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摘要
客觀的乳腺癌篩查決策輔助工具(DAs)旨在幫助婦女決定是否參加基於乳房x光檢查的項目。作為法國DEDICACES研究的一部分，我們旨在探索女性和醫療保健專業人員對乳腺癌篩查DA的期望。
方法這項法國定性研究基於對普通人群、全科醫生(gp)、助產士、婦科醫生、放射科醫生和篩查中心經理的半結構化、個人訪談。抽樣是有目的的，並采用多樣化標準。歸納分析基於紮根理論。
結果在2018年4月至2019年5月期間，我們采訪了40人:13名女性、14名全科醫生、4名婦科醫生、3名助產士、3名放射科醫生和3名篩查中心經理。婦女和保健專業人員認為，醫師可以幫助提高知識水平，協調醫療實踐，並提供可靠、全麵的信息。總的來說，受訪者想要一個易於使用、直觀、圖形豐富、交互式、以計算機為基礎、以患者為中心的DA。DA的使用可能會受到對共享決策(SDM)不熟悉、濫用風險和對不對稱正麵信息的偏好的限製。
結論目前的結果可能會促進法國乳腺癌篩查項目中SDM支持的首個驗證工具的開發。
- 定性研究
- 乳腺腫瘤
- 初級護理
- 預防醫學
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。訪談的未具名筆錄可從通訊作者(amelie.aim-eusebi@u-paris.fr)處獲得。他們的重複使用是可能的，目的類似於我們的研究，否則將需要新的受訪者的同意。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
定性研究，受到紮根理論的啟發，在整個研究過程中遵守定性研究報告的綜合標準。
訪談指南探討了與乳腺癌、診斷、預防、篩查和決策輔助相關的看法、態度和期望。
這些數據是通過對不同樣本的女性和醫療保健專業人員進行單獨訪談提供的。
對受訪婦女的識字程度評估不足。
幾位經驗豐富的研究人員對數據進行了三角分析。
背景
乳腺癌是全世界最常見的癌症，是婦女癌症死亡的主要原因。1大多數歐洲國家都組織了基於乳房x光檢查的乳腺癌篩查項目。2《歐洲乳腺癌篩查和診斷質量保證指南》指出，乳腺癌死亡率的顯著降低需要至少70%的參與率。2在法國，自2004年以來，每兩年就有組織的免費篩查(針對50至74歲的女性)。篩查不需要全科醫生(GP)或其他醫生的處方;婦女可以在當地篩查協調中心發出邀請後，由放射科醫生進行篩查。然而，2018年法國有組織篩查計劃的參與率僅為50%。3.盡管大型隨機對照試驗的結果強調，定期接受乳房x光檢查的女性乳腺癌死亡率顯著降低，4 - 6風險收益的平衡是有爭議的。7 8有人建議共享決策(SDM)可以幫助女性權衡乳腺癌篩查的已知益處和風險。9 - 12
通過提供有關選擇和結果的信息，決策輔助工具(DAs)可以幫助婦女決定是否參加乳腺癌篩查。最近的一項綜述報告稱，接觸DAs的人感覺自己更有知識、更有見識、更清楚自己的價值觀，他們可能在決策中發揮更積極的作用，對風險的認識也更準確。13因此，地區檢察官支持SDM。法國目前缺乏乳腺癌篩查DA，女性在谘詢她們的健康提供者時可以使用。法國人”決定Partagée dans le Cadre du Dépistage du Cancer du Sein '(aces)的研究旨在為乳腺癌篩查中的SDM建立一個在線DA，可由女性和醫療保健專業人員在谘詢期間優先使用，符合國際患者決策援助標準。14
客觀的
我們研究的目的是探討女性和醫療保健專業人員對乳腺癌篩查DA的期望。
方法
研究設計
這項定性研究受到紮根理論的啟發，基於對法國三個地區的婦女、全科醫生、助產士、婦科醫生、放射科醫生和當地篩查項目經理的半結構化個人訪談瓦茲，Val d 'Oise而且上普羅旺斯阿爾卑斯山縣)。我們進行個別訪談是因為癌症對某些人來說是一個敏感的話題。采訪是用所有參與者的母語法語進行的。調查人員團隊由八名研究人員組成，有女性也有男性，他們接受過主持訪談和進行定性分析的培訓(A-AE, EF, BF, AB, MH, LB, IA-A和YR)。所有的半結構化訪談都由一名調查員進行。MH和AB領導女性訪談;AB和MH負責全科醫生的麵試，LB負責醫療專業人員的麵試。
參與者抽樣
受訪全科醫生是從法國國家公共健康保險係統(CNAM)提供的名單中招募的。這些女性是通過雪球抽樣或通過她們的全科醫生(但不包括研究中采訪的那些人)招募的。其他醫療專業人員采用滾雪球抽樣法進行招募。對所有類型的參與者進行抽樣是有目的的。沒有人拒絕參加。采用多樣化標準是為了獲得廣泛的參與者和觀點。與研究團隊討論了所有參與者的多樣化標準，並在數據收集期間完成(表1)．每位受訪者在納入前均給予口頭和書麵知情同意。
數據收集
在醫療保健專業人員的辦公室或家中進行麵對麵的錄音、半結構化訪談。其中一名助產士和一名篩查項目經理接受了電話采訪。
調查人員製定的訪談指南在受訪的兩組之間是相似的，但每組都有一些特殊性。他們探討了人們對乳腺癌、診斷、預防、篩查和DA的看法、態度和期望。在訪談的第二部分，已出版的DAs被作為例子展示。15至21這使得參與者能夠陳述他們關於這些工具的意見和期望，並描述這些工具的優點和局限性。采訪期間和之後都做了現場記錄。一位有乳腺癌病史的女性幫助建立了女性和全科醫生團體的麵試指南，並對其進行了試點測試。訪談指南在研究過程中不斷改進(在線補充表S1-S4)．
數據分析
所有訪談都被逐字記錄下來，並根據紮根理論進行歸納分析，以分析社會互動。22接下來，訪談數據由兩對調查者(MH+AB, A-AE+LB)聯合編碼，為了提高互編碼器的可靠性，由另外四名調查者(BF, EF, YR和IA)單獨編碼。我們使用MAXQDA軟件(V.12, VERBI software, Consult-Sozialforschung GmbH, Berlin, Germany)進行分析。所有調查人員評估和討論了訪談中代碼的異同，直到形成共識。在沒有新的編碼的情況下，每一類參與者在兩次訪談後完成數據收集。
病人參與
一名患者參與了這項研究的設計。她是一位有乳腺癌病史的女性，幫助建立了女性組的采訪指南。在整個研究過程中，她也參與了指南的製定。她可以看到這項研究的結果。
結果
2018年4月至2019年5月期間，我們采訪了40人:13名女性、14名全科醫生、4名婦科醫生(下麵逐字標注“G”)、3名助產士(M)、3名放射科醫生(R)和3名篩查項目經理(表1)．平均訪談時間為55 min 27 s。我們使用術語“醫療專業人員”來描述全科醫生、婦科醫生、助產士、放射科醫生和篩查項目經理。
工具的用途
女性認為該工具有助於了解乳腺癌篩查。
如果有關於乳腺癌的信息就太好了:對我們來說，事情會更清楚。(3)女性
醫療專業人士希望DA能提高他們自己對乳腺癌和乳腺癌篩查的知識水平。
我需要客觀的數據，在與女性討論篩查時可以依賴。(GP 6)
醫療保健專業人員對一種工具感興趣，這種工具可以幫助他們協調乳腺癌篩查方麵的實踐。
如果有這樣的工具就太好了。這將有助於協調事物。(助產士3)
受訪者指出，決策支持工具必須鼓勵婦女去看醫生，討論乳腺癌篩查或去當地的篩查方案中心。
一張信息海報可能會促使女性去谘詢醫生。(女1)
如果女性對乳房x光檢查和乳腺癌篩查有疑問，[一份信息傳單]將很有用;他們可以和他們的家庭醫生討論事情。(GP 5)
人們想要什麼樣的地方檢察官?
地方檢察官的特點
婦女和醫療保健專業人員希望DA能夠快速訪問，易於使用和理解。
它必須簡單，直觀，簡單[…]-我寧願有那種工具。(GP 10)
信息必須簡明扼要，否則我們就會把它扔掉。最好是寫一些簡短的、有針對性的、有吸引眼球的東西……
受訪者希望有一個帶有圖表和圖形的直觀工具——讀起來幾乎“有趣”的東西。醫療保健專業人員希望統計信息對女性有價值。
這很好，因為有不同種類的信息——數字，也有圖表;像這樣視覺上的東西更有意義(女6)
婦女和保健專業人員還希望有一種為所有婦女設計的工具，不論後者的識字水平如何。
篩查項目旨在減少而不是加劇社會不平等。(3)經理
該工具的特性取決於它的目標用戶。這取決於每個女人。(4)的女人
用於DA的介質
女性和醫療保健專業人士建議，DA最好在電腦或智能手機上展示，如果不行，就在紙上展示(即傳單或海報)。視頻格式可能對計算機或智能手機上的DA有價值。
全科醫生建議使用DA作為視頻或海報，在醫療候診室傳播信息。他們還表示，該工具可以直接集成到他們的醫療軟件中。
它必須是可視化的，集成到軟件中的東西。它需要易於訪問。(GP 4)
民政事務監督的傳播
醫療保健專業人員建議，DA可以在互聯網上共享。
如今，擁有一個教育性網站比散發傳單更有意義。(助產士1)
受訪者表示，口口相傳也是了解該工具的最佳方式。他們還報告說，利用媒體和社交網絡來展示這個工具會很有趣。
有人跟我談談這個工具很重要。(女2)
工具的使用
婦女和保健專業人員一致認為，在正常協商或專門會議期間，DA可以成為一個有用的討論杠杆。
也許還能幫我回答問題。(GP 6)
也許會有幫助。這可能會產生影響，促使病人問一些她本來不會問的問題。(7)的女人
如果是在會議期間，我們可以把數字顯示在屏幕上。但你必須進行討論;如果這位女士有疑問，你可以解釋為什麼信息以這種方式呈現。(1)經理
對於衛生專業人員來說，他們在與婦女評論和討論該工具方麵的幫助是必不可少的。
這些女性有興趣得到這類信息，以及她們的全科醫生的解釋。然而，他們希望在醫生的指導下有使用或不使用的選擇權。表2)．
我們有一個非正式的討論，我們可以傳遞信息，然後做出決定，說我去還是不去。我權衡利弊，僅此而已。女人”(3)
關於工具的分歧:平衡還是有偏見的信息?
對乳腺癌篩查的意見
參與者指出了乳腺癌篩查的次優效果，因為過度診斷和過度治療會帶來危害。
讓我驚訝的是，它能夠診斷出不存在的東西，並治療不需要它的人。(第12位女士，在展示工具之前)
乳房x光檢查的結果讓我崩潰了。盡管反複閱讀，我還是傾向於把功勞歸於……(GP 3，在展示工具之前)
另一方麵，過度治療可以被視為可以接受的，要麼是因為它適用於小腫瘤治療，要麼是因為它可以挽救生命。
不管怎樣，他們都被照顧得很好，這並不是無用的……(女9，在展示工具後)
我不玩過度診斷的遊戲。老實說，我不相信過度診斷。(放射科醫生3，介紹工具前)
有時，專業人士甚至很難將自己與個人經曆撇清關係。
如果是我的家人，甚至是我個人，我寧願了解一些情況，做一個免費的活檢。(婦科醫生4，在展示工具之前)，
一些與會者認為收益-風險平衡是有利的，而另一些人則對此表示懷疑。在第二種情況下，對工具的態度因參與者而異。
共同決策
許多受訪者對醫學中的SDM概念並不熟悉。
我真的沒有時間去理解關於共同決策的所有想法……
支持共享決策?那是什麼?(GP 5)
一些助產士和全科醫生讚成與婦女分享有關篩查的全麵、平衡的信息。因此，DAs在這些醫療保健專業人員的日常實踐中可能有價值。醫療保健專業人員認為自己是“篩查指南”;他們希望為女性提供可靠的科學數據，使她們能夠做出明智的選擇。事實上，醫療專業人員想要列出事實，然後接受這位女士的決定。此外，一些婦女積極要求從保健專業人員那裏獲得全麵的信息，以便她們能夠自行決定是否進行篩查。
我會解釋一些事情，但絕不會強迫任何人接受檢查——如果他們不想接受檢查，那是他們自己的選擇。[…]這確實是與患者共同的決定和共識。(Mifwife 2)
這也取決於文化水平，我們不會以同樣的方式與教師、護士或生活在農村深處的婦女一起工作。(GP 4)
醫生需要正確地解釋(檢查)。我希望能夠權衡積極和消極的方麵．(女人6)
信息不對稱/家長式模式
一些女性希望她們的醫生幫助她們了解篩查過程中每一步的信息。一些婦女要求提供有選擇性的信息，但認為她們不能決定是否進行篩查。還有一些女性害怕得到篩查結果;這就是為什麼他們不想知道關於篩查的一切，尤其是癌症的風險。
你不能讓我們選擇，因為我們根本不懂什麼是篩選(女士2，在工具展示之後)
一些全科醫生、婦科醫生和放射科醫生對不對稱的信息提供有相同的看法，重點是篩查的好處。他們認為，為女性提供有選擇的、積極的信息對於避免篩查恐懼至關重要。
我們必須迅速解釋，隻有在他們要求更多信息時才會詳細說明。[…]我不知道提供大量公正的信息是否是作為醫生的一部分，尤其是做出診斷的一部分。(放射科醫生3介紹完工具後)
如果我讓他們去做篩查，他們會毫不猶豫地去的。(婦科醫生1在展示工具前)
討論
主要發現總結
婦女和保健專業人員都表示，醫生可以幫助提高知識，協調醫療實踐，並提供可靠、全麵的信息。他們希望地檢官在會診期間促進病人和醫生之間的討論。女性和醫療保健專業人員需要一種易於使用、直觀的交互式計算機DA，具有圖表和圖形。一些醫療保健專業人員和一些女性想要一個通向SDM的DA。我們的研究強調了該工具的幾個局限性，例如對SDM缺乏熟悉，濫用的風險(即，說服女性在沒有參與SDM過程的情況下參與篩查計劃)以及對不對稱的積極信息的偏好。
研究優勢與局限性
這項研究有很多優點。首先，研究人員在整個研究過程中遵守定性研究報告綜合標準。23其次，數據是由女性(包括社會經濟水平)和醫療保健專業人員的多樣化樣本提供的;鑒於乳腺癌篩查的風險收益平衡目前尚不清楚，SDM似乎是最合乎道德的方法。11第三，由幾位經驗豐富的研究人員對數據進行三角分析。第四，女性和醫療保健專業人員的樣本特別多樣化。第五，沒有人拒絕參與研究;我們認為雪球抽樣是吸引參與者的好方法。
然而，我們沒有充分評估受訪女性的文化程度。在這個旨在探討文化水平的問題中，隻有一位女性回答“沒有”。你是否需要別人幫你理解醫生或藥劑師開出的處方或醫療信息文件?”在未來，這對於調整DA以適用於不同文化水平的婦女可能很重要。
與文獻資料比較
如上所述，本研究中受訪的女性對SDM知之甚少或一無所知。然而，當這個概念被解釋時，一些女性認為它是有價值的。同樣，一項針對西班牙乳腺癌篩查DA的定性研究發現，女性重視接受篩查的益處和風險信息。24這似乎對所有女性都是如此，盡管SDM幹預往往更有利於弱勢女性(例如，識字率較低的女性)，而不是識字率較高或教育/社會經濟地位較高的女性。25變得更加知情可能意味著女性不太可能選擇篩查。
越來越多的證據表明，DAs可以改善價值一致的選擇。在我們的研究中，篩選的感知似乎會被工具的呈現所改變。事實上，在向參與者展示工具後，他們更傾向於引用篩查的危害。相反，這些工具的介紹可能加強了一些參與者的信念，即篩查是必不可少的，其價值是無可爭辯的。後者認為，告訴女性篩查的不良影響是值得懷疑的，因為這可能會降低她們進行篩查的動機。這些數據與文獻一致。與在各種決策環境中的標準護理相比，接觸DAs的女性感覺自己更有知識，更有見識，更清楚自己的價值觀;因此，他們可能在決策中發揮更積極的作用，對風險有更準確的感知。13已知乳腺癌篩查DAs可提高知識水平並促進知情決策。10因此，DAs不一定能提高篩查參與率。26例如，對乳腺癌篩查的大規模decide研究表明，接觸DA使參與率降低了近2%，因為女性感覺更知情。17上述西班牙定性研究發現，保健專業人員對過度診斷信息的提供存在爭議。24澳大利亞一項關於乳腺癌篩查中過度檢測的研究建議采用分階段的方法來開發和試點DAs，以進一步提高對過度檢測的理解，並支持有關篩查的知情決策。27因此，DA工具的創建和部署必須伴隨著針對醫療保健專業人員的SDM培訓。
一些研究評估了DAs的質量標準，以及在設計這類工具時要避免的缺陷。關於風險溝通的綜述開發了決策箱原型，將其展示給全科醫生和患者的焦點小組，並探討參與者的看法。28該模型探索了用戶體驗的七個方麵:DA必須是有用的、可用的(具有有效性、效率和滿意度)、可取的、可找到的、可訪問的、可信的和有價值的(即更頻繁的SDM)。因此，本研究對這些方麵進行了探討。我們發現，研究參與者想要一個易於使用、直觀、交互式、基於計算機的圖表和圖形的DA。在最近一項針對符合乳房x光篩查條件的女性開發的DAs質量的係統回顧中，標準DAs評分最高的三個維度是披露(透明度和利益衝突)、信息(提供足夠的細節)和結果概率。29在我們的研究中，受訪的女性和醫療保健專業人員也表示，這三個方麵對她們很重要。我們認為，未來的DA必須關注所有六個方麵，以便婦女和醫療保健專業人員使用該工具。
對臨床實踐的影響
本研究探討了在SDM創建之前，未來用戶對其在乳腺癌篩查中的DA的期望。我們的工作是構建該工具的第一步，因此有可能避免在訪談中暴露的陷阱。未來的工具將允許根據患者的年齡組調整信息。重要的是要花時間讓醫療保健專業人員適應DA的使用，以避免濫用。我們的研究結果應該有助於創建一個適用於這一領域並適應法國環境的適當的增值工具。
結論
有組織的乳腺癌篩查項目的利益相關者(婦女、全科醫生、婦科醫生、助產士、放射科醫生和篩查項目經理)對DA有廣泛的期望。訪談顯示，醫生可以幫助提高知識水平，協調醫療實踐，並提供可靠、全麵的信息。總的來說，受訪者想要一個易於使用、直觀、圖形豐富、交互式、基於計算機和以患者為中心的DA。盡管受訪者對SDM的概念並不熟悉，但DA的概念還是受到了受訪者的歡迎。隨著這類工具的實施，提高醫療保健專業人員和乳腺篩查候選人對SDM的認識將是有用的。目前的工作是DEDICACES研究的第一步，隨後將創建並驗證法國乳腺癌篩查計劃中SDM支持的第一個DA。
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。訪談的未具名筆錄可從通訊作者(amelie.aim-eusebi@u-paris.fr)處獲得。他們的重複使用是可能的，目的類似於我們的研究，否則將需要新的受訪者的同意。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
這項研究涉及人類參與者，並得到了國家倫理委員會的批準(Collège national des Généralistes Enseignants, Paris, France;參考編號:07111732,CNGE)。DEDICACES研究的數據收集已在法國國家數據保護委員會(國家信息委員會libertés，法國巴黎;參考:2099780)。參與者在參與研究前均知情同意參與研究。
致謝
我們感謝DEDICACES研究小組對本研究的貢獻。
參考文獻
補充材料
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補充數據
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腳注
貢獻者AAE、YR、BF、CR、XG、CC、IAA和EF參與了研究的構思和設計。AAE、YR、MH、AB、LB、IAA、EF對數據進行分析。EF是作者，作為擔保人對全文內容負責。所有作者都參與了手稿的撰寫。所有作者都閱讀並批準了最終的手稿。
資金DEDICACES研究得到了法國國家癌症研究所的支持(參考文獻:INCa - deprev 2018 - DEP18-049)。
相互競爭的利益沒有宣布。
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