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摘要
客觀的探討局部皮質類固醇(TCS)恐懼現象，全麵了解引發TCS擔憂的因素，特別是與類固醇成癮和戒斷有關的因素。
設計前瞻性定性研究，采用1:1深度半結構化訪談，並采用紮根理論進行分析。
參與者有使用TCS治療皮膚病經驗的患者從高等學術皮膚科診所招募，或通過口頭和在線社交媒體平台招募。
結果對TCS持積極、中立和消極態度的被試共26人。13例報告有局部類固醇成癮或戒斷症狀。TCS擔憂的驅動因素可以被歸類為七個主題:對TCS的態度(包括對TCS的信念和知識)、替代方案的可獲得性、治療的不便、個性、患者對TCS的臨床反應的持續評估、醫患關係和尋求醫療服務的行為。值得一提的是，患者高度重視和信任他們自己的TCS經驗，如他們所感知的副作用。如果醫生不承認患者的意見，而是強調TCS的安全性，通常會被視為輕視，導致醫患關係惡化。
結論提供知識和教育是重要的，但如果TCS對安全的擔憂的基礎是合理的，或者當患者有一個堅定的信念支持他/她的擔憂時，可能是無效的。在這種情況下，不承認和尊重患者避免TCS的決定可能會惡化醫患關係。
- 定性研究
- 皮膚病學
- 教育培訓(見醫學教育培訓)
數據可用性聲明
資料應合理要求提供。支持本文結論的數據集可根據作者的合理要求獲得。
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是原創作品被正確引用，給予適當的榮譽，任何更改都被注明，且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
局部類固醇成癮和戒斷是一個有爭議的話題，定性訪談允許深入了解患者的經曆和擔憂。
數據的可信性是通過一個嚴格的過程來確保的，包括備忘錄寫作、反思性文檔、與受訪者進行框架檢查和足夠的樣本量以達到理論飽和。
然而，在本研究中，局部皮質類固醇問題、人口統計學和疾病因素之間的聯係無法客觀量化。
雖然進行了有目的的抽樣，對廣泛的患者和疾病特征進行了抽樣，但結果可能不能推廣到整個人群。
背景
外用皮質類固醇(TCS)在過敏、眼科和皮膚科等領域被廣泛用於各種炎症和過敏情況。過度關注TCS被認為是一個臨床問題，可能導致次優治療，1使用有害替代品2或者過度的食物限製。3.最近一項對皮膚科患者的係統回顧報告稱，TCS的患病率在21%到84%之間1使用TOPICOP(局部皮質恐懼症)評分的研究4 - 6報告平均分數為40%-44%。7號到9號TCS擔憂還可能包括對局部類固醇成癮和戒斷的恐懼(TSA/TSW)。盡管TSA/TSW在皮膚學界是一個有爭議的實體，10它在社交媒體平台和諸如“國際局部類固醇意識網絡”(ITSAN)等網站上的在線社區不斷增長。11
橫斷麵研究報告了類固醇擔憂與女性性別之間的聯係，7 8 12雖然沒有發現年齡之間的一致關係，7 8 12 13教育水平8日12和疾病嚴重程度。13日14然而，這些定量研究提供了對這種現象的不完全理解，這可能阻礙改進TCS依從性策略的發展。例如，類固醇恐懼症通常歸因於患者對TCS的錯誤信息。然而，在一項隨機對照試驗中，教育澄清誤解、討論風險/好處和教授TCS的安全使用提高了知識，但未能改善TOPICOP評分的恐懼和行為領域，也沒有提高依從性。7這表明存在其他因素導致TCS的擔憂。7日15
本研究的目的是通過定性歸納的方法，探索和闡明TCS關注的社會、情感和經驗因素，以獲得對TCS關注更全麵的解釋。
方法
參與者
參與者從新加坡國立大學醫院招募，這是亞洲的一個高等學術皮膚科中心，每年為約17 000名自費和政府資助的皮膚科患者提供服務。入選標準包括有皮膚問題，以前或現在使用局部類固醇，年齡在13至99歲之間。考慮到對TCS有強烈擔憂的患者可能不會去看皮膚科醫生，我們聯係了Instagram和Facebook等社交媒體平台上的TSA/TSW倡導團體。
數據收集
1:1或1:2深度半結構化訪談16主要由兩位作者進行，並將錄音記錄下來進行分析。兩位采訪者都是來自皮膚科和內科的住院醫師，正在進行皮膚科實踐。采訪的觀察員(也可以提問或提供意見)包括一名醫科學生和一名皮膚科高級顧問。所有的麵試官都接受過收集定性信息的培訓。訪談探討了個人使用外用類固醇的經曆、副作用、觀念的改變以及與醫療保健專業人員的互動(在線補充文件1)．最初的采訪指南沒有那麼有條理，不允許提問的自發性。
數據分析
數據分析遵循了紮根理論的方法。17 18之所以選擇它，是因為它能夠從係統獲得的數據中發展出多維理論。這個過程從逐行編碼開始，然後是以分析為重點的編碼。在5 - 6次訪談後進行團隊討論，隨後修改訪談指南，以反映團隊學習和通過理論抽樣招募的新參與者。這種持續的數據收集比較過程不斷重複，直到理論飽和，沒有新的主題被確定。
類似的代碼通過軸向編碼被分類為高階主題，並組織成一個框架。這是由兩位作者獨立完成的，並對結果進行了收斂性評估。所有作者都對最終結構進行了評審，以達成共識。在ATLAS中進行分析。ti V.8.0。19本研究的設計和報告遵循定性研究報告綜合標準指南的定性研究。
患者和公眾的參與
推導出的主題和框架被展示給隨機選擇的參與者，以評估模型的麵部有效性，並簡化理論簡約。在結果定稿前，參加者有機會提出建議和建議。沒有患者或公眾參與研究的設計或實施。
結果
在2020年6月至2021年3月期間，共招募了26名參與者。17名參與者是從皮膚科診所招募的，而9名參與者是通過口碑和在線社交媒體平台招募的。一位患者拒絕參與。所有的參與者都曾接受過皮膚科醫生的治療和局部類固醇的處方。
15次采訪是通過Zoom電話會議進行的，其餘的都是親自進行的。平均年齡33.8歲(標準差13.6)，平均使用時間9.3年(標準差8.5)。男性TOPICOP平均得分為45.8 (SD 17.8)，女性為56.0 (SD 8.4)，評分範圍為0-100，得分越高表示對類固醇的恐懼程度越高。其他患者人口統計和疾病特征見表1．平均訪談時間為34.9分鍾(標準差為15.4，範圍為8-65)。數據顯示，4例患者對TCS持積極態度，6例患者持中立態度，16例患者對TCS持消極態度。
分析表明，TCS擔憂的驅動因素可分為七個主題:對TCS的態度、替代方案的可獲得性、治療的不便、個性、患者對TCS臨床反應的評價、醫患關係和就醫行為(表2簡而言之,在線補充文件2詳細)。
對TCS的態度
對TCS的態度:對TCS的信念
關於TCS的信念包括可感知的益處(“它真的有效”)、可感知的風險(“皮膚(正在)變得稍微變薄”)和可感知的缺乏益處，如缺乏持久性的反應(“目前看來類固醇()隻有助於緩解症狀……它並不能解決根本問題”)。表21)。
超過三分之二的患者報告了TCS的已知副作用，如“周圍的皮膚會變淺”和“皮膚變薄”。兩名參與者報告了長期使用類固醇的全身副作用，如腎上腺功能不全和骨質疏鬆症。值得注意的是，一些人還將非特異性症狀，如身體變得“虛弱”和一般的“皮膚受損”歸因於TCS，但沒有詳細說明。
26名參與者中有12人擔心反應的持久性，他們說在開始“再次發作”之前“暫時緩解”，不得不使用“更強”和“更高劑量”，害怕“依賴麵霜”，並擔心不能解決“根本原因”。
對TCS的態度:TCS的知識
患者對TCS的認識受信息來源和患者對該信息的批判性評價的影響。參與者從各種來源獲得知識，從醫療保健專業人員、朋友和家人到在線搜索和社交媒體群組(表22)。
重要的是，雖然對10名患者來說，醫生提供的信息是最有價值的信息來源，但有8名患者表示，他們自己的經曆比醫生提供的信息更重要、更值得信賴，“我認為最重要的是你自己的經曆……這種藥膏可能對其他人有效……但並不意味著它適合所有人。”
當開出皮質類固醇激素時，接受谘詢的程度是可變的。雖然大多數人回憶說，他們的醫生、藥劑師或通過患者信息傳單告訴了他們，但有些人覺得信息不充分，“沒有人告訴我它有副作用，直到我開始意識到有些地方不對”，或者他們無法“(當時)理解副作用”。
對某一信息來源的批判性評價和信任也影響所獲得知識的價值。一些參與者稱，他們把皮膚科醫生的話當真了，“我更像是一個追隨者，所以我隻聽醫生的話。”“醫生應該會幫助我，所以我完全信任他們。”其他參與者在對TCS療法的評估中表現出了更為挑剔的態度，“但過一段時間後，我的皮膚還是沒有好轉，然後我就會開始質疑TCS療法。”
選擇可用性
一些人認為，盡管他們擔心，但缺乏有效的替代品是繼續使用的一個因素，“沒有類固醇，基本上皮疹根本不會消失....”我沒有別的辦法。其他人則列舉了“自然治療”、“中醫”和“膠原蛋白”補充劑等替代方案。一種極端的替代療法包括“無水分療法”，即“不保濕、不護膚”和隻有“間歇性淋浴”，這得到了一些提倡TSA/TSW (表23)。
一名患有長期藥物過敏綜合征的參與者表示，與他同時服用的全身免疫抑製劑相比，TCS的副作用要小得多，“我覺得局部使用類固醇肯定有風險……但風險會大大降低，你知道，與口服(免疫抑製劑)藥物相比，它沒有那麼大。”
治療帶來的不便
治療不便是兩名參與者做出決定的一個次要因素，他們認為TCS申請“不方便”和“麻煩”(表2。4)。
個性
眾所周知，特質人格會影響信息尋求行為20 21通過調節態度和行為之間的關係。22 - 24這一點在我們對早期麵試的分析中有所暗示，所以在後來的麵試中，我們添加了“十項性格清單”。25自我報告患有TSA/TSW的患者被觀察到有更高的經驗開放性;然而，由於樣本太小，我們無法就性格和TCS之間的統計關聯得出任何結論(表25)。
患者對TCS臨床反應的評價
隨著時間的推移，患者對TCS反應的評價以及所經曆的好處和副作用推動了對TCS的信念的發展。26名患者中有22人在開始時對TCS持中立或積極的態度，其中16人在治療過程中產生了消極的態度(表26)。
許多患者的轉折點集中在他們的皮膚狀況沒有改善或惡化，“類固醇不再起作用了”。13名自認為正在經曆或曾經經曆過TSA/TSW的參與者都描述了一個拐點，在這個拐點上，TCS使用量的增加和有效性的下降導致了越來越多的擔憂，並決定完全停止TCS，“我意識到它越來越糟糕……[和]我一直在使用更強的東西....。這就是第一個危險信號出現的時候。“這通常伴隨著醫患關係的惡化。
關於年齡對TCS問題的影響，意見不一。一位年輕的參與者認為，“如果你到了70歲，隻有10年可活，誰會在乎你是否對類固醇上癮。”然而，一位70歲的參與者表示，“對於那些30或40歲的人來說，他們已經‘繞過’了類固醇的副作用，因為他們的皮膚太強壯了……如果你沒有達到絕經年齡，你就不會有其他的副作用。”
醫患關係
參與者報告說，他們與醫生的關係質量各不相同。值得注意的是，13名有TSA/TSW顧慮的參與者中有8人的關係質量較差(與之相比，13名沒有強烈TCS顧慮的患者中有1人)。有些人對醫生開TCS的做法感到不滿，“我真的不明白……為什麼他們繼續給我開TCS，”另一些人則表示不信任，認為醫生是“大製藥公司銷售類固醇霜的推銷員”。表27)。
醫患關係是由醫生對患者類固醇問題的反應所介導的。許多人報告說，他們對TCS的擔憂被“忽視”，醫生不夠“耐心”，缺乏“同理心”。患者給出了許多例子，當他們提出對TCS的擔憂時，他們被“完全拒絕”或被告知“別無選擇”，隻能使用TCS (表2，在線補充文件2)：
“所以我表達了我對局部類固醇停用、潤膚霜成癮的擔憂……但我認為他們不會接受我的觀點。”
“我被醫生罵了一頓，他說所有的麵霜都是類固醇，他聽起來很不友好。”
“眾所周知，當你去看醫生時，他們隻會說，‘你能不能用類固醇，別荒唐了?”
通常情況下，停止TCS的決定“沒有與[醫生]討論”，少數人提到了普遍的“對醫療職業的不信任”。
“我知道，就醫生的知識和經驗而言，我們永遠不可能成為醫生，但我們有我們的經驗，我希望這些經驗是有價值的……無論患者分享什麼見解，當涉及到天水廢物時，我們都會認真對待。”
尋求治療的行為
數據表明，患者的就醫行為受其對TCS臨床反應的評估和與醫生的關係的影響。26名參與者中有9人完全退出了標準的皮膚科護理。停止看皮膚科醫生的原因包括“(皮膚科醫生)不接受我的意見”，以及“這不是一個雙向的對話”，而一位參與者表示，盡管他退出了TCS，但他會繼續看皮膚科醫生，“以得到驗證”。患者轉而尋求替代和補充醫學提供者，如中醫(表28)。
使用和不使用TCS的框架
數據編碼中強調的主題被用來構建一個框架，解釋TCS關注的現象，包括使用和不使用TCS的原因及其後果。
在這個模型中(圖1)，患者對TCS的認識和信念受其信息尋求行為、信息源、感知的益處和風險的影響，並受人格類型的調節。知識和信念共同構成了對TCS的態度。替代品的可得性和TCS治療的不便程度隨後影響到使用或不使用TCS的最終決定。患者評估他們的皮膚對TCS的反應，這反饋給他們對TCS的信念。例如，對TCS反應積極且持續的患者更容易對TCS產生積極的信念，而對TCS反應消極且短暫的患者則更容易認為TCS弊大於利。
導出的框架解釋使用和不使用局部皮質類固醇(TCS)的患者。粉色框代表自變量;灰色框代表潛在變量，綠色框代表調節變量。在這個框架中，知識和信念構成了患者對TCS的態度。對TCS反應的持續評估反饋給他們的信念，並影響他們使用(或不使用)TCS和尋求保健的行為。這些行為受到人格類型和醫患關係的調節。
患者對TCS的經驗和反應，加上醫生對其關切的反應，影響他們與醫生關係的質量和尋求醫療保健的行為。大多數TSA/TSW患者報告與醫生的關係惡化，轉而尋求TSA/TSW在線團體的支持。
討論
在這項研究中，我們分析了患者的經曆，以解釋一些患者如何以及為什麼會出現TCS擔憂。我們的研究表明，對患者關切的處理不當將導致醫患關係惡化和以患者為中心的護理的下降。這最終導致患者離開標準的皮膚護理，去尋找替代方案。
我們的框架顯示出與Fishbein和Ajzen的理性行為理論等已有理論的相似之處，在這些理論中，行為受到信念、對行為結果的評估和人格特征等外部因素的影響。26日27日自我護理和自我管理在我們的框架中也是重要的概念，在當今的醫患關係中也越來越重要。28 - 30TSA/TSW患者尋求替代意見和治療可能代表著自我護理的嚐試，也是在傳統西方治療無效時重獲自主感的一種方式。醫生不應忽視這些行為，而應將其視為患者試圖掌控自己疾病的嚐試。
治療效果差可能與不堅持治療有關31日32智能手機應用程序和結構化項目等幹預措施已經進行了試驗，依從性有所改善。7到三十五然而，盡管他們的優點，相當大比例的患者仍然不堅持。我們的研究強調了一些可能的原因。我們發現隻有少數參與者表達了被誤導的TCS擔憂。大多數有TCS擔憂的患者提出了醫學上合理的理由來避免使用，包括類固醇萎縮、缺乏持續改善和停藥時出現閃光點。他們非常重視自己的經曆，並在網上尋求這些經曆的證實。如果是出於個人經曆或信仰而故意不堅持，而這些經曆或信仰在醫學上被認為是合理的，並被網絡社區所接受，那麼標準的谘詢和提醒就不太可能起作用。
因此，管理有明顯TCS問題的患者包括處理擬議框架中的其他結構。鑒於人們普遍關注的問題是缺乏“治愈”和“持續改善”，就大多數慢性炎症性皮膚病缺乏治愈方法和TCS在症狀控製方麵的作用進行預先谘詢是很重要的。醫生對患者擔憂的回應也至關重要，因為試圖強調TCS的安全性會被視為醫生對患者生活經曆的輕視。
對有嚴重TCS問題的參與者表達的情感確認和理解的願望強調了更多情感確認的需要，並提醒我們作為患者倡導者的角色。與安慰不同，情感認同的重要性已被證明能帶來更多積極的情感、更少的擔憂和更高的滿足感。36-38與醫生的負麵經曆可能導致患者在沒有通知醫生的情況下停止TCS，或在其他地方尋求替代治療，從而錯失優化治療計劃的機會。
隨著鈣調神經磷酸酶抑製劑等其他非類固醇外用替代品的出現，39磷酸二酯酶抑製劑40和Januse激酶(JAK)抑製劑，41醫生將有更好的裝備，為希望避免TCS的患者提供更廣泛的替代方案。TSA/TSW患者接受的全身藥物治療還包括口服抗生素和dupilumab。10盡管這些方法可能成本更高或效果更差，但可以在治療關係的早期提供，作為TCS的替代方案，並提供適當的谘詢和預期管理。這可能會增加患者的信任，為更好的醫患關係奠定基礎。42 43此外，對這些替代方案的了解增強了患者的能力，並增加了他們與醫生共同指導治療的信心。30 44
對於類固醇成癮和戒斷(TSA/TSW)作為一種獨特的臨床綜合征的概念存在重大爭議，目前的文獻也存在衝突。10在與病人討論這個話題時，醫生的敏感和開放的心態是必要的，無論其合理性或來源如何。這有助於改變患者對TCS的看法軌跡，對患者的信任和尋求醫療服務的行為至關重要。建立信任應該納入標準的本科和研究生醫學課程，如果還沒有這樣做的話。
這項研究的優勢在於受訪者和麵試官之間的開放互動，盡管前者對被評判有著內在的警惕。招募和采訪參與者是在敏感、開放的心態下進行的，通常是在與皮膚科護理分離的環境中進行的。參與者熱情地向我們介紹他們在運輸安全管理局/天水圍社區的朋友，這證明了他們所享受的積極體驗。
為確保資料可靠，45作者們勤奮地撰寫備忘錄、條件反射式的文檔，並對研究者作為意義的共同構造者的角色保持高度的敏感性。編碼由多個編碼員執行，以減少觀察和分析偏差，並與受訪者檢查結果框架，以確保解釋的可靠性。46本研究在接地理論研究的推薦樣本量20-30以內，達到了良好的理論飽和。47 48
一個主要的局限性是無法客觀地評估人口統計學、性格和疾病因素(如嚴重程度與TCS關切程度)之間的聯係。我們也有少數非濕疹診斷的參與者。然而，數據並沒有表明，與濕疹患者相比，這些患者以不同的方式獲得、處理和應對TCS擔憂。通過從一係列人口統計數據、疾病嚴重程度(從輕微紅皮病到嚴重紅皮病)和對TCS的認知(從不擔心到極端類固醇恐懼症)中進行招募，我們確保準確地捕獲了光譜，從而使分析的可泛化性和結果的可轉移性適用於一般人群。進一步的研究領域包括驗證和量化TCS關注的框架，探索可能導致患者對TCS反應更好或更差的臨床因素，以及提高醫生與患者接觸藥物關注的能力。
結論
使用定性方法，我們表明，傳統的提供更多知識和教育的方法是不完整的，如果TCS關注的基礎是合理的，或者如果患者根據自己的經驗建立了一個特定的信念，可能是無效的。該框架報告了一個細致入微的因素係統，並強調了一種替代方法的必要性，以更好地使患者與藥物問題聯係起來。這包括開放和相互尊重的討論，考慮替代療法(即使這些療法不那麼理想)，利用患者對自我護理和自主的渴望，保護醫患關係的忠誠。
數據可用性聲明
資料應合理要求提供。支持本文結論的數據集可根據作者的合理要求獲得。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
該研究獲得了國家衛生保健集團DSRB的批準(參考編號2020/00243)。
參考文獻
腳注
EC和NSC是聯合高級作者。
貢獻者歐共體將研究思路概念化。PP、ST和NSC對研究方案的設計和執行做出了貢獻。EC和ST進行了訪談。NSC和JY觀察了討論。EC、ST和JY對數據進行了轉錄和編碼。EC、ST、JY、PP和NSC對數據進行了分析，並就框架達成一致。EC和ST撰寫了手稿。PP和NSC對重要的知識內容進行了監督和修改。所有作者(EC, ST, JY, PP和NSC)批準了最終版本的手稿，並同意對所有方麵的工作負責。EC和NSC是聯合高級作者。 EC is the guarantor of the study.
資金作者們還沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構為這項研究宣布具體的資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。
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