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摘要
客觀的臨終關懷可以改善晚期HIV患者在臨終治療期間的生活質量。然而，由於艾滋病毒相關的恥辱，為艾滋病毒感染者(PLWH)提供臨終關懷服務具有挑戰性。這項全國性隊列研究旨在確定在EOL治療期間，PLWH和hiv陰性個體對臨終關懷服務的利用。
設計回顧性隊列研究。
設置從2000年到2018年，我們從台灣疾病控製中心艾滋病監測係統中確定了成年PLWH。HIV-1 western blot陽性的個體被認為是hiv感染者。從台灣國民健康保險研究數據庫中選取無HIV感染的年齡匹配和性別匹配對照進行比較。隨訪所有PLWH和對照組，直至死亡或2018年12月31日。
參與者分析了32 647例PLWH和326 470例hiv陰性對照。
主要結果測量PLWH和hiv陰性個體在生命最後一年使用臨終關懷服務的情況。
結果在3 434 699人-年的隨訪中，共有20 413名受試者死亡。在已故病人中，2139人(10.5%)在生命的最後一年曾接受過臨終關懷服務，其中328人(5.76%)為普通病人，1811人(12.30%)為對照組。根據人口統計學和共病進行調整後，與hiv陰性個體相比，PLWH在生命的最後一年接受臨終關懷服務的可能性更小(調整後OR: 0.66;95%可信區間:0.57 ~ 0.75)。
結論PLWH在生命的最後一年對臨終關懷服務的使用率明顯較低。我們的結果表明，未來的臨終關懷計劃應特別針對PLWH，以提高EOL治療期間臨終關懷服務的最佳利用。
- 艾滋病毒和艾滋病
- 姑息治療
- 流行病學
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。數據分析以台灣衛生福利部科學數據中心監測規範指南為指導。所有的數據都是開放的，可以按照批準的安全協議和特定的進程訪問。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
本研究使用台灣疾病控製中心HIV監測數據庫，以確定HIV感染者在臨終治療期間臨終關懷服務的使用情況。
hiv感染病例定義為HIV-1 western blot陽性。
從台灣國民健康保險研究數據庫中選取無HIV感染的年齡匹配和性別匹配對照進行比較。
個人的宗教信仰可能與他們接受臨終關懷服務的決定有關，但國家健康保險研究數據庫沒有收集這些宗教信仰。
簡介
臨終關懷已被推薦給患有限製生命的疾病的病人。先前的研究表明，臨終關懷與限製生命的疾病患者的臨終治療質量良好相關。1 2世界衛生組織估計，4000萬患有限製生命的疾病的患者需要姑息治療。3.然而，超過85%的這些患者在EOL治療期間沒有得到這種護理。3.
高效抗逆轉錄病毒療法(HAART)的出現顯著提高了艾滋病毒感染者的生存期。4然而，在HAART時代，許多PLWH仍然進展到高級艾滋病。5晚期HIV患者在EOL治療期間，臨終關懷可減輕患者疼痛，提高患者生活質量。6 7然而，由於艾滋病毒相關的恥辱，為殘疾人提供臨終關懷服務具有挑戰性。之前的一項關於PLWH對臨終關懷態度的調查報告顯示，臨終關懷服務被認為在EOL治療期間提供了基本的疼痛和症狀緩解。8然而，對恥辱的恐懼和對公開艾滋病診斷的擔憂是PLWH參與臨終關懷的主要障礙。8
臨終關懷與在EOL治療期間改善PLWH的健康狀況有關，已被推薦用於預期壽命有限的PLWH。7然而，確定臨終關懷服務在PLWH中的使用的研究是有限的。一項涉及367名在美國一家大型城市醫院住院的艾滋病毒患者的回顧性隊列研究發現，28%的PLWH在住院期間死亡，但隻有6%的人接受了姑息治療谘詢，6%的人接受了臨終關懷。9另一項使用美國醫療保險數據庫的回顧性研究顯示，24.6%的艾滋病毒晚期患者在EOL治療期間接受了臨終關懷。10
了解PLWH在EOL治療期間臨終關懷服務的使用可以指導全麵的艾滋病毒護理計劃。因此，這項基於全國人群的隊列研究旨在確定2000年至2018年PLWH和hiv陰性個體在EOL治療期間臨終關懷服務的使用情況。
方法
數據來源和研究患者
這項基於人群的隊列研究在2000年至2018年期間從台灣疾病控製中心(CDC)艾滋病毒監測係統中確定了成年PLWH。在台灣，醫院機構被要求在確診後24小時內向台灣疾病預防控製中心報告所有新的HIV病例。HIV-1 western blots陽性或PCR分析結果為hiv感染者。在台灣，自1997年以來已向所有艾滋病毒感染者免費提供高效抗逆轉錄病毒治療。11
本隊列研究將台灣國民健康保險研究數據庫與台灣疾病預防控製中心HIV監測數據庫連接起來。對照組從台灣國民健康保險研究數據庫中選取，包括從未向台灣疾控中心報告hiv感染病例的人。對照組按年齡、性別、入組日期匹配(±7天)。每個HIV患者隨機抽取10個對照。12日13對所有艾滋病毒患者和對照者進行隨訪，直至死亡或至2018年12月31日。采用台灣死亡證明數據庫對HIV患者和對照組的死亡事件進行驗證。14為了比較艾滋病毒感染者和艾滋病毒陰性患者在生命最後一年對臨終關懷服務的利用情況，本研究隻包括死亡的PLWH和對照組。
本研究由台北市醫院製度檢討委員會(no. 2)批準。tchirb - 10709107 w)。本研究的所有方法均按照相關指南和法規進行，本報告放棄了研究患者的知情同意。
結果變量
結果是PLWH和對照組在生命最後一年對臨終關懷服務的利用情況。本研究使用台灣國民健康保險研究資料庫，以確定兩組患者在生命最後一年對臨終關懷服務的使用情況。安寧療護服務包括安寧療護住院療護、安寧療護家庭療護及安寧療護分享療護。15
主要解釋變量
主要解釋變量為HIV感染。hiv感染者定義為HIV-1 western blot或PCR分析結果陽性者。
控製變量
控製變量包括社會人口學特征和共病。社會人口因素包括年齡、性別、收入水平和城市化程度。研究患者的收入水平根據他們的平均月收入計算，並分為三個水平:(1)低收入水平，定義為每月低於640美元(新台幣(NTD) 19,200美元);(2)中等收入水平，定義為每月1332美元至640美元之間(< 40,000新台幣至19,201新台幣);(3)高收入水平，定義為每月1333美元以上(40,000新台幣)。城市化被分為城市、郊區和農村地區。16共病被定義為存在適當的國際疾病分類，第九和第十版，臨床修改(ICD-9-CM和ICD-10-CM)代碼，包括癌症，糖尿病，慢性腎病，充血性心力衰竭，冠心病，肝硬化，慢性阻塞性肺疾病，癡呆和腦血管疾病(在線補充表1)．研究患者的共病被定義為發生在住院或三次或三次以上門診的情況。17
患者和公眾參與
沒有患者參與研究問題的製定、研究設計、結果測量和研究的進行。
統計分析
研究患者的連續數據以均值(SD)表示，兩組比較采用雙樣本t檢驗。然後，我們使用Pearson χ分析分類數據2在任何合適的地方進行測試。
艾滋病毒感染和其他協變量與結局(臨終關懷服務在生命最後一年的使用情況)的粗略關聯通過計算or和相應的95% ci來估計。然後，在對社會人口學因素和合並症進行調整後，我們進行了多變量logistic回歸，以評估艾滋病毒感染與臨終關懷服務利用之間的關係。因此，我們將p<0.05的變量定義為影響這種關聯的顯著因素。95% CI的調整ORs (AOR)表明這些關聯的強度和方向。
在將患者按年齡和性別分層後，我們進行了亞組和敏感性分析，以檢驗主要結果的穩健性。我們使用SAS V.9.4統計軟件包(SAS Institute, Cary, NC, USA)進行所有數據管理和分析。
結果
病人的選擇
2000年至2018年，台灣疾控中心共報告成人hiv感染者32 647例。另外隨機選取326470名年齡和性別匹配的無HIV感染的患者作為對照組(表1)．在3 434 699人-年的隨訪中，20 413例患者死亡，其中PLWH組5691例(17.43%)死亡，對照組14 722例(4.51%)死亡。
按HIV感染情況劃分的死亡患者特征
表2顯示了感染和未感染艾滋病毒的死亡患者的特征。與hiv陰性個體相比，PLWH更可能是年輕(39.3歲vs 44.7歲)和女性。此外，PLWH的合並症比例低於對照組。在研究隨訪期間，2139名患者在生命的最後一年接受了臨終關懷服務，其中包括328名(5.76%)PLWH和1811名(12.30%)hiv陰性患者。
討論
目前的研究是關於PLWH和hiv陰性個體在EOL治療期間使用臨終關懷服務的最大隊列研究。結果表明，與年齡匹配和性別匹配的hiv陰性個體相比，PLWH在EOL治療期間對臨終關懷服務的利用明顯較低。
我們的研究顯示，在按年齡和性別對患者進行分層後，艾滋病毒感染與臨終關懷服務的使用之間存在強烈的聯係。男性患者和15-64歲的患者接受臨終關懷服務的可能性較低，與艾滋病毒感染相關。
臨終關懷可以改善PLWH在EOL治療期間的生活質量。7然而，評估PLWH臨終關懷服務使用情況的研究有限。一項包括367名在大型城市安全網醫院住院的艾滋病毒患者的回顧性隊列研究顯示，28%的患者在住院期間死亡。然而，隻有6%的病人接受了臨終關懷。9另一項涉及美國1375名艾滋病毒患者的回顧性研究發現，24.6%的老年醫保艾滋病毒患者在EOL治療期間接受了臨終關懷。10我們的研究隨訪了32 647名HIV患者，發現5.76%的PLWH在EOL治療期間接受了臨終關懷服務。與hiv陰性個體相比，PLWH在生命的最後一年對臨終關懷服務的利用明顯較低。我們的研究結果表明，臨終關懷在PLWH中沒有得到充分利用，在EOL治療期間，必須增加PLWH的最佳臨終關懷服務。
這項研究表明，與hiv陰性個體相比，PLWH在EOL治療期間接受臨終關懷服務的可能性低34%。艾滋病毒相關的恥辱和專業人員缺乏治療晚期艾滋病毒的經驗可能解釋了PLWH對臨終關懷服務的低使用率。與艾滋病相關的恥辱在社會上仍然普遍存在，18這將導致PLWH不願意透露他們的艾滋病毒狀況。由於參與臨終關懷服務的過程涉及到PLWH、患者家屬和醫療服務提供者之間關於EOL治療偏好的討論，19艾滋病毒相關的恥辱和PLWH對其艾滋病毒狀況的披露擔憂將導致他們同意與醫生進行EOL討論的可能性降低。在烏幹達進行的一項定性研究表明，艾滋病毒患者對這種恥辱的恐懼以及他們對公開其艾滋病診斷的擔憂是參與臨終關懷的主要障礙。8由於臨終關懷有助於減輕瀕死病人的痛苦和提供高質量的護理，6 7在EOL治療期間，為PLWH提供臨終關懷服務勢在必行。
專業人員在治療需要姑息治療的晚期艾滋病患者方麵缺乏經驗，這也可能是PLWH對臨終關懷服務使用率較低的原因。為殘疾人提供臨終關懷服務是一項複雜的工作，涉及病人是否應繼續接受抗逆轉錄病毒藥物治療，以及病人是否應要求向家人隱瞞其感染艾滋病毒的情況。雖然沒有指導方針告知臨床醫生在晚期HIV患者接受臨終關懷時何時停止HAART，但抗逆轉錄病毒藥物的副作用和藥物負擔可能會降低PLWH在EOL治療期間的生活質量。20.對接受臨終關懷的晚期艾滋病患者停止抗逆轉錄病毒治療的決定，應通過與患者及其家屬的全麵討論來考慮。醫療保健提供者可能不熟悉這些問題，包括停止抗逆轉錄病毒治療的時機，以及向需要臨終關懷的PLWH的家人隱瞞艾滋病毒感染。因此，這將導致專業人員為晚期HIV患者提供臨終關懷服務的可能性降低。日本此前的一項全國性醫院調查顯示，由於缺乏治療接近死亡的晚期艾滋病毒患者的知識和經驗，在緩和醫療部門，11.2%的醫療保健提供者不願意為艾滋病毒感染者提供EOL護理。21由於臨終關懷和姑息治療服務與患者生活質量的改善有關，7在EOL治療期間，為PLWH提供臨終關懷服務非常重要。
這項全國性的隊列研究有幾個優點。首先，這項研究是比較PLWH和hiv陰性患者在EOL護理期間臨終關懷服務使用情況的最大隊列研究。我們的研究設計包括嚴格的HIV診斷標準，這提高了主要發現的有效性。此外，這項全國性隊列研究隨訪了所有PLWH和對照組，由於所有醫療服務都由台灣國民健康保險覆蓋，因此轉診偏差最小化。此外，這項研究的大樣本量足以檢測出PLWH和對照組之間真實的，甚至是微妙的差異。
然而，這項研究有兩個局限性。首先，個人的宗教信仰可能與他們接受臨終關懷服務的決定有關，但國家健康保險研究數據庫並沒有收集這些宗教信仰。其次，由於幾乎所有的患者都是台灣人，我們研究結果的外部有效性可能是一個問題。因此，需要進一步的研究來驗證我們在其他非亞洲民族中的結果。
結論
這項基於人群的隊列研究顯示，隻有5.76%的PLWH在EOL治療期間接受了臨終關懷服務。與hiv陰性個體相比，PLWH在EOL治療期間對臨終關懷服務的利用顯著降低。由於臨終關懷服務可減輕病人在臨終關懷期間的痛苦及改善病人的精神健康，因此未來的臨終關懷計劃應特別以殘疾人士為對象，以提高臨終關懷服務在臨終關懷治療期間的最佳利用。
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。數據分析以台灣衛生福利部科學數據中心監測規範指南為指導。所有的數據都是開放的，可以按照批準的安全協議和特定的進程訪問。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
本研究由台北市醫院製度檢討委員會(no. 2)批準。TCHIRB-10709107-W)，所有方法均按照相關指南和規定進行。
致謝
作者非常感謝台灣台北國立陽明大學生物統計谘詢中心提供的統計建議。
參考文獻
補充材料
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補充數據
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腳注
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資金本研究由台中市榮民總醫院埔裏分院(批準號:PL-2018011)及台北市衛生署(批準號:pll -2018011)資助。10801-62-006;不。tpch - 110 - 45)。
相互競爭的利益沒有宣布。
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