隱形;35掩蓋診斷，將症狀誤解為一個人的行為、精神狀態或溝通障礙所致36獲得保健服務的機會不平等。37降低癌症風險的預防措施、及早發現癌症的篩查和健康檢查、關於可選方案的透明決策過程以及獲得診斷和治療幹預措施，為癌症患者提供獲得最佳結果的機會，這些都是必須的。因此，為了確保智障癌症患者公平地獲得服務，對他們所獲得的護理質量進行更密切的研究也是如此。
數據可用性聲明
沒有可用的數據。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
這項研究涉及已故的人類參與者。學習(智力)殘疾死亡率審查(LeDeR)方案得到了國家衛生研究管理局保密谘詢小組代表國務大臣第251條的批準，允許方案小組在未經同意的情況下處理可識別數據，以便對死亡進行審查，並將其與國家衛生服務係統數字死因數據聯係起來。該協議的一項修正案(CAG Ref: 20CAG067)使leader計劃能夠將標識符與國家癌症登記數據聯係起來。
致謝
提交人要感謝許多智障人士、家庭成員、審查員、當地聯絡人、區域協調員和地方指導小組成員的貢獻，他們領導或推動了智障人士死亡審查工作，並努力改進服務。
參考文獻
腳注
貢獻者PH提出了這項研究的想法，並負責報告的初稿。AC、RC、JP、BS進行統計分析。所有作者都對最終稿做出了貢獻。PH和AC作為最終稿件的保證人。
資金學習(智力)殘疾死亡率審查方案由英國國民保健製度委托和資助。英國國家醫療服務體係沒有參與數據的分析或展示。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。