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  • 第12卷，第5期
  • 將國家先天性心髒病審計數據與醫院、重症監護和死亡率國家數據集聯係起來，使研究重點放在提高質量上

條文本

菜單條
心血管藥物
原始研究
將國家先天性心髒病審計數據與醫院、重症監護和死亡率國家數據集聯係起來，使研究重點放在提高質量上
  1. 費蘭·埃斯彭尼·普約爾1，
  2. 克裏斯蒂娜·佩格爾1，
  3. 凱瑟琳·布朗2，
  4. 詹姆斯·C·道奇3.，
  5. Richard G felthbower4，
  6. 羅德尼·富蘭克林5，
  7. 阿圖羅Gonzalez-Izquierdo6，7，
  8. 道格·W·古爾德3.，
  9. 李·J·諾曼4，
  10. 約翰Stickley8，
  11. 朱莉·A·泰勒1，
  12. 桑婭克羅1
  1. 1數學係臨床運籌學研究室，倫敦大學學院，倫敦、英國
  2. 2心肺部，國立衛生研究院大奧蒙德街醫院生物醫學研究中心，倫敦、英國
  3. 3.重症監護國家審計與研究中心，倫敦、英國
  4. 4利茲數據分析研究所，醫學院，利茲大學，利茲、英國
  5. 5兒科心髒科，皇家布朗普頓和哈裏菲爾德NHS基金會信托，倫敦、英國
  6. 6衛生信息學研究所，倫敦大學學院，倫敦、英國
  7. 7英國健康數據研究中心，倫敦、英國
  8. 8兒科心髒外科，伯明翰兒童醫院，伯明翰、英國
  1. 對應到Ferran Espuny Pujol博士;f.pujol在{}ucl.ac.uk

摘要

目標鏈接5個國家數據集(3個注冊，2個行政數據集)，創建先天性心髒病患者的縱向醫療保健軌跡，描述鏈接數據集的質量和彙總統計數據。

設計跨越五個國家數據集的記錄級患者標識符的定製鏈接。護理期的產生定義為跨數據集的時間重疊事件周期。

設置全國先天性心髒病審計(NCHDA)程序在公共(國民保健服務);英格蘭和威爾士的NHS醫院，兒科和成人重症監護數據集(兒科重症監護審計網絡;PICANet和重症監護國家審計與研究中心的病例組合規劃;ICNARC-CMP)，行政醫院發作(醫院發作統計;衛生係統住院、門診、急症;A&E)和死亡率登記數據。

參與者2000年4月至2017年3月期間NCHDA記錄的公立醫院任何冠心病手術患者。

主要和次要結果測量主要:鏈接記錄的數量、唯一患者的數量和生成的護理周期的數量。其次:聯動的質量和完整性。

結果NCHDA有143862條記錄，涉及96 041例特殊患者。我們確定了65797例PICANet相關患者入院，4664例ICNARC-CMP相關患者入院和超過600萬例HES相關護理(110萬住院患者，470萬門診患者)。經質量檢查後，關聯數據集有4 908 153個護理期，中位數(IQR)為3.4(1.8-6.3)個患者年。在可行的情況下(按年份和中心)，95.6%的外科手術記錄與相應的HES記錄相關聯，93.9%的兒科(心髒)手術記錄與相應的PICANet入院記錄相關聯，76.8%的成人手術記錄與相應的ICNARC-CMP記錄相關聯。

結論我們成功地將四個國家數據集與2000年至2017年期間進行的所有冠心病手術的核心數據集聯係起來。這將使縱向患者旅程和結果的分析更加豐富。我們希望我們對聯係過程的詳細描述將對其他希望將國家數據集聯係起來以處理重要研究優先事項的國家有用。

  • 先天性心髒病
  • 統計與研究方法
  • 保健質量
  • 審計
  • 衛生信息學

數據可用性聲明

數據可能會從第三方獲得，並且不會公開提供。本文描述了五個國家數據集的聯係，並沒有給出基於該數據分析的結果。關聯數據在嚴格的治理要求下在數據安全港保存和處理，並簽署了數據共享協議。除非對倫理、CAG和數據共享協議進行重大修改，否則無法與他人共享。由FEP開發的用於NCHDA記錄處理、質量評估和鏈接的R代碼是公開的(GitHub網站:https://github.com/fespuny/LAUNCHESQI_linkage)。

http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

這是一篇根據知識共享署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可發布的開放獲取文章，該許可允許其他人以非商業方式分發，重新混合，改編，構建此作品，並以不同的條款授權其衍生作品，前提是正確引用原始作品，提供適當的信譽，指出任何更改，並且非商業性使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。

http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2021-057343

來自Altmetric.com的統計數據

    請求的權限

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    本研究的優勢和局限性

    • 我們連接了五個國家建立的，高質量的數據集，使用定製的方法對標識符進行預處理，並建立匹配，以最大限度地提高聯係。

    • 在我們的最終數據集中，數據一致性已經在患者水平上使用出生年份和月份、郵政編碼和診斷代碼進行了檢查，並且還在拚寫水平上對包含先天性心髒手術的拚寫進行了臨床感覺檢查。

    • 我們在數據集中為每個患者創建了有意義的護理期，涵蓋了住院和門診與二級和三級護理的互動，涵蓋了先天性心髒病(CHD)患者長達20年的生命，這是了解冠心病患者護理的重要一步。

    • 早年的數據完整性、質量和可用性都較差，這意味著早年的聯係較差。

    • 我們還沒有英格蘭以外的醫院護理數據，也沒有獲得完整冠心病病史的患者的長期成人隨訪數據，因為大多數心髒手術開始於早期生活——全國冠心病審計始於2000年4月。

    介紹

    測量、報告和從患者結果中學習應該推動質量改進，但這對於終身疾病尤其具有挑戰性，因為需要在不同治療階段、不斷變化的治療選擇、不斷變化的服務提供和疾病自然演變的背景下解釋結果。１ ２鑒於此類患者複雜的縱向護理軌跡，需要豐富的數據集和仔細的多學科分析，以了解患者如何與衛生服務相互作用，並確定相關的結果和有意義的變化。這些為更有針對性的QI提供了機會。先天性心髒病(CHD)服務就是這樣一個例子。它們跨越了病人的一生，但在英國，它們的質量主要是通過兒童心髒手術或導管手術後的30天存活率來衡量的。這不再是一個足夠的代理，需要一個更複雜的方法。3.

    在英格蘭和威爾士，冠心病患者的信息，以及他們對專門護理服務的利用，在單一的數據集中是不可用的。自2000年4月以來，關於英國兒科和先天性心血管手術治療冠心病患者早期結果的主要信息來源是全國先天性心髒病審計(NCHDA)。4個5所有中心都必須提交，數據質量必須經過外部驗證。該數據集的主要特點是詳細記錄了心髒相關的診斷和程序信息歐洲兒科和先天性心髒代碼短列表描述符。6

    通過將NCHDA與其他國家數據集(包括經過驗證的注冊和管理數據集)聯係起來，我們旨在建立一個獨特的組合數據集，以了解患者通過二級和三級醫療保健係統的旅程。四個相關的國家數據集是兒科重症監護審計網絡(PICANet)，用於兒科重症監護病房(PICU)的患者入院。7;重症監護國家審計與研究中心(ICNARC-CMP)的病例組合規劃(CMP)，用於成人重症監護病房的患者入院8;國家統計局(ONS)的死亡登記;醫院事件統計(HES)是英國國家衛生服務(NHS)醫院的住院病人護理(APC)、事故和急診(A&E)出席率和門診(OP)預約的常規行政數據。9日10

    該研究項目“啟動QI:將先天性心髒病服務的審計和國家數據集聯係起來以提高質量”旨在:通過二級和三級護理描述患者軌跡;確定驅動QI的有用指標，並為調試和政策提供信息;探索不同服務之間的差異，以確定QI的優先級。在本文中，我們的目標是描述將NCHDA數據與HES、ONS、PICANet和ICNARC-CMP數據集聯係起來的方法，並報告由此產生的launch數據集的一般特征、優勢和局限性。鏈接launch數據集所需的批準申請所涉及的流程和挑戰已在其他地方描述。11

    方法

    數據

    launch的核心數據集是NCHDA，4個5我們從中獲得2000年4月1日至2017年3月31日期間的所有記錄的數據(圖1)。每條記錄都與在英格蘭和威爾士公立醫院進行的一次冠心病手術有關。大多數患者居住在英格蘭和威爾士，但也有來自北愛爾蘭、蘇格蘭和海外的患者。NCHDA提供兒童和成人冠心病手術的詳細人口統計、診斷和程序信息，以及短期生存結果(住院和30天)。12在線補充表S1包含我們為launching獲得的所有NCHDA字段。

    Data sets and years covered to make up the LAUNCHES data set. Calendar years are displayed at the top of this figure, while the data were obtained by financial years, which run from 1 April to 31 March. A&E, accident and emergency; HES, hospital episode statistics; ICNARC-CMP, Intensive Care National Audit & Research Centre Case Mix Programme; NCHDA, National Congenital Heart Disease Audit; ONS, Office for National Statistics (mortality); PICANet, Paediatric Intensive Care Audit Network.
    " data-icon-position="" data-hide-link-title="0">圖1
    圖1

    組成啟動數據集的數據集和年份。日曆年顯示在這個數字的頂部，而數據是按財政年度獲得的，從4月1日到3月31日。A&E，事故和緊急情況;HES，醫院事件統計;重症監護國家審計和研究中心病例組合規劃;全國先天性心髒病審計;ONS，國家統計局(死亡率);PICANet，兒科重症監護審計網絡。

    我們申請連結下列衛生係統數據集(圖1): 1998/1999財政年度(從1998年4月1日開始)和2017/2018財政年度(截至2018年3月31日)期間英格蘭醫院APC住院患者(不限於心髒病);2003/2004財政年度(第一年)至2017/2018財政年度的衛生服務執行主任任命;2007/2008財政年度(第一年)至2017/2018財政年度的醫療衛生服務及急診人次。9 10 13在線補充表S2-S4包含我們為launching獲得的所有HES字段。

    英國國家統計局的死亡率數據是評估患者生存的最完整來源，記錄了英格蘭和威爾士登記的所有死亡病例。14鏈接到HES數據，15我們獲得了居住在英格蘭和威爾士的患者的ONS生活狀態。看到在線補充表S5所有ONS領域。

    PICANet包含英國和愛爾蘭PICU收治的所有兒童的記錄。7我們請求了截至2017年3月英國所有PICANet錄取，這些錄取可能與NCHDA的記錄相關聯(見在線補充表S6用於所有PICANet字段)。

    CMP從英格蘭、威爾士和北愛爾蘭的成人普通重症監護病房收集數據。8 16我們要求截至2018年8月的所有ICNARC-CMP錄取，這些錄取可以與NCHDA的記錄相關聯(參見在線補充表S7用於所有ICNARC-CMP字段)。

    所選的HES年份對應所有可用HES標識符(HES id)和NHS編號(參見HES數據字典)的HES數據年份17)在申請時，因為我們被告知NHS號碼大部分缺失(55.5%)，所以沒有要求1997/1998年的HES APC。

    除了出生年份和月份外，沒有要求患者事件的日期(在線補充表S1-S6)。相反，數據提供商要求每個事件的年齡(以年為單位)到小數點後4位，以便於構建詳細的醫療保健軌跡(允許在同一天對多個事件進行排序)，同時最大限度地減少關聯數據的可識別性。

    用於鏈接的數據標識符

    表1列出用於鏈接的標識符、每個標識符所包含的數據集以及所進行的任何鏈接前處理。NHS的數據有一些限製，18 19特別是海外患者或來自蘇格蘭和北愛爾蘭的患者可能會丟失它們。醫院標識符對於患者是唯一的，具有相同醫院標識符的記錄將與同一患者相關。但是醫院標識符在不同的醫院之間是不同的，因此對於連接不同醫院的患者記錄是沒有用的。在沒有匹配的NHS號碼或醫院患者標識符的情況下，我們使用出生日期、姓名和郵政編碼來識別屬於同一患者的記錄，但前提是這三者在記錄中都匹配。我們將每個記錄的每個標識符的質量分類為:有效(用於鏈接)，無效或缺失(表1)。

    查看該表:
    表1

    用於鏈接的標識符

    聯係方法

    我們開發了一種算法，將NCHDA數據內部(以識別NCHDA中屬於同一個人的記錄)和外部(與其他數據集中的記錄)鏈接到一起。我們的分層方法，見圖2將NHS號碼和醫院患者ID作為主要標識符，而將出生日期、患者姓名和郵政編碼作為較弱標識符。當比較兩個記錄中處理過的標識符時，可能的鏈接狀態有:

    • 完全一致，如果每個標識符都有效並且完全相同。

    • 部分協議僅用於有效的出生日期和姓名，並在下文詳細定義。

    • 任何缺失，如果一個或兩個標識符缺失或無效。

    • 不一致，如果兩個值都有效且不缺失，但不匹配(完全或部分)。

    The linkage algorithm for deciding whether two records pertain to the same patient. A: linkage of NCHDA records internally and to PICANet records. B: linkage of NCHDA to ICNARC-CMP and to HES/ONS. ‘No DoB disagreement’ means that the dates of birth either match (exactly or partially) or one or both of those dates are missing. HES, hospital episode statistics; ICNARC-CMP, Intensive Care National Audit & Research Centre Case Mix Programme; NCHDA, National Congenital Heart Disease Audit; ONS, Office for National Statistics (mortality); PICANet, Paediatric Intensive Care Audit Network.
    " data-icon-position="" data-hide-link-title="0">圖2
    圖2

    用於確定兩個記錄是否屬於同一患者的關聯算法。答:NCHDA內部記錄和PICANet記錄的鏈接。B: NCHDA與ICNARC-CMP和HES/ONS的聯係。“沒有出生日期不一致”是指出生日期(完全或部分)匹配，或者其中一個或兩個日期都缺失。HES，醫院事件統計;重症監護國家審計和研究中心病例組合規劃;全國先天性心髒病審計;ONS，國家統計局(死亡率);PICANet，兒科重症監護審計網絡。

    兩個有效的出生日期(DoB)被認為是部分一致的，如果:兩個DoB值相差不超過5天;兩個DoB值不相同，而是兩個DoB值的兩個組件(即YYYY, MM或DD)匹配，或者兩個DoB值的兩個組件在交換其中一個的MM和DD部分時匹配。如果存在先前和當前版本的名稱，並且至少有一個與另一個記錄匹配，則兩個記錄之間的名稱部分一致。

    輔助查詢表(在線補充表S8PICANet在比較醫院患者標識符(作為NCHDA與PICANet連接的一部分)時使用了NCHDA組織和picu之間的關係(圖2一個)，因為這兩個數據集使用不同的中心名稱。

    對於NCHDA與ICNARC- cmp的鏈接，ICNARC隻有在NHS號碼完全一致且DoB沒有不一致或郵政編碼完全匹配的情況下才匹配兩條記錄(圖2 b)。NCHDA與HES/ONS的連接由NHS Digital執行，並要求NHS號碼完全匹配(報告了郵政編碼的一致性，但不要求)。看到在線補充表S9為HES/ONS聯動方法。

    最後，請注意所有的鏈接都是在記錄級別完成的。這導致了多對多的記錄匹配，一旦在倫敦大學學院(UCL)收到假名數據集，就可以在所有五個數據集中識別屬於同一患者的記錄。

    數據流

    核心數據集(NCHDA)中的記錄級患者標識符通過安全傳輸發送到其他四個數據集的三個數據控製器中的每一個，以及研究特定的假名記錄標識符。然後，每個數據控製器在其數據集中搜索具有匹配患者標識符的記錄，並將至少有一條與NCHDA記錄匹配的所有記錄的假名臨床數據(沒有患者標識符)返回給UCL臨床操作研究單元。我們使用安全傳輸，所有數據都存儲在UCL數據安全港，符合NHS信息治理工具包。隻有假名的研究特定記錄和患者id與倫敦大學學院共享或存儲。鏈接結果以相應的記錄對列表的形式提供，其中帶有一個代碼，指示每個記錄到記錄匹配的鏈接質量(每個標識符的連接協議類別)。

    患者層麵的一致性和質量保證

    國家審計機構(國家心血管結局研究所;NICOR)使用鏈接算法識別NHCDA中的獨特患者，然後在現場檢查不一致性，作為數據質量保證的一部分。確定了胎兒出生時間的不一致(缺失值、出生前程序、同一患者的不同胎兒出生時間)，並將其送到提交報告的醫院進行糾正，然後由NICOR進行修訂。然後將清理後的記錄標識符發送到其他數據處理器以進行鏈接。對沒有關聯但在某種程度上相似的成對記錄(例如，那些隻在NHS編號上一致的成對記錄)和鏈接但在標識符上隻有適度一致的成對記錄(例如，姓名、出生年月和郵政編碼匹配但NHS編號缺失的成對記錄)進行了額外的內部詳細臨床審查，並更新了內部患者分類。

    HES和PICANet在記錄中都有自己的內部唯一的患者id。在返回的記錄中包含了這些的假名版本。然後，我們評估了NCHDA中確定的患者與PICANet和HES數據集中患者標識符之間的一致程度。與每個處理人員討論了與一個以上的啟動患者相關的PICANet和HES患者，並根據具體情況修改了患者分類。將報告在質量保證之前、期間和之後的記錄和患者數量，以及可用的隨訪年數。

    細心的咒語和完整的鏈接

    一旦建立了關聯數據集，我們就把重疊的事件組合成“注意的咒語”。少於24小時的間隔被認為是重疊的，因為沒有例行收集事件的時間，因此記錄在任何方向上都可能有12小時的不確定性。圖3說明了一個事件記錄的示例，該事件記錄將被合並到單個(兒科)咒語中。報告每年/患者/數據集的法術數。

    Example of Care spell consisting of several time-overlapping events involving different services. A&E, accident and emergency; HES, hospital episode statistics; ICNARC-CMP, Intensive Care National Audit & Research Centre Case Mix Programme; PICANet, Paediatric Intensive Care Audit Network.
    " data-icon-position="" data-hide-link-title="0">圖3
    圖3

    由涉及不同服務的多個時間重疊的事件組成的Care咒語示例。A&E，事故和緊急情況;HES，醫院事件統計;重症監護國家審計和研究中心病例組合規劃;PICANet，兒科重症監護審計網絡。

    心髒手術通常需要重症監護。基於導管的幹預和診斷程序不太可能需要進入ICU。我們的第一個一致性檢查是查看有多少次包含心髒手術過程的時間也包含伴隨的ICU住院，從而能夠評估從NCHDA到PICANet和NCHDA到ICNARC-CMP的聯係的完整性。雖然我們不希望100%的NCHDA手術都有相關記錄，但我們希望有很高比例的。第二個一致性檢查是HES鏈接的完整性。隻要NHCDA記錄有一個有效的NHS號碼，我們希望與hes相關的記錄(住院或OP出診)與任何NCHDA程序都是相同咒語的一部分。此外，在與NCHDA外科手術相關的HES記錄中，住院患者住院時使用的ICD-10診斷代碼中至少有一個應注明冠心病(有效先天性代碼和其他心髒非先天性代碼的列表，有時用於冠心病患者)在線補充表S10)。彙總統計每個數據集的鏈接完整性和對HES鏈接數據的臨床意義檢驗。

    病人和公眾參與聲明

    我們在獨立研究谘詢小組中有病人和公眾代表。谘詢小組就聯動設計和執行進行了谘詢，並批準了該流程。

    結果

    每個數據集中標識符的質量

    NCHDA數據集包含143862例冠心病記錄，其中94.7%具有有效的NHS編號。不出所料，在英格蘭(98.8%)或威爾士(99.1%)居住的患者的有效NHS號碼百分比更高，這是由他們在手術時的郵政編碼決定的。按居住地分列的國民保健服務號碼如下在線補充表S11。根據PICANet衛生研究管理局(HRA)保密谘詢小組(CAG)批準處理可識別信息的條款，2001年10月14日之前出生的患者隻有在2014年10月14日至2019年10月13日期間發生PICANet事件時才能獲得PICANet記錄。20.有179 791條PICANet記錄可用於鏈接，其中90.5%具有有效的NHS號碼。醫院患者標識符100%可用於NCHDA和PICANet記錄，DoB也是如此;姓名可查率分別為99.6%和98.9%，郵政編碼可查率分別為95.0%和97.2%。ICNARC-CMP共記錄1 853 568條，其中88.7%的記錄為有效NHS編號。其中，住院病人記錄總數為314 445 082條(占93.8%)，門診為1 288 711 692條(占98.0%)，急診科為194 572 279條(占93.3%)。我們不知道國家統計局死亡率數據中標識符的質量，我們獲得了與HES數據相關的數據。標識符的質量隨著時間的推移而提高(在線補充表S12)。

    鏈接數據集之前的質量保證

    在進行任何質量保證之前，最終組件數據集中有6 408 673條記錄(在線補充表S13)，每個非NCHDA記錄至少鏈接一個NCHDA記錄。

    記錄級鏈接的質量

    使用定製方法連接NCHDA-NCHDA和NCHDA-PICANet記錄(圖2一個)使我們能夠識別更多的關聯記錄，而不是僅僅依靠NHS的數字:

    • 95.0%的NCHDA-NCHDA匹配和92.3%的NCHDA-PICANet匹配被確定為與NHS號碼完全一致。

    • 4.9%的NCHDA-NCHDA和7.0%的NCHDA-PICANet匹配在醫院患者標識符中被準確地識別出來(允許缺少NHS號碼)。

    • 0.1%的NCHDA-NCHDA和0.7%的NCHDA-PICANet匹配是通過我們定製的鏈接算法的其他選擇確定的。

    結果患者的立場

    有47753條與NCHDA相關的內部記錄(在143862條NCHDA記錄中)，代表了在NCHDA數據集中有多個記錄手術的患者。

    一旦在NCHDA記錄中定義了患者，就會發現並糾正649例DoB不一致，影響219例患者。從關聯PICANet數據中確定的患者與患者的launching鏈接定義之間存在非常高的一致性:隻有7名PICANet患者(34,507名關聯PICANet患者的0.0%)分別與2名launching患者相關聯。每次審計對這些案件的調查導致進一步的小修訂。在類似的實驗中，我們排除了88個HES id(占89098個已鏈接HES id總數的0.1%)，這些HES id分別與兩個launch患者id相關聯。不可能確定每個患者對應哪些HES記錄(主要是因為它們與雙胞胎有關)。42例HES和NCHDA患者的出生年月日和郵政編碼不一致也得到了解決。

    對NCHDA相關記錄的詳細審查導致最終共有96 041名獨特患者，共有6 381 600份記錄(表2)。其中，66453例患者(69.2%)在兒童時期至少有一次NHCDA記錄(手術年齡在16歲以下)，而其餘29588例患者(30.8%)在成人時期有所有NHCDA記錄。

    查看該表:
    表2

    在質量保證後，按估計財政年度在每個數據集中鏈接記錄的數量

    共有90678名患者(94.5%)與至少一個外部數據集相關聯:91.5%的患者有某種形式的HES/ONS記錄，35.9%的患者至少有一個PICANet記錄，3.6%的患者至少有一個ICNARC-CMP記錄。其餘5363例患者(占所有NCHDA患者的5.6%)無連鎖的主要原因是:缺少NHS號碼;沒有記錄的居住地或在英國以外的居住地;和/或數據質量較差的2003年以前的記錄。最終的關聯數據集涵蓋了患者長達20年的生命，其中87 735名死亡年齡未知的患者的中位(IQR)覆蓋率為12(6,16)歲，8306名死亡年齡已知的患者的中位(IQR)覆蓋率為4(1,13)歲。

    法術等級結果

    我們在launch數據集中為96 041名患者確定了4 908 153個護理期。隻有2.6%的符咒至少包含一個NCHDA程序，而99.7%的符咒至少包含一個HES記錄(總共有799890個住院符咒)。隻有1.0%的符咒包含至少一條PICANet記錄，0.1%的符咒包含至少一條ICNARC-CMP記錄。患者每年的IQR中位數為3.4(1.8,6.3)次，每年NCHDA手術的IQR中位數為0.1(0.1,0.3)次。由於冠心病患者需要定期的專科隨訪，這種高水平的醫療互動在這一人群中是意料之中的。

    檢測連杆的完整性

    PICANet

    在所有兒科心髒手術中，93.9%(42 512/45 265)與相關PICANet記錄相關聯，其中關聯原則上是可行的。兒科導管手術的相應百分比為11.2%(2047/ 18268)。

    ICNARC-CMP

    在所有成人心髒手術(導管)中，76.8% (906/1180)(resp 2.6%: 69/2610)在2009年3月以後在定期向ICNARC提交並記錄有效NHS編號的中心進行的手術與ICNARC- cmp相關聯。不幸的是，在本研究期間，許多進行先天性心髒手術的醫院向ICNARC-CMP提交的記錄很少。這意味著在所有心髒手術中，ICNARC-CMP數據是可用的(2009年後具有有效的NHS號碼)，隻有16.5%(1193/7234)與相關的CMP記錄相關聯。

    他/國家統計局

    在英國公立醫院進行的所有具有有效NHS編號的NHCDA操作記錄(手術或導管)中，95.6%(122 278/127 932)與相關的HES記錄相關聯，主要是住院記錄。國家統計局提供了7228例患者的死亡年齡。在包括NCHDA外科手術和相關HES住院記錄的總共53769例中，94.6%的HES記錄包含來自ICD-10的冠心病診斷代碼在線補充表S10在美國，3.8%的人隻獲得了心髒診斷(可能是冠心病的錯誤編碼)，1.6%的人有其他診斷代碼。

    這些一致性檢查提供了保證，在理論上可能的鏈接中，我們實現了優秀的鏈接。

    討論

    主要研究結果

    我們描述了一種定製的鏈接算法，以及質量、完整性和一致性檢查，我們用它來識別143,862份NCHDA心髒手術記錄中的96041名獨特患者，並將他們的記錄與65797份PICU入院記錄、4664份成人重症監護入院記錄和6167 277份HES(住院、OP和A&E)記錄聯係起來。

    雖然大多數鏈接記錄是使用匹配的NHS號碼識別的，但很大一部分(約5%)是使用其他標識符識別的，這突出了使用其他標識符的價值。與每個審計和NHS數字的密切合作意味著我們可以進一步檢查鏈接的質量，並進一步完善記錄中獨特患者的識別，提高鏈接數據集的整體質量。

    用於鏈接的記錄標識符的質量隨著時間的推移而顯著提高，結果鏈接的質量也是如此。90678例(94.5%)患者的記錄與至少一個其他數據集相關。我們為96 041例患者確定了4 908 153個護理期。最終的關聯數據集(6 381 600條記錄)覆蓋了患者長達20年的生命，其中87 735名死亡年齡未知的患者的中位(IQR)覆蓋為12(6,16)年，8306名死亡年齡已知的患者的中位(IQR)覆蓋為4(1,13)年。

    患者每年平均(IQR)為3.4(1.8,6.3)次護理(住院或OP事件)。這種與NCHDA程序之外的二級和三級護理的頻繁互動(隻有2.6%的護理包括NCHDA程序)突出了將專門驗證的基於程序的注冊記錄(NCHDA)與其他管理和審計數據集聯係起來的必要性和價值，以了解和潛在地改善冠心病的服務。21日22

    優勢和劣勢

    所有關聯的數據集都是國家建立的高質量數據集。我們設計了一種定製的鏈接方法，數據處理器以一致的方式仔細準備了鏈接標識符，以最大限度地匹配。在我們的最終數據集中，數據一致性已經在患者水平上使用出生年份和月份、郵政編碼和診斷代碼進行了檢查，並且在法術水平上對包含先天性心髒手術的法術進行了臨床感覺檢查。

    用於聯動的每一個數據集都有不同年份的可用數據。此外，PICANet的HRA CAG數據匿名政策限製了一些患者鏈接的可行性，HES數據僅覆蓋英國的醫院，ICNARC-CMP數據集的實用性有限，因為許多專業的成人心髒重症監護病房在大部分或全部時間內沒有提交ICNARC-CMP。每年都有更多的成人心髒icu提交給ICNARC-CMP，因此未來的聯係應該更加完整。

    關聯數據集最多涵蓋患者20年的生命。雖然這是了解冠心病患者護理的重要一步，但由於大多數心髒手術開始於生命早期，我們還沒有獲得完整冠心病病史的患者(即2000年以後出生的患者)的長期成人隨訪數據。

    與其他研究比較

    在英國，嬰兒心髒研究將NCHDA隊列與PICANet數據聯係起來，探討2005年至2010年間接受心髒手術的嬰兒出院後不良預後(1年)的危險因素。23日24當時，ONS死亡率被納入NCHDA的一部分，與PICANet的聯係僅使用NHS號碼進行。一項研究將PICANet、ICNARC-CMP和HES/ONS聯係在一起，研究在獲得緊急兒科重症監護和運輸期間護理方麵的差異。NHS號碼是用於匹配的主要標識符。25日- 27日我們的定製鏈接算法改進了基於NHS號碼的方法，使用其他標識符的協議獲得的NCHDA-PICANet匹配總數的7.7%。

    對臨床醫生和政策製定者的影響

    NHCDA數據庫是高度專業化和基於程序的。相關的重症監護和醫院數據集為冠心病患者一生中與二級和三級護理的相互作用提供了更廣泛和更完整的圖景。特別是，OP數據意味著可以探討從兒童服務向成人服務過渡期間和/或成年期間的後續工作損失。與行政數據庫相關聯的經過驗證的登記數據將有助於確定所有年齡段的報告和常規監測冠心病服務的適當結果，包括資源利用情況，並製定考慮到不同病例組合風險差異的QI方法。28

    懸而未決的問題和未來的研究

    NCHDA數據集僅包含至少接受過一次手術的冠心病患者的信息。這意味著在考慮冠心病患者的整體健康服務旅程時，我們忽略了那些從未接受過手術的人(要麼因為疾病被認為太輕微，要麼因為疾病太嚴重而無法糾正)。正在進行的CHAMPION項目將使用國家先天性異常和罕見疾病登記服務(NCARDRS)的數據集來估計出生時患有冠心病或產前診斷但未能在妊娠期(終止妊娠或宮內死亡)存活的兒童的數量。28 29未來，與NCARDRS的聯係可能允許對整個患者隊列的結果和醫療旅程進行評估。

    結論

    我們成功地將五個國家的數據集連接起來，形成了一個跨越20年的大型、高質量的聯合數據集，這將有助於對冠心病患者的醫療曆程進行豐富的探索。我們希望這一詳細描述將對其他希望將國家數據集聯係起來以解決重要研究優先事項的人有所幫助。雖然具有挑戰性，但研究人員、數據控製者和數據處理者應該繼續鼓勵和促進數據鏈接，以產生有價值的新知識和見解。

    數據可用性聲明

    數據可能會從第三方獲得，並且不會公開提供。本文描述了五個國家數據集的聯係，並沒有給出基於該數據分析的結果。關聯數據在嚴格的治理要求下在數據安全港保存和處理，並簽署了數據共享協議。除非對倫理、CAG和數據共享協議進行重大修改，否則無法與他人共享。由FEP開發的用於NCHDA記錄處理、質量評估和鏈接的R代碼是公開的(GitHub網站:https://github.com/fespuny/LAUNCHESQI_linkage)。

    倫理語句

    患者同意發表

    倫理批準

    啟動獲得了衛生研究局(參考:IRAS 246796)和保密谘詢小組(參考:18/CAG/0180)的倫理批準。這些是在全國範圍內收集的常規數據，因此回顧性征求同意是不可行的。我們獲得CAG批準將這些未經同意的數據集用於本研究。保密谘詢小組參考:18/CAG/0180。

    致謝

    我們要感謝PICANet、ICNARC、NICOR、HQIP和NHS Digital的數據應用團隊在我們討論數據應用係統時給予的幫助和指導。

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    補充材料

    • 補充數據

      這個僅限網絡的文件由BMJ出版集團從作者提供的電子文件中製作而成，並沒有為內容進行編輯。

    腳注

    • 推特@ferranespuny， @chrischirp， @StraightStats， @rgfeltbower， @Normmy

    • 貢獻者CP和SC構思並領導了這項研究。FEP、CP、KLB、JCD、RGF、RCF、AGI、DWG、LJN、JS、JAT和SC參與了定製聯動算法的設計。FEP持有NICOR的榮譽合同，並協助NICOR預處理用於鏈接的標識符，並創建內部鏈接的NCHDA數據庫。FEP開發了R代碼，用於NCHDA記錄的處理、質量評估和鏈接。PICANet (LJN)和ICNARC (JCD)的審計合作者修改了代碼來執行鏈接。FEP、CP、KLB、JCD、RGF、RCF、AGI、DWG、LJN、JS、JAT和SC有助於保證鏈接和數據集的質量和一致性。采用RCF和KLB對關聯記錄和護理符碼進行臨床意義檢查。FEP寫了手稿的初稿。FEP、CP、KLB、JCD、RGF、RCF、AGI、DWG、LJN、JS、JAT、SC編輯、評議並通過終稿。CP和SC作為擔保方負責此項工作的整體內容。

    • 資金這項研究得到了健康基金會的支持，該基金會是一個獨立的慈善機構，致力於為英國人民帶來更好的健康和醫療保健(獎勵號685009)。Katherine L. Brown受益於大奧蒙德街醫院NIHR生物醫學研究中心的資助。

    • 相互競爭的利益沒有宣布。

    • 病人及公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。有關更多細節，請參閱方法部分。

    • 出處和同行評審不是委托;外部同行評審。

    • 補充材料本內容由作者提供。它沒有經過英國醫學雜誌出版集團有限公司(BMJ)的審查，也可能沒有經過同行評審。討論的任何意見或建議僅僅是作者的意見或建議，不被BMJ認可。BMJ不承擔所有的責任和責任，因為任何依賴放置在內容上。如果內容包含任何翻譯材料，BMJ不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規，臨床指南，術語，藥物名稱和藥物劑量)，並且不對翻譯和改編或其他方式引起的任何錯誤和/或遺漏負責。