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摘要
客觀的本研究的目的是探討女性係統性紅斑狼瘡(SLE)患者的人口學因素、臨床表現和疾病活動性與親密關係的關係。
設計這是一項基於問卷調查的橫斷麵研究。
設置該研究於2019年4月至9月在台灣南部的一所區域教學醫院進行。
參與者從研究醫院的風濕病門診招募的成年SLE患者。
主要結果測量使用狼瘡生活質量問卷(LupusQoL)評估疾病特異性生活質量。
結果243名女性SLE患者被納入研究。多元線性回歸分析結果顯示，與LupusQoL親密關係領域得分較高相關的獨立因素包括40歲以下年齡組(p=0.001)、大學及以上學曆(p=0.005)、在職(p<0.001)、較好的自我報告健康狀況(p=0.012)和較低的sles -疾病活動評分(sles - das)得分(p=0.010)。此外，親密關係域與LupusQoL的身體健康(p=0.001)、疲勞(p=0.006)和對他人的負擔(p=0.002)域顯著獨立相關。
結論醫生應警惕女性SLE患者與健康相關的生活質量的親密關係方麵，特別是那些年齡較大、失業、教育水平低、自我報告健康狀況差、sles - das較高、疲勞和對他人有負擔感的女性患者。
- 係統性紅斑狼瘡
- 親密
- 的生活質量
- 疾病活動
數據可用性聲明
根據合理的要求提供數據。根據合理要求，數據可從相應作者處獲得。
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是原創作品被正確引用，給予適當的榮譽，任何更改都被注明，且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
本研究探討了女性係統性紅斑狼瘡(SLE)患者的人口學數據和臨床表現等綜合因素與親密關係的相關性。
本研究涉及了大樣本的SLE女性患者，並使用新開發的SLE疾病活動評分來測量SLE疾病活動。
所有參與者都是從單一的地區醫院招募的，因此限製了結果的可推廣性。
簡介
係統性紅斑狼瘡(SLE)是一種慢性自身免疫性疾病，影響多個器官係統，包括腎髒、肺、肌肉骨骼係統和皮膚。1眾所周知，SLE與預期壽命較短和與健康相關的生活質量較差有關。2 3由於SLE患者主要是育齡婦女，它可能會影響她們的親密關係和性功能。台灣的一項橫斷麵研究顯示，52.5%性活躍的SLE患者存在性功能障礙。血管疾病被發現是性功能障礙的一個重要和獨立的危險因素。4一項涉及758名SLE患者和1724名對照組患者的8項研究的meta分析顯示，SLE與性功能障礙風險的增加顯著相關。5然而，一些研究探索了人口統計學數據和臨床表現與SLE患者親密關係的關係，特別是在亞洲人群中。4 - 6我們假設人口統計學因素、SLE的臨床表現和疾病活動性會影響女性SLE患者的親密關係。因此，本研究的目的是調查這些因素與女性SLE患者親密關係的關係。
材料和方法
本研究的數據基於我們之前的研究，比較了係統性紅斑狼瘡疾病活動指數2000和SLE疾病活動評分(sles - das)與SLE患者健康相關生活質量的相關性。7簡單地說，一項橫斷麵研究於2019年4月至9月在台灣南部一家地區醫院的風濕病門診部進行。年齡在20歲及以上，根據1997年美國風濕病學會修訂的SLE診斷標準，經醫生診斷為SLE的患者8或2012年係統性紅斑狼瘡國際合作臨床分類標準9根據診斷時間入組。排除標準包括先前診斷為類風濕關節炎、多肌炎、皮肌炎、係統性硬化症、脊椎關節炎和幼年特發性關節炎的患者。男性SLE患者和活動性感染患者也被排除在本研究之外。
基於狼瘡生活質量問卷(LupusQoL)的親密關係領域評估親密相關生活質量。10LupusQoL是對SLE患者健康相關質量的疾病特異性測量，包括八個領域，包括身體健康、情緒健康、身體形象、疼痛、計劃、疲勞、親密關係和對他人的負擔。親密關係中的問題包含兩個問題:(1)因為紅斑狼瘡的痛苦，我對性關係不感興趣;(2)因為紅斑狼瘡，我對性不感興趣。原始分數被轉換為從0到100的範圍，分數越高表示與親密相關的生活質量越好。在本研究中，親密關係域的內部信度(Cronbach’s alpha)為0.96。根據臨床評價、實驗室數據和問卷調查獲得SLE的臨床參數。使用SLE- das評估SLE疾病活動度。11
患者和公眾的參與
為避免偏差，患者未參與本研究的研究設計、實施、分析、報告或傳播計劃。
統計分析
采用簡單和多元線性回歸分析評估與女性SLE患者親密關係相關的因素。多元線性回歸分析中采用逐步變量選擇法確定獨立因素。所有統計分析均采用IBM SPSS Statistics for Windows, V.24.0 (IBM)進行。p<0.05被認為有統計學意義。
結果
本研究共納入243例女性SLE患者。LupusQoL的親密關係域得分分別為74.0 (SD 33.0)和87.5 (IQR 62.5-100)。患者的人口學和臨床變量見表1．總而言之，60.1%的患者年齡在40歲以上，52.3%的患者體重指數正常。
表2在簡單和多元線性回歸分析中顯示了與LupusQoL親密關係域相關的因素。女性SLE患者年齡較輕(20-39歲)(標準化(std) β=0.22, p=0.001)、大學及以上學曆(std β=0.18, p=0.005)、有工作(std β=0.28, p<0.001)、自我報告的健康狀況較好(std β=0.14, p=0.012)和sles - das評分較低(std β=−0.14,p=0.010)與SLE患者LupusQoL親密關係域得分較高顯著獨立相關。
表3顯示了親密關係領域與LupusQoL的其他七個領域之間的關聯，包括身體健康、情感健康、身體形象、疼痛、計劃、疲勞和對他人的負擔。簡單線性回歸分析結果顯示，7個域均與LupusQoL的親密關係域顯著相關。然而，多元線性回歸分析結果顯示，在女性SLE患者中，隻有身體健康(std β=0.13, p=0.048)、疲勞(std β=0.18, p=0.006)和對他人的負擔(std β=0.20, p=0.002)與LupusQoL的親密關係域顯著獨立相關。
討論
我們對台灣女性SLE患者的研究顯示，較年輕、較高的教育水平、有工作、較好的自我報告的健康狀況和較低的sles - das評分與較好的親密相關生活質量顯著且獨立相關，通過LupusQoL的親密關係領域來衡量。一項對279名台灣女性SLE門診患者的橫斷麵研究顯示，隻有SLE的血管共病，而不是SLE的疾病活動，對女性性功能有負麵影響。然而，該研究沒有探討SLE的其他臨床表現的細節。4相比之下，在中國的幾項研究，6伊朗,12和印度13表明SLE的疾病活動與性功能障礙相關。在我們的研究中，在sles特異性參數中，在簡單線性回歸分析中，關節炎的存在和Sjögren綜合征的診斷與LupusQoL親密關係域得分較低顯著相關。然而，在多元回歸分析中，隻有較低的sles - das與LupusQoL的親密關係域得分顯著相關。這一發現與其他幾項研究的結果一致。6 12 13SLE患者親密關係受損的原因是一個非常複雜的問題，其中生物因素、心理狀態和個體特征都可能發揮作用。因此，對不同國家、不同文化的患者進行研究可能會影響結果。
我們的研究還表明，年齡較輕、受教育水平較高、有工作、自我報告的健康狀況較好與與親密相關的生活質量有關。一項針對168名中國SLE患者和210名健康人的調查研究還發現，年齡較大和教育水平較低是伴侶關係受損和性功能受損的預測因素。6同樣，一項對340名伊朗婦女的橫斷麵研究報告稱，年齡、疾病活動、抑鬱和生活狀態與SLE婦女性功能障礙的獨立相關性最強。12因為性功能差會導致與健康相關的生活質量較低，14日15與性功能受損相關的因素可能與與糟糕的與親密相關的生活質量相關的因素相似，這是合理的。此外，親密關係會受到許多社會、情感和身體因素的影響，包括抑鬱、壓力、疲勞和身體形象。16日至18日這些因素和其他SLE特異性因素，如複雜的妊娠相關共病和感染傷口，也會導致女性SLE患者的親密問題。19我們使用LupusQoL的七個領域，包括身體健康、情緒健康、身體形象、疼痛、計劃、疲勞、對他人的負擔作為這些潛在影響因素的代理。我們發現，在女性SLE患者中，身體健康、疲勞和對他人的負擔是與親密關係相關的主要因素，結果與在普通人群中觀察到的結果一致。16日至18日
我們注意到這項研究的幾個局限性。首先，基於LupusQoL中親密關係領域的問題，評估SLE對親密相關生活質量的影響。問題主要集中在對性的興趣和兩性關係是否受到SLE的影響。親密關係的其他領域，如性喚起、潤滑、性高潮或對性反應和感覺的滿足，都沒有被測量。其次，本研究的研究對象為台灣南部某地區醫院風濕病門診的門診患者，這可能限製了研究結果的可泛化性。第三，一些潛在的重要因素，如疲勞、身體形象和情緒健康，也從LupusQoL的問題中獲得，而不是專門設計來測量這些變量的問卷。
結論
在SLE患者的生活質量中，與親密關係相關的生活質量是一個經常被忽視的領域。為了提高女性SLE患者與健康相關的生活質量，醫生應評估這些患者的親密關係領域，特別是那些年齡較大、失業、教育水平較低、自我報告健康狀況較差、疾病活動度高、疲勞和對他人有負擔感的患者。
數據可用性聲明
根據合理的要求提供數據。根據合理要求，數據可從相應作者處獲得。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
所有參與者在一份經佛教慈濟醫學基金會大林慈濟醫院機構審查委員會批準的研究方案下簽署知情同意書。B10801017)。
參考文獻
腳注
C-WH和B-BH貢獻相同。
合作者NA。
貢獻者概念化:C-WH, B-BH, MK和M-CL。數據管理:B-BH和M-CL。形式分析:C-WH和MK。資金收購:M-CL。調查:MK和M-CL。方法:C-WH和MK。項目管理:M-CL。監督:MK和M-CL。寫作-初稿準備:C-WH和M-CL。寫作和編輯:C-WH, B-BH, MK和M-CL。M-CL是作者，對整個內容負責，並作為擔保人。
資金這項工作得到了台灣佛教慈濟醫學基金會(編號:TCMF-A 108-05)的資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾未參與本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。