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摘要
客觀的兒童青光眼是一種慢性視力威脅疾病，可能會嚴重影響個人的心理健康。關於青光眼兒童生活質量(QoL)的研究文獻很少。本研究的目的是調查和報告青光眼兒童遇到的生活質量問題。
設計這是一項定性訪談研究。數據通過半結構化訪談收集。使用NVivo V.12軟件(QSR International Pty Ltd, Melbourne, Australia)對數據進行分析和編碼，以確定QoL主題。生活質量主題的突出程度是由提出相應主題相關問題的兒童數量決定的。
設置2020年4月至2021年7月期間，通過電話或視頻會議進行了采訪。
參與者從澳大利亞和新西蘭晚期青光眼登記處招募了18名居住在澳大利亞的8-17歲青光眼兒童。
結果中位兒童年齡為12.1歲(IQR: 9.7-14.5歲)，33%為女性。他們確定了7個生活質量主題:“應對”、“不便”和“情感健康”比“症狀”、“眼睛健康問題”、“社會健康”和“自主性”更突出。適應性應對策略包括在臨床檢查中恢複能力和與眼科醫生建立積極的關係。這些最小化了與門診等候時間和瞳孔擴張相關的不便。在臨床環境之外，兒童經常遊離於他們的青光眼，但與眩光症狀作鬥爭，並感到被同齡人誤解。年齡較大的13-17歲的兒童通常會脫離青光眼護理，並表示不願意參加眼科預約。年齡較大的孩子進一步提出了職業選擇、獲得駕照和自主主題下的計劃生育問題。
結論兒童青光眼的社會心理影響超出了臨床環境，使用應對策略將其最小化。年齡較大的兒童在進入成年後可能需要額外的社會和眼科支持。
- 青光眼
- 定性研究
- 兒科眼科
- 眼科學
數據可用性聲明
沒有相關數據。沒有其他數據。
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是原創作品被正確引用，給予適當的榮譽，任何更改都被注明，且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
本研究采用了適當的定性方法，從兒童的角度對青光眼患者的生活質量(QoL)問題進行了新穎和深入的洞察。
這項研究包括了具有不同疾病特征的個體，因此將疾病的生活經曆作為一個整體來詳細描述。
參與者是從國家登記處招募的，因此可能更願意參與，可能比非參與者體驗到更好的生活質量。
參與者大多是歐洲血統，居住在澳大利亞，這可能限製了結果的普遍性。
簡介
兒童青光眼描述的是一組罕見的慢性視力威脅疾病，發病於從出生到18歲以下的任何年齡。1它的典型特征是眼壓升高(IOP)和不可逆視神經病變。原發性兒童青光眼是由孤立的前房角發育異常引起的，包括原發性先天性青光眼和幼年開角型青光眼。1繼發性兒童青光眼包括與其他眼部異常(如無虹膜、Axenfeld-Rieger綜合征)、潛在係統性疾病(如Sturge-Weber綜合征)或後天眼部疾病(如葡萄膜炎、外傷)相關的青光眼疾病。1診斷時，手術幹預是典型的，通常需要終生監測，包括或不包括附加的手術幹預和/或輔助局部治療，以管理IOP和防止視力下降。2其他症狀包括眩光和高度近視，兒童可能會經曆與小眼症、弱視的遮擋治療和眼鏡佩戴相關的美容問題。3.
青光眼兒童在適應這種情況的過程中可能會經曆一些視覺和非視覺方麵的挑戰。然而，很少有文獻探討這些挑戰對生活質量(QoL)的影響。先前的研究局限於定量關聯研究，使用非青光眼特異性患者報告預後指標(promm)，旨在衡量視力損傷對生活質量的影響(稱為視力相關生活質量(VR-QoL))。4 - 7或對整體幸福感的影響(稱為與健康相關的QoL)。7 8這是因為兒童青光眼特異性PROM並不存在。因此，這些研究的結果可能不能提供青光眼兒童生活質量的準確描述。盡管如此，一些研究報告顯示，最佳矯正視力(BCVA)較低的青光眼兒童VR-QoL較低。4 - 7同時，較年輕的年齡與較低的VR-QoL和HR-QoL相關。7 8然而，對於為什麼會觀察到這種趨勢，研究還很有限。7 8因此，需要進行定性研究來探討與青光眼兒童生活質量相關的疾病特異性問題。本研究的發現將為未來相關研究和臨床實施的兒童青光眼特異性早破膜的發展提供依據。
方法
方法
本研究采用後實證主義範式來確定生活質量問題。9使用這種方法是因為我們對青光眼如何影響兒童生活質量有理論興趣。這是由之前的文獻和我們自己的臨床和研究經驗形成的。後實證主義進一步允許計算每個主題中所代表的兒童數量。9這被認為有助於提高定性研究結果的可讀性，為實證主義研究人員和臨床醫生(如眼科醫生)，他們對青光眼兒童的護理有幫助。同時，後實證主義承認研究人員的經曆可能會影響數據的收集和解釋(即，研究人員的客觀性不完全可能)。9
參與者
這些兒童是從一個大型的澳大利亞疾病登記處——澳大利亞和新西蘭晚期青光眼登記處(ANZRAG)招募的，10使用非概率便利抽樣技術。如果兒童目前居住在澳大利亞，會說英語，根據兒童青光眼研究網絡的標準診斷出任何類型的青光眼，他們就有資格接受采訪1年齡在8 ~ 18歲之間。≥8歲的兒童比<8歲的兒童更容易可靠、獨立地理解與QoL相關的問題。11如果兒童同時患有與兒童期青光眼無關的眼疾，或有聽力或認知障礙或其他影響生活質量的殘疾(如智力殘疾)，經轉診專家或父母/監護人(以下簡稱為父母)告知，兒童被排除在外。
符合條件的孩子和他們的父母收到了麵試邀請，並被要求歸還他們的利息。如果雙方都表示有興趣，就會發送資料包和同意書。在得到父母一方的書麵知情同意和孩子的同意後，安排麵談。如果在兩周內沒有收到回應，家長們會接到後續電話。在至少兩次嚐試失敗後，孩子們被認為是不可接觸的。
兒童的臨床細節從他們最近的醫療記錄中獲得，包括:青光眼亞型、診斷年齡、疾病側度、BCVA (logMAR)、IOP、手術幹預次數和目前正在使用的局部抗青光眼藥物的數量。《死亡率和發病率統計國際疾病分類》(第11次修訂)12用於對每隻眼睛的BCVA進行分類。由於並非每個兒童都能獲得視野信息，因此使用BCVA作為疾病嚴重程度的衡量標準。根據兒童生活質量量表V.4.0 (PedsQL)將兒童年齡分為8-12歲和13-17歲進行分析。13青光眼發病≥4歲被認為是青少年。1
麵試
半結構化訪談指南是根據VR-QoL和HR-QoL prom的文獻綜述開發的在線補充文件1，詳細介紹了使用的半結構化麵試指南)。13 - 17訪談由兩位具有定性研究經驗的作者(LSWK和BR)中的一位用英語進行。LSWK是一名臨床和研究骨科醫生，BR是一名健康顧問。沒有參與者在任何采訪者的臨床護理下。孩子和父母被告知，麵試官正在完成一個更高的研究學位。一對一的半結構化訪談通過電話或思科WebEx視頻會議(米爾皮塔斯，加利福尼亞州，美國)進行，取決於孩子的偏好。16歲以下的兒童需要父母陪同，父母不能代表孩子回答問題。采訪被錄音並逐字記錄下來。訪談記錄和整體調查結果沒有為了準確性或反饋而返回給兒童，因為這被認為是兒童的負擔和不道德的(即，無法保證理解內容所需的成熟度和理解力)。相反，在每次訪談結束時，孩子們會得到一份他們回答的口頭總結，以確認他們的回答被正確理解了。訪談繼續進行，直到達到主題飽和(即從隨後的訪談中沒有獲得新信息的點)。18第14次訪談後出現主題飽和。另外，對已經加入研究的參與者進行了四次訪談，以確認數據飽和。招聘之後停止。
數據分析
采用一般歸納方法確定質量質量主題。19在研究招募期間，由一位作者(LSWK)使用QSR NVivo V.12 (QSR International Pty Ltd, Melbourne, Australia)對轉錄本進行係統編碼。為了保證研究的可信度，利益相關者編碼檢查經常由三個作者(BR、MPS和ES)分別執行。19主要的生活質量主題及其子主題是通過對意義模式相似或重複的編碼進行分組確定的20.並簡化為與我們之前關於兒童青光眼成年人的生活質量問題的眼科生活質量研究一致。21生活質量主題的突出程度是由提出相應主題相關問題的兒童數量決定的。使用SPSS V.27.0 for Windows (IBM/SPSS Inc)進行統計計算。為當前研究生成的數據集尚未公開。這是為了保護研究參與者的機密性。
患者和公眾的參與
作者(LSWK, BR和ES)在開展研究之前在全國兒童青光眼支持小組會議上提出了研究目標。與參會者的接觸有助於訪談指南的製定，並同意將研究結果傳播給兒童青光眼社區。
結果
來自ANZRAG的54名符合條件的兒童被邀請參加，18名(33%)接受了采訪(見在線補充圖S1，描述招募參與者的過程)。雙側疾病的參與者和非參與者的比例顯著不同(11/18,61% vs 34/36, 94%， p=0.004)，而所有其他人口統計學和臨床變量相似(見在線補充表S1)．由於研究的敏感性，沒有記錄拒絕參與的原因。
采訪在2020年4月至2021年7月期間進行。訪談平均時長30±14 min，受訪兒童中位年齡12.1歲(IQR: 9.7 ~ 14.5歲)。受訪兒童的人口學及臨床特征詳列於表1．
數據中出現了7個生活質量主題。每個QoL主題和每個主題的編碼片段的兒童遇到問題的總比例顯示在圖1．在思維導圖中提供了未在結果中提出的其他子主題(參見在線補充圖S2)．
青光眼兒童的生活質量主題。這個雙y軸圖表展示了每個主題的代碼總數(藍色柱狀圖)和討論主題內某個問題的兒童比例(紅線圖)。
主題1:應對
所有兒童均采用應對策略處理青光眼的影響(圖1)．所有兒童(18/18,100%)都討論了彈性，這是一種以情緒為焦點的適應性應對策略(即，一種包括調節或最小化負麵情緒的策略)。22
我是伴隨著它長大的。我已經習慣了。我隻是現在不太在意了。(13-17歲兒童)
適應性問題聚焦策略(即積極麵對問題的策略)22包括與他們的眼科醫生建立積極的關係(12/ 18,67%)，尋求和接受來自家人、朋友或學校老師的支持(11/ 18,61%)，接受父母在預約就診時使用積極強化(9/ 18,50%)。
我和(我的眼科醫生)在一起更舒服，因為從我第一次去那裏開始，他就一直和我一起做……我們是朋友。(8-12歲兒童)
一些兒童(10/ 18,56%)討論了如何適應繼發於視覺能力或畏光等症狀的活動限製。雙側BCVA <0.5(3/ 3,100%)或單側BCVA <0.5(3/ 7,43%)和無BCVA損傷(4/ 8,50%)的兒童均有此症狀。通過在教室中使用電子設備(如筆記本電腦)改進了對視覺限製的適應，從而可以操縱文本的大小和對比度。適應畏光症通常通過戴太陽鏡來解決。因此，5/18(28%)兒童明確表示，他們的青光眼不影響他們參與日常活動。
很多(學校的)東西都在電腦上，不再寫在黑板上了。所以我不認為我有什麼麻煩。(13-17歲兒童)
8/18(44%)兒童采用遊離於臨床環境之外的青光眼並忽略其存在，其中大多數兒童沒有雙側BCVA受損(7/8,88%)。4/8(50%)和3/4(75%)的8-12歲兒童認為這是一種適應性策略，因為這些兒童認為自己不受青光眼的影響。相反，4/8(50%)的兒童(無論年齡或性別)被認為不適應，因為這些兒童避免向教師尋求與視力相關的幫助，或對可能的疾病後果不感興趣。
我隻是對我的眼睛不太感興趣。(8-12歲兒童)
與更年輕的同齡人相比，更多13-17歲的兒童討論主動將醫療責任和決策交給父母(5/8,63% vs 2/10, 20%)。性別、抗青光眼藥物使用和BCVA沒有影響。
我會讓媽媽問問題，我更像是一個傾聽者。像個旁觀者一樣，我會從媽媽那裏得到我想要的所有信息。(13-17歲兒童)
此外，3/4(75%)年齡≥16歲的兒童討論了強烈的想要避免參加眼科預約的感覺。
我隻是大喊大叫……我真的不想去(赴約)。(13-17歲兒童)
主題2:不便
所有兒童都討論了與眼科預約或青光眼治療有關的一些不便。6/18(33%)兒童的門診等候時間導致無聊，5/18(28%)兒童討論了與曠課有關的負麵結果。當需要長途旅行進行眼科檢查時，這種情況會加劇。相反，7/18(39%)的人認為曠課是一種積極的經曆。
我們花了大約三個小時的時間往返那裏……我經常逃課去那裏，而且通常都是在有趣的日子裏。(8-12歲兒童)
大多數兒童(11/18,61%)討論了瞳孔擴張後數小時視力模糊的不便，而4/18(22%)認為視野測試負擔重。
我討厭暈車，六七個小時我看到的東西都是模糊的，這仍然是可能發生的最糟糕的事情。(13-17歲兒童)
6/18(33%)的兒童認為佩戴眼鏡不方便和不舒服，特別是在體育活動中。在目前使用局部抗青光眼藥物的兒童中，2/5(40%)認為它們很麻煩。
我不太喜歡戴眼鏡，因為我的鼻子會出汗。(8-12歲兒童)
主題3:情感健康
15/18(83%)兒童討論了消極情緒體驗。在需要瞳孔擴張或進行某些臨床測試(如視野測試、眼壓測試)的情況下，經常會感到沮喪(13/ 18,72%)或焦慮(10/ 18,56%)。
視野測試中，會有很多東西在眨眼，這讓人不知所措。(8-12歲兒童)
一些孩子(7/ 18,39%)談到有時會被他們的朋友、同齡人和/或學校老師誤解。有時，這導致隱瞞他們的病情。
我喜歡把(我的青光眼)當作一個秘密……因為當我試圖解釋時——沒有人理解，我不得不不停地解釋、解釋、再解釋。(8-12歲兒童)
有6/18(33%)的兒童對自己的外表感到難為情。原因包括他們的眼睛外觀，戴眼鏡或戴眼罩治療弱視。除了一名雙側BCVA <0.5的兒童在使用白手杖活動時表現出自我意識外，這些不依賴於BCVA、性別或年齡。
我討厭年輕時的照片，因為我戴著又大又暗的眼鏡……我不是一個很上鏡的人。(13-17歲兒童)
主題4:症狀
15/18(83%)兒童討論了症狀。兒童最常見的症狀是視力模糊(13/ 18,72%)。其中4/13(31%)有單側疾病，7/13(54%)無BCVA損傷。它通常被描述在閱讀課堂板，閱讀小文本和進行涉及小球的運動(如網球)的背景下。
如果是小字，我坐在教室的後麵，我就不能總是理解，但如果是中等大小的，我就能理解。(13-17歲兒童)
眩光(8/ 18,44%)、眼痛(4/ 18,22%)和周圍視力下降(2/ 18,11%)是兒童討論的其他症狀，與任何臨床或人口統計學特征無關。
我討厭太陽……它傷我的眼睛……我一生中大部分時間都待在家裏。(8-12歲兒童)
同時，6/18(33%)兒童討論了對比敏感度降低，所有兒童都有雙側疾病。
像藍色、紫色和黑色這樣較濃的顏色我能看懂，但當它變成綠色和其他顏色時，比如橙色，我就看不懂了，我很難看懂它在說什麼。(13-17歲兒童)
主題5:眼睛健康問題
一些兒童(13/18,72%)討論了經常經曆為擔憂或焦慮的眼部健康問題。對接觸眼睛的物體過敏是最常見的擔憂(6/ 18,33%)，特別是患有雙側疾病的兒童(5/ 6,83%)。
有一次我的眼睛很疼，我有點擔心，有點害怕，但後來發現隻是內生的睫毛。(8-12歲兒童)
另外還討論了眼壓升高(5/ 18,28%)和視力下降(4/ 18,22%)的問題。前者在13 - 17歲兒童中更為典型(4/ 5,80%)。
當我去預約的時候，我會檢查我的壓力，我會很緊張，如果我有很高的壓力。(13-17歲兒童)
需要未來手術(2/ 18,11%)、忘記使用抗青光眼藥物(2/ 18,11%)和更換眼科醫生(1/ 18,6%)引起的擔憂較少。
我不想再做手術了。我受夠了，隻是真的很可怕。(13-17歲兒童)
主題6:社會福利
患有青光眼的13/18(72%)兒童會引發社會問題。5/18(28%)的兒童討論了校園欺淩，與年齡無關。恃強淩弱被歸因於他們的視覺能力，需要戴眼鏡或在校園需要墨鏡。
我們學校有一些戴眼鏡的孩子被人欺負……那些孩子試圖欺負我和我的朋友，所以我們必須保護自己。(8-12歲兒童)
一些兒童(5/18,28%)，其中4/5(80%)年齡在13-17歲，討論了由於其罕見的病情而感到社會孤立。想見到另一個患有青光眼的孩子的願望常常會減輕這種焦慮。
我在學校是個獨來獨往的人……人們都有點冷漠。我覺得他們不知道該怎麼接近我。(13-17歲兒童)
相反，6/18(33%)的兒童，其中4/6(67%)年齡在8-12歲，認為他們有良好的社會福利。
(我的朋友們)都已經知道(我的青光眼)了……他們對我一視同仁。(8-12歲兒童)
主題7:自治
三分之二(12/18,67%)的兒童討論了與自主有關的問題。與8-12歲兒童相比，13-17歲兒童通常討論這些問題(7/8,88% vs 5/10, 50%)。年幼兒童提出的與自主有關的主要問題是，他們希望在沒有父母幫助的情況下服用抗青光眼藥物。然而，這些孩子經常討論忘記什麼時候使用它們。
“大多數時候我自己(滴眼藥水)，然後就一直忘記。(8-12歲兒童)
所有年齡≥16歲的兒童(4/ 4,100%)討論了對自己的青光眼護理負責的問題。這些包括積極參與眼科醫生的治療，以及在沒有父母陪同的情況下參加預約，這通常會讓他們感到緊張或焦慮。
我肯定有一些問題想問，但是-我不知道....我還是會緊張。(13-17歲兒童)
在13-17歲的兒童中，4/8(50%)想知道是什麼導致了他們的青光眼，以及將其青光眼遺傳給未來孩子的風險。
我當然很想知道我的青光眼是從哪裏來的……但如果我的孩子(患有青光眼)，我想應該沒問題。(13-17歲兒童)
5/18(28%)兒童討論了青光眼對其未來職業生涯的影響，所有兒童的雙側或單側BCVA均<0.5。4例(4/5,80%)年齡在13-17歲。
我不能去參軍，因為我缺乏遠見……這太糟糕了，因為現在我對自己的生活沒有規劃。(13-17歲兒童)
2名13-17歲的兒童(2/18,11%)，其中1名雙側BCVA <0.5，討論了未來獲得駕照的問題，3/18(17%)兒童討論了由於視力原因獨立導航環境的問題。
我隻是在想如果我能拿到駕照會是什麼樣子，當我在路上開車時，我不知道是否有人會因為我的情況而找我麻煩。(13-17歲兒童)
討論
據我們所知，這項探索性訪談研究是第一個探討青光眼兒童生活質量問題的定性研究。確定的7個主題中有6個與兒童青光眼成人的報告一致21和成人青光眼。23日24這種情況對兒童自主能力的影響是新穎的，為兒童青光眼如何影響從童年到成年的過渡提供了一個獨特的視角。每個主題都與所有青光眼亞型相關，因此提供了一個完整的代表如何與青光眼兒童可能生活。
顯然有幾個青光眼相關的非視覺和非臨床變量影響兒童的生活質量。最值得注意的是，這包括孩子如何應對他們的狀況。這與最近一項探索兒童青光眼成人生活經驗的研究一致，該研究同樣發現，彈性、適應和與眼科醫生建立積極的關係是兒童青光眼的重要應對策略。21變得有韌性被進一步認定為囊性纖維化兒童的應對策略，25脊柱裂261型糖尿病。27這通常有助於自我管理他們的病情，在本研究中觀察到，兒童，特別是那些8-12歲的兒童，表達了自我管理抗青光眼藥物的願望。相反，患有脊柱裂的年齡較大的年輕人，26患有1型糖尿病的兒童，28隨著時間的推移，他們更有可能脫離護理，可能是由於承擔了更多的醫療責任和感到不堪重負。同樣的趨勢可能發生在本研究中，年齡≥16歲的兒童討論了與臨床護理脫離相關的問題。
這種可能與年齡有關的脫離工作的應對趨勢可能是由並發的生活質量問題所支撐的。在這項研究中，我們觀察到，與8-12歲兒童相比，13-17歲兒童描述生活質量受到更多幹擾的比例更高。這些幹擾特別與自主(開始對自己的照料、職業選擇、駕駛、計劃生育負責)、社會福利(社會孤立)和眼部健康問題(眼壓增加)有關。後者可能是由於對青光眼疾病本身了解的增加。隨後，這些集體問題可能導致年齡較大的兒童青光眼產生更大的社會心理影響。
這一假設與以往兒童青光眼研究的結果相反，後者報告了較年幼兒童的VR-QoL和HR-QoL較年長兒童低。7 8其他特征包括BCVA、疾病側度、性別和手術後持續時間均未發現影響此年齡相關發現。8因此，假設年齡較大的孩子可能會有更好的生活質量，因為隨著時間的推移，他們可能會對自己的狀況有更好的理解，並有更好的應對策略。7 8這被稱為“反應轉移”。8相反，我們的研究結果表明，存在一種“影響轉移”，即兒童似乎更關心青光眼可能對他們進入青春期後的成年生活造成的限製。提示“反應轉移”或“影響轉移”的發現之間的明顯差異可能由研究的不同方法(例如，使用非疾病特異性的PROM來測量生活質量，7 8或研究隊列的臨床和人口統計學差異，包括兒童回答qol相關問題的能力。因此，進一步研究衰老對生活質量的影響，以及“反應轉移”或“暗示轉移”是否更有可能主導生活體驗，將是有益的。這可以在未來使用兒童青光眼特異性PROM的定性研究或定量關聯研究中進行探索。盡管如此，我們的年齡相關發現與14-18歲囊腫性纖維化兒童的觀察結果一致，他們報告的疾病對身體形象、情緒狀態和治療負擔的影響比更小的兒童更大。29患有1型糖尿病的青少年還報告了在醫療管理和作為青少年的非疾病相關壓力之間平衡需求的問題。30.在患有哮喘和癲癇的任何年齡的兒童中，疾病的汙名化、社會孤立、自我形象和缺課問題也會出現，311型糖尿病27 28還有幼年特發性關節炎。32因此，在青光眼兒童中發現的問題與更大的兒童慢性疾病經曆一致，當兒童接近成年時，其影響可能會加劇。
臨床醫生應意識到可能出現的問題，特別是在青春期經曆過的問題，因為這些問題可能會累積影響適應不良應對的使用，並導致醫療疏忽。這在18-40歲患有兒童青光眼的成年人中有報道，21這種應對行為可能會導致更糟糕的視覺結果。因此，青少年可能需要額外的支持，以促進他們向成年和醫療自主權的過渡。這可能涉及提供應對技能培訓，目的是提高醫療能力和使用積極的應對戰略。33這種訓練對患有1型糖尿病的兒童是成功的。33輔助眼科人員(例如，矯形師)可能最適合促進這一點，未來的研究可以評估其在兒童青光眼中的有效性。除此之外，青光眼自我管理的父母向孩子轉移可以在任何年齡開始，為孩子提供積極的照顧，增加他們對青光眼的知識，就像鼓勵其他兒童慢性疾病一樣。34 35然而，這些過程必須根據孩子的成熟程度、視覺能力和情緒狀態進行調整，並考慮到父母放棄對孩子的照顧控製權可能帶來的焦慮，正如青光眼兒童的父母所記錄的那樣。36
重要的是要認識到，在本研究中發現的生活質量問題似乎是由兒童引起的，與他們的臨床特征(即BCVA和側性)無關。先前的研究表明，在青光眼兒童視力較好的眼睛中，VR-QoL與BCVA呈負相關。4 - 7盡管如此，一些研究無法確定疾病的橫向性是否與VR-QoL相關。4 5 7此外，尚未發現自我報告的HR-QoL與疾病的側性相關。7 8這表明即使兒童視力較好的眼睛BCVA正常，單側疾病仍可能影響生活質量。這項研究的結果可能為這些相互矛盾的發現提供一些見解。首先，雙側BCVA受損兒童使用了適應性技術，並沒有考慮到他們的日常活動參與受到了影響。因此，這種技術的可得性和使用可能會影響兒童如何回答與生活質量有關的問題。第二，兒童報告的主觀症狀包括眩光和對比敏感度降低。這些尚未作為可能影響青光眼兒童生活質量的變量進行測量。4 - 8此外，眩光是成年青光眼患者報告的最常見症狀之一，也是導致他們不參加戶外活動的原因之一。21因此，這些症狀的經曆對生活質量的影響可能比疾病的橫向性更大。最後，本研究中很少有兒童主觀上報告BCVA降低，而不考慮客觀測量和側性。這可能進一步導致定量關聯研究中意外或矛盾的結果。顯然，兒童青光眼對生活質量的影響超出了兒童的臨床特征，在臨床治療時必須考慮兒童的主觀經驗。
為了指導青光眼的治療，並使臨床和人口統計學變量對生活質量影響的更準確的調查成為可能，必須開發一種兒童青光眼特異性PROM。先前的研究使用VR-QoL(兒童視力障礙的影響)代替4 - 17和HR-QoL測量(兒童篩查-27問卷，16PedsQL)7 8日13沒有測量疾病特異性的生活質量問題，如本研究中確定的問題(例如，對IOP的關注，因疾病罕見而感到誤解)。兒童期青光眼特異性PROM將大大提高我們對疾病影響的認識，並使臨床醫生和教育提供者了解兒童遇到的生活質量問題。本研究的結果將有助於鑒別兒童青光眼特異性PROM的項目。
研究的局限性包括從國家登記處招募兒童，並在獲得父母同意和兒童同意後進行訪談。因此，孩子和/或父母可能更願意參與，可能比非受訪者和/或他們的父母體驗到更高的生活質量。此外，兒童居住在澳大利亞，大多數自稱有歐洲血統。因此，本研究的結果可能隻與具有相似的社會人口統計學、醫療保健和教育係統的人群相關，以及具有相似的獲取支持視覺功能資源的人群相關。16歲或17歲發病的兒童無法被招募，可能是由於從成年到確定診斷的概念所需時間很短，然後才同意接受采訪。在這個年齡被診斷出青光眼的人的經曆在我們之前對被診斷為兒童青光眼的成年人的研究中得到了捕捉。21此外，與未接受調查的兒童相比，更多的受訪兒童患有單側疾病，大多數兒童較好的眼睛沒有視力障礙。尚不清楚當專題飽和達到時，這些特征可能如何影響結果。最後，訪談特別評估了青光眼的影響，因此葡萄膜炎、無虹膜、Sturge-Weber綜合征和Axenfeld-Rieger綜合征的獨特條件的影響不包括在分析中。然而，這些條件的身體表現仍然有可能影響本研究的生活質量結果。
盡管存在這些局限性，該研究從兒童的角度對兒童青光眼的生活質量問題提供了獨特的見解。這種罕見的情況可能會對兒童的身體、情感和社會健康造成相當大的影響，這可以通過使用應對策略來處理。總的來說，我們的研究結果表明，與年輕的孩子相比，年齡較大的孩子可能會經曆更多的生活質量問題，並假設年齡增長可能與較低的生活質量有關。醫療保健專業人員和家長應注意這一趨勢，可能需要社會和眼科幹預，以支持兒童過渡到成年並實現醫療自主權。未來的研究工作應評估最適當的方法，以促進醫療自主權，並隨後確保任何兒童青光眼患者獲得最佳的長期視力和生活質量結果。
數據可用性聲明
沒有相關數據。沒有其他數據。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
獲得了婦女和兒童健康網絡人類研究倫理委員會的倫理批準(HREC/19/WCHN/161)，該研究遵守了《赫爾辛基宣言》的原則。所有兒童參與者提供書麵同意，其父母或監護人提供知情的書麵同意。參與者在參與研究前給予知情同意。
致謝
作者希望感謝研究參與者對該項目的時間和興趣。
參考文獻
腳注
推特@StaffieriSandra
發表於澳大利亞和新西蘭青光眼協會虛擬大會2022
貢獻者所有作者都參與了研究的構思和設計。LSWK和BR參與了數據采集和研究執行。所有作者都參與了數據分析和解釋。LSWK編寫了初稿，BR、SES、JEC、MPS和ES對最終版本的稿件進行了編輯、修改和批準。LSWK作為擔保人，對稿件的整體內容負責。
資金這項工作得到了澳大利亞國家衛生和醫學研究委員會(NHMRC)卓越研究中心補助金(GNT1116360)、澳大利亞Orthoptics研究補助金(補助金編號N/A)、弗林德斯健康和醫學研究所(FHMRI)高等學位研究員補助金(補助金編號N/A)和弗林德斯大學跨學院研究補助金(補助金編號N/A)的支持。JEC由NHMRC從業者獎學金(GNT1154824)支持，ES由醫院研究基金會的早期職業獎學金(資助號N/A)支持。弗林德斯健康和醫學研究所和弗林德斯基金會獎學金(助學金編號N/A)資助了該學院。SES獲得了NHMRC卓越研究中心補助金(GNT1116360)的支持。澳大利亞眼科研究中心從維多利亞州政府獲得運營基礎設施支持。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。有關更多細節，請參閱方法部分。
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