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文摘
目標評估觀念,期望和擔心早產嬰兒的父母關於他們的立場在住院新生兒重症監護室。
設計數據分析從兩項研究中,使用互補的方法(定性和定量)。研究我父母通過問卷調查,研究二世是采訪父親的再分析,收集在先前的研究。
設置新生兒學部門在法國高等護理大學醫院,促進新生兒個性化護理和評估項目(NIDCAP)。
參與者在兩項研究中,參與者有早產的孩子承認任何級別的護理在新生兒重症監護室。
結果研究我,大約一半(33)的合格家庭參與了問卷調查,研究二世,我們重新進行采訪20父親。在這兩種分析,父母滿意的整體參與照顧他們的孩子。在這兩個研究,然而,他們表示,他們將更好地了解他們的孩子的條件和更多地參與醫療決策。父母也報道關係問題一些醫療從業者使他們感到被評判,聞所未聞主管討論孩子的情況。這些問題沒有NIDCAP人員報告。描述受訪者在這兩項研究也不足與醫生和無法獲得與他們的孩子在房間裏休息。
結論提供培訓醫療從業人員有關信息,父母恭敬地請求和這樣做可能滿足家長反映需要鑰匙。這些改進可以促進父母的權利和參與。
- 新生兒重症和急救護理
- 定性研究
- 質量在衛生保健
- 新生兒學
數據可用性聲明
合理的請求數據。定性和定量數據鑒定。他們可以要求MD和VT。
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
盡管不同的方法論的方法,發現在兩個研究表明,強勁的結果一致。
調查家長需要在一個部門一些員工已經熟悉個性化護理可能不是generalisable法國新生兒重症監護病房。
我們的樣品包括低體重和年輕的早產嬰兒的父母,這可能導致過高的平均父母需要在這些單位。
介紹
早產可能導致父子分離,長期住院新生兒學和頻繁的重新接納。在這種情況下,父母經常經曆高水平的壓力,可以妥協與他們的嬰兒,導致父母的抑鬱和貢獻在兒童發育障礙。1
提出一種以家庭為中心護理(FCC)方法來減少父母的壓力通過培育parent-healthcare專業(HCP)關係的原則相互尊重和尊嚴,父母參與關於他們孩子的照顧和決策,信息共享和協作與專業人士。2隻要父母的觀點和喜好,可以聽到一個機會申請聯邦通訊委員會的方法是在醫學輪學校經常分享信息和做出決策。3因此,美國兒科學會建議以家庭為中心輪(貨代)作為一種標準實踐。4貨代的定義是一個多學科圓內或附近地區病人的房間,包括醫生、居民,護士,盟軍的專業人士,病人和家庭。5研究主要從北美兒科設置顯示貨代家庭滿意度有積極的影響,促進溝通,建立關係,家庭和學校之間的合作。6 7
貨代是複雜的,因為它需要實現利益相關者行為變化以及單元程序,挑戰員工和單元功能。雖然我們貨代似乎已經被廣泛應用於機構,8 9一些研究可用來描述在新生兒學部門北美以外的文化環境中。1 10 11
我們所知,在法國貨代還沒有實現,但是我們的新生兒,承認超過每年300新生兒,願意實現這個練習。項目符合部門的新生兒個性化發展護理和評估項目的推廣(NIDCAP)自1998年以來。12這個程序承認孩子的父母作為主要養育者,目標是實現一個cue-based護理和醫療方法。因此,父母在單位支持,使熟悉孩子的行為和他們的永久的存在(24小時訪問)以及參與關心鼓勵。雖然已經取得了進步發展保健、改進的餘地仍然對FCC,所顯示的當前實踐12-bed水平III和12-bed II級單位。例如,所有部門醫療輪發生後居民和醫學生進行了walk-rounds在各自單位,獲得數據,檢查嬰兒,寫筆記和給予初步的訂單。II級單位,醫療輪執行每周5天在教研室高級新生兒學專家的參與,居民、護士和學生。一周一次,這一輪被一輪大醫學在護士長的會議室,臨床心理學家,發展護士和社工也參與其中。護士現在案例報告的嬰兒。在第三級單位,圓是在走廊上執行的,在每個房間麵前,高級新生兒學專家的參與,偶爾居民、學生和護士。此外,每天早上在會議室舉行員工會議的居民,主治醫師、護士和醫學生。最後,討論與家人發生一輪後,通常在一個私人的房間。
解決文化偏好和有效性實現貨代在這個法國新生兒學部門,我們選擇幹預映射協議。13這個協議是解決複雜變化的相關根植於社會實踐。它涉及多個利益相關者(患者、學校、多級管理員和研究人員)在six-stage迭代的過程。目前的工作是第一階段的協議的一部分,其中包括一個詳細的用戶需求評估(家庭和學校)和實現者(學校和管理員)。需求評估的結果有關的學校已經出版。14
本文的目的是為父母需求評估報告。具體地說,目標是定義(1)父母的看法部門和滿足當前的位置,關注醫療輪和(2)父母的期望和關注相關醫療部門。這需求評估依賴於兩項研究中,在我們部門在進行兩個獨立的研究項目由短期政府支持。第一項研究中,使用問卷調查的方法,是在發展中貨代的特定的目的設計的。第二,定性的方法,最初的設計探索父親對母乳喂養。15在這裏,這些采訪的二次分析提供了一個機會來豐富從問卷調查研究的結果。博士學位的研究人員進行的研究(MD和VT)外部的部門。
方法
研究我
研究我,我們進行了橫斷麵調查的便利樣本家庭的孩子考入我們II級單位在7月和2014年11月的第一個星期。研究人員向父母如果他們流利的法語和長18歲,有一個早產的孩子(胎齡< 37周)。對於這個調查,我們開發了一個由三部分組成的問卷基於當前醫學文獻,結合關閉,開放式問題(在線補充材料)。入學期間填寫第一和第二部分,第三部分是回家後1個月完成。
一個助產學學生協調數據收集。的描述性分析招聘過程的調查,數據在研究期間相關招生和基本的人口統計數據(年齡,職業,家庭距離醫院),住院時間和嬰兒出生時特征(胎齡、出生體重、母乳攝入量)從II級單位數據庫檢索。
數據分析與Epi-Info V.3.5.4 (cd亞特蘭大,喬治亞州)。內容主題分析開放式提問是手動執行:句子是篩選,列出的所有思想、編碼分組在特定主題。頻率計算。主題是每個被調查者隻統計一次。組間比較序數變量頻率,我們使用非參數測試。常態假設被檢查之前比較連續變量,以確保使用適當的統計檢驗。傳統的意義(雙尾)5%的水平被用來顯示統計上的顯著差異,但臨床意義也被胎齡和出生體重。
研究二世
我補充研究的結果,我們把數據從20采訪2014年9月至2015年6月在新生兒重症監護室(NICU)另一個父親如何看待母乳喂養研究項目。社會表征理論指導我們使用定性方法研究II。16主要分析與文本數據分析進行Alceste軟件,可以自動生成和量化的話語類在下行的分層分類。這些主要分析表明,第二個最重要的話語類父親有關衛生保健工作人員。15基於這一發現,為當前的工作,我們決定更深入地檢查父親如何談論學校,進行了二次分析17的采訪,通過內容分析。我們提取摘錄Alceste軟件相關的醫療人員話語類內容分析。
病人和公眾參與
沒有病人參與了兩項研究。
結果
研究我:家長的滿意度和感知在NICU的位置
大多數研究我參與者滿意整體NICU的位置(24/27),參與照顧他們的孩子(25/27)和他們收到的信息(圖2)。評論從10家庭在1個月後回家了這一發現的整體滿意度,如圖所示,以下評論:
參與者的評論10:給父母很好的位置
參與者的評論33:關於醫療介入,我發現它是偉大的我們能夠參加,這限製了不知怎麼的痛苦和擔心
研究參與者滿意度有關的信息,1月後回家(n = 27)。
相比之下,參與者被適度(15/27)滿意他們參與醫療決策過程。
研究我:父母的期望和報告問題
盡管一旦他們在家裏,參與者對他們收到的信息出現,而滿意,10 33評論說,當他們的孩子還在醫院裏,他們應該一直和係統地了解決策,變化和醫療輪時間表,這樣他們可以計劃參加。還在回家後1個月,少數(4/27)評論道,如下所示,明確和一致的護理指導父母會幫助提高他們參與照顧他們的孩子。
參與者的評論18:房間裏的日誌會讓醫務人員寫下決策:父母會保證他們獲得信息
參與者的評論33:它發生了,我了解一個特定的護理或x射線或別的東西,第二天或之後已經完成:因此,我不能陪我的寶貝。最好是提前溝通這樣的事件。[…]關於參與護理,我發現它很好,限製了痛苦和焦慮。但有時有工作人員之間的矛盾:一個會告訴你要做的事情在某種程度上,而另一個會反對。
另一個主題是關於與學校的互動。大多數參與者(30/33)希望參加醫療輪,和少數(11/33)覺得學校輪一直總是或經常的禮物。之後,一些參與者(8/33)評論他們的需要與醫生交流。
參與者的評論11:在第三級單位,有日常醫療圓在床邊:它安慰我。我可以提問相關的體檢。在II級單位,沒有日常醫療輪在床邊和隻有少數醫生訪問。這是一個遺憾,因為我們有很多的問題。會議一周一次檢查情況,就好了。
參與者25日評論:我沒有注意日常醫療輪甚至短醫生的後續反饋我的雙胞胎。我認為後續和醫療是由護士和兒童護士。誰知道誰裁判——我真的不知道誰負責,…我應該聯係誰?
九個受訪者提到的困難被工作人員和聽到他們的意見和問題解決。例如:
參與者的評論34:請聽父母的感受和建議。
參與者的評論:29日承認,和其他孩子的父母不能花所有的時間在醫院。
參與者的評論34:一些醫生應該更好地適應他們的演講,父母的理解。幸運的是,護士是來翻譯。
最後,少數參與者報告家長參與障礙,如困難獲得其他單位(7/33)由於缺乏床的父母(6),因為噪音(1)以及有限的人力資源指導父母(1)和排斥的父親從嬰兒護理(1)。
研究二的參與
表2輪廓特征的20個父親的采訪是重新分析。他們比得上代表父親最初的研究中,除了他們的嬰兒的出生體重、住院時間和醫院距離回家。嬰兒的父親是統計學和臨床輕和在醫院呆更長時間,在家和家人旅行更長的距離。
父親的滿意度和感知在NICU的作用
大多數(12/20)在NICU父親欣賞人類的方法,覺得感激學校。具體地說,他們欣賞永久訪問單位,相關人員的關注,理解和照顧他們的需要。父親似乎確信這樣的方法為他們的孩子過早的好處和遵守分娩護理提供的類型。兩個指定的父親甚至這種方法是最適合不成熟的孩子。
父親1:當我們不在時,我們可以稱之為單位知道他是怎麼做的。一個焦慮的時刻,我們稱之為,或者我們來。父母單位開了(…)。我們認為有必要的父母出席晚上(…)這對我們來說是顯而易見的。
研究二:父親的期望和報告問題
最常見的主題(15/20),父親提到的有關信息是如何傳遞給他們。雖然6這15個父親表達了對信息傳輸的滿意度,九報道不滿和解釋說,要麼是缺乏信息,但無法訪問或必須要求。
父親5:我需要…我的意思是我想了解的信息。我是一個技術員;我需要了解。如果我不懂,我不覺得我得到的東西,在控製(…)我不是在控製,我相信團隊,但是我需要了解身邊發生了什麼,否則我不喜歡這個,我真的不喜歡這個。
父親9:例如,我們經常聽說醫學輪但(…)我們從來沒有任何反饋。(…)也許傳輸彙總,我不知道,一個工具,可能是有用的(…),不一定是父母可以參加醫療圓的,因為它是一個醫療業務(…)的一篇論文問題的回答可能是寫在員工和回到父母(…)。應該更好,任何信息關於嬰兒呆在房間,把房間裏的醫療文件。
父親提出的另一個主題是關於他們與學校的互動。一個父親評論與醫生交流的需要,建議父母需要參加醫學輪:
父親5:我想遇到一個兒科醫生,甚至一個居民。一周一次,就好了。因為現在,我們覺得有點被遺棄。
10父親與學校的互動長大,八個特別指出NIDCAP團隊安慰和支持他們,幫助他們更好地了解孩子的病情,他們之間起到了中介的作用和其他的學校。
父親10:NIDCAP團隊幫助我們與他們所有的解釋和安慰我們,當他們談論我們的寶貝的病情演變,是的他們知道如何安撫我們,(…)來顯示我們的積極或消極的方麵出現呼吸暫停或類似的東西。他們總是能夠為我們提供解釋語言。
然而,五個父親描述的困難與一些學校或建立融洽的關係,他們覺得判斷。
父親10:這是一個溝通的問題。(…)如果是一瓶牛奶,應給予或其他東西,他們來給我們,然後,沒有真正的交流,沒有與員工溝通。
父親17:關於母乳喂養,這是不同的。一些護士給你壓力。(…),但與一個早產的孩子,你應該尊重父母的選擇。
討論
專注於醫療輪,這篇文章的目的是報告家長的看法和滿意他們的立場在NICU,父母的期望和擔憂與醫療有關。我們的結果從分析(I和II)的研究表明,父母相當滿意的醫療方法,參與照顧他們的孩子和工作人員的注意。這些發現符合需求的“接觸嬰兒”和“包容在嬰兒的護理”,克利夫蘭中描述的係統回顧基於32-study家長需求的內容分析和行為支持在NICU育兒。18我們注意到克利夫蘭引用其他需求,包括報告準確信息,警惕監督和保護的嬰兒,一個積極的感知的幼師,個性化護理和治療與護理人員的關係。
然而,參與者的預期更好的傳播信息與孩子的身體狀況,寧願更多參與醫療決策和表示願意參加醫療輪。這些結果也與克利夫蘭是一致的18與其他研究評估參加貨代時家長的滿意度。11月19 - 21日最後,它們與Muething一致等22報道稱,大約有85%的家庭將選擇積極參與輪。然而,這些父母的願望,與學校的看法在同一單位在同一時期。14的確,雖然學校相當積極的父母接近嬰兒和承認父母出席輪對一些家長來說可以提供好處,學校也認為貨代作為父母和壓力是違反保密。NIDCAP-trained專家不同意這些觀點。同樣對比感知父母和專業人士之間父母32和68年的一項研究中描述的學校在加拿大兒科重症監護室。23
此外,I和II的分析研究表明,父母提出兩個問題,可能阻礙他們參與:客房休息的不可能與他們的孩子,和交互問題的學校,從缺乏關係困難與他們聯絡。像別人說的,11日18日24家長抱怨不足與醫生接觸可能被視為需要直接通知由訓練有素的醫生和放心。這需要的是一致的願望,我們的一些與會者保證從一個高級醫生以及他們願意參加醫療輪。來訪的另一個含義是,醫療居民孩子每天至少兩次,還沒有完全承認醫生,讓他們為父母帶來不確定的信息。
關於困難聯係學校,家長報告說他們感覺判斷,不受人尊敬,或無能力的討論。人都有類似的發現。在接受調查的270名家長中瑞典NICU,大多數報道滿意度與員工溝通但一半也報道,護士和醫生不了解他們的情感狀態。25在1500年過早兒童的父母在法國,15%的人覺得從護士。26這些困難是一致的員工需要有積極的態度的父母和克利夫蘭報道的治療關係。18後者指的是一段感情,需要HCP真摯,同情和尊重。27我們注意到,在我們的研究中,指出,父母關係NIDCAP受過訓練的人員並不是一個問題。
在這裏,我們報告兩個分析代表第一個在法國新數據的感知和期望在NICU早產兒童的父母。它也是為數不多的對父親的需要。24鑒於我們互補的方法論,它允許三角測量方法與建議,28和結果的一致性這兩個不同但互補的研究人群,我們的研究結果出現強勁。我們也承認一些限製。我們報告的需求可能是特定於人口調查。首先,我們調查了家長的需求在一個部門一些員工已經熟悉FCC原則和應用通過NIDCAP警惕監督和個性化護理方法。這些因素可以解釋總體滿意度的父母在NICU小心。其次,通過包括隻有流利法語的父母,我們不能探索非法國母語者的需求。第三,隻有一半的合格家庭參與我學習,我們不能比較與其他法國參與率數據在醫院裏,因為他們不是可用的。我們沒有獲得的原因不參加,這可能從功能障礙在招聘到父母的拒絕。然而,參與者之間的比較和世界性突出了這兩個群體的特殊性,這在大多數特性沒有顯著差異。與世界性相比,我更有可能有更多的參與研究脆弱的嬰兒,有統計上顯著的年輕妊娠年齡和臨床意義上的出生體重輕。 Similarly, compared with non-participants, study II fathers appeared to have more vulnerable babies, a longer travelling distance from home and longer periods of hospital stay. Interpreting why parents chose to participate or not is complicated. For parents in the most vulnerable conditions, participation might be an opportunity to express concerns or acknowledge the care they received. Although these parents do not represent all NICU parents, their insights and experiences provide interesting information about parental involvement in medical decision-making.
最後,我們相信,克利夫蘭的四個護理行為18確定支持滿足家長需求可能適用於我們法國上下文。情感支持,這些行為是(a) (b)父母授權,與支持單位(c)一個舒適的環境政策和(d)家長教育與實踐新技能通過引導參與的機會。因為持續積極的家長反饋的關於NIDCAP-trained我們單位的工作人員,我們相信這些員工已經采用了這些行為。因此,理想中的每個HCP單位至少應該遵循類似的培訓或接受特定的培訓信息交付給父母。與其他的建議相一致,29日這樣的培訓應該父母尋找細節的信息,從嬰兒的醫療條件測試的計劃和每個員工的角色,包括醫療居民。這樣的培訓也應該強調信息需求成為孩子的病情發展。此外,培訓地址最好的溝通實踐信息交付應該避免父母的不適。貨代已經建議增加家庭對信息的理解11日19 20 30和改善家庭和學校之間的溝通,11 20 21日31日這期的培訓可能是一個機會向貨代介紹法國的學校作為一個策略來促進信息共享。所有這些建議都應該支持實現第一個願望的父母,我們和其他人18日24報告(需要信息,更好的參與決策、交互與醫生)以及促進父母的權利和參與。
數據可用性聲明
合理的請求數據。定性和定量數據鑒定。他們可以要求MD和VT。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
研究我的大學醫院倫理委員會批準09/12/2014布雷斯特。研究二世是委員會批準的6號病人保護(拉西德保護des人西部省6):2014 - a00456 - 41。參與者給知情同意參與這項研究之前的部分。
確認
我們承認馬裏昂Lecorguille導致調查問卷設計和數據收集的研究我和Sandrine Roudaut促進研究I和II。我們感謝所有的參與者。
引用
補充材料
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補充數據
僅這個web文件已經由英國醫學雜誌出版集團從一個電子文件提供的作者(年代)和沒有對內容進行編輯。
腳注
貢獻者所有作者的手稿的準備。VT作為擔保人。VT和JS導致資金的應用研究和調查問卷的設計。VT進行數據錄入和清潔和執行的統計分析研究i . MD導致數據收集並進行了二次分析研究II。VT和MD起草和編輯的手稿。JS導致手稿修改。
資金研究基金會的資助支持的我是法國(ENG 00050327)和法國衛生部的資助(預備- 15 - 000381)。數據收集研究II最初是由法國衛生部的資助(phrip - 13 - 0502)。
相互競爭的利益送到博士報告從法國基金會資助,從法國衛生部在進行這項研究的。所有作者聲明沒有關係或活動可能影響提交的工作。
病人和公眾參與病人和/或公眾沒有參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
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