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客觀的開發一個保守的腎髒管理(CKM)通路對患者可能受益於透析。我們試圖確定(1)核心組件的保健和(2)multisector醫療係統實現策略。
設計我們使用的知識作用周期和理論領域框架和主持人CKM識別障礙。活動包括當前狀態評估,世界咖啡館、訪談、焦點小組和準備改變評估。
設置加拿大阿爾伯塔省省級項目。
參與者282名參與者被有目的的選擇反映了那些參與接受CKM的病人的護理。這包括決策者、多學科的醫療專業人士,病人和他們的家人。
主要結果測量理論領域內容和實現策略與途徑。
結果環境背景和資源,社會/職業角色和身份,知識和社會影響是最具影響力的行為改變域標識。最有效的策略來促進行為改變被發現是教育、培訓、環境重組和造型。核心組件的決心是指南治療症狀和疾病的並發症與CKM的哲學一致,及時溝通CKM的選擇,配合社區服務、危機規劃,推進護理計劃和工具來提高患者的自我管理能力和共享決策。這導致了阿爾伯塔省的CKM通路的發展,一個交互式、數字化,決策支持工具,包括:(1)病人決定援助;(2)病人/家屬門戶;(3)醫療專業門戶,所有的資源都可以自由訪問。
結論路徑被病人和醫護人員合作設計,包括定製的組合工具來解決獨特的病人需要和system-community環境。大多數的戰略是適應當地環境和有可能可翻譯的實現可持續CKM在其他國家和國際司法管轄區。
- 姑息治療
- 結束階段腎功能衰竭
- 衛生政策
數據可用性聲明
所有的數據都包含在相關研究文章。相關研究數據也自由訪問表明手稿https://www.CKMcare.com。
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這工作是建立在行為改變理論和目標實現策略來解決識別障礙。
項目和隨後的保守腎髒管理(CKM)通路與廣泛的合作設計輸入的需要和關注一群不同的終端用戶在大型醫療係統。
這項工作集成一個嚴格的理論基礎知識的翻譯方法確定主持人和CKM壁壘。這將有助於理解變化的機製,包括如何和上下文的幹預是有效的,將通知國內外CKM的進一步規模和傳播。
參與的患者生活在脆弱有時是具有挑戰性的、家庭成員被要求從病人角度講當病人無法參加參與會議。
這項工作中所使用的方法是識別特定的機會改善CKM在阿爾伯塔,加拿大;然而,許多識別策略適應當地環境和可能是可翻譯的可持續的開發和實現,質量CKM在其他國家和國際司法管轄區。
介紹
透析是一種生命支持旨在延長生命和/或恢複健康和終末期腎病患者的生活質量(ESKD)。然而,開始透析帶來生存和生活質量優勢對一些人來說,尤其是患者年齡超過75年multimorbidity和/或弱點。這些患者通常經驗加速功能和認知能力下降後開始透析沒有獲得生存優勢或改善症狀負擔。1 - 5此外,他們受到實質性的治療負擔和保健與高住院治療和積極的過程,通常不符合他們的喜好或護理的目標。6
保守(non-dialysis)腎髒管理(CKM)是一種治療選擇ESKD患者不太可能受益於透析及/或選擇不開始透析。7基於病人護理和共享決策的原則,CKM關注優化生活質量,症狀管理,推進護理計劃,同時繼續適當幹預延緩疾病的進展和並發症。7當管理保守,老年患者multimorbidity和/或弱點可以活,隻要選擇開始透析的病人,但是有更好的保護功能,減少症狀負擔,減少住院和更好的生活質量而巨大的負擔和與透析相關並發症。1 - 4
國際腎髒病學會社區建議患者可能受益於透析,透析不應該提供的默認治療和擁護者強烈CKM質量。7然而,盡管越來越多的人意識到潛在的危害越來越多的老年患者的透析multimorbidity和/或弱點,它仍然是這些患者常常放棄透析。在最近的一項研究中涉及predialysis病人確認為高的死亡風險在未來一年,醫生表示偏愛CKM的隻有13%。3個7這些決定往往是局限於患者極其預後不良,如患有晚期癌症或癡呆。甚至對於那些年齡≥85歲,透析仍然是默認的療法。8 9隻有14.5%的患者ESKD接受保健在美國退伍軍人事務部對透析記錄的決定,盡管這個數字可能over-represents最終放棄透析患者的百分比。8接受美國醫療保險的病人出現更不可能放棄透析,有利於高強度保健盡管可憐的預測。9
這些發現與報告一致,大多數老年患者透析感覺他們並不全麵的治療方案,很少回憶被給予CKM的選項,沒有輸入決定開始透析,透析治療的選擇往往是不符合他們的偏好。10 11甚至在加拿大和澳大利亞等國的“治療”與ESKD老年患者,定義為門診估計的腎小球濾過率15毫升/分鍾/ 1.73米或更少和那些不接受腎髒替代治療(透析或腎移植),報告為低得多,這些數據並不代表最終不接受透析的患者。12日13現實情況是,病人年齡在75年是最快速增長的組患者開始維護透析,盡管隨著年齡的增加multimorbidity患病率和脆弱。
2018年全球腎髒健康阿特拉斯調查顯示很多能力和結構的變化對CKM在世界範圍內,可訪問性和較低的次優質量,尤其是在低收入國家。14日15CKM的五個主題在國際腎髒病學會最近開發的戰略計劃綜合照顧患者的腎功能衰竭,以促進全球CKM的吸收和融合。16最近的工作突出,臨床醫生缺乏了解CKM的核心組件和效益和/或如何提供護理,經常變化和有限的知識和技能的複雜路徑導航的決定放棄透析到生命的終結。17
為了解決這個關鍵差距保健,四年項目於2015年開始開發,實施和評估CKM通路在加拿大阿爾伯塔省。18的目標是(1)確保透析和保守治療決策反映個體病人的優先級和偏好,基於現實的期望對預後和治療的益處和危害,(2)提供可持續的、高質量、循證護理的患者選擇CKM協調,標準化和公平的方式在加拿大阿爾伯塔省。
這手稿描述了第一階段的工作,包括嚴格的,多方麵的獨特和創新發展省級CKM通路識別CKM的組件和流程和所需的策略實現在複雜multisector醫療體係和針對解決障礙。
方法
參與者和設置
醫療在加拿大阿爾伯塔省,提供其440萬居民通過一個衛生保健係統,阿爾伯塔省衛生服務。腎髒保健專家在阿爾伯塔省提供的保護傘下省級項目,阿爾伯塔省腎髒保健(AKC),將操作分為AKC北和AKC南部。患者的護理省內先進的慢性腎髒疾病(CKD)是由八個多學科協調CKD診所由腎髒科醫師、注冊護士、臨床護士教育工作者、社會工作者、藥劑師、經理和管理員。
我們進行了一個多學科的利益相關者評估(1)確保參與者反映了最終用戶的全譜CKM通路;(2)建立強有力的參與和支持跨省醫療體係的倡議;和(3)開發一個省級項目指導委員會管理。參與者因此有目的的選擇最大化變異和反映不同利益相關者的參與接收CKM的病人護理。這包括跨學科CKD診所工作人員從所有八CKD診所病人,家庭成員,決策者和跨學科跨連續的護理包括當地衛生保健專業人士意見領袖在初選,老年,緩和和急診醫學圖1)。指導委員會由兩個成員代表利益相關者集團(圖1),以確保所有研究活動仍符合病人和醫療服務提供者的需要。
利益相關者參與。RAAPID省級呼叫中心,作為一個單一的聯係點的保健提供者促進緊急醫療建議,必要時,坐標住院和遣返的病人。
研究設計
實施CKM要求個人和集體行為的變化。這需要了解影響行為的環境。因此,我們使用一個集成的知識翻譯質量提高後(KT)方法研究專項行動的框架和知識循環(KTA)來保證足夠的開發、改進和評價成功的大規模實施。月19 - 21日使用這些框架,我們合並KTA21日22與理論域框架(TDF)23日評估、地圖和影響供應商的行為在個人、組織和係統層麵的因素。圖2說明了研究方法和活動使用,符合KTA周期的每個組件。這些方法包括利益相關者評估、文獻綜述和環境掃描,世界咖啡館、訪談、焦點小組和準備改變評估如下所述。
知識作用周期和研究方法用於保守腎的發展管理(CKM)通路。月19 - 21日
數據收集
回顧文獻和環境進行了掃描識別差距在知識和技能,評估變化CKM實踐和確定為跨省醫療CKM係統現有資源。這涉及到麵試CKD診所工作人員和經理人員混合,CKM可用資源對工作人員和病人,流程識別和評估患者適合CKM和社區資源的訪問。
利益相關者,包括病人和家庭成員,來自省被邀請參與兩次世界咖啡館之一(1)確定CKM的核心組件,需要融入CKM通路;(2)確定本地和提供優質CKM係統特定的壁壘和促進者;和(3)探索意義的策略實現提供CKM所需行為的變化。世界咖啡是一種有價值的參與式方法,使參與者互動和建立關係,收集和分享經驗,探索問題,創造共同的願景,把它們轉換成行動步驟。27參與者之間移動四個表每30分鍾在六到八組討論的四個問題(見箱1)。組重新安排每輪(而不是隊列)旅行。固定主機促進對話在每個表和總結前麵的討論,而額外的主持人記錄和顯示所有的想法在寫字板紙時生成的討論。目的是改變每個表的動態在每輪引發新的思想,建立在先前的談話和最大化創意的廣度和深度。最後4輪所有參與者回答四個問題時,關鍵的見解和主題是與整個組共享。
世界咖啡的問題
醫療服務提供者或照顧者的角度來看,是什麼讓提供保守腎髒管理(CKM)一個挑戰?
在病人接受CKM的角度(或家庭成員),做這個決定你經曆什麼挑戰,管理你的照顧,和與你的保健提供者交互?
在CKM的工作是什麼?
什麼機會或想法可以實現提高CKM ?
3跟蹤相關領域進一步探索跨學科的焦點小組和10半結構化病人/家屬采訪。訪談和焦點小組是音頻記錄,轉錄逐字和現場筆記。病人/家屬的采訪進行了要麼在家裏,在一個醫療診所或在電話裏。
分析
我們使用了TDF和行為改變輪(BCW)歸類壁壘和主持人去提供CKM確認通過世界咖啡館、焦點小組和采訪。23日TDF是33的合成理論的行為和行為改變集群分為14個領域旨在回答這個問題:“什麼條件內部個人和他們的社會和物質環境需要在所需的變化行為呢?”,在這種情況下,CKM的條款。中心的BCW三個組件:能力、機會和動力相互作用驅動的行為(COM-B)25(見圖3)。嵌入COM-B核心組件是14 TDF領域,促進全麵的分析可能影響行為。BCW是用來識別實現策略(或幹預功能)最有可能解決識別障礙,從而促進吸收和最佳使用CKM的途徑。
行為改變輪和理論領域框架。25
兩位研究者獨立分析數據演繹世界咖啡館和采訪中,使用內容分析。成績單是逐行編碼,考慮所有響應與14 TDF域的定義和/或結構域內,然後由一個或多個域。28程序員之間的分歧被一致同意討論解決。當無法達成共識,與更大的研究團隊舉行了討論。使用迭代方法,數據收集和分析,工作人員提供眾多機會提供反饋在演進的主題被識別和麵試官進行麵試問題。
TDF的頻率域編碼短語計算來確定那些最報道。兩個評論者獨立映射到COM-B結果和相關BCW的幹預功能,生成提出的策略在阿爾伯塔省CKM的實現途徑。
CKM通路內的內容組件是使用文獻回顧的結果生成和環境掃描,將合作設計方法,涉及到最終用戶。一旦提出CKM途徑內容組件和實現策略,準備改變評估進行網站準備CKM途徑實現和調整實施策略來滿足當地環境。29日實現的經理在每個站點完成了屏幕工具導致腎髒(SD)來確定最合適的,驗證準備評估調查工具來管理所有CKD的員工。根據篩選結果,組織準備改變社會機構員工調查30.完成所有CKD診所工作人員的一個在線調查和研究者在AKC北部。這個工具關注動機改變計劃和培訓需求,資源,項目領導人和員工和組織氣候的人格屬性理解最相關的因素在實施更改計劃。31日
同時,頭腦風暴內使用的研究團隊和當地利益相關者工作組結合TDF結果完善和發展戰略應用程序在地方層麵。這涉及到視頻/電話會議,以確保輸入從病人和其他利益相關者在農村地區,尤其是那些無法參與世界咖啡館。例如,“教育會議”的實現策略是精製識別特定教育目標目標受眾基於知識和技能差距通過準備改變調查,確定省級環境掃描,世界咖啡館和文獻綜述。
最後提出CKM途徑共享組件和實施策略和同意在省級遠程醫療會話參與者來自世界遍布阿爾伯塔省的咖啡館和廣泛的利益相關者群體。候選路徑組件和實現策略被提出和批準的項目指導委員會是最有可能提高CKM偏狹地,支持行為改變當地的上下文。
病人和家庭的參與
病人和家庭成員廣泛參與整個工作;他們參與項目的定性組件定義的迭代過程所需的內容組件和實現策略數字CKM通路。腎髒診所護士確認病人和家庭成員參與者從自己的實踐中,考慮因素,如病人的身體、情感和認知的健康。那些病人標識為合適的介紹了項目的診所護士在一次例行的約會。那些表達了參與的興趣然後聯係了研究小組的成員。
結果
從文獻回顧發現證實特定模型的保健和幹預CKM尚未確定。4 5 32 33此外,沒有建立艾滋病病人決定專門設計來促進衛生保健提供者和病人之間的討論關於透析和CKM之間的選擇。34
總參與者是反光的種族構成的阿爾伯塔省人口最大的集團(78.4%)白色(表1)。35女性占80%的參與者,反映性別化妝品的衛生保健提供者。
圖4說明了世界咖啡館的結果映射到TDF。機會涉及的所有因素之外的人使目標行為成為可能,包括社會影響,也就是說,那些會導致個人的人際交往過程中改變他們的思想,情感和行為和物理環境。28物理和社會機會CKM有限所反映的障礙在環境背景和資源,比如缺乏協調社區支持性護理服務,依賴急性護理危機處理症狀,緩和醫療缺乏及時獲得專家建議和對社會影響的感知需要以更好地支持決策為老年患者虛弱在多元文化社區,尤其是在臨終關懷的問題。主要有一個缺乏識別能力,在心理領域,如缺乏CKM-specific知識和相互衝突的觀點和態度之間更為保守/姑息護理方法和跨學科的團隊之間的照顧這些病人。然而,有確認的必要性增強物理技能能力,開門,主要圍繞推進護理計劃對CKM對話和決策。動機是激勵和指導行為,包括自動過程等習慣和情感反應,以及反思過程分析等決策。反光的動機是工作對CKM的條款,主要是在社會領域和專業的角色和身份;缺乏清晰的關於腎髒診所工作人員的職責和初級保健和姑息治療的員工被認為是特別有問題的。
保守的腎髒管理(CKM)世界咖啡館結果映射到域理論框架。
最有效的策略來促進行為改變被發現是教育(傳授知識和發展的理解),環境重組(改變的物理和社會環境)、培訓(開發關鍵技能)和模型(為人們提供一個例子,模仿和渴望)(見圖5)。這些策略應用於所有或大多數最常見的TDF域和被用來幫助開發CKM內容和創建一個詳細的地圖來支持CKM的實現途徑。唯一的域沒有針對性的脅迫。
CKM世界咖啡館結果映射到保守的腎髒管理(CKM)策略。
表2總結CKM的核心組件,目前的障礙與這些組件和相關的工具和流程確定解決這些障礙和促進吸收和提供CKM CKM通路。涉眾需要一個全麵的描述和集成方法,強調CKM作為病人的選擇,包括個性化護理圍繞共享決策和係統的方法來確定CKM病人最合適的。方麵的姑息治療被確定為核心部件,如症狀管理,推進護理計劃和心理、社會、文化、精神和喪親的支持。然而,CKM-specific指南在幹預需要延遲ESKD並減少並發症的進展也被視為重要的,隻要他們符合個體病人的護理目標。支持自我管理,確保適當的溝通CKM的首選,危機管理計劃和適當的與社區服務也被視為重要的聯係,以確保最佳的病人的結果。
對CKM資源的訪問是一個重大關切和利益相關者主張自由訪問路徑通過的醫療服務提供者門戶(適合使用跨學科團隊的所有成員)和一個病人門戶,讓病人和家庭訪問和瀏覽CKM通路和資源以一種有意義和上下文。最終數字CKM因此途徑包括:(1)病人決定在透析對CKM援助支持共享決策;(2)病人/家屬門戶;和(3)醫療專業門戶網站。這是可以在網上免費獲取https://www.CKMcare.com.18。通路功能症狀管理和管理指南ESKD並發症的方式符合CKM的哲學和病人護理的目標。36途徑也為患者和家庭提供教育工具來提高他們的自我管理能力和共享決策。
利益相關者承認CKM疾病軌跡可以高度可變。病人可能很多年保持功能和穩定,而其他可能惡化速度超過幾個月。綜合CKM的建議,而主要關注病人的護理和偏好的目標,還需要考慮病人的一般情況和預後。早些時候疾病軌跡,最大化的生活質量可能需要仔細保存功能之間的平衡和解決症狀負擔,控製症狀和安慰一般優先在生命的最後幾天,甚至幾個星期。所需的照顧一個病人在這兩種情況下可能有所不同。最終用戶明確表示需要能夠訪問這個複雜的特定的信息,在臨床接觸,及時約2分鍾。為此,CKM通路是互動的,並使用tree-and-branch邏輯允許病人和衛生保健提供者使用它的方式對個體病人的臨床情況和需求。給窮人一般的意識活動所需的全部範圍全麵CKM的通路operationalises實踐指南為保健“如何”步驟。“通路一瞥”是一個互動屏幕允許病人和衛生保健提供者在CKM途徑逐步的方式,確保CKM的各個方麵可以在及時解決圖6)。通路坐標保健通過強有力的聯係與相關主要和姑息治療服務,鼓勵完成推進保健計劃和詳細的危機管理計劃,以避免不必要的應急招生部門或醫院。
快照的互動途徑一眼。18
討論
CKM係統和全麵的方法和基礎設施來支持那些選擇CKM,由國際指南推薦,要求所有CKD患者可能受益於透析。7發展CKM途徑之前,保健提供者在阿爾伯塔省是交付的一些元素CKM但分散,變量的方式。因此,大多數與先進的CKD阿爾伯達人中,尤其是在農村地區,沒有協調和全麵CKM的訪問。CKM通路的目標是提供可持續的、高質量、循證護理對病人可能受益於透析協調,標準化和公平的方式解決關鍵障礙CKM的條款。
這個項目允許係統標識的關鍵障礙及其隨後的映射行為改變技術。最具影響力的領域被確定為環境背景和資源,社會/職業角色和身份,知識和社會影響。最有效的策略來促進行為改變是教育、環境重組,培訓和造型。這些通知的內容和實現策略在CKM通路開發用於在一個複雜的醫療保健係統。
CKM病人決定援助,包括在CKM通路,是第一個在國際上的。基於病人的特殊情況和健康狀況,它與CKM談話關注預期的結果和透析。這包括專注於重要的結果病人的生活質量等症狀和功能狀態。然後它平衡他們的預後與他們的價值觀和偏好等生活問題的重要性,他們希望旅行,可以控製自己的時間或避免手術或住院治療上。支持這些對話工具,如這個決定援助是至關重要的,最近的研究已經確定,決定維護透析並不似乎反映病人的偏好和價值觀及其預後。
我們的研究結果強調,盡管CKM-specific臨床指南很重要,他們隻解決的八個核心組件之一CKM參與者(見被我們的終端用戶表1)和隔離不太可能改變行為和改善病人的結果。其他重要貢獻者,如環境背景和資源,需要通知綜合CKM通路。事實上,環境重組所需的程度是巨大的,一個概念,在文獻中討論。
為患者和提供者開發危機計劃涉及每一個確定TDF域,成為CKM通路的一個關鍵組成部分。危機計劃可以幫助使過渡平滑,改善溝通,教育病人和家屬和支持實現的實際,以證據為基礎的指導方針。途徑的組織成不同的步驟operationalise所有關鍵組件CKM保健也是有針對性的。這種類型的組織已被證明是一個有效的策略來增加循證實踐和優化病人的結果。22日37
成功集成CKM取決於改變多個行為的多個類型的人(如多學科醫療專家、經理、管理員和家庭成員)的提供者,網站和係統水平以及支持自我照顧行為的病人。這需要了解影響行為的上下文。28我們嚴格的集成基於理論的KT的方法來識別影響行為(主持人和障礙)合作設計CKM內容和過程將幫助我們理解變化的機製,包括如何和上下文的幹預是有效的告知國內外CKM的進一步規模和傳播。多方麵的,闡述循證評估當前狀態與定性數據一起使用是識別的關鍵創新,可以用於省級集中資源使用和理解。此外,數據三角使用多個數據收集方法有效的結果的可能性增加。
CKM通路開發與廣泛關注一群不同的終端用戶的需求在大型醫療係統。我們的方法使病人之間的成功合作,他們的家庭和跨學科的醫療人員在整個codevelopment過程。這種方法已被證明導致保健途徑更容易滿足病人的具體需求,適應當地的環境,更容易實現為臨床實踐和提供更可持續的改善治療。38-41然而,很少有情況下,複雜的治療途徑,特別是那些涉及姑息和臨終關懷服務,同時涉及病人、家庭和衛生保健專業人士在他們的設計和實現。42使用雙向通信,例如驗證與廣泛的利益相關者集團提議的幹預,是一個核心的策略用於維護利益相關方參與整個項目,後來貫穿實施和評價階段。
有挑戰病人參與由於人口的脆弱;家庭成員被鼓勵從病人的角度說話當病人無法參加參與會議。這項工作中所使用的方法是識別特定的機會改善CKM在阿爾伯塔,加拿大;然而,很多確定幹預策略適應當地環境和可能是可翻譯的可持續的開發和實現,質量CKM在其他國家和國際司法管轄區。資源在CKM途徑需要不斷更新,以確保提供當前循證護理知識在這一領域的進步。
結論
盡管研究清楚地表明通過CKM病人護理的好處,這是未知如何概念化和實施CKM到臨床實踐。這項研究的結果是一個公開訪問,在線互動CKM通路夥伴的病人和醫護人員。它包括特製的組合結構,流程和技術來解決獨特的病人需要和獨特system-community環境。這個CKM通路的目標是提供可持續的、高質量、循證護理對病人可能受益於透析協調,標準化和公平的方式地址CKM關鍵障礙。
數據可用性聲明
所有的數據都包含在相關研究文章。相關研究數據也自由訪問表明手稿https://www.CKMcare.com。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
本研究涉及人類參與者,研究倫理委員會批準的阿爾伯塔大學(研究ID: Pro00059901)。參與者給予知情同意參與這項研究之前參加在每個參與會話。
確認
作者要感謝貝絲Tupala的貢獻和克裏斯汀詹寧斯在世界咖啡館的規劃和實施,朱莉Alati-it,曾與世界咖啡館數據,切爾西喬治一個人協調的許多研究活動和無數患者,家庭成員和醫療服務提供者給很慷慨的時間在這個項目以確保其成功。
引用
腳注
貢獻者研究概念和設計:SD, VS和JH-L;數據采集:SD, VS和彎曲;數據分析:SD和VS;數據解釋和批準了最終版本:所有作者;修訂後的手稿:SD, VS和JH-L。作者SD,作為擔保人,接受全部責任和/或工作行為的研究中,對數據的訪問,控製決定發布和肯定的手稿是一個誠實的,準確的和透明的研究報告,這沒有省略研究的重要方麵,任何差異的研究按原計劃(如果相關,注冊)解釋說。所有作者都完全訪問所有的研究數據,負責數據的完整性和數據分析的準確性。
資金這項工作通過一個阿爾伯塔省創新資金——健康解決方案(AIHS):夥伴關係研究和創新的衛生係統(PRIHS) 2格蘭特,獎參考號碼201400400。AIHS沒有輸入研究設計、收集、分析和解釋數據,報告的寫作或決定提交出版的文章。研究人員獨立於出資人。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。