條文本
PDF
摘要
目標評估在不同常規收集的記錄中記錄為癡呆症診斷的個體的特征，並檢查不同數據源中癡呆症編碼的重疊程度。此外，對二級和初級保健記錄進行比較，為研究人員使用常規收集的記錄進行癡呆結果捕獲提供了價值。
研究設計一項前瞻性隊列研究。
設置和參與者在諾福克郡，25639名年齡在40-79歲之間的男性和女性(1993-1997)參與了一項隊列研究，直到2018年，該隊列與常規收集以確定癡呆病例有關。數據來源包括來自死亡證明和國家衛生服務(NHS)醫院或二級保健記錄的死亡率。對該隊列的一個子集的初級保健記錄也進行了審查。
主要結局測量診斷癡呆(任何原因)。
結果超過2000名參與者(n=2635人)被發現在一個或多個被檢查的數據源中有癡呆診斷記錄。在二級醫療數據來源中觀察到有限的一致性。我們還觀察到該子集與初級保健記錄的差異，並報告了潛在的關聯相關選擇偏倚。
結論使用來自英國衛生係統不同部分的不同類型的記錄鏈接揭示了記錄癡呆診斷的差異，表明癡呆症可以在不同程度上在NHS係統的不同部分被識別。然而，有相當大的變化，和有限的重疊在那些已確定。我們提出了可能發生的選擇偏差，這取決於是否使用了死亡原因或初級和二級保健數據源。隨著常規收集的健康數據的使用範圍的擴大，研究人員必須意識到這些潛在的偏差和不準確性，並仔細報告他們使用的數據源的局限性和挑戰的可能程度。
- 癡呆
- 公共衛生
- 流行病學
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。數據可根據數據傳輸協議提供給任何真正的研究人員。雖然數據集是匿名的，但數據的廣度和分析文件中作為主要變量或混雜因素的變量的多樣性意味著，在沒有數據傳輸協議的情況下向其他研究人員提供數據集將構成風險。數據請求的聯係方式為:E-mail: EPIC-Norfolk@mrcepid.cam.ac.uk。
這是一篇根據知識共享署名4.0 (CC BY 4.0)許可發布的開放獲取文章，該許可允許其他人出於任何目的複製、再發布、再混合、轉換和構建此作品，前提是正確引用原始作品，提供許可鏈接，並指出是否進行了更改。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/．
來自Altmetric.com的統計數據
本研究的優勢和局限性
本研究對該隊列進行了超過25年的跟蹤調查。
探索初級和二級醫療機構中癡呆確定的複雜性。
對國家精神衛生保健數據集的深入檢查和新見解。beplay体育相关新闻
使用醫療記錄，一種不太敏感的癡呆症診斷方法。
介紹
常規收集的健康記錄是強大的工具，在過去十年中越來越多地用於研究。1流行病學研究依賴於來自數據源的準確、可靠和相關的信息。然而，癡呆文獻中病例確定的方法存在很大的異質性。2研究采用不同的標準，沒有“黃金標準”。3.無論何種類型的醫療記錄，都傾向於在文獻中假定其準確性。與基於人口的調查相比，人們仍然知道初級衛生保健記錄中癡呆症的報告不足，有些人有明顯的癡呆症跡象，但沒有癡呆症診斷的記錄，盡管這一“差距”最近正在縮小。4在初級和二級保健機構中，癡呆症的確定是複雜的5個6還有死亡證明。7在這些環境中，癡呆症是否可能被記錄在案有許多影響因素。在癡呆症報告的差異已經注意到在英國不同地區。8 9數據來源容易出現不一致和錯誤分類，並受到癡呆症實踐和政策變化的影響。8例如總結在箱1．
公眾和從業人員政策的變化可能提高了對癡呆症的認識，並在健康記錄中記錄了病例
2006:將癡呆症納入質量和結果框架(QOF)登記冊。QOF是一項激勵性的初級保健計劃，獎勵提供優質護理的全科醫生的做法，並有助於標準化初級醫療服務的改進。35參加QOF是自願的。
2009:實施了2009年國家癡呆症戰略，以提高公眾和專業人員對癡呆症的認識和了解。此外，在初級保健中引入了QOF的癡呆患病率指標。
2011:編碼實踐的變化。對於死亡率編碼，以前以未指明的腦血管疾病的根本原因編碼的死亡被重新分類為血管性癡呆。
2012:癡呆症挑戰於2012年3月由英國首相戴維·卡梅倫發起。該方案取代了2009年的國家戰略，重點放在三個主要領域:改善保健和護理、創建對癡呆症友好的社區和改進研究。
2013：引入癡呆症質量和創新委員會是為了鼓勵從業人員在二級護理機構中識別那些可能患有癡呆症的人，特別是那些75歲以上的非計劃住院的人。
2014:修訂死亡率編碼——癡呆編碼為潛在死亡原因。
2015:首相發起了“2020年癡呆症挑戰”，旨在以“2012-2015年癡呆症總理挑戰”的成果為基礎。
在英國，國民健康服務體係(NHS)持有所有住院情況的數據，允許從常規數據來源確定癡呆症。迄今為止，死亡率和醫院發病統計(HES)數據一直是流行病學研究衛生記錄的主要來源。3 10 11這些數據采用國際疾病分類(ICD)編碼，主要是診斷代碼。僅使用這些來源嚴重低估了癡呆症病例的數量，因為大多數癡呆症患者不需要因癡呆症住院治療，也不會將癡呆症作為死亡原因記錄在死亡證明上。10 12
全科醫生(GP)維護初級保健記錄，其中包括診斷和管理目的的信息，包括專家轉診的細節，如記憶診所。癡呆症的診斷通常是在初級保健機構根據患者症狀或護理人員的關切開始的。13從理論上講，GP記錄應該是確定癡呆病例的更完整的來源。初級保健中使用的編碼係統使用讀取代碼，與二級保健和死亡登記中使用的ICD係統分開。癡呆症的編碼數量眾多、複雜且容易出現編碼錯誤和錯誤分類。5癡呆症的另一個數據來源是國家精神衛生保健數據集(MHDS)，它包含了與精神衛生服務接觸的個人的記錄級數據，但在研究中似乎較少使用。beplay体育相关新闻在不同環境和不熟悉的代碼中使用多個係統增加了癡呆症病例確定的混亂。5不完整或不準確的癡呆症記錄會影響對結果的分析和解釋。14此外，數據庫受到患者護理路徑中收集的點數據的影響11而且可能不能代表所有癡呆症患者，因此影響了研究結果的普遍性。15
本研究的目的是描述程序，以便更好地了解在不同醫療記錄中記錄為患有癡呆症診斷的個體的特征，並檢查跨數據源的癡呆症編碼重疊程度。我們提出了對MHDS的新見解，並比較了二級和初級保健記錄，為依賴這些類型的數據源獲取結果的其他人提供了價值。
方法
研究人群和數據收集
參與者被招募到諾福克的歐洲前瞻性癌症調查(EPIC)。這項研究的細節已經在前麵描述過了。16簡而言之，30445名男性和女性(40-79歲)居住在英國諾福克，通過他們的一般做法被招募到研究中。其中25 639人在1993年至1997年期間參加了基線健康檢查。隨後的隨訪包括健康和生活方式的自我報告、郵寄問卷和進一步的健康檢查。17通過與英格蘭常規收集的NHS數據庫(HES)和使用其獨特的NHS編號和出生日期的所有參與者的死亡率數據的聯係，對EPIC-Norfolk的死亡率和住院率進行了幾乎完整的隨訪。
癡呆的確定和醫院診斷代碼、死亡記錄和精神保健數據beplay体育相关新闻
與EPIC-Norfolk隊列的NHS和死亡率數據的數據鏈接由NHS Digital進行，NHS Digital是英國的法定機構，允許接收可識別的患者數據進行鏈接。鏈接的醫院記錄包含所有住院和日間住院的編碼診斷信息。18我們還獲得了國家MHDS，其中包含與包括記憶診所在內的精神衛生服務機構接觸的個人的記錄級數據。beplay体育相关新闻
偶發性癡呆的參與者被定義為那些在研究開始時沒有癡呆的人，然後在隨後的醫療記錄中被診斷為癡呆。對於一個子集，我們將NHS數字數據集的二級護理和死亡率與GP記錄進行了比較。在第三和最後的確認階段，研究人員進一步審查了二級護理中診斷為癡呆症的個人的全科醫生記錄，但缺少實踐提供的數據，以尋找癡呆症代碼的任何指示或在免費文本中提及。協議和癡呆症代碼的進一步細節見在線補充信息和表S1．初級保健中癡呆編碼的QOF在經濟上激勵每一個記錄的癡呆診斷。圖1是參與者選擇和隊列中記錄鏈接的圖表表示。
選擇EPIC-Norfolk參與者進行記錄聯動的流程圖。歐洲癌症前瞻性調查;國際疾病分類;國民保健服務
道德
EPIC-Norfolk獲得許可(第251條，在可能的情況下，參加健康檢查的參與者明確簽署同意)通過醫療記錄鏈接進行後續隨訪。本研究的程序已獲得NHS研究倫理委員會(NRES REC Ref: 98CN01)的批準。保密諮詢小組(CAG)的規管批準可於以下網址查閱:
對於全科醫生癡呆病例確定和驗證子研究，我們也獲得了諾福克和薩福克初級和社區護理研究辦公室的批準，可以獲得全科醫生的實踐。
病人及公眾參與
EPIC-Norfolk研究積極地促進了更多的參與者參與研究。EPIC-Norfolk參與者谘詢小組(EPAP)是一個谘詢論壇，為參與者提供關於如何確定研究的優先順序、計劃、實施、溝通和使用的觀點。EPAP被視為EPIC-Norfolk研究人員和參與者之間的夥伴關係。有關“可持續發展計劃”的詳情，請瀏覽以下網頁:https://www.epic-norfolk.org.uk/for-participants/epap/
統計分析
明確的癡呆病例被定義為具有一個或多個ICD-10，或(對於GP記錄)Read code，用於癡呆。計算全因癡呆的年齡和性別特異性發病率以及整個隊列的死亡率。分別檢查了三個NHS數字數據源中診斷為癡呆的參與者的數量和比例。我們還研究了三個NHS數字數據集中癡呆病例的社會人口統計學特征(招聘年齡、性別、教育程度和社會階層)的差異。中提供了有關協變量的詳細信息在線補充信息．我們使用Cox比例風險模型來比較不同數據源中社會人口因素與癡呆診斷風險之間的關係，並對模型中的協變量進行相互調整。采用SPSS V.25.0 (IBM Corp.， Armonk, NY, USA)進行統計分析。
結果
經過25.8年的隨訪，在2018年12月31日的審查日，從25639人的隊列中發現了2635例癡呆病例。參加研究的最小年齡在基線時略低於40歲，審查日期時參與者的最年長年齡為101歲。在2298名有診斷年齡數據的個體中，最低診斷年齡為54歲，最高診斷年齡為99歲。圖2顯示年齡與老年癡呆診斷之間的關係。表1顯示隊列中特定性別和特定年齡的癡呆累積發病率和死亡率。年齡的增長與癡呆症和死亡率的增加有關。該表反映了男性較高的死亡率，這導致了女性癡呆病例的絕對數量和發病率較高。
EPIC-Norfolk隊列中診斷年齡的散點圖。歐洲癌症前瞻性調查
從1996年到2018年12月31日，EPIC-Norfolk地區按年齡和性別分列的癡呆和死亡比例，使用NHS數字提供的三個二級保健數據源，按基線性別分列每個年齡組
在比較不同數據來源的特征時，在性別和社會人口統計資料方麵沒有重大差異(表2)。死亡率數據集中記錄的癡呆症患者年齡稍大，而MHDS中記錄的癡呆症患者年齡較小。大多數記錄在案的癡呆診斷是在HES中發現的，其次是死亡率記錄，從MHDS中發現的人數最少。癡呆症診斷在三個NHS數字數據源中的分布如圖所示圖3．這張圖顯示重疊很少。在MHDS和HES數據源的病例中(n=448)， 71%(319)的MHDS診斷日期早於HES診斷日期(中位(IQR) 0.7年(0.3年，1.7年)，26%(116)的hds診斷日期早於HES，中位(IQR) 0.6年(0.2年，1.9年)。隻有3%(13)的患者在兩者中記錄了相同的日期。
病例分布(n=2635)來自NHS數字跟蹤的三個主要數據源，直至2018年12月31日。醫院事件統計;心理健康數據beplay体育相关新闻集;國民保健服務
在三個數據來源中，社會人口因素與癡呆診斷記錄之間的關聯相似(表3)。年齡在死亡率數據中是一個較強的預測因子，而在心理健康數據中是最弱的預測因子。beplay体育相关新闻擁有資格與未來癡呆記錄診斷的風險較低相關，這在死亡率和HES數據中觀察到，但在MHDS中沒有觀察到。
MHDS主要包括行政數據，如心理健康審查、護理方案和途徑，其中包括與精神保健專業人員(在醫院、門診記憶診所和社區)beplay体育相关新闻的接觸，以及診斷和治療代碼。心理健康數據的服務水平分類不適用於此，因為幾乎沒有額外的診斷信息。beplay体育相关新闻2017-2018年的最新版本似乎是最複雜的，更全麵地涵蓋了精神衛生保健，並包含了前幾年有限的診斷ICD10代碼。beplay体育相关新闻
對於涉及GP記錄驗證的子研究，在聯係的26個實踐中，14個同意參與，6個拒絕，6個沒有回應。在14個同意的實踐中，8個完成了問卷調查，9個提供了數據。對於選擇實踐進行驗證沒有標準，除了它們是與研究合作的實踐。農村和城市的做法混合在一起，分為城市或城鎮和邊緣地區，19盡管最終提交數據的大多數實踐都是基於城市的。從實踐經理、IT經理、研究護士到醫療保健助理，不同類型的員工都與他們的記錄進行了鏈接。
在這個亞群中，4.4%(4668名參與者中的209名)是通過HES、心理健康數據、死亡率和全科醫生記錄確定的癡呆病例，而在其他隊列的25635名參與者中，癡呆病例為10.1%(2635例)。beplay体育相关新闻與其他研究對象相比，參與該子研究的人更年輕，更有可能是受過高等教育和社會階層的女性(在線補充表S2)。在209名有癡呆診斷記錄的應答者中，57人在二級和初級保健數據中均有發現，87人僅在初級保健記錄中有記錄。在這項小型研究中，幾乎所有的實踐都使用Read代碼，並且所有報告的癡呆病例都是通過二次轉診到記憶診所確認的。8個實踐中有5個報告說，一些癡呆症病例以前沒有被發現，因此在他們的QOF登記冊上缺失。全科醫生對問卷的回答摘要載於在線補充信息表S3．服用四種癡呆症藥物之一的參與者(n=57)也有明確的癡呆症診斷的Read代碼。沒有單獨由藥物引起的病例。
有65名參與者在二級護理記錄中有明確的癡呆診斷，但在他們的全科醫生記錄中沒有。對於其中的大多數(51例)，缺席全科醫生係統的原因是因為參與者已經死亡，而癡呆症的診斷來自死亡記錄。其餘(n=14)， 3名參與者有輕度認知障礙或可能的癡呆，10名參與者，我們無法確認診斷。這可能是因為他們最近去世了，或者搬到了另一家診所，在這種情況下，他們的記錄將不再提供給全科醫生。一名患者在他們的記錄中沒有任何癡呆或癡呆相關疾病的跡象。在次要和主要數據來源的57例中，30例從初始GP數據提取中獲得，27例被實踐遺漏。這些病例是通過研究人員對個人記錄的進一步審查來確定的，如果沒有額外的確認階段作為研究設計的一部分，這些病例就會被遺漏。癡呆症病例在初級和二級保健數據集中的分布見圖4．
EPIC-Norfolk參與者亞群中初級和二級保健病例分布(n=209) (n=4668)。歐洲癌症前瞻性調查;GP，全科醫生;醫院事件統計;輕度認知障礙;MH，精beplay体育相关新闻神保健;國民保健服務
討論
醫療記錄允許對癡呆症研究進行幾乎完整的隨訪，但在準確性、完整性和對不同數據源的病例的低估方麵存在局限性。3 6 11 20 21這項研究證實，盡管各種數據來源對癡呆症有一定的一致性，但這是相當有限的。醫院記錄產生的病例數量最多，其次是死亡證明，從MHDS確定的數量最少。
和其他研究一樣，3 10 22我們將癡呆診斷代碼的缺失解釋為癡呆的缺失;這顯然不是事實。盡管使用醫療記錄對癡呆診斷的研究中算法方法不太敏感，但所有這些數據源的特異性可能很高，因為臨床診斷，特別是初級保健記錄通常是在轉診給專家後做出的。23另一個缺點是我們沒有檢查整個隊列的醫療記錄，因此可能會遺漏病例，從而降低敏感性。此外，我們可能會遺漏較輕的病例，因為我們隻包括明確的癡呆診斷，而不是在確診病例時，我們確實尋找較輕的損傷。
為了最大化我們的結果和最小化錯誤分類的風險，我們沒有單獨分析癡呆的類型。錯誤的分類是常見的，大多數人強調臨床診斷的阿爾茨海默病(AD)掩蓋了大多數癡呆症患者，即80歲及以上的人在他們的大腦中有混合病理的事實。那些死時沒有癡呆症的人也會增加阿爾茨海默病的表達。24日25日在人口水平上將癡呆症作為一個單一實體來對待是適當的，因為許多風險因素是共同的。錯誤分類可能對年輕發病癡呆的關聯有一定影響，其重要性將取決於研究的目的。使用更廣泛的分類也提高了外部有效性。26確定不足是不可避免的，在進行患病率估計時應予以考慮。
另一個限製是，我們沒有考慮到死亡的競爭風險，這在人口老齡化中將是很高的。但是，按年齡分列的男性和女性死亡比例也列了出來。患有其他合並症的人可能在任何癡呆症診斷之前死亡。27為了解釋死亡的競爭風險，死亡必須是與癡呆相分離的事件，並且考慮到我們從死亡率記錄中納入了癡呆，這種重疊不允許在這裏估計死亡的競爭風險。然而，在Cox回歸模型中，這些個體將被審查，一旦審查，這些個體就不再處於危險之中。
使用簡單的社會人口學因素來檢查與明確的癡呆診斷的未來風險的關聯，我們在主要的兩個數據來源(HES和死亡率)中發現了微小的差異，在MHDS中觀察到更大的差異。在三個數據來源中觀察到的年齡差異與預期的一樣，因為有記憶問題的年輕人更有可能被轉介到記憶診所，相比之下，年老體弱的人更有可能通過醫院確診。
在死亡率和衛生係統數據中觀察到有資格的人患癡呆症的風險較低，但在MHDS中沒有，這可能是由於MHDS中的數字較小，或者反映了在獲得精神衛生服務的人的教育方麵沒有差異。beplay体育相关新闻對於這裏檢查的社會人口因素，我們幾乎沒有丟失數據，但是對於更複雜的因素，可能有更多的丟失數據，這些差異的潛力更大。這些因素和數據來源中未記錄的癡呆病例可能會產生不同的研究結果。研究強調了診斷率和現有數據可靠性的區域差異。3.我們已經證明，即使在一個地理區域，這種異質性也存在。
我們還能夠從NHS Digital中提取相對較新的MHDS，但尚未在研究中廣泛使用或詳細描述。在MHDS和HES數據一致的病例中，我們發現，對於大多數病例，MHDS的診斷日期要早幾個月。這是意料之中的，因為MHDS將來自全科醫生的轉診，而癡呆症的診斷通常是由家庭或個人自己發起的。13與疑似或診斷為精神健康、學習障礙或神經發育狀況的患者接受治療有關的所有活動都在本數據集的範圍內。beplay体育相关新闻這是NHS臨床和操作數據的進一步來源，可用於直接患者護理以外的目的。雖然MHDS比其他來源更全麵地涵蓋了精神衛生保健，beplay体育相关新闻但由於大多數臨床信息沒有編碼，而是記錄在文本中，因此它是有限的，因此不容易進行大規模分析。7
我們發現MHDS是複雜的，有個人的信息(從轉診到最終出院)與二級精神衛生服務接觸。beplay体育相关新闻此後每年公布的心理健康數據範圍都比前一次更廣。beplay体育相关新闻根據ICD編碼，隨訪最後一年的數據給出了最多的癡呆病例。診斷代碼的急劇增加表明，了解政策和實踐背景對於評估使用常規數據源所固有的影響和潛在偏見是多麼重要。其他原因包括精神衛生服務編碼實踐的變化，或者提取這些數據以包括診斷和服務代碼的方式的變化。beplay体育相关新闻MHDS有更大的潛力為英國人群中診斷出的癡呆症提供更完整的估計。該數據集將需要進一步審查以供今後的工作使用。
目前還不可能通過臨床實踐研究數據鏈(CPRD)等數據庫來檢查該隊列的初級保健記錄。由於我們必須依靠GP實踐來提取數據，因此由於實際原因，我們隻能鏈接到一個子集。這項工作耗時耗力。我們沒有觀察到與其他大型隊列研究中顯示的醫院記錄相同水平的一致性。10 22其中一些差異是由於患者死亡，因為死亡人員的全科醫生記錄被迅速轉移到NHS檔案中。由於財政激勵，初級保健中的癡呆症診斷有所增加，盡管已經提出了過度診斷的擔憂，應該仔細監測。4癡呆症的診斷通常在初級保健機構開始，可以被認為是癡呆症病例確定的最完整的單一來源，但仍然存在診斷不足的問題15 28 29原因有很多，包括全科醫生不願意診斷癡呆症。29
與英國生物銀行的研究一樣，22我們還發現，在初級保健記錄中有相當比例的癡呆病例，而在醫院或死亡率記錄中沒有發現。在EPIC-Norfolk，這一數字為42%(209例癡呆病例中有87例)，而UK Biobank報告的這一數字為52%。我們研究中較低的比例反映了我們的隊列年齡較大，因此比英國生物銀行的參與者更有可能出現在醫院和死亡率記錄中。英國生物銀行包括來自蘇格蘭的參與者，那裏的數據質量高，數據集中，可鏈接的衛生服務數據集使數據更容易用於研究。這一立場目前沒有得到聯合王國其他國家的認同，盡管在不久的將來，隨著英國健康數據研究(HDR - UK)的建立，這一觀點可能會發生變化，該研究旨在改善人口健康、解決健康不平等問題並推動有效的服務提供。30.另一項大型隊列研究，百萬婦女研究，發現NHS住院數據與初級保健記錄一致。10這項研究隻包括女性，和英國生物銀行一樣，參與者也更年輕。
在EPIC-Norfolk隊列的亞群中，有GP記錄的研究突出了幾個關鍵問題。盡管之前的研究表明，實踐對識別癡呆症病例是有信心的，9“缺失”的複雜性是公認的。31如果我們依賴於從實踐中提取的初始數據，我們將錯過近一半的癡呆症病例。這些病例是通過確認步驟確定的，該步驟涉及研究小組對醫療記錄進行更詳細的詢問。這可能是由於缺乏技術能力或能力，也可能是不充分確定的另一個原因。這揭示了在常規記錄的提取中沒有反映已知病例的潛在遺漏結果的規模，從而影響了使用CPRD等數據庫的研究。32這些發現強調了在初級保健中進一步擴大癡呆症編碼培訓和知識的重要性。
從特征和較低的癡呆發病率可以清楚地看出，該亞人群在年齡、教育程度和社會階層方麵與整體隊列不同，因此假設更廣泛的人群具有普遍性需要適當的警告。雖然在實踐中沒有設定具體的標準，但回應的實踐主要是城市實踐，這些實踐的患者基礎是年輕的，受過良好教育的和較高的社會階層。更積極的研究實踐很可能做出了回應。這種偏差清楚地反映在癡呆率上，EPIC-Norfolk隊列的癡呆率為10%，而最終參與研究的9個全科醫生的癡呆率為4%。
在我們的小型研究中，二級保健數據是否進一步增加了全科醫生記錄中發現的信息。另外還有10名參與者在二級醫療記錄中有癡呆記錄，盡管我們無法確認這些診斷，因為我們無法訪問他們的記錄來檢查詳細信息。另外一名參與者在全科醫生記錄中沒有癡呆或癡呆相關疾病的跡象，盡管有HES癡呆記錄。這可能是一個更廣泛的問題，應該在涉及更大範圍的實踐的未來工作中加以探討。
像CPRD這樣的數據庫是非常強大的數據源，但它依賴於癡呆症在初級保健中的編碼方式。5此外，基於地理和規模，它們並不能代表英國所有的做法。31我們的發現揭示了使用更大的初級保健數據庫影響研究的潛在偏差規模。他們還強調了在初級保健中進一步擴大癡呆症編碼方麵的培訓和知識的重要性。人體健康信息係統和死亡率也依賴於實踐提供的數據。我們的研究結果顯示了實踐選擇對癡呆症病例確定的影響程度，從而影響了測量率。因此，應該謹慎使用和解釋這些數據。
最近，隨著新編碼SNOMED CT的引入，初級保健中的編碼發生了變化。33這種新的編碼係統將取代Read編碼，並最終用於二級保健，提供清晰度和一致性。然而，這一措施的實施將需要數年時間，其影響尚不清楚。心理健康數據也有潛力，其中包括其他與服務有關的代碼，可用於進一beplay体育相关新闻步了解社區中認知障礙的程度。有幾種行政法規與輕度、中度和重度認知障礙有關。這些信息可用於補充診斷信息，並可用於確定較輕形式的損傷和癡呆。
這項研究提供了信心，通過與住院、死亡率和初級保健數據的記錄聯係來確定病例，足以進行癡呆危險因素的流行病學分析。這些發病率和流行率數據的可靠性更具挑戰性，因為確定和診斷標準可能隨時間和不同人群而異。總之，重要的是要注意不同的數據源提供不同的信息。使用單一數據來源顯然會低估癡呆症的結果，因此從多個來源獲取數據是最大限度地從常規收集的健康記錄中確定癡呆症的最佳方法3 15提高通用性。15研究人員必須充分意識到他們使用的數據來源的優勢和局限性，確定潛在的偏見來源34並且在報告這些如何反映他們的發現的準確性時要透明。
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。數據可根據數據傳輸協議提供給任何真正的研究人員。雖然數據集是匿名的，但數據的廣度和分析文件中作為主要變量或混雜因素的變量的多樣性意味著，在沒有數據傳輸協議的情況下向其他研究人員提供數據集將構成風險。數據請求的聯係方式為:E-mail: EPIC-Norfolk@mrcepid.cam.ac.uk。
倫理語句
患者同意發表
倫理批準
本研究涉及人類受試者，並經NHS研究倫理委員會(NRES REC Ref: 98CN01)批準。參與者在參加研究前給予知情同意。
致謝
作者要感謝所有研究參與者、全科醫生和EPIC諾福克研究團隊對這項工作的貢獻。我們還要感謝Nichola Dalzell，他在研究的數據收集階段發揮了重要作用。
參考文獻
補充材料
-
補充數據
這個僅限網絡的文件由BMJ出版集團從作者提供的電子文件中製作而成，並沒有為內容進行編輯。
腳注
推特@ShabinaHayat4
貢獻者SH起草了稿件，並對數據進行了分析，是稿件的保證人。SH是獲取NHS健康和死亡率終點數字數據(包括心理健康數據集)的主要申請人，設計並進行了病例確定，進行了癡呆症代碼的繪製和數據清理。beplay体育相关新闻RL創建了數據集，進行了數據鏈接，並為圖3提供了圖形。K-TK, NW和CB是主要研究者，他們對這些數據的概念和研究設計做出了貢獻，並指導了這些數據的呈現和解釋。所有作者都參與了數據分析和數據解釋。
資金EPIC-Norfolk研究(DOI 10.22025/2019.10.105.00004)已獲得醫學研究委員會(MR/N003284/1 MC-UU_12015/1和MC_UU_00006/1)、英國癌症研究中心(C864/A14136)和英國國立衛生研究院的資助https://www.nihr.ac.uk(參考文獻:NF-SI-0616-10090 to [CB])。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人及公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。有關更多細節，請參閱方法部分。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
補充材料本內容由作者提供。它沒有經過英國醫學雜誌出版集團有限公司(BMJ)的審查，也可能沒有經過同行評審。討論的任何意見或建議僅僅是作者的意見或建議，不被BMJ認可。BMJ不承擔所有的責任和責任，因為任何依賴放置在內容上。如果內容包含任何翻譯材料，BMJ不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規，臨床指南，術語，藥物名稱和藥物劑量)，並且不對翻譯和改編或其他方式引起的任何錯誤和/或遺漏負責。