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摘要
客觀的與健康有關的病恥感被認為是衛生公平的社會決定因素，也是隱藏的疾病負擔。本研究旨在評估COVID-19幸存者的病恥感水平和層麵以及各自的應對機製。
方法在德國烏爾姆大學醫院進行了一項帶有順序解釋設計的混合方法研究。使用社會影響量表(SIS)評估病恥感，包括患有輕至重度疾病的成年COVID-19幸存者。隨後，對14名參與者進行了性別、年齡和疾病嚴重程度的抽樣調查，進行深入訪談，以了解他們是如何經曆病恥感的，以及如何應用應對策略。采用描述性統計、t檢驗和方差分析對問卷進行分析。定性資料采用內容分析。
結果61名參與者中，58%為男性，平均年齡為51歲。SIS的定量分析表明有中度經驗的病恥感。參與者的汙名感主要表現為“社會排斥”(M=14.22, SD=4.91)，其次是“社會孤立”(M=10.17, SD=4.16)和“內化羞恥”(M=8.39, SD=3.32)。在性別、教育程度、職業地位或剩餘症狀方麵，經曆的病恥感沒有顯著差異。然而，年齡在30 - 39歲之間的參與者比其他年齡組經曆了更高水平的病恥感(p=0.034)。定性分析揭示了恥辱感似乎是如何產生於誤解，造成對感染的非理性恐懼，導致對COVID-19幸存者的刻板印象、詆毀、歧視和社會排斥，使他們感到脆弱。從底層的個人層麵到頂層的機構和社會層麵，恥辱貫穿了所有的社會層麵。社交網絡保護人們免受恥辱。
結論與covid -19相關的汙名化是當前大流行的相關負擔。提供準確的信息並揭露關於疾病預防和治療的錯誤信息似乎是結束與covid -19相關的恥辱的關鍵。
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數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。部分數據包含在補充材料中，進一步的數據可根據合理要求提供。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
采用混合方法，深入了解與covid -19相關的病恥感和應用應對策略。
為每個主題提供詳細的報價列表，以增加透明度，客觀性和可追溯性。
由於聯係規定，電話麵試取代了麵對麵麵試。
單中心研究設計。
缺乏專門用於評估COVID-19幸存者病恥感的經過驗證的工具。
簡介
與健康有關的病恥感是一種社會現象，指的是對患有某種疾病的人的一種消極態度。1 2病恥感以不同的形式出現3.:它可能源於他人的假定態度(感知汙名)、歧視性行為(既定汙名)、向貶值的自我認知的轉變(內化汙名)以及政策、機構和社會組織中嵌入的不平等(結構性汙名)。在健康方麵，汙名化往往被視為隱藏的疾病負擔4也是健康和健康不平等的社會決定因素。5它會產生心理壓力6並導致受影響的人隱瞞自己的病情，這對他們自己的健康造成嚴重後果，如果發生傳染病，還會對公共衛生造成嚴重後果。7在COVID-19(2019冠狀病毒病)大流行的背景下，汙名化風險已及早得到解決8 - 10歧視病人和幸存者的報告也越來越多。11在全球範圍內，感染SARS-CoV-2(嚴重急性呼吸綜合征冠狀病毒-2)或康複的人成為排斥、羞辱、騷擾甚至暴力的目標。來自巴基斯坦、烏幹達、馬來西亞、印度、中國、加納、伊朗和巴西的研究發現，COVID-19幸存者甚至他們的家人往往被拒絕參加社會生活或提供基本服務，並感到羞辱。12-21COVID-19幸存者被認為是該疾病的罪魁禍首13 15 16即使在治愈後也被認為是傳染源，12 16 21 22一些人因此報告了經濟困難。13 19 23刻板印象很普遍，15尤其是指責窮人、勞工和移民16或者看起來是亞洲血統的人。24 - 26日來自馬來西亞、伊朗和突尼斯的研究發現，受感染的人會努力隱藏感染。15 20 27由於恥辱感，疑似COVID-19患者可能會逃避檢測或治療設施，導致健康狀況不佳，並導致病毒進一步傳播。
到目前為止，大多數研究都是在低收入和中等收入國家進行的，對高收入國家的這一現象知之甚少。拉貝風等24分析了加拿大報紙的社論漫畫，其中包括對來自SARS-CoV-2發病率高的某些地理區域的人的輕蔑態度。西班牙最近進行的一項針對一般人群的調查研究可以證明，歧視和內化的汙名化隨著大流行的動態而增減。28據我們所知，到目前為止，還沒有研究評估高收入國家幸存者中與covid -19相關的病恥感。因此，我們的目標是評估高收入環境中COVID-19幸存者在大流行早期經曆的病恥感的水平和維度，以及應用的應對策略。
方法
采樣和數據收集
我們在德國烏爾姆地區進行了順序解釋性混合方法研究。每一個SARS-CoV-2-PCR鼻咽拭子陽性的成年人，都包括在醫院的門診COVID-19檢測中心、醫院急診室或2020年3月至5月期間住院的成年人(n=150)。排除標準為年齡<18歲和住院期間死亡。“社會影響量表”(SIS)問卷(定量方法)，一份評估剩餘症狀和社會經濟因素的表格，以及一份參與者可以選擇提供電話采訪電話號碼的表格，被發送給COVID-19幸存者3-9個月帖子infectionem．在定量分析證實COVID-19幸存者經曆了病恥感後，采用現象學方法，通過深入訪談(定性方法)探索病恥感的原因和方式，並評估可能的應對策略。
定量方法
“社會影響量表”問卷
通過由Fife和Wright設計的24項SIS問卷來評估經驗病恥感29為艾滋病毒/艾滋病患者或癌症患者服務，由艾希霍恩翻譯成德語等具有良好的心理測量特性(Cronbach 's α= 0.81-0.89)。30.我們增加了7個與covid -19相關的額外問題(參見在線補充材料1)，分別評估。在李克特4分製量表上，參與者對給定的陳述(項目)進行評分，從“我非常不同意”到“我非常同意”(1到4分)，從而得出總體汙名得分。這些項目被分配到恥辱的不同維度，即“社會排斥”(9項)、“內化羞恥”(5項)、“社會孤立”(7項)和“經濟不安全感”(3項)，並分別進行評估。
統計分析
使用IBM SPSS Statistics V.23進行統計分析。描述性分析包括人口統計信息、covid -19後症狀、病恥感的總體水平及其維度。結果以均值(M)和標準差(SD)報告。進行單因素分析，評估性別、年齡組、教育程度、職業地位和剩餘症狀方麵的病恥感差異，采用t檢驗、方差分析和相關分析。缺失數據按列表排除法處理。顯著性水平p<0.05被認為是顯著的。
定性的方法
采樣和數據收集
從那些同意深入采訪的參與者中，我們有目的地根據問卷、不同的疾病嚴重程度、性別、年齡和教育程度，對廣泛範圍的高和低汙名感進行抽樣，以獲得對這一現象的不同描述。采用MAXQDA Plus 2020對數據進行分析。第5次訪談後開始分析，第11次訪談後數據達到飽和。另外進行了三次訪談，以確保沒有新的主題出現，共進行了14次訪談。訪談以參與者的母語德語進行，並遵循訪談指南(參見在線補充材料2)．然而，麵試官(LP)的目標是一個開放的討論，讓受訪者決定關注哪些話題。由於聯係規定，訪談采用電話進行，並進行錄音。
分析和可信度
轉錄完成後，用英語進行分析，即對德語轉錄本使用英語編碼。為了保持接近源數據並避免信息丟失，避免將記錄翻譯成英語。LP使用內容分析，從出現的代碼和主題開發了一個初步的編碼方案(歸納的“自下而上”方法)。編碼是定性分析的第一步，短語之間相互聯係，形成一個觀點33節；因此編碼意味著計算意義。34隨後，對這些相當明確和描述性代碼的解釋產生了更多潛在和微妙的子主題，從而對現象有了更深入的理解。35-37作為最後一步，總體主題的發展允許將數據組織到一個全麵的框架中。為了確保可靠性，SB和BG隨後將編碼方案應用於訪談(演繹的“自上而下”方法)。研究團隊內部討論了偏差代碼，並對其進行了調整(同行檢查)，最終形成了完善的編碼方案。為了增加透明度，附帶有每個代碼關鍵引號的附加表(參見在線補充材料3和4)．使用混合方法可以進行方法學上的三角測量，即從不同的角度評估現象。
患者和公眾參與
這項研究的靈感來自於我們covid -19後門診病人的敘述。在隨訪期間，患者從身體障礙轉移到感染COVID-19後經曆的社會後果，這通常涉及恥辱。采訪指南是根據這些敘述提供的信息。如前所述，訪談被設計成一個開放的討論，允許參與者優先選擇話題，並自由地報告他們的經曆。然而，患者沒有參與設計或招募。我們的目標是在我們的網站上提供一份德語的概要，以告知參與者有關結果的信息。
結果
定量結果
社會影響量表
31個項目(24個SIS項目和7個與covid -19相關的項目)中的每一個項目都被評為1-4分，因此可能的總分為31 - 124分。我們隊列的總病恥感評分範圍為31 - 97，平均值為48.1 (SD=13.1)，中位數為45.0 (cf圖1一個)．根據24個SIS項目分析病恥感的維度，“內化羞恥”(M=1.68, SD=0.66)和“社會排斥”(M=1.58, SD=0.55)顯示病恥感的水平最高，其次是“社會孤立”(M=1.45, SD=0.59)。“財務不安全”(M=1.17, SD=0.46)起著次要作用(參見圖1 b)．每項的總平均值為1.55 (SD=0.42)。根據原始問卷進行了調整，29我們計算了總平均值:“社會排斥”的總平均值最高(M=14.22, SD=4.91)，其次是“社會孤立”(M=10.17, SD=4.16)和“內化羞恥”(M=8.39, SD=3.32)，最終是經濟不安全(M=3.51, SD=1.38)。數據分布均勻。特別感興趣的項目總結在表2．
(A)社會影響量表，總分。(B)病恥感的維度。數字越大，病恥感的程度就越高。
在經曆的病恥感方麵，性別比較沒有差異(t59= 0.437, p=0.664)，教育程度(F4= 0.687, p=0.604)，職業狀況(F3.= 0.995, p=0.404)或殘留症狀(症狀綜合得分)(r46=−0.250,p=0.093)。然而，在年齡上有顯著差異:30至39歲的參與者比其他年齡段的參與者經曆了更高程度的病恥感(F6= 2.499, p=0.034)。
定性結果
在進行訪談之前，選擇參與者以平衡性別、年齡組、教育背景和疾病嚴重程度(參見表3)．性別分布和平均年齡與定量結果相當。來自年齡範圍末端、不同教育程度和疾病嚴重程度的參與者被有目的地抽樣。
分析過程揭示了COVID-19幸存者如何經曆病恥感這一多層現象代碼和潛在的subthemes生成的主題這代表了社會層麵的恥辱經曆和應對策略的應用。以下部分將引導讀者瀏覽每一層，從單個層開始，繼續到當前和更廣泛的環境。在整個訪談過程中，各個代碼的使用次數用(n)表示。為保持報告簡潔，每個代碼隻給出一個示例引用。然而，我們邀請讀者谘詢在線補充材料3和4，提供額外報價。
主題1:個體層
脆弱性被確定為促進或導致內化或感知汙名化的關鍵子主題。不同的代碼增加了脆弱性:
恐懼、擔憂和絕望(n=11):“我在想«為什麼是我??和«我希望這能有個好結局…»。”（female (f), 50–59 year-old (y/o)); most participants were worried about the outcome, especially elderly patients and those referred to the hospital.
羞愧、內疚或悔恨(n=14):“知道自己感染了別人，你當然會感到難過。' (f, 20-29 y/o);盡管在所有情況下，感染他人都是在不知不覺中發生的，但參與者往往覺得自己是主動的“傳播者”。這引起了羞恥感和自責感。
孤獨和拋棄(n=14):“一個人生活是最難的。’(男(m)， 60-69歲);這種感覺通常來自於在家庭隔離或單人病房中麵臨的隔離，但也來自於對疾病缺乏可靠信息的感覺。
另一方麵，彈性由於應對策略減輕了經曆過的病恥感，導致:
信心(n=5):“我知道我在吃藥;我確信這會有幫助，否則他們不會給我的。我不擔心我會死。' (m, 60-69 y/o);老年人相信現代醫學，年輕人依靠身體的防禦，他們相信自己不會有不良後果。
自我效能感(n=2):“一開始對我來說很難。但我剛安排好一天，時間就飛逝了。' (m, 30-39 y/o);自我效能感反映了一個人對某種情況的假定控製，被認為是一種罕見但機智的應對策略。
此外，參與者表示了不同的方式達成協議受感染的:
實用主義(n=2):“我感染了[COVID-19]，僅此而已。現在我痊愈了，免疫了。' (f, 70-79 y/o);有些人拒絕沉浸在過去，也沒有把感染COVID-19當作什麼大事。有趣的是，這也發生在一名住院幾天的參與者身上。
推遲披露(n=3):“一開始，我不想和任何人分享。後來，我們討論了這件事。' (f, 70-79 y/o);來自不同年齡組和不同疾病嚴重程度的參與者承認，他們需要一些時間來消化，然後才能向別人吐露心聲。
合理化(n=2):“當我在那裏的時候，還不知道這是一個熱點!' (m, 50-59 y/o);一些參與者提供了一個理由來證明他們是如何被感染的。他們強調，他們並沒有故意將自己和他人置於危險之中。
否認或謬誤(n=1):“也許我沒有感染(COVID-19)。我甚至認識一些夫妻，其中一個有而另一個沒有。' (m, 50-59 y/o)。一位參與者對既定的診斷表示懷疑。
金融不安全涉及相對較少的個體經營者。這既適用於直接成本，也適用於間接成本，後者是由於收入損失造成的:
直接成本(n=2):“如果我沒有存款，就會出問題。' (m, 40-49 y/o);
間接成本(n=1):我得靠體力勞動掙錢。當我不能工作時，我就不賺錢……”(m, 50-59歲)。
然而，大多數參與人要麼有工作，要麼領取養恤金，因此費用由他們的健康保險支付，這意味著金融安全(n=8):“我當時在休病假，像往常一樣拿到了貸款。' (f, 20-29 y/o);
主題2:人際層麵
習慣了一定程度的自決和一定範圍的行動，大多數參與者都受到了嚴重的打擊喪失自主權：
喪失獨立性(n=5):“我們都被孤立了，別人不得不照顧我們。' (f, 20-29 y/o);隔離或臥床意味著依賴他人，這對許多參與者來說是一種新情況。
侵犯隱私(n=4):“我住在一個小村莊，不到兩個小時，所有人都知道了COVID-19。' (f, 20-29 y/o);越過個人界限或未經授權傳遞個人信息讓一些參與者(無論老少)感到無能為力。
幾乎每個參與者都遭受了某種形式的誹謗汙名:被認為或實施的汙名:
怪(n=9):有人說我被感染是我自己的錯。' (m, 50-59 y/o)。一些患者被認為是感染SARS-CoV-2的罪魁禍首，或者被指責在不知情的情況下感染了他人。這反映了從被動感染疾病到主動傳播疾病的觀點轉變。當人們因COVID-19病得很重時，這種從受害者到加害者的轉變被描述為特別傷人。
不顧(n=4):“他們(熟人)並不真正關心我身上發生了什麼。' (f, 20-29 y/o);對參與者所經曆的事情缺乏關注或誤解，讓一些參與者感到沮喪或憤怒。症狀輕微的患者和住院的患者都報告了這種情況。
如前所述，孤獨和拋棄讓參與者感到脆弱。額外的避免個人接觸對於其他人來說，當參與者不再具有傳染性時，這是特別令人不安的，也是迄今為止最常報告的實施汙名化形式:
（對感染的恐懼(n=27)可能是其他人報告的行為最重要的驅動因素:“許多人在很長一段時間內都遠離我……我想他們仍然害怕被感染。”' (f, 70-79 y/o)。
參與者報告了不同的進入方式處理拒絕行為其他:
理解(n = 10);大多數參與者至少能部分理解並原諒這種行為:“我完全能理解他們(朋友)的行為。沒有人確切知道人可以傳播COVID-19多長時間。' (f, 20-29 y/o)。
推理(n = 2);其他人則傾向於爭辯說:“當他們(朋友)退後一步時，我告訴他們沒有理由，他們可以擁抱我，我不再具有傳染性。”' (m, 50-59 y/o)。
距離(n=2)回避自己，避免情感卷入和進一步的沮喪:“當我聽到別人說的話時，我隻是讓自己遠離那些。' (m, 50-59 y/o)。
因此,個人聯係方式得到了所有參與者的讚賞，並被證明是最有效的應對策略之一:
真正的興趣和專注(n=7)認為參與者的幸福感是關鍵因素:“有人關心你，想知道你過得怎麼樣，這很重要。”我媽媽每天都打電話給我，那感覺很好。' (m, 30-39 y/o)。
不變的人際關係(n=4)，也就是說，發現“什麼都沒有改變”讓參與者感到寬慰:“和我的朋友在一起，和以前是一樣的。' (m, 30-38 y/o)。
理解(n=4):“我和一個朋友聊過，她完全能感同身受。' (f, 20-29 y/o)。當分享他們的故事引起同情和理解時，參與者覺得他們的情緒得到了承認和合理。
主題3:公共層
人際層麵和公共層麵之間的界限尤其模糊。因此，出現的代碼和子主題通常是相似的，但指的是不同的社會群體。人際關係層側重於親密的個人關係，而下麵的部分則是指更遠距離的聯係或匿名設置。
社會排斥在病恥感形成中起著重要作用。同樣，一個潛在的驅動因素是:
（對感染的恐懼(n=6):“當我買東西時，和別人保持2-3米的距離，人們還是讓我走遠一點……他們甚至看到我時改變了街道的一側。”' (f, 20-29 y/o)。
此外,刻板印象正如年輕人所認為的恥辱:
魯莽:察覺到的魯莽或粗心(n=4):“現在你(指的是麵試官)可能會說‘你到底怎麼能去滑雪，你怎麼能去那裏(她被感染的地方)?!?»，但當時還不那麼明顯…' (f, 20-29 y/o);
謠言(n=2):“在城裏，每個人都表現得好像他們更清楚我為什麼會被感染。' (f, 20-29 y/o)。
的反應在公共層麵上經曆恥辱包括:
理解(n=3):“我試圖理解他們(同事)的反應，並問自己，如果我是他們，我會怎麼反應?說實話，我也會和你保持距離。那可能是人類。' (m, 30-39 y/o)。
推理(n=2):“我告訴他們(雜貨店裏的人)我不再具有傳染性，他們不需要保持10米的距離。事實上，我沒有其他人危險。' (f, 20-29 y/o)。
辭職(n=3)，也就是說，接受不良行為而不辯解:“我真的沒有費心。反正也改變不了。你必須接受現實。' (m, 40-49 y/o)。
社交網絡和包容性被證明是對抗經驗豐富的恥辱的寶貴資源:
同情(n=7):“我不在的時候很多人都打電話來問我是否安好，我給他們回電話時他們都很高興。' (m, 60-69 y/o)。對許多參與者來說，別人關心他們、感同身受是很重要的。
團結和支持(n=7)來自朋友或鄰居的幫助幫助了許多參與者堅持隔離，並讓他們放心，如果他們需要幫助，他們會得到幫助:“我們村裏的許多人提供幫助，並問他們是否能給我們什麼。他們願意幫助我，這使我感到驚訝。' (f, 50-59 y/o)。
主題4:製度層麵
機構性汙名是指在與衛生當局、醫院工作人員、全科醫生和護理人員接觸時麵臨的汙名。針對個別參與者的行動被標記直接的歧視這是一種頒布的恥辱。它們主要源於
不專業的治療(n=4)，這意味著醫護人員的不適當反應:“因為我是另一家醫院的第二個病人，他們對我很‘尊重’，避免接近我……這對我來說比其他人的(拒絕)行為更糟糕。”' (f, 20-29 y/o)。
結構性病恥感還基於影響COVID-19感染患者的一般法規，這些法規被貼上了標簽間接歧視．識別出兩個代碼:
缺乏問責製(n=10):許多與會者認為，衛生當局和其他機構未能承擔責任或缺乏透明度;“他們(衛生部門)給了我們一個電話號碼，但沒有人接。' (f, 20-29 y/o)。
不一致(n=4):由於相互矛盾的信息，參與者失去了對衛生官員的信任，並感到越來越不安全:“他們(衛生當局)在電話中告訴我，我的隔離已於周四結束。然後我收到他們的信，說我需要再隔離兩周。' (m, 50-59 y/o)。
起初，許多參與者對這種歧視行為的反應是:
不理解(n=8):“我真的覺得自己被衛生部門嘲笑了。' (f, 20-29 y/o);但最終，回想起來，他們的反應往往是理解和寬容的，這被貼上了標簽
寬大處理(n=8):我想他們(衛生部門)簡直不知所措。' (m, 50-59 y/o)。
此外,獲得專業支持非常感激:
對醫護人員的讚賞(n=4):“他(家庭醫生)每天都打電話來確保我沒事。那感覺很好。”（f, 70–79 y/o).
支持組(n=2):‘有沒有針對COVID-19幸存者的自助小組?' (m, 50-59 y/o)。
主題5:社會層麵
這一層社會規範和價值觀這在一定程度上被參與者內化了。
首先，COVID-19被視為一種non-desirable條件(n=5)和別人通常會說的話:“我很驚訝。”我從沒想過我們會明白的。”（f, 50–59 y/o).
第二，即使不知道自己攜帶了傳染性病毒，參與者也會認為自己是病毒攜帶者對他人的威脅(n=10)和總體公共衛生。這是麵試中最敏感的話題:
問:“你知道你是否不小心感染了某人嗎?””
回答:‘我不想談這個。' (m, 50-59 y/o)。
這導致了不同的反應，我們將其歸為減少危害：
守法(n=5):參與者強調，他們遵守了規定，從而避免了疾病的傳播:“當我們(從熱點地區)回來時，我們呆在家裏。所以當我們最終知道我們感染了新冠病毒時，至少我沒有感到內疚，因為我知道我沒有感染其他人。' (f, 20-29 y/o)。
不合群(n=3):其他人甚至在COVID-19結束後也減少了社交接觸，通常是為了避免拒絕行為:“當我的隔離結束時，我沒有約別人見麵。我害怕他們會有奇怪的反應。' (f, 20-29 y/o)。
衛生宣傳(n=3):其他人宣傳衛生習慣是為了控製疾病:“我告訴每個人，他們應該戴口罩。' (f, 70-79 y/o)。
討論
COVID-19與其他汙名化情況的社會影響
關於定量結果，與美國艾滋病毒/艾滋病或癌症患者相比，我們隊列中經曆的病恥感的總體水平較低29或德國30.(cf表4)．艾滋病毒/艾滋病被認為是一種非常恥辱的傳染病，38解釋了所有維度的高水平的病恥感。將我們的結果與癌症患者進行比較，“社會排斥”和“內化羞恥”是相似的29或者稍微高一點30.在COVID-19患者中。我們假設，與癌症等非傳染性疾病相比，讓他人感染SARS-CoV-2的感知風險會增加羞恥感和排斥感。與艾滋病毒/艾滋病和癌症等慢性病相比，對COVID-19幸存者的恥辱感可能會隨著時間的推移而減少。
經曆汙名，並從社會內部到社會外部層麵應用應對策略
在個體層麵上，人格、社會資源和經濟狀況等因素可以增強或減輕汙名化的影響。在我們的隊列中，與covid -19相關的恥辱通常不會導致經濟困難，與其他主要是低收入和中等收入國家形成對比。13 16 39一些參與者在生病期間遭受了收入損失，但沒有人報告失去生計或工作不穩定。
像COVID-19這樣的突然疾病會導致對死亡或感染他人的恐懼，孤獨和羞恥會產生一種脆弱感，這是經曆恥辱的溫床。反之亦然，在本研究和其他研究中，病恥感似乎增加了脆弱性。6 21 40 41因此，與covid -19相關的恥辱會導致心理壓力，增加疾病負擔。13 23 40在其他情況下，也觀察到自主性喪失，特別是侵犯隱私。13 39 42與會者報告說，有人被感染的謠言傳播很快，甚至在保健設施中，保密也經常被違反。這對人們隱瞞自己的病情和不去檢查或尋求醫療保健造成了嚴重的風險，有利於病毒的進一步傳播。16相比之下，個人的彈性是應對的寶貴來源，表現為自信或對他人的信任。在其他研究中，對上帝的信仰增強了COVID-19幸存者的適應力。23 43“與疾病妥協”被描述為一種接受和適應的方式，戈皮昌德蘭和薩勃拉曼尼亞姆也有類似的發現39使用了“了解疾病特征、風險接受度和自我隔離”這一術語等43作為“接受現實”。分享經曆，通常是延遲的，這在創傷後並不少見，合理化之前的行為，在一個案例中，否認是觀察到的其他應對策略，類似於班達裏的“合理化和分享問題”等43描述。
在人際或公共層麵上，汙名化通常表現為誹謗，包括指責、社會排斥和刻板印象。類似地，Gopichandran和Subramaniam39注意到基本服務如雜貨店和水龍頭被排除在外。薑等11發現5%的受訪者生活在排斥COVID-19患者的社區。伊姆蘭等13報告稱，如果有一名成員生病，整個家庭都會遭到社會排斥。阿米爾(2020)12描述了病人如何被視為棄兒，被賦予壞名聲，並被指責傳播疾病。我們的數據表明，歧視COVID-19幸存者的誘因是對感染的普遍恐懼，以及注意到其他人可能是不負責任的行為，這些行為往往基於對傳播方式的誤解。由於這種病毒被認為是致命的，社會排斥似乎是合理的，以使可能感染的人保持距離。12 13 16 25 42在一些研究中，汙名化態度與經曆過的脆弱、教育水平低和媒體中相互矛盾的信息有關，17 22 24 44指出有必要就COVID-19進行仔細溝通和準確信息。28另一方麵，一個強大、團結的社會網絡和良好的關係是應對恥辱的寶貴資源。23 39 43 45這可能是雙向的:對於那些沒有被感染的人來說，COVID-19並不是一種沒有麵孔的危險病毒，而是與人類有關。46這可以促使人們采取全麵和謹慎的態度，防止汙名化並支持感染者。將COVID-19“人性化”被暗示為一種結束恥辱的方式，要麼讓名人參與，要麼分享受影響人群的故事。15 17 47
在製度層麵上所經曆的汙名化包括直接歧視和間接歧視。前者是由於專業人員的不當治療造成的，例如病人的疏忽或迫使他們離開醫院。在其他情況下，也發現難以獲得醫療保健、服務差和疏忽。18 39 40間接歧視指的是在衛生當局可能不堪重負而無法承擔責任時缺乏問責製。這些經曆引起了參與者的不理解或寬容，並表明了機構透明的必要性25並給予一致的指示，以保持人們的信心和服從。
在社會層麵，與健康有關的汙名化往往與某些規範和價值觀有關。例如，艾滋病毒攜帶者/艾滋病患者經常被視為“肮髒”或“不道德”48某些類型的癌症與不健康的生活方式或危險行為有關。49與這些情況相反，COVID-19是一種高傳播性的空氣感染，這意味著一個人感染大約三個人。50我們注意到，新冠肺炎幸存者往往覺得自己是傳染源，對他人構成威脅，感到羞愧，渴望減少進一步的傷害。這些發現表明，從被動地“感染病毒”(通常用於其他感染)到主動地“傳播病毒”的觀點發生了變化，即使這是在不知不覺中發生的。這一變化意味著社會規範從“受害者”到“加害者”的前所未有的轉變。公眾的這種態度也反映在社論漫畫中，將COVID-19的傳播歸咎於某些群體或行為，24這不僅增加了受影響人群的心理壓力，也加劇了社會的兩極分化。作為一種應對策略，參與者的反應是社交退縮，這是一種嚴格遵守法律或提倡衛生的行為。
所經曆的病恥感和在各自社會層中應用的應對策略被描述為綜合框架圖2．在個人層麵經曆的病恥感顯示在框架的底部，其次是人際、公共、製度層麵，最後是社會層麵。
經驗病恥感和應用應對策略的綜合框架，按社會層分層。
區間的恥辱
作為一種社會現象，汙名化永遠不能脫離其他社會條件來評估，它往往反映了群體之間的權力差異。關於年齡在美國，大多數關於covid -19相關病恥感的研究表明，老年人或合並症患者的患病率較高，因為他們受疾病的影響最大。25 40 47然而，在我們的研究中，年輕到中年的參與者報告了最高水平的恥辱經曆。這可能是由於前麵提到的從“受害者”到“犯罪者”的轉變。那些患有重病的參與者通常會得到社會環境的同情，並被視為“受害者”。相比之下，年輕人通常沒有症狀，被視為“超級傳播者”51以及大流行的驅動因素。同樣，以色列最近的一項研究發現，與年齡有關的負麵刻板印象與年輕人有關。52盡管有宵禁，但非法聚會的報道增加了對年輕人魯莽和粗心的刻板印象。53我們認為刻板印象也會導致有旅行史的參與者有經驗的病恥感54當前位置那些從熱點地區滑雪歸來的人被視為疫情的主要來源，他們被認為是魯莽的，將娛樂置於健康之上。同樣，病人的起源也與其他情況下的恥辱有關，例如，關於印度德裏的移民工人，居住在哈裏亞納邦。11 16 25 47然而，由於我們所有的參與者都有相同的文化背景，我們無法評估隊列中的不同種族。與其他研究相比，我們沒有發現任何差異性別13 25 40 55 56或教育55-57關於經曆的病恥感。之前的研究發現了兩者之間的聯係貧困16 39或職業地位55經曆了恥辱，假設相互影響:COVID-19在擁擠、貧困地區更容易傳播;另一方麵，COVID-19可能導致感染者失去生計。我們沒有收集有關經濟狀況的數據，而是使用職業地位作為代理，這表明兩組之間沒有顯著差異。然而，這個變量可能無法反映參與者之間更微妙的社會經濟差異。與Gopichandran和Subramaniam類似，39我們的定性數據表明，經曆的病恥感不同住宅的網站:與住在農村地區的參與者相比，住在更匿名的城市公寓的參與者較少遭受恥辱，因為農村地區的居民彼此認識，口頭傳播很快。另一方麵，來自農村地區的參與者也報告了更多的鄰裏支持。
局限性、反身性和可能的偏見
關於定量部分，在沒有專門為COVID-19幸存者的經驗豐富的恥辱設計的情況下，應用了為艾滋病毒/艾滋病患者或癌症患者設計的問卷。由於這些情況在許多方麵存在差異，所使用的問卷可能無法反映與covid -19相關的病恥感的某些方麵。此外，問卷的回複率較低，可能是由於研究的敏感性和單中心研究設計，導致定量樣本量相對較低。
在定性部分，訪談是通過電話進行的，因此與麵對麵訪談相比，外貌和肢體語言對數據沒有影響。這可能是雙向的:要麼參與者喜歡更匿名的氛圍來分享私人信息，要麼他們更喜歡更私人和親密的環境。在與醫生(LP)交談時，參與者習慣於分享身體報告，而不是恥辱等社會經驗。參與者通常有這樣的印象，即他們的敘述不恰當或不感興趣。雖然參與者被鼓勵分享他們的故事，但不能排除預期偏差。由於汙名是一個敏感的話題，它很容易受到社會期望偏見的影響，因此承擔了受訪者傾向於委婉回答的風險。此外，由於研究的回顧性特征，必須考慮回憶偏倚。
最終，那些自願接受采訪的參與者大多是德國裔。高德語水平的要求和單中心研究設計可能限製了研究參與者的多樣性，造成了選擇偏差，因為樣本不太可能代表生活在德國的所有文化群體和種族。
結論和對利益相關者的啟示
在全球範圍內，汙名化是一種貫穿社會各階層的社會現象。它與可能導致“他者”和歧視的社會因素交織在一起或加劇。它可能限製獲得保健和其他公共服務的機會，因此可被視為衛生公平的社會決定因素和隱藏的疾病負擔。病恥感來自於人們認為的粗心行為和對感染的非理性恐懼，這些都源於對疾病的誤解。社交媒體上關於COVID-19的信息往往是錯誤的58或有偏見的24而且人們很難找到可靠的來源11區分虛假和事實。與之前的研究一致，28我們強調需要提供關於疾病預防和治療的準確信息並揭露錯誤信息，以結束與covid -19相關的恥辱。
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。部分數據包含在補充材料中，進一步的數據可根據合理要求提供。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
這項研究涉及人類參與者，並由烏爾姆大學倫理委員會第315/20號批準。參與者在參與研究前均知情同意參與研究。
致謝
我們感謝Michael Krupka的寶貴意見和持續的支持，感謝Métrey Tiv審閱采訪指南。
參考文獻
補充材料
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補充數據
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腳注
貢獻者概念化:LP, BG;方法:LP;數據采集:LP;初始分析:LP;數據解讀:LP、SB、CB、BG;寫作-初稿:LP;可視化:LP;撰稿、編輯:SB、CB、BG;最終審批:LP、SB、CB、BG;職責:LP、SB、CB、BG; Guarantor: LP.
資金作者沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構宣布對這項研究的具體資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
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