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摘要
目標本研究的目的是評估肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征(ME/CFS)對ME/CFS患者及其親屬或伴侶(家庭成員)生活質量(QoL)的影響。
設計患者-伴侶、跨國、主題發起、橫斷麵在線調查。
設置利用ME/CFS慈善機構、支持團體和社交媒體進行的國際調查。
參與者參與者是通過社交媒體自我選擇招募的。納入標準為18歲或以上，由衛生專業人員診斷為ME/CFS。來自30個國家的1418名ME/CFS患者及其1418名家庭成員參與了這項調查。ME/CFS患者的平均年齡為45.8歲(18-81歲)，以女性為主(1418人中有1214人(85.6%))。家庭成員的平均年齡為51.9歲(18-87歲)，以男性為主(女性:1418人中有504人(35.5%))。991名(70%)家庭成員是ME/CFS患者的伴侶。
幹預措施EuroQoL-5維度(EQ-5D-3L)，由ME/CFS患者完成;家庭報告結果測量(FROM-16)問卷，由家庭成員完成。
結果ME/CFS患者在視覺模擬量表上的平均總體健康狀況為33.8(0=最差，100=最佳)。ME/CFS患者受日常活動能力、疼痛、活動能力、自我照顧的影響最大，受焦慮的影響最小。對於家庭成員，總體平均FROM-16評分為17.9(0=無影響，32=影響最嚴重)，表明對生活質量有重大影響。ME/CFS患者與其家庭成員對生活質量的影響顯著相關(p<0.0001)。家庭成員在情感上最容易受到擔憂、沮喪和悲傷的影響，在個人上則最容易受到家庭活動、假期、性生活和財務狀況的影響。
結論據我們所知，這是關於ME/CFS患者及其家庭成員生活質量影響的最大研究。雖然開放參與調查受到選擇偏見的限製，但這項研究揭示了ME/CFS對ME/CFS患者及其家庭成員的生活質量造成了重大的全球負擔。
- 神經學
- 社會醫學
- 公共衛生
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。作者同意在合理的要求下共享數據。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
患者和公眾參與研究設計的國際研究。
對肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征(ME/CFS)患者及其家庭成員使用經過驗證的生活質量問卷。
如果患者報告了醫療專業人員診斷為ME/CFS，則僅將其納入數據分析。
然而，招聘偏重於講英語的參與者
公開參與可能導致抽樣偏差，限製了這些發現的普遍性。
簡介
肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征(ME/CFS)是一種慢性、複雜、使人衰弱的疾病，現有文獻表明對與健康相關的生活質量(QoL)有負麵影響。1比其他許多疾病都嚴重。2國際上越來越認識到ME/CFS對照護者的影響，3.但隻有一個小規模的試點研究，使用家庭報告結果測量(FROM-16)，顯示伴侶和其他家庭成員的生活質量大大受損，這表明ME/CFS的影響遠遠超出了受影響的人。4因此，關於伴侶/家庭影響的信息非常少，這是本研究旨在解決的ME/CFS知識的差距。
ME/CFS以多係統症狀為特征，輕度運動、疼痛、睡眠中斷、直立不耐受、認知功能障礙和休息後沒有改善的嚴重和致殘性疲勞加劇。5ME/CFS在全球範圍內發生，患病率高達0.89%6盡管許多國家低估了流行程度和影響。7COVID-19大流行通常由病毒引發，可能會增加ME/CFS患病率8慢性病毒後疾病對患者和家庭生活質量的負擔，國際上需要提高認識。
本研究的目的是衡量ME/CFS對患者生活質量的影響，並通過對其伴侶或家庭成員生活質量的影響進行大規模的國際研究來擴展知識。此外，我們的目的是確定ME/CFS患者與其家庭成員之間的生活質量數據的相關性。
方法
這是一項跨國、主題發起的橫斷麵調查，旨在使用EuroQoL-5維度(EQ-5D-3L)評估ME/CFS對患者及其伴侶或家庭成員生活的影響。9並從1610問卷。
REDCap(研究電子數據捕獲)，一個安全的網絡平台11日12用於調查，並通過ME/CFS機構、網站和社交媒體平台分發。
患者和公眾參與
該研究由患者和臨床研究人員共同設計。ME/CFS患者及其家庭成員參與了研究設計的各個階段，並積極參與確定研究問題和設計研究。其中兩位作者患有ME/CFS:一位是臨床醫生，另一位是患者代表。患者夥伴直接參與了倫理應用程序的開發，並通過患者慈善機構和在線傳播調查。幹預負擔和參與調查所需的時間也進行了評估。
調查問卷
EQ-5D-3L
這是一種衡量個人健康狀況的通用工具。9日13它有五個維度(問題)，包括行動能力、日常活動、自我照顧、疼痛和不適以及焦慮和抑鬱。三個維度有三種可能的反應:沒有問題，有些問題和無能。其他兩個維度的回答是:沒有問題、中等問題和極端問題。每個響應的編碼從1到3，並組合成一係列五個數字，描述“EQ-5D自我報告的健康狀態”或“EQ-5D概要”。14EQ-5D-3L有234種可能的健康狀態。EQ-5D配置文件可以轉換為一個數字，“EQ-5D值”，“1”表示完全生命值，“0”表示死亡。15值<0表示運行狀況狀態比死亡還要糟糕。總體健康狀況用視覺模擬量表(VAS)進行記錄，從0(可想象的最差健康狀況)到100(可想象的最佳健康狀況)。
從16
這份問卷測量了伴侶或家庭成員有健康問題對健康人目前生活質量的影響。1018歲以上的任何人都可以填寫，涉及任何年齡的患者健康狀況的影響。共有16個問題，包括“情感”(6個問題)和“個人和社會生活”(10個問題)。每個問題的得分從0到2(0=完全沒有，1=一點，2=很多)，得分範圍為0 - 32，“0”表示沒有影響，“32”表示影響最大。
研究設計
2020年11月試點了多個調查版本，使措辭更加清晰，確保易於使用，並確定和解決技術問題。反饋結果證實問卷很容易回答，大多數ME/CFS患者在5分鍾內完成了EQ-5D問卷。確定了問卷的首選順序，首先提交ME/CFS患者的問卷，然後是家庭成員/伴侶的問卷，並可選擇稍後返回。根據參加者的意見，我們作了一些小的改動，例如避免因家庭成員多於一人患有慢性疲勞綜合症而造成的混淆。
參加者的資格標準是患有18歲或以上的ME/CFS。參與調查的家庭成員年齡也必須在18歲或以上。隻有當ME/CFS患者經醫療專業人員(HCP)確診時，才對數據進行分析。
ME/CFS患者通過勾框問題獲得知情同意。參與者完成了基本的人口統計學問題，包括他們是否被HCP診斷為ME/CFS。為了確定有多少人符合ME/CFS標準，參與者被要求從係統性運動不耐受疾病(SEID)美國醫學研究所ME/CFS標準的複選框列表中選擇他們的症狀，16包括五種ME/CFS症狀的臨床診斷工具。標準包括技術語言，因此專門為這項研究設計了一個簡單的英語版本。如果前三種症狀全部出現，且後兩種症狀至少有一種出現，則診斷為ME/CFS。
參與者回答EQ-5D-3L問卷，然後選擇他們的伴侶或其他家庭成員來完成調查的第二部分。家庭成員/伴侶可以立即參與研究，或由ME/CFS患者通過電子郵件鏈接邀請。與ME/CFS患者類似，提供了到參與者信息的鏈接，並通過勾框問題給予同意。然後家庭成員/伴侶完成基本人口統計數據問題和FROM-16。征聘時間窗口是對參加者人數的唯一限製。
統計分析
最終分析隻包括來自ME/CFS參與者的數據，這些參與者報告了HCP及其家庭成員的正式診斷。重複的條目通過電子郵件地址和匹配的人口統計數據來識別:隻有第二個條目被分析。采用Microsoft Excel、SPSS、GraphPad Prism V.9軟件進行數據處理和統計分析，包括描述性統計和Spearman秩相關係數等非參數統計檢驗。
結果
該調查於2020年12月1日至2021年3月31日進行。它被啟動了2980次。一名參與者撤回同意;因此，產生了2979條記錄。調查的第一部分由2668名參與者完成，其中包括EQ-5D-3L。第二部分調查由1479名家庭成員/伴侶完成。隻有患者及其家庭成員/伴侶完全完成的1479份記錄被進一步分析。有25條記錄因為重複(n=22)或其他原因(n=3)被排除在外。在剩餘的1454份記錄中，另有36份因未從HCP中正式診斷ME/CFS而被排除。最終分析包括1418份調查回應，代表2836名參與者(ME/CFS患者及其家庭成員/伴侶)(圖1)．
參與者的數字。流程圖展示了從研究分析中納入/排除參與者的基礎。根據該方案，確定了1418例ME/CFS患者及其相應的家庭成員進行分析。EQ-5D, EuroQoL 5維;FROM-16，家庭報告結果測量;ME/CFS，肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征;視覺模擬量表。
參與者的人口統計資料
表1顯示參與者的人口統計數據。世界各地的ME/CFS患者及其家庭成員參與了這項研究，但大多數受訪者來自英國(58.8%)和其他英語國家，包括美國(11.2%)、加拿大(5%)和澳大利亞(5.8%)(表2)．ME/CFS的平均診斷時間為13.9年(中位數為11年)，其中15例診斷時間為1年，8例診斷時間為50年。
反映了ME/CFS的女性優勢，回答這個問題的女性(85.6%)遠遠多於男性，有8人沒有回答這個問題。隻有11.1% (n=158)的ME/CFS患者獨自生活。那些與他人合住的人主要與生活伴侶或家庭成員合住，隻有14人表示他們與生活伴侶或家庭成員以外的人住在一起。大多數參與研究的家庭成員都與ME/CFS患者生活在一起，隻有149人生活在單獨的家庭中，還有一人未知。
160名家庭成員報告有超過一名家庭成員患有ME/CFS, 49名家庭成員本身就是ME/CFS患者。有兩個人沒有回答這個問題。
所有ME/CFS患者均根據SEID標準完成5個問題(表3)．大多數已被HCP診斷的受訪者也符合這些診斷標準。然而，93名受訪者缺乏SEID ME/CFS診斷標準的症狀，但表示他們有醫學診斷，因此被納入分析。80名參與者沒有診斷所需的三種症狀中的一種或多種，包括不能做正常的事情(n=14)，身體、精神或情緒活動後症狀加重(n=12)，睡眠不清新或不安(n=54)。12名參與者表示他們不具備上述三種標準中的兩種，還有一名參與者表示五種標準中任何一種都不具備。在未被納入數據分析的36例(2.5%)無ME/CFS醫學診斷的患者中，大多數報告了ME/CFS診斷標準症狀。604名ME/CFS患者(42.6%)報告了另一種慢性健康狀況。
ME/CFS患者的EQ-5D健康狀況
圖2給出EQ-5D的結果。令人驚訝的是，98.5% (n=1397)的參與者在日常活動中出現問題。超過一半(n=775)的人根本無法進行日常活動。疼痛是第二大受影響的維度，93.9% (n=1331)的人經曆了一些(n=976)和極度(n=355)的疼痛和不適。88.6% (n=1256)的活動能力受到影響，參與者在行走或臥床(n=193)方麵遇到了一些問題(n=1063)。在自我照顧方麵，67.3% (n=954)的人有一些問題或不能自己洗衣服。焦慮和抑鬱是受影響最小的維度，40.6% (n=576)的參與者表示他們根本不焦慮或抑鬱，而59.4%的參與者表示中度(n=678)或極度(n=164)焦慮或抑鬱。ME/CFS患者的EQ-5D VAS平均評分為33.7，(SD 17.5，中位數47.5，範圍0-94)(圖2 b)．
EQ-5D健康配置文件。ME/CFS患者的EQ-5D健康狀態。(A)向患者詢問了以下五個方麵，每個方麵代表健康的不同方麵;日常活動、疼痛/不適、活動能力、自我照顧和焦慮/抑鬱。每個維度有三個級別(1=沒有問題，2=有些問題，3=極端問題)，患者通過識別代表其個人狀況的級別來表明其健康狀態。(B)一個圖表，顯示了當他們被要求用視覺模擬量表(VAS)對自己的健康狀況進行評分時，患者回答的範圍，0代表能想象到的最差的健康狀況，100代表能想象到的最佳健康狀況。ME/CFS患者的平均VAS評分為33.7。EQ-5D, EuroQoL 5維;ME/CFS，肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征。
在可能的234個EQ-5D-3L基因中，ME/CFS患者表達了94個獨特基因。隻有三名參與者的個人資料11111，表明在任何方麵都沒有問題。同樣，12名參與者的個人資料33 333表明在所有方麵都存在極端問題。EQ-5D-3L的10個剖麵占56.5% (表4)．22 321是最常見的(n=128)，表明有一些行動和自我照顧的問題，無法進行正常活動，中度疼痛/不適，沒有焦慮/抑鬱。22222和222322的檢測結果相同(n=117)，唯一的區別是22222意味著在所有維度上都存在中度問題，而22322則表明在所有維度上都存在中度問題，無法進行正常活動。
EQ-5D- 3l剖麵可以轉換為單個彙總數字或EQ-5D值，以便與一般總體進行比較。我們的結果表明，與英國普通人群相比，ME/CFS患者每個年齡組的EQ-5D值顯著降低。17同樣，ME/CFS患者在EQ-5D的每個維度上報告的“問題”比例高於英國人口常態(圖3)．
ME/CFS與總體範數的EQ-5D值。ME/CFS患者的EQ-5D結果與英國人群常態比較。(A)本研究ME/CFS患者不同年齡組的EQ-5D平均值與英國人群的比較。(B) ME/CFS患者在EQ-5D每個維度報告有問題(2級或3級)的比例與英國人群常態相比。EQ-5D, EuroQoL 5維;ME/CFS，肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征。
ME/CFS患者家庭成員/伴侶的生活質量
FROM-16檢查了一個人的ME/CFS對家庭成員情緒和個人/社會生活的影響。家庭成員在情感領域的平均得分為7.62 (SD=2.81，中位數=8，最大值=12，)，在個人和社會生活領域的平均得分為10.31 (SD=4.9，中位數=10，最大值=20，)圖4)．總體平均FROM-16分(圖5)為17.93，總分32 (SD=6.95，中位數=18)，表明ME/CFS對家庭成員有重大影響。
情感、個人和社會領域FROM-16分。患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征的參與者的家庭成員在(A)情感領域(最高得分12分)和(B)個人/社會領域(最高得分20分)的FROM-16得分範圍，得分越高表明對家庭成員生活質量的影響越大。FROM-16，家庭報告結果測量。
總體FROM-16得分。ME/CFS患者家庭成員的FROM-16總分。家庭成員被問及他們生活的不同方麵。每個問題都有三個回答(0=一點也不，1=一點，2=很多)。調查從情感和個人方麵對家庭成員生活影響最大到最小進行了排序。(B)家庭成員的FROM-16評分範圍，0分表示對家庭成員生活質量無影響，32分表示ME/CFS患者對家庭成員生活質量影響最大。這項研究的平均分是17.93分(滿分32分)。FROM-16，家庭報告結果測量;ME/CFS，肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征。
ME/CFS對家庭成員情緒有顯著影響。在1418名受訪者中，96.1% (n=1362)的人因家庭成員患有ME/CFS而感到焦慮，是受影響最大的情緒。對家庭成員的ME/CFS感到沮喪和悲傷也非常普遍，93% (n=1319)感到沮喪，92.9% (n=1317)感到悲傷。84.7% (n=1201)的受訪者認為照顧家人很困難，73.4% (n=1041)的受訪者認為很難與他人談論自己的想法，70% (n=994)的受訪者因家庭成員的ME/CFS而感到有點或很生氣。
在個人和社會領域，家庭活動受到的影響最大，91.8% (n=1302)受訪者表示家庭活動受到影響。同樣，85.3% (n=1210)的人在度假時遇到了問題。72.9% (n=1034)表示他們的性生活受到影響，77.3% (n=1096)認為他們的財務受到影響，因為家庭開支增加。68.6% (n=973)的受訪者認為很難找到屬於自己的時間。睡眠、工作或學習和家庭關係受到的影響幾乎相同，66.9% (n=948)報告他們的睡眠受到負麵影響，65.7% (n=932)報告他們的工作或學習受到負麵影響，63.8% (n=904)發現他們與其他家庭成員的家庭關係因其家庭成員的ME/CFS而受到影響。家庭成員的日常旅行和飲食習慣受影響最小，54.8% (n=777)的人表示日常旅行有問題，51.8% (n=735)的人表示飲食習慣受到影響。
為了確定ME/CFS患者與其家庭成員生活質量之間的關係，由於數據不是正態分布，我們使用了Spearmans秩相關。我們發現家庭成員FROM-16總分與患者VAS評分呈顯著負相關(p<0.0001, R=−0.3467)(圖6)．此外，使用患者的FROM-16總分和EQ-5D值計算出類似的中度但顯著的負相關(p<0.0001, R=−0.411，)(圖6)，支持家庭成員的ME/CFS顯著影響家庭成員的生活質量。
FROM-16評分與VAS和EQ-5D值的相關性。FROM-16總分與(A)患者VAS健康狀態和(B)患者EQ-5D值的相關性(A)散點圖說明FROM-16總分與患者EQ-5D VAS之間的關係。(B)散點圖說明FROM-16總分與患者EQ-5D值之間的關係。實線表示數據的線性擬合。圖中是通過Spearman秩相關檢驗分析的p值和R值。EQ-5D, EuroQoL 5維;FROM-16，家庭報告結果測量;ME/CFS，肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征;視覺模擬量表。
本研究的招募方法存在固有的偏見，因此很難對來自世界不同國家或地區的from -16分數進行有意義的比較。然而，在檢查時，英國的from -16平均分為17.79 (SD=6.99，中位數=18,n=834)，歐洲為18 (SD=6.99，中位數=18,n=228)，北美為18.38 (SD=6.92，中位數=18.5,n=230)，世界其他地區為17.96 (SD=6.68，中位數=18,n=126)。不同地區EQ-5D的平均值也與英國平均值0.359 (SD=0.218，中位數=0.301)、歐洲平均值0.351 (SD=0.205，中位數=0.267)、北美平均值0.341 (SD=0.201，中位數=0.264)和世界其他地區平均值0.389 (SD=0.217，中位數=0.264)相似。
討論
據我們所知，這是關於ME/CFS患者及其家庭成員生活質量影響的最大研究。我們的研究證實ME/CFS對生活質量有相當大的負麵影響。最常見的EQ-5D-3L配置文件表明，ME/CFS患者在所有領域都遇到了類似嚴重的問題:問題不局限於或局限於一個方麵。在我們的調查中，10個最常見的個人資料中沒有一個報告焦慮程度為3級“很多”。在我們的研究中，EQ VAS平均得分為33.8 (SD=17.5，中位數=47.5)。情商VAS越高，生活質量越好。英國代表性人群的平均EQ VAS為82.75。我們的數據表明，ME/CFS患者家庭成員的生活質量比其他情況下受損更嚴重。18 19在我們的研究中，在FROM-16的情緒領域，擔心是最常受到影響的項目(96.1%，n=1362)，沮喪是93% (n=1319)，悲傷是92.9% (n=1317)。
該研究的優勢包括患者共同設計，以患者參與為研究團隊的核心，調查的廣泛國際傳播以及非常多的參與者。ME/CFS的診斷標準一直存在爭議。患有ME/CFS的參與者隻有在報告HCP診斷為ME/CFS時才被納入數據分析。在這些參與者中，93.4%也符合ME/CFS診斷的SEID標準。2021年ME/CFS國家健康和護理卓越研究所(NICE)指南標準的四個必要症狀20.與SEID診斷標準的三個必要症狀和兩個附加症狀中的第一個相似。這種診斷性的確認是研究的一個主要優勢;然而，該研究的局限性是不可能獨立驗證ME/CFS的HCP診斷。其他限製包括公開參與招聘偏向於在社交媒體上活躍的、自選的說英語的人。這可能不能代表所有ME/CFS人群。那些受影響更嚴重的人可能沒有反應，因為ME/CFS會使身體衰弱。相反，他們可能更有動力參與其中。在線交付無法檢查是否在填寫表格時提供了幫助，也無法檢查家屬或患者是否允許其他人查看他們的回複。家庭內部缺乏匿名性可能影響了一些反應。沒有收集種族背景的數據。
與我們研究中揭示的高水平的生活質量影響相反，來自英國一項調查的EQ-5D-3L概況17日21報告稱，56.2%的普通公眾擁有11 111的EQ-5D檔案，表明在任何維度上都沒有問題。EQ-5D配置文件可以轉換為EQ-5D值，值為1表示可能的最佳健康狀況。在我們的研究中，ME/CFS患者的EQ-5D平均值為0.36 (SD=0.21)。相比之下，英國代表性樣本的EQ-5D平均值為0.86 (SD=0.23)。22邁爾斯和威爾克斯23在他們的ME/CFS研究中報告了平均EQ-5D值為0.56 (SD=0.35)，代表了英國代表性樣本和ME/CFS參與者之間的生活質量影響。Hvidberg等2丹麥ME/CFS患者的EQ-5D均值為0.47，遠低於丹麥人口的代表性均值0.85。他們的研究表明，ME/CFS的EQ-5D值在20種慢性疾病中最低。Nacul等，24在英國人群中使用36項簡短問卷調查(SF-36)也表明ME/CFS患者的生活質量低於其他10種慢性疾病。我們發現生活質量嚴重受損與這些研究一致。
我們研究中的EQ VAS評分與Myers研究中更高的VAS評分54.3 (SD=23.3)形成對比。23Brenna等25對意大利、拉脫維亞和英國的ME/CFS患者進行了調查。拉脫維亞受訪者(n=74)的生活質量受損程度最小(VAS平均值=57.3,SD=16.3)，意大利受訪者(n=84)的VAS平均值為34.6 (SD=20.8)，英國受訪者(n=440)的VAS平均值為31.5 (SD=19.8)。一項由Jonsjö進行的瑞典研究等26106例ME/CFS患者的平均EQ-5D值為0.3 (SD=0.33)，平均VAS評分為29.8 (SD=15.7)。
以前大多數關於ME/CFS患者家庭成員影響的研究都集中在ME/CFS兒童身上-然而，在英國的一項初步研究中，比較起來很困難等4使用WHOQoL-BRef和FROM-16比較ME/CFS對英國患者及其家庭成員的影響。該研究表明，ME/CFS患者的生活質量差與家庭成員生活質量的高影響有關。英國研究的平均家庭影響(FROM-16平均得分=19.9,n=42)與我們目前的國際研究(平均得分=17.9,n=1418)之間沒有顯著差異(p=0.07)。Chantarasap等18評估了248名被診斷為各種癌症(包括血液係統惡性腫瘤)患者的家庭成員生活質量的影響。FROM-16的平均得分為11.75(顯著低於我們的研究p<0.0001)，其中情感領域的平均得分為4.1，個人和社會生活領域的平均得分為7.1。本研究中FROM-16的平均得分表明ME/CFS患者的家庭成員生活質量較低。在最近的一項橫斷麵國際研究中19在衡量COVID-19對幸存者及其伴侶或家庭成員的影響時，平均FROM-16評分為15 (n=735)也很高，但影響明顯小於本研究(p<0.0001)。COVID-19後症狀的平均症狀持續時間為12.8周，但很明顯，符合ME/CFS診斷標準的長COVID-19患者子集正在出現，對一年後仍有症狀的患者進行重複研究將是有趣的。
英國、歐洲、北美和世界其他地區的EQ-5D值中位數和from -16分數非常相似，強調了世界各地家庭成員所經曆的統一影響。然而，由於招聘選擇偏差，不可能確定數據的概括性。
ME/CFS需要被承認為一種嚴重的疾病，不僅對個人，而且對其家庭的健康和生活質量造成重大影響。必須更新對醫療從業人員的教育，以反映這一點。在常規臨床中使用EQ-5D或FROM-16可以篩查這些影響。認識到對家庭成員的影響，並為ME/CFS患者及其家庭成員提供切實可行的建議和支持，可以極大地改善醫療接觸。
懸而未決的問題和未來的研究
並非所有ME/CFS患者都有家庭成員或伴侶來完成FROM-16。一些人寫信給研究團隊，解釋了他們的孤獨、難以維持家庭關係和/或缺乏家庭成員的同理心。需要進一步研究以了解ME/CFS對家庭和個人的更廣泛影響。
FROM-16評分含義描述符尚未開發出來，因此對FROM-16評分所表示的嚴重程度進行了邏輯上的任意假設。我們龐大的數據集可能允許進一步對家庭影響評分進行分類，並提高FROM-16的國際有效性。這一規模的研究為未來定性和焦點小組研究提供了方向，以確定為什麼家庭生活質量的某些方麵比其他方麵受到更大的影響，並確定和開發支持性幹預措施，以產生最大的影響。FROM-16可作為評估此類新型幹預措施的結果指標。
結論
盡管在公開參與調查中存在選擇偏見的局限性，但這項研究揭示了ME/CFS對ME/CFS患者及其家庭成員的生活質量的重大全球負擔。認識到這一影響有可能導致改善我們為ME/CFS患者及其家庭提供的護理和同情標準。
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。作者同意在合理的要求下共享數據。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
卡迪夫大學醫學院倫理委員會授予倫理許可(2020年9月11日)(SMREC 20/86)。參與者在參與研究前均知情同意參與研究。
致謝
我們要感謝為這項研究做出貢獻的患者和家庭成員/合作夥伴。我們要感謝法醫行動和法醫協會，他們在他們的患者雜誌和網上公布了這項研究。我們要感謝患者支持組織，他們中的許多人宣傳了這項研究，包括Forward ME, ME Research UK, ReMEmber, Tymes Trust, BRAME, WAMES, MESiG, MEAction, IcanCME, SolveME, DecodeME, Edmesh, CureME。Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Associazione Italiana, Emerge Australia, EUROMENE，歐洲ME聯盟，ME Foreningen，協會Française du疲勞綜合征Chronique, ME félag Íslands, RME，愛爾蘭ME信托，Hope 4 ME和Fibro NI，挪威ME Forening，國際m.e.聯盟，Solve CFS/ME，南非MECFS基金會，ACAF，格洛斯特郡ME/CFS友誼小組，愛爾蘭ME/CFS協會，利茲ME網絡，Lost Voices Stiftung, ME Trust, MECFS電話支持小組。ME/cvs Vereniging, ME/cvs - stichting Nederland，國家CFIDS基金會，新澤西州ME/CFS。協會，牛津郡肌痛性腦脊髓炎行動小組，潘多拉。記住CFS, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid，蘇塞克斯和肯特ME/CFS協會。Grace慈善機構，威斯康星州肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合征協會，Fibroamérica, MECFS南澳大利亞，MECFS和萊姆病協會，遠北海岸MECFS協會，ME/CFS/FM支持協會QLD, ACT ME/慢性疲勞綜合征，ME/CFS澳大利亞，日本ME協會。druutvo za fibromialgijo, ACSFCEM, ME/CFS Schweis，落基山CFS/ME & FM協會。我們要感謝mediadia，它被用作識別國家和國際ME/CFS組織的資源。
參考文獻
腳注
貢獻者JV:研究概念，研究設計，數據分析，寫作，審查和最終批準的手稿。NM:研究設計，數據分析，寫作，審查和最終批準稿件。RS:數據分析，撰寫，審稿，最終審稿。RE:研究設計，寫作，審稿和最終審稿。AYF:研究設計、撰寫、審稿和最終審稿。通訊作者JV作為擔保人，並證明所有列出的作者都符合作者標準，沒有其他符合標準的作者被遺漏。
資金作者沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構宣布對這項研究的具體資助。
相互競爭的利益AYF是FROM-16的聯合版權所有者，其家庭成員是NICE ME/CFS指導委員會的副主席。JV一直是安進的顧問委員會成員，並獲得歐萊雅的酬金和UCB製藥的會議出席支持。NM是CMRC ME/CFS研究合作教育工作組主席，ME前進成員，ME醫生主任，NICE教育的證人，ME教育工作組ICANCME(加拿大)和解決方案中心(美國)的成員，James Lind聯盟ME/CFS優先設定夥伴關係的研討會參與者和ME行動的支持者。NM獲得了Learn about ME項目和Ono Pharmaceuticals的顧問費以及GW4 ME/CFS careers項目的酬金。RE是CMRC患者谘詢小組的成員，格洛斯特郡ME/CFS友誼小組的成員，James Lind聯盟ME/CFS優先設定夥伴關係的研討會參與者，ME行動的支持者，同時也是ME/CFS患者和ME/CFS患者的家庭成員。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。