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文摘
目標描述與癌症病人參與決策的多學科小組(聯合化療)和聯合化療的建議是如何的上下文中operationalised共同決定。
設計人種誌的定性研究。
設置四個頭部和頸部癌症中心在英格蘭的北部。
參與者患者診斷頭頸部癌症新發或複發;non-participant 35聯合化療的觀察會議和37聯合化療診所、非正式訪談,和正式,半結構式訪談20患者和9員工聯合化療。
方法民族誌方法包括non-participant聯合化療的觀察會議和診所預約,非正式的訪談,現場筆記和正式的半結構式訪談病人和聯合化療成員。
結果聯合化療的討論常常得出一個公司推薦治療。當送到診所的病人,這個建議是經常被患者接受,但這種反應可能導致這種無能為力的他們發現自己的位置。雖然病人行為可能因此出現支持臨床醫生的觀點,家長式的方法是理想的患者(創建一個“家長作風的循環”),聯合化療治療建議的剛性可以作為障礙的討論選項和病人價值的探索。
結論當前的聯合化療決策模型不支持共享決策和積極影響。應該開發了一個模型,個別病人的角度有更多的輸入聯合化療討論,並決定在潛在的治療方案,而不是與病人討論提供一個建議。更應該考慮如何聯合化療結合病人的角度和/或交付的討論病人的選擇。為了實現這些目標,聯合化療的新模式工作是必需的。
- 衛生服務組織
- 質量在衛生保健
- 頭部和頸部腫瘤
- 頭部和頸部手術
- 定性研究
數據可用性聲明
沒有數據是可用的。沒有額外的數據。
這是一個開放的分布式依照創作共用署名4.0條Unported (4.0) CC許可,允許他人複製、分配、混音、轉換和發展這項工作為任何目的,提供了最初的工作是正確地引用,執照的鏈接,並表明是否變化。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這個人種學研究提供了一個深入分析病人的參與和互動的複雜性與多學科團隊(聯合化療)決策。
方法(直接觀察和半結構式訪談)允許一個豐富的、數據驅動的分析一個複雜的決策環境。
頭頸部癌症包括權衡生存函數,因而當探索複雜決策有用的模型。
作為定性研究是司空見慣的事情,一位研究人員抽樣,收集和分析,但整個團隊參與討論數據的解釋。
雖然這裏討論聯合化療決策主導的結構在英國,麵臨的問題並不適用於所有團隊。
介紹
多學科小組(聯合化療)決策是國際授權支持適當的高質量的治療癌症患者。1在英國,聯合化療後成立工作Calman-Hine報告2並提高癌症治療,如舉辦的許多方麵,招聘試驗,1堅持治療指南,3使用有效的以證據為基礎的治療,及時治療4和獲得多國醫療團隊的成員。5然而,這種做法耗時和昂貴的,花費至少每年£1億在英國進行數據準備和相同數量再次出席在英國。6到目前為止,沒有聯合化療的成本效益分析。
聯合化療成員報告,考慮病人的作為一個人在決策過程中是一個至關重要的決策過程的一部分。在2054名聯合化療的調查中,95%的受訪者認為“病人應告知決策過程的觀點,“病人的觀點/偏好應該呈現給人的聯合化療了病人的。7省略病人偏好信息會影響聯合化療的實施建議。8 - 10聯合化療的會議通常由討論更多的是在醫生之間而不是包括其他聯合化療成員可能知道病人更好或更病人的角度來看,11 - 14號創建一個疾病的生物醫學模型的優勢。15 - 17日這意味著許多聯合化療的目的是開啟病人中心聯合化療治療聯合化療過程的討論與現實格格不入。
我們曾描述,如果聯合化療會議中心變得更加有耐心,隻是越來越多的病人信息引入到聯合化療是不夠的。18雖然我們知道病人的直接觀點缺乏在聯合化療,19到目前為止沒有賬戶的病人參與決策對他們的治療聯合化療的上下文中。這項工作旨在探索的經驗決策的一個聯合化療,特別強調病人的經驗決策過程。
方法
這種定性研究使用non-participant觀察和半結構式訪談批判性審查的決定是如何做出的在聯合化療與特定關注病人centredness。一位研究人員收集的所有數據(DWH),頭頸外科醫生。Non-participant觀察可以讓研究人員研究參與者在自然環境中,並添加回顧賬戶獲得價值隻有通過參與麵試。20.
病人和公眾參與
兩個病人頭部和頸部組織是在開發過程中谘詢的研究問題,研究設計和協議開發,但病人沒有參與數據收集和分析。
抽樣
初始抽樣旨在招募患者治療的決定對他們的關愛,或一個以上的治療選擇是提供給病人。概念起源於patient-derived驅車隨後的數據收集和分析數據。一係列的員工是聯合化療的一部分也被招募進來麵試。立意抽樣21指導抽樣策略探索新興的概念與數據收集和分析發生在串聯。例包含將測試是新興的概念和主題。例如,在早期的情況下,緩和選項往往不是討論或診所提供的,所以患者治療的選擇,其中一個是姑息,都包括在內。概念探索通過抽樣還包括不確定性,最好的評估和信任。因此,進一步采樣被新興的分析指導22並一直持續到理論充足的狀態23是實現。這意味著數據收集時停止足夠或者理解已經達到足夠的深度;這允許一個更大的數量和寬度的概念探索這個複雜的環境中使用多個數據收集技術。
觀察
Non-participant觀察35聯合化療會議和37聯合化療門診進行。診斷患者的頭部和頸部癌症新發或複發的治療方法被討論的聯合化療是包括在內。他們被排除在外,如果他們不理解書麵或口語,或者他們沒有同意的能力。聯合化療會議,診所都audio-recorded和逐字抄錄下來的。詳細的專業筆記也在觀察的時候,隨後立即轉錄。
麵試
半結構式訪談與病人和醫護人員進行。麵試指南的開發迭代;繼續收集數據,指導的內容進化為了探索新興主題。24特別是,麵試指導發展探索概念的不確定性(和它是如何溝通),對話和姑息治療的態度,信任(成員之間的聯合化療,醫生和病人之間)和風險溝通(見在線補充文件1)。聯合化療的非正式員工的采訪也發生並被納入專業筆記寫的。假名用於在保護匿名的受訪者報告數據。
分析
一位研究人員分析的數據(DWH)和新興分析討論了CE和黑洞,遵循建構主義紮根理論的原則。21隻有一個編碼器被使用,因為多個數據源的複雜性在人種學研究。然而,新興的概念和主題是在更廣泛的研究小組正式討論。所有數據源(會議聯合化療,診所,非正式和正式的采訪)分析了使用相同的編碼框架。代碼使用的概念,而不是描述性的,和標簽是完全來自數據,而不是預先確定的。逐行編碼產生一個初始編碼框架:新興分析期間使用軸向編碼指導進一步采樣和編碼框架的進一步發展。因此,編碼是歸納和演繹和編碼框架改變時,所有記錄都記錄。編碼組織使用NVivo電腦包。新興的研究(“備忘錄”)正式討論的研究團隊開發數據分析和指導後續的分析和數據采樣。
結果
這項研究是在三個頭部和頸部癌症中心進行的英格蘭東北部的。總共35聯合化療會議和37個診所預約(聯合化療會議和診所)觀察30例(23男7女,年齡在38 - 87年)。此外,23日采訪患者和9采訪進行聯合化療(見成員表1)。在所有中心,聯合化療會議發生沒有出席了病人現在和外科醫生,腫瘤學家,放射科醫生,病理學家,語言治療師,營養師和行政人員。會議結束後,一個外科醫生在診所會見了病人。有時與外科醫生,其他成員在場,其他時候他們孤獨。如果考慮非手術的選擇,病人將滿足一個腫瘤學家。每個聯合化療會討論10到30個病人;大部分的這些患者伴隨的診所。
“最佳”治療
聯合化療會議討論往往傾向於辯論,對患者的治療是最好的可用的選項。在接下來的采訪中提取、頜麵外科醫生聯合化療的目的討論的描述了他的觀點:
(團隊)需要離開聯合化療(會議)的治療方案….prioritised。最好的等級次序的治療方法臨床——略不管病人的願望。從臨床的角度,試圖得到最好的結果,這將是我們第一次,這是我們的第二個,這將是第三、第四和第五。然後你與病人討論它說,“這是我們認為的。”
在這個數據提取,外科醫生明確指出他的觀點,討論聯合化療的目的是決定最好的臨床治療病人,甚至遠到說這可能是“不管”的病人的願望。團隊經常總結他們的討論治療方案聯合化療會見一個協議的建議(即聯合化療治療“最佳”的看法)。這個建議是交付給病人。在接下來的提取、聯合化療成員正在討論手術(激光)與放療的優點。
ENT外科醫生1:我有一個數據庫(激光切除術)我…。扁桃體和軟齶腫瘤,它隻是…。這是我們需要注意的。
ENT外科醫生2:是的,我認為我們需要,我們必須討論它的另一個時間或我們會占用整個上午一個案例。但是,我認為有理由和反對…
腫瘤學家1:我建議他放療,因為他將有一個略好功能的結果,他80年和…因為他的年齡,因為可能更好的函數…。黃博士嗎?
腫瘤學家2:是的。
ENT外科醫生2:我想有一個共識的聯合化療,是放射治療。
ENT外科醫生1:好的。
(觀察、聯合化療會議)
雖然在此討論,選擇患者,可用放射治療和激光聯合化療的位置會議是為放射治療提供建議。這裏,我們看到的成員聯合化療準備他們的“路線”這是送到診所的病人。這個建議的最佳治療的往往是傳達給病人自己或優先於其他選項。
家長作風的循環的
焦慮的病人,麵對複雜的決策,可能導致患者支持家長式的方法,因為他們有很少或沒有可用的治療選擇的信息,因此往往代表決定臨床醫生的責任:
病人:你知道,醫生,他們是專業人士。和我隻是普通人。…許多年了,我是一個鋼鐵安裝工。我不希望你作為一個醫生,做我能做的。我做了什麼?
麵試官:你覺得決定應該是醫生的決定?
病人:哦,當然,毫無疑問。這是醫生的決定。我怎麼能做決定嗎?
在這裏,病人代表決定聯合化療沒有問題;他是允許聯合化療對“最佳”的評價治療作為治療決定的唯一依據。如果決定代表團是公認的聯合化療的方法表達和做出決定,一個家長式決策過程的結果。在這個模型中,聯合化療的病人接受評估的“最佳”(因此治療推薦)是適當的。它創建一個家長製的周期與感激患者接受公司建議臨床醫生和臨床醫生放心,他們正在盡最適合他們的病人。
交付的聯合化療治療的建議
公司聯合化療建議有時臨床醫生在一個困難的位置當討論選項。以下提取診所預約病人6(聯合化療會議提取包括上圖)。這裏,耳朵,鼻子和喉嚨(ENT)外科醫生(支持激光聯合化療的會議,把這裏稱為“外科手術”)是提供聯合化療放療病人的建議:
ENT外科醫生:很多討論後,一致的…。會給你放療…。這是我們共同決定。我們認為與治療有完全控製你的疾病的一個非常好的機會…。
病人:嗯,我會照你說的行吧。
女兒:沒有其他操作,這就是放療嗎?
ENT外科醫生:在會議上我們討論了在長度…。和大多數人…覺得坦率地說,除了我,覺得輻射將是前進的方向。和…。這是我們提供給你作為第一線治療。除非你有任何保留,那麼我們可以考慮其他的選擇。
病人:我會照你說的做…。
女兒:對的。所以他每天都要進醫院嗎?他是一個非常糟糕的旅行…
病人:你知道我什麼時候來這裏,我都緊張的和旅行…。
ENT外科醫生:真的嗎?可能你可能會中途停止治療不管出於什麼原因,因為那將會非常糟糕。
病人:我不會這樣做。
ENT外科醫生:我知道你詢問手術選擇。我承諾我不會說什麼。但它是可行的手術,還有一個選項可用,但聯合化療的共識是繼續進行輻射。除非,作為一個家庭或自己強烈反對,覺得你不能繼續,當然手術選擇總是存在。但是作為一個群體,我們覺得最好的辦法是向你提供輻射。
病人:好。我將和你一起去。
(聯合化療臨床觀察)
最後的決定是將輻射治療,但上麵的交互顯示的挑戰任務的聯合化療時給一個建議用於與病人討論決定。一旦新的信息從診所的病人(作為一個“非常糟糕的旅行者”),外科醫生在如何處理建議:遵循一個規則嗎?這裏,剛性的治療建議作為一個開放的障礙病人討論可用的治療方案,從而抑製共享決策。
病人參與聯合化療的建議
現代臨床實踐不能假設病人的唯一作用是接受一個單一的治療建議。病人10是一個61歲的晚期癌症患者喉。聯合化療,是決定手術(總喉頭切除術)應該作為一個建議。放射治療,治愈的幾率更低,但允許他保留他的喉頭。以下數據是來自他的診所預約:
ENT外科醫生:這在你的喉嚨是一個相當大的腫瘤,腫瘤的蔓延到脖子。我們認為有兩種可能的方法,我們可以管理這個。在掃描的一些地方,有證據表明,腫瘤可能已經進入了喉結軟骨…。如果是這樣的話,手術是唯一的選擇消除腫瘤。但喉嚨手術需要你失去,失去吞咽通道的一部分,你需要一個大的脖子操作…。一旦我們做了手術,你的演講將會不同,你不會說話一樣。你會有一個洞在你的脖子的中心,一個氣管造口術。
病人:不,不搖頭。
ENT外科醫生:你不喜歡嗎?
病人:沒有。
ENT外科醫生:手術的選擇。另一方麵是放射治療的選擇。
病人:我寧願冒險。
(聯合化療臨床觀察)
這裏,整個課程的谘詢,病人決定拒絕手術,這樣可以減少他的長度從他的癌症生存為了保持他的喉頭。他堅決不希望一個完整切除喉和喉嚨的一部分(pharygolaryngectomy)和最終決定是使用放射治療。然而,在隨後的采訪中,病人10討論他的決定的理由:
病人:你看我母親死於癌症…我的父親死於癌症,和我見過癌症的工作方式。我不是厚顏無恥的…。一旦你打開,就像你讓新鮮空氣進入一個燈泡,然後蔓延,你重新縫合起來,“我們治愈”,對的,多長時間?然後它又回來…
麵試官:是什麼對你最重要,當你做出決定嗎?
病人:幸存的隻要我能…,我的意思是如果你得到,18個月總比得到好兩周對嗎?
他的谘詢有限公司對他到底是什麼重要的探索中,導致這一決定可能是與他的願望上麵顯示。治療他的目標(生存)不匹配實際的治療(放療)的決定。這個病人的角度不能納入討論前麵的聯合化療(這發生在診所預約之前),但同樣隨後診所預約沒有探索他的喜好和支撐他們,冒著治療的決定與他的偏好和價值觀。如果外科醫生探討病人選擇治療,這種治療的偏好和價值觀不匹配可能已確定,甚至解構。這麼好的價值觀和偏好是至關重要的信息共享決策然而很難納入聯合化療的決策結構。
討論
本研究發現,病人參與聯合化療的結果討論(推薦為“最佳”治療)是有問題的。通常病人接受這個建議在診所(也許正是因為它提出了“最佳”治療)。然而,這種默許的權利缺失的位置可能是由於患者發現自己麵對一個可怕的診斷和無數複雜的決策選項。反過來,臨床醫生通常認為聯合化療的接受建議代表團決定病人的臨床醫生,一個假設可以頒布一個家長製的周期,在焦慮的患者幾乎沒有真正的選擇除了接受由專家團隊提供明確的指導。然而,限製病人的接受或拒絕參與公司推薦導致決策不符合病人的價值觀和不能被視為病人,共同決策。
聯合化療的僵化的建議可以作為一個開放的障礙討論可用的選項。如果病人的角色僅限於接受或拒絕一個建議,真正的接觸是不可能的。截斷的討論一個聯合化療治療建議禁止共享決策使用“三談模型”,該模型的核心是一個討論的治療選擇。共享決策谘詢允許病人和醫生探討風險,福利和後果的治療方案;此舉從最初的通知偏好;和探索病人值達到一個共同的決定。25
工作的聯合化療的結構並沒有顯著改變自1996年成立以來。國家衛生服務病人很少參加他們的聯合化療會議,討論現代癌症護理要求所有的病人在此設置26和幹預,增加患者的數量在一個討論聯合化療仍受歡迎。27
聯合化療的建議
如果會議聯合化療和診所家長式的途徑,他們的建議是用明確的方式:它是交付給病人一個假設,它將被接受。家長式的傳統中,醫生被認為是最佳人選來評估治療的權衡和陷阱,並應用這些決策過程基於評估的病人的最佳利益。28然而,通常在癌症治療(特別是頭部和頸部癌症),治療方案可用於病人:哪一個是“最佳”取決於你的價值適用於治療的各個方麵。例如,治療治愈或保護的優先級的生活質量?什麼功能的影響將病人忍受實現腫瘤控製?哪些方麵的功能下降(如演講、吞咽或美學)是最重要的?這些問題的答案都是基於價值觀:臨床醫生和病人不共享的價值觀。29-31因此,聯合化療治療必須確保決策是由病人的價值觀。盡管病人可能理由積極委托的部分或全部的責任決定聯合化療成員,與此同時,聯合化療有責任確保這不是由於剝奪或缺乏積極參與決策所需的信息。因此,臨床醫生的角色,至少,支持病人在接受之前了解什麼對他們來說是重要的角色,代表病人的決策者。
聯合化療的決策過程,治療建議從個體臨床醫生可以修改根據正在進行的與病人的互動和表達的偏好。一個聯合化療的建議,另一方麵,為聯合化療是有問題的成員試圖結合病人的值或偏好。它是一成不變的,每一個“最佳”必須堅持嗎?如果病人不同意推薦,聯合化療成員應該采取什麼行動?通過這種方式,聯合化療建議呆板,尤其是在新信息的光從病人不清楚或已知的聯合化療的會議。換句話說,價值觀和偏好信息共享決策至關重要,但很難納入聯合化療的決策結構。前所述,18聯合化療常常建立聯合化療的病人證據的會議討論。這可能包括病人的價值觀和偏好信息,但這些是不可能將開會討論沒有病人現在和沒有對病人進行假設。
現代化聯合化療的決策
如果我們現代化的聯合化療改善病人參與決策結構,聯合化療的作用的討論和診所的結構必須認識到,病人常常“分發”的決定。拉普利32描述了病人展示人與人之間“關係自治”分發他們的決定,遇到、地方和信息來源。促進關係自治意味著病人參與決策需要更多選項和等待判決,而不是強調與臨床醫生的交互的重要性,鼓勵問題,糾正誤解,構建偏好和允許不同意見。33事實上,聯合化療決策結構提供了充足的機會聯合化療成員同事之間分發他們的決定,但不承擔相同的病人的機會。
如果病人是一個真正的參與者在共享決策,另一種聯合化療決策模型是必需的。有些團隊探索出席會議自己的聯合化療病人的想法,許多病人報告一個積極的體驗34:這個想法是受歡迎的在病人的倡導者,35但臨床醫生有混合的觀點。7 35 36小的研究已經得出結論,病人參加自己的聯合化療可以更好的提供信息37 38機會問問題和貢獻等信息的偏好39;然而,包括病人可能有更高的健康素質40提高的可能性,包括病人有潛力擴大健康不平等。聯合化療成員經常覺得病人參加他們自己的會議將討論抑製而導致病人焦慮35;關係在聯合化療常常與預先存在的層次結構可以長期存在新用戶集成障礙。41不過,如果患者聯合化療中包括會議,明確要求對病人,他們的支持者和醫療團隊的支持,使它成為一個積極的和有價值的經驗。42
聯合化療的關鍵重要性是會議不是討論哪個選項是“最佳”為一個特定的病人,但應該旨在確定哪些有效的治療方法是可用的。特別是,緩和選項(或“無所事事”的選項)往往不夠充分探索。43診所的結構應該是靈活的,允許病人分發他們的決策中信息來源和人。病人可能會啟用來最初的協商更明智的和準備討論。可能會有角色pre-MDT臨床外科醫生與患者會議,腫瘤學家或專業護士,或者post-MDT診所轉達選項和探索價值和偏好,也許不止一個醫生。聯合化療會議可能發生在一個小“聯合診所”設置在與病人的互動。聯合化療成員提供支持、資源和人員討論治療方案,溝通風險和不確定性,引起價值觀和探索;決定援助可能會支持這項工作。44團隊可能會考慮提供一個獨立的臨床團隊作為決定教練或導航器。45應該鼓勵聯合化療成員更新他們的培訓支持病人在共享決策,同意和溝通。這項研究提供了一種新穎和豐富的病人麵臨的困難做決定時的背景下,一個聯合化療。抽樣包括決定或選擇,患者可能排除更簡單的情況下,這可能會讓很多聯合化療的工作量。聯合化療的決策是國際規定;然而,決策過程的具體結構差別很大。雖然這裏給出的結構(聯合化療會議沒有病人,建議單獨送到病人)是很常見的,其他模型聯合化療的決策不可能麵臨類似的挑戰。人類學的方法,在提供深度探索較少的詳細概念,可能缺乏研究的廣度的作品廣泛適用。然而,盡管設置可能不是普遍generalisable,我們希望將緊急的結論。
是時候讓團隊決策的替代模型的開發和設計這對病人有一個中心的角色。進一步研究開發新的交付團隊決策是多因子的模型,將聯合化療的結構發展的會議,診所,聯合化療成員和病人的支持和培訓和開發工具結合使用團隊決策。定性方法探索涉眾的觀點幹預組件,應與病人共同設計。評價這類幹預措施需要新穎的試驗設計,比較決策和評估決策質量的方法。聯合化療決策現在無處不在,因此,迫切需要改革以滿足共享決策的原則應該是臨床團隊和癌症研究人員的當務之急。
數據可用性聲明
沒有數據是可用的。沒有額外的數據。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
所有的參與者給書麵知情同意接受采訪。觀測數據(聯合化療會議和診所)audio-recorded,然後病人臨近,2 - 3天後,同意列入研究。如果他們同意被包括,錄音逐字轉錄。如果他們拒絕,到目前為止收集到的所有數據安全地被燒毀。這個同意過程開發,避免接近病人當天治療決定時已經被賦予了很多的信息。倫理批準獲得從NHS紐卡斯爾和北泰恩賽德2研究倫理委員會(參考11 /不/ 0200)2011年9月,所有必要的當地的研究和開發治理權限。
引用
補充材料
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補充數據
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腳注
推特@winipoo2000
貢獻者DWH-protocol發展、倫理審批、數據收集、數據分析和手稿準備。BH-protocol發展、倫理批準,數據分析和手稿準備。RT-protocol開發、數據分析和手稿準備。JW-protocol開發、數據分析和手稿準備。CE-protocol發展、倫理批準,數據分析和手稿準備。DWH是擔保人和接受全部責任的工作和/或行為研究中,對數據的訪問,決定發布控製。
資金這項研究代表了獨立研究由國家衛生研究所的腎盂輸尿管- 2010 - 03 - 54)。
免責聲明作者的觀點是那些不一定(s)和那些國家衛生服務,國家健康研究所的研究或衛生部。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。是指部分進一步了解細節的方法。
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