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目標探索社會經濟差異的影響的病人優先順序是否預先存在的研究問題,並探索衛生保健專業人士之間的協議(HCP)和病人的優先級設置夥伴關係(psp)。
設計和設置準,三個中心調查在英國(400人),Tuebingen(176人)和盧森堡(303人)。患有帕金森症(PwP),研究參與者,親戚和HCP與三個帕金森相關群組研究被邀請參加,連同有關中心(臨床護理設置、研究團體、慈善機構)。救援人員被鼓勵通過調查朋友/家人/護理人員。
方法調查涉及評級李克特規模的研究問題的重要性,允許生成一個新的參與者覺得尤為重要的問題。允許的人口統計信息收集比較重點的一係列社會經濟變量;十大研究重點為每個組相比。參與者被添加的問題專題分析。
結果完成調查的879名參與者(HCP家人/朋友工務計劃58%,22%,13%,4%的護理人員)。找到最好的形式的理療工務計劃是在大多數分析的首要任務。HCP是唯一的子群不理療在前十名。工務計劃因素最有可能影響優先級在包括教育水平、護理員的支持和疾病持續時間。幾乎沒有區別其他社會經濟範疇。
結論適度社會經濟因素影響的一些研究優先級評級,但沒有顯著影響大多數比較的首要任務。未來的研究必須確保患者招募從一係列社會經濟背景,確保結果向公眾generalisable同時識別任意鍵優先級之間的差距。PSP還應該照顧HCP不傾斜的結果在優先級的問題,在這項研究中最重要的優先級病人沒有被專業人士。
- 帕金森氏症的疾病
- 統計數據和研究方法
- 定性研究
- 神經學
數據可用性聲明
數據在公共、開放訪問存儲庫。合理的請求數據。所有數據都包含在相關研究文章或上傳在線補充信息。原始數據並結合主題分析包括在線補充文件。
這是一個開放的分布式依照創作共用署名4.0條Unported (4.0) CC許可,允許他人複製、分配、混音、轉換和發展這項工作為任何目的,提供了最初的工作是正確地引用,執照的鏈接,並表明是否變化。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這是第一優先級設置夥伴關係(PSP)探索研究的社會經濟因素的影響在優先順序問題,探索他們的角色在一些歐洲帕金森中心。
完成調查的879名參與者的大樣本率優先考慮的問題。
盡管盡了最大努力,有有限的反應從少數民族和人民支持的護理人員或護理/養老院。
進行隻有在西歐,因此,可能不是generalisable國際觀眾。
介紹
優先級設置夥伴關係(psp) (在線補充材料表S1)旨在使研究更有意義的病人通過查明問題的醫療條件,對病人是最重要的,他們的朋友/家庭成員和相關醫療保健專業人士(HCP)。1 2發展與關注的問題治療方案的有效性和護理提供重要的病人可以改善參與臨床試驗,提供更好的研究資助策略和改進醫療保健政策對病人;而不是“大型製藥公司”的影響。3 - 5它並沒有此前探索社會經濟因素如何影響這些問題的優先順序。PSP組不同方法但通常遵循一個格式,即:6 7
“研究不確定性”(科目沒有回答)是由利益相關者通過調查。
研究的不確定性轉化為係統後問題搜索數據庫。
排名確定的問題是為了在一個臨時調查形成一個小的問題列表。
減少由指導小組排名列表生成最終的十大重點。
帕金森症是一種神經退行性疾病(症狀包括剛性和地震)、抑鬱、癡呆、輕度認知障礙在帕金森患者更普遍(PwP)。8 - 14已經提出有不同亞型的帕金森症,導致臨床症狀的異質性觀測設置。12個提升這可能是有問題的,當試圖在研究優先事項達成一致,帕金森氏症的經驗可以大大不同。此外,帕金森重點研究課題可能會改變取決於混雜因素(如疾病持續時間和社會經濟因素)。
2014年,研究重點確定帕金森的管理(圖S1在線補充材料)由一個焦點小組由英國帕金森症,由27個參與者在臨時排名475名參與者。19結果隨後發表於2016年的牛津帕金森病中心(OPDC)組參與者開放的天,參加者被要求評價列表;結果顯著不同。因此我們決定正式探索社會經濟差異是否影響研究重點在CENTRE-PD, Horizon2020項目允許盧森堡大學(UL)、圖賓根大學(EKUT)和牛津大學(UOXF)分享專業知識,研究同步隊列協議給予更大的統計力量分析,使易於複製和過程的研究。20.本研究還將包括更多HCP;限製在2014年的一項研究。19從根本上講,這三個中心縱向隊列研究,觀察性研究工務計劃後,高危人群和年齡組更好地理解帕金森病的病理通路。21 - 25日軍團是建立在不同的國家,地理比較可以看到如果有跨文化差異,以前沒有完成的東西。19
研究流程圖反應(響應總結、除外責任問題和最後的數據分析)。圖賓根大學EKUT;UL,盧森堡大學;UOXF,牛津大學。
目標
本研究的主要目的是探索:
是否管理研究重點帕金森改變基於地理位置或其他社會經濟因素。
是否優先級的研究/ HCP與工務計劃一致。
二級結果這是一個更新的研究優先級列表為帕金森氏症的管理,並提供指導未來的係統評價問題,對工務計劃很重要。
方法
一代的問題
在2014年的研究中,19創建94個問題使用一個典型的PSP排名方法。有擔心太多問題將使受訪者注意保留困難,太耗費時間和減少響應從我們組的參與者。因此,首要的26項(圖S2在線補充材料)臨時排名輪被認為足夠了。OPDC隊列開放日的非正式調查期間,147年的反應,九個語句包含有關演講的困難。這是特別感興趣的參與者,我們這是一個問題納入我們的調查。我們也給出了自由文本元素選項,允許參與者寫下他們覺得問題已經錯過了。因此,調查有27個問題,與一個額外的自由文本的問題。
參與招聘
基於中值數量的參與者(n = 386) (在線補充材料表S2JLA的中期調查中,我們旨在招募> 400人。沒有特定的合格標準,這是一個反饋調查。所有參與者的研究人群與CENTRE-PD被邀請來完成調查後郵寄或電子郵件2018年7月至2019年1月。隊列調查參與者被邀請分享與朋友/家人我們感興趣的所有人的觀點受到帕金森症的影響。與組相關聯的電子郵件列表的成員,研究中心或CENTRE-PD被邀請,帕金森英國還分布調查感興趣的人。自願完成的評級包和鏈接通過電子郵件發送到學校。牛津郡照顧家庭聯係了兩次鼓勵護理人員反應,護士和工務計劃住在那裏,(這些人認為是最不可能回複,可能與帕金森生活更長時間)。發布的調查當地的研究推廣團隊,醫院的信任網站,在醫院的工作人員公告,大學部門公告,OPDC網站,社交媒體賬戶OPDC和信任,在當地國家衛生研究所(NIHR)通訊。在盧森堡,德國和法國的紙質版本的評級與通訊包被646病人和996個對照組的盧森堡帕金森氏症的研究。工務計劃被邀請分享調查與朋友/家人。 Additionally, about 700 HCPs receiving the newsletter were invited to complete the online version. Tuebingen contacted 243 people via email, as well as recruited participants at a patients’ day.
病人和公眾參與
病人、伴侶、家庭和相關HCP從三個群組研究整個歐洲被邀請去完成一個調查問卷,來了解他們的社會人口變量(在線S3-S5和數字S3-S5補充材料表),並給她們重點研究帕金森病。該研究的結果通過病人通訊傳播。
完成調查
帕金森英國聯係允許適應文學中創建他們的PSP集團和評級包被創建。調查和評級包在每個站點使用翻譯工具的翻譯和適應過程。26UOXF,在線版本優先問題提出了以隨機的順序(由軟件)來減少同樣的問題的風險(s)多次被錯過了。平均在線調查完成時間11分鍾從UOXF(數據)。
調查部分完成評估包含或有以下罪名:
如果應答類型是失蹤調查排除在外。
如果人口統計信息是缺失的,“不喜歡說”被選中。
如果30%或更多的問題錯過了評級,響應被排除在外。
如果少於30%的評級是錯過了,分數中值為估算。有118估算數據點在所有優先級問題(總評分的0.5%),Q5,將體內的多巴胺水平的監控(如血液測試)是有用的在決定治療時機和數量(劑量)?錯過了大部分(n = 10缺失的數據點)。
分析
工務計劃比較優先的社會經濟團體之間,我們收集以下信息:
參與者的類型。
地理位置。
疾病持續時間*。
性別*。
種族(僅UOXF) *。
教育水平。
經濟地位*。
生活安排。
工務計劃分析*
計算每個子群的前10名,問題是下令同意這是一個高優先級的比例(分7 - 9)(在線S6-S13補充材料表)。,這是不足以產生前10名,值,差和分數範圍包括。在一個分析這還不夠和參與者投票的數量優先使用像九。
子組之間比較協議是否每個27個主要問題是在前十子群,科恩kappa (K)測試(在線S14-S22補充材料表)。解釋建議使用地點:0.41 - -0.60是溫和的協議,0.61 - -0.80實質性的,0.81 - -1.00近乎完美的協議。27 28為每個優先級的分數分布的比較問題,Mann-Whitney-Wilcoxon (MWW)或克魯斯卡爾-沃利斯(千瓦)測試使用,根據子組的數量分析。
添加主題分析的問題,每個問題與四主題(如腸道微生物群的)兩個自主評級機構,召開之前建立協議。在必要時,第三個團隊成員給輸入。主題是然後分組統計,十大反複出現的主題是製成研究問題。29日
結果
總共1196人回複了問卷調查,其中879是包括進行分析(圖1和表1)。在彙集分析建立帕金森病的十大研究重點,聯合協議(79.1%)是第一個問題:
問題19“什麼是最好的類型和劑量的鍛煉(理療)改善肌肉力量、靈活性、健身、平衡和功能在帕金森患者?”
“你校的藥物治療帕金森症的不同階段是最好的嗎?”
顯示在CENTRE-PD前十名表2;所有問題都在的描述性統計表3添加了問題了表4。表5突顯出十大研究重點和排名,作為視覺比較被每個子群。
工務計劃的一致性和HCP優先級
工務計劃的參與者,包括有511和112的學校;他們分享八十大研究重點(表23在線補充材料)。HCP的首要任務是Q2(“帽子治療有助於減少平衡問題和落在帕金森患者?”)協議(88%),由工務計劃名列第三。工務計劃的首要任務是問題19(79%協議)。Q6(“有助於改善帕金森氏症患者的睡眠質量?”;68%協議)中排名第十。沒有了HCP前十名(聯合13)。優先級排名前十的HCP但工務計劃不是由Q14(“最佳有助於防止或減少冷凍(步態和一般)在帕金森患者?”)工務計劃(18)和最喜歡(的治療是什麼幫助吞咽問題(吞咽困難)在帕金森患者?”)在工務計劃(23日)。K分數HCP和工務計劃之間最後的十大0.682,漲幅68.2%,代表一個實質性的協議(p < 0.001)。MWW測試比較的優先級分配問題,工務計劃有統計上顯著的降低意味著等級,或低分布,在幾個問題而HCP -0.041 (p = 0.00)。
疾病持續時間
工務計劃在490年的回應,疾病持續時間的中位數是5年(差3 - 9),類似的跨站點(UOXF EKUT媒介:UL 5日,6日5),與一係列0-41年。比較重點疾病持續時間對得分的影響問題,疾病持續時間分為四分位數:0 - 3年(n = 146), 3 - 5年(n = 115), 5 - 9年(n = 126)和9 +年(n = 103)。所有四分位數群體共享的七個問題。
0 - 3年到5 - 9年,有溫和的協議(k = 52.4%, p = 0.007),兩者都有獨特的選擇:0 - 3年是唯一一組選擇Q1(“治療有助於減少在患有帕金森震顫?”)和省略Q6;5 - 9年是唯一選擇杆子有著(“什麼是最好的方法監測和治療帕金森症反應一個人嗎?”),不包括Q20(“藥物可以開發允許更少的劑量每天患有帕金森症嗎?”)。在另一組有良好的評分者間信度分析(K = 68.2% - -84.1% p < 0.001)。千瓦測試沒有發現任何這四分位數之間在統計上有顯著差異的分配分數組(表S24在線補充材料)。
教育水平
歐洲教育水平的指導意見30.工務計劃和482年給教育信息:組1(1 - 2級,n = 64);組2(3 - 4級,n = 135);組3(5 - 6級,n = 128);組4(7 - 8級,n = 155)。隻有五個問題始終在所有組的前10名。問題19組1 - 3是首要任務,但第二組4,網上購物。評定等級的可靠性之間的兩個最高教育組非常好(K 84.1%, p = 0.00)盡管秩序和分配不同。組1和其他組織之間的可靠性是不太確定(20.6% - -52.4%,p = 0.007 - -0.285)。在千瓦測試中,第1組顯著高於分布三個問題相對於其他組,組4分布有統計上顯著低於其他組多個問題(在線S25-S43補充材料表)。
生活安排
工務計劃的大部分仍獨立生活在家裏(n = 331),其次是住在家裏由家庭成員(n = 123)。盡管盡了最大努力來增加反應從住宅和療養院,響應水平仍然很低(n = 6)。他們和參與者一起住在家裏照護者支持(n = 19)和分析由護理員(n = 25)。
問題19是首要任務組和子組之間,七的優先級是相同的。有實質性的協議(K = 68.2%),“獨立”和“家庭支持的”之間的參與者(p < 0.001),和支持家庭和“由護理員”(p = 0.007)。協議“獨立”和“由護理員”是溫和,(52.4%,p < 0.001)。千瓦測試發現明顯不同分布之間由護理員和Q5其他群體,“將體內的多巴胺水平的監控(如血液測試)是有用的在決定治療時機和數量(劑量)?”,(與獨立,p = 0.002;和在家人的支持下,p = 0.005)和籃”,需要哪些培訓、技術或艾滋病醫院工作人員,以確保帕金森患者得到及時正確的藥物?”(vs獨立,p = 0.41)。在這兩個,有一個更高的值,差的得分和分布看護組(在線S44-S47補充材料表)。
本地研究所/地理位置
研究所的反應;UL, n = 303;EKUT n = 176和UOXF n = 400。問題19 EKUT的首要任務。UOXF問題19和九方作為並列第一。UL的首要任務是Q2;問題19被UL排名第六。UL和EKUT之間有實質性的協議,分享8 10個重點(K = 68.2%, p < 0.01)。UOXF之間和UL, UOXF EKUT,協議是溫和(K = 52.4%, p = 0.007的比較),分享7 10個重點中作為唯一的學院包括Q6和省略Q23處的剛度…最好的治療方法是什麼?。分數的分布有顯著差異在千瓦之間的中心測試。 UL was significantly different in 10 questions, tending to have a higher scoring distribution (p=0–0.035). UOXF were significantly different in 10 questions, usually with a lower scoring distribution (p=0–0.048) (在線S48-S73補充材料表)。
性別
工務計劃組主要是男性(n = 312)(女,n = 192;不願意說,n = 7)。女性和男性與帕金森共享9個重點:兩個評價問題19作為頭等大事。男人認為Q1,是第四,但這沒有在女性的十大特性(14)。女性在第七Q6然而,這個沒有特性在男子十大(11)。有優秀的協議在最後十大女性和男性之間的優先級與帕金森(K = 84.1%, p < 0.001)。在MWW測試,比較男性和女性,女性有較高的平均等級在12 (p = 0.001 - -0.049)的優先級問題。
經濟地位
工務計劃的大部分生活在貧困線以上(n = 372)。貧困之上和之下的人們共享的8個重點和問題19是兩組的首要任務。之間有顯著的可靠性組(K = 68.2%, p < 0.001)。貧困線以上排名Q6和Q3('有可能識別不同類型的帕金森症,例如,地震占主導地位?我們能調整治療方法最好根據這些不同類型?”)在前10名;低於貧困線排名杆子有著和Q20代替。MWW發現顯著差異分布的兩個問題,Q5 (p = 0.04)和杆子有著(p = 0.03)。
種族
91.6% (n = 217)的UOXF PwP反應者是白人的種族。由於有限的反應從黑色,亞洲和少數民族(BAME),反應組合在一起但隻有11參與者由BAME組(不含不可辨認的文本響應等“其他”組“威爾士”)。是不可能確定的十大重點BAME團體或個人種族團體的數量太小了,比較也沒有得出任何結論。31日
與2014年的帕金森PSP
比較CENTRE-PD迪恩公布的十大決賽前10名等19顯示可憐的協議,隻有5個問題這兩項研究間共享(K = 20.6%, p = 0.285)。之間有更好的協議臨時排名的2014年的研究和CENTRE-PD前十,分享七個(K = 52.4%, p = 0.007)。19
添加問題
共有243名參與者增加了一個聲明在調查主題/問題分析。像2014年集團與治療有關問題被移除,因為這是帕金森的包羅萬象的主題研究和可能從其他重要價值的問題。排除其他原因包括:聲明一個不清楚的問題(例如,“脫發”)或這是一個信息請求(例如,“腦深部電刺激可在國家衛生服務?”)(圖1)。共有145個條目。最常見的反複出現的主題調查有關抑鬱/低情緒在帕金森症(表4)。
潛在的選擇性偏差
強有力的證據表明,當地機構被排除在研究樣本相關(p < 0.001),一個病人從圖賓根被排除在外。工務計劃夾雜物之間的利率和HCP相似(p = 0.17)。工務計劃內,幾乎沒有證據表明年齡(p = 0.08),性別(p = 0.64),疾病持續時間(p = 0.76),教育水平(p = 0.016),生活安排(p = 0.64)和經濟地位相關(p = 0.64)排除在研究樣本。這表明潛在的選擇性偏差對當地機構但沒有多少證據表明其他病人的特點。
討論
我們研究發現問題19,什麼是最好的類型和劑量的鍛煉(理療)改善肌肉力量、靈活性、健身、平衡和功能在帕金森患者?”,最重要的問題在大多數分析,以及未來聯合第一主要集中分析。因此,它被認為是最重要的研究問題。這是第一個PSP考慮社會經濟因素的影響可能對研究問題的優先順序。沒有實質性的證據表明,社會經濟因素影響的首要任務,但有一個可觀察到的其他問題的區別優先順序在前十。組根據疾病持續時間、受教育程度和生活安排最少的協議在十大重點(K < 60%)。工務計劃有可觀察到的差異HCP和排名的研究重點。
HCP工務計劃與
HCP額定問題凍結步態和吞咽問題,更重要的是相比之下與工務計劃被認為是物理治療和改善睡眠更為重要。步態凍結和吞咽困難症狀可能顯著影響病人的安全,可以解釋為什麼HCP覺得這些應該包括。這些症狀更容易經曆後來在疾病進展和工務計劃並不是所有的經驗。工務計劃參與本研究的溫和的疾病持續時間(平均5年),因此不太可能達到一個點在他們的疾病,這些症狀更常見。與之相反,物理治療是目前最好的治療方法選擇PwP長壽的獨立性。32不僅可以提高運動症狀但減少睡眠改善工務計劃估計有50%的疲勞。33
有趣的是,唯一分析問題19未出現在前十名,HCP調查反應,暗示的HCP有影響的優先順序的研究並不一定與病人和公眾優先。這可能是由於他們的知識等因素的疾病表現和治療方案,資金需求,職業道路、當前研究項目或個人利益。然而,這種失調可能會導致更少的研究進行主題重要的病人,強調病人的重要性和PPI在研究階段的研究方法。這也可能表明需要確保在研究項目和政策發展,更廣泛的利益相關者應包括確保HCP的偏好不明顯陰影的病人。在進行比較時,應該考慮反應HCP與工務計劃將他們的反應影響因素(如疾病持續時間)。
疾病持續時間
疾病持續時間四分位數團體分享七個優先級。減少平衡問題和瀑布的排名領先於物理治療那些疾病持續時間5 - 9年,這可能與人們通常的時間開始經曆這些症狀。34這是唯一一組選擇監測治療反應,潛在的關聯與藥物療效和並發症增加的變化隨著疾病的進展。左旋多巴提供症狀管理對於大多數工務計劃;然而,長期使用可以有動作障礙等並發症,衝動控製障礙,運動波動和減少改善隨著時間的推移。35 36藥物治療帕金森症的不同階段被選為最高優先級的0 - 3年來疾病持續時間範疇。工務計劃新診斷(0 - 3歲)可能認為這個更高,因為他們開始注意到疾病的進展在自己和提高帕金森藥物的需要。他們也是唯一一組選擇優先減少震動和不包括改善睡眠。
教育水平
分數的分布表現出顯著差異取決於回答者的教育水平。此外,隻有5問題的十大被共享的所有教育組。級別1 - 2共享五的問題5 - 6和7 - 8級六個問題。相比之下,5 - 6級共享9和7 - 8級的十大問題。1 - 2級別有三個優先級沒有在其他組功能:減少壓力和焦慮,治療運動困難和監測治療反應。抑鬱和焦慮高於低教育水平可以解釋這一點。37有7 - 8級教育成就沒有問題19作為他們的首要任務,相反,他們選擇藥物治療作為其首要任務可能由於不同階段的生活質量和健康素質的差異。38另一組之間的差異並不一定有相關的教育。可以說,結果可能會偏向那些可能的高等教育水平更徹底地完成了問卷調查。
生活安排
工務計劃時按生活安排,分組共享7排名前十位的優先級。這些獨立生活想知道不同類型的帕金森和藥物的發展需要更少的劑量。也不是直接相關症狀管理與獨立生活的人。看護組優先監控多巴胺水平和對治療的反應,可能是由於藥物失去療效隨時間或帕金森病的進展。35 36工務計劃需要護理人員或住在養老院工務計劃是唯一選擇問題與吞咽困難,關聯與前麵提出的觀點,這很可能經曆了後疾病進展。然而,盡管池工務計劃支持的護理人員和那些生活在保健或養老院,有一個小樣本大小(n = 25);工務計劃大部分是獨立的(n = 321)。
地理、性別和貧困狀態
UOXF共享7個優先級與其他中心和共享問題19 EKUT作為首要任務。UL選擇Q2作為他們的首要任務;UL回應HCP最高(24%的參與者),這可以解釋為什麼這個中心的首要任務是一致的與HCP工務計劃比分析(EKUT 3%的反應是HCP和UOXF HCP)的8%。EKUT之間有更緊密的協議和UL,分享八個重點。許多UL的應答者住在德國這可以解釋這些中心之間的評定等級的可靠性較高。UOXF一直致力於睡眠項目有可能提高意識在隊列中,作為選擇Q6 UOXF是唯一的中心。
九個重點是跨組織共享研究的參與和性別,和八間共享經濟地位組:無類別不斷變化的頭等大事。種族很難擴大是由於91.6% (n = 217)的工務計劃UOXF反應被白人種族。英國最新的人口普查數據39表明,87%的英國居民是白色的所以這不是反光的英國人。
與2014年的帕金森PSP
當比較CENTRE-PD前十名(n = 879,工務計劃58%)從2014年前出版,臨時排名輪(PwP) n = 475, 72%符合更新優先級高於名義組(n = 27,工務計劃34%)。這可能是因為該集團有更多HCP影響最後的決定和其他專業人士。問題19是獨特CENTRE-PD前十名,表明改變優先級自2014年以來,19可能由於近期促銷活動在帕金森病的運動。比較有趣的是,我們的問題與原增加了94個問題調查顯示一些重疊(特別是關於抑鬱,基因和冷漠)質疑十大優先級列表的準確性。19
有益,這是一項國際研究,即限製是我們大部分的反應與帕金森是獨立的,白色的歐洲,經濟舒適,受過高等教育,不使它成為一個真正的代表性樣本的數量。此外,27個核心問題從一個英國樣本,生成查詢結果的有效性。未來PSP團體,它可能是可取的報名照顧家庭,全科醫生和慈善機構作為利益相關者(大型參與者數據庫)來鼓勵參與者招募。這可能使之間進一步對比組,例如,殘疾程度之間比較反應,減少響應涉眾組之間差異(表1)。未來的組織應該考慮更多語言的翻譯和分布的調查更大的國際觀眾,多虧了緩解和負擔能力基於web的工具。這些限製是類似於前麵的帕金森PSP,盡管努力從研究招募的人群。
結論
總的來說,這項研究有用的引導了社會經濟因素如何影響優先級和決策在PSP上有一個普遍的共識前10位在不同社會經濟群體與大多數團體同意理療工務計劃是最重要的優先事項。這給了另一個大道為未來的研究,表明身體活動工務計劃非常高的重視,這不僅有其他健康益處,但它可能更可交付成果和更便宜的(與藥物試驗)。
的社會經濟比較、教育水平、疾病持續時間和生活安排,最影響優先順序的問題。其他社會經濟因素包括貧困和性別沒有明顯影響最後的優先順序。
HCP沒有工務計劃識別最重要的優先級,所以應該小心抽樣(例如,通過分層),以確保未來的PSP或臨床決策組不要錯過關鍵優先事項對於那些患有帕金森症,考慮到專業人士的優先級可能並不總是與病人的觀點一致。
數據可用性聲明
數據在公共、開放訪問存儲庫。合理的請求數據。所有數據都包含在相關研究文章或上傳在線補充信息。原始數據並結合主題分析包括在線補充文件。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
倫理批準參加牛津發現隊列是通過國家研究倫理委員會授予的,中南部研究倫理委員會在ira是188167,參考16號/ SC / 0108和項目標題“針對帕金森病的早期病理通路”,首席調查員,m。我們尋求建議從我們的研究讚助商,牛津大學臨床試驗和研究治理、牛津大學,建議單獨研究批準十大重點研究並不需要參與者已經簽署了同意的主要研究,並研究分析涉及匿名的患者數據。免除這項研究。參與者給知情同意參與這項研究之前的部分。
確認
這個項目是由歐盟支持的地平線2020研究和創新計劃,撥款692號320。這項工作得到了帕金森英國紀念碑信任獎,授予數量j - 1403和支持由國家衛生研究所(NIHR)牛津大學生物醫學研究中心設在牛津大學醫院NHS信托和牛津大學和癡呆和神經退行性疾病研究網絡。包榮薩曼莎女士協助修訂手稿和焦點小組是一個獨立的觀察者/筆記。我們要感謝所有的人參與這項研究,促成了手稿。
引用
補充材料
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補充數據
僅這個web文件已經由英國醫學雜誌出版集團從一個電子文件提供的作者(年代)和沒有對內容進行編輯。
腳注
RK,他和m聯合高級作者。
推特@ahanff
他和m同樣起到了推波助瀾的作用。
貢獻者所有作者許可給被包含在紙和自己負責的協議方麵的工作。1。規劃:(A)的概念,(B)執行,(C)解釋。2。行為:(A)設計,(B)執行,(C)評論和解釋。3所示。報告:(A)寫初稿,(B)審查和報告潛在的變化/查詢。FB: 1 a、1 b, c, 2 a、2 b、2 c, 3 a, b。JW: 1 c, b 2 c, 3。連續波:1 c、2、2 b, b 2 c, 3。CL: 1 c, 2 a、2 b, b 2 c, 3。 ML: 1C, 2A, 2B, 2C, 3B. PS: 1A, 2A, 2B, 3B. A-MH: 1A, 2A, 2B, 3B. RK: 1A, 2B, 2C, 3B. IL-S: 1A, 2B, 2C, 3B. MTH: 1A, 2B, 2C, 3B. FB is responsible for the overall content as the guarantor.
資金這個項目是由歐盟支持的地平線2020研究和創新計劃,撥款692號320。這項工作是支持的帕金森英國紀念碑信任獎,授予號碼j - 1403。
免責聲明作者的觀點是(s)和不一定NHS, NIHR或衛生部。資助機構沒有參與這項研究的設計和實施;的收集、管理、分析、解釋數據;準備、審查或批準的手稿;或者決定提交出版的手稿。
相互競爭的利益FB披露工作位置是資助來自歐盟委員會和英國帕金森的行為研究。毫升透露他的工作位置是由英國帕金森症(但沒有收到撥款)。RK收到撥款從地平線2020年,國家de Recherce昏聵,德國研究委員會,接到Abbvie和Zambon支持其他目的。他透露從歐洲委員會資助,h2020 - twinn - 2015,在進行研究;資助國際帕金森昏聵(德國)GmbH (IPD),資助從德國教育與研究,資助從強生(Johnson & Johnson),從邁克爾J福克斯基金會贈款,資助國家卓越中心的研究,盧森堡國家研究基金,在提交工作。m透露贈款從地平線收到2020,NIHR牛津生物醫學研究中心和英國帕金森症。JW,連續波,CL, PS和A-MH報告沒有披露或利益衝突。
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