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摘要
目標在亞急性康複服務中，建立一個常規收集異質人群的最小數據集，以指導患者的最佳護理和結果，以及衛生服務的價值。
設計三輪e-Delphi演習，隨後舉行協商一致會議。
設置澳大利亞布裏斯班多中心學習。
參與者康複決策者、研究人員和臨床醫生被邀請參加e-Delphi演習。一個多學科項目指導委員會(康複決策者、研究人員、臨床醫生和消費者)參加了共識會議。
方法在e-Delphi的第一輪中，參與者回答了一個開放式問題，生成了在康複中應定期收集的數據和結果。在第二輪和第三輪中，參與者對收集每件物品的重要性進行打分，總分為9分。共識的定義是先驗的，即至少70%的受訪者認為“至關重要”，不到15%的受訪者認為“重要性有限”。舉行了協商一致會議，以進一步完善和確定用於實施的數據集。
結果共有38名參與者完成了第一輪的e-Delphi。對他們的回答進行定性內容分析，得到1072個代碼，被濃縮為39個大類和209個子類。經過兩輪評級(第2輪:n=32名參與者;第三輪:n=28人)，共有124個項目達成共識。4次共識會議(n=14名參與者)得出了最終數據集，其中包括6個領域的42個項目:(1)患者人口統計數據，(2)發病前健康和心理社會信息，(3)入院信息，(4)服務提供和幹預，(5)結果和(6)護理人員信息和結果。
結論我們確定了42個反映康複利益相關者價值觀和經驗的項目。該數據集特有的項目包括護理人員信息和結果，以及詳細的服務提供和幹預數據。未來的研究將在實踐中建立收集的可行性。
- 康複醫學
- 保健質量
- 康複醫學
- 衛生服務行政和管理
數據可用性聲明
應合理要求提供數據。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
這項研究的一個優點是納入了多個利益相關者群體，產生了一個基於共識的最小數據集，該數據集可以說明康複環境中不同的觀點和優先事項(而不是特定的細分部門、專業和條件)。
在當前的研究中，德爾福輪的有效率下降了，但在所有利益相關者群體、學科背景和臨床專業中保持了代表性。
樣本僅限於澳大利亞昆士蘭的大學和/或公共資助的康複服務機構，這可能限製了國際和/或私人康複機構的普遍性。
最終數據集由一個多利益相關者指導委員會在考慮到當地實施的情況下進行了改進，這意味著可能需要進一步改進才能在其他康複環境中實施。
簡介
近年來，導致嚴重殘疾的健康狀況有所增加，導致全球對康複服務的需求增加。1 - 3在生存率提高、預期壽命延長和慢性疾病日益流行的環境下，這種需求預計將繼續增加。1 - 3康複被定義為當日常功能因衰老或健康狀況(包括慢性疾病或失調、受傷或創傷)而受到限製時所需的一係列幹預措施。4據估計，在所有殘疾年數中，74%是由健康狀況造成的，康複可能對這些健康狀況有益。1鑒於對康複的需求日益增加，世衛組織全球殘疾行動計劃呼籲采用能夠加強和擴大康複的有效護理模式。5
重新思考康複的需要導致了向基於價值的護理模式的轉變，這種模式考慮了消費者對高質量結果的看法6 - 9並由這些結果與各自成本之間的比率來定義。10實現基於價值的護理的核心是獲取數據，這些數據超越了成本和效率的衡量標準，擴展到有效性、價值和經驗的衡量標準。6日11數據收集對於提高質量至關重要，因為它使機構能夠評估其現有的實踐，並確定需要持續改進和創新的領域。12然而，目前在康複中收集的數據和結果存在很大差異，目前的數據收集計劃可能不完全包括以患者為中心和基於價值的護理原則。醫療保健設置中的最小數據集(MDS)已用於減少數據收集中的這種變化，並已定義為應為特定類別或醫療保健領域收集的連貫數據元素集。13最終，通過注冊中心收集mds除了為研究提供數據收集手段外，還可以促進標準化護理和質量改進。14然而，一個包含基於價值的護理原則的康複MDS仍有待定義。
雖然有許多數據集收集特定於條件的數據和結果，15在不同的康複人群中衡量護理、全球結果和基於價值的指標的方法很少。這樣的數據集有可能評估康複護理的結果，衡量與最佳證據建議的一致性，確定服務改進和研究的機會，並隨著時間的推移和康複服務之間的基準護理。14因此，本項目的目的是開發一套MDS，即一套單一的、統一的數據項和核心結果，用於康複服務，指導為患者提供最佳護理和結果，並為衛生服務提供價值。
方法
研究設計
一個三輪的e-Delphi練習16在本研究中使用。德爾菲法被廣泛應用於通過多輪問卷收集意見並達成共識。17這是一個迭代的決策過程，每一輪的回答都被總結並反饋給參與者，使他們能夠參考隨後幾輪的中位數小組回答來審查他們的回答。18第一輪通常以一個探索性的開放式問題開始，在這一輪中產生的回答然後由隨後幾輪的參與者打分。19與項目指導委員會舉行了協商一致會議，以進一步完善和確定e-Delphi中提名的數據項目和成果，為實施做好準備。
參與者
采用有目的抽樣方法建立專家小組進行e-Delphi調查。下列參與群體有資格參加:目前在住院或社區康複服務機構工作的臨床醫生(專家、醫生、護士和專職保健人員);目前在與住院、門診或社區康複服務相關的領域進行臨床或健康服務研究的研究人員;在康複服務中具有當前管理角色的決策者。參與者可以屬於以上多個參與者群體(如臨床醫生-研究人員)。
在德爾菲研究中，建議使用明確的標準來選擇對所調查主題有了解的專家小組。20.參與者被選擇以達到健康學科、康複環境和臨床專業的最大差異。雖然沒有確定的最小樣本量來確保德爾菲研究的可靠性，16先前的研究發現，可靠的德爾菲結果可以通過使用嚴格的納入標準選擇的小型專家小組獲得。21
召開了一個項目指導委員會，監督當地對康複數據集的執行情況。該委員會包括消費者(n=3;在澳大利亞布裏斯班的新專科治療和康複服務機構工作的康複客戶、護理人員、消費者權益倡導者)和康複臨床醫生(n=5)、經理(n=2)和研究人員(n=4)，該機構是一家擁有100張床位的普通和專科康複服務機構。指導委員會包括來自護理、聯合保健和醫藥以及住院、門診和社區康複機構的代表。
招聘
向參與者征求了興趣，並通過現有的與當地康複有關的保健服務和大學電子郵件列表傳播了信息。對所有表示有興趣參加的潛在參與者進行了資格審查。最終的參與者小組是有目的地抽樣，以實現以下變量的最大變化:利益相關者群體，衛生學科，康複設置和臨床專業。
數據收集與分析
問卷使用在線調查平台Qualtrics進行管理。所有三輪e-Delphi都是在調查部署之前由項目小組進行試點的;進行了一些微小的更改，如格式、問題的重組和增加問題提示。每個調查問卷的鏈接通過電子郵件分發給每個參與者。數據收集時間為2020年7月至10月。
第一輪
參與者回答了一個開放式問題:“為了描述護理和結果，應該為所有康複患者常規收集哪些數據?”“建議采用開放式問題，通過引導或指導參與者的回答來降低偏見的風險。”22參與者被提示考慮以下領域:提供者人口統計數據、患者和護理人員信息、服務提供和結果(在線補充文件1)．采用定性內容分析對反應進行分析，23這是德爾菲研究中常用的分析開放式回答的方法。24日25日所有參與者的回答都被編碼並分配到四個領域中的每一個類別中。為了確保數據解釋和編碼的一致性，由主編碼器(HC)生成的編碼由其他作者(SJW和AMY)進行評審。
共識會議
指導委員會在2020年12月至2021年6月期間召開了四次會議。委員會商定了在最終數據集中納入數據項的指導原則(即可行和可接受、以患者和家庭為中心、跨專業、考慮連續護理、目標導向和有意義)。指導原則來自一項相關的定性研究，該研究探討了利益相關者對“成功康複”的看法(Wallace等，正在準備中)。第一次會議涉及審查e-Delphi項目的最終清單，並根據這些指導原則係統地列入或刪除項目。在隨後的每次會議之前，成員們都會收到一份由研究小組(AMY和AC)起草的選項文件，概述每個數據項的定義、來源、代碼集值和/或測量儀器的建議選項。使用Microsoft Forms進行在線調查，並與主題專家單獨會麵，以在會議間隙獲得成員的反饋，為這些選項文件的開發提供信息。在會議期間，依次討論每個數據項目，直到達成小組共識。
患者和公眾參與
研究設計從概念開始就征詢了消費者代表的意見，並作為指導委員會的一部分參與了最終數據集項目的審查和選擇。
結果
e-Delphi第1輪
共有45名參加者開始調查，其中38人在第一輪完成最少一項問題(表1)．所有參與者都在昆士蘭東南部的昆士蘭大學和/或公共資助的康複服務機構工作。沒有嚐試回答至少一個問題的參與者將從數據集中刪除。在確定為臨床醫生的20名參與者中，13人在醫院住院康複環境中工作，5人在社區康複環境中工作，2人在醫院急性環境中工作。本次調查所代表的醫療保健決策者(n=12)包括董事和執行董事、經理和規劃經理。18名研究人員參與了研究，代表了不同的職業水平。
對參與者的回答進行分析，共產生1072個代碼，並將其濃縮為39個類別和209個子類別(在線補充文件1)．這些項目與範圍審查進行了交叉檢查26焦點小組(華萊士等，正在準備中)，這些都是這個項目的一部分。另外增加了7個項目，並在第2輪和第3輪中進行評分。
e-Delphi輪2和3
共有32名參加者完成第二輪，而28名參加者完成第三輪(在線補充文件2)．在第二輪的216個項目中，超過50%的參與者認為192個項目是必要的(在線補充文件3)，然後在第三輪提出。在第三輪中，至少70%的參與者認為124項是必要的，而在第三輪中，不到15%的受訪者認為重要性有限(表2)．
討論
本研究的主要目的是開發一套用於康複服務的綜合數據項目和核心結果，以指導對患者的最佳護理和結果以及衛生服務的價值。在完成三輪e-Delphi練習和協商一致會議後，產生了包含42個項目的最終數據集。這些項目包括描述正在接受康複的患者(人口統計學，發病前健康狀況)，康複入院和提供的幹預措施，以及患者的康複結果。
不出所料，這個數據集中包含的項目通常在其他國家和國際康複數據集中收集。最近的一項範圍綜述旨在確定康複MDS和核心結果集中包括的常見數據項。26本研究開發的數據集與本綜述中生成的列表共享18個數據項，其中的數據通常收集於其他數據集中，涉及患者人口統計學(患者標識符、年齡、性別、種族/種族)、發病前健康狀況(醫療/健康史、心理社會史、社區支持)、入院(住院時間、康複原因)、服務提供和幹預(提供幹預)以及患者結局(損傷、功能狀態改變、活動和參與、與健康有關的生活質量和再入院)。然而，目前研究中開發的數據集包括24個不常包含在其他康複數據集中的項目。這些附加項目進一步描述了康複服務提供和幹預措施(例如，幹預措施是在小組或跨學科環境中提供的;是否與患者及其家庭設定合作目標)和以人為本的結果(例如，目標的實現，患者體驗)。重要的是，該數據集包括護理人員的結果，特別是他們是否為護理人員角色做好了充分的準備，以及他們的康複過程經驗。這些新增項目反映了康複工作的核心重點，特別是以病人為中心，以家庭為中心，以目標為導向，29並可能彌補目前康複數據集的差距，允許通過基於價值的醫療保健鏡頭評估康複。
招募各種不同的利益相關者，包括醫療保健決策者、研究人員和臨床醫生，是這項研究的一個關鍵優勢，因為它允許數據項目捕捉更廣泛的康複優先事項，而不是那些隻與特定的亞群體或專業相關的數據。總的來說，這個數據集中的項目來自14個不同的健康學科之間的共識，這些學科來自一係列康複設置和臨床專業。以前的康複數據集中主要關注特定的情況(例如，中風，脊髓損傷)，27個數據集中隻有13個涉及消費者的發展。26在基礎工作中包括消費者和護理人員，這為數據集的開發提供了信息(Wallace等(正在準備中)和項目指導委員會可能會解釋納入針對護理人員的數據項和結果，以及生活影響水平的其他結果。此外，保健服務管理人員和臨床醫生的參與可以解釋為什麼越來越注重描述服務提供和幹預措施，以便根據所取得的結果改進和改進向患者提供的服務。
本研究提出了一套方法學上有效的和鞏固的數據項目和結果，與康複護理設置中的實施相關。鑒於向基於價值的醫療模式的轉變，10這些發現可能使康複服務能夠衡量可能對患者和家庭有意義的結果。該數據集可以通過收集與提供者人口統計數據、患者和護理人員信息、服務提供和結果相關的數據，鼓勵收集整體和臨床相關數據，以捕捉康複的優先事項。由於專家小組僅限於在澳大利亞昆士蘭州的大學或公共康複服務機構工作的參與者，在其他環境中實施之前，需要驗證數據集，以確保其在國際和/或私人資助的康複環境中的相關性。
由於這項研究已經生成了一份項目和結果列表，這些項目和結果將有助於在康複服務中收集，因此完成進一步的工作以確定和選擇最合適的結果測量工具來收集這些數據是至關重要的，儀器需要可靠、有效和響應迅速，以檢測隨時間的變化。30.同時在臨床實踐中可行，對患者和臨床醫生的負擔都很低。還需要評估實施過程，考慮到迄今為止報告的患者報告的結果測量的實施麵臨的挑戰。31在實踐中對該數據集的使用和結果進行額外的評估也將有助於進一步支持MDS和臨床注冊的好處，例如改善臨床結果和護理過程並促進研究。12
結論
本研究提供了一個綜合數據集，捕捉康複服務的關鍵利益相關者的優先事項和觀點。共有124項達成共識，與患者和護理人員信息相關的項目分布強烈。一個多利益相關者委員會將其細化為一個包含42個項目的數據集，準備在當地康複服務中實施。本研究中開發的MDS可以彌補目前康複服務數據收集計劃的差距，並提高服務能力，以提供以患者為中心的護理。最終，這項研究提供了一個初步的MDS，可以促進質量的提高和基於價值的護理。未來的研究需要評估MDS的實施過程和結果，以確定它是否滿足改善基於價值的康複護理提供的目標。
數據可用性聲明
應合理要求提供數據。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
本研究涉及人類參與者，並由皇家布裏斯班和婦女醫院HREC批準(LNR/2020/QRBW/62858);昆士蘭大學(#2020001264)。參與者在參與研究前均知情同意參與研究。
致謝
作者還想感謝昆士蘭衛生全州臨床網絡、地鐵北部健康康複委員會以及所有參與和支持該項目的人，特別是Peter Buttrum和Debbie McNamara的支持。
參考文獻
腳注
推特@dr_am_young, @SarahJWallace
合作者STARS康複數據集開發小組為整個研究計劃做出了貢獻，一些成員參與了最終的共識過程;這個群體包括以下個人:Kana apadurai, Merrilyn Banks, Penni Burfein, Pauline Burge, Cate Cameron, Katrina Campbell, Julia Druery, Kent Druery, Nadine Foster, Theresa Green, Ben Hackwood, Haylee Kajewski, Jasmine Kellaway, Jordan McCamley, Scott Parkinson, Alana Paviour, Ingrid rosbergenwildemors, Donna Ryan, Sonia Sam, Kylie Short, Kellie Stockton, Susan Turner, Tony Williams。
貢獻者SJW和AMY構思了這項研究並製定了方案;HC進行了初步的數據分析和解讀，並製定了初步的手稿;SJW和AMY回顧了數據分析和解釋。SJW、AMY和AC主導了指導委員會的共識過程。AMY, AC, JRL和SJW對手稿進行了嚴格的修改，所有作者都批準了最終版本的出版。AMY作為擔保人，對全部內容負責。
資金SJW由國家衛生和醫學研究委員會(NHMRC)新興領導研究員資助(1175821)。地鐵北部醫院和衛生服務以及昆士蘭大學合作研究基金(CRG-183)支持了更廣泛的項目，為康複服務開發最小數據集。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
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