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摘要
目標本研究的目的是在數字平台的支持下，與物理治療師合作，共同創建可持續身體活動的健康計劃，以獲得關於慢性廣泛性疼痛(CWP)患者如何體驗的更深入的知識。
設計定性半結構化深度訪談采用定性內容分析法進行分析。
設置瑞典西部的五個初級保健中心。
參與者受訪者包括19名CWP患者，他們以前曾參加過以人為中心的幹預活動，包括共同製定健康計劃和通過數字平台提供支持。訪談於2019年底至2020年春季進行，即在受訪者最後隨訪後1-6個月。
結果分析得出了一個概括的主題;對實際有效的體育活動的希望，說明了參與共同創建一個合理的健康計劃的經驗，基於受訪者自己的目標和興趣，具有實際有效的潛力。這個主題基於兩類:為我量身定製的計劃和幫助實現計劃的參與和可訪問性框架。數字平台提供了一種參與的方式，並保證在必要時有人在那裏幫助他們。
結論共同製定一項健康計劃帶來了希望，即製定一項可管理的體育活動計劃，從而改善未來的健康和福祉。數字支持可以作為一種有價值的補充，以維持和調整計劃的體力活動。
試驗注冊號碼ClinicalTrials.gov標識符:NCT03434899．
- 定性研究
- 風濕病學
- 疼痛管理
- 遠程醫療
數據可用性聲明
根據合理的要求提供數據。
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是原創作品被正確引用，給予適當的榮譽，任何更改都被注明，且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
這項研究深入了解了患有慢性廣泛疼痛的人如何重視在數字平台支持下共同創建的可持續身體活動健康計劃。
該研究采用了完善的定性方法，增加了結果的可信度。
男性受訪者的數量很低，這限製了研究結果對男性人群的普遍性。
簡介
全球約10%-15%的人口患有慢性廣泛性疼痛(CWP)，1 2而且女性比男性更常見。1根據美國風濕病學會的定義，廣泛性疼痛是指持續至少3個月的疼痛，位於身體的上下部分，身體的左側和右側，並伴有軸性疼痛。3.除了疼痛的挑戰，患有慢性阻塞性肺疾病的人還遭受疲勞、其他健康問題、身體能力受損、活動受限和生活質量下降的折磨。4 - 7
身體活動被推薦為CWP的首選治療方法，個人調整的定期身體活動已被證明可以改善疼痛、身體能力和管理日常生活活動的能力。8 - 10然而，由於內源性疼痛抑製能力受損，身體活動對CWP患者來說具有挑戰性，這通常會在身體負荷期間或之後引起疼痛增加。11因此，為CWP患者製定長期可持續性體育活動的策略是至關重要的。
以人為本是一種倫理立場，指導著我們作為人類和專業人士的行為。以人為本的康複包括患者的生活經驗與專業人員的知識和經驗。12病人被視為他們的病情及其後果的專家，並被視為康複過程中的夥伴。13患者和專業人員共同製定康複計劃，並將協議記錄為健康計劃。讓患者成為治療中的積極夥伴可以加強他們的資源14增強他們的自我效能感和控製症狀的能力。12康複的共同創造之前已經被證明有助於改善類風濕性關節炎患者的身體活動自我管理，14但據我們所知，此前沒有研究探索以人為本的方法為CWP患者的可持續體育活動進行健康規劃的經驗。
此外，電子保健被定義為“通過互聯網和相關技術提供或增強的保健服務和信息”。15可用於支持慢性疾病的管理。16它們提供了一種提供針對特定疾病的幹預措施、提供支持和改善患者與醫療保健提供者之間溝通的方法。17然而，目前尚不清楚電子保健是否應被視為麵對麵治療的替代品，也不清楚何時或向誰提供這種治療。18在患者如何參與電子保健方麵存在知識缺口。先前的研究表明，動機、對幹預措施的理解、生活方式和支持可能是電子健康幹預措施的促進因素和障礙。19本研究的目的是進一步了解CWP患者如何在數字平台的支持下與理療師合作，共同製定可持續的身體活動健康計劃。
方法
參與者
本研究的應答者是先前參加過多中心隨機對照試驗(RCT)的CWP患者，該試驗評估了以人為本的幹預措施的效果，包括共同製定健康計劃和數字平台的支持。22納入標準為:符合美國風濕病學會的CWP標準，3.並參與分配給數字支持小組的幹預小組。受訪者是從三個研究地點招募的，在他們最後一次隨訪後的1-6個月。合格的受訪者通過電話被告知該研究，並被邀請參與。如果他們同意參與，他們會收到關於這項研究的額外書麵和口頭信息，並安排麵試。根據我們以往研究的經驗，估計15-20次訪談就足以回答研究問題。
幹預
多中心試驗的幹預22包括與一名理療師的兩次單獨麵對麵會議。兩次會議之間的間隔是兩個星期。在第一次會議上，參與者和理療師根據以人為本的道德準則共同製定了體育活動健康計劃，並在必要時製定了壓力管理計劃。體育活動有個人健康促進目標，旨在達到世界衛生組織建議的體育活動水平。23保健計劃是根據參與者的目標、偏好、資源和障礙製定的，並根據參與者的限製進行了調整。在第二次會議上，與會者被介紹到數字平台，這是一個基於網絡的工具，也可以通過與會者的智能手機訪問。如果需要，患者和理療師一起調整健康計劃，計劃被上傳到數字平台，參與者可以在12個月內訪問該計劃。該數字平台被應用為參與者與物理治療師之間的交互工具，以及參與者監測其健康的工具。該平台包含了關於參與者對健康的看法以及他們在多大程度上成功地遵循了他們的健康計劃的問題，參與者被要求每周填寫一次這些問題。參與者能夠在數字平台上向物理治療師發送信息，並從物理治療師接收信息。在研究期間，參與者收到了三封信息信:鍛煉與疼痛、壓力與疼痛以及如何提高身體活動水平以增強身體能力。在12個月的研究期間，根據參與者的個人喜好和需求，參與者和理療師通過平台進行交流。
患者和公眾的參與
這種幹預是由物理治療師和科學家以及瑞典類風濕協會的慢性疼痛患者研究夥伴共同創造的。患者研究夥伴參與了隨機對照試驗的規劃以及訪談研究的規劃，但患者或公眾合作夥伴均未參與訪談研究的實施或分析。
數據收集
采訪由兩位經驗豐富的物理治療師(CF和AB)進行，他們沒有參與之前的幹預，他們都是醫療保健專業人員和研究人員。訪談數據通過半結構化的個人訪談收集，這些訪談或在醫療保健環境中進行，或通過電話進行。
一份包含開放式問題的麵試指南(箱1)．所有的麵試都以介紹性陳述開始。我們很想聽聽你在項目中使用電子醫療的經驗。”開始的問題是我想我們應該先談談健康計劃本身，就是你和理療師設計的那個。你能告訴我們關於健康計劃的事嗎?”
麵試指南
我們很想聽聽你在項目中使用電子醫療的經驗。你願意給我們講講嗎?
健康計劃
我想我們應該先談談健康計劃本身，就是你和理療師設計的那個。你能給我們講講你的健康計劃嗎?
你能給我們講講製定醫療計劃的第一次會議嗎?
在此期間，醫療計劃有何變化?
你今天怎麼鍛煉?
你認為你的健康狀況如何?你今天感覺如何?
關於健康計劃你還有什麼要說的嗎?
e-health平台
現在我想知道你是否願意告訴我們你所使用的電子健康平台是作為一種支持。
有機會使用電子醫療對你來說意味著什麼?
許多患有廣泛疼痛的人描述說，他們需要支持才能進行體力活動。你需要什麼樣的支持?
你對將電子醫療作為健康計劃的補充有什麼看法?
關於電子醫療支持，你還有什麼想說的嗎?
結論
你還有什麼要告訴我們的嗎?
總體上還是與研究相關?關於身體活動，疼痛，支持?
或者其他有價值的東西?
采訪者按照被訪者的推理，請被訪者補充、確認和澄清所討論的任何方麵。進行了一次飛行員麵試，並沒有導致麵試指南的任何變化。每次采訪持續約1小時，錄音後由專業抄寫員逐字抄錄。所有的訪談都在數據分析開始前進行並轉錄。24日25日訪談材料很豐富，應該足夠廣泛，能夠回答研究問題。
結果
在27名被邀請參加的女性和男性中，有20人同意了這一點，並安排了一次會議。一名受訪者因病無法出席預定的會議，因此有19名受訪者(16名女性和3名男性)參加了訪談:10人在醫療機構親自訪問，9人通過電話(由於COVID-19大流行)。采訪於2019年底至2020年春季進行。
受訪者的人口統計特征載於表1．75%的受訪者有工作。在0-100毫米視覺模擬量表上，自我估計疼痛為66毫米26纖維肌痛影響問卷顯示對健康有中等影響。27
分析得出了一個主題:希望實際有效的體育活動。這包括兩類:為我量身定製的計劃，以及幫助實現計劃的參與和可訪問性框架。每一類都有若幹子類別，詳細說明在患有慢性wp的情況下努力進行可持續的增強健康的體育活動(圖1)．
主題、類別和子類別。
主題
希望身體活動真的有效
受訪者描述了參與共同製定健康計劃的積極經曆，其中許多人表示希望有機會製定“一個具有實際作用潛力的合理計劃”。他們都描述了難以按照健康建議進行體育活動，並對自己現在和未來的健康感到擔憂。他們表示，他們的目標主要不是減輕症狀，而是能夠在出現症狀的情況下進行增強健康的體育活動。然而，一些受訪者對擺脫痛苦的可能性抱有希望。
找到一個有效的計劃不僅指他們管理該計劃的能力，而且指他們影響其未來健康和福祉以及避免健康惡化的能力。
類別和子類別
為我量身定做的計劃
共同製定保健計劃被認為是幹預措施中最有價值的部分。這一保健計劃被認為是基於受訪者自己的目標和興趣，並根據其個人生活條件、資源和限製製定的。他們說，該計劃是相互為他們量身定製的，而不是根據一般準則預先設計的方案。目標不僅是鍛煉，而且是感覺良好，關注的是健康而不是疼痛。作為製定保健計劃的先決條件強調的一個方麵是，理療師知識淵博、感興趣並願意傾聽。許多受訪者都有過被人不相信自己症狀的經曆，他們表示，被人相信，不必為了獲得對他們在按照規範進行身體活動方麵的困難的理解而與自己鬥爭和保護自己，這是一種解脫。這創造了信任感和安全感。
我覺得非常好。這工作很好。因為我一直都知道，我有一個計劃，它隻適合我自己。我不需要和任何人比較，等等。它是針對我的8
然而，一個答複國認為保健計劃的編製要求很高，主要是因為在會議期間要答複許多問題。
確定一個足夠好的關卡
受訪者表示，該計劃幫助他們在保持合理負荷的同時，慢慢地開始，然後進步。許多受訪者描述了以前無法按照標準鍛煉時的超負荷和失敗感。與知識淵博的理療師一起製定標準使計劃合法，因此當他們完成計劃時，受訪者會感到成功，因為他們知道自己已經做得足夠了。他們設定的目標被描述為是好的，旨在將健康鍛煉作為他們生活的一部分。他們說，設定這些目標增加了他們鍛煉的能力，而不是在與鍛煉相關的超負荷後不斷試圖恢複。
我想我們一起決定了什麼是合理的。我們非常小心，不要讓我一下子咬下超出我能力範圍的東西，而是逐漸增加。因為這很容易讓人感到挫敗。然後它很容易就會崩潰，所有的一切。16
促進有規律和靈活的鍛煉
該保健計劃被描述為為保持定期鍛煉提供支助，並對持續性有合理的預期。受訪者稱他們的計劃很靈活，有多種機會，並有能力不斷相應地改變練習。他們解釋說，重點是體育活動本身，而不是任何具體的成就，因為總體目標是可持續的增強健康的體育活動水平。健康計劃是一個開始計劃，受訪者有機會與物理治療師討論如何製定計劃，並考慮鍛煉。他們說，他們越來越意識到自己所做的事情，越來越意識到所有的體育活動都很重要，並影響著他們的健康。
但是如果我想好好散步，我的意思是如果我以正常速度散步超過半小時，那就可以選擇其他的方式，而不是我們寫下來的遊泳或……?她(理療師)隻是說:“當然可以。”很好，那我知道了，可以稍後再想，我今天不需要跳舞了，因為我去散了步。我也可以這樣做，但是走路，即使是很短的走路也可以算作是一種元素。2
經曆挫折
所有的受訪者都在維持他們的鍛煉習慣方麵遇到了一定程度的困難，並描述了他們按照計劃鍛煉的能力受到的挫折。這些挫折包括症狀的波動以及由於運動引起的症狀的加劇，還包括其他造成幹擾的健康問題或生活事件。許多受訪者描述了他們反複振作起來重新開始的掙紮。
受訪者應對這些挫折的方式各不相同，重新開始的能力也各不相同。反思自己的資源和疑慮是製定健康計劃的一部分，受訪者說，這種反思使他們為最終的挫折做好了準備，並提供了如何克服挫折的計劃。一些受訪者表示，他們有力量和能力自行調整自己的健康計劃，並重新開始。還有一些人表示，與理療師一起討論和調整計劃，幫助他們克服了困難，重新開始。一些受訪者表示，他們無法克服困難，實現自己的計劃。其中，一些人沒有向物理治療師尋求幫助，因為他們不知道這將增加什麼，而另一些人表示，盡管與物理治療師密切接觸，他們仍然無法繼續前進。
但也有糟糕的日子，也有美好的日子，有些事情發生了，即使是我也無法影響，很高興看到當你得到(支持)時，你對這些事情的反應，如何去做，什麼事情是有效的。18
一個參與和無障礙的框架，以幫助實現該計劃
大多數受訪者報告了使用數字平台的積極體驗，他們讚賞它有許多功能集中在一個地方。他們喜歡使用電子健康來支持他們的健康計劃和與醫療保健互動的想法。該平台被描述為健康計劃的框架，為他們提供了一種參與的方式，並保證在需要時有人在那裏幫助他們。
這個應用程序一直都在那裏，你覺得自己在某種程度上參與其中，即使你仍然是在自己做所有的事情。4
許多受訪者熟悉使用智能手機和社交媒體的功能，這種注冊和交流的方式感覺很自然。少數受訪者沒有使用該平台。原因包括技術困難，平台不能滿足他們的需求，或者隻是忘記使用它。大多數受訪者仍然喜歡用數字平台進行交流和支持的想法，並承認這對許多人來說可能是一個重要的支持，即使它在當時並不適合自己。
幫助你完成任務
受訪者發現，在數字平台上自我報告身體活動的成就給了他們完成鍛煉的動力，因為他們必須這樣做才能報告它。顯示器顯示了他們做了什麼，許多受訪者在他們按照計劃進行鍛煉的時候自我感覺良好。然而，當他們無法實現自己的計劃時，他們覺得在平台上注冊很困難，盡管有些人說注冊有助於在遭遇挫折後重新回到計劃中。他們認為這是積極的，因為有一個真實的人可以向他們彙報，而不僅僅是一個數字提醒。盡管受訪者知道他們鍛煉是為了自己的健康，但被要求報告鍛煉情況並獲得反饋的感覺增加了他們完成計劃的動力和能力。
這對我來說是一種巨大的打擊，每周都得去補課。因為你不想報告說你沒有遵守。9
不過，受訪者也提出了一些改善平台的建議，以提高平台提供的支持，例如推送通知，提醒他們是時候注冊了，以及更頻繁地接受物理治療師的檢查，特別是當他們有一段時間沒有注冊的時候。一些受訪者還建議建立一個論壇，讓他們可以與研究中的其他參與者互動，並從其他有相同情況的人那裏獲得支持。
獲得對健康的看法
一些受訪者表示，他們能夠回顧自己的進展以及自己的感受和表現，包括圖表和統計數據，這對他們很有幫助，這些圖表和統計數據可以讓他們監測自己的健康狀況波動並找到規律。回顧過去幫助他們認識到自己的健康狀況，無論是在想象和承認自己的進步方麵;當她們感覺更糟的時候，知道自己有過更好的月經期給了她們希望。
嗯，這其實很有趣。如果我做得好，並對它做出回應，如果你認為一切都是垃圾，我可以回去半年，那就太棒了。“沒有，但是你看，我做了一個很好的伸展運動，我當時實際上在做什麼?”“因為你忘記了，隻看到了艱難的時刻。3.
有支撐物可以依靠
所有受訪者都對通過聊天功能向理療師發送信息的可能性表示讚賞。有知識淵博的人的支持對他們來說很重要，他們可以安心地調整鍛煉和負重，以避免增加疼痛。他們對獲得這些專業知識感到信任，知道在需要的時候去哪裏求助。
受訪者描述了通過聊天功能交流的積極和消極體驗。積極的方麵包括能夠很容易地收到他們的問題的回複，並且能夠在他們出現問題的時候發布問題。他們還說，他們發送簡單問題的門檻降低了，因為他們知道這些問題不會打擾物理治療師的臨床工作。一個消極的方麵是不知道什麼時候會有回應;有時他們得等上一個星期。
一些受訪者定期使用聊天功能，每周彙報他們的成就，並從物理治療師那裏獲得支持和反饋。另一些人很少使用它，或者在需要的時候更頻繁地使用它，而一些受訪者根本不使用它，因為他們覺得他們不需要聯係。
少數受訪者更喜歡通過電話或預約溝通。
知道了這一點，我可以隨時給她寫信，就這樣持續了一年，這真是太棒了。有這樣的權限。它帶來了安全感，可能是繼續鍛煉的動力。因為你知道，如果遇到困難，你並不孤單，她還在這裏，我可以聯係她。2
討論
共同製定體育活動健康計劃被認為是幹預措施中最有價值的部分。受訪者認為這是他們以前在醫療保健領域從未遇到過的新模式。鑒於他們的限製、疾病和恐懼，他們表示希望製定出一項他們能夠管理並能夠改善他們的健康和福祉的計劃。對這一希望有價值的方麵包括，該計劃是單獨和相互調整的，並且根據它們的資源和限製，開始時的負荷是合理的。
與一個認識到他們的局限性和處境的有知識的人一起反思他們的健康狀況，帶來了一種信任和安全的體驗。這一發現與以前關於電子衛生對其他慢性病患者的信任和安全的貢獻的報告一致。28 29為我量身定製的a類計劃顯示，從受訪者的角度來看，關鍵要素是在一個合理和足夠好的水平上創建一個計劃，在活動中建立靈活性，以促進定期鍛煉，並在遇到挫折時提供數字支持。與一位理療師合作培養出的希望的經驗與早期被不信任和不得不為自己辯護的經驗形成了鮮明的對比。在早期的研究中，當患有慢性疼痛時，在進行體育活動時的困難和困惑已經被提出，30 31強調需要專業人士提供足夠的知識和額外的支持，以克服障礙和完成練習。
共同製定保健計劃是基於以人為中心的理論基礎。以人為本意味著一種將病人視為有能力的人的倫理意識;他們是誰，而不是他們有什麼健康問題。12用心傾聽是其中很重要的一部分，尺碼因為這對了解病人是誰至關重要，並且“向病人傳達了一個信息，他或她的經曆、感受、信仰和偏好都是重要的考慮因素”。12一名答複者認為保健計劃的調整要求很高，沒有人對共同製定保健計劃提出其他負麵意見。
推出了一個數字平台，作為執行保健計劃的一年支助。22受訪者喜歡數字支持的想法，既可以實現他們的健康計劃，也可以與醫療保健部門互動。數字平台給了他們外部動力(在子類別中描述為幫助他們完成任務)，一個監測他們健康的工具(獲得健康的觀點)，以及一種可訪問性和安全感(有可依賴的支持)。然而，受訪者對該平台貢獻的看法大相徑庭。
數字支持具有高度可訪問性的優點，被認為是臨床治療的有益補充，17個35但在有效性方麵還存在證據空白。36最近針對慢性疼痛患者的隨機對照試驗發現，標準治療和包括網絡補充劑在內的治療之間沒有顯著差異，18日22基於網絡的幹預措施的依從性通常很低。18然而，促進身體活動對所有患者群體都很重要，堅持身體活動計劃對慢性疾病患者來說是一項挑戰。最近的一項研究表明，那些對體育活動計劃缺乏動力和依從性的人，可以通過增加個人預約的次數來改善結果。37有必要進一步研究如何支持有規律的體育活動。
影響
這項研究表明，基於受訪者的目標和經驗，共同製定體育活動健康計劃是一種有價值的方法，預計將改善他們的健康和福祉。數字平台可以成為一個重要的支持，提供動力和安全感。然而，顯然，作為保健計劃的支持平台並不適合所有人。將麵對麵的護理與基於網絡的選擇相結合36可以考慮用於未來的研究。
雖然受訪者表示，他們已了解該平台的功能，並被鼓勵根據自己的需要和願望使用這些功能，但一些受訪者要求物理治療師定期進行檢查，特別是在易受傷害的時候;例如，挫折後重新開始。因此，我們建議在共同製定健康計劃時，還應根據患者希望如何繼續合作以及預期的動機支持需求，包括一個附加的後續計劃。
優勢和局限性
為了提高可信度，從所有研究地點招募有不同經曆的受訪者，從之前的幹預研究中尋找。19名受訪者參與了調查，在定性研究中可以認為是一個比較大的樣本。然而，隻有三個人同意參加，這限製了該研究的可推廣性。此外，受訪者的年齡在26歲至60歲之間，這一年齡組預計將熟悉數字工具。需要進一步概述在老年人口中使用數字工具的情況。
訪談由兩位物理治療師進行，他們都有訪談方法和進行定性訪談的經驗。為了確保數據收集的一致性，所有的訪談都遵循半結構化訪談指南，並以相同的問題開始。由於新冠肺炎大流行，在研究過程中，數據收集方法從麵對麵采訪改為電話采訪。麵對麵的麵試被認為是定性麵試的標準，但研究報告了電話麵試的積極經驗，並建議電話麵試可以被視為第一選擇。38我們發現，無論是麵對麵的采訪還是電話采訪，都是豐富而細致的，這說明電話已經成為一種天然的溝通工具。本研究的答複者感謝有機會在家參與，特別是由於當前的大流行。訪談問題集中在具體方麵(衛生計劃和數字平台)，而不是一般性的看法和存在問題。
最近，統計模型已經被提出來估計估計一個新的信息閾值所需的采訪數量。39然而，統計分析需要一個特定的碼本，這在我們的研究中沒有應用。當仔細檢查在個人訪談分析中形成的分類時，我們發現在最後四次訪談中(每個麵試官兩個)沒有出現新的代碼，表明數據達到飽和。
訪談采用定性內容分析法進行分析，定性內容分析法是醫療保健領域常用的方法，適用於我們的研究問題。分析由5名研究人員進行，他們在整個分析過程中對結果達成一致，這有助於提高研究的可信度。我們認為，結果表明，在製定健康計劃時，人們對有效的體育活動產生了希望。對其他人群的普遍性必須由讀者來判斷。
結論
共同製定一項健康計劃帶來了希望，即製定一項可管理的身體活動計劃，從而改善健康和福祉。數字支持可以作為一種有價值的補充，以提供動力和安全感，但應該建立一個預先確定的後續計劃。
數據可用性聲明
根據合理的要求提供數據。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
該研究涉及人類參與者，並獲得了瑞典哥德堡地區倫理審查委員會(Dnr 1025-17)的批準。參與者在參與研究前給予知情同意。
致謝
作者要感謝參與這項研究的慢性廣泛性疼痛患者，感謝他們付出的時間和分享的經驗。
參考文獻
腳注
貢獻者本研究由所有作者(KM, IG, AB, AL, EB和CF)構思。訪談采用CF和AB兩種方法，語義單位的初始推導采用CF，分析采用CF、AB、EB、AL和KM。CF製作了初稿，所有其他作者(AB, EB, AL, IG, KM)提供了批判性的評論和知識內容。所有作者閱讀並批準了最終稿件。KM是稿件的保證人。
資金根據瑞典政府和郡議會之間的一項協議，即ALF協議(ALFGBG-722411)，瑞典政府以及Västra Götaland地區的衛生保健委員會和瑞典類風濕協會提供了贈款，資助了這項研究。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。有關更多細節，請參閱方法部分。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。