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摘要
目標在嚴重疾病期間，與護理人員的開放溝通可以確保高質量的護理。如果沒有臨終溝通，護理人員可能在不了解患者喜好的情況下成為替代者和決策者。然而，期望和恐懼可能會影響交流的開始。本研究調查了癌症姑息治療患者和護理人員在臨終溝通期望、臨終恐懼和臨終溝通體驗方麵的差異。
設計橫斷麵研究采用半結構式訪談和紙質問卷
設置德國大學醫院。
參與者151名參與者:85名姑息性癌症患者(平均年齡:62.8歲，65.9%男性)和66名護理人員(平均年齡:56.3歲，28.8%男性)。
主要和次要結果測量期望，臨終恐懼和臨終討論的經曆。
結果病人和護理人員都希望病人能夠自我決定。總體而言，參與者對臨終討論的積極預期多於消極預期。重要的是，在非正式情境中，對他人情感負擔的擔憂得分遠高於在專業情境中(F(1149)=316 958, p<0.001， η)p²=0.680)，盡管情緒緩解預期更高(F(1149)=46.115, p<0.001， ηp²= 0.236)。護理者報告的對生命最後階段的恐懼和對臨終討論的恐懼多於姑息治療患者，而姑息治療患者傾向於在更大程度上回避死亡和瀕死的話題。
結論這似乎存在著一種“自我-他人”的不對稱:姑息治療的患者和他們的護理人員在公開談論臨終問題時都希望得到實質性的個人緩解，但同時也希望另一方會因為這樣的交流而感到負擔。專業人士需要不斷發起臨終溝通。
- 腫瘤學
- 保健質量
- 成人姑息治療
數據可用性聲明
資料應合理要求提供。
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是原創作品被正確引用，給予適當的榮譽，任何更改都被注明，且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
統計數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
與早期的研究相反，姑息治療患者和護理人員對臨終討論的期望和擔憂進行了定量調查。
采用多變量分析分析患者與護理人員之間的差異。
橫斷麵設計無法分析因果關係——需要進一步的縱向研究。
簡介
在姑息治療中，患有威脅生命疾病的患者和他們的護理人員被視為“護理單位”，這意味著這兩個部分都是護理計劃的重點。1看護者可以是親戚或重要的其他人。在生病期間，由於病人的狀況不好，常常會有一個時刻，醫療決定的責任從病人身上轉移到照顧者身上。2 3然而，研究表明，護理人員通常沒有為這些決定做好充分準備。在一項研究中，隻有21%的親屬知道患者對可能的臨終(EOL)情況的偏好，盡管75%的親屬認為自己對了解患者的目標有信心。4
患者與護理人員之間開放的EOL溝通可以提高EOL護理的質量。它可以確保所做的決定與患者的價值觀和願望一致。EOL交流被定義為“一種臨床互動，其中包括將死亡和瀕死作為疾病進展的一部分或盡管治療努力但可能的結果的討論”。5在更廣泛的意義上，EOL交流可以包括關於死亡和瀕死的話題，如患者對醫療的願望(如，希望的治療方案)，但也包括情感、精神和組織方麵的內容(如，葬禮、遺願或希望的死亡地點)。6不了解患者的意願可能會給代孕者帶來情感負擔和痛苦。7 8在沒有EOL溝通的喪親家庭中，抑鬱和複雜悲傷的患病率更高，9這凸顯了這些討論的重要性。
然而，患者和他們的護理人員似乎避免EOL溝通。10 11眾所周知，許多挑戰阻礙了他們談論EOL問題:患者與護理人員的關係(如價值觀或觀點的差異)、缺乏溝通技巧(如不知道如何談論EOL護理)或外部環境(如沒有任何親密的人可以交談)。11認知層麵上的重要障礙可能是對溝通過程的預期(例如，談論死亡會加速死亡過程)。11預期是一種具體而靈活的認知，它(1)麵向未來，(2)專注於一件事或一種體驗是否會發生。12預期預測不同的健康相關行為，如乳腺癌患者的藥物攝入或社會心理幫助的利用。13 - 15護理人員的期望在醫療保健溝通中的作用最近在兒科環境中進行了調查。16在EOL關懷的背景下，諸如“談論我自己的死亡會讓你難過”這樣的期望可能會特別阻止人們進行EOL交流。據我們所知，目前還沒有一項研究以結構化和定量的方式分析和比較了姑息性患者及其護理人員對EOL交流的不同期望程度，以補充現有的定性研究。11
除了認知之外，情感因素(如保護他人不受困難情緒影響)和死亡焦慮也阻礙了人們的EOL交流。死亡焦慮(thanatophobia)包括對死亡的恐懼和對有關死亡的新聞的回避。178.2%-42%的癌症患者表現出中度的死亡焦慮，21頁但它在健康人群中也很普遍。22日23日死亡焦慮可能是避免EOL話題的相關因素，而死亡接受則與對死亡和垂死的反思有更高水平的意識和能力有關。24日25日因此，死亡焦慮和避免死亡相關話題的傾向是EOL交流中需要解決的相關決定因素。
因此，本研究考察了(1)誰應該對EOL治療做出決定，(2)對EOL交流的期望範圍，(3)EOL恐懼程度和(4)姑息性癌症患者及其護理人員對EOL交流的體驗。在我們的研究中，癌症姑息性患者一詞指的是癌症患者的生命受限疾病和預期壽命不足12個月。最後，研究分析了(5)報告的期望、恐懼和經曆之間的相關性。
方法
設置
來自一所大學醫院的門診化療中心的所有符合納入標準的患者都由其治療醫師告知了該研究。如果護理人員陪同患者進行治療或谘詢，他們還會被額外介紹研究情況。在獲得書麵知情同意後，另預約進行結構化訪談並完成紙筆調查問卷。在CS、YN、MH和PVB的監督下，2名心理學碩士生和3名醫學博士生對患者和護理人員進行了訪談。采訪在門診化療中心的醫生谘詢室進行。參與者首先填寫問卷，然後問麵試問題。麵試官通過角色扮演的方式接受培訓，也為困難情況做好了準備。如果患者或護理人員對EOL主題感到苦惱，則提供心理腫瘤會診。參與者可以隨意在任何時候停止訪談或問卷調查。
參與者
所有參與者的入選標準是具備足夠的德語技能，最低年齡為18歲。對於該患者組，由主治醫生通過出人意料的問題(“如果該患者明年死亡，我會感到驚訝嗎?”)來判斷預後有限的惡性腫瘤診斷是另一個納入標準。照顧者必須是與癌症患者關係密切的人，照顧她或他，以及潛在的代理人(例如，伴侶、孩子、父母、密友、患者選擇的家庭成員等)。
評估工具
社會人口學和臨床變量由治療醫師評估或從醫療記錄中提取。
通過一個結構化的訪談來評估EOL的恐懼、EOL的期望和EOL交流的經驗。訪談主題指南是由五名臨床醫生和研究人員組成的團隊開發的，他們來自不同的專業領域，具有該領域的專業知識。訪談指南對10名來自門診化療中心的姑息性癌症患者進行了可理解性和內容(預測試)的試驗。研究小組決定在結構化訪談中處理潛在壓力的話題，而不是問卷調查，因為這被認為是對患者和護理人員更敏感的方法。所有的麵試問題都可以用李克特量表來回答，從0(“完全不同意”)到4(“完全同意”或“非常同意”)。三個問題涉及EOL護理中的自我決定(例如，“自我決定對我來說很重要”);有7個問題是關於應該由誰來決定老年癡呆治療(例如，“我希望關於老年癡呆治療的決定隻能由我自己決定”);六個問題涉及對EOL護理的期望(例如，“我期望……情感釋放/實際支持/情感負擔/……”);還有5個問題是關於對EOL交流的恐懼(例如，“我非常害怕我/我的親戚生命的最後一段時間”和“我避免談論EOL話題”)。此外，有三個問題是關於姑息治療患者及其護理人員是否和誰交談過(在非正式或專業背景下; choosing from a list of conversation partners, with the option to add a free text). They were then asked whether they had talked about several prespecified EOL topics such as medical care, nursing care, organisational issues, emotional issues, social issues or religiosity/spirituality. Each of these EOL topics was preceded by a list of examples of what this topic might involve. ‘Medical care’: for example, treatment of somatic problems like dyspnoea, nausea, pain or maintaining quality of life, living will, life-sustaining treatment, ‘emotions’: for example, feelings like grief, anger, fear or sadness, ‘social aspects’: for example, unresolved conflicts, dealing with relatives and friends and saying goodbye, ‘nursing care’: for example, nursing care while crisis and/or in the last period of life and place of dying, ‘organisational aspects’: for example, financial and legal issues, life pension, inheritance or funeral, and ‘religiosity/spirituality’: talking, for example, about religious beliefs or desires, thoughts about death and the hereafter. Finally, three questions related to the experience of EOL communication (‘burdening’, ‘helpful’ and ‘satisfying’).
使用醫院焦慮和抑鬱量表(HADS，德語版)測量焦慮和抑鬱，26這是一種常用的自我管理的紙質問卷。這些項目按4分製評分，從0到3分，得分越高表示越焦慮/抑鬱。因此，每個分量表的總分從0到21分，焦慮量表的Cronbach 's α值為0.81，抑鬱量表的Cronbach 's α值為0.69。
患者和公眾的參與
在訪談發展過程中，10名患者在預測中被問及訪談計劃(優先事項、經驗和偏好)。此外，在前測期間，患者被要求評估訪談/問卷調查的負擔和參與研究所需的時間。患者和公眾不參與研究的設計和規劃。
數據分析
采用SPSS V.26進行分析，p<0.05為差異有統計學意義。對數據進行單變量異常值、缺失數據和違反分析假設的篩選。隨機缺失數據(2.1%)采用多重imputation法進行imputation。為了分析姑息性癌症患者和護理人員對EOL溝通的期望、恐懼和體驗，並控製人口統計學和臨床特征的可能影響，我們進行了(多變量)方差分析(MANOVA)、(多變量)協方差分析和單變量協方差分析。分類資料，χ2使用了測試。皮爾遜相關性被用來分析變量之間的關係。結果部分報告了更多的細節。
結果
參與者
共有165例姑息性患者符合條件，其中76例(46.1%)拒絕參與。最常見的拒絕原因為:害怕精神負擔(32例，42.1%)、身體疲憊(15例，19.7%)和患者不願意談論這個話題(11例，14.5%)。在這些患者的143名合格護理人員中，有68人(47.6%)參與。護理人員因為害怕情緒負擔(n= 25,32.5%)和努力(n= 18,32.4%)而拒絕參與。此外，4名患者(4.49%)和2名護理人員(2.94%)由於身體(如疼痛)或組織性質的問題而停止參與。因此，最終的樣本包括85名姑息性癌症患者和66名護理人員。研究參與者的人口學和臨床特征列於表1．
誰應該決定EOL的護理?
95.3%的患者和92.4%的護理人員同意“自我決定對我來說很重要”這一項。此外，89.3%的患者和89.1%的護理人員同意"自決權必須在死亡後仍然有效" (V=0.98, F(2,145)=0.143, p=0.869， ηp²= 0.002)。在MANOVA分析中，患者和護理人員在自我決定方麵無顯著差異。為了明確誰應該決定EOL護理，並分析患者和護理人員之間可能的差異，一個具有主體間因素“狀態”和七個不同程度的個人參與的EOL護理決策的MANOVA(見圖1)作為因變量。狀態無顯著影響(V=0.97, F(7,143)=0.615, p=0.743， ηp²=0.029)。因此，患者和他們的護理人員報告了相同的偏好，患者、他們的護理人員和醫生應該參與關於EOL護理的共同決策過程。
應決定EOL護理的人員。生物臨終。
EOL討論的期望
為了分析癌症姑息治療患者及其護理人員在專業和非正式環境下對EOL交流的期望的差異，我們進行了一個以主體間因素“狀態”、主體內因素“背景”和六種不同的EOL恐懼預期為因變量的MANOVA (圖2)．狀態無顯著影響(V=0.93, F(6,144)=1.757, p=112， ηp²=0.068)，但環境效應顯著(V=0.94, F(6144)=65.806, p<0.001， η)p²= 0.733)。隨後的單因素分析顯示，情緒緩解期望得分較高(F(1149)=46.115, p<0.001， ηp²=0.236)和實際支持期望(F(1149)=38.665, p<0.001， ηp²=0.206)。此外，單因素分析顯示，消極情緒預期得分顯著高於對照組(F(1149)=54.820, p<0.001， η)p²=0.269)和對對方情感負擔的期望(F(1149)=316 958, p<0.001， ηp²=0.680)。拒絕期望不受環境影響(F(1149)=0.194, p=0.118， ηp²=0.016)或願望不被尊重(F(1149)=0.131, p=0.320， ηp²= 0.007)。
癌症患者和護理人員在非正式和專業背景下對EOL討論的期望。生物臨終。
因此，姑息治療的癌症患者和他們的護理人員報告稱，從與家人和朋友的溝通中獲得情感緩解和實際支持的傾向高於從與專業人員的溝通中獲得的傾向。另一方麵，與專業人士交流相比，他們在非正式交流中對負麵情緒和負擔的預期更高。在控製了年齡和性別等可能的混雜因素後，結果仍然穩定。
EOL的恐懼
在以被試間因素狀態和EOL恐懼的5個不同方麵為因變量的MANOVA中，狀態的影響顯著(V=0.72, F(5143)=10.963, p<0.001， ηp²=0.277)。隨後的單因素分析顯示，患者希望避免死亡和瀕死話題的得分普遍較高(F(1148)=4.623, p=0.033， ηp²=0.030)。此外，單因素分析顯示，“我非常害怕我/我親人生命的最後一段時間”的得分顯著更高(F(1148)=42.279, p<0.001， ηp²=0.223)和“我害怕談論EOL話題”(F(1148)=7.702, p=0.006， ηp²=0.050)。“對死亡和瀕死的思考對我來說是一種負擔”(F(1148)=1.219, p=0.419， η)的報告方麵不存在狀態效應p²=0.004)或“我避免談論EOL主題”(F(1148)=0.782, p=0.378， ηp²= 0.005)。患者更傾向於回避死亡和死亡的話題，而護理人員則報告了更高的焦慮得分(圖3)．在控製了年齡和性別等可能的混雜因素後，結果仍然穩定。
癌症患者和護理人員對EOL的恐懼。生物臨終。
EOL溝通評估
患者和護理人員被問及是否談論過EOL話題，以及與誰交談過。結果顯示，大多數患者和護理人員都曾談論過患者的最後一段生命，但22.7%的患者和16.7%的護理人員沒有談論過。結果顯示在表2．護理人員與患者的EOL溝通分布無差異(χ2(4,1) = 6.352;p = 0.174)。大多數患者和護理人員在非正式的情況下談論過這些主題(55.3%和71.2%)。主要話題是醫療護理和情感。但護理人員談論護理的次數較多(χ2(4,1) = 7.930;P =0.005)和社會方麵(χ2(1) = 11.465;P <0.001)。此外，大多數患者認為溝通是有幫助或非常有幫助(51.3%)或比較有幫助(30.3%)，滿意或非常滿意(49.5%)或比較滿意或不滿意(30.3%)。護理者差異無統計學意義(χ2(4,1) = 1.574;P =0.814)和患者(χ2(4,1) = 5.228;p = 0.265)。在照顧者中，48.4%的人認為溝通有幫助或非常有幫助，31.8%的人認為幫助或多或少，53.1%的人認為溝通滿意，34.8%的人認為滿意或多或少。溝通情感負擔方麵差異有統計學意義(χ2(4,1) = 15.160;P =0.004)， 26.4%的護理人員認為溝通是負擔或非常負擔，34%的護理人員認為溝通是或多或少負擔，而隻有9.1%的癌症姑息性患者認為溝通是負擔或非常負擔，31.8%的護理人員認為溝通是或多或少負擔。
期望，恐懼和經曆之間的聯係
表3顯示患者和護理人員的期望、恐懼和經曆之間的橫斷麵相關性。正如預期的那樣，積極的經曆與積極的期望有關，而消極的經曆(談話的負擔)與消極的期望和恐懼有關。
討論
該研究調查了癌症姑息治療患者和護理人員對EOL溝通的期望和關注。絕大多數與會者希望在EOL問題和死亡問題上自行決定。患者和護理人員一致希望與醫生共同決定EOL護理。總體而言，參與者對EOL溝通的積極預期多於消極預期。重要的是，在非正式環境中(例如，與照顧者和/或重要的其他人)，對他人在EOL交流中帶來的情感負擔的擔憂比在專業環境中要高得多，盡管在非正式環境中預期的情感緩解比在專業環境中更高。護理人員對生命最後階段的恐懼和談論更多，而姑息治療患者傾向於在更大程度上避免死亡和瀕死的話題。
與早期的研究一致，27 28我們發現四分之三的晚期癌症患者談論過生命的最後階段。我們發現患者和護理人員之間沒有顯著差異。這意味著他們會選擇參與或不參與EOL討論。值得注意的是，22.6%的姑息治療患者從未與任何人談論過他們的生命終結;此外，我們也不清楚“rarely”在每個個案中的含義。盡管如此，患者和他們的護理人員需要的EOL交流頻率可能是高度個性化和可變的。對一些人來說，重複談論相同的生存困境或擔憂是有價值的，可以極大地支持一個人的決策過程，包括離別、悲傷和離開。對其他人來說，澄清問題並做出決定是很重要的，這樣他們就可以在其他時間專注於生活中的事情。一個有用的框架可以是雙重意識的概念。29雙覺是指生命意識和死亡意識之間的思維靈活性，是同時切換和容忍生與死的矛盾心理的可能性。29此外，不同的EOL話題可能在不同的時間或情況下是相關的:在一個時間，情緒如悲傷和離開可以在前麵，而在其他對話中，與組織或關心相關的話題是值得關注的。
然而，很大一部分患者沒有就EOL的決定進行溝通，很大一部分護理人員也沒有得到充分的信息。在這種情況下，非正式語境和本研究中觀察到的專業語境之間的期望差異是非常重要的。
最顯著的結果是，在非正式的環境中公開談論EOL問題時，受訪者期望獲得實質性的個人解脫，但卻期望對方會因此而感到負擔。值得注意的是，這種“自我-他人”不對稱適用於兩組，姑息治療患者和護理人員。這種不對稱在專業環境中沒有發現。一方麵，人們希望從與親人的溝通中獲得更多情感上的慰藉和實際的支持，指出非正式護理人員在構建護理單元意義上的重要性和高度相關性。1另一方麵，在非正式場合下，對引起負麵情緒和給對方帶來負擔的擔憂要遠遠高於在專業場合下。與情緒相關的因素，如保護性緩衝，可能是EOL溝通的相關障礙。11認為談論死亡和瀕死會傷害對方的想法似乎是非常突出的，也是EOL交流的一個相關障礙。將二元視角作為分析單位，探討可能的幹預措施的進一步研究是值得的。30.然而，在專業背景下，這種強大的障礙似乎要低得多。因此，專業人員發起和促進EOL溝通似乎是強製性的，而不是等待患者發起。這樣就可以把問題放在專業的層麵上，這可能更容易接受。
總的來說，患者和他們的護理人員報告的EOL溝通的積極預期多於消極預期。考慮到情緒壓力和不確定性造成的高心理負擔，積極預期超過消極預期的事實似乎非常有希望。具體而言，預期的情緒緩解和來自溝通的更多支持可以作為啟動EOL溝通的激勵因素。此外，研究結果表明，體驗負麵情緒的預期與EOL恐懼和避免交談的傾向相關。這並不奇怪，因為逃避是對恐懼非常常見的反應，也是恐懼症分類係統的一部分(如死亡恐懼症)。18因此，對第一個觀察結果的另一種可能的解釋可能是，在那些對死亡和瀕死的交流持保留態度的人中，有決定性比例的人沒有參與這項研究，導致樣本有偏見。在拒絕參與的人中，42.1%的人是因為害怕情感負擔，14.5%的人是因為不想談論這個話題。拒讀率高似乎是EOL課題研究中普遍存在的問題。在另一項針對健康參與者的研究中，也發現了類似的現象:那些死亡焦慮得分較高的人更有可能退出。31對於未來的研究來說，找到一種方法來包括那些害怕和不開放的話題的人將是有意義的。極短且門檻極低的問卷調查或訪談以及針對個人期望的簡短幹預可能會有幫助。
期望和經驗之間的顯著相關性的發現支持了學習過程在期望發展中的重要性。32因此，如果一個人在過去經曆了積極的EOL交流，他/她可能希望在未來就這些話題進行積極的交流。此外，一個惡性循環可能會發生，即負麵體驗帶來負麵預期，進而導致反安慰劑效應的負麵體驗。33進一步研究期望在EOL溝通中的縱向作用，可以解決這兩個構念之間的因果關係。下一步，可以開發旨在優化預期的幹預措施。34 35
有趣的是，在某些領域，護理人員甚至比患者受到更大的影響，比如對EOL恐懼和狀態焦慮的焦慮水平。這與Leroy之前的發現是一致的等36顯示晚期癌症患者的護理人員往往比患者更焦慮，患病率為32%-72%。37-39照料者承受著高度的痛苦、情感負擔和未滿足的需求31；因此，合並二元方案是有意義的。40除了關於死亡和瀕死的溝通，晚期癌症患者的家人還麵臨著其他典型問題，如處理分離和失落的感覺、角色超載、隱藏感覺的需要、孤立感、疲勞和疲憊感，以及在必要技能方麵的不足感。41因此，作為一個臨床意義，我們建議一個整體的高質量EOL護理方法不應該隻關注患者，也應該為護理人員和親密的朋友提供盡可能多的支持。
在解釋這項研究的結果時，必須考慮到一些局限性。首先，本研究中半結構化訪談中使用的項目是由研究人員開發的，並沒有基於有效的工具。然而，這一領域的大多數研究都是定性的，因此本研究可以是對現有研究的有益補充。第二，這項研究是橫向的，隻顯示了預期、恐懼和經曆之間的相關性，而沒有因果聯係。在進一步的縱向研究中評估這些關聯是值得的。第三，大部分照顧者是女性。性別分布平衡的進一步研究將是有價值的。最後，由於拒絕率較高，不能排除結果受到選擇偏差的影響。因此，結果不能轉移到其他人群。然而，許多人因為害怕情感負擔而拒絕參與研究的事實強調了主題的重要性和預期的相關性。
總之，這似乎存在著一種“自我-他人”的不對稱:姑息性患者和他們的護理人員在公開談論EOL問題時期望獲得實質性的個人緩解，但同時也期望其他人會因這樣的談話而感到負擔。專業人員需要多次發起EOL交流，幫助家庭談論EOL問題。
數據可用性聲明
資料應合理要求提供。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
該研究涉及人類參與者，並獲得馬爾堡大學醫學院機構審查委員會的批準(AZ:47/12)。參與者在參與研究前給予知情同意。
致謝
作者感謝安娜·佩德羅薩·卡拉斯科的語言編輯。
參考文獻
腳注
貢獻者CS、WR、YN、US和JRK策劃了研究並修改了手稿。HF完成了采訪。MH, PVB和CS監督了這項研究。PVB進行分析，解釋數據，起草文章。內容由Cs和PVB負責。
資金作者們還沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構為這項研究宣布具體的資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。有關更多細節，請參閱方法部分。
來源和同行評審不是委托;外部同行評審。