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摘要
目標患者主導用戶可以定義為患者或親屬，他們利用自己的知識和經驗來改善自己或親屬的護理狀況和/或醫療保健係統，並且他們的活躍程度超出了通常的預期。本研究的目的是探索患者領導用戶在COVID-19大流行早期的體驗和參與。
設計橫向時間範圍的定性深度訪談。
設置2020年6月1日至9月14日在瑞典發生的早期COVID-19大流行。
參與者總共從瑞典的患者領導用戶中招募了10名患者領導用戶(spetspatient)網絡。所有的參與者都長期生活在不同的條件下，符合“耐心的先導使用者”的定義。
結果我們發現，在大流行早期，患者領導用戶體驗到他們不再知道如何最好地管理自己的健康和護理情況。在個人層麵上，他們描述了最初缺乏知識、新的生活習慣，包括他們健康狀況的變化，以及沒有疾病的人在一段時間內與他們處於相同的情況的經曆。在係統層麵，他們描述了對即將到來的未滿足的護理積壓的恐懼，以及在護理組織中分享患者觀點的機會減少，但也描述了網絡的增加。
結論病人領導用戶可以被視為一個新興的實踐社區，因此可以作為改善衛生係統的補充交流渠道，成為一種寶貴的資源。在大流行期間，衛生係統未能充分認識和利用病人領導用戶的資源。
- 新型冠狀病毒肺炎
- 衛生服務行政和管理
- 定性研究
數據可用性聲明
沒有相關數據。沒有其他數據。
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名4.0未移植(CC BY 4.0)許可發布，該許可允許其他人複製、重新發布、混合、轉換和基於此作品的任何目的，隻要原始作品被正確引用，提供許可證鏈接，並說明是否進行了更改。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
定性和歸納方法有助於深入和豐富地探索患者領導用戶在COVID-19大流行期間的體驗。
由不同慢性疾病和生活狀況的受訪者組成的樣本。
患者主要用戶是研究團隊的一部分，這有助於提高研究與患者的相關性。
相對較小的樣本可能會影響研究的可靠性。
簡介
許多長期患病的人成為專家患者1他們經常承擔起管理自己病情的主要責任。2 3他們積極自我照顧4並且經常對自己的情況了如指掌。5有時，當正規的醫療保健無法滿足患者的需求時，患有長期疾病的個人就會創造或開發新的解決方案，或調整現有的解決方案，以更好地滿足自己的需求。3 6 7受到von Hippel關於領先用戶的框架的啟發，8我們建議將這些活躍程度超出通常預期的患者稱為患者主導用戶。9日102016-2017年前後建立了患者主導用戶網絡，作為患者驅動的倡議，旨在從患者(和非正式護理人員)的角度支持和刺激綜合醫療保健係統的實施。該網絡在瑞典和國際上的診斷中都起作用。
對患者主導用戶的研究發現，積極和投入的患者可以從信息尋求者變成創新者。11因此，病人引導用戶是習慣於告知自己和管理自己的健康的個體。他們的行為可以從最近的一項研究中理解，該研究提出了一個框架，為病人引導用戶可以顯示的不同角色。12該框架描述了患者領導用戶如何參與以改善自身健康和福祉為目標的多種行為和活動，以及改善整個衛生係統和社會。一個相關的研究11表明病人領導用戶的特點是，考慮到在衛生係統中確立的角色和活動，他們希望做更多的工作。此外，患者領導用戶可以發展行為和能力，這可能會激勵其他患者和他們的非正式護理人員。
2020年春季，COVID-19疫情在世界各地迅速蔓延，對全球衛生係統和社會造成嚴重影響。與許多其他國家一樣，在瑞典，COVID-19大流行以一波又一波的傳播方式發生。在2020年3月開始的第一波之後，在第二波和第三波發生之前，7月中旬至10月期間發生了一段較低的傳播率。13這給COVID-19感染者和其他需要護理的人帶來了巨大的不確定性和擔憂。最近的一項研究表明，由於害怕感染，患者普遍對護理接觸者感到焦慮和猶豫，特別是在常規護理和選擇性手術和程序方麵。14
在2019冠狀病毒病大流行的嚴峻形勢下，衛生保健條件發生了巨大變化。在瑞典的醫療保健係統中，傳染病的臨床病房和重症監護病房需要迅速擴大其在房間、醫護人員和醫療設備方麵的能力。2020年3月，瑞典感染COVID-19並需要住院治療的人數迅速增加。15必須在幾周內擴大診所治療傳染病和重症監護的能力。通常從事傳染病工作的衛生病房和工作人員隻專注於為COVID-19患者提供護理，其他病房的工作人員被調到這些專門的COVID-19病房工作。15由於保健資源需要在地區和全國範圍內重新分配，獲得其他類型的保健的機會減少了。對大流行期間提供的醫療保健的回顧性研究表明，計劃的護理被取消，護理訪問從實體預約轉為數字預約，需要護理的人等待預約，擔心在這種具有挑戰性的情況下加重醫療保健負擔。15盡管進行了許多回顧性研究，但在這一社會和醫療危機期間，患者引導使用者的經曆和行動仍是未知的。因此，當前研究的目的是探索患者領導用戶在COVID-19大流行早期的體驗。這包括希望更好地了解病人領導用戶如何能夠作為衛生係統的可能資源發揮作用。更具體地說，該研究解決了以下研究問題:
瑞典的病人引導使用者在早期大流行期間是如何經曆他們的情況的?
在此期間，瑞典的病人領導使用者從事了哪些行為和活動?
方法
設計和招聘
定性研究在橫斷麵時間範圍內遵循訪談策略進行。由於本研究的目的是探索病人引導使用者的體驗，所以采用非概率目的抽樣來選擇研究參與者。參與者是從瑞典患者的主要使用者中招募的(spetspatient)網絡。電子郵件邀請是由兩位病人的主要使用者發出的，他們是該項目的共同研究者。根據Varpio提出的論點等，16我們的目標是一個足夠的樣本(有足夠的大小，允許轉移到其他上下文)，適當的(有可以回答研究問題的數據)和對齊(與研究問題和方法選擇)。如果沒有收到響應，則發送提醒。總共邀請了13個病人引導用戶，並向那些沒有回應的人發送提醒。最後，有10人同意接受采訪。感染COVID-19的個人經曆不是納入標準。
數據收集
半結構化訪談是基於訪談指南進行的。訪談指南的初稿由TS、SR和HH共同起草，後來由研究團隊共同開發，以開放式的關鍵問題指導訪談，同時留出靈活性的空間，讓參與者詳細闡述自己的答案。訪談以對研究的簡短介紹開始，並收集知情同意。然後要求參與者進行自我介紹，包括他們的病史和作為患者主要使用者的角色。在此之後，問題集中在與COVID-19大流行有關的兩個關鍵領域:(1)衛生和護理常規方麵的挑戰，以及(2)新行為和活動帶來的機遇。後續問題如“你能多告訴我一些嗎?”被要求深入調查關鍵領域。
在2020年6月1日至9月14日大流行早期期間，由一名接受過定性方法和訪談技術培訓的女性研究助理進行了單個訪談。訪談使用Microsoft Teams進行，時長35-86分鍾(平均60分鍾)，錄音(無視頻)並逐字轉錄。
數據分析
訪談數據采用自反性主題分析。17 18為了滿足研究的目標，選擇了語義和歸納的方法，允許數據驅動分析和主題發展。18該分析是基於布勞恩和克拉克的六階段指南進行專題分析，17包括貫穿分析的反身對話。17 18使用Microsoft Word和Excel管理數據。
所有作者都閱讀抄本以熟悉數據。之後，兩位作者(HJ和TS)閱讀了所有的采訪記錄，記下最初的想法。一位作者(TS)通過尋找與目標相對應的特征來編碼數據，並將所有代碼整理成潛在的主題。一位作者(HJ)回顧了與編碼摘錄和整個數據集有關的主題。這兩位作者繼續完善和命名主題。作為數據分析的最後一步，所有作者都對手稿做出了貢獻，最終確定了與研究目標和以前的研究相關的分析。
患者和公眾的參與
如果一項研究旨在提高研究與患者的相關性，這也必須反映在所使用的研究過程中。19因此，本研究的研究團隊包括有正式研究經驗的作者、醫療工作者和有親身經曆的患者主要使用者。一位有長期疾病生活經驗的患者主要用戶合作撰寫了這篇文章，是研究團隊的一員，在研究過程的所有部分都做出了貢獻。
結果
10個人(9名女性，1名男性)，都是成年人，被確認為患者引導用戶，接受了采訪。參與者包括患有神經係統疾病、風濕疾病、肌肉疾病、血液疾病、肺部疾病和代謝疾病的長期患者，以及患有癌症和截癱的患者。數據分析產生了兩個層麵的主題，個人和係統層麵，其中個人層麵的主題描述了與自己相關的經驗，係統層麵的主題描述了代表其他患者和醫療保健係統采取的行動的經驗(表1)．以下描述了這些主題，並引用了采訪中的引文。
在個人層麵上
最初缺乏相關知識:“我屬於高危人群嗎?””
在采訪的時候，參與者不確定他們是否被認為，或認為自己屬於高風險群體。他們搜索了相關信息，並/或與他們的衛生專業人員討論了這一問題，有些人得到了明確的答案，有些人則沒有。參與者提到，他們被告知當局不能使用來自其他國家的數據，他們必須等待瑞典的數據。這些信息也經常變化，這增加了一些人的壓力和擔憂，影響了他們的日常生活，因為他們不知道自己是應該去工作還是呆在家裏。
來自不同來源的信息如此多樣化，這是非常困難的(受訪者A)
另一名參與者經曆了從不同來源獲得不同信息的經曆。
一些當局把我們混為一談，隻是說，我們是高風險群體。但是瑞典的多發性硬化症神經學家說，不，你不是。(被B)
受訪者報告自己識別和評估可用信息。
沒有聚合的信息。你必須試著自己找到前進的道路，找到信息，根據你聽到的做出判斷。(被C)
一名答複人稱，媒體和公共當局的報道如何使他們認為自己屬於高風險群體，應該自我隔離。被調查者描述了群體中個體的內疚感，好像屬於高風險群體是他們的錯。
個人健康的新規律和變化
由於公共當局施加的限製，受訪者花在家裏的時間更多，在家工作，這導致了新的例行公事。新的慣例在許多情況下是有益的;一名受訪者解釋了不用穿不舒服的衣服的寬慰，另一名受訪者描述了在這段時間他們如何能更多地休息關節。也許令人驚訝的是，許多受訪者描述了他們的健康和福祉的改善。一名受訪者表示，現在的生活更輕鬆了，因為他們有時間休息和獲得能量，另一名受訪者則指出，恢複健康的機會增加了。
我的身體真的從中受益了，身體上，盡管精神上它成了一個問題。(被D)
但對一些人來說，這種情況導致缺乏身體活動，這對他們的健康有害。一位受訪者特別指出了體育活動對她的疾病的重要性的科學證據，而在大流行期間，這要困難得多，因為當時健身房的所有團體運動課程都被取消了。一些人認為壓力和擔憂的增加是困難的。
你在家裏越孤立，可能就越難保持健康。(被調查者E)
一位受訪者認為，她的健康狀況下降是一個重要的開放和提醒她脆弱的健康狀況。
冠狀病毒顛覆了整個“自我護理”實踐[…]，讓我病得更重，因為壓力、心理健康問題和其他外部或周圍(因素)影響了我有一個有效的自我護理方案的能力。(被申請人)
另一位受訪者回憶了她與其他極度不適的患者密切接觸的經曆。她還認識很多人，如果不是直接死於病毒，就是間接死於延遲的醫療幹預，所有這一切也影響了她自己的健康。
有人死了，董事會成員(在我的病人組織中)死了，一切都被擱置了，對吧。這對我的精神影響很大。去年夏天，有一段時間，我完全喪失了行動能力。我什麼也應付不來。被(G)
“在一段時間內，其他人都和我的處境一樣。”
許多參與者已經經曆了與他們的慢性疾病有關的生活狀況的重大變化。在大流行期間，盡管公共限製措施改變了大多數人的生活，但一些受訪者表示，他們的生活沒有發生太大變化。受訪者表示，對於沒有類似經驗的“其他人”來說，這種差異要大得多。知道每個人都處於類似的情況，比如旅行和社交的機會有限，被認為是有幫助的。一名受訪者表示，也許現在，在其他人經曆了患有慢性疾病的生活的限製之後，對這種疾病的理解可能會在未來增加。
在我的工作小組中，我受到的影響最小....我可以感覺我還沒有墮落到什麼地步……反正我的日常生活奇怪地有限，所以沒有什麼區別。(被B)
然而，一名答複者表示，疫情一好轉，就沒有人理解她繼續限製旅行。她被邀請參加一個小組辯論，雖然這個活動是數字化的，但小組被邀請在現場見麵。在經曆了早期大流行的平等效應(當時沒有人可以旅行)後，受訪者比以往任何時候都更感到被排斥。
在係統層麵上
關切未滿足的保健需求積壓
一些答複者提到，護理預約已被取消或重新安排。即使有一個應答者對治療被推遲感到高興，因為覺得暫時不去醫院更安全，但也普遍擔心取消治療的長期後果。一些答複者提到，他們對總體上未得到滿足的護理積壓情況日益嚴重表示關切。
但對於目標群體來說，許多地方仍然處於封鎖狀態，當你開始再次安排(非急性)手術時，困難的患者確實得到了優先考慮。原因很明顯。但仍有大量未得到滿足的護理需要得到處理。(被申請人)
患者參與:一項補充活動，首先要取消
一些與會者認為，患有慢性疾病的人多少被遺忘了，他們需要持續的護理，並需要關注繼發性疾病和嚴重感染。與此同時，人們希望，這場大流行病可能會使人們更加認識到生活在對疾病和擔憂的不斷恐懼中是什麼感覺。一些受訪者表示，在大流行期間，他們對其護理組織的影響能力普遍下降。他們的經驗是，大流行前的患者參與現在被忽視或遺忘。
從耐心的角度看問題已經完全失敗了。被(H)
但是，盡管感覺他們目前影響醫療係統的能力已經減弱，但許多人認為，考慮到極端情況，這是合理的。病人參與在危機期間沒有被優先考慮的經驗被認為是一個跡象，表明病人參與還不是係統的一個組成部分，而是一個自願的和補充的活動。有人建議，即使在極端情況下，病人的參與也會是有益的。
在目前的危機局勢中，並沒有提出這樣的要求。相反，它被推到了一邊。[……]我認為這是一個跡象，表明這並沒有……在結構上，在病人參與的情況下，被納入係統。相反，它更多是在自願的基礎上發生的，是隨意性的，是一種複選練習。(被C)
另一些人則在這裏看到了機會，認為在一個非常情況之後的時間是改變體製的有利時機。即使在大流行期間，一些受訪者也被要求分享他們的想法。一些人提到了不同醫院的病人委員會。
感覺有點像大流行之前有一段時間，大流行之後也有一段時間。還有改變的空間，還有更多的醫療投資。所以，這是一個……當前的問題。很多政客都在聽我們現在要說的話。(被調查者E)
增加患者之間的聯係
所有受訪者都積極參與在線社區。其中包括Facebook群組和社交在線聚會，受訪者與其他患者進行討論，了解新情況，並相互支持。在這些在線公開論壇中，參與者積極參與，意圖基於最可靠的信息為細致入微的討論做出貢獻。
你去找其他有同樣診斷的人。因為如果你隻接觸醫療保健，你會完全瘋掉的。畢竟，醫療保健無法告訴一個被診斷為慢性疾病的人如何每天麵對這個診斷。[……]如果沒有耐心的引導用戶運動，我可能已經瘋了。就像……我會非常沮喪，無法找到一種方法來引導我內心的一切。(被B)
其他例子還包括具有教育目的的數字活動，例如支持他人從事自我保健的網絡研討會和邀請專家進行講座。許多參與者描述了他們如何讓醫生、心理學家或營養師等專業人士參與到這些網絡中，進行問答環節、提供建議和支持。
我們可以坐在這裏(在我們的網絡中)猜測到死，但我們仍然必須聽取那些可以做出更多貢獻的人的意見。所以，我們試著去聯係一些合理的和明智的東西。(被B)
對一些人來說，活躍在這些網絡中被描述為他們職業責任的一部分。其他人並沒有止步於社交網絡;他們還參與了更具戰略意義的遊說。
但我認為你，嗯，我有某種動力或好奇心去提高。我認為醫療保健狀況非常糟糕。你希望每個人都是平等的，不管你住在哪裏。被(G)
一些受訪者表示，由於大流行，瑞典所有重大政治活動都被取消，行動主義的機會減少了，因此需要為這項工作尋找新的渠道。
Almedalen week, Järva, Pride(大型的年度政治活動)都取消了，所有這些我們經常參加的活動。(被申請人)
其中一個答複者與一家製藥公司合作，共同發起了一個新的網絡。該網絡的目的是製定一項戰略，在未來出現COVID-19大流行等情況時加強患者的聲音。
討論
主要研究結果
在COVID-19大流行早期，沒有關於該病毒的循證知識，也沒有關於其對患有特定疾病的個人影響的信息。斯特恩等20.以前曾描述過大流行早期網絡信息的質量不足。病人引導使用者習慣於被告知自己的病情，突然發現自己處於信息真空中，對他們的健康和福祉可能產生的後果知之甚少。這項研究顯示了病人引導使用者如何因缺乏信息而感受到壓力。一項關於COVID-19大流行期間公共衛生和風險溝通的研究描述了類似的經驗。21波拉特等描述過多的信息，有些準確，有些不準確，這會增加抑鬱和焦慮的風險。21作為回應，他們提出了支持幸福的指導方針，其中之一是通過讓不同的利益相關者參與合作生產，應用“自下而上的溝通方法”。這可能與我們的研究結果有關，該研究顯示了耐心的領導用戶如何嚐試自己搜索和編譯信息，使信息可用於他人，並在了解情況方麵發揮主導作用。
此外，在COVID-19大流行早期，醫療保健負擔過重，患者領導用戶描述了在醫療保健係統層麵提供患者視角的機會減少。當必須確定優先次序，護理被推遲或取消時，患者參與的普通渠道就不再可用。本研究中的患者主要用戶也描述了擔心即將出現的未滿足的護理積壓，但受訪者也描述了這段時間，因為醫療保健必須適應新的情況，有利於改變。早期的研究還討論了在經曆巨大挑戰後，隨著吸取教訓而帶來的改變機會。Duek和Fliss22描述在麵臨挑戰的同時，如何存在變革和改進的機會，以及創新和創造性解決方案，以及艾布拉姆斯等23描述如何重新考慮新冠疫情後醫療係統質量的含義。一些早期研究已經考慮了COVID-19大流行期間的患者參與和共同決策:艾布拉姆斯說等24討論與covid -19相關的共同決策麵臨的挑戰，涉及衛生服務重新分配、不確定性的溝通、社交媒體的影響以及對指導當今實踐的假設的重新評估。理查茲和斯考克羅夫特在一篇社論中也談到了決策問題，25世衛組織指出，在對大流行作出必要的快速決策時，患者不是合作夥伴，也沒有作為專家征求他們的意見。我們的研究結果證實了這一點，並說明了患者領導用戶如何在COVID-19大流行的第一階段感知到患者參與的機會減少。
這項研究的結果還描述了網絡和社區建設的增加。理查茲和斯考克羅夫特25請描述有多少患者和民間社會倡導團體選擇在為其社區提供信息和支持方麵發揮積極作用，並在大流行期間遊說患者代表參與決策。25日- 27日英國國家社區參與質量標準28強調在2019冠狀病毒病大流行背景下的三種社區參與:通過形成新網絡、在現有組織中開發新技能、以及通過經曆多種挑戰而具有特定當地知識的人的個人努力進行社區參與。這項研究的結果顯示了瑞典患者領導用戶在大流行期間如何參與所有三種類型的參與。受訪者描述了他們的同齡人在大流行期間如何變得更加重要。新的網絡形成了，患者組織適應了獨特的環境並開發了他們的服務，患者領導用戶在數字平台上自願充當管理員，以支持他們的同伴。這項研究中描述的行為可以被視為一個新興實踐社區的跡象，29 30在這裏，患者領導用戶作為患者領導用戶分享他們在實踐活動中獲得的知識和經驗。患者領導用戶通過授權和成長，以及為患者社區的其他人提供支持(“如果沒有患者領導用戶運動，我可能已經瘋了”)，來建立一種歸屬感。31將患者主導用戶的活動視為實踐社區的一部分，可以使進一步的研究更清楚地了解患者主導用戶的行為，為其開發和使用提供指導，使其成為衛生係統的潛在資源。
研究的優勢和劣勢
對患者主要使用者的采訪為他們在當前COVID-19大流行期間的活動和行為提供了豐富的數據。盡管所有受訪者都來自瑞典，但他們在診斷上存在差異，收集到的數據存在差異，從不同的角度獲得了不同的經驗。多數女性參與者的樣本可能會影響結果的可泛化性，但性別不是本研究的抽樣標準。病人領導用戶這個術語仍然是新的，基於這個標準的招聘並不容易。在訪談結束時，參與者被問及他們是否知道其他對該研究感興趣的患者領導用戶，以允許額外的滾雪球抽樣方法。然而，沒有進一步的被調查者以這種方式確定。
啟示和未來研究
這項研究旨在探索患者領導用戶在COVID-19大流行第一階段的體驗，結果表明，即使在大流行這樣不確定和苛刻的條件下，這些患者也有潛力。病人的主要使用者擁有大量的知識和他們為更好的護理作出貢獻的堅定抱負仍然存在。醫療保健工作人員和政策製定者可以從單個患者引導用戶或其網絡的工作中受益。尤其是在危機期間，耐心的領導用戶可以成為一種資源，例如，將信息傳播給處於類似情況的其他人。
該研究提供了COVID-19大流行第一階段患者領導用戶的體驗快照。我們承認，在大流行期間，不同國家的社會反應或行動差異很大，因此，這需要被視為我們研究結果可轉移性的一個方麵。盡管如此，未來的研究可以考慮在情況發展之後進行縱向研究，並回歸到普通生活，或至少是沒有持續大流行的生活。另一個有趣的視角是探索衛生保健工作人員和政策製定者的經驗，以及他們對大流行期間患者參與的看法。例如，病人是否會以另一種方式參與進來，醫護人員和政策製定者對未來的類似情況有什麼建議嗎?
結論
該研究深入了解了瑞典在當前COVID-19大流行第一階段的一些患者主要使用者的經曆。我們的研究結果表明，患者主導用戶可以被視為一個新興的實踐社區，因此可以作為一個改進的衛生係統的補充溝通渠道，是一個有價值的資源。然而，結果顯示，受訪者認為，在大流行期間，無論是對慢性病患者的個人護理，還是患者的參與，都沒有得到優先考慮。衛生係統被認為無法充分承認和利用病人領導用戶的資源。
數據可用性聲明
沒有相關數據。沒有其他數據。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
該研究涉及人類參與者，並獲得了瑞典倫理審查管理局2019-03849的批準，修訂號為2020-01741。參與者在參與研究前給予知情同意。
致謝
首先，我們要感謝本次研究的參與者。作者還想感謝Kim Nordlund，她作為合作研究員參與了研究過程的開始，以及研究助理Johanna Stjärnfeldt，她在安排、執行和轉錄采訪方麵的工作。
參考文獻
腳注
貢獻者HH和SR發起了這項研究。TS負責數據收集。SR確定並邀請了參與者。TS和HJ分析了數據，TS製定了初步主題，由HJ審查。HH起草了背景，TS起草了結果，HJ起草了手稿的方法和討論部分。所有作者對最終稿件進行了修改、編輯和批準。MR作為擔保人負責整體內容。HJ作為通訊作者，證明所有列出的作者都符合作者標準，沒有其他符合標準的作者被遺漏。
資金這項工作得到了瑞典健康、工作生活和福利研究理事會(FORTE)資助號2018-01472的支持。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。有關更多細節，請參閱方法部分。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。