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摘要
目標研究危地馬拉癌症兒童父母的治療決策優先次序和經驗。
設置這項研究是在危地馬拉城的危地馬拉國家兒科癌症中心進行的。
參與者兒童患者(≤18歲)的西班牙語父母在入學前8周內被診斷為任何形式的癌症。本研究的定量部分包括100名家長參與者;定性成分包括20名家長。大多數參與者是說西班牙語的天主教或福音派母親。
結果癌症治療決策的優先事項和經驗，包括決策角色和經曆後悔。
結果包括一係列的兒科年齡和癌症診斷。接受調查的大多數危地馬拉父母(70%)共同決定孩子的癌症，幾乎所有父母(94%)都沒有征詢社區的意見。接受調查的父母主要傾向於與孩子的腫瘤醫生共享決策(76%)，但69%同意最好不要提供太多選擇。三分之二的受訪父母(65%)在決策過程中扮演自己喜歡的角色，父親比母親更有可能扮演自己喜歡的角色(p=0.02)。少數父母(11%)經曆了嚴重的決策後悔，這與社會人口學特征或偏好的決策角色無關。定性結果支持定量結果，展示了一個強調信任和誠實的決策過程。
結論危地馬拉父母更喜歡與他們的醫療團隊一起做決定，並欣賞誠實和包容，但對決定有指導性的提供者。這項研究強調了提供者-家長關係的重要性，並鼓勵臨床醫生在所有環境中詢問和尊重每位家長在決策中所期望的角色。
- 兒科
- 兒科腫瘤學
- 定性研究
數據可用性聲明
資料應合理要求提供。
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
本研究在一個中等收入國家調查了溝通和決策，這是以患者為中心的護理的關鍵組成部分，這是此前對這一人群研究不足的領域。
融合的混合方法研究設計使廣泛評估決策優先事項，並深入探索危地馬拉癌症兒童父母的決策過程。
使用以前在高收入國家驗證過的調查項目，可以與這些背景下發表的文獻進行比較。
對診斷期的關注限製了考慮決策如何在癌症連續體中變化的能力。
研究是在一個中等收入國家的一個癌症中心進行的，因此研究結果可能不適用於其他低收入和中等收入國家。
簡介
從確診開始，癌症患兒的父母就麵臨著關於護理和治療的艱難決定。對於成年癌症患者來說，共享決策與改善患者報告的結果相關，1來自高收入西方國家的研究也強調了癌症兒童父母的類似模式。2 3有效的共同決策依賴於高質量的溝通3.通過這種方式，兒科腫瘤學提供者在父母提出治療方案時探索他們的護理目標，並確定雙方都能接受的行動計劃。
父母的價值觀會影響他們參與決策的意願，而個人和社區的信仰體係都是由文化塑造的。在決策過程中，患者和醫療保健提供者之間的文化差異已被證明會導致錯誤的假設和人際衝突。4對於癌症患兒的父母來說，讓他們在決策過程中扮演優先角色可能會增加他們對醫療保健提供者的信任5並減少遺憾。3個6然而，文化很少被考慮到患者-提供者溝通和決策的研究中，7很少有研究探討低收入和中等收入國家(LMICs)兒科癌症患者的決策，890%的癌症兒童住在那裏。9這項混合方法研究的目的是檢驗危地馬拉癌症兒童的父母在確診時的癌症治療決策。危地馬拉雖小，但文化多元;40%的人口由24個不同的民族組成，他們說20種不同的語言。我們試圖通過橫斷麵調查來評估癌症兒童父母的決策偏好和經驗，並使用錄音診斷對話和半結構化訪談來更深入地探索決策過程和影響，包括誰參與了這個過程，癌症治療決策是如何做出的，以及父母對早期決策的思考。
方法
本研究采用收斂混合方法設計。定量數據來自口頭管理的橫斷麵調查。定性數據包括醫療保健提供者和新確診癌症兒童父母之間的診斷對話，以及隨後的半結構化訪談。
參與者和設置
這項研究是在危地馬拉國家兒科癌症中心進行的:Unidad Nacional de Oncología Pediátrica (UNOP)。項目廳設在危地馬拉的危地馬拉城。項目廳每年診斷出大約500例兒童癌症新病例，項目廳的生存率約為67%。10
定量樣本和定性樣本的合格標準是相同的，包括在過去8周內被診斷為任何形式癌症的兒童患者(≤18歲)的說西班牙語的父母。研究的兩個組成部分是在項目廳的門診心理和腫瘤診所進行的。父母參與了研究的定量或定性部分，但沒有同時參與。在104位家長中，有100位(96%)同意參與。定性樣本的參與者按順序被招募，並附加有目的的抽樣11確保具有不同的兒童年齡和診斷以及具有不同社會經濟和文化背景的家庭的代表性。總的來說，有32位家長參與了定性研究，其中20位家長同意參與。主題飽和12在20名家長注冊後，沒有進一步的參與者。
研究設計和數據收集
對於研究的數量部分，采用了以前在高收入國家使用的項目進行了橫斷麵調查5 6 13以及針對研究人群的新奇問題。該調查以英語編寫，翻譯成西班牙語，對23名家長進行試點測試，通過迭代修訂建立表麵和內容效度，並回譯為英語，以確保問題的初衷得到保留。
Socio-demographic信息通過調查參與者的性別、與孩子的關係、使用的語言、宗教、種族、家庭收入和婚姻狀況等問題獲得。從病曆回顧中獲取患者的性別、年齡和診斷等人口統計信息。
決策偏好和經驗首先，他們問父母:“一般來說，你認為誰在家裏做最多的決定?”以及“關於您孩子的癌症治療?”回答選項包括“另一個父母或家庭成員做大部分決定”、“我是做決定最積極的父母”以及“我與孩子的另一個父母或家庭成員平等分擔決策”。家長們被問到:“哪句話最好地描述了你的社區在幫助你做決定時所扮演的角色?”回答選項包括:“我/我們在沒有社區意見的情況下做出了治療決定”，“……在社區成員或領導人的幫助下”和“我的社區或社區領導人做出了決定，並告訴我什麼是最好的”。一個類似的問題是關於宗教或精神領袖參與決策的問題。
在與孩子的腫瘤醫生做決定時，父母被要求描述“在決定孩子的癌症治療時，你更願意扮演什麼樣的角色”。回答選項包括:“我更希望我和我孩子的腫瘤醫生一起做決定”，“我更希望我孩子的腫瘤醫生做大部分決定”，或者“我更希望我孩子的腫瘤醫生做治療的決定”。然後，父母們被問及“在決定孩子的癌症治療時，你實際上扮演了什麼角色”，回答選項都是類似的過去時。為了進一步評估共享決策的偏好，父母們被問及“你有多同意以下陳述:我寧願讓醫生和護士來決定什麼是最好的，而不是讓他們給我很多選擇”。回答選項包括:“非常同意”、“稍微同意”和“不同意”。家長們還被問及“在診斷時，以下哪一種陳述最好地描述了腫瘤醫生對孩子治療計劃的解釋”，回答選項包括“他/她給了我不同的選擇，我選擇了最好的”，“他/她給了我不同的選擇，他/她告訴了我什麼是最好的”和“他/她隻給了我一個選擇”。
對決策後悔的評估采用了修訂版的決策後悔量表，14日15該調查要求參與者陳述他們是“非常同意”、“稍微同意”還是“不同意”以下陳述:“我做了正確的決定”、“我後悔所做的選擇”、“如果重來一次，我還會做同樣的選擇”、“這些決定是明智的”以及“這些選擇給我的孩子帶來了很多傷害”。
研究的定性部分包括每個參與家庭的三次錄音會議(共60次)。在項目廳，標準的診斷程序包括與一名心理學家的入院談話，然後與腫瘤學家進行初步診斷談話，討論心理學家也在場的診斷和治療計劃。這兩段對話在自然發生時被錄音，隨後每個參與家庭的家長都接受了采訪。半結構化訪談探討了父母的溝通觀點和經驗，包括項目廳的決策過程和父母的思考。所有錄音都經過專業的轉錄和翻譯成英語，並由研究團隊的雙語成員審查，以確保充分捕捉原始內容。
完整的調查和訪談腳本包括如下在線補充材料．
數據分析
對定量數據，包括社會人口資料和有關決策的項目進行了描述性分析。用χ比較組間比例2或者費雪精確檢驗。研究人員將父母對他們偏好的決策角色的反應與他們實際扮演的角色進行了比較。那些偏好與他們的經曆相匹配的父母被認為扮演了他們喜歡的角色，並與那些經曆與他們的偏好不匹配的父母進行比較。單因素logistic回歸用於評估社會人口特征對決策中“首選”與“非首選”角色的影響。基於之前報道的方法計算決策後悔評分。15因為我們最終的量表使用了3個而不是5個基於試點測試結果的回答選項(“不同意”、“稍微同意”、“非常同意”)，所以我們將分數分為1、3和5，並在適當的情況下進行反向評分，1表示後悔最少，5表示後悔最多。在0-100分範圍內，分數降低1分，乘以25分。與現有文獻一致，150分為“不後悔”，1-25分為“輕度後悔”，>分為“重度後悔”。單因素邏輯回歸與社會人口學變量以及決策中的“首選”與“非首選”角色進行了比較。
定性數據分析由兩位獨立的編碼員進行專題內容分析16在所有的轉錄本上使用先驗的組合17 18和新穎的代碼。評分者之間的信度在0.72 - 0.88之間。兩位作者反複閱讀文本，根據反複出現的主題確定了小說代碼。通過撰寫備忘錄和編寫12份文本的初始編碼，對概念定義進行了細化。最後的碼本包括作為在線補充材料．與決策相關的代碼包括識別決策者、決策類型和決策原因的代碼。癌症中心與共享決策相關的準則包括提供者表達的準則和父母的反思。MAXQDA (VERBI, Berlin, Germany)用於數據管理。遵循了報告定性研究綜合準則準則。19
患者和公眾的參與
患者、家長和公眾都沒有參與這項研究的設計。家長參與了試點調查，我們計劃在傳播這些結果時進一步讓家長參與進來，並考慮介入工作。
結果
參與者的特征
每個樣本的參與者及其子女的人口統計學特征包括在內表1．兩個樣本中的大多數參與者都是說西班牙語的母親，她們要麼是天主教徒，要麼是福音派教徒。包括一係列的兒科年齡和癌症診斷。
父母的決策
接受調查的大多數危地馬拉父母(80%)與孩子的另一方父母一起做家庭決定，70%的父母通過這種方式決定孩子的癌症治療。在采訪中，父母們描述了與伴侶共同做決定的情況。一位患有血癌孩子的父母說，“我和我的妻子談過，我們在中間點達成了一致……所有的決定都是我和妻子做的。”另一位血癌患兒的家長也描述了她是如何“和丈夫一起做決定的，因為我們是一對”。雖然許多接受采訪的父母聽取了大家庭或社區成員的建議，但他們強調，父母是最終的決策者:“我們必須交談，詢問有經驗的人，然後我們決定”(患有淋巴瘤的青少年的父母)。在接受調查的父母中，幾乎所有(94%)的人都表示在做決定時沒有得到社區的支持，大多數(76%)的人在做決定時沒有得到宗教或精神領袖的支持。
在采訪中，在描述他們如何最終就癌症護理和治療做出決定時，父母們優先考慮了孩子的健康和生存。一位患血癌孩子的父母說:“為了我的孩子，我們將盡我們所能治愈她。”還有一些父母描述了他們正在做出或願意做出的犧牲，以讓孩子得到適當的照顧:“如果我必須把我的心、我的腎給她，我會把它給她，這樣她就不會死。我已經活了;她開始活了。我告訴她，如果我必須為你的治愈而死，我願意這麼做。”(孩子患有腦瘤)
和腫瘤醫生一起做決定
當被問及他們在腫瘤醫生的決策過程中首選的角色時，大多數危地馬拉父母(76%的受訪者)希望與孩子的腫瘤醫生分享決策。在那些不這麼做的人中，20%的人傾向於讓腫瘤醫生做大部分決定，而4%的人傾向於自己做治療決定。然而，大多數父母略微(21%)或強烈(47%)同意，他們寧願讓他們的醫療團隊決定什麼是最好的，而不是提供大量的選擇;31%不同意。當被問及他們在決策過程中的經曆時，隻有少數受訪父母(4%)表示腫瘤醫生為他們提供了選擇，他們做出了選擇;其餘的人報告說，他們要麼被提供了選擇，然後腫瘤醫生告訴他們哪個是最好的(48%)，要麼沒有提供選擇(48%)。
定性數據反映了一種強調醫療團隊誠實和信任的決策模式。心理學家在最初的談話中定下基調，強調護理的團隊方式，並將父母納入團隊。一位心理學家對血癌兒童的父母說:“我知道很難相信陌生人，但你可以問問醫院裏所有的母親，我們和孩子的父母是一個團隊……我們不會隱瞞信息。”另一位強調誠實，當她對一個新診斷出血癌的孩子的父母說，“我們將永遠告訴你們真相，即使真相很難。”．在與腫瘤學家的診斷對話中，這些信息幾乎一字不漏地得到了強化:“我們承諾將永遠告訴你們真相。即使是不好的信息，我們也會告訴你，我們絕不會隱瞞信息”(腫瘤學家對同一父母)。
然而，當心理學家和腫瘤學家談論治療時，他們強調立即開始的重要性，使用“必須”和“必須”這樣的詞，而沒有為父母提供多種選擇。這些指示涉及治療方式，如手術或化療、住院的必要性和隨訪預約的重要性。表2包括額外的引用，以證明項目廳心理學家和腫瘤學家製定的決策基調。
危地馬拉的父母接受了這種模式，他們對自己的醫療團隊表示信任，對提供者表示尊重。一位剛被診斷出患有血癌的青少年的父母直接告訴腫瘤學家:“你說什麼，你決定吧。”另一位家長在接受采訪時這樣描述:“我們不知道它是不是最好的，但這就像你穿一套衣服一樣——我就穿它——它是否漂亮並不重要。”(他的孩子患有血癌)家長們還提到了他們醫療團隊的專業知識，一位家長說，“最好的專家都在這裏，這就是我來這裏的原因”(孩子長了實體瘤)，另一位家長說，“我沒問太多;專家們知道解決辦法。”(有血癌孩子的父母)
反思決策
三分之二的受訪父母(65%)在孩子的癌症治療決策中扮演了自己喜歡的角色，23%的父母扮演了比預期更積極的角色，11%的父母扮演了比預期更不積極的角色。父親比母親更有可能在決策中扮演自己喜歡的角色(OR 4.32 (95% CI 1.17 - 15.89)， p=0.02) (表3)．
大多數父母(64%)被歸類為沒有決定後悔，25%有輕微後悔，11%有嚴重後悔。決策後悔程度的增加與任何社會人口學變量無關，也與父母在決策中扮演偏好角色無關(or 1.34 (95% CI 0.32 ~ 5.56)， p=0.68) (表4)．定性樣本中的父母主要表達了感謝(“我們感謝這種治療”(患有血癌的孩子的父母))、和平(“我平靜了一點”(患有血癌的孩子的父母);“在這裏，我們感到更放鬆”(患有血癌的孩子的父母)，以及放鬆(他們告訴我這是一家好醫院;當他們反思自己做出的決定時，我感到如釋重負。”(我的孩子患有血癌)
討論
參與這項研究的大多數危地馬拉父母都重視與孩子的另一位父母和孩子的腫瘤醫生共同做決定。項目廳的服務提供者強調了一種優先考慮信任和誠實的決策模式。父母聽從他們的提供者，對他們所得到的照顧基本上感到滿意。最終，大多數父母覺得他們做了正確的決定，然而，11%的父母感到後悔。
在兒科癌症護理中有許多決策方法。20.在高收入的西方環境中，共同決策被列為優先事項。21雖然共享決策存在不同的定義，但它通常與家長主義形成對比，通常強調自主性，22多個選項23和雙向信息互換。24在我們的研究中，大約四分之三的危地馬拉父母報告說，他們更喜歡與他們的腫瘤醫生分享決策，但相似比例(69%)的人最終希望他們的醫療團隊決定什麼是最好的，而不是在沒有明確建議的情況下提供多種選擇。這些偏好與項目廳記錄的診斷談話中所注意到的決策過程一致，大多數家長在談話之後表示滿意。項目廳的決策模式優先考慮信任、誠實和信息交換，但主要保持單向的信息流動(提供者向父母)，沒有許多選擇。該模型偏離了高收入國家文獻對共享決策的預期，但與其他低收入和中等收入國家文獻一致，後者描述了醫療決策的演變25隨著信息交換的日益優先化26和自主性。27這些發現表明，對於共享決策的文化認知可能存在差異，而共享決策在不同的背景下可能有不同的表現形式。
在我們的研究中，父母也主要報告說，他們與孩子的另一個父母分享照顧孩子的決定，而沒有來自他們所在社區的重要投入。雖然關於大家庭或社區參與癌症兒童決策的文獻有限，但在英國進行的一項研究表明，決策主要是在核心家庭之外的個人參與的情況下做出的，28與我們在危地馬拉的發現一致。然而，在我們的研究中，大約四分之一的家長參與者確實描述了谘詢精神或宗教顧問的情況，強調了宗教對這個社區的重要性。之前的研究還表明，盡管診斷是癌症患兒父母壓力最大的時期之一，但這也是父母之間可能感覺聯係最緊密的時期。29有可能這種情感聯係解釋了我們在伴侶參與者中注意到的共同的父母決策。但是，社會文化期望，包括父權壓力，也可能影響危地馬拉的決策。這項研究包括的母親多於父親，這是項目廳照顧者的代表，在那裏母親經常出診，而父親留在社區工作養家。在項目廳工作的母親可能會覺得有義務與孩子的父親討論有關照顧孩子的決定，因為父親的意見更有分量。此外，我們發現，母親在決策過程中發揮自己想要的作用的可能性比父親要低。雖然在決策過程中沒有發揮理想作用的父母的比例(約三分之一)與高收入國家的父母幾乎相同，但在危地馬拉，沒有發揮理想決策作用的父母往往比預期發揮更積極的作用，而在美國，父母往往比預期發揮更消極的作用。30.父母，特別是母親，希望在決策過程中發揮更被動的作用，這可能反映了文化上的權力剝奪，這一主題先前已在低收入和中等收入國家的兒科癌症交流中描述過。31日32
最後，本研究報告中包括的父母的主要動機是他們孩子的健康和幸福。這與“好父母”的信念是一致的，33這個概念在高收入環境中已經被廣泛研究過34還包括“為了孩子的最大利益做出無私的決定”。33大多數父母對他們的決定感到滿意，然而，少數但相關的父母(11%)經曆了更強烈的決定後悔，強調了與癌症相關的決定的重要性和持續支持的重要性。這些發現強調了探索父母對癌症溝通的偏好和優先考慮個人家庭需求的重要性，這些可能受文化影響，也可能不受文化影響。
這項混合方法研究使我們能夠評估危地馬拉癌症兒童父母的決策，包括深入探索項目廳的激勵因素和決策過程。然而，有幾個限製是應該考慮的。為了減少參與者的負擔，我們的研究設計采用了分離的定性和定量樣本，限製了收斂分析。這項研究特別關注診斷時的決策，因此沒有解決在癌症護理連續體中決策偏好或經驗的潛在變化。此外，這項研究是在一個中等收入小國的一個癌症中心進行的。這是探索低收入和中等收入國家診斷溝通和決策的第一步，並允許與來自高收入環境的文獻進行比較，但需要進一步的研究來確定這些發現是否適用於危地馬拉以外的地區。此外，危地馬拉本身是一個多元化的國家。我們的研究僅用西班牙語進行，因此我們無法包括不精通西班牙語的父母。最後，由於我們研究中的大多數父母對他們的決定都有積極的看法，我們的能力有限，無法分析一小部分確實後悔過的父母。這是未來研究的一個機會。
結論
幾乎所有先前關於兒科癌症護理決策的工作都專門在高收入環境中進行，包括美國和歐洲。35這項研究表明，危地馬拉的許多父母和美國的父母一樣，希望參與腫瘤團隊的決策，並優先考慮孩子的健康。但是，在危地馬拉的情況下，共同決策的表現不同，不同於以前的定義，這些定義大多來自資源充足的環境。這些發現表明，文化可能會影響溝通和護理的優先次序。最終，這項工作通過鼓勵臨床醫生定期詢問父母他們想在決策中扮演什麼角色，並尊重他們的回答，進一步支持在所有環境中發展提供者-父母關係。
數據可用性聲明
資料應合理要求提供。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
所有參與者均由母語為西班牙語的人以西班牙語書麵知情同意。本研究是按照保護人體受試者的國際法規進行的，並得到了聖猶大和聯合國項目廳機構審查委員會(IRBs)和倫理委員會的批準(IRB編號:19-0162;參考號:010262)。
致謝
作者要感謝心理學家Pilar Alvarado, Inés Ordoñez, Paulina Salazar和Debby Velleman，感謝他們協助定性數據收集，以及兒童心理學家Ana Lucia Espinoza Asturias和Gabriela Maria Garcia Palencia，感謝他們協助調查管理，以及Unidad Nacional de Oncología Pediátrica的整個Medicina Integral團隊對這項工作的支持。我們也要感謝讓這項研究成為可能的家長參與者。
參考文獻
補充材料
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補充數據
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腳注
推特@DylanGraetzMD
貢獻者DG作為保證人，對稿件的整體內容負責。DG概念化並設計了研究和數據收集工具，監督了試點測試和數據收集，分析了定性數據，起草了最初的手稿，並審查和修改了手稿。SR和FA-K參與了研究設計，促進了研究批準，並監督Unidad Nacional Oncología Pediátrica的數據收集，並對手稿進行了審閱和修改。HW、YV、MD進行了統計數據分析，並對稿件進行了審核和修改。LF對定性數據進行分析，並對稿件進行審閱和修改。LF和AC-S參與了研究設計、中試、數據收集和審稿修改。MM和CR-G參與了研究設計，並對手稿進行了審閱和修改。JM構思並設計了研究和數據收集工具，並批判性地審查了重要的智力內容的手稿。所有作者同意提交的最終稿件，並同意對所有方麵的工作負責。
資金這項工作由聖裘德兒童研究醫院的美國黎巴嫩敘利亞聯合慈善機構和征服癌症青年研究者獎(獎項編號為17290)資助。本材料中表達的任何觀點、發現和結論都是作者的觀點，並不一定反映美國臨床腫瘤協會或征服癌症協會的觀點。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾未參與本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。
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